[2097] ２０年も・・・ 投稿者：ぶう 投稿日：2011/02/24(Thu) 15:54 大学１年の時に「乱視ですね」と言われてそのままにして２０年、先日良心的な眼鏡店のベテラン店主に「これは異常なほどの乱視ですよ。精密な検査をして処方がないとお売りできません」と一喝されました。 で、とある眼科へ行ったところ「大学病院に行ったほうがいいかもね、紹介状書くよ」と先生に言われました。主人に相談して決心がついて同じ眼科に電話をしたら「その先生は２週間に一日しか来ないので、２週間後にしか紹介状を出せません」という始末。 むかついたので、別の近所の眼科へ言ったところあっけなく「円錐角膜ですね」と言われ、なんと！！２０年前から症状があるのに乱視用ソフトレンズを使い続けていたことが判明。 「もっとはやく対処していれば、こんな酷くならなかったのに、どうして放っておいたの！？」と言われがっくりしました。とりあえず、HCLで様子を見ることになりました。（大丈夫かな…） こういう人、結構いると思うな～～。若い人は早めに気づいてほしい！！と思いました。 [2097へのレス] Re: ２０年も・・・ 投稿者：まあ 投稿日：2011/02/24(Thu) 18:45 初めまして。 私も約２５年前にハードコンタクトを作る時に、併設の眼科から『角膜のカーブが異常』と言われました。 そして『何とかこのまま一生持って欲しい』との思いとは別に、角膜移植をおこないました。 何でも無い人でも、一年に一度は検査をした方が良いと思っています。 [2094] 遺伝について 投稿者：ハル 投稿日：2011/02/20(Sun) 12:59 皆さんはじめまして こうゆう場に書き込みをしていいのか悩んだのですが相談に乗って頂けたらと思い書き込みました 結婚を前提のお付き合いをしてほしいと言われている３０代の男性から、円錐角膜の持病を持っている事を 先日打ち明けられました 左目は５年前に移植手術をし経過は良好のようですが右目はほとんどぼんやりしか見えなく医師からは右目も移植手術をするように言われてるそうですが、左目だけで問題なく生活できてるので手術はもうしたくないと断っているそうで コンタクトをすると痛いそうでスポーツをする時以外は右目にコンタクトをしていなく左目の視力だけで生活しているそうです 運転もしています 遺伝の問題はないとその彼は言っていましたが調べてみると遺伝が全くないとゆう事もないようですね 今後お付き合いをしていいものか悩んでいます 結婚し子供ができた時に円錐角膜が発症する可能性、またダウン症の子供ができる可能性は高いのでしょうか？ この相談が不適切でしたら、削除します [2094へのレス] Re: 遺伝について 投稿者：ケラト 投稿日：2011/02/22(Tue) 00:24 まず、円錐角膜とダウン症は全く違う病気です。 ダウン症は女性の出産年齢とともにリスクが高くなります。 男性が円錐だとダウン症頻度が高くなるということはありません。 円錐角膜ですが、遺伝するという研究者もいれば、 遺伝性ではないという研究者もいます。 それだけまだまだ円錐角膜の原因がわからないということだと思います。 私が見てもらっている医師に以前聞いた時には、非常に稀に父子で円錐の患者がいるとのことでした。 それが遺伝性のものなのか、たまたま父子に発生したものかわからないということでした。 親が円錐で子供も円錐になる確率よりも、通常の夫婦でも出産時の 異常によって障害児が生まれる確率のほうがズ～ッと高くなります。 私も円錐で妻は正常です。私の両親とも正常です。 私も円錐がひどく、移植しました。 息子が二人います。二人とも２０歳を過ぎましたが、今のところ円錐の症状は出ていません。 あなたの彼が自分が円錐であることをあなたに話したのは真剣にあなたとの将来を考えているからでしょう。 その彼の気持ちをあなたがどう受け止めてあげるかですね。 でも、どうしても将来が不安なら、やめたほうがいいですね。 「そんなのどうってことないよ。私がドーンと受け止めてあげる」と言えるか「やっぱり、自分の気持ちに正直になったら、無理です」というか、あなたの気持ちですね。 どちらでも彼はあなたの気持ちを受け入れてくれるでしょう。 そこまで考えて円錐であることをあなたに伝えていると思います。 [2094へのレス] Re: 遺伝について 投稿者：まあ 投稿日：2011/02/24(Thu) 18:35 初めまして、４０代男です。 ３年前に右目＆２年前に左目を角膜移植したものです。ここに書き込んであるので、参考にして頂ければ幸いです。 さて遺伝については、何とも言えません。ただ『角膜移植』と言う最終手段があるので、『そんなに神経質にならなくても良いのでは？』と思っています。 大学病院の先生も『角膜移植は何度も出来るけど、視神経はダメになったら元には戻らないから、そっちが大切なんだよ！』と言われました。 是非、彼を支えてあげてください。 [2094へのレス] Re: 遺伝について 投稿者：真由 投稿日：2011/03/14(Mon) 21:58 １８歳の女です。 私は、円錐角膜になってから４年半経ちました。 円錐角膜になってしばらく経った時、円錐角膜のことをかなり詳しく調べて「遺伝」について知りました。 「絶対」ならない、ではなく「ほぼ」ならないと知った時、私は子供は絶対産まないと決めました。 私はいままで自分が思ってきたことや、感じてきたこと、普通の子が絶対知るはずのない痛み、何年も夢を見てきたことを円錐角膜のせいで崩されたこと。 色んな事がありました。 それを子供に思わせたくないからです。 １８年しか生きてこなかった奴が何言ってるんだって感じですがたった１８年しか生きてないのに１０年思っていた夢を崩されてしまったショックがわかる人は多くはないでしょう。 もしも自分の子供が夢の為に頑張っていたのに、円錐角膜のせいで夢を諦めなくちゃいけなくなった。なんて言われたら、私は嫌です。 だから、私は遺伝してしまうのかもしれないなら、子供は絶対に産みません。 だけど、まあさんが言っている通り最終的には角膜移植というものがあります。子供のことの前に相手が勇気を出して打ち明けてきたということも考えて、支えてあげてください。 [2094へのレス] Re: 遺伝について 投稿者：やる気 投稿日：2011/05/04(Wed) 09:20 結婚してあげて。大半の仕事は、丁寧さ、正確さが求められ、円錐角膜では、無理です。ぎりぎり日常生活できるので誰からも理解されません。マイナーな病気ゆえ、職に就けるわけです。この病気、一応、原因わからないことになってます。私の場合、それは、好都合です。遺伝かもということで、親のせいにして、病気を理解してもらおうとしたこともあります。若い時は、物理的な病気の原因を分析したり、新しい治療法を探し求めることでいっぱいですが、歳をとるとなぜ円錐角膜になったのか自分なりに答えを出せるようになります。内も外も同じです。内は、家族。外は世間。内に理解者がいれば、外でもやっていけます。ささえてあげてください。仕事においても、天職みたいなのに、必ずめぐりあいます。なんせ、まじめすぎるわけですから。 [2093] リボフラビン治療について教えてください 投稿者：フリー神奈川 投稿日：2011/02/15(Tue) 01:32 円錐角膜になり、数年経ちます。 診察を受け、紫外線とリボフラビンによる手術があることを知りました。効果があるなら、受けてみてもいいかなとおもってます。 しかし、症例数は少ないとのことで不安！実際に受けた人の感想などお聞かせいただければと思い、質問させていただきました。 １ 費用は？ ２ 仕事に支障ない？ ３ 手術後、コンタクトレンズもしくはメガネは必要？ ４ 術後、どのくらいの回数で通院が必要？ ５ どこの病院がいい？おススメの病院＆Dｒは？ ６ そのほか注意しなければならないことは？ [2093へのレス] Re: リボフラビン治療について教えてください 投稿者：みさと 投稿日：2011/03/01(Tue) 20:32 こんにちは 私の息子が円錐角膜です まだ中２で１３歳（３月生まれ）なのでリボフラビンは受けられずに来ました（リボフラビンが出来るのは１４歳からなのです） 受けていないので２，３，４，６、はお答えできませんが 先日、費用をお聞きした所、大学病院で行う場合はまだ治験段階ですので「目薬代」と言われました 息子は東京医科歯科大学市川総合病院の円錐角膜科にかかっています 夏以降に手術を受ける予定ですが、その際は慶応義塾大学病院で行われます 大学病院で出来る所はそんなに多くない様です 息子は円錐で大学病院にかかるようになって１年８ヶ月になりますが 初め聞いていた手術方法とおととい先生からお聞きした手術方法が若干変わっていて先生も「少しずつ進歩している」とおっしゃってました コレくらいしか分からずすいませんが… この掲示板の前の方に体験された方の書き込みがあったと思います [2093へのレス] Re: リボフラビン治療について教えてください 投稿者：みさと 投稿日：2011/03/01(Tue) 21:02 訂正です 東京医科歯科大学市川総合病院→東京歯科大学市川総合病院でした [2093へのレス] Re: リボフラビン治療について教えてください 投稿者：フリー神奈川 投稿日：2011/03/09(Wed) 08:10 みさとさんへ 返信ありがとうございます。 実はわたしも慶應病院か東京歯科大学市川総合病院かをすすめられています。 治験段階だと、まだ症例数がそんなにないということですよね。まあ上記の病院は結構いい病院らしいのでそんなに心配はしていないのですが。。。。 少しでも見え方が変わってくれることを願います。 [2093へのレス] Re: リボフラビン治療について教えてください 投稿者：みさと 投稿日：2011/03/12(Sat) 08:39 こんにちは もし慶應が近いのでしたら、そちらに行った方が無駄がないかと思います ウチも初めは慶應を考えていたんですが、市川が近い事もあり… 以前勤められてて現在慶應にいらっしゃる坪田先生の流れは市川に残っていると言う事で市川に通い始めました どちらにしても先生からよくお話を聞いて決定して下さいね [2093へのレス] Re: リボフラビン治療について教えてください 投稿者：宮崎のkoso 投稿日：2011/04/15(Fri) 00:20 私は右目のみの円錐角膜で、TGCKとリボフラビン治療を受けました。 角膜がうすくて、TGCKだけでなく角膜を固くするリボフラビン治療を受けました。 １ 費用は？TGCKが２５万、リボ15万でした。 ２ 仕事に支障ない？ 日帰り手術で、ほんとびっくりでした。 しかし、手術は手術なので、とても涙ぼろぼろだったので、翌日までは厳しいです、しかし、運動系でなければ、片目で問題なかったです。 ３ 手術後、コンタクトレンズもしくはメガネは必要？ 角膜の形を整えることが目的なので、視力自体は眼鏡又はコンタクトが必要です。私はハードコンタクトでクリアな視界です。 ４ 術後、どのくらいの回数で通院が必要？ １日後、３日後、１週間後、１ヶ月後、３ヶ月後、６ヶ月後、１年後以降診察次第です、私は３ヶ月に１回は形状を確認するため通ってます。 ５ どこの病院がいい？おススメの病院＆Dｒは？ 南青山アイクリニックにて、坪田医師と井出医師に担当いただきました。 ６ そのほか注意しなければならないことは？ TGCKは手術跡が角膜に白くのこるのですが、１年経過してもうっすらまだのこります。半年ぐらいで、他人からは分からないぐらいにはなります。 [2091] 術後経過２ 投稿者：koso 投稿日：2011/01/19(Wed) 23:10 術後経過（半年）報告です。 １２月に診察した際は、あまりハードコンタクトを装着していなかったため、角膜形状がまた尖りだしてる。頑張って装着してみましょう。といわれ１月再診察となりました。 そして、１月の診察。頑張って装着していたので、角膜の形状は正常に近づきました。 花粉症等で長時間の装着は難しいですが、頑張ります。 手術跡についても、またすこーし薄くなりました。あと半年はかかる位です。 また、来月診察です。 [2091へのレス] Re: 術後経過２ 投稿者：きぼう 投稿日：2011/01/20(Thu) 20:32 経過報告ありがとうございます。 ＨＣをしないと尖りだすのですね。ちょっと驚きました。 装着して改善したのは良かったですね。 裸眼ではどの程度まで回復されたのでしょうか。 また、ご報告のほどよろしくお願いします。 [2089] ドライアイ撲滅日誌 投稿者：円錐角膜オッサン 投稿日：2011/01/01(Sat) 00:24 <HOME> ドライアイ、辛いですよね。分かります。私も、涙ボロボロ相当苦しみました。 円錐角膜の患者は、一万人に一人くらいといわれていますが、私はその一人です。 私は両眼共に重度の円錐角膜で、交互に「矯正用ハードコンタクト」を装着して日々過ごさねばならず、なにしろ特大サイズのコンタクトですから、大天敵はドライアイ。殊に、全身の潤いが失われる中年以降は、仕事にも支障が出てきて、最大の死活問題になっていました。 それが、液体DHA&EPA食品「Ｄスパ！」を飲み始めてから、「えっ！」と驚くほど改善したのです。（液体ＤＨＡとは、フィッシュオイル／魚油のことです。） どれほど良かったかと申しますと、「Ｄスパ！」スタッフになってしまったほどに、です。 何せ、「ドライアイが辛い」の声を聞けば、とても人ごとだとは思えず、つい、「Ｄスパ！をお試し下さい」、と勧めてしまうので…いっそのこと…でした。 はや宣伝になってしまい誠に申し訳ありませんが、DHA&EPAは、目・ボケ・アトピーなどなどに良いとは言われているものの、ドライアイへの記述が少なく、一般にはあまり知られていないように思えて、書き込みしています。 私は、「Dスパ！」で人生が変わりました。これ、偽りない気持ちです。とにかく目を開いていられる時間が増えたのですから、決して大袈裟ではないのです。 思いますに、「Ｄスパ！」は、カプセル・タイプとは違い、新鮮な液体オイルなので、潤う様に、ドライアイが改善したのだと思います。 鮮度は、臭いですぐに分かります。新鮮であれば、魚の油でも魚悪臭がありません。 「Ｄスパ！」は本場ノルウェー産日本初登場の製品で、ホームページは http://www.omegaspica.net なお、まだ掲載していませんが、現在２００ｍｌ・５００ｍｌ共に、『2本セット２０％ＯＦＦ』『12本セット３０％ＯＦＦ』で販売しています。 私自身、初めは半信半疑でした。当サイトには、私の他、８０歳代女性のドライアイ克服談も紹介していますので、どうぞ、ご覧くださいませ。 ドライアイの苦痛が、和らぎますよう、心からお祈りしています。お大事になさってください。 円錐角膜オッサン（ドライアイ撲滅委員長） [2089へのレス] Re: ドライアイ撲滅日誌 投稿者：みさと 投稿日：2011/01/02(Sun) 10:49 はじめましてこんにちは！ 中２の円錐角膜の息子を持つ母です 「特大サイズのコンタクト」に反応して書き込みしました 息子は右目裸眼0.02の重度手前の円錐角膜です ピギーバックしても痛いようで、それに加えてずっと左の視力に頼って見て来たので視軸がずれている為クッキリ二重に見えて気持ち悪くなって付けていられなくなってしまうようです 視軸のズレは付け続けることで改善されるようですが、ピギーバックしても痛みがあるって事で定期的に通っている大学病院の先生に「ボストン強膜レンズ」を薦められました これは白目までかかる大きさのハードコンタクトだそうです 同じ大学病院の違う曜日の先生が専門でやっているって事で、来週開業先に受診してくるのですが、オッサンさんが付けている物と同じものでしょうか？ 手術にしてもリボフラビンにしても年齢制限があり、経過観察が続いているのが現状です 出来ることがあれば試してみようと思っています もし同じものであれば使い心地はどんな感じか少し教えて下さい [2089へのレス] Ｒｅ：「特大サイズのコンタクト＝ボストンレンズ 投稿者：みさと 投稿日：2011/03/01(Tue) 20:53 お返事がないままですが、続けて書き込みさせて頂きます １月に病院に行って息子の目にあったものを測定してもらい２週間後にはオーダーメイドしたものが出来上がりました 息子の右目０，０２の目が「ボストンレンズ」で０，７まで視力が出て装着すると痛みはなく、コロコロ感もない 大きいから装着にコツが要りますが、慣れれば何てことない様です 右目裸眼でやっていたバレーボールも両目見える状態で出来るようになって本当に息子も嬉しそうです 付け心地はいいけど視力が出ないって言う方もいる様なのでどなたにもいいものって訳ではないですが ウチの息子にとっては本当によかったと思っています なかなかボストンレンズ自体が知られていない様なのでご報告まで！ 国内で扱っているのは東京の御徒町にある眼科と名古屋と言われましたが、名古屋は今はほとんどやっていないんじゃないかと言ってました [2088] 無題 投稿者：真由 投稿日：2010/12/02(Thu) 21:13 両目の焦点っていうんですかね・・ 両目で見てると見え方がおかしくて、左目を隠して右目だけでみると右目の焦点を合わせるのに時間が掛かる。 これって進行の可能性大？ [2086] 無題 投稿者：マサ 投稿日：2010/11/30(Tue) 22:16 名医がいる病院として紹介されている○武宇○宮駅前のH眼科。診療科目には、「円錐角膜の特殊コンタクトレンズ処方」ってあるので、コンタクトを作りに行ってみた。円錐角膜の知識は皆無の様子。ベースカーブの違うレンズを数種類出してきて、「どのレンズがいいか、この中から自分ではめて選んで下さい」て言い出した。結局使い物にならないレンズを買わされた。最悪な眼科だ。 [2083] INTACS 投稿者：ひろ 投稿日：2010/11/16(Tue) 23:32 私も、円錐角膜です。っというかそうでした。 今は、日に日に良くなぅています。手術しました６ヶ月たちました。まだ、まだよくなっていってます。すこ～しずつですが・・私は皆さんの気持ちは痛いほどわかります。 夜の信号なんか、１００個ぐらい見えていたの点滅が、１０個ぐらいに減りました。意味わかる？ とにかく前向きに前進あるのみでがんばってます。では！また に減ったんだからすごいですよ。 [2083へのレス] Re: INTACS 投稿者：きぼう 投稿日：2010/11/19(Fri) 19:54 どんな手術したのですか？ [2082] 移植体験談 投稿者：ちゅる 投稿日：2010/11/08(Mon) 01:41 <HOME> 以前、ここに書き込んでいた、さぬきうどんと申します。 術後からあれから５年の歳月が流れました。 ＨＮ（ハンドルネーム）を変更しまして、今は、”ちゅる”と言う名前でインターネットで活動しています。 ブログを始めたのがここ１年ぐらい前です。 円錐角膜の移植体験をブログにて、詳しく発表しました。 今後も何か役に立てることがあれば、ブログにて紹介していきたいと思っています。 円錐角膜のテーマで見ることができます。 良ければ、参考にして下さい。 [2081] 無題 投稿者：メニコン 投稿日：2010/11/04(Thu) 13:04 5年ほど前にレ－シックの適性検査を受けたときに円錐角膜と診断されました。 その時は病名をきいてもどんな病気かもわからずただレ－シックが受けられなかった事にショックをうけてかなり落ち込みました。 いままで生活していて、特に誰かに目のことを指摘された意識もなく過ごしてきたので自分がなぜ？いつごろ発症したのかもわからなかった悔しさで一杯です。 ネットで調べても、はっきりとした原因も解明されていなくてただ、目をかく癖にも要因があると書いてました。 改めて考えてみると、確かに目をかいたりすることはありました。でもそれが原因とも信じられません。 だれにでも目をかくことはあると思いますし。 思いおこすと、職場などで目をみておどろかれたりすることも何度かありました。でもその時は目が飛び出てるなんて知らないので気にしてませんでした。 鏡でいろんな角度からのぞいてみてはじめてその事実を知りました。それからは、人に指摘されるのが怖くて精神的に引きこもりぎみになりました。 症例も少なく治療法も確立されてないので自分としてはとても不安です。もし確実な治療法があればいくら出してでも治したい気持ちです。 将来的に画期的な治療法ができることを願って前向きに生きたいです。 同じ円錐角膜の方々の病気を認知するまでの過程や不安な気持ちを共感しながら励みにしていきたいです。 よろしくお願いします。 今までためこんでいた気持ちを吐き出しました。長々と書いて申し訳ありません。 [2081へのレス] 長くてすいません 投稿者：ハッピー道産子 投稿日：2010/11/28(Sun) 21:48 私が初めて円錐角膜と診断されたのは25歳(現在38歳)ころのことで眼鏡からハードコンタクトに切り替えたものの、病気に関しては当時はあまり気にはしていませんでした。30歳ころから眼鏡も作れなくなるほどまでに視力の低下が著しくなり、円錐角膜の辛さを日々実感していくようになりました。目のコンディションが毎日の生活の中で大きな割合を占めるようになり、行動パターンも窮屈なものになっていきました。角膜に傷ができると、痛いし、何より部屋の蛍光灯の光ですら眩しさを感じ目が開けられないのです。当然レンズは装着不可能となり、何もできなくなるのです。私は北海道(滝川市)の在住で仕事でも日常生活でも車の運転は必要不可欠であり、レンズで角膜に傷ができると、片目での運転や勤務となり、そのストレスたるや本当に厳しいものでした。５年位前までは一般的なコンタクトを使っていたのですが、角膜が徐々に突出してきていてレンズがはずれることが多くなっていきました。 眼球の尖りがまぶたの上からはっきりわかるくらいに円錐角膜の進行が顕著になっていました。矯正視力も0.4ほどまでに低下していました。裸眼では当然生活はできません。その後ネットでたどりついた札幌市内の某有名眼科でカーブの大きいレンズを作ってもらいましたが、レンズが外れることが若干減ったものの、視力は安定せず、角膜を傷つけることも多々ありました。このままあとどのくらい仕事を続けられるだろうか、もう自分に合うレンズはこの世の中には存在しないものだと諦め、途方に暮れていました。当時娘はまだ三歳で将来の不安、絶望は耐えられるものではありませんでした。そんな時あるテレビ番組で、「オルソケラトロジー」という視力を向上させる治療法を知り、そしてインターネットで詳しく調べているうちに、さらに「オサート」という治療法なら円錐角膜にも対応できる可能性があるということを見つけました。「オサート」は東京でしか治療を受けられないのですが、大事の前の小事で、まずは治療法の説明を聞きに東京へ飛びました。 先生は、できる限りのことを私に尽くしていただき、H20.6初診後、2～4ヶ月おきにH21.4の受診を最後に計5回通院し、レンズを段階的何種類も用意していただき使用させてくれました。まず初めて受診して驚いたことは、初診時に試用のオサートレンズを装着させていただけるのですが、レンズが今まで見たことの無い大きなサイズだったことです。試用であるにもかかわらず、「これならきっと大丈夫だ」とすぐに確信できました。なぜなら、これまでのレンズであれば眼球を左右に動かしただけでレンズがぽろっとはずれていたのが、オサートレンズはサイズが少し大きくなったことで装着時の安定感が抜群に向上するのです。外れにくいというだけでも相当の価値があるはずです。この感覚は理解してもらえるのではないでしょうか。その上自分の角膜の型にオーダーメイドされたレンズにより視力もどんどん向上していきました。 今までのコンタクトレンズはなんだったのかと憤りを感じましたし、あんなに悩み苦労したことが嘘のように晴れていきました。視界も未来も明るくなりました。今では矯正視力も0.9まで上がり、裸眼でも運転は無理ですが普通に文庫本が読めるほどまでに向上しています。治療の進め方や治療費も個人により多少違いはあると思いますが、私の場合交通費を除いた治療費のみだと両眼で40万円以内で済みました。本当に先生方には感謝していますし、明らかに人生の分岐点となる治療でした。まだ治療後から2,3年しか経過しておらず、10年後20年後のことはなんとも言えませんが、今は仕事も子育ても人並みにできていること自体が、奇跡であり幸せに感じられるようになりました。この病気は患った者でしかわからない辛さがありますよね。 見た目は健康そのものなのに、円錐角膜という病気で視力が悪いことを説明しなければならない状況に置かれたときなど・・・。メニコンさんのお気持ちが痛いほどわかります。円錐角膜で悩んでいる方々の中には、もう諦めている方もきっといるかと思います。私も諦めかけましたから。今回書き込んだ私の治療体験がメニコンさんだけでなく少しでも多く方々の参考になることを願っています。 [2079] 術後経過 投稿者：koso 投稿日：2010/10/11(Mon) 17:30 TGCK、リボフラビン紫外線治療を行って４ヶ月経過しました。 残念ながら、メガネをかけての視力回復までは、まだ至っておりません。まだ、手術跡の白いもやもやが取れていません。また、時々、熱を伴う右目奥が痛む頭痛があります。 しかし、通常のハードコンタクトをつけると、0.8までは回復してきました。車を常時運転するわけでないので、十分だとおもってます。 また、とり目のような状態だったのが、普通の視線になったのは、大きな喜びです。 １２月に半年検査となります。 他の合併症など無いことを祈ります。 [2073] 怖い 投稿者：サメ出没 投稿日：2010/09/21(Tue) 15:39 仕事柄、精密機械を触るのですが、見え方が酷く、仕事に支障をきたしそうだったので、レーシックの手術を受けに行きました。左目が円錐角膜なので、手術は両眼とも無理とのこと。今までただ乱視がひどいだけと思っていたのに…。今２９歳です。コンタクトで今まで騙しだましやってきたんですが、ドライアイのためかなり辛かったです（視力は出ている気もするが疲れが半端じゃないです）。大好きな波乗りやめるとか、物理的に無理です（泣）仕事も部署移動をお願いしようと思っています。今はそこまで病状は悪くないとは思いますが、悪化していく事もあるようなので、今後の為にもアドバイスをお願いします。 [2073へのレス] Re: 怖い 投稿者：まあ 投稿日：2010/09/21(Tue) 23:03 初めまして、角膜移植をしたものです。とりあえず今は、定期的に病院を受診するしかないと思います。 東京周辺在住なら、南青山アイクリニックか慶應義塾大学病院がオススメだと思います。HPを参考にしてみてください。 [2073へのレス] Re: 怖い 投稿者：サメ出没 投稿日：2010/09/23(Thu) 12:05 有難うございます！まずは東京出張の時に行ってみます。 [2069] 無題 投稿者：真由 投稿日：2010/09/18(Sat) 23:39 角膜移植をしても、円錐角膜が治るわけではなく、コンタクトがのせられる状態にするんですよね？ [2069へのレス] Re: 無題 投稿者：きぼう 投稿日：2010/09/19(Sun) 19:55 人によっていろいろ違いがあるようですね。 裸眼でもある程度視力が得られる人もいるようだし、逆に乱視が残りコンタクトで矯正しなければならない人もいる。 無責任なことは言えないけど、今の状態がどうにも耐えられなく、リスクを覚悟してでも期待をこめて移植をするのであればそれは間違いではないと思う。医師によく相談することが前提ですね。 ハードではなくソフトでも矯正できるようになればだいぶ楽になるかもしれないね。 眼鏡で矯正できれば最高だけど。 [2069へのレス] Re: 無題 投稿者：まあ 投稿日：2010/09/19(Sun) 20:36 角膜移植を、一昨年の１月に右目＆去年の１月に左目をしたものです。詳しくは、当時のコメントを読んでください。 現在はメガネ矯正視力両目で、０．４～０．５です。 せっかく角膜移植をして、またコンタクトで角膜を傷つけたくないので、今の視力で生きていく予定です。 よろしく、お願いします。 [2069へのレス] Re: 無題 投稿者：真由 投稿日：2010/09/19(Sun) 21:15 ＞きぼうさん ＞まあさん 回答ありがとうございます。 やらないよりは、希望があるんですね。 あと、進行しないと角膜移植は受けられないと聞いたのですが、本当なんでしょうか？ [2069へのレス] Re: 無題 投稿者：きぼう 投稿日：2010/09/21(Tue) 21:49 病気が進行してコンタクトの使用も難しく、いよいよ他に方法がないといった時に移植が検討されると言われています。 それだけ移植にはリスクを伴うからだと思うよ。 [2069へのレス] Re: 無題 投稿者：まあ 投稿日：2010/09/21(Tue) 22:57 最後に決めるのは自分ですが、私は右目は角膜が薄く『いつ破れてもおかしくない』と言われ、左目は『いずれ移植するなら早い方が良い』と言われたので移植を決意しました。 今のところは安定しているので、こうして書き込みが出来るのかも知れません。 参考にして頂ければ幸いです。 [2064] 無題 投稿者：真由 投稿日：2010/09/14(Tue) 21:50 最近、病気の発症している右目が、コンタクトをしても二重に見えてしまっています。 コンタクトのせいってことはありますか？ 二重に見える前、友人が使っていたデッキブラシの棒の先が右目に当たってしまいました。 痛くはなかったのですが、それが原因だって可能性はありますか？ [2064へのレス] Re: 無題 投稿者：きぼう 投稿日：2010/09/14(Tue) 22:21 時期的に因果関係があるような気がする。 病院にいったほうがいいのでは・・・ [2064へのレス] Re: 無題 投稿者：真由 投稿日：2010/09/16(Thu) 00:02 ありがとうございます！ 近いうちに行ってみます！ [2063] 目薬って 投稿者：ましゅ 投稿日：2010/09/08(Wed) 11:11 はじめまして 発病：２２才（社会人 現在：４０才 円錐角膜：右目だけ 円錐角膜にいい目薬ってあるんですか？ うつ病の方が私は辛かったのでコンタクトは１年使わず放置すること１８年 今年４月うつ病の薬はめいっぱいてことで うつ病以外で治せるものと思い眼科受診 当たり前ながら悪化してました 現在市販の一番安い目薬を多用してますが円錐角膜にいい目薬、悪い目薬ってあるんでしょうか？ 私が診断受けた当時は３０前後で進行が止まると聞いてたこともあって放置してました ２２の時すでにコンタクトのるかのらないかぎりぎりだったので 今年４月の検査では測定不能、黒目も混濁してると言われました 角膜移植しかありませんと ０才～２２才まで（２１才除く）毎年定期検診してた大学病院ではなく地元の眼科で検査しました 体調が悪く大学病院へ行く体力気力がないので [2063へのレス] Re: 目薬って 投稿者：おっちゃん 投稿日：2010/09/16(Thu) 20:32 うつ病ではなくうつっぽいだけ。目は脳に直結してる。うつ病の病院へ行くパワーがあるなら、大学病院へ行ってほしい。睡眠を十分に。食べるものにも気をつけて。基本を大事に。自分を大切に。私自身にも言いきかせています。うつっぽいのは、円錐角膜のせいにすればいい。円錐角膜の仲間みんないっしょ。 [2063へのレス] Re: 目薬って 投稿者：ゆきたん 投稿日：2010/09/22(Wed) 19:03 はじめまして。 目薬は、わからないのですが・・・ 私も８年前からうつ病で今年の春にとりあえず薬がなくなりふつうに日常生活をおくれるようになりました。 子どもを出産してから家で過ごすことが多くなり10年間コンタクトを使ってませんでした。 うつ病が治って、次は目かと思い眼科を受診したところ角膜移植を勧められました。移植をたくさんしている病院です。黒目の混濁もあります。 移植手術をしようと思っていたところ、ここのHPを見つけ、思いとどまり、現在サンコンタクトのレンズを町医者（他県からも受信者がいるような病院）に処方してもらい４ヶ月が経ちます。 コンタクトがだめになったら移植を考えてもいいのでは？とのことです。 まだ落ち着かず毎月レンズ交換する日々ですが、移植しなくてもいいかもしれないと、一筋の希望を持ってがんばっています。何軒も眼科を受診して移植を決めるのもいいと思います。 [2060] 無題 投稿者：真由 投稿日：2010/08/26(Thu) 21:45 ↓すいません。 のようにして治したか回答願います。 [2060へのレス] Re: 無題 投稿者：おたち 投稿日：2010/08/29(Sun) 01:15 私もそういう状況のときがありましたので参考情報として返信します。 私の場合はハードレンズですがレンズの汚れが原因でした。 研磨剤入りのこすり洗い用の洗浄液でしっかりこすり洗いすることで解消しました。 （それまで研磨剤なしの洗浄剤で洗って、1本でケアできるというタンパク分解酵素入り保存液を使っていましたが不十分でした。） また、たまにタンパク除去専用の製品を併用してみるのも良いかと思います。 [2060へのレス] Re: 無題 投稿者：スノー 投稿日：2010/08/29(Sun) 10:36 私も同じくレンズの擦り荒いが、とても大切だと感じています。 朝レンズをつけて、そのまま１日は、目が痛くなって過ごせませんが、日中に数回レンズを外して、擦り荒い用の液でレンズを洗ってつけると、目がかなり快適になり、長時間でも使用できるようになりました。 特に朝一番にレンズをつけた後は、目の中に汚れがたまっているためか、すぐに目が辛くなってしまい、レンズを外すと１日つけ置きして綺麗になったはずのレンズがすぐに汚れてしまっています。 私は朝早い段階でレンズをつけて、準備をして仕事に行く直前にレンズを外して擦り荒いをして、再度つけてでかけるようにしています。 そうすると、とても快適に使えるようになりました。 できれば仕事中のお昼の時などに、ちょこっとでも洗えれば、午後も大分快適に過ごせると思います。 仕事から帰ってからも、軽く洗うだけで、夜も快適に過ごせています。 順天堂や有名な個人病院でも、ハードレンズの擦り荒いは重要だと言われ、研磨剤が入っているとレンズに悪いような気がしていましたが、病院などでは強力タイプのものを使うように勧められているくらいです。 もちろん表面処理を施していないレンズにですが、ほとんどの人は問題ないと思います。 またコンタクトの洗浄保存液は、１本でできるタイプだと値段も安価で楽ですが、例えばシードのO2ソリューションに、プロツーを一滴加えるようなタイプの、しっかり洗浄できるものを使う方がいいとも聞いています。 その代わり値段は高くなってしまうのですが、特に円錐角膜の人は、普通の人以上にレンズケアは大切にしていかないといけませんし、そういう部分は多少お金がかかっても仕方が無いかなと思っています。 私は前は旭化成？かどこかの、１本でしかも１回の液で１週間取替え不要の洗浄保存液を使っていました。 毎月の値段もかなり安いですし。 でも今は目のことを考えて、お金も多少かけてしっかりケアするようにしています。 ちなみに擦り洗いは、シードのO2クリーンを使っています。 病院で勧められたものもありましたが、使ってみるとヌルヌルしすぎてしまい、レンズを洗いづらい製品もあり、私はこのO2クリーンが洗うには丁度いいかなと思っています。 毎回同じ会社のものではなく、色々なメーカーのものを試してみるのもいいと思いますよ。 [2059] 無題 投稿者：真由 投稿日：2010/08/26(Thu) 21:44 はじめまして。 私は右目の円錐角膜が強いです。 ４年前から円錐角膜として生活しています。 しばらく前から、朝にコンタクトをしてしばらく経つと目が痛くなってコンタクトを入れていられない状況になってしまいます。 眼科の先生にも聞いたのですが、疲れ目じゃない？と言われ・・・ それからはしっかり寝てるし、PCも前よりは使わないようにしています。 しかし、治りません。毎日ってわけではないんですが心配でなりませんそういう症状が出たことがある方は回答お願いします。 [2054] 無題 投稿者：かえる 投稿日：2010/08/03(Tue) 09:00 はじめまして。 私は現在５１歳で ３０歳のとき、両目とも円錐角膜と診断されました。ここ１０年間は進行が止まっていますが、老眼が入ってきて、初めは左右ハードコンタクトの度数をかえて、今はコンタクトで近くを その上にメガネをかけて遠方を見ています。老眼を伴っている方はどうされているのでしょうか？ 今日の産経新聞に 紫外線照射で角膜を硬くして円錐角膜の進行を遅らせる方法があり移植しなくても済むケースもあると書いてありました。ご存知の方もいらっしゃると思いますが参考までに・・・ [2039] 経過報告 投稿者：koso 投稿日：2010/07/09(Fri) 00:47 TGCK、リボフラビン１ヶ月経過報告です。 形は以前よりも尖がりは無くなってました。まだ、手術跡が白くにごっているので、点眼を続けます。 裸眼は0.1ほど、今のところ、メガネでの矯正は厳しく、ダブったりぼやけたりしてます。そこで、経過も良好なことから、今月末からはハードコンタクトを試して見ます。 ただ、前回の手術後から今日までの間、いろいろありました。眼が痛くて涙ポロポロ、麻酔成分の目薬をさすと頭が痛くなる、体温が上がり頭痛が激しく、６月は会社を休むことが多かったです。でも、会社の上司のご理解のもと、どうにか安定し、仕事もできてます。 ハードコンタクト装着できれいに画面がみえたら、バリバリ働く所存です [2037] 円錐角膜用ソフトコンタクトレンズ 投稿者：翁 投稿日：2010/06/06(Sun) 11:24 昨日定期健診に行って参りました。 異常無しとの事で、裸眼視力は変わらず0.1でした。 定期検査の度に、角膜形状が術前に戻っていないか心配になります。担当医師より、海外から円錐角膜用ソフトコンタクトレンズのサンプルが入手出来るかも知れないとのお話がありました。 届き次第トライさせて下さいとお願いしておきました。 入手まで数ヶ月掛かるとの事ですので、また後日皆様にもご報告致します。尚、日本では、円錐角膜用ソフトコンタクトレンズは製造されていない様です。 [2036] 無題 投稿者：きぼう 投稿日：2010/06/05(Sat) 12:13 貴重な体験談ありがとうございます。 翁さんと同じくらい回復できるのであれば、お金をかけてもやってみる価値があると思います。 ただ、誰にでも同じように効果があるのではない・・・ そのことも理解しています。 でも、TGCK治療といった治療法がある。選択肢がいくつかあるということは、患者にとっては大きな希望であり、この先ますます良い治療方法ができることを期待しています。 [2035] 術後経過 投稿者：翁 投稿日：2010/05/31(Mon) 11:51 TGCKとリボフラビン紫外線治療の手術を受けてから、間もなく半年が経ちます。その後の経過と視力矯正の過程をご報告致します。両手術の詳細は、過去ログを参照して下さい。 初めに手術をした右目の裸眼視力ですが、現時点では、0.1前後で安定しています(手術前は0.02でした)。但し不正乱視はかなり残っていますので、今でも裸眼で夜間に外出すると、ライトや電球の光が何個にも見えます。 次に矯正視力ですが、角膜形状が改善された為に、ソフトコンタクトレンズ使用で、0.5～0.6くらいまで出る様になりました。視力矯正の最初の段階で、先ずハードコンタクトレンズ(ローズK)とビギーバックも試してみましたが、残念ながら目が開けられない程の痛みと異物感が有り、日常生活での使用は断念しました。それでも、使い捨てソフトコンタクトレンズである程度の視力が出る様になるとは、手術前には考えられないことでしたので、私にとっては大きな収穫でした。 私は円錐角膜を患う誰にでも、TGCKやリボフラビン紫外線治療が勧められる治療法だとは思いません。角膜形状や角膜の厚さが人によって異なるからです。担当医師とよく話し合い、メリット・デメッリットを理解してから治療法を決定すればよいと思います。手術費用も高額ですし、期待するほどの成果が出ない事も考えられます。 「手術をして良かった点」 裸眼・矯正視力が上がった。眼精疲労、肩こり、頭痛が大幅に減った。斜視になる事が殆どなくなった。 「手術をして悪かった点」 現時点では有りません。もちろん手術には費用と時間を要し、痛みを伴います。 今後、円錐角膜で悩んでいる多くの人達の為に、より良い治療法やコンタクトレンズが開発・承認されて行くと良いですね。 [2034] リボフラビン紫外線治療終わりました 投稿者：koso 投稿日：2010/05/30(Sun) 20:58 先週、TGCKを受け、昨日リボフラビン紫外線治療を受けました。 昨日の治療はレーザーで角膜をやく？（なんか焦げ臭かったので焼いていたかと。）、角膜をはがして30分間点眼しながらの紫外線照射でした。紫外線のまぶしさと目を３０分も開いておくことが大変でした。そして角膜をはいでいるため、帰宅してからも涙ボロボロでした。帰宅してからは痛みに耐えられず、ずっと寝ていました。 今朝、翌日検査にむかいましたが、痛みは取れて先週よりもごろごろ感や痛みはなく、安定してました。（医師より「前回より大変だからね」と事前にいわれていたこと、手術になれたこともあったのかもしれません。） 診察結果も良好でした。埃よけ防止のゴーグルもＰＣ仕事の際にはとっても良いとのことでした。 角膜形成まで時間はかかりますが、病気時代のようなフレアや眩しさは改善されているようでした。 これか経過観察ですが、文字が読めること、片目使用による肩こり等が緩和されれば良いなとおもってます。 また経過報告いたします。 [2033] 無題 投稿者：yoyoyo 投稿日：2010/05/26(Wed) 21:37 初めまして。こんばんわ。 円錐角膜になって約10年、静岡在住のもです。 左右発症しており、中重度って感じです。 発症当初はＨＣＬ使用してました。高校生の時ピギーバック法にされ、ずっとピギーバックでした。昨年、社会人となり、医療関係ということもあり、付属病院の眼科にかかり、円錐角膜について詳しいＤｒ.を紹介してもらいました。 そこでの診断は、ピギーバック法なんてとんでもない！すぐにやめなさい！とのことで、現在はローズＫにて治療・経過観察中です。ローズＫを使用して、もう少しで1年になりますが、落ち着いています。 昨日、定期健診に受診したところ、円錐度は落ち着いているが、角膜が薄くなってきている、とのことでした。角膜の部位（部分）にもよりますが、最も薄くなってそうなもので、角膜の平均の厚さの約半分とのこと。正直ショックでした。角膜だけがなぜ薄くなるのか、明確な原因は不明とのことですが、角膜に傷が付き続けるとだんだん薄くなっていくとのことが動物実験等で報告されているそうです。 コンタクト装着時間は12時間以内に、と分かってはいるのですが、眼鏡で視力が出ないのでどうしても長時間装着してしまいます。ですが今後のためにも、今の病気やコンタクトとうまく付き合っていかなければなりませんね。 [2032] コメント修正 投稿者：koso 投稿日：2010/05/25(Tue) 00:39 一昨日のコメント修正。 ×出頭⇒正しくは○執刀です。 [2031] TGCKの手術をしました。 投稿者：koso 投稿日：2010/05/23(Sun) 15:07 宮崎出身のkosoです。 自分は小さい頃から乱視でしたが、中学三年生のころから右目だけ眼鏡で視力がでなくなり、円錐角膜と診断されました。 宮崎にて円錐角膜用ハードコンタクトをフィッティングしながら使ってました。 しかし、社会人となりパソコン仕事になるとコンタクトが乗らなくなり、片目のメガネだけですごすことが多くなり症状は悪化していきました。 その後、転勤先である東京南青山アイクリニック眼科で指導いただいたピギーバックを試しましたが、つけた翌日が充血+涙ボロボロでムリでした。。。 いよいよ角膜移植かと悩んでましたが、一歩手前のTGCKと紫外線治療があることを知り、手術受けることにしました。 つい先日、ＴＧＣＫをうけました。出頭は慶応大学教授でもあります坪田医師です。突出がちょっと難しい位置だったらしいのですが、TGCKは無事終わりました。 （当日は研修医の方や先生方5～6人いてびっくりしましたが、１５～２０分で終わりました。） 手術直後は涙ボロボロで、保護用のコンタクトの痛さとラジオ波跡による白いぼやけがありましたが、フレアが以前より良くなっているのはわかりました。 翌日の検診では異常なく、お風呂も入れました。 ただ、3日目の今日ですがめちゃ充血してます。おそらくコンタクト？に埃が入ったのかなとおもってます。 （明日も痛かったら℡します。） 来週は紫外線治療します。 終わりましたらまた書き込みます [2029] 臓器移植法改正について 投稿者：北の太陽 投稿日：2010/05/22(Sat) 22:18 臓器移植法が改正（１月１７日施行）され、親族への優先提供が可能になったと聞きました。今日の新聞で角膜が夫から妻へと初の親族優先提供されるとの記事が新聞に載っていました。私が亡き父の片目を優先的に移植したのが今年１月１８日、多くの医療関係者の尽力で移植がなされました。記事にはならないが、本当に奇跡的な幸運だったのだと父親への感謝でいっぱいです。移植から４カ月経ち、角膜の腫れもひき、視界も晴れてきました。視力も０．２～０．４程ですが徐々に良い方向に向かっています。親族が病で亡くなる場合、事前に主治医と相談するといいと思います。 [2025] ハードコンタクトのレンズケースについて。 投稿者：パンダ 投稿日：2010/05/14(Fri) 01:20 はじめまして。 円錐角膜を患い約５年・・。 両目患い、右目の方が重度です。 右目の治療法はあとは角膜移植のみと先日言われました。 今回レンズを、レインボーコンタクト→円錐角膜用のローズＫに変更しました。 そこで、レンズを外し、持っていたハードコンタクトケースにしまおうとしたら、 レンズの端と、ケースの縁にあたってしまい（レンズの大きさとレンズのカーブの為）、 収納できません。 そこでローズＫをお使いの方々に質問です。 ハードコンタクトケースは、やはり普通のハードコンタクトをしまうのとはケースとは違うのですか？ 教えて下さい・・お願いします。 [2025へのレス] Re: ハードコンタクトのレンズケースについて。 投稿者：きぼう 投稿日：2010/05/21(Fri) 21:27 誰も回答してくれませんね・・・ 質問の回答にはなってないと思いますが・・・ 質問から解釈すると、ローズｋの収納ケースが特別かどうかは分かりませんが、それに合ったケースを調達する努力をした結果なのでしょうか？ ローズＫはケースがないのですか？ そんなことは無いとおもうので、今お使いの収納ケースが使えないということなのかと思いますが・・・まあ、新たに購入することを考えれば解決方法はあると、一般的には思うのですが。 [2025へのレス] Re: ハードコンタクトのレンズケースについて。 投稿者：koso 投稿日：2010/05/23(Sun) 14:53 ローズKとその他の円錐角膜コンタクトを利用していたものです。 自分のローズＫは大きさが通常より一回り大きいものでしたが、どうにか通常ケース（無印良品）で入りました。 しかし、そのほかのメーカのときは、さらに大きくなり、 同じく通常ケースでは入らなかったので、販売されていた一枚入りケースに保存してました。 面倒とはおもいますが、これたと安心です。 [2024]ハードコンタクトの痛みで悩んでいる人へ 投稿者：失業者 投稿日：2010/05/12(Wed) 13:26 こんにちは。 円錐角膜を両眼に煩って、１８年たったものです。 ハードコンタクトが痛くて長い時間装着できず 目が痛いときに眼鏡では視力が出ず、なにもできない 方は是非下記のことを試してください。 ＜今まで＞ 目の上にハードコンタクトをそのまま付けていた。 ＜改善方法＞ 目の上にまず、度がないソフトコンタクトを装着し その上にハードコンタクトを装着する。 ＜効果＞ 一般の人がソフトレンズで度を出しているの生活して いるのと、同等の時間、コンタクトを装着でき、 一般の人と同じ生活（仕事、運転、勉強、運動）が できます。 ペギーバック（ビギーバック）といいます。 是非参考にしてください。 [2018] 無題 投稿者：Ｊ君 投稿日：2010/05/08(Sat) 21:22 今日、受診したら右目の角膜がレンズにあたりタコになり、ハードコンタクトレンズは、使用しない方がよいと、ソフトレンズに変更した、右目の視力が出ず、がちゃ目になり、大変落ち込んでいます。よきアドバイスをいただけたらうれしいです。 [2018へのレス] Re: 無題 投稿者：きぼう 投稿日：2010/05/09(Sun) 10:23 角膜が治癒するまで、一時的にソフトを使ったりもしくは外したりするのは止むを得ないと思うけど、根本的にレンズのフィッティングがあってなければ解決にはならないと思う。 専門知識のある医師に診てもらってますか？？？ [2018へのレス] Re: 無題 投稿者：Ｊ君 投稿日：2010/05/09(Sun) 21:09 まじめに専門医に見てもらおうと思います。怖くて遠のいていた気がしました。ありがとうございました。 [2015] 無題 投稿者：きぼう 投稿日：2010/04/24(Sat) 21:41 「ＥＵとアジアでの早期商業展開を目指す」との記事！ なんか期待しちゃいます。 日本で治療が受けられるのはいつになるのか分かりませんが、希望をもって生きていくしかないですね。 もし、本当に効果があるのなら渡航してでもチャレンジしますね。 [2013] 無題 投稿者：無名 投稿日：2010/04/24(Sat) 12:03 本日こんな記事を見つけました。 早く実用化されて、みなさんの悩みが少しでも解決できるように願っています。 http://www.jiji.com/jc/c?g=int_30&k=2010042200728 [2013へのレス] Re:期待と同時に嬉しい 投稿者：アンパンマン 投稿日：2010/04/24(Sat) 17:46 こんにちは。とても嬉しい記事のご報告、有り難うございます。昨日、検診で右目（リング入れてます。）移植になる。左目（移植後、フェイキック）はレンズの交換と言われショックを受け帰宅しました。良い治療法が出来るまでは、右目でけでも自分の角膜でいさせたいと思っているのでが、果たして子どもにとって どの選択が良いのか迷っています。最後は、子ども自身が決める事だとは思っています。 あずまさん、色々と辛い事もあったと思います。とても強い方ですね。本当に偉いです。息子も同じ先生に診て頂いています。もしかして、病院でお会いしているかもしれませんね。お互い、頑張りましょう。頑張ってもどうしようもない事もあるので、ぼちぼちやりましょう。 アドバイスもお待ちしております。気温の変化が激しいので 皆さん風邪などひかなように気をつけてくださいね。 [2013へのレス] Ｒｅ 投稿者：とーます 投稿日：2010/05/10(Mon) 00:21 アンパンマンさん、大変なことかと思います。 私は現在32歳です。 中学1年の頃から急速に視力が低下し、中学3年の時にそれが円錐角膜であることがわかりました。 それから8年間、ハードコンタクトで進行を食い止める治療をしました。 角膜移植をするほどまで重度にはなりませんでしたが、21歳の時にハードコンタクト装用時の目やにの増加が激しすぎて、装用を中断。 それ以降はめがねのみで 矯正視力0.2で暮らしています。 15年も円錐角膜と付き合い、なんとかやってきましたが、仕事上での支障が多々出てきています。 名刺の数字が読めない、Ｅｘｃｅｌの数字が読めない、夜間の人影が見えないetc... これからもなんとかこの状態を受け入れつつ、やりくりしていこうと思っています。お互い大変ですが、めげずに行きましょう。 [2012] 無題 投稿者：アンパンマン 投稿日：2010/04/22(Thu) 20:22 初めまして。両眼、円錐角膜で治療中の息子の母です。（18歳）パソコン初心者でして読みにくいかもしれませんが宜しくお願い致します。野球少年だった息子が、視力低下になり慌てて病院へ。中学1年で円錐角膜の診断を受け、中学３年で左眼角膜移植に至りました。どうして息子が？と落ち込む日々でしたが、これから先もっと良い治療法が出来ると彼に言い聞かせています。同じ悩みを持つ皆さんのコメントを読み、身内の様な気持ちになりました。（大袈裟ですが） みさとママさん、心配されてる事と思います。私は、鬱病になるんじゃないか？と思う程 将来を悲観しましたが、母は強しでした。大丈夫ですよ。私達に出来る事は、精神面のサポートですから、ご自分の体も大事にして下さいね。 [2007] 不安 投稿者：小杉 投稿日：2010/04/15(Thu) 22:53 はじめまして。 私は３１才男です。 ４ヶ月前に右目が円錐角膜と診断され、現在ハードコンタクトを使用しています。 右目の視力が裸眼で0.8、コンタクト装着時で1.0程です。左目は2.0あります。 今一番不安なのは左目で円錐角膜が発症する事です。 最近気が付いたのですが、夜ライトをみると残像がみえます。 また、テレビの黒い背景に白い文字が映し出されると、残像がみえます。 円錐角膜は予防できるのでしょうか？ 医師の一人からは、目の擦り過ぎが原因だと言われました。 目の扱いを気を付ければ未然に防げるものなのでしょうか？ [2007へのレス] Re: 不安 投稿者：小杉 投稿日：2010/04/18(Sun) 00:09 色々調べてみました。 円錐角膜は、まだ確定的な原因は、判明して無いみたいですね。 遺伝など考えられる原因は様々です。 目をこするという動作は、重要な原因の一つに挙げられているみたいですが。 先天的なものは、どうすることも出来ないので、今自分が未発病の左目に対してできることは、目をこすらないなど、角膜を大切に保護することぐらいみたいです。 [2007へのレス] Re: 不安 投稿者：おっちゃん 投稿日：2010/05/01(Sat) 01:07 思いっきり目をこすってました。若い時は物理的に原因を分析してました。でも大切なことはなぜ目をこすっていたのかでした。目を酷使するようなことをしていたわけです。その時の気持ち、考え方の悪い癖‥他人には話せません(笑)目に限らず自分の体大切に。コンタクトレンズも近くとか便利なところで済ませず、円隙角膜に詳しい大きなところでつくってください。 [2007へのレス] Re: 不安 投稿者：小杉 投稿日：2010/05/04(Tue) 20:54 返信ありがとうございます。 「なぜ目をこすっていたのか」を考えることは大切ですね。 私の場合ですが、ここ数年、目を酷使する環境にいます。 常に疲れ目で、目が痛かったため、よく目をこすったりグリグリしていました。 円錐角膜と診断されてからは、意識してこするのは止めています。 目を使う環境は、かえることが出来ないので、目が疲れてきたら、休憩を取るようにしています。 あと、コンタクトレンズは、都内の大学病院でつくりました。 定期的に検査を受け病気の進行を見守っています。 温かいお言葉ありがとうございました。 [2004] 気になること 投稿者：よしこ 投稿日：2010/04/12(Mon) 21:50 はじめまして。 私のだんなが円錐角膜になっているので、よく目がみえにくい、光がまぶしいといっているのですが、 今日の夜、目が赤くなって白目がじゅくじゅくはれてきた感じで痛みも伴ってしんどいと言って、今コンタクトを外してとりあえず寝ている状態です。 みなさんはこのような状態になった事がありますか？ とても心配になってインターネットをしらべていたらこのページがでてきました。 場違いな質問だったらすみません…。 円錐角膜になってたしか今は８年ぐらいで、コンタクトを２重につけている状態なのですが、（お医者さんからの指示です。目の突起をおさえるため） 明日もどうしても大事なお仕事があるのでお医者さんに行く時間がない、といっていかなさそうなので、せめて冷やしたらよいのか暖めたらよいのか どうしてあげたら楽になるのか、困っています。 最近はまばたきの数がすごく本人が疲れるぐらい多く、のどのリンパの部分もはれてきて、みていて不安です。 ので、どなたかよかったら少しアドバイスをいただけたら…とおもい書き込みいたしました。 [2004へのレス] Re: 気になること 投稿者：たける 投稿日：2010/04/12(Mon) 23:18 まず眼科の検診を受けることが最良だと思います。 それと、コンタクトをはずして休む時間を少しでも多く作ることが角膜には良いと思います。 それも難しいことだとは思いますが・・・ [2004へのレス] Re: 気になること 投稿者：kaito 投稿日：2010/04/12(Mon) 23:33 はじめまして。 円錐角膜はご存知のとおり、角膜が唐突することによって乱視がひどくなり、急激に視力が低下し、眼鏡では矯正することが難しいため、ハードコンタクトで進行を抑えることを含め矯正します。 ただ、今回よしこさんのご主人のように、目が赤くなって白目がじゅくじゅくはれてきた感じで痛みも伴ってしんどいという症状は円錐角膜そのものが引き起こした症状ではないと私は思います。 考えられるのは、最近よく問題になっている、コンタクトに細菌がついていたまま使用したことによるアカントアメーバ角膜炎関係か、角膜がコンタクトとこすれたか何かで傷ができそのことで何か起きたかが考えられます。どちらにしても最悪失明してしまうこともあるみたいなので、仕事云々より、引っ張ってでも早急に病院にいくことをお勧めします。 あと、冷やすか暖めるかは、本人に聞いてどちらがいいか判断するべきです。目が疲れた時は暖めるのがいいといいますが、冷やしたほうが気持ちいと感じる人もいるように、痛みが和らぐかどうかは本人が一番よくわかるので。 [2001] 受診 投稿者：おたかちゃ 投稿日：2010/03/26(Fri) 02:46 昨日いつもの病院に他の病院の角膜専門医が来ると言われ、予約して受診しました。 やはり結果は前回と同じ・・・ 「今自分の角膜を捨てるのは勿体ない・・・」と。 今は左が矯正で0.2です。 円錐角膜も重度だそうです。 目の中央も白く濁ってきているそうです。 そこで、見て頂いた先生に「うちの病院に移りなさい、うちでもっと詳しく検査しましょう。」と言われ紹介状をもらいました。 来週、新しい病院を受診してきます。 難しい病気ですね・・・。
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