掲示板の過去ログ

（はじめに / 作者症状 / リンク集）

[1499] 車の運転など… 投稿者：ホクト投稿日：2006/11/09(Thu) 18:02

円錐角膜と診断されて4年になります。
右目のみ軽度のものなので(左目は通常の近視です)、通常はコンタクトで視力を矯正しています。
ですが、やはり円錐角膜である右目は、専用のHCLでも1時間～もっても3時間で角膜が傷ついて痛みが出始め、長時間のHCL装着は不可能です。こまめに目薬を差したりしているのですが、やはり上記の時間が限界です。

普段の生活であれば眼鏡でも可能ですが、やはり車の運転となるときちんとHCLを装着しなければ右目の視力矯正は出来ない為不安です。左目だけで見ると、車両の感覚なども分かりにくくなる気がしますし…。

角膜が傷つくと、暫くの時間は装着出来ないので、現時点では、短時間の買い物はそのままですが、長時間になる場合は車に乗る時のみHCLを装着し、他の時間は眼鏡にしています。
もし、車を運転している方で、何か工夫していることなどがあればお聞かせ頂ければと思います。

[1498] 夫が円錐角膜です投稿者：順投稿日：2006/11/04(Sat) 01:01

現在アメリカに住んでいる、順と申します。
アメリカ人の夫と結婚しているのですが、夫が円錐角膜を持っています。
彼の場合、片目は盲目で、片目は円錐角膜なので、本当にあまりよく見えていないようです。
ハードコンタクトレンズも持ってはいるものの、痛くて痛くてつけられないようです。
普段はめがねをしていますが、それでも、全てのものが右下に流れるように見えるそうです。

あまり、彼の症状を知らなかったのですが、これじゃいけないかなと思い、日本語名を調べていて、こちらのサイトを知りました。
私の夫は車の運転ができないため、私が彼を仕事にも学校にもつれいていっています。
そのため、私はフルタイムで仕事することが難しくなっています。
金銭的にもきついし、彼は片目が見えないため、手術等に失敗したら、両目とも見えなくなってしまうため、手術も躊躇しています。
金銭的に余裕がでるようになったら、彼の目がよく見えるようになるのなら（本人も希望しているので）、できる限りのことはしてあげたいと思います。　　

皆さんにお聞きしたいのですが、円錐角膜をお持ちの方ははどんなお仕事をされているのでしょうか？（私の夫はホテルのフロント係をしています）失礼な質問だったらごめんなさい。
また、日本の場合、保障を受けられるようなことはあるのでしょうか？
手術で失敗するということは、よくあることですか？
今まであまり気にしていなかったのですが、色々調べるうちに不安になってきてしまいました。

どなたかお付き合いしてくださる方がいらっしゃるとうれしいです。
宜しくお願いします。

[1494] ビックリしました投稿者：はる投稿日：2006/10/13(Fri) 21:09

円錐角膜になって11年になります。
最近右の目が痛くて常に涙が出ている状態です。
この病気を見つけてもらった病院で3,4回コンタクトを作りましたが、最後のコンタクトの時「合わない」と言っているのに「ちゃんと乗っているから大丈夫」と何万もするコンタクトを買わされ、結局家で装着しても右は瞬き1回で落ちる。左目も装着してるとコンタクトの淵が目に刺さってるような痛みで１時間もしてられない。という状況で、それが前回作った時もだったのでなんだか信用できなくなり1週間後の検診以来眼科に行かなくなってしまいました。
でも今になって悪化しているのが分かり、いい病院を探しているところでこのＨＰを見つけました。
そして下のたっくんさんの書き込みを読ませていただいてビックリ！
失明は100%しないと・・・。
私は母親にも病院の先生にも失明すると言われてたんです。
なので今の今までもう右目は失明するもんだと思っていました。
なんだか少し救われた感じがします。
私は他にも持病が2つあり、1つは円錐角膜と同じく死ぬまで付き合わなくてはならない病気です。
たまにどうしようもない恐怖や不安に死にたいと思う時がありますが、同じ病気で悩んで頑張ってる方々のお話が見れて良かったです。
私もちゃんと治療して頑張りたいと思います。

[1494へのレス] Re: ビックリしました投稿者：Ｚ１乗り投稿日：2006/10/16(Mon) 17:47

はるさん、はじめまして！
円錐角膜１８年目に突入のＺ１乗りです。
俺も今までに５，６回はＨＣＬ変更しております。最近は右がＣＬ装着で０，３、左０，７位（先端濁り有り）で免許更新が心配です。左目においては、ソフトを装着、上にハードをかぶせるビギーバック方？！です。はるさんもこの方法を使えば痛みがなく装着できるかと思いますよ？医者に承諾を得てからの話ですが。
やっぱりこの病気においては信頼できる医者が必要。くじけずにいい医者をお探しくださいね！必ずいい医者はいますから！
俺は現在３４歳、なんだか病状進行してるみたい。書き込み見るとまだ２軽い方だと思いますが、こんな病気に負けずに、毎日を一生懸命生きていこうと思ってます。
はるさんも、死にたいなんて思わないで、頑張ってくださいね！
死ぬまで付き合っていく病気、仲良く付き合っていくしかないですよ！ここの皆様方は貴方の味方なんですから！

[1494へのレス] Re: ビックリしました投稿者：ＨＹ投稿日：2006/10/20(Fri) 03:31

僕は、２０歳の時に円錐角膜と初めて診断されました。
当時は、実家の近くの地方の病院に通っていて、そこでＨＣＬを作りましたが、ささるような痛みと不快感で諦めてしまいました。
その後大学入学時に、上京したわけですが、大学の保健の先生に大学病院での最先端の治療を受けることをすすめられて、通院を開始しました。
すると以前は装用できなかったＨＣＬが今では、一日１０時間程度装用できるようになりました。
最近では、セカンドオピニオンを病院側も勧めています。
セカンドオピニオンとは、第２の意見という意味で、一人の医者(ひとつの病院)の意見ではなく、もうひとつの意見も聞いてみたほうが良い(もうひとつの病院にもいってみたほうが良い)という意味です。
はるさんも、大学病院での最先端の治療を受けてみるといいかもしれません。

[1491] ショックです。投稿者：moka 投稿日：2006/09/30(Sat) 00:24

昨日、眼科に視力検査に行ったところ、円錐角膜と言われました。　とくにそのときは「？」と思っていたのですが、今まで生きてきて大病もなく過ごしてきた分、ショックでした。原因が不明というのが一番つらいです。
気がついたのは、左目がなんとなくぼやけている…乱視なのかな？くらいにしか思ってませんでした。
出産のときにコンタクトつけたままだったので視力が落ちたのかな？くらいにしか思ってなくて。
これから育児に追われている日々で自分に構えないのに…。
辛いです。

幸い、軽度と言われたのが救いですが…進行もありうるんですよね？
眼科でメガネを作ってきました…。まだ出来上がりはしないですが…安売りしているようなものと度が違うので高くなりました。
出産でお金がかかって、働いていないのにお金がかかるなんて…辛いです。その上、ハードコンタクトになるのも不安です。
金額も高いだろうし無くしたら辛いし。
出来たら使い捨てがいいのですが…。ダメなのでしょうか…？

[1491へのレス] Re: ショックです。投稿者：さぬきうどん投稿日：2006/10/01(Sun) 08:41

色々と悩んでるみたいですね。
使い捨てコンタクトは装着できないですよね、確か。
ハードレンズでしか矯正ができないといったメリットが
あったと思いますし、乱視もボヤけも解消しますよ。
ハードは金は高いですけど、それを解消するには
ある程度お金が必要です。私も働いていなかった時だったけど、
年金暮らしで助かっておりました。移植手術もして、今現在、
メガネでの治療を続けています。
まぁ大変かと思いますが、先ずは乗り切って下さい。

[1489] Re: 羅衣亜さん投稿者：さぬきうどん投稿日：2006/09/28(Thu) 07:14

はじめまして。移植手術は、輸入移植、国内移植、
どちらを選択しますか？
私は国内移植をし、半年は待ちました。
ですが、輸入移植だと、１ヶ月くらいで手に入ります。
先ず医師にドナー登録を行った方が良いでしょう。
それまでは待機状態です。
そして料金なのですが、私の場合、国内移植＋手術費＋入院費でしたので、
保険適用（３割負担）で１９万くらいでやれます。

[1488] こんにちは。投稿者：羅衣亜投稿日：2006/09/27(Wed) 17:35

はじめまして。私もついこのあいだ『円錐角膜病』と診断されました。皆さんに質問なんですが、移植手術にはいくらぐらいかかるのですか？移植するまでどうして入ればよいですか？教えてください

[1487] Re: そうちゃろうさん投稿者：さぬきうどん投稿日：2006/09/25(Mon) 17:48

円錐角膜である方は確かレーシックは受けれません。
元々、何も持病を持ってないで、近視や乱視だけの人が
レーシック手術をしたと言う話は耳にしたことがあります。
ソフトレンズを使用するのは、ピギーバック法と言う治療ですよね？
ソフトの上にハードを装着する。いわゆる、二重コンタクトです。
それで私は現在、メガネでの生活をして、おまけに車の運転が
できるまでの視力になりました。
それは円錐角膜の移植手術をしたからです。
視力の検査です。右が０．０９→０．５　くらいです。
両目で０．９です。

[1486] ソフトはやばい？投稿者：そうちゃろう投稿日：2006/09/23(Sat) 20:51 <HOME>

現在３４歳兵庫県在住です。先月、レーシックにいった所、
両目共円錐角膜との事でした。特に眼科に行って下さいとの指示も無く、現在に至るのですが、使い捨てのソフトトーリックでは
左目がみえずらくコンタクト屋にハードを勧められたのですが、
趣味のサーフィンができなくなるのが嫌でソフトの別注を製作中です。そのレンズでは両眼１．０位でるのですが、やはりハードにした方が良いのでしょうか？また兵庫県や大阪位までで円錐角膜に詳しい眼科をご存知の方、アドバイス宜しくお願いします。

[1486へのレス] Re: ソフトはやばい？投稿者：たろう投稿日：2006/09/28(Thu) 10:26

円錐角膜に詳しいかどうかは分かりません。
視力が矯正できなくなったと人に話すとかやざわ眼科を紹介してもらいました。アイシティなどのコンタクト屋では視力矯正できなくなったし、めがねスーパーやメガネの三城に行っても眼鏡さえ矯正できなくなってた。片目は本さえ読めないんです。
そこでそのかやざわ眼科に行ってなんとか視力１．５くらいまで矯正してもらえました。ただし、ハードです。ソフトは駄目か？と訊いたんですが、ハードは視力が出ないよと言われました。
ハードレンズの値段はメニコンで確か。１．２万円ほどだったと思います。

[1486へのレス] Re: ソフトはやばい？投稿者：ふか投稿日：2006/10/05(Thu) 13:43

円錐角膜は、角膜のカーブを矯正しないと視力が出ないので、
ハードでないとよく見えるようになりません。
それよりも大事なことは、ハードコンタクトで円錐の進行を
防がないと、どんどん進行していってしまいます。
早めに眼科に行き、ハードコンタクトによる円錐防止
処方をしてもらった方が賢明です。

[1483] 手術無事終わりました投稿者：２４歳円錐角膜８年目投稿日：2006/09/05(Tue) 23:34

８月２５日に南青山アイクリニック横浜で角膜内リングの手術行いました。手術自体は３０分ぐらいで終わりました。以外に短い時間で終わったのでびっくりしました。今回は右目だけ手術を行ったのですが、術前右目裸眼0.01が0.4まで回復しました。乱視はやはり残るものの、僕にとっては世界が違うように見えます。視力が安定するまで一ヶ月ほどかかるようですが、落ち着き次第コンタクト合わせに入る予定です。術前はコンタクトをそていても0.1しか見えていなかったのが今は裸眼で0.4ですから、コンタクト使用後の視力にもきたいできます。今後右目の経過を見ながら左目も手術するよていです。

術費が片目40万ですから結構たいへんですが、かんばりたいです。ちなみに角膜内レンズほ片目42万で角膜内レンズはメガネでも視力が矯正できる程度の人に有効だそうです。同じ南青山アイクリニックでも、円錐角膜については横浜のほうで専門でやっているので興味のあるかたはぜひ調べてみてください。南青山アイクリニックで検索すると、あるていどの手術内容を調べることができます。手術前はかなりの緊張と不安でいっぱいでしたが終わった今では手術をして本当によかったと思います。なお手術の効果については個人差があるようです。

[1477] 今日投稿者：竹投稿日：2006/08/14(Mon) 22:04

今日レーシック専門の病院にて「円錐角膜なので手術できません」
と言われ帰宅し「円錐角膜って？」と思い色々検索した結果こちらにたどり着きました
皆さんの体験を聞いてると不安になってきました。行った病院ではレーシック専門だからなのか、
特に治療の指示は無かったのですが、普通の眼科に行った方がいいみたいですね
今はとにかく不安です

[1477へのレス] Re: 今日投稿者：たっくん投稿日：2006/08/21(Mon) 02:18

私は33歳の男性です。円錐角膜と診断されてから12年ほど経ちました。私が知っている限りのことをお話します。まず、円錐角膜により失明することは100%ありません。しかし、30歳くらいまでは症状は進行します。初期の段階ではハードコンタクトを使用することにより矯正できますが、治療法は角膜移植しかありません。しかし、私も以前角膜移植の登録をしていましたが日本では提供者がすくなくいまだに連絡はきません。医者が言うには若い人の角膜を年配の人に提供する事はできますが、年配の人の角膜を若い人に提供するのは問題があるそうです。なので若い人はなかなか角膜移植はできないようです。

現在の私の状況を説明します。18歳の免許取得時は視力両目とも1.5でしたが、現在は両目とも0.02しかありません。ハードコンタクトを使用することにより0.6までは矯正できますが運転免許の更新時はぎりぎりごまかしてもらっているような状態です。やはり一番困るのは免許を更新できなくなってしまうんではないかという不安です。東京などの都市に住んでいればあまり関係ないかもしれませんが、地方では仕事をするには必ず運転免許が必要になってしまうということです。ただ、症状は人によってかなり格差があるようですのでそれに期待するしかないですよ。

[1476] 不安です・・・投稿者：おまつ投稿日：2006/08/11(Fri) 23:13

15歳くらいから近視の症状が出て、先日、レーシックを受けようと思い検査をしてもらった所、
角膜形状検査で、「円錐角膜の可能性がある」といわれました。
今視力は0.1くらいで、今使ってるめがねで1.2です。
ここ数年は視力の変化が0.1程度しかなく、
乱視もありません。
その旨をお伝えした所、「生まれついての角膜の形なのかもしれない」
といわれました。

角膜形状検査で円錐角膜特有の形が出ていても、症状としては発症がない・・・ということはあるのでしょうか？？
それとも形状検査でそのような形がでていたら、「円錐角膜」と診断されるのでしょうか？？
いろいろ調べてみたのですが
よくわからないので教えていただけたらありがたいですｍ（．＿．）ｍ

[1476へのレス] Re: 不安です・・・投稿者：たっくん投稿日：2006/08/21(Mon) 02:34

私もそうでしたが、円錐角膜と診断されても初期の段階ではほとんど自覚症状はありませんでした。ただ、私の場合は進行が進み1.5あった視力が今では0.02しかありません。コンタクトを使用することにより0.6程度までは矯正はできますが・・・。医者によると進行具合は個人差があるようで、メガネで一生大丈夫な人もいれば最悪角膜移植をしなくてはならない人もいます。進行は30歳くらいで止まるそうですのでそれまでメガネで平気なようでしたらその後は大丈夫だと思います。

[1476へのレス] Re: 不安です・・・投稿者：水野投稿日：2006/09/02(Sat) 14:03

大変興味を持ちました。私のレーシックを受けようとして、軽い円錐角膜の疑いがあると言われ始めてこの病気を知りました。糸井眼科を知り、現在に至ってます。しかし、めがねでも、視力がでますし、乱視もありません。サンコンのハードレンズを毎日８時間使用と言われてました。結構ハードは合いません。近くの眼科に別の病気で行った時、円錐角膜と言ったら、？？？と首をかしげていました。　たとえ円錐角膜でも、ハードでなくとも、めがね、若しくは、ソフトレンズで大丈夫ではと言われました。

先月、どうしても、気になり円錐角膜専門の先生に診て頂きました。軽い円錐角膜でも、年齢的にもほとんど、進まないとのことでした。念のため、レンズを外し、２週間外し、もう一度検査に行く予定です。　めがね、でも、ソフトコンタクトでも、可能ならなるべく、眼の負担をかけないように、時間も少なくして対応したいと思います。　やはり、ひとつ病院だけで、判断するのは、と疑問を持つようになりました。円錐角膜と言っても、各自症状は様々です。自分にあった対処法を的確に知ることが何より大事だと思いました。

[1474] 進行度合い投稿者：Ｔ投稿日：2006/08/09(Wed) 23:01

２２で右目発症しました。
現在矯正で０，９はでます。比較的軽度なようです・一般的には３０歳を過ぎると進行が止まると言われてますがどうなんでしょうか？現在２８歳で航海士をしています
飛行機ほど厳しくないにせよ視力には制限があり、いつ基準を下回るか心配です。

[1474へのレス] Re: 進行度合い投稿者：こうた投稿日：2006/10/15(Sun) 03:43

初めまして。
進行は発症してから１０年ぐらいで止まるそうです。
私は両目共角膜移植をしましたが、術後の経過は人それぞれ様々なのでなるべくしない方がいいと思います。

[1473] これからのこと投稿者：ｐたん投稿日：2006/08/08(Tue) 14:36

病気発症からこのページは読ませていただいています。
心から安心して取り組める解決策はないものかと・・
現在30歳で、来月結婚します。
幸せいっぱいな時期なのですが、常に不安、苦痛がついて回ります。
２０代に入るまではずっと2.0くらいよかった視力が会社に入ってパソコンでのシステム開発をしるうち・・・
元々アトピーなのでそれも原因かもしれないですが。
今は、今までごまかしごまかしして過ごしてきてこれからがすごく不安です。
裸眼では0.02くらいしかなく、メガネも何度か作りましたが裸眼とさほど変りありません。
移植も考えて順番まできましたが、拒絶反応、視力回復の可能性、恐怖、色々考えてたらキャンセルしていました。

コンタクトをいれると0.6くらいまでは見えるのですが（運転はごまかしごまかしではいけないですが、なんとか免許更新できました）、アレルギー体質で花粉症の時期はもとより通年、すぐに与ぼれが付着するのか痛くなってしまいます。
が、何かしようとするとコンタクトなしでは話にならず。。。
これから結婚して、出産して、、、と考えると夜中子供の世話をするのにいちいちコンタクトをしなければならないのか・・・とか、新婚旅行に海がすきなので行こうと言ってくれても、コンタクトがはずれないか痛くならないか、式当日も痛くならないか。。。と心配ばかり。
順番がきたときに移植すればよかったのかと公開しても仕方ないですが、早く画期的な治療が発見されるのを願うばかりなのでしょうか・・・
みなさんも同じような悩みなんだなと思いながらも共感はできてもなにも解決にはならないんだなって現実を見てしまいます。
でも自分だけじゃないんだなって思いながらやっていきたいと思います。

[1473へのレス] 同じオモイ。。。投稿者：保育士マッキー投稿日：2006/08/28(Mon) 11:22

結婚を控えての不安良くわかります。私も同じように悩みました。
子供を産んで出てきた自分の子をしっかり見れない不安・・（出産のときはメガネやコンタクトははずさなければなりません）いざ出産に直面してみると助産師さんが目の前に抱かせてくれたので大丈夫でした。三時間おきの授乳とききますが、私は母乳のみで頑張りたかったので一時間とか三十分で起きてしまうときもありました。

ふだんからもそうですが、帰宅したらすぐにレンズをはずして感覚の世界なのでよるの授乳はもちろんオムツ替えなども感覚でのりきってきました。ただ急病のときなどに自分しかいなくて目の調子の悪くてレンズの入れられないときはどうしよう・・・といつも頭にあります。　傷ができやすく、そのたびに片目だったり両目をはずしたりの毎日だからすっきり両目で生活できるまいにちがほしいです。結婚するということなのでご主人になるかたも病気への理解をされているのでしょうね。どうぞ不便なことがあったら彼にフォローしてもらいながらのりきってくださいね！仕事でお泊り保育があり両眼とも長時間入れてしまい・・今は痛くてしかたありません。

[1473へのレス] Re: これからのこと投稿者：ｐたん投稿日：2006/08/31(Thu) 14:06

保育士マッキー様
返信有難うございました。本当に同じような思いで出産に望まれ、毎日を過ごされているのですね・・・
ずっと2.0で視力がよかった分、こんなに不便なものかと思います。確かに自分の家の中では感覚に頼り切って生活しています。
めがねは作っていますがかけてもかけなくても見違えるほどの効果はなく、つけている煩わしさからつけないで生活しています。
包丁を使うとき、階段を降りる時・・・
とっさの時、本とに不安です。
主人（籍はもういれていまして）は、この病気の発症をめがねやさんにほのめかされたときにその場におりましたし、普段からアレルギーのきつい私がコンタクトをつけたりはずしたり、涙ぽろぽろ痛がっているのはよく知っています。
楽しく過ごしているときにコンタクトの調子でいらいらして雰囲気を壊したことも多々。
新しい環境、家、生活リズムで主人に助けてもらいながらいきたいと思います。
情報の中には40歳くらいでよくなる？との掲載もありますが、本当に祈るばかりです。

[1470] 不安です投稿者：TECH 投稿日：2006/08/02(Wed) 20:32

26才♂です。14年前に両眼円錐角膜と診断されました。
右眼は裸眼で0.01、HCLをつけて0.7
左眼は裸眼で0.001、HCLでも矯正不可と言われています。
実質片目で生活をしており、免許証も単眼視野という条件付きです。
右眼は何度も傷がつき、その都度痛みのためHCLがつけられない状況ですが、
つけないと会社にもいけないため、眼の激痛と頭痛に耐え装着しています。
今日も朝から右眼が痛く、今も涙眼でキーボードをたたいています。
昨年息子が生まれ、日々家族のために頑張っていますが、残った右眼が進行
しないかといつも不安に怯える毎日です。
マイナスイメージな話で申し訳なく思いますが、私の気持ちをわかっていただける方に聞いていただきたくて書き込みました。

[1470へのレス] Re: 不安です投稿者：ひよこママ投稿日：2006/08/03(Thu) 10:51

うちの子も10代に入ってすぐに発症したので、つい息子の将来と重ねながら読ませていただきました。
あなたの心の底からの切実な訴え・・・よくわかります。
私もこの年で発症しましたが、それでも不安で不安で落ち着かないときがあります。
小さなお子さんがおられるとのこと・・・痛みと不安とでおつらいと思いますが、がんばってください。　というより、一緒にがんばりましょう。
こんなことしか書けなくてごめんなさい。

[1469] はじめまして投稿者：Non 投稿日：2006/08/01(Tue) 02:24

33才男性です。１３年くらい前から円錐角膜と知り、日々を過ごしてします。
円錐角膜の不便さや徐々に視力が落ちていく悩みって、精神的に堪えますよね。
私の状況です。
裸眼　両方0.01未満　矯正　左0.7 右0.3
アトピー性皮膚炎（ある病院で採血検査した時、院内で５番目に悪いといわれる）

アトピー性皮膚炎との合併症が自分の主な原因だと思います。
はっきり言って、自分でもなんとかならないのか？っていつも思います。
我慢して我慢して毎日元気に過ごすようにしています。
ただ、最近は右の目がついに、焦点が合わなくなり、趣味のスキーも怖くなってきました。
スキーの場合、「曇っていても、とにかくまぶしい」「夕方になると凸凹がみえない」「夜になると光が乱反射する」そんな状況なのですが、運動が好きなので、3年前まで頑張って行ってました。

でも、最近の右目は「3センチ先」もまともに見えなくなりました。
いろいろあきらめないといけない時期が来ている気がしています。
ピギーバックの方も居られるようですね。
実は私もピギーバックでしかコンタクトできないんです。
仕事がらパソコンを使いますので、「肩こり＆皮膚のかゆみ＆ものが見えない」といった毎日。
保険も普通の方と同じだし、世間にはもっと辛い方も居られるとは思いますが、円錐角膜も
きっと患者本人は結構大変な病気ですよね。
もう少し良い施術法や光学技術など、心から期待しています。

次回、眼科へ行った時、もう見えていないことを伝えてみようと思います。
何か良い方法が見つかったら、また書き込みますね。
大変なご苦労を重ねている皆様と、コミュニケーションが取れてうれしく思います。
それでは。

[1468] こんなことって・・・投稿者：ひよこママ投稿日：2006/07/29(Sat) 15:15

2年位前から左目の視力が急に下がったことに気づいていました。その後何度コンタクトレンズを換えてもしっくり来ないことから大学病院で検査・・・そしたら信じられないことに43才で円錐角膜を発症したことが判明しました。
先にうちの息子が小学生で発症。　私も遺伝的要素を調べるためにそのときに検査は受けていました。　でもそのときには異常なしだったのに、なんと今になって・・・です。

正直ショックだったし、もともと両目が強度の近眼のため生活は大変ですが、小学生でこの病気にかかり、しかも最初にかかった知識の薄い、心無い医者から「治療法がないのでいずれ失明です！」とポンと宣告された息子の気持ち、今も進行を気にしつつスポーツに励んでいる息子のあせり・・・いろんなことを改めて考えさせられました。　　
いろいろと心配は尽きないのですが、反抗期も手伝って絶対に弱音をはかない息子の気持ちに少し近づけたかなという気がしています。
これからも息子とふたり、がんばっていきたいと思います。

[1467] 初めてのメールです投稿者：保育士マッキー投稿日：2006/07/22(Sat) 23:57

円錐角膜歴１８年現在３０歳の保育士です。ピギーパックでの生活です。ソフトは右がメダリスト２左がワンデーアキュビューモイストでハードレンズは両方レインボーコンタクトのハイサンソアルファです。左目は先端が白濁しており傷がすぐ出来るので両目ともヒアレインを朝晩さしています。裸眼での瞬きが痛くてレンズを入れたほうが楽です。寝る前にレンズをはずしてしまうのでこうしてパソコンにむかうのも０・０１の視力では見るのも文字を打つのもとってもおかしな顔をして焦点をあわせるのがたいへんです。めを細めての生活を１８年してきたので３０歳のわりにしわが多いのがなやみです。この病気になり中学一年だった私は合う病院がなかなか見つからず傷がついた目でレンガ入れられず見えなくて授業や部活

習っていたそろばんも一級目前で断念しました。いまは時々片目で運転しながら片道一時間の職場にかよっています。病院には三ヶ月に一度通っています。ピギーパックという治療法は手術するレベルが１０だとしたらどのくらいの重傷度なのでしょうか？？ピギーパックを進めてきて年齢も三十になり進行も落ち着いてきたのかなぁと思ってたらここ四年前から二人の息子を授かり妊娠中産後にすごくレンズの調子が悪くなりました。二人目をうんで一歳七ヶ月ですがようやく落ち着いてきた感じです。妊娠の母体の変化と角膜の変化に何らかの関連があるのかなぁとも思います。コンタクトレンズのある時代だから仕事をして結婚もできたのだといもいます。もしコンタクトレンズがなかったらわたしはどんな生活をそてるかなぁ」と・・・

[1464] 円錐角膜８年目投稿者：ジュン投稿日：2006/07/12(Wed) 21:56

８月２５日に円錐角膜の手術をします。一般的には角膜移植しか治療するすべはないと言われていますが、今は円錐角膜の治療に有効じゃないかと近年きたいされている角膜内リングや角膜内レンズという手術があります。角膜内リングは角膜内に特殊なリングをいれ角膜の形状を整えることによって視力の回復とハードコンタクトの装着時に角膜にレンズがこすれて傷がつかないようにするとともに病気の進行を防げるというものです。もちろん人によって効果には個人差があると思いますが、角膜移植よりはリスクがすくないということです。軽度の円錐角膜の人なら、裸眼視力が回復したというデータもあるようです。

僕の場合は、重度の円錐角膜のため視力の回復は手術をしてみないとわからないということなので、コンタクトの装着間の改善をめざし手術をします。今は角膜が混濁しているため、コンタクトが装着できないのでかなり不便な毎日ですがみなさんもがんばｚつてください。手術のことが気になった方は南青山アイクリニックで検索してみてください。この病院は慶応大学の教授の坪田先生の病院で、今この先生が間違いなく日本眼科、角膜においての権威だそうです。私自身、地元の病院では南青山アイクリニックで駄目な場合はあきらめてくれといわれました。適応検査を受けた感想として、どの病院でもうけたことのなかったような精密な検査と自分の病気の状態を詳しく知ることができ、この病院に出会えたことが本当にうれしく思いました。

決して手術費用も安くはありませんが、どの病院にいってもコンタクトの処方だけで、具体的な改善策も見出せず眼科医に失望してきた方がたくさんいると思います、是非しらべてみてください。僕もも来月の手術こわいですが、がんばりたいと思います。術後の経過もおって知らせていこうと思います。この病気に負けずにがんばっていきましょう。

[1462] コンタクトは… 投稿者：あすか投稿日：2006/07/07(Fri) 23:45

初めまして。２０歳のあすかと言うものです。
症状が現れたのはつい２週間位前で、右目だけぼやけてて何も見えない状態の日があったのです。その次の日は何ともなかったので暫く放置していましたが、眼鏡屋で度を直して貰おうとしたら眼科を進められ受診しました。
今日、総合病院で検査を受け右目が円錐角膜の初期状態と診断されました。まだ初期だし生活にそれほど支障は無い為、コンタクトの使用を自分で決めて良いと言われました。
初めて聞く病気だったので先生のおっしゃっていることがよく解らなくてその場は「コンタクトは要らない」と言って帰って来てしまいましたが、こちらのサイトを拝見しているうちにやはりコンタクトは必要だったのかも……と、思うようになりました。

ハードコンタクトを持ってはいるのですが、普段絵を描いたり本を読んだりパソコンをいじったりすることが多い為、疲れの少ない眼鏡を愛用している事が多くコンタクトは年に２．３度付ける程度です。私の目にはハードしか駄目だと言われて渋々ハードを付けていましたが、異物感や長時間の使用に耐えられず最近はずっと付けてません。
ですが、やはり円錐角膜の進行を抑えるにはコンタクトを使用する方が良いのでしょうか？コンタクトを断ったので今は様子見で来月にまた進行具合を検査をします。本当によく解ってないので是非教えてください。宜しくお願いします（ｍ＿ｍ）

[1462へのレス] はじめまして投稿者：あきひこ投稿日：2006/07/11(Tue) 22:20

僕は円錐角膜と付き合い続けてかれこれ10年近くになりますあきひこといいます。端的に解りやすく言ったら円錐角膜になった以上はコンタクトレンズは必ず必要ですし、それだけが唯一の今、ある中での治療薬であるという事です。僕も一素人なので軽はずみな事は言えませんが、まだ、あすかさんは20歳とお若いですし、将来の希望をお持ちでしょう＾＾。それに向かってがんばってください。ただ、これだけは知っておいて頂きたいのはこの円錐角膜という病は30歳までは油断は出来ない！という事。←なぜ故にこれは「進行型」だという事です。

ちなみに僕が今、使用しているコンタクトレンズは「旭化成アイミーサプリーム」シリーズというものを使用しています。
これはあくまで参考にだけしてくださいね。症状自体は人それぞれなので。
とりあえず、眼科に行き自分に合ったコンタクトレンズを見つける事が今後のあすかさんにとって大切だと僕は思います。
あと！地元で信頼を置ける病院を見つける事。これ大事＾＾

[1462へのレス] Re: コンタクトは… 投稿者：あすか投稿日：2006/07/20(Thu) 00:00

あきひこさん、丁寧な回答ありがとうございました。
再来週に検査があるのでその時にお医者様とよく相談したいと思います。また、眼鏡屋さんにお付き合いの長い知り合いが居るのでその方ともよく話し合って今後どのようにするか決めて行きたいと思います。
円錐角膜って数十年単位で付き合わなくてはいけないんですね…。
余談ですが、他の既往症もあるので少し億劫になってしまいますが根気よく治していく姿勢で頑張ります！

[1462へのレス] こんばんは投稿者：あきひこ投稿日：2006/07/21(Fri) 23:35

まぁこれからこの病とうまく付き合っていく事が大切ですね。
（風が強い日なんかの時には目が痛くて腹が立つけど（笑）
僕はもう２６歳になるので、それほどは進行もしませんが、
まだ、あすかさんの状況は初期段階ですし、今以上に進行をさせないためには、少々大変かとは思いますがコンタクトを装着する事を僕はお勧めしますね。
平均的に３０歳を過ぎればこの病そのものの進行はなくなると聞いています。それだけにあすかさんにとって今、この時期というのはとても重要だとは思います。
ちなみにあすかさんのその既往症というのは？
僕もあるんです。アトピーなんですけどね。
なんか円錐角膜とどうやら関係があるらしく・・・。
ごめんなさい、職業がらおせっかいじみてしまい＾＾　では

[1462へのレス] Re: コンタクトは… 投稿者：かずひこ投稿日：2006/08/10(Thu) 23:55

はじめまして。39歳の、かずひこ　と、申します。円錐角膜を発症
して、６、７年になります。僕は、最初、左目が発症し、近所の眼科で診察したところ、円錐角膜と診断され、その後、紹介された大学病院で診察したところ、右目にも同じ病気があると言われました。今は、ソフトとハードを2枚重ねで使っていて、今も、3ヶ月に一度は、眼科の診察を受けています。最初、この病気になったことを知った時は、ショックでしたが、他にも、同じ病気で悩みつつも、頑張っている人がいる事を知る度に、心強く感じます。この病気は、最初の発見が早いほど良いそうなので、早い時期に発見できて良かったですね。（僕は、だいぶ症状が進行してから発見された。）

コンタクトを入れた時に、違和感を感じるのであれば、レンズが目に合っていない事があるので、眼科に相談して下さい。ちなみに僕は、サンコンタクトレンズの、「サンコンマイルドⅡカスタムメイド」を、使っています。長々と書いて、申し訳ございません。僕の経験が、少しでも役に立てば。と思い、書き込みさせていただきました。
これからも、一緒に頑張っている人がいる事を、忘れないで下さい。

[1461] 正直不安です… 投稿者：KIYO 投稿日：2006/06/23(Fri) 20:03

こんにちは。現在21歳の男です。
自分が円錐角膜になったのは去年の10月頃です。円錐角膜だと気付くきっかけとなったのは、普段道り仕事をしている時に、パソコンのデスクトップを見ている時右目がほとんど見えなくなっている事に気付いたのがすべての始まりです。当初はただ視力が落ちているだけのものだと思っていましたが、眼科に行って円錐角膜だと告げられました。そしてそこのお医者様に今後左目も見れなくなるだろうと言われたのですが、その言葉の道り、１ヵ月後左目も円錐角膜になりました。

最近はハードコンタクトを入れて見れるようにはなってきたのですが、コンタクト慣れしていないせいか目が赤く腫れ上がったりします。次第に自分の目が傷つき光がなくなっていくのに恐怖を感じます。
円錐角膜を少しずつでもよいので症状を軽くしていける方法はないのでしょうか？手術という手段があると言った話を聞いた事があるのですが、どういった手術をするのか知っている方いましたら是非教えていただけますか？宜しくお願い致します。

[1456] 体験談その３投稿者：さぬきうどん投稿日：2006/06/20(Tue) 06:11

いろいろ検査していくうちに、
「メガネでの矯正では無理がある」と最近言われました。
と言うのは、先週、眼科へ行きまして、移植した右眼は良好で、
左眼が円錐角膜になってしまった為、どうにか左眼だけでのHCLを試用させられましたが、
両目ともHCLにした方が良いとのことで、思い切ってHCLを装着することに
なるようです。
あれほどメガネしか嫌だと言っていた私ですが、両目とも
HCLにするのを覚悟していました。でも、何故、運転免許をとろうとしている段階で、
円錐角膜が進行していったのでしょうかね？

その原因が分かればいいんですが・・・何ともいえません。
左眼がメガネで矯正して、１．０そこそこあったのですが、
今月に入り、急激に視力が驚くように落ちました。
メガネで矯正しても０．６が最高です。
両目で０．７、運転免許にギリギリのラインと言う感じなのです。
すごくショックです。また、角膜移植ということを考えると、
頭がいっぱいで仕方がありません。
でも、ここで出会えた人たちと交流があり、色んな人を見てきました。
HCLは確かに痛いし、すぐ外れると言った症状の方も見えますし、
私ひとりで悩んでも仕方の無いことだと思ってます。

[1453] ご意見お願いします。投稿者：七海投稿日：2006/06/15(Thu) 14:37

視力矯正手術（レーシック）をしようと思い病院に行き、両目の円錐角膜と診断されました。再検査の結果も「円錐角膜で間違いないでしょう」とのことでした。今後の治療、対処方法を担当医
に伺ったところ「今はソフトコンタクト、眼鏡で矯正視力が出ているのでそのままでいい。ソフトコンタクトで矯正できなくなったらハードコンタクトを考えましょう」と言われ、次の診察の予定もなく帰ってきました。
確かに矯正視力は今現在、ソフトコンタクトでも１.０前後出ています。でも、今すぐハードコンタクトに変えたほうが円錐角膜の進行を抑えられるのではないのか？という気持ちもあります。皆さん、ご意見お願いします。
あと、白内障等多くの眼病の予防、進行の防止に紫外線対策の為、ＵＶカットのサングラスが有効と言われていますが、円錐角膜の場合も紫外線対策はした方が良いのですか？

[1449] 客室乗務員投稿者：香奈子投稿日：2006/06/07(Wed) 01:41

私は１７歳で円錐角膜になりました。
今はハードコンタクト（眼科で勧められたサンコンタクト）を使っています。
私の夢は客室乗務員です…。でも…募集要項には眼球に異常の無い方とあります。私は円錐角膜なので客室乗務員にはなれないのでしょうか?自分なりに色々探したのですが…どうなのかわかりませんでした。
あと…私はよく通学中に目薬を持参していない時にハードコンタクトなので…コンタクトに痛みを感じた際にすぐに装着させる為に舌でなめてから装着することがあります…やはり衛生上悪いですし…ダメですよね?…。これは円錐角膜の進行に影響を与えますか??

[1449へのレス] Re: 客室乗務員投稿者：Naotos 投稿日：2006/06/18(Sun) 00:00

私は20で円錐角膜であることが判明しました。それ以来10年ピギーバック法でソフト＆ハード同時使用しています。
私も舐めるのはたまにやりますがいまのところ進行はしていません。
（実はピギーバック法のためかハードレンズだけが乾いて落ちることがあるのです。）

気分的な問題ですがとりあえずコンタクトを入れながら挿せる目薬は常備しています。舐めるよりはマシでしょう。
今おいくつかわかりませんが、ハードコンタクトを使ったまま眠ってますか？
もし外してから眠っているのであればハードレンズ保存用のケースなどは持ち歩いていることと思います。
それと一緒に目薬を持ち歩けばよいと思いますよ。要は慣れですよ。
私の場合ソフトレンズもあるのでソフトレンズのケースに
オプティフリーが入ってますからそれにハードレンズをつける場合もあります。

[1449へのレス] Re: 客室乗務員投稿者：Naotos 投稿日：2006/06/18(Sun) 00:26

客室乗務員になれるかどうかはちょっとわかりませんが、私は客室乗務員ではありませんが海外出張（長期）が多いためサンコンタクトなどのオーダーレンズは使っていません。
ハード、ソフトとも普通に売っているレンズです。今は右が東レ、左がシードのO2レンズです。酸素透過率が高いやつを選んでいます。
海外でレンズをなくした場合に調達しやすいようにしています。
実は左はオーストラリア出張中に紛失したため現地で購入しました。どうも左だけが無くしやすいらしく、海外で購入したのは2枚目だったりします。

乗務員になれるかどうかは航空会社に聞くとして、働き始めた場合無くした場合に備えてスペアを用意しておくか、私みたいに現地調達しやすいようにしたほうがいいと思いますよ。
国によってはその国の保険事情で海外渡航者がコンタクトレンズを本来は買えなかったりするのですが、その辺はトークスキルとチップを積むことで何とかなったりします（ｗ
テスト用レンズを売ってくれたりとかね。

[1443] 教えて下さい投稿者：なお投稿日：2006/06/04(Sun) 16:40

右眼が円錐角膜と診断されてから、約10年になります。現在、27歳です。最近、コンタクトをいれるとレンズがすぐに汚れ、かなりの不快感を感じるため、つけたり、はずしたりの日々で悩んでいます。いつも診てもらっている先生に症状を話したところ、瞼がコンタクトにこすれて汚れているんだろうといわれました。今は様子をみている段階ですが、あまり調子はよくなりません。今後もこの状態が続くとなると、仕事にも影響してしまうし、この際思いきって、移植手術を受けようかと悩んでいます。これまで4回、急性水腫にもなりました。ただ、手術となると、いろんなリスクも考えないといけないですよね・・・。

手術後の状態は、どんな感じなのでしょうか？視力はでましたか？痛みは感じますか？手術したあとは、どのくらい眼帯しないといけませんか？
手術前と同じように仕事をされていますか？是非、教えてください。よろしくお願いします。

[1443へのレス] 教えます。投稿者：さぬきうどん投稿日：2006/06/04(Sun) 17:47

同じようなケースで悩んでますね＾＾　移植手術しても現実的に言えば、視力が上がるかどうかは人それぞれ違います。私のように、角膜が綺麗なんだけど、視力があまり出ていないし、CLやメガネでの矯正しても視力が0.4といったところでしょうか。手術する時全く痛みは感じませんでした。角膜破れていない時に手術したほうがいいと思います。思い切りの良い決断がいいと思いますよ＾＾　水晶体を８割くらい切って、提供者の角膜の水晶体を入れ、縫い合わせるだけです。だいたい１時間くらいかかりますね。

全層移植は、角膜がもうヤバイ状態な人のことを言うんだけれど、なおさんの書き込み見てると、全層移植する程でも無いでしょう。眼帯は２週間で取れます。手術前と同じように仕事はできます。ただし、製造関係の仕事はなるべく控えるようにして下さい。

[1443へのレス] ありがとうございます投稿者：なお投稿日：2006/06/05(Mon) 21:25

早々のお返事どうもありがとうございます。すみません、もう少し教えていただきたいことがあるのですが。手術費用はだいたいどのくらいかかりましたか？それから、移植手術を受けて一番よかったことはどんなことですか？手術をして、再び円錐角膜になる可能性は低いにしても、急激な視力低下や角膜の濁り、感染症などになる確率はあると耳にしたりします。そのようなことも考えられる中で、移植に踏み切られた思いはどのようなものだったのでしょうか？差し支えない程度でお答え頂けたらうれしいです。お願いします。

[1443へのレス] いえいえ＾＾投稿者：さぬきうどん投稿日：2006/06/06(Tue) 06:07

あのですね、まず移植手術は、国内移植提供の方からと、海外からの輸送移植提供の方からのふたつに別れます。私は国内移植をやりました。輸送だと早く手術ができますが、おすすめはしません。輸送だとだいたいドナー登録してから３ヶ月が目途となっております。国内移植提供の場合、費用が海外輸送移植よりかなり安くなりますが、だいたい半年、遅い人で１～２年待つと考えても良いと思います。なかなか手に入らないからね。だいたい(国内移植)入院費用合わせて、１５～１８万程度と考えていいでしょう。

保険会社にもよりますが・・・。それから移植手術を受けて一番よかったのは、以前の裸眼での視力に比べて、見え方がクリアーになりましたね。移植すると視力は上がる人、そうでない人に分離しちゃうんですね。手術をすれば、再び円錐角膜になる可能性が無いとは言えないんですよ。私はただ視力さえ回復してくれればと思い、移植に踏み切ってしまったので、恐さはあまり無かったかも知れません。なおさん、一度私の体験談を含めて、「病気の症例」を見て頂けたらと思います。

[1443へのレス] お返事ありがとうございました投稿者：なお投稿日：2006/06/06(Tue) 21:41

さぬきうどんさん、いろいろとありがとうございました。今は、もうしばらく様子を見て、来月診察の予約があるので、先生とも相談してみようと思います。この掲示板をみていると、悩んでいるのは私一人じゃないんだと思えて、心強いです。調子が悪い時は、つい悲観的に考えこんでしまいがちですが、病気を患ってしまった以上、気長にうまくつきあっていくしか仕方ないですよね・・・。また、相談にのってください。ありがとうございました。

[1442] 円錐角膜移植する方へ投稿者：さぬきうどん投稿日：2006/05/30(Tue) 06:00

移植体験談を少しだけ付け加えます。
移植すると、0.01とかあったのが、裸眼で0.1になります。
確かに移植すると視力は若干上がりますが、メガネの矯正でも0.4までしか上がらないのが今の現状です。
しかし、術後すぐの段階で、1.0ぐらいまで上がる場合がありますが、１年すれば乱視が酷くなり、メガネでの矯正もコンタクトでの矯正も0.4ぐらいになるでしょうね。
まれに移植して、0.7とかいってる人もいるかと思いますが、私は違いました。だから移植してもそんなには視力は得ません。
でも、円錐角膜の移植手術を受ける人でも、レーシックは受けられません。今後移植する方は視力UPを心がけてる人は私みたいな症例もあるわけですから、頭に入れておいて下さいね。また質問があれば、どんどん私にメールでもいいし、掲示板で教えて下さい。では

[1441] コンタクトの矯正投稿者：sach 投稿日：2006/05/28(Sun) 18:16

３２歳　右目が円錐角膜と診断されて５年が経ちます。
視力は裸眼で左目が０.７くらいで，右は０．１以下です。
異物感はありながらもローズＫを使ってたのですが，割れてしまったため，半年間コンタクト未使用状態となってました。
再度コンタクトを作ろうと，眼科に行ったところ，ニチコンのトーリックをすすめられました。（異物感を抑えるため）
トーリックの付け心地はローズｋよりはるかに良いのですが，矯正視力が０．３程度しかでません。
半年で，もう矯正ができないくらい悪くなったのかな？と思ったのですが，ものは試しに，７年ほど前に作った普通のＨＣＬを着けると１．０くらいは見えてるようです。（３０分くらいしか着けれませんでしたが）
ご存知の方にお聞きしたいのですが，コンタクトで矯正視力が出にくくなるのは，どのような状態を指すのでしょうか？
トーリックは円錐角膜用のコンタクトではないようですが，長時間・視力が出ないと矯正視力が出ていないと考えるべきでしょうか？
すみませんご教授お願いいたします。

[1438] 円錐角膜の段階投稿者：YUZU 投稿日：2006/05/27(Sat) 09:56

27歳、円錐角膜暦7年になります。ローズK使用により右1.2左1.0あります。眼科医が言うにはCLの調整は初期のカーブだと言われて装着しています。裸眼では新聞など10cmくらい近づけば読める程度です。家の中ではぼやけてても生活はできます。それと、家用に眼鏡を作っていて視力は右0.5左0.1くらいでていそうです。実際症状のレベルがどれくらいなのか分かりません。説明不足かもしてませんが、どのくらい症状にあるのでしょうか。

[1436] 視力回復手術投稿者：chie 投稿日：2006/05/24(Wed) 14:33

先日、視力回復手術を受けようと思い、病院で検査をしていただいたときに「円錐角膜」と診断されました。そこでは、生きていくうえではそんなに気にすることは無いと言われました。左目がかなり進行しているようなのですが、左目の視力は2.0あり、病気と視力は関係ないといわれ、たいした病気ではないように言われましたが、どんな病気なのか解らないため不安で不安でなりません。やはりちゃんと病院で見ていただいたほうがいいのでしょうか？ちなみに両目とも円錐角膜になっているようです。

[1433] 24歳円錐角膜８年目です投稿者：山形県投稿日：2006/05/16(Tue) 21:48

最近ハードコンタクトで視力を矯正しても一、二ヶ月で視力が出なくなり、そのたびにコンタクトをつくっています。付け心地も悪く、目にいつも傷がついてるため外にでると曇りの日でも痛くて目を開けることも厳しい状態です。正直どこの眼科にいっても円錐角膜だからしょうがないといわれ、ただ我慢するしかないんだとあきらめていましたが、最近南青山アイクリニックさんで角膜移植いがいにも角膜内リングや角膜内レンズという手術があるということをしり、今日その山形県の協力眼科である病院にいってきました。

その病院での診察の結果はコンタクトをかえたり、いまのまま我慢をしているなら手術を決断すべきというものでした。経済的にはくるしいですが、前向きに手術に向かってすすんでいこうと思っています。南青山アイクリニックは名古屋や福岡などほかにもあるので、興味のある人はネットで検索してみたください。この円錐角膜という病気ははっきり言ってほかの人には絶対に理解できない苦しみだと思います。実際ほとんどの眼科では軽く扱われてしまいます。ですが、みなさんも我慢しないでください、きっとこうやって情報を交換することによって、いい眼科医にめぐり合うことができるはずです。お互いにこの病気に負けずにがんばっていきましょう。

[1433へのレス] Re: 24歳円錐角膜８年目です投稿者：ちぃ投稿日：2006/05/21(Sun) 02:46

こんにちは
角膜内リングや角膜内レンズっていうのは円錐角膜用レンズ使ってる人にも適用されるんでしょうか。
私も最近コンタクトをつけていて痛くて痛くてしょうがなくなって目があけられない状態が続いていてハードコンタクトの下にソフトコンタクトを実験的につけている状態です。
角膜に直接レンズってことは付け心地とか気になるところですがちょっと調べてみようって思いました、
ありがとうございます。

[1430] 福岡住みです投稿者：momo 投稿日：2006/05/10(Wed) 20:46

現在24才です。今日、仕事中視力の低下を感じ眼鏡を作るために眼科に行ったら円錐角膜の初期の段階と診断されました。とりあえず視力を矯正するために眼鏡を作ることになり、まだ治療はいらない段階といわれましたが、仕事上パソコンを使うことが多く今後進行していかないか不安です。どれ位の感覚でfollowのため眼科に行ったらいいですか？アドバイスお願いします。

[1430へのレス] Re: 福岡住みです投稿者：ちぃ投稿日：2006/05/12(Fri) 19:28

私は、21歳で円錐角膜(だいぶ進んでいる方)と診断され病院通いをしています。
診断の頻度は、人によって違うと思いますが
私は、診断されて最初は三ヶ月後に診断してそのあとは一ヶ月事に診断しています。
円錐角膜は進み具合も人によってさまざまですが数ヶ月に一回半年に一回は定期的に検査に行った方がいいかもしれませんね。
めがねを作るということはめがね屋にいったのでしょうか？
ちゃんと大きい病院でもう一度見てもらったほうがいいかもしれませんね

[1430へのレス] Re: 投稿者：あすべすと投稿日：2006/05/13(Sat) 18:09

＞momo様
私の場合、9年前に右眼を円錐角膜と診断され、そのままほったらかし（メガネはつくりました）にしていた為、2年後には初期段階から中度まで悪化してしまいました。
この時、左眼も初期症状と診断されたたので両眼にコンタクトを入れ、以降7年間症状は進行していません。

上記ちぃ様の意見には同意です。個人差はあると思いますが、早期に一度診ていただいた方がよろしいかと考えます。
ちなみに、私は3ヶ月～半年に一回の割合で検診に行っています。

[1430へのレス] 感謝投稿者：momo 投稿日：2006/05/18(Thu) 21:21

ちぃ様、あすべすと様
貴重なご意見ありがとうございました。眼科にはしっかりfollwのため通うことにします。
これからもアドバイスよろしくお願いします。

[1429] 皆さん頑張ってください投稿者：いーちゃん投稿日：2006/05/10(Wed) 16:49

初めまして。現在４５歳です。皆様と同じように私も円錐角膜です（両眼）　私の場合は１７歳で発病し（２８年前）角膜移植か熱形成手術しか進行を止める方法はないと言われました。当時熱形成手術が出来る医師が日本で３名しかいなくて、順番がまわってくるのが数年先とのこと…。どうなることかと心配したのですが運よく京都府立医大病院で手術（左目）をしてもらい、今に至っています。

私も目が疲れやすく肩こりもひどく皆様のご苦労はとても理解できます。特に私は事務系の仕事でパソコンを毎日見ているせいか、目がとても疲れやすく夕方になると涙がポロポロ、コンタクトレンズも外さなければいけない状態です。調子の悪い日は午前中にその症状が現れて仕事になりません、その結果入力ミスを幾たびもおこし会社及び同僚にも迷惑をかけ、この先続ける自信がなくなって先月会社を辞めました（涙）
この先、普通の仕事に就くことは非常に困難だと思い先日障害者手帳の申請（視覚障害）を行ったところです。今までの経過を医師に話せば理解してもらうでしょうし、皆様も申請してみればいかがでしょうか？認定を受ければ色々な特典も受けることができます（障害者雇用制度の活用、航空運賃の割引、有料道路の半額割引、自動車税、自動車取得税の減免、税金の控除、など）
是非、考えて見てくださいね。

ＰＳ
yukiさんこんにちは、事務系とのことでご苦労は身に染みて分かりますよ。

＞円錐角膜はやはりハードコンタクトしかだめなのでしょうか？

円錐角膜は角膜の病気なのでメガネでは矯正できません（程度のにもよるでしょうが…）だから我慢して使用してください。
コンタクトレンズというのは円錐角膜の患者さんの為に作られたものだと聞いたことがあるのですけど…間違っていたらごめんなさい。

ruru さんこんにちわ。

＞体育の授業は普通に出ていますか？

私は普通に出ていました、もう２０年程前になりますが（笑）
球技などで気をつけなければいけないことは、急に↑を見ないこと（無理だと思うけど…）ポロリと落ちちゃいます。
野球、サッカー等などは絶対にボールを目に当てないよう細心の注意が必要かと思います。
頑張ってくさいネ。

[1429へのレス] Re: 皆さん頑張ってください投稿者：Nike 投稿日：2006/05/28(Sun) 17:00

矯正して視力がある程度出る場合、障害者手帳の申請（視覚障害）は
通らないと思うんですが・・・・・
参考の為、申請してどうなったか、教えていただけますか？

[1428] 教えてください。投稿者：もも投稿日：2006/05/05(Fri) 22:04

現在３１歳。１６歳の時に左目だけ円錐角膜になり、それからずーっと、ハードコンタクト（特殊レンズの）を使用しています。でも、夕方になると目に負担がきてるからか充血し光や煙に敏感になり涙が出てくるんです。某大学病院に通ってますが「円錐角膜だからしょうがないですね」で片付けられてしまっています。
神奈川か東京で円錐角膜に熱心な病院やドクターを教えてください！！
よろしくお願いします。

[1427] 不安です投稿者：ruru 投稿日：2006/05/02(Tue) 23:13

はじめまして。
片目だけ円錐角膜と診断されてから５年ほどになるのですが、視力低下に加えて、１年前くらいから肩凝りがひどくなってきました。
それから、最近は、コンビニや本屋などで欲しい物を探していると、短い時間でも、目がとても疲れてめまいがしたり、吐き気がしたりします。
これはやっぱり、目のせいなんでしょうか？
皆さんもこういうことはよくあるんでしょうか？
　
あと、学生の方がいたらぜひ教えていただきたいのですが、体育の授業は普通に出ていますか？
球技などはよく見えないしめまいがしそうなので休みたいと思うのですが、この目のことを理解してもらえるのか不安です。障害者とはちがうし・・・

[1419] 困っています・・・投稿者：yuki 投稿日：2006/04/19(Wed) 09:52

はじめまして。
周りに誰も相談する人がいません・・・
どうか相談にのってください。
1年ぐらい前に円錐角膜と診断され、ハードコンタクトでしか視力をだす方法がないと言われ、ハードコンタクトを作りましたが異物感やすぐ曇ったりするのに疲れてしまい、コンタクトをするのをすぐやめてしまいました。
しかし、事務でパソコンを毎日見ているせいか、目が以上に疲れ夜の運転も見えにくく恐くて運転できない常態です。
もう一度眼科へ行こうと思っているのですが、円錐角膜はやはりハードコンタクトしかだめなのでしょうか？
本当は夜運転する時や必要な時にだけコンタクトをしたいのです。
ソフトやめがねではだめなのでしょうか？
名古屋市に住んでいるのですが、前行っていた眼科があまり親切ではなくもう行きたくないのです。
どこかいい眼科知っていたら教えて下さい。
宜しくお願いします。

[1419へのレス] Re: 困っています・・・投稿者：さぬきうどん投稿日：2006/04/19(Wed) 16:04

一度、名古屋アイクリニックへ行って下さい。
場所は金山駅降りて、東口の交差点を渡って、3Fに上がって下さい。
そこでは適切な検査、正確な検査、全てやってくれます。
私も受けていましたし、そこで移植手術とかの相談も乗っていいでしょう。
移植手術は中京さんでやってもらったんですけど、優しく指導されますよ。

[1419へのレス] さぬきうどんさんへ投稿者：yuki 投稿日：2006/04/20(Thu) 08:57

お返事ありがとうございます。
一度そこへ行って相談してみます。
円錐角膜でソフトやめがねで生活している人はいないのでしょうか？
ハードを使うのが恐いというか辛いというか・・・

[1419へのレス] yukiさんへ投稿者：さぬきうどん投稿日：2006/04/20(Thu) 20:59

私が角膜移植してから、ずっとめがねです。
移植前は必ずハードしかだめですね
ビギーバック法と言う方法でソフトの上にハード乗せる方法もありますが、私は激痛が走った為、結局移植の方の選択を選びましたけどね

[1416] 怖いですね… 投稿者：kyoi 投稿日：2006/04/18(Tue) 01:40

福岡在住３９歳です、左のみ円錐角膜で０．０２くらい右は１．５です。右目だけでも生活できるので、逆に治療もせず、この歳になりました。片目だけの方も多いようですが…悪いことは言いません今はハードレンズで矯正し医学の発展を待ちましょう！ほっておくと私のように斜視の恐怖に悩むことになりますよ…私も０．０２だと映画、夏解の「盲目とは乳白色」という言葉が耳に残ります…

[1416へのレス] Re: 怖いですね… 投稿者：みーたん投稿日：2006/04/19(Wed) 09:51

私、メッセージ書いたっけ？って思っちゃいました。福岡在住39歳です。左目だけ円錐角膜なんです。
kyoiさんと同じ！！すごい！なんだか嬉しいです。（不謹慎？）
私も右目で生活できるのでほったらかし。コンタクト痛いし。でも、病院の先生に怒られました。「勝手にコンタクトをやめていい病気じゃないんだ！ちゃんと守ってくれ！」と。
私もそのうち斜視になるんじゃないかって心配してます。

[1416へのレス] Re: 怖いですね… 投稿者：ｋｙｏｉ投稿日：2006/04/21(Fri) 08:49

みーたんさんも福岡住みですか…自分は中学のとき円錐と診断されましたが当時は円錐用コンタクトやビギーバックなど無く、とにかくハードを入れろって感じでした、その時代から考えると今は少しは進歩しているように思えるし、なによりこうして同じ皆様がいて情報交換できる時代が目が飛び出るほどうれしいです(円錐だけに★笑）…。もう一度ハードを考えていますが…進行しきった円錐にも装着できるハードや福岡で良い眼科、がありましたら、皆様からご指導お待ちしています…

[1414] 円錐角膜の診断投稿者：ななみ投稿日：2006/04/14(Fri) 16:54

はじめまして。今日、視力矯正手術がしたくて適正検査とカウンセリングを受けに病院に行ったのですが、そこで予期せぬ「円錐角膜なので手術は無理、すぐに近くの眼科にいってください」といわれました。すごく、今後が不安です。どういった病気なのですか？教えてください。

[1414へのレス] Re: 円錐角膜の診断投稿者：さぬきうどん投稿日：2006/04/15(Sat) 17:51

はじめまして、ななみさん。
円錐角膜なので手術は無理ってことはないでしょう。
角膜移植術と言うのがあります。私は昨年受けました。
割と簡単な手術で、めがねでの矯正もできますよ＾＾
また円錐角膜の疾患がある人は、レーシックの手術はできないと何処かに書いてあった気がしたんですが・・・
それと小さな眼科だと、普通のコンタクト(以下CL)を進めることがありますが、大きな眼科へ行くと細かい検査をしてくれ、円錐角膜用のハードCLがありますので、それをつけることによって、視力が出ます。
ようするに円錐角膜と言う病気は、普通の人は水晶体が丸くなってるんですが、疾患抱えている人は水晶体が尖ってます。そういう病気です。

[1414へのレス] Re: 円錐角膜の診断投稿者：ちぃ投稿日：2006/04/18(Tue) 20:54

私も円錐角膜と言われて今治療をしています。
矯正手術とはレーザーでの治療ですよね？
円錐角膜の人は確かレーザー治療ってのは無理だと聞いたことが有りますが進行によってさぬきうどんさんみたいに移植手術を受ける事が有ります。
私は、だいぶ進んでいるので小さな病院だと対応できないと角膜センターが有る病院に通っています。
円錐角膜でもコンタクトをつけていたら日常にはさほど問題がありませんがコンタクトが取れやすい、ゴロゴロする、太陽の光が凄くまぶしいくらいです。
まずは大きな病院に行って(場合によっては私みたいに小さな病院だと対応できない時も有るので)検査をしてみるといいですよ。

[1411] おかげ様で... 投稿者：さぬきうどん投稿日：2006/04/07(Fri) 04:28

円錐角膜と私のサイトで、色々と交流があり、大変嬉しく思います。そして体験談も載せて頂けました。
管理人さんありがとうございます。
移植後、右眼の視力、快適です。
今はめがねで0.4の数値ですが、角膜には異常ないです。
やっと教習所にいけるので、視野が拡がったな、と思うと大変嬉しいです。

[1411へのレス] Re: おかげ様で... 投稿者：s.k 投稿日：2006/04/09(Sun) 12:55

さぬきうどんさん、移植後の視力も安定なさっているようで良かったです。安心しました。
教習所へ行かれるとの事、本当によかったです。
でも、あんまり無理はなさらないでね。

[1411へのレス] Re: おかげ様で... 投稿者：さぬきうどん投稿日：2006/04/09(Sun) 21:11

s.kさん、こんばんは。視力は安定しています。
今、教習中です＾＾　午後からは少しずつ疲れ目になってきますね。集中してるせいか・・・
まぁぼちぼちと頑張っていきます。

[1410] 円錐角膜と肥満投稿者：めぐ投稿日：2006/04/06(Thu) 14:56

はじめまして、円錐角膜と診断されてから５ヶ月のものです。
でも中学生の頃から急に視力が悪くなったので正確にはいつから円錐角膜だったのかわかりません(＾＾；
そして緑内障であることも診断されました。
まだまだ知識が少ないのですが、皆さんの書込みを見て
医師からの説明の少なさに愕然としているところです（＞＜）
まず、円錐角膜の人が肥満になるとどんな不都合があるのでしょうか？
肥満が関係することも知らなかったです・・・
私は出産後、まだ体重が戻らなくて「痩せなくちゃなぁ～」なんて
気楽に（？）考えてたのですが、いよいよ本腰を入れないと・・・!!!と焦りました！

[1408] 無題投稿者：ふくろー投稿日：2006/03/25(Sat) 22:21

息子は、円錐角膜と診断されましたが、近所の眼科医から紹介された病院の医師の説明では、「病状が進むこともあり、あまり進まないこともあり、個人差があります。進んだ場合の治療法は角膜移植しかありませんが、すすまなければ、強制視力で様子をみます。アレルギーがあってコンタクトは使えないので、めがねを作りましょう。」でした。なんか、医師の説明って、医師の考え方や接している臨床によって違うんですね。子供も私も冷静に対処していこうと思っています。今のところ、一番前の席で、黒板の字をめがねでみえている状況です。
医師の説明って、おおきいですよね。だからこそ、もっと、医師の方に考えてほしいのです。最悪を伝えて責任を果たした、というのは、職能を果たしたことにはならないと思うのです。

[1408へのレス] Re: 無題投稿者：りぃ投稿日：2006/03/30(Thu) 17:58

こんにちは、ふくろーさん。
私も小学校の時に「円錐角膜」という診断がつきました。小学校では席替えをしても、いつも前の席で…というのはとても印象に残っています。
　でも、21才になった現在は事情があり、病院を変更したのですが、「円錐角膜」という診断名がなくなりました。治ったというわけではないと思うのですが、今のDr.には「円錐角膜って診断しちゃうのもなぁ…」と言われました。そのため、治療は特にしていませんが、見え方などもずっと変わらないし、定期的に受診もしてうぃますので大丈夫だと信じています。

そんな具合で私も、「Dr.を信用してもいいのか」・「それだけの説明じゃ患者は満足できない」と思ったことは何度もです。
いい先生を見つけるのも大変だから、今のままで…となってしまいますが、もっと納得のいくように説明してもらいたいと思います。私はこれから医療現場で働くのですが、正直なところ、これからの病院はもっと競争が激しくなっていくと思うので、患者の立場にたった医療を提供できない病院は勝ち残れないと思います。そしたら、もっと問診や説明を重視してくれるのかなっと思っています。長々と失礼しました。

[1404] 本当ですか？投稿者：4月から投稿日：2006/03/13(Mon) 18:30

本当ですか？
今回の診療報酬改訂で、眼科の削減分９００億円を屈折異常・コンタクトレンズ診療等のみに集中させるために、コンタクトレンズ処方を多く行っている診療所のみ理由無く診療報酬50％カット、コンタクトレンズを付けているだけでその患者が他の病気（緑内障など）にかかっても検査の保険請求が出来ない、コンタクトレンズを１度でも処方すると、どれだけ期間が空いても、新しい病気になっても永久に再診料しか請求できない（通常はそのような例は初診）という法治国家として信じられない改定が４月１日より強行されることになりました。
国はコンタクトユーザーの立場を無視していませんか？

[1404へのレス] Re: 本当ですか？投稿者：papara 投稿日：2006/03/16(Thu) 06:37

国の立場からすれば、財政状況が悪化しているためにファッション性の高いコンタクトによる、診療報酬を下げたいコンタクトよりも、眼鏡のほうが目に対する負担が少ない国の財政がここまで悪化しなければ、こんなことにはならなかったと思います
せめて、円錐角膜のような角膜とかに疾患があってやむを得ずコンタクトしている者は、適用を除外してもらいたい

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