[400] くんくさんへ 投稿者：かなちゃん 投稿日：2002/09/25(Wed) 21:59 私の場合はサンコンタクトのレンズを処方されました。 その他ニチコンとかローズとか、かなり色んなレンズを取り扱っているようです。何種類か試してみていいものを決めるようです。ちなみに私はメニコンを使っていましたが、メニコンは円錐を対象にはしていないそうで、あまり視力はでないそうです。 [400へのレス] Re: くんくさんへ 投稿者：くんく 投稿日：2002/09/28(Sat) 01:48 お返事ありがとう！ 私も最初メニコンを使っていて、総合病院に変えたら セイコーのＣＬに変えさせられました。 やけに部厚いな..と思ったけど、メニコンのを作った時より 視力が下がったと思ってました. 次は、サンコンタクトを扱い始めた病院を見つけたので 行ってみようと思います. お医者さんもまだ勉強中ってのがこわいけど・・（汗 ここは病院が少ないのです。。T△T) その次はニチコン？？ ニコチン？？（（笑(*￣ii￣) [396] 角膜移植について 投稿者：かなちゃん 投稿日：2002/09/25(Wed) 00:19 角膜移植をされた方、考えている方に質問です。 移植を決めた時の視力はどのくらいですか。私は現在0.3くらいが限界です。日常生活には慣れてしまっているのですが、仕事ではきついことが多々あります。 ももさんはどうして移植を決めたのですか。ご意見をください。 [396へのレス] Re: 角膜移植について 投稿者：もも 投稿日：2002/09/25(Wed) 15:27 かなちゃんさん はじめまして。ももです。 視力は0.3くらいが限界とありますが、それは裸眼でしょうか？それとも矯正視力ですか？私は片眼が裸眼で0.01以下、コンタクトも一通りのメーカーを試しましたがフィットするものがなく、むりくり入れても0.2くらいしか出ませんでした。なにより痛くて装用感が悪くてつけてられないのです。医者も「角膜の先端がかなり薄くなっているので、あまりお勧めできない。移植が一番良いと思うよ」との答えでした。私は医療器具（眼科関係の）のメーカーに勤めていたので、眼科の先生の情報などに明るかったこともあり、信頼できる先生なら、残念ながらやっぱり東京ということになり、今回移植を決意しました。あ、それから、今仕事を辞めていたことが一番のきっかけかな。働いていたら東京通いななかなか難しいと思ったので。 市川の病院のことが出ていますね。 こちらの眼科先生は、角膜の専門医がたくさんいらっしゃいます。 海外のアイバンクからの輸入角膜の道を開いたのもこの病院です。 4〜5年前に「アイバンクへの挑戦」という本を出版なさっていて、 これを読むと、その病院で行われている角膜移植の詳細がよくわかります。今は市川だけでなく、その先生のところで勉強した先生たちが、各地で輸入角膜を使って移植を始めていると聞いています。私が今回移植手術を受けるのは市川ではなく、東京のほかの病院です。 いろいろな角膜移植の方法があるそうですが、「切ってただ縫い合わせる」というレベルは超えていて、「術後にどれくらいの視力を出すか」ということを想定して手術を行うレベルです。先日その病院で移植手術を受けたばかりの方とお話しましたが、術後それほどたたずに視力が上がってきていて、大変感激なさっていました。リスクもありますが、私はこの先40代、50代になったときのことを考えて、早い時期の移植を決断しました。 かなちゃんさんはじめ、移植で悩む方はたくさんいらっしゃると思います。私も診断されてから10年以上「日常生活に支障がないから」という理由で放っておきましたから。 視力が回復するかわりに、リスクも当然ある手術です。 だから、ご自分が「やってみよう！」と思えたときがチャンスだと思います。良い先生はいっぱいいらっしゃいます、自分と「合った」先生を見つけるのも大切なことと思います。 手術が終わって、目を使えるようになったらまた詳細ご報告します。 移植を考慮に入れている方のなにか参考になれればうれしいなと思っています。 [395] 初めまして 投稿者：ひろろん 投稿日：2002/09/23(Mon) 14:20 私の主人は３０代で 円錐角膜になりました いろいろな病院を回っても なかなか病名がわからず 夫婦で４〜５年悩んでいましたね 病名がわかって１年ほどで 左目に亀裂が入り失明 すんごいショックでしたけど その後 １ヵ月で市川総合病院で角膜移植を受けました この病院は海外からの角膜が受け入れられて かなり短時間で移植が受けられます あらかじめ 移植手術日の予約もできました 手術もかなり多く こなしているようです 今は右目の経過を見つつ 頑張って仕事してくれてます この病気はあまり知らない人が多いくて 不安になるけど 決して 怖がらなくても大丈夫 同じ病気のみなさんも 頑張って下さいね [395へのレス] Re: 初めまして 投稿者：青りんご 投稿日：2002/09/25(Wed) 11:52 はじめまして。私も３０代の主婦です。私も両眼円錐角膜で、裸眼で、０．０８ぐらいです。コンタクトをいれると何とかなるのですが、しばしば痛みがあるのでつらいです。今は経過観察しながらというところなのですが。。。。なかなか周りに同じ病気の人もいなくて、悩んでいましたが、市川総合病院という所は短期間で角膜移植できるのですね。手術日の予約ができるのもいいですね。そういう病院があると知ることができて、安心することができました。 [392] ２度目の書き込み 投稿者：裕 投稿日：2002/09/22(Sun) 16:39 ２ちゃんねるで、こんな書き込みを見つけたのですが、、 http://life.2ch.net/test/ read.cgi/megane/ 1029832693/l50 ＞軽度の円錐角膜だったので、 オルソケラトロジーはＯＫでした。 角膜にも何とかフィットしているので、 効果も出るそうです。 オルソケラトロジーの体験者いますか？ いましたら体験談と情報を教えてください。 [392へのレス] Re: ２度目の書き込み 投稿者：くみ 投稿日：2002/09/25(Wed) 22:27 私はオルソレンズ使っています。強度の近視で、視力を良くしたいと思って取り扱い医院にいったら円錐角膜ということが分かりました。ただ、円錐角膜の程度としてはまだまだ軽くて、もともと普通のハード、もしくはソフトでも１．０以上の視力はでていました。見た目にも全く円錐だということはわかりません。アレルギーは子供のころからひどかったです。 オルソレンズは円錐の部分を押さえ込んで元に戻す＆これ以上進行させない効果があるそうです。事実、私は当初の目的である視力回復のほうはあまり効果がでてきてませんが（それでも本当に少しだけど向上している）屈折率や角膜の標高図みたいなのをみるとだいぶ改善されています。 装用感としては普通のハードとあまり変わりません。ただ、値段が高いです。両目で四十万弱です。おかげで社会人一年目の貯金がすべてなくなりました（泣） なにか質問があったらまた書きこんでくださいね。 あまりインターネット見ないので遅くなるかもしれませんが、必ず返信しますので。 [392へのレス] Re: ２度目の書き込み 投稿者：裕 投稿日：2002/09/29(Sun) 21:45 くみさんありがとう。 [392へのレス] Re: ２度目の書き込み 投稿者：UT 投稿日：2002/11/16(Sat) 00:11 オルソケラトロジーは円錐角膜の人には 適用されないみたいなのですが、大丈夫なのでしょうか？ [391] 初めまして 投稿者：ナオコ 投稿日：2002/09/21(Sat) 18:05 私は高校２年の時初めて病気の事を知りました。いずれは失明すると母に言われ、ものすごくショックを受けたのを覚えています。 周りに同じ病気の人がいなかったので、よく分からなかったのですがコンタクトが治療法だと言う事もシード意外に円錐角膜用のハードコンタクトがある事も知りませんでしたし、医者にも言われませんでした。角膜移植も失明しないと受けられないともいわれました。それに２０歳を超えると進行が止まると言われていました。コンタクトを作った当初、円錐角膜に合うコンタクトは無いと言われてまだカーブの緩い左目だけコンタクトをして生活していましたが、２年ほど前に円錐角膜用のが最近できたから…と、何度トライしても外れてしまうコンタクトを作らされました。 今日初めてここのＨＰを拝見して、私のかかった病院は間違いだったと気づきました。でもどこの病院に行ったらよいのか分かりません。もう左目がヒリヒリするし、視力も０．０１しかないので良いお医者さんと出会いたいです。 [391へのレス] Re: 初めまして 投稿者：はづき 投稿日：2002/09/23(Mon) 00:58 初めまして. 私はこの目になって１０ねんはたちます。 医者を責めたい気持ちはとっても分かります. 田舎に住んでるので、逆に嫌がられたときも有ります. 最初、メニコンで次にシード.今度はサンコンタクトを試してみて、 自分にあったＣＬを探してる最中です. 気長に大事に自分で目を守ろうね. 視力０．０１もある意味めずらしいからチャームポイントだと 思っちゃってるよ.わたしあたりは。（笑） 医者が口を揃えて言う事がひとつあったよ。 ｛目をかいちゃだめ！｝って。 ・・・かゆいよねー。・・でも目のためには絶対かいちゃダメだって. ま、この目も、見えないより幸せだとおもいましょー。 [391へのレス] Re: 初めまして 投稿者：よしかず 投稿日：2002/10/07(Mon) 14:43 私は、1994年に東京医科大学で円錐角膜が原因で、角膜移植を 受けました。当時の視力は0．01以下にまで落ちており、自分の手のひらが丸く見える状況でした。コンタクトレンズも乗らない状況でした。ドナーの方は1年待ちましたが、人によると思います。僕は自分が手術を受けた新宿の東京医科大学をお勧めします。帝京大学、防衛医科大学で診察を受けましたが、東京医科大学がベストのようです。色々なお医者様の意見を聞き、自分に会う医師を見つける事も必要だと思いますよ。 [390] はじめまして 投稿者：eria 投稿日：2002/09/20(Fri) 01:27 はじめまして！ 私は２ヶ月前に円錐角膜だということがわかりました。 円錐角膜だと発見してくれた病院でHCLを作ったんですが、糸井眼科さんがいいとネットで知り、１ヶ月まえに行ってみました。そしたら、まえの病院でコンタクトが目に全然あってなくて、これはひどいなーといわれました。それで、新しいコンタクトを作ったんですが、せっかくつくったコンタクトが無駄な物だと知り、かなりむかつきました。 症状というのかわかりませんが、とにかくすごく目がかゆい！！ いまはそれがつらいですね。１０分おきぐらいにかゆみ止めの目薬さしています。 実は私うつ病と言う精神的な病気だったんですが、それに比べたら、 円錐角膜はなおそうと思えば、移植をすれば治るのでいいですよね。 精神的な病気は手術とかないですからね。 私は、かゆみ止めの目薬（サジテン ５ｍｌ）と目の乾き、角膜の保護のための目薬（ヒアレイン０．１）というのをもらっています。 病気にはやっぱり良い医者を見つけるのが１番ですよね。 信頼できる医者がいると安心しますよね。 [389] シツモ〜ン！ 投稿者：はづき 投稿日：2002/09/19(Thu) 01:04 円錐角膜の皆さんは、どのような目薬で、痛みを和らげてますか？ ３箇所の病院でもらったことありますが、全て違う物でした。 それなりにさすと和らぐ気もしますが、みなさんはどんなのを貰いますか？ 今 ちなみに私は 参天製薬のヒアレイン０．１ってやつです。 視力は 右０．０１と 左０．０２ [389へのレス] Re: シツモ〜ン！ 投稿者：もも 投稿日：2002/09/25(Wed) 15:35 はずきさん こんにちは。 ももです。私の書き込みに返信ありがとうございました。 怖い！そうですね。やっぱり怖いですよ。 でも、信頼できる先生に見ていただけるので、思い切りました。 ヒアレインは角膜を潤す成分の目薬ですよね。 私たち円錐角膜の患者さんは、目をよくこする方が多いし 角膜も薄くなって傷がつきやすいのでヒアレインを処方されることが多いのでしょうね。 痛み自体に効く目薬というのは、、、、残念ながら思い当たりません。 私もヒアレインつかっていますよ。 私はドライアイでもあるので、目がとにかく乾くのです。 目はなるべく休めてあげる、そういう工夫くらいしか今はすることが ないんです。あったかいタオルを目の上に乗せると気持ちよいですよね。あんまり答えにならなくてごめんなさい。 痛みがすこしでも楽になることを祈っています。 [387] これからどうしよう 投稿者：青りんご 投稿日：2002/09/16(Mon) 19:37 はじめまして。円錐角膜の３０代の主婦です。５歳と２歳の子育て真っ最中なのですが、最近だんだんみえにくくなってきました。まだ角膜移植するほどではないが、もう少し悪くなれば、それもありうるということで、とても不安です。同じような主婦の方で、角膜移植をした経験などを聞かせていただけたら、心強いです。角膜移植というのは、決まった日時などで、手術などできるのでしょうか。子供がまだ、小さいので、どうしていいのか悩んでいます。いろいろと教えてください。おねがいします。 [386] 角膜移植 投稿者：もも 投稿日：2002/09/15(Sun) 16:17 こんにちは。円錐角膜暦13年になります。 これまで角膜移植は考えていなかったのですが、いよいよ移植に踏み切る決断をいたしました。私は地方都市に住んでおりますが、東京で手術を受ける選択です。角膜をアメリカから輸入して行うので、申し込みから最短で約3週間で手術可能とのことです。海外からの輸入でエイズなどが心配されるところですが、実際はアメリカの角膜は厳しい検査基準が設けられていてむしろ安心とのことで、トライすることにいたしました。入院は9日間、しばらくは東京通いになるので交通費が馬鹿になりませんが、「腕」の悪い医師に手術をされるよりはずっとずっとマシと思います。来月ｏｐｅの予定です。術後の報告ができるようになりましたら、また書き込みいたします。みなさんも同じ病気でつらい思いをしている方も多いようですが、お互いに頑張りましょう！ [386へのレス] Re: 角膜移植 投稿者：はづき 投稿日：2002/09/23(Mon) 01:02 こわーっ！ わたしも１０年経つけど、こわくてできないよー。 頑張ってね！！ [386へのレス] Re: 角膜移植 投稿者：kumi 投稿日：2003/02/26(Wed) 14:12 ももさんへ 掲示板をちょくちょく見ています。 眼科医との繋がりや、移植を受けた方との接触も多いようで、是非お聞きしたく、レスしました。 現在、福岡に住んでいるのですが、自分自身学生の身であるため、良い病院には興味あるものの、関東や関西となると通院するのも金銭的に難しい状況です。 そこで、なんとか九州近辺で、もしないのであればせめて関西付近までで、お勧めの眼科医（HCLや移植の面で）をご存知ないものでしょうか？ 宜しくお願いします！ [384] 円錐角膜なんて気にするな 投稿者：島根良憲 投稿日：2002/09/10(Tue) 06:54 円錐角膜になって略20年です。 左目だけだと殆ど物が見えない状態ですが、もうすっかり 馴れてしまって、片目で仕事もGolfもサッカーもできます。 治すのが一番でしょうけど、両目とも円錐角膜の方はもっと 苦労はあると思いますが、余り気にしたり、悩んだりするのは 一番良くない。 みんな元気を出していきましょう。 Take It Easy！楽しい円錐角膜！愉快な円錐角膜！ [382] 糸井眼科に行ってきました 投稿者：かなちゃん 投稿日：2002/09/07(Sat) 00:57 先日よく掲示板でも見かける糸井眼科へ行ってきました。正直なところだめもとで行ったんですが、さすがに円錐角膜の患者さんをたくさん診ているだけあって、コンタクトの処方がすごく的確だと感じました。結果は今までのレンズよりも視力が0.1アップしましました。前の眼医者では何回も作り直して、何ヶ月も通っても納得するものができずにイライラしましたが、その点は安心して任せられました。視力の問題が解決するわけではないけれど、行ってみて良かったと思います。 [380] 無題 投稿者：裕 投稿日：2002/09/05(Thu) 23:50 私は、円錐角膜と強度の近視なのですが、ハード・コンタクトが合いません。 円錐角膜だけど、ハード・コンタクトが苦しいという方はいませんか？ 日常生活は、なんとかなるのですが、ハード・コンタクトをつけて仕事をする自信がなくて困っています。 [380へのレス] Re: 無題 投稿者：insomnia 投稿日：2002/09/06(Fri) 11:26 そうですね。自分もかなり困っています。 上を見るだけでもレンズが当たってしまって辛いです。 仕事はホコリなどが非常に入りやすいので、なるべく室内の 事務処理の方が良いですよね。やっぱり…。 [379] 自分でも 投稿者：結花 投稿日：2002/09/05(Thu) 00:00 10年くらい前に円錐角膜だと言われました。 簡単に言うと角膜が変形して尖ってくるのだと、、。 その頃は失明する事はないと言われてたんです。 でも昨日、コンタクトが壊れたのをきっかけに2年ぶりに 病院に行ったら、、、怒られました。 普通の機械ではもう測定できませんと言われました。 失明もありうる病気なので定期検診だけはして下さいと。 自分の病気なのにいまいちよくわかりません。 ここで色々教えてもらえたらと思います。 [376] 円錐角膜 投稿者：マル 投稿日：2002/08/27(Tue) 21:58 二年前目が見えにくいということで眼鏡を作りました。そのときは何もいわれず今日はじめて円錐角膜といわれ戸惑っています。今21なのですがこの病気は年齢とかは関係あるのですか？私は両眼のようでした。後必ず角膜移植が必要になるまで進行してしまうのですか？もしくはそのままっていうこともあるのですか？不安でなりません。よろしくお願いします。 [376へのレス] Re: 円錐角膜 投稿者：聡美 投稿日：2002/08/28(Wed) 00:52 マルさんこんばんは。 私ではなく母が円錐角膜なのですが、今４７歳。円錐角膜とわかって約２５年ですが、母の場合今のところ進行はストップした状態です。お金さえあれば角膜移植をする手段がありますので、心配しないでください。母は両眼とも矯正視力が０．１です。頭痛や肩こりに悩まされているかと思いますが、頑張って病気と闘ってください！！！！！！！ かくいう私は２４歳で緑内障になり、狭くなった視野は戻りません。進行していけば失明？？？ 不安でいっぱいでしょうが、こういったサイトで、同じ病気の方々にアドバイスを受け、病気を克服していってくださいね！ [376へのレス] Re: 円錐角膜 投稿者：マル 投稿日：2002/08/28(Wed) 22:53 はい。ありがとうございます。27日のうちにＨＣＬを処方してもらいました。一晩悩みましたが悩んでも円錐角膜が治るわけでもなしということでその分の心配をほかのことに費やしすべきと思い吹っ切ろうと思います。緑内障は本の中でしか読んだ事がないのですが大変な病気と聞いています。聡美さんもがんばってください。本当にありがとうございました。私もがんばります。 [372] 病院紹介 投稿者：ゆり 投稿日：2002/08/15(Thu) 00:09 こんにちは。 福岡市内から東京都内へ越してきたものです。 角膜移植を半年前に終え、仕事のために都内へ引っ越してきたのですが、以前の病院からは大学病院を紹介されたのですが、自分自身は個人病院を望んでいます。 福岡での病院も個人病院で角膜を専門とする先生の経営する老舗病院だったためです。 この掲示板を見ていたら東京の糸井眼科が良い・・というお話ですので、是非住所、連絡先を教えてください。 URLもあるのですか？ アドバイスをお待ちしています。 [372へのレス] Re: 病院紹介 投稿者：聡美 投稿日：2002/08/24(Sat) 22:15 はじめまして。円錐角膜の症状はひどかったのですか？ 私自身ではないのですが、母が順天堂大学病院へ通ってます。 母をみるとかなり大変そうなので、角膜移植をすすめようと思っている所です。 糸井眼科の住所等は下記の通り。 東京都港区南青山 ３丁目１８番１７号青山エイジービル２Ｆ ＴＥＬ０３−３４７０−５７６１ 受付時間 月・火・水・土 10：00〜12：30 14：30〜18：30 日：13：30〜18：00 休診日：木・金・祝祭日 *ちなみに金曜日は順天堂病院に糸井先生いますよ [371] 円錐角膜です 投稿者：Suta 投稿日：2002/08/14(Wed) 09:11 私も右目だけ円錐角膜です。Sutaと申します。 円錐角膜用のＣＬを装着してはいるんですが、 なかなか合わないですね。 日常生活は眼鏡を掛けています。 日常にＣＬを装着すると、ズレたり取れたりするのでやめときます。 円錐角膜のせいで、自動車の免許が取れないのですが。 本当に不安だらけです。視力がいい人って羨ましいですね(^_^;) [371へのレス] Re: 円錐角膜です 投稿者：あさり 投稿日：2002/08/22(Thu) 00:03 初めまして。私は目は良いのですが、パソコンでドライアイになってしまって大変でした。知り合いに目の栄養素は食物からしか取れないと言われてサプリメントを勧められて,飲んでます。愛用して目の大切さがよく分かりました。話の中で、円錐角膜を克服した人がいましたよ。 移植を繰り返していた人で、もう必要なくなった人もいました。予防医学がもっと日本に浸透してくればこういう食品がどんどん見直されてくると思います。妊婦さんも摂取する事が出来るし、子供も安心して取れる自然な物みたいですから、是非、目の病気で困ってる人達に早く伝わってくれるといいなあって思います [368] こんにちわ 投稿者：けてぃ 投稿日：2002/08/02(Fri) 08:30 偶然このペ−ジを発見しまして、興味深く拝見させて頂きました。 この病気は全く聞いたことがなかったです。 私はちなみに、円錐とは全く逆で、角膜が平らに近いほど丸みが無いという、１０万人に１人くらいしかいない珍しい目の持ち主だと言われ、コンタクトレンズは特注でした。これは皆さんと違って、進行性の病気とは全く関係ないですが。 [367] はじめまして 投稿者：としや 投稿日：2002/07/25(Thu) 14:00 はじめまして僕も大学一年から円錐角膜になりました、でもさいわい僕は右目だけです、目にコンドロイチンがいいと聞いて飲んでますそのせいかわかりませんが進行はしてないです。 [367へのレス] Re: はじめまして 投稿者：やす 投稿日：2002/10/15(Tue) 11:09 はじめまして， 目に良いものとは具体的にどのようなものですか。教えてください。 [366] 何か方法は？ 投稿者：わがまま君 投稿日：2002/07/16(Tue) 13:37 どうしてもサッカーがしたい！というわがままな奴がいます。 普通のＨＣＬではフィットさせるのにも限度があるそうで、 サッカーはちょっと、と言われてしまいました。 他に何か、方法はないものでしょうか？ 経験のある方、アドバイスをお願いします。 ピギーバック処方というのは、本来そういう目的のものでは ないと思いますが、利用できるのでしょうか？ ちなみにこいつは、片目は普通の近視です。 [360] フェラーラリング 投稿者：kei 投稿日：2002/06/11(Tue) 20:08 http://www.tsubota.ne.jp /special/lasik1_5.html にフェラーラリングというものが紹介されていますが、 一体どういうものなのでしょうか？（←効果など） 知っている方は是非教えてください。 [358] だれかご存じないでしょうか？ 投稿者：なも 投稿日：2002/06/05(Wed) 10:46 こんにちは。 高校２年のときに円錐角膜と診断され 以来１５年間、名古屋市内の某大学病院に通院しています。 幸いコンタクトレンズで視力は出るのですが フィッティングが合わないのか、 最近痛みが激しくなり不安です。 現在の病院は、担当の先生がコロコロ替わる病院ですので、 名古屋市近郊でコンタクトレンズ専門医のいる病院を ご存知の方はいらっしゃいませんか？ [357] どうしよう 投稿者：きらら 投稿日：2002/06/03(Mon) 23:48 先日円錐角膜ではないかと診断されました。円錐角膜ってなあに？と、検索したところ、このホームページに辿り着きました。 正直、ショックでなりません。えらい病気になってしまったようです。 取りあえず、大学病院に来週紹介状を持って行く事になっています。 どうしよう…。まだ仕事もこれからっていう時なのです！まだ２才にならない子供がいるのです！病気になんかなっている場合ではないのに！！ 愕然としています。尚、当方山間部過疎地に住んでおりますので、病院も少なく 何より車の運転ができないと生活が出来ないのでこれからの事を考えると 本当にどうしたら良いのか分かりません。 手術って人相とかコスメティック面はどうなのでしょうか？自分、少し前までモデルの仕事とかしていて 顔だけが命、顔だけがとりえなんです…。 [351] 視覚障害 投稿者：ダニー 投稿日：2002/05/28(Tue) 23:38 はじめまして。 関西在住、３０歳、男です。 私も以前、円錐角膜と診断され、片眼は、ほぼアウトです。 今はもう一つの目で何とか生活しています。 そこで質問なのですが、ここの方で障害者認定をされている方は おられますか？ 円錐角膜は障害者認定されるのでしょうか？ [351へのレス] Re: 視覚障害 投稿者：がんばろう。 投稿日：2002/05/29(Wed) 19:33 こんにちわ。 私は、認定を受けました。 障害者としての認定は病名で認定されるわけではありません。 両眼の視力で認定されます。 もちろん矯正で視力がでれば認定はされません。 片眼が視力があったときにも当然認定されません。 私は、矯正が不可能になった状態で主治医から勧められました。 もう、１６、７年前の事です。 当時は、角膜提供者も少なく、なかなか手術が出来ない状態のまま角膜がうすーくうすーくなってしまいました。（両眼とも） 主治医は、今後の手術費用のこと等で障害者認定を受けられるまでに悪化したところですぐに認定の診断書を書いてくれました。 ＜円錐角膜は障害者認定されるのでしょうか？＞ の答えですが、 それが原因で視力が基準以下になった時には認定されるはずです。 主治医に相談されるといいと思います。 （矯正が可能な状態ならまず無理ですよ。） [351へのレス] Re: 視覚障害 投稿者：ダニー 投稿日：2002/05/29(Wed) 23:57 ありがとうございます。 この間診察を受けた時、何の知識もなく医師に聞いたら「ならない」と言われたのですが 後に役所の資料を見た処、自分の症状は６級に該当するかな？と思いまして。 あまりそのような情報が無かったので、質問させて頂きました。 まあ今は経過を見ている処なので・・・ また今度、主治医に聞いてみます。 どうもありがとうございました。 [339] 妊娠中で赤ちゃんに影響があるのか？または急悪化するのか心配です。 投稿者：なおこ 投稿日：2002/05/17(Fri) 04:40 私自身も円錐角膜用のレンズを使用しなければいけないのですが、 なれないせいかすぐに落ちたり、目があけていられない状態です。もうレンズを装着せずに１０年近くなります。ただ現在妊娠中のため体の調子に変化があるため、この円錐角膜がすぐに悪化するのか ？また赤ちゃんに影響がないかとても不安です。 ご存知の方いらしたらおしえてくださいませ。 [339へのレス] Re: 妊娠中で赤ちゃんに影響があ... 投稿者：ななこ 投稿日：2002/05/18(Sat) 20:34 はじめまして 以前、私もすごく気になっていました。わたし（男）自身、両眼とも 円錐です。左 矯正０．３ 右 矯正１．０です。 二歳の娘がいますが、今のところ、眼に異常はありません。以前（独身時代に）医師には影響はないと言われたこともあります。女性の方ですと分からないのですが・・・参考にならないですみませんが・・・。一度担当医に聞いたほうが良いと思います。たぶん大丈夫だと思いますよ。（無責任ですみません）がんばってかわいい赤ちゃん産んでくださいな！！ [339へのレス] Re: 妊娠中で赤ちゃんに影響があ... 投稿者：うに 投稿日：2002/05/18(Sat) 23:21 確信はできませんが、遺伝する病気では無いと聞いています。 だから気を落とさずに！がんばってください！ 上の記事と同じく一度担当医に聞いたほうが良いと思います。 [339へのレス] Re: 妊娠中で赤ちゃんに影響があ... 投稿者：がんばろう。 投稿日：2002/05/29(Wed) 20:33 １．母体への影響は・・・。 私は、悪化しました。ただし、他の眼病も併発していたのと、 まだ進行中の時だったのがいけなかったみたいです。 出産時も陣痛や、りきみのために眼に圧がかかるのがかなり危なかったみたいで、出産は無痛分娩になりました。 大学病院だったので、妊娠を眼科の主治医に告げたら「うちの病院で出産してくれ！」と言われたので、そのとおりにしました。 恐がらせてもいけませんね。 病気の進行が落ち着いて２人目を出産しましたが、このときは何も起こらず、悪化もせず無事に出産しました。 （ただし、大事をとって同じ大学病院で、同じく無痛分娩で行いました。） 主治医に相談される事をお勧めします。 ２．子供への影響 「遺伝しないよ！」と主治医に言われました。 そのとおり、２人の子供はよすぎるほど視力はあります。 ちなみに、親兄弟含め眼が悪いのは私だけです。（近視もいません） [343] 無題 投稿者：ごう 投稿日：2002/05/22(Wed) 18:06 私は、広島市在住の24歳、男です。 15歳の時、円錐角膜が発病し約10年間が経ちます。広島の高校を卒業し大学は福岡へ進学、そのまま福岡での就職をしました。6年間住みなれた福岡を離れないといけなくなったのはこの病気のためでした。 私は人と接する事が好きで、接客窓口の仕事をしていたのですがある日突然右目が痛くなり、視界が白くなりました。 情けない話なのですが15で発病してから、それまではそこまで気にはしていませんでした。その為病気の事は常に否定的で視力が少し悪いだけ。そう自分に言い聞かせていました。もちろんその間大学病院へ定期検査は通っていました。心の準備が出来ていなかったため視界が白濁したときは色々な不安が急に押し寄せました。その後大学病院へ行くと症状の一つであると告げられました。その先生の話では2、3ヶ月で症状は退きますと言われました。が、今まで真剣に考えた事もなかったので仕事を辞め、 実家のある広島へ帰り、本格的に考える事にしました。 それから広島大学病院や個人病院を回り、円錐角膜の専門医であると紹介を受け名古屋にある個人病院へと診察に行きました。広島のほうの病院ではそれぞれの先生の診断する事が微妙に違ってはいたものの移植が必要との判断でした。名古屋の先生は移植では有名らしく、手術を覚悟し病院へ行きましたが結局まだ手術は必要ではないと言われ、円錐角膜用のレンズを処方すると言われました。今現在も特注のＨＣＬを使っているのですが、さらにまた別の！？今の症状はその程度なの！？と正直不安になり色々な質問をしたかったのですが、患者が多く何も大したメンタルケアはしてくれませんでした。（他の患者にもそんな感じでした。）正直、ムカツキました！ 何に不安かといいますと、医者によって判断する事がそれぞれ違う事にどの先生を信じればいいのかわかりません。 ｗｅｂにて色々調べたのですが、実際治療法あまり知らない先生もいたりするらしく、どうする事が一番良いのかがわかりません…。 皆様、できることならば広島から近いところで信用できる専門医を教えてください。 ちなみに近いうちに東京の糸井眼科というところに足を運ぶ予定です。 長々とスミマセン… [343へのレス] Re: 無題 投稿者：ふか 投稿日：2002/05/24(Fri) 00:25 <HOME> 広島のほうはちょっとわからないのですが、東京の糸井先生の所は、円錐角膜の患者さんが集まっていることもあり、非常に混雑していますが、それでも先生が熱心にわからないことはすべて教えてくれます。 かなりの数の症例を見られている方なので、信頼して診て頂くことができると思います。 私も、以前かかっていたところで処方されたコンタクトがどうもうまくあわないので、糸井先生のところへ行ったら、コンタクトが全然合っていないと言われ、作り直したらその後は非常に快適に過ごしています。 [343へのレス] Re: 無題 投稿者：かおり 投稿日：2002/05/25(Sat) 00:36 私も広島です。私は１０年前くらいに円錐角膜と言われ右目の先が 白く濁ってしまっていて飛び出しも酷いので移植を進められ順番待ちをし順番も回ってきたのですが、移植してもどれくらい持つか分からない ことや拒絶反応の事を考えるとイヤで未だにしてません。 広島では県病院が移植ではする回数が多いと言う事で私の場合は個人病院から紹介を受けました。 幸い私はコンタクトを広島の駅前にあるメニコンでお願いしているので わりと多くの円錐角膜の人を見ているみたいで目についても理解して 下さるのでどうにか移植をしないでやっていけてます。眼科の先生も おられるし、移植をすすめられてないのでしたらそういうのもどうでしょうか？ [343へのレス] Re: 無題 投稿者：yama 投稿日：2002/05/25(Sat) 01:19 自分は糸井先生の診療所に通院しています。糸井先生は、眼科の先生にしては珍しくまともな応対をされる先生で、珍しく頼りになる先生ですので、是非行かれたら良いと思います。 眼科の先生が、一部の例外を除いて、まともなメンタルケアができないのは、眼科の医師は、一部の例外を除いて、何らかの軽度発達障害を持っていて、そのために相手の気持ちを理解できなかったりする場合もあると思いますが、それ以外の原因としては、子供の頃から徹底的に甘やかされて育ったからだと思います。 [343へのレス] Re: 無題 投稿者：惟任日向 投稿日：2002/05/27(Mon) 06:22 <HOME> 私は２９才の男性です。 去年と今年に角膜移植を受けました。 病院は呉市にある木村眼科です。 輸入角膜を使うので圧倒的に早く角膜移植が出来ます。 そこの医者はかなり腕はうまいです。 一度行ってみてはどうでしょう？ [343へのレス] Re: 無題 投稿者：惟任日向 投稿日：2002/05/27(Mon) 06:34 <HOME> http://www.bekkoame.ne.jp/ ~kimura-eye/ です。 [346] ワ−スト！ワースト 投稿者：雪猫 投稿日：2002/05/24(Fri) 17:33 行ってきました。医科歯科大に！朝10時30から行って、終わったのが 5時でした。個人医院から、行く場合などは、紹介状がないと1575円 かかります。先生は、とっても気さくな方でした。私の場合は、右目 の飛び出しが、かなりきつく、ロ−ズkでも乗りませんでした。 それで、ソフトレンズを1枚のせて、その上に、特注のハ-ドレンズを つける方法で、やって見ましょうと言われました！京都府立医大に 12年間も、最低、年2回は、通院して」、何とか角膜移植もせずに やって来れたけど、本当に、大学によって、治療の仕方が違う事 よくわかりました！セカンドオピニオンって、やっぱ大事かも！ 3週間後にレンズが出来るのが、期待と不安の日々です！でも5万の出費 はきついけど、トライしてみます！けんさん、有り難う御座います。 [327] 教えてください 投稿者：めぐ 投稿日：2002/05/02(Thu) 13:44 私の妹はダウン症です 三年前ぐらいから両目とも円錐角膜になり今年の３月にひどい方の左眼を角膜移植しました しかし拒絶反応が出てしまい飲み薬を飲んでいますが角膜が白く濁った感じになっています 拒絶反応が出るとその後どうなってしまうのでしょうか 家族みんなで心配しています ご存知の方がいらっしゃいましたら是非教えてください よろしくお願いします。 [327へのレス] Re: 教えてください 投稿者：Alice 投稿日：2002/05/07(Tue) 12:05 さぞご心配なことでしょう。自分のことのように胸が痛みます。 拒絶反応が出ると移植した角膜が白濁してしまいますが、免疫抑制剤の点眼、服薬でおさまってまた透明な角膜に戻ります。ただ、おさまるまでにかかる時間は人それぞれ、のようです。 ひどい炎症で角膜移植が必要になった人が拒絶反応を起こした場合は、再移植が必要になることもあるそうですが、円錐角膜ではあまりないそうです。妹さん、早くおさまるよう、お祈りしてます。 [327へのレス] Re: 教えてください 投稿者： NIITAKAYAMANOBORE 投稿日：2002/05/07(Tue) 20:05 私の場合はステロイド系の拒絶反応抑制剤の注射と飲み薬で治りました 。特に眼球注射は良く効くようです。白く濁ってきたらなるべく早く 眼科にいくことです。その為に休日でもあいている病院を調べておいた ほうが安心です。おだいじに。 [327へのレス] Re: 教えてください 投稿者：めぐ 投稿日：2002/05/07(Tue) 20:42 お返事本当にありがとうございました 母もかなりまいっていたので治ったお話を聞けてとても喜んでいます 今の妹の状態は、角膜が真っ白になってしまっています 週に一回病院に通っていて 飲み薬と目薬を処方されています 病院に行くたびに先生にこれからどうなるのか聞くんですが はっきりとした答えはいただけず様子をみましょうと言われます ですからこの様なお話を聞けてとてもよかったです かなり角膜が濁った状態からでも透明にもどることができるのでしょうか よろしかったら詳しく教えてください よろしくお願いします [327へのレス] Re: 教えてください 投稿者：Alice 投稿日：2002/05/13(Mon) 14:12 目の前の指が何本か辛うじて数えられるような状態にまでひどく角膜が白濁した方が、治療によってまた透明に戻った例を知っています。先生が様子を見ましょう、と仰っているのは人により回復に時間差があるからだと思います。起きてしまった拒絶反応を抑えるのに有効なのはステロイド剤の点眼、服薬とのことですので、妹さんに処方されているのも多分そうだと思います。残念ながらおさまらない状態が長く続くようであれば、先生から入院治療の話が出るかも知れませんが、手許にある専門誌によれば、円錐角膜で移植を受けた方の透明治癒率は約９５％だそうです。ご心配でしょうが、あまり不安がらずに。妹さん早くよくなるよう、お祈りしてます。 [327へのレス] Re: 教えてください 投稿者：ぽん 投稿日：2002/05/22(Wed) 20:59 私は東京医科歯科大学（御茶ノ水）に水曜日通っていますが、はじめは移植必要といわれましたが、5年たった今結構よくなって移植は必要なくなりました。ソフトレンズとハードを重ねてつかってくれてとてもいいです。先生もひょうきんなのでみなさんも是非一度いってみてはどうですか？ [310] 病院教えてください 投稿者：桂小枝 投稿日：2002/04/18(Thu) 12:06 静岡県清水市に住んでいます。 中学生のころ両目で発病がOO県O総O病院で確認されてから同じ病院に何年も通院しています。病院の紹介で高校の時、京都府立医大で熱形成術を右目だけ受けたこともあります。視力の低下と角膜の傷も最近ひどくなってきました。 今行っている病院は決して悪い病院ではないですが？！、角膜専門医師のいるなるべく県内でどこかいい病院があれば教えてください （県外でもかまいません） [310へのレス] Re: 病院教えてください 投稿者：うに 投稿日：2002/04/20(Sat) 21:03 東京歯科大(場所は千葉)は、日本唯一の輸入角膜移植手術 をやってくれる所なので行くと良い。名前は歯科だが眼科が有名。 私は、そこで両目とも手術した。 今、視力がもどりつつある。お勧めです。 片目、入院費込みで４０万くらい。 私も中学の時に両目円錐角膜になった。でも、今は、もう大丈夫。 左は今年の３月に手術したばかりだが、今はもう学校にいっている。 入院期間は、２週間くらいだった。手術時間は一時間くらい。 しかも輸入なので、待たなくてすむ。国内の角膜は待つと３年くらい。 移植は本当におすすめです！移植を終えた今、１７歳、やっと人生が見えてきた気持ちです。執刀医は、島崎医師。 [310へのレス] Re: 病院教えてください 投稿者：桂小枝 投稿日：2002/04/22(Mon) 20:30 うにさん情報ありがとうございました。 いずれ私も角膜移植が必要になると思いますが、とても参考になりました。 [310へのレス] Re: 病院教えてください 投稿者：よし 投稿日：2002/04/22(Mon) 23:18 池袋にある日大板橋病院は良いとの噂を聞いたことがあります。 なんか火曜日だけ円錐角膜の診断をしているみたいです。 [310へのレス] Re: 病院教えてください 投稿者：mo 投稿日：2002/04/23(Tue) 14:59 ご参考までに。東京歯科大学市川総合病院が正しい名前です。 こちらの掲示板の過去ログにも何回かでている病院です。 場所は千葉県市川市です。東京歯科大学は別の場所にありますので お間違えないように。私もここで手術を受けました。移植そのものをお勧めするわけではありませんが、手術件数からして技術的にも高い病院だと思います。 [310へのレス] Re: 病院教えてください 投稿者：桂小枝 投稿日：2002/04/25(Thu) 22:33 みなさんご親切に情報を送ってくれましてありがとうございます。 あまり悩まないで希望を持っていきたいとおもいます。 [310へのレス] Re: 病院教えてください 投稿者：松本 投稿日：2002/04/29(Mon) 00:35 角膜の専門といえば、やはり市川総合病院かと思います。技術、症例ともに日本国内でもレぺルが高いのではないでしょうか。国内の角膜を希望されるなら、輸入の角膜に比較すると時間が必要でしょうね。輸入角膜であれば、希望の日程で手術を組めると説明されています。HCLで遠方視力0.5以下であれば、手術適応。円錐角膜の方は、アトピー性皮膚炎も併発されている方が多いとか。気楽に構えてと簡単に言えるものではありませんが、必ずしも円錐角膜＝手術 ではありません。家族の者が近い将来、手術をする事になりました。現在の視力は、HCLで、0.1という所でしょうか。好きで始めた仕事も退職しなければなりませんが、本人は至って明るく生活していますよ。ただ、症状が突然ではなく、時間と年齢と共に徐々に進行してきたので、それなりに受け入れられてきたのではないかと推測します。手術後にどの程度の視力に回復するか、残された不安はありますが、彼女はとても楽しみにしています。 [310へのレス] Re: 病院教えてください 投稿者：MI 投稿日：2002/04/30(Tue) 07:57 静岡県内では藤枝市立総合病院に京都府立の先生が行っていますが、県内の地理がよくわからないので、清水市から行きやすいのか不明です。角膜専門にやっている病院や大学に自分の家の近くを紹介してもらうのも一つの方法ですが、あんまり専門家のいない地域もあります。 [310へのレス] Re: 病院教えてください 投稿者：Alice 投稿日：2002/05/07(Tue) 11:42 こちらには初めて書き込みさせていただきます。 一昨年の１０月に東京歯科大学市川総合病院で角膜移植を受けた者です。（円錐角膜ではなく、角膜白濁で受けました） 今後、宜しくお願いします。 桂小枝さん、清水にお住まいとのことですが、静岡赤十字病院を御存じでしょうか？眼科医長の大高先生が市川総合病院の坪田教授の後輩だそうです。一度行かれてみてはどうでしょう？静岡市内ですから、清水から近いですし。 [329] 僕にも病院教えて 投稿者：磨き屋青チャンの息子 投稿日：2002/05/05(Sun) 15:42 僕は16歳になる男子。円錐角膜と言われて一年たちます。僕にも安心して治療してくれる病院を紹介して下さい。住所は岐阜県の東濃地方です。 [324] 眼科を教えてください 投稿者：吉村清美 投稿日：2002/05/01(Wed) 14:24 4月に投稿した、ゆき猫です。HCLの入れ過ぎで15時間も入れてしまい 左目と右目も傷つけて、1週間もHCLを入れらなかったんです。取りあえず、近くの眼科にいったのです、かなりのお年（80）ぐらい、眼圧も写真も測れないと言われました。定期検診は、京都府立医大としても、角膜が傷ついたりした時に、円錐の知識のある眼科、神奈川か東京でお願いします。 [324へのレス] Re: 眼科を教えてください 投稿者：けん 投稿日：2002/05/01(Wed) 20:39 こんにちは。僕は26歳ですが、中学の頃よりずっと東京医科歯科大学（御茶ノ水）に通っており、そのおかげでかなり進行をくいとめることができています。現在も3ヶ月〜6ヶ月に一回みてもらっていますが、東京医科歯科大学はおすすめです。水曜日しかしていないので、いかれるなら水曜の午前、遅めにいくと、午後から専門外来でみてもらえます。是非いってみてください。 [324へのレス] Re: 眼科を教えてください 投稿者：吉村清美 投稿日：2002/05/02(Thu) 15:33 お返事有り難う御座います。5月の中旬にいってみます。 [317] 水晶体眼内レンズ 投稿者：Ｋ 投稿日：2002/04/24(Wed) 12:31 ＬＡＳＩＫのために診察を受けたら、円錐角膜の可能性があると言われました。ただ、どうしても視力矯正したいと言ったら、”有水晶体眼内レンズ（Phakic IOL)を勧められましたが、これって、安全なのでしょうか？ＬＡＳＩＫよりは、２０万円高い７０万円くらいでできるそうですが。 [317へのレス] Re: 水晶体眼内レンズ 投稿者：MI 投稿日：2002/04/30(Tue) 07:53 Phakic IOL も保険適応のない治療法で、LASIKができないくらいの強度近視が本来対象となるレンズです。強度近視の方自体が数が少ないので、手術の症例も多くないと思われます。ただ、角膜に病気があると本当は入れてはいけないレンズのはずですが… [313] わからん！ 投稿者：生絞り 投稿日：2002/04/21(Sun) 23:26 私の目は黒目の下のほうが出っ張っており、普通の円錐角膜用のレンズだと常にレンズがずれていて使い物になりません。普通のハードレンズだと痛くて一ヶ月使っていてもすごく痛いです。しかも、レンズを使うと遠くの視力は少し上がるのですが、近くの視力はほとんど上がらない状態。医者に経過を見ましょうと言われたのですが、なっとく行きません。車の運転とかだってできるのに本を読んだりすると頭が痛くてとてつもないです。凄い理不尽な感じで自分自身に納得がいきません。私は北海道に住んでいるんですけど、どなたか角膜専門の医者のいる病院教えてください。また、私と同じように、遠くの視力だけ矯正できると言う人いましたら何か書いてください。 [309] 下の補足 投稿者：かん 投稿日：2002/04/17(Wed) 16:15 しっかりしたとこでみてもらったほうがいいですよ！大病院でも専門科がない場合もありますから。ちなみにぼくは19の大学生です。 [308] 円錐角膜ついて 投稿者：かん 投稿日：2002/04/17(Wed) 16:10 円錐角膜はかかる確立が結構低いので普通の眼科では古い話だったり、医者もよくわからない場合が結構あります。円錐角膜は円錐角膜外科や円錐角膜専門の科があるところで見てもらったほうがいいですよ。円錐角膜は初期ならハードコンタクトレンズをすれば治る可能性もあるし。末期でもハードコンタクトをすれば、円錐角膜の進行をとめたり、遅らせたりすることもできます。僕は末期で移植手術の一歩手前とかですが、コンタクトをつけることで進行がとまり（遅くなった）、手術一歩手前と言われたときからだいぶたつのに病状が進行していません。 [307] 円錐角膜の症状 投稿者：けんじ 投稿日：2002/04/16(Tue) 20:42 私は３３歳の男性です。円錐角膜ではないか、と言われてますが、円錐角膜というのは、年々悪化していくものなのでしょうか？それともある年齢でとまるのでしょうか？ 最終的には必ず角膜移植をしないといけないのでしょうか？ [303] びっくり… 投稿者：ちえ 投稿日：2002/03/29(Fri) 01:16 高校２年の時に円錐角膜と診断された現在２０歳の大学生です。 何の気無く検索で「円錐角膜」を調べたらこのサイトを発見しま した。そして円錐角膜について初めて詳しく知りました。まさか コンタクトによる矯正が出来るとは……。当時私が受けた診断で は「君は円錐角膜だからコンタクトは出来ない」というものでした。 かかりつけの眼科医だけでなく大学病院の眼科医にもそう言われ たのです。結局メガネを処方され現在も使用しています。もとも と両目とも視力が２.０あったので（現在は右が２.０、左が０.７ のガチャ目）今でもすごく不便です。もっと早くにこういったサイ トを発見し、円錐角膜というものをナメてかからずに真剣に向き合 っていればよかったです……。これから円錐角膜について、またコ ンタクトによる矯正などについて調べていってみたいと思います。 ここのサイトを知る事が出来て良かったです。これからも色々と情 報を提供して頂きたいです。 [303へのレス] Re: びっくり… 投稿者：惟任日向 投稿日：2002/03/29(Fri) 09:20 <HOME> おかしいですね。 私の場合医師は「円錐角膜の進行を防ぐためにハードの コンタクトレンズにしなさい」と言われました。 ここでも、この話はあがってますよね。 一体、何が円錐角膜にいいのでしょう？ [302] 質問です。 投稿者：よし 投稿日：2002/03/27(Wed) 00:10 昨年左目が円錐角膜と診断された高校生です。 今のところ右目は良いのですが・・片目が円錐角膜だとそのうちにもう一方の目にうつるんですか？ とても不安です。 [302へのレス] Re: 質問です。 投稿者：tewec 投稿日：2002/04/05(Fri) 14:39 <HOME> こんにちは。 うつるというか、両目が円錐角膜になることが多いみたいです。 片目だけなるということもあるみたいです。 自分の場合は左目はまだそれほど悪くなく、右目が少し進んでます。
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