[598] 心配です 投稿者：ミチ 投稿日：2003/06/18(Wed) 17:58 最近今までしていたコンタクトレンズ、めがねが合わなくなってきました。この前眼科で見てもらったときは乱視が進んでると言われたのですが、円錐角膜の可能性が高いでしょうか？いつもと同じ検診(青い光の出るやつ)の結果は異常はありませんでしたが心配です。何か特殊な検査をしないと円錐角膜は発見できないのでしょうか？ [598へのレス] Re: 心配です 投稿者：かた 投稿日：2003/06/18(Wed) 21:43 はじめまして、こんばんは。 確かに、円錐角膜が進むと眼鏡やソフトコンタクトで視力が出にくくなってきます が、ハードコンタクトを使えば眼鏡やソフトコンタクトよりも視力が出ることが多 いです。 現在のコンタクトレンズがソフトだとすればその可能性は考えられますが、トーリ ックでないハードレンズであれば別の話かもしれません。 初期の円錐角膜は細隙灯顕微鏡(青い光をだすやつ)を使った目視では確認できない と言われています。この場合、フォトケラトスコープという測定機で角膜の等高線 を出さないと解りにくいようです。 どこの眼科にも置いてある測定機で判別する方法としてはオートレフケラトメータ が出す角膜中心部の曲率半径の左右差、角膜乱視の角度などで解るのではないか？ と言われる方もいます。 http://www.nana.or.jp/ ~shimane/eye2-10ensui.htm 角膜に詳しい眼科医に診てもらったほうがしょうか？(例えば糸井先生とか・・・。) [598へのレス] Re: 心配です 投稿者：かた 投稿日：2003/06/18(Wed) 21:50 ↑の修正です。 誤）初期の円錐角膜は・・・目視では確認できない・・・ 正）初期の円錐角膜は・・・・目視での発見は難しい・・・ 確認できないなんて言ったら本職の眼科の先生に怒られてしまいますね。 誤）角膜に詳しい眼科医に診てもらったほうがしょうか？ 正）角膜に詳しい眼科医に診てもらったほうがよいでしょう。 [598へのレス] Re: 心配です 投稿者：ミチ 投稿日：2003/06/19(Thu) 09:15 そうですか。新しい乱視用のソフトコンタクトレンズを作ったのですが、視力は出るのですが左の方だけたまにかすんで見えるんです。 ただ単にレンズが合わないだけなのでしょうか？気になります。 [598へのレス] Re: 心配です 投稿者：ふか 投稿日：2003/06/19(Thu) 16:03 かすむのが気になったら、角膜形状分析装置のある眼科に行って等高線を出してもらうのが良いと思います。わたしはかすむのをずっと放っておいたら、重度の円錐角膜になってしまっていました。 [596] コンタクトレンズで失明？ 投稿者：hiro 投稿日：2003/06/13(Fri) 22:44 私は5年前に軽度の円錐角膜と診断され、ハードコンタクトで生活してきました。 円錐角膜の進行を遅らせるために、ハードコンタクトの装着が有効と聞いています。現在、ほぼ毎日12時間程度つけています。コンタクトレンズのメーカーはサンコンタクトで一日13時間まで装着可能となっています。3ヶ月に一回のペースでコンタクトを買った眼科で定期健診をしていたのですが、遠くの眼科だったので、近くの眼科で症状を見てもらうことにしました。 新しい眼科で言われたことが、「コンタクトの付けすぎ」です。 コンタクトをあまり長い時間付けていると最悪の場合、失明するというのです。 一日8時間が理想で、週に1回はコンタクトをつけない日が必要と言われました。 また、コンタクトが原因で失明した新聞記事をたくさん見せてもらいました。 前の眼科では円錐角膜の場合、コンタクトを長くつけていたほうがいいと聞いていました。 たしかに、コンタクトをつけている間は目に無理をかけているのが分かります。 眼科によってこの病気のとらえ方が違うのでしょうか。 詳しい方がいましたらアドバイスお願いします。 [596へのレス] Re: コンタクトレンズで失明？ 投稿者：かた 投稿日：2003/06/14(Sat) 00:25 こんにちは。 円錐角膜は単なる屈折異常ではありません。 「私、円錐角膜にＨＣＬ処方をします」 と立候補しない限り、普通の眼科医の円錐角膜の患者に遇う確立は 年単位に一人いるかいないかでしょう。 おそらく新しい先生は、ＣＬ障害の患者を多く診てきたのでしょうね。確かに誤ったＣＬの使い方をすれば最悪失明します。 とりあえずは、元の先生の診断を受け続けた方がよいと思います。ただ、元の先生には 現在のＨＣＬのカーブの選定根拠 (オートレフケラトメータが算出したカーブより広いか) 自分自身がＣＬ障害に遇わないようにする方法 を確認してみてはどうでしょうか？ あと時間に余裕があって元の先生が円錐角膜へのＨＣＬ処方を 積極的に研究している大学病院、開業医(検索エンジンで出てきます)でないとすれば、そういった所で診てもらう(HCL処方が正しいか確認してもらう)といった方法も考えられます。この場合、元の先生に紹介状を書いてもらってください。円錐角膜で厄介なのが、患者側の生活環境の変化でいくつもの眼科医をハシゴし、診断が継続しなくなってしまうことです。 [596へのレス] Re: コンタクトレンズで失明？ 投稿者：hiro 投稿日：2003/06/24(Tue) 03:20 お返事ありがとうございました。 他の眼科でいろいろ相談した結果、元の眼科へ通院することに決めました。 コンタクトで失明するは一つの情報として覚えておこうと思います。 ありがとうございました。 [593] ２枚重ねについて 投稿者：マーチ 投稿日：2003/06/10(Tue) 01:17 こんにちは。私は６年前に円錐角膜と診断され、今はハードコンタクトで生活している者です。最近ソフトコンタクトの上にハードコンタクトを重ねる方法を知ったんですが、その方法は長時間つけていられるのでしょうか？また私はすぐコンタクトがくもってしまうんですが、くもってしまいやすいのでしょうか？２枚重ねは使い心地が良さそうなので、試してみたいです。やられている方のご意見をいろいろお伺いしたいです。 [587] 保険について 投稿者：かなちゃん 投稿日：2003/06/04(Wed) 00:40 角膜移植の手術や入院の費用が生命保険からお金がおりたという話を聞きましたが、自分が希望して手術を受けるとしてもおりるものなんでしょうか。 私は生命保険に入るときには円錐角膜のことはいってなかったので、保険は適用されないような気がするんですが、どうなんでしょうか。ご存知の方教えてください。 [587へのレス] Re: 保険について 投稿者：やま 投稿日：2003/06/04(Wed) 12:05 こんにちは。 ＞自分が希望して手術を受けるとしてもおりるものなんでしょうか。 これは大丈夫だと思いますよ。入院は入院なので。ただ生命保険に入るときに円錐角膜のことを言わずに入ってしまい、手術となった場合いろいろと厄介です。 私も入るときに口頭でしか確認しなかったので 手術を受けた際に保険はおりませんでした。 保険に入った時以前より病院へ通院していた為、申告しなかった・・ という理由で。 保険は詳しくないのでどうなのかよくわかりませんが、保険に加入した 後に初診でかかった病院で手術・入院だったらどうなのかな？という 気はします。 [587へのレス] Re: 保険について 投稿者：かなちゃん 投稿日：2003/06/05(Thu) 22:17 やまさん。お返事どうもありがとうございます。 くわしくは直接保険の担当者にきいたほうがいいですね。 目のことを言わなかったのでちょっと罪悪感を感じますが。 [586] ２枚重ねは・・・危険？ 投稿者：なお 投稿日：2003/06/03(Tue) 14:46 私は、円錐角膜と診断されてから１２年になります。右目はＨＣＬで問題なく過ごせるのですが、特に左目の進行が早く、なんとかＨＣＬで耐えている状況です（痛みがひどい・・）この掲示板でソフトレンズとの２枚重ねの方法を知り少しでも楽になれば、とかかりつけの病院で相談したところ、２枚重ねは眼にもよくなく、あまり成功したという事例もないためお勧めできない。と言われ、却下されました。実際に２枚重ねをされている方はどんな感じなのでしょうか。うまくレンズがのるのは難しいものなのでしょうか。 [586へのレス] Re: ２枚重ねは・・・危険？ 投稿者：まんぐーす 投稿日：2003/06/04(Wed) 08:13 そんなことはないと思います（主観）。 ２枚重ねは目にもよくなく・・・という原因を医者がどういったか 知りませんが、多分ソフトコンタクトはハードコンタクトに比べ痛み がありませんので傷とかに気がつかずに放置する可能性 （コンタクトのつかいすぎ等）があるからだと思います。 実際には度の無いソフトコンタクトを角膜にのせ、さらにそのソフトコンタクトの上にそのソフトコンタクトよりも小さいハードコンタクトを載せる形になります。 ただ、いままでハードコンタクトしか使っていなければ、ソフトコンタクトの使用に少々戸惑うかもしれません。なぜならソフトコンタクトはでかいので目に入りずらいし、とるときには目に指を突っ込む形になります（すごい大げさ）。細かくいうとソフトコンタクトをつまむのでその際目をさわると思います（爪は絶えず切るように）。おそらくハードコンタクトはまぶたの張力みたいので前にとばすようにコンタクトをはずすのでちょっと勝手がちがいます。 ただ、目もあけられないほどの痛みには襲われないと思います。 （人と話しているときやパソコンいじってるときにや車の運転してるときに、急に目がいたくなると目を閉じてしまいますものね。しかもいじれないので痛みにこらえる形になる）→そこまで痛くなりません。 しかし、ソフトコンタクトをとるときに極端な話角膜を指でつまんだり 傷つけるかもしれません（怖い）。→あくまで極端なはなし。 また、コンタクトのし過ぎは角膜の細胞を破壊するとかしないとか （円錐角膜ではハードコンタクト使ってるのでこの問題はしかたないか）。 片目だけなら試しては＜＞？＜？？＊＊＠＠ 左目の進行が早いなら右目で試しては いろいろ試行錯誤できるとは思いますよ。 バイバイ [586へのレス] 二枚重ね、やってます。 投稿者：ぺぺ 投稿日：2003/06/09(Mon) 18:08 はじめまして。 眼科＆コンタクト屋さん３軒をまわってあちこちでハードレンズを作っても痛くて痛くてだめで、４軒目で「円錐角膜」の診断。そこから紹介していただいた５軒目の眼科で、カスタムメイドも作ったけどだめ・・・。で、先生はあまり乗り気ではなく、「一応試してみます？？？」という感じで始めた二枚重ねですが、けっこう調子いいです。 メリットはやっぱり痛くないこと。安定していて、ずれ、落ちがほとんどないこと。（ハードだけの時は、カスタムでも一日何回も落ちて大変でした。） デメリットは今のところお金がかかることくらい・・・？？？ （ワンデーアキュビュー＋カスタムレンズのため、２倍はお金かかってますね。） 試してみて損はないのではないでしょうか？？？ [583] HCLで矯正状態での残余乱視 投稿者：かた 投稿日：2003/06/02(Mon) 01:32 私は円錐角膜でHCLを使って11.5年になります。 右目はHCLでバッチリ(1.0か1.2)なんですが左目はHCLを付けても0.8か0.9位で乱視が残っています。無視できるくらいの乱視ですが左目だけで見るとすごく疲れます。1月頃、右目の角膜にキズをつけて右目のHCLを却下されたとき左目が疲れて大変でした。視力は0.8か0.9でもいいんですが乱視が残るのがどうにかならないかと思っています。 最近HCLを作り直したんですけどPWR-3.00位で視力0.9か1.0で上げ止まりで、それ以上強くするとRED/GREENテストでGREENになってしまいました。とりあえず同じかREDになるようなPWRで度数を決めているんですが、そのレンズを受け取って着けてみたんですがやっぱり乱視が残っていました。 最初のレンズのPWRが-5.75だったのでRED/GREENテストを無視してPWRを-6.00位にすれば乱視が消えるのかな？と思うのですがそんなことをすると矯正状態で遠視になるし、下手をすると屈折性近視をひどくそうで踏み切れませんでした。過去に何回かレンズを作り直しているんですがいつもそうでした。 もっと大変な思いをされている方がいる中ですみませんが、HCL装用がうまくいっている方でも乱視が残ることはあるのでしょうか？ [583へのレス] Re: HCLで矯正状態での残余乱視 投稿者：sachi 投稿日：2003/06/02(Mon) 23:56 こんにちわ(*^_^*) 乱視でお困りのようですね。私の場合、片目が曇っている（角膜潰瘍）ことと円錐の為、遠視＆近視性乱視の状態です。（角膜潰瘍になるまでは近視だったから？？）乱視にも色々あることを聞きました。ちなみに矯正視力は、0.3です。そして、もう片目は矯正視力0.8です。乱視って完全矯正が難しいらしいです。 0.8でる眼は、角膜混濁がないのに完全矯正ができません。（1.0とか1.2）それに、機械で視力を測るとぜんぜん会わないと思いません？私は、始めていく眼科ではいつも何も見えないくらい度の強いレンズを始めに入れられてしまいます。 すいません話がずれました<m(__)m> 視力検査の時には、眼の調整機能が働くらしいので、作った後に後悔することが多いのも事実です。 眼に麻酔をかけて調整機能をなくしてから測ったほうが正確な視力が測れるらしいです。（乱視もそうなのかわかりませんが…） でも、日常生活の中でひとつの文字や丸に集中することってないので集中しないと視力測定と同じ状態には見えないです。 一度、麻酔をかけて測ってみてはいかがですか？ もしかすると、日常生活では強すぎるかもしれないけど… [582] 無題 投稿者：ｋ 投稿日：2003/06/01(Sun) 00:29 私は円錐角膜と白内障の両方を持っている者です。こないだ白内障の右目の手術をしたのですが希望の視力とは全く違う視力にされてしまいました。老眼鏡をつくったのですが矯正できません。 私と同じように円錐角膜と白内障の両方持っている方はいらっしゃるでしょうか。いらしたらお話をお聞かせください。よろしくお願いします。 [579] 無題 投稿者：たみ 投稿日：2003/05/30(Fri) 07:42 あのうあと漢方薬を試されたかたいらっしゃいますか？ 円錐角膜にも治る可能性があると聞いたことがあるのですが。 あとおもうひとつ円錐角膜は遺伝子上の塩基配列がちょっとちがって角膜を構成するたんぱく質が奇形をおこすものだと考えていたのですが違うのですかね？ もしかりにそうだとすればゲノム解析がおわって順調にポストゲノムが進んでいけば（２０年近くはかかりそうですが）円錐角膜を治す他のたんぱく質生成に影響を与えないターゲット薬ができそうですがコレも夢なんですかね。 [579へのレス] Re: 無題 投稿者：たちわるくん 投稿日：2003/06/12(Thu) 00:21 有名な整体の先生が直した経験があると本に書いておられました。詳しい方教えてください。ストレスの軽減により以前より見えるようになった気がする、とかんじているかたいませんか。 [579へのレス] Re: 無題 投稿者：たちわるくん 投稿日：2003/06/13(Fri) 01:11 左だけコンタクトしています。視力差がありみぎだけで見ている状態です、立体視ができず、コンタクトの上からメガネをはめることにしました。１０分もはめていられませんでしたが、近くの物が明るくよくみれました。眼鏡屋にいわれました。あなたはにらみつけるようにモノをみている。力を抜いて。。。 長年の癖ではありましたが、めがねのおかげで、軽くものを見ることができるようになったきがします。 物事に対する見方を変えることで，目への負担が、やわらぎ、いつかは、直るのでは、、そんなこと考えてます。 [578] 無題 投稿者：たみ 投稿日：2003/05/29(Thu) 21:24 はじめまして、１８歳大学受験を考えるたみと申します。 僕は高校３年時に左目が円錐角膜となりました。昔から乱視がひどいこともあり裸眼ではほとんどみえませんが、右目は超強度近視ではありますが眼鏡で矯正可能な状況です。 今はハードで矯正しています。（痛くてあまりいれていませんけれど。普段は眼鏡で右目に頼っています。） 今も来年に向けて浪人を親に許してもらい、勉強を続けています。 みなさん大変苦労なさっているようですね。ここへきて勉強になりました。（会社でのことなど下に書かれていましたが大変感心しました。） 僕の場合はまだ仕事というわけでもなく自分のペースでつけはずし可能なのでまだよいですね。 まだ右目がなる可能性があるのですが抑制する生活とかないのででしょうか？３０才くらいになるまでもちこたえれば右目は円錐角膜にはならないということらしいのですが。 勉強もどうしても長時間になるので目がかすんで見えなくなるとついに右目も円錐角膜になるのか。？といつもはらはらしています。気休めにでも抑制方法あればいいのですが。 [578へのレス] Re: 無題 投稿者：sachi 投稿日：2003/06/03(Tue) 00:03 聞いた話だけど、眼をこするクセがあると円錐角膜になりやすいそうです。もちろん、遺伝などもあるけど… 眼が疲れたり、かすんだりするとついつい眼をこすってしまいまうけど、やめた方がいいようですよ。 私も気をつけてるけど、ついつい無意識のうちに眼をこすってしまいます。反省(-_-;) [571] 無題 投稿者：まんぐーす 投稿日：2003/05/27(Tue) 05:26 こんにちわ。またまたマングースです。 ちょっとみなさんにお聞きしたいことがあります。 ①円錐角膜で両眼ハードコンタクトの方について 自分の経験では、ハードコンタクトは鼻血が出るほど痛い。爪で目を引っかくような痛さです。ただメガネでは視力がでないから痛くてもハードコンタクトははずせません（人に何か見てといわれたらすぐ対応できるように）。このとき、普通に目を引っかいた人は「いってー」といって目を手で押さえると思います。特に手でぐりぐりやると思います。 ところがハードコンタクトをしてこういう痛みに襲われた場合、当然ハードコンタクトを着用しているので、手でぐりぐりできません。これにより、目があけられるようになるまでに目をつぶってひたすら耐えると思います（実は眼球を動かしてコンタクトレンズの位置を直すことも多い）。このとき椅子に座っていて手を動かさないと周りからあたらも眠っているように見えるそうです（痛みは長ければ１０秒位か１分くらい）。特に静かにディスクワークする職場だったので、自分はこれで毎日のように寝るときがあるねと思われ、会社でいやがらせをうけてました（話かけられれば目をつぶったまま回答できるのですが）。どういういやがらせかというと仕事を教えてくれなくなったのです。おそらく、あたかも寝ている習慣（本人は痛みに耐えているのですが）が気に食わなく、それが直るまでいやがらせしてやろうという魂胆なのですが、病気のことを上長にいったら、メガネにすればいいジャンとか、病院に言って来いというのですが、直る病気ではないので、仕事が回らなくなり退社しました。 みなさんにはこういう経験はないのですか？例えば、会議中に急に目が痛くなり目を閉じてしまうと、その痛みに目を閉じながらひたすら耐えていると周りから寝ていると思われると。しかも直らないので、そういう事象が頻繁に起こりうることからよく寝てる人とレッテルを貼られることがないんでしょうか（会議中に失礼なやつと思われる）？特にオヤジ世代はコンタクトをしたことが無い人が多く、こういう事象をあまり理解してくれません。 また、目の眼球（角膜）部分が痛い場合は、目を開けたまま痛みに耐えることができません。どんな人間でも条件反射的に目をつぶってしまいます（つぶりつづけてしまいます）。 みなさんは会社でこういう目に会ったことは無いのでしょうか？ ②円錐角膜で両眼度のないソフトレンズの上にハードレンズを着用している方でドライアイの方へ ハードレンズを直接角膜に乗せると目があけられないほど（かんべんしてよといいたいほど）痛いので、ソフトレンズを間にはさむとその痛みには開放されます（これだけでもずいぶん違うのですが）。ただし、ドライアイだとやはり無意識に目を閉じてしまうとことがあるようです。ドライアイだと、パソコンを見ていなくても、例えば、喫煙が蔓延しているところで長く会議されると目を閉じることがあるそうです。やはり、仕事をしていて目を閉じていると寝ているように思われます。本人は耳は聞こえているので話かけられれば目を閉じたままでも返事はできるのですが、なにぶん「あいつまた寝てるよ」と心で思われるため、そういうシュツエーションではまず、話かけられず、人に指でかたとかをたたかれます。そのシュツエーションの場合、周りの人が見ていたら自分が寝ていてその人に起こされたとまず思われます。やはり、ここでもいやがらせをうけ、また喫煙OKプンプンだったので、会議が長く目を閉じることが頻繁にあったらしくクビになりました。 もし、メガネで度がでれば、例えドライアイでも、目を閉じている場合は、メガネをはずしてメガネを手触りでふいていれば（手が動いていれば）寝ているようには思われないと思います。煙たいのかなと正当に思われると思います。 パソコンを長時間見て目を閉じてしまっている場合は、例え目を閉じてもメガネをはずしてメガネを手触りでふいていれば、目が辛いのかなと正当に思われると思います。 角膜移植対象者ではないのですが、今後サラリーマンで仕事を続けたいので、メガネで度が出るようになることを信じて角膜移植を希望しても罪にはならないでしょうか？ また、度の無いメガネ（だてメガネ）をして目をあけられないときはメガネをふくふりをして『寝てはいないんだよ』とカモフラージュして生きつづければいいでしょうか？この場合、（度のない）ソフトレンズ＋ハードレンズ＋（だてメガネ）の３種の神器を毎日装着することになります（すごいよこれ）。 マングースがこんな状態です。 角膜移植を希望するか、３種の神器を毎日装着するか２拓にせまられていますが、仕事してれば職場環境も絶えずかわることを考慮して是非人様の意見を聞きたいと思います。 よろしくお願いします（話がながかった）。 [571へのレス] Re: 無題 投稿者：かた 投稿日：2003/05/28(Wed) 01:24 またまた"かた"です。 しつこいようでしたらすみません。 ①についてです 会社の方の平均年齢が高いこと、コンタクトレンズを使うことに対しての厳しい視線、職場内禁煙が徹底していないことなどは、私より不利な状況ですね。 仕事中でも車を運転しているときでもコンタクトレンズをしていて急に痛くなったことはあります。こういうときは目を閉じて涙で流す、またはレンズを外して洗ってから付け直すしかありません。会議中であれば、失礼と言って席を外すしかないです。ただ、目を閉じただけで寝ていると見られるのであれば、デスクで仕事をしている場合でも席を外したほうがよいと思います。目を閉じただけで寝ていると見られるのもよっぽど周囲の目が厳しい職場ですね。大体そういうときは苦しそうにしているわけですからわかりそうなものですが・・・。 あと、円錐角膜と「言う」「言わない」という話は残りますが、周囲の人に、不整乱視でハードコンタクトでないと矯正できないと言って事情を理解してもらうというのはどうでしょうか？ 逆に、円錐角膜であることを説明するのであれば、乱視とは、角膜の形状が楕円形であること、(簡単な教科書には近視、遠視、老眼の説明はあってもなぜか乱視の説明はなかったと思います。)乱視には眼鏡で矯正できる整乱視、矯正できない不整乱視(字がちがう？正乱視、不正乱視？)があること、円錐角膜は不整乱視であること、また円錐角膜ではHCLが必須であること、HCLでまとな視力がでるのであれば、清潔な環境であれば健常者と変わらない生活ができることを説明するしかないと思います。 あとは、HCLの安定装用になりますが、いつ作られたかは存じませんが、今お使いのレンズのカーブの見直しになりますが、これは564で書いた通りです。 ②について 医学的な安全の保証はできませんが、目が乾く場合はコンタクトレンズをしたまま使える目薬を使って一時しのぎをするというのはどうでしょうか？(例えば、ロートＣキューブとか) ＞角膜移植対象者ではないのですが、今後サラリーマンで仕事を続けたいので、メガネで度が出るようになるこ＞とを信じて角膜移植を希望しても罪にはならないでしょうか？ 本人の希望であれば、罪にはならないと思います。 ただ、周囲の人にコンタクトレンズをすることを理解してもらえないから角膜移植するというのは移植することのリスクを含め理にかなっていないと思います。 [571へのレス] Re: 無題 投稿者：sachi 投稿日：2003/05/28(Wed) 21:17 こんにちわ。真菌性角膜潰瘍＆円錐角膜sachiです。 マングースさんへ 私は、角膜潰瘍になるまでソフトコンタクトレンズ派でした。 でもハードでないと、視力が出なくなったので（HCLでも片目が0.3しかでませんが…）ハードコンタクトレンズにしました。 退院後、病院で初めてHCLをいれたのですが、痛くて痛くて…眼も開けられず意識朦朧の状態になり、コンタクトを作らずに帰りました。そして、他の眼科に行ってソフトコンタクトを作ろうとしましたが当たり前のようにダメでした。そして、HCLを勧められ「嫌だー！！」と心で叫びながらレンズを入れてもらいました。始めはやっぱり激痛でした。が、カーブをちゃんとあわせてもらったことで痛みは「え！？」って程、半減しました。 お金は、メチャメチャかかりますが”こまめにレンズを作り直してみてはいかがでしょうか！？” 私の場合、人前で講習をする事が多いので”講習中にコンタクトがずれる事が一番の悲劇です！！”涙を流しながら眼をできるだけ動かさないように講義をしています。 もともと両目で見ても1.0でないので、ずれた時は、アシスタントの「ＯＫ」の合図もわからず、しかも、マニュアルやテキストのページ番号も見えません。（涙で…） それに私もドライアイです。ホントになみだ目かと思えば、カラカラに乾燥しています。 やっぱり、カーブがあわなくなるとズレやすくなるし、きっと、きちんとあわせる技術を持ったところでこまめにレンズを換えるしかないのではないでしょうか… それと、私がコッソリやってる技ですが自席で仕事をしている時は、「見えなくてもいいや！」って気持ちでコンタクトをはずして”仕事をしているフリ”をしています。（パソコン画面を見ながら試行錯誤してるフリ）。その時は、いかにも見えてますよ～って感じです。 だから、マングースさんも重要な会議でなければコンタクトをはずされてはいかがでしょうか？ でも、今だに”喫煙プンプン会議”ってあるんですねぇ。 眼が弱ければ、耳を鍛えればいいですよ！な～んて(^・^) マングースさん、逆境にまけずがんばってくださいね♪ [571へのレス] 返信です。 投稿者：まんぐーす 投稿日：2003/05/30(Fri) 21:16 かたさん、sachiさんへ 返信ありがとうございます。 話が急にそれますけど、例え社会人になってHCL（コンタクト）が痛くなることがわかっても入れなければいけないという心境に一生耐えようという精神には尊敬の念があります。 （目（角膜）を爪で引っかいたような痛みになって目があけられないとわかっていてもHCLを入れなければいけないという覚悟） ただ、社会人をやっているとそのつけがどうしても会社に行かない時間（本来の自分の生活）にやってくるわけです。 角膜を引っかけといって引っかく馬鹿はいませんが、そういう痛みになったときはもう痛くても耐えざるをえません。 これはある意味どうでもいいのですが、問題は目が（ほぼ）見えていない状況を他人にわかってもらえることが大事だと思います。 ちなみに自分は目が見えていないこと（事情）をあまり他人にわかって もらえませんでした。 というか。知らない人は目がねにすれば言いジャンとか、眼科いって直してくればとかいいますよ。本当に。 社会人になって重要なのは、会社にいる時間も重要ですが、プライベートの時間がより貴重となり、そのプライベートの時間に目が不自由するという問題に日々悩まされています。 （例えば、車の運転で休日に長距離運転する予定があったとしても目が痛くてHCLを入れられない（また入れてもすぐ目を閉じてしまう）という問題があって結局断念したり、会社に行く前の時間と帰ってきた時間は目が見えていない状態になります（一生かも））。 いいすぎかな？ 角膜移植がだめなら、将来人工角膜（自分の角膜細胞を培養する）を期待するしかありませんね。 とにかく、プライベートの時間に目がつかえるようになることが望みです。 [571へのレス] Re: 無題 投稿者：かた 投稿日：2003/05/31(Sat) 22:15 まんぐーすさん 私は眼にゴミが入った場合は別として、普段はHCLを付けていても痛いと感じることはありません。もし痛いと感じていたら私もいろいろな意味でドロップアウトしたかもしれません。(HCL装用、社会人そのもの・・・・) HCLを付けて痛いと感じるなら、眼にあっていないのかもしれません。どこにお住まいかはわかりませんが、円錐角膜へのＨＣＬ処方を行ってくれる眼科医に行って、ＨＣＬのベースカーブを見直してもらった方がよいと思います。 円錐角膜にコンタクトレンズを積極的に処方している大学は、順天堂大学、大阪大学、近畿大学、東京医科歯科大学、福島県立医科大学、慶応大学、京都府立医科大学、山口大学のようです。 円錐角膜の患者サイトや掲示板でよく出てくる糸井眼科を開業している糸井素純氏は順天堂大(大学院は京都府立医科大学)の出身です。また糸井素純氏のお父様(糸井素一氏:故人)も円錐角膜の治療(HCL装用、手術)を研究された先生です。 それでは失礼します。 [570] アイバンクって… 投稿者：sachi 投稿日：2003/05/25(Sun) 21:12 こんにちは！片目が真菌性の角膜潰瘍で一度なにも見えなくなったsachiです。不思議なもので良い眼だけでみてたので片目がなにも見えてないことに気づきませんでした…今となっては笑い話です。（もう少しで角膜移植になっていたと後で聞きました） 駆け込んだところが角膜専門医のいる病院だったので、どうにか視力も回復し、半年後コンタクトを作りに行きました。その時、円錐角膜っていわれました。今の矯正視力0.3です。 私の場合、怪我で角膜を傷つけ円錐角膜になってしまったので良い目（矯正視力0.8）は、発症しないと思います。今、29歳ですし… 入院中にいろんな人と出会い、アイバンクの事考えました。 そして、私でも登録できるのかHPを調べてますがわかりません。 知ってたら教えてください。 『片目だけの登録ってできるのですか？』 [565] 輸入角膜で手術予定です。教えて下さい。 投稿者：とら猫 投稿日：2003/05/24(Sat) 17:22 ２０代後半の夫が、左目が痛いので、近くの眼科へ行きました。 円錐角が、進行してしまい角膜移植をしなければ…１年以内に 失明すると言われました。ガガーンです(T_T) 病欠で毎日眼科へ行き、仕事に行くと言う日々が、続きましたが やはり状態は、よくなく、日本のアイバンクを待っていては、いつに なるかわからないと言われました。 そして、紹介された輸入角膜を使ってすぐに手術出来る大阪病院へ 行きました。 そこでは、先生に、もしかしたら半年すれば自然治癒で治るかも しれないと言われました。しかし、ずっと眼帯をしていて顔を 洗えなかった為、アトピーが悪化してしまい、このままで移植すると 二次感染の恐れがある為、アトピーを治してから来てください。 との事でした。 夫は、早く治してしまいたいのですぐに手術を希望しました。 しかし…我が家にお金はありません。 （質問です。） 手術先の先生には、手術後２．３週間の入院で２２万くらいと 言われましたが、これは輸入角膜の値段は、入っていないですよね？ 具体的な値段が知りたいのです。 眼科専門の大きい病院なのですが、角膜移植後は、大部屋ですか？ 個室ですか？ベット差額代って大きいですよね。。。 アトピーで角膜移植を受けるのですが、感染が恐いです。 アトピーで角膜移植を受けられた方いますか？ 私には、１歳の子どもがいて、子どもを連れて片道２時間往復４時間の 距離の病院へ通うのは大変です。手術前、手術後お世話する人がいないとキツイですよね。皆さんは、自分の身の回りの事が、１人で出来ましたが？ 手術後、３．４ケ月したら角膜移植した目が見え出すと言われています。２．３週間の退院後、仕事には、いついけるのでしょうか？ ３．４ケ月自宅安静でしょうか？ 半年後に治るかもしれない希望にもかけようかと思いますが… 皆さんならこんな状態なら、待ちますか？移植しますか？ 一般的な意見、経験した意見でいいです。すごく困っています。 わかる所だけでも、回答お願い致しますm(_ _)m [565へのレス] Re: 輸入角膜で手術予定です。教... 投稿者：もと 投稿日：2003/05/24(Sat) 21:31 こんにちは 最近、角膜移植に関する書き込みが多いですね。 両目とも輸入角膜で角膜移植しました。 費用は病院によって多少かわってくると思いますので、 「入院で２２万くらい」の中に角膜の値段がはいっているか はなんともいえませんが、まあ、率直に聞いてみればよいと 思います。ちなみに、私の場合、退院時に窓口で支払った領収書 をみたら、角膜代含めて、\251000でした。 健康保険２割負担の頃ですから、今はもうちょとするかな。 でも、３ヶ月後ぐらいに、かなりの額が高額医療で戻ってきました。あと、これは一般的によくある生命保険の入院特約と手術 給付金に入っていたので、けっこう助かりました。 大部屋か個室かは、これも病院によりますけど、一般的には個室 のほうが高くなるのかな。私は個室で、上記値段でした。 人にもよりますが個室のほうがおちつきますわな。 入院期間も病院の方針と術後の経過によってまちまちみたいですね。 日帰り手術やるとこもあるようなので。私の場合は両目とも １週間で退院できましたよ。 手術後お世話する人ですが、まあ、キレイな看護婦さんがいま すからね～。（その病院はわかりませんが） なしでもなんとかなりますよ。角膜移植を両目同時にすること はありえませんし、片目見えれば、手術当日から普通に歩いて 生活できますから。入浴はしばらくできませんが。 事実、私は病院が遠距離のため単身で入院し、家族の世話なし、見舞客ゼロで全然問題ありませんでしたよ。１人の時間を十分 満喫しました。普段、１人になる時間ってあんまりないですから ねえ。それに、だいの大人ですから～。奥さんがいないとさみし～とか、そういう事情は人それぞれでしょうが。 仕事への復帰も、手術後の眼の状態と仕事の内容によります よね。片目が正常なら１ヶ月すればある程度のことはできま すよ。 眼をよく使う仕事だとか、重いものをよく持つ仕事とか、激しく 動く仕事とかだともう少しかかるかもしれません。 私はおもいっきり眼を使う仕事ですが、３週間で仕事に戻りました。（ちょと、ムチャしましたが、このご時世、長く休むと仕事 なくなりますので・・） 無理はいけませんが、よっぽど経過が悪くなければ３．４ケ月 自宅安静ってことはないと思いますよ。 半年後に治るかもしれぬ。これも決断にまよいますねえ。だって ある医者では、１年以内に失明といわれ、違う医者では半年 すれば自然治癒ですかー。患者側にとっての受け取り方が全然 違ってきますよね。どっちが本当なの？と聞きたくなりますね う～ん、この「失明」という漠然とした言葉の響きが重す ぎますよね。問題はその内容ですね。 もし失明したあと角膜移植しても復活できない程度の失明に なっちゃうのか、失明しても角膜移植すれば復活できる可能性 のある失明なのか。もし、復活できない失明がありえるなら、半年まってて自然治癒しなかったら、その半年後に一生光を失う可能性がでてくるということになりますからねえ。 大阪の病院では、アトピーを治してから来てくださいと言うこ とは、まだそんなに危機感をもっていないとも受け取れますが。 一般論では大阪の病院のほうが、角膜手術を実施していること から、近所の医者より角膜の症例には詳しいと思いますが、 その先生が信頼できるかどうかは、受診した本人が決めるしか ないと思いますよー。 納得いく先生がみつかるまで、いろんな病院探すのも１つの 手ですが。手術は大部分、先生のウデにかかっていますので。 眼が見えないと、本当に不自由なものですー。 これが原因でイライラすることもあるでしょう。 でも、理解してあげてくださいねー。 ダンナさまのこと、ささえてあげてくださいねー がんばりましょうね! [565へのレス] Re: 輸入角膜で手術予定です。教... 投稿者：まんぐーす 投稿日：2003/05/27(Tue) 06:17 手術はしたことありませんが、率直な意見を述べたいと思います（生意気かも）。 片目が円錐角膜と記載されてましたが、もう一方の目はどういう状態でしょうか？裸眼でしょうか、またはメガネで度を出してるのでしょうか？ （まあ、円錐角膜でなければ、無理してコンタクトはいれないとは思いますが） ただし、もう一方の目がコンタクトレンズ使用の場合、日常でその目を閉じることが多々あると思いますので、現在円錐角膜の方の目が失明すると仕事も日常もとても困ります（具体的には、ご主人の生活が制限されると思います。例えば、車の運転ができなくなるとか）。 また、このまま直るかも直らないかもというあいまいな状態では、ご主人眼帯生活かつ病院通院生活で、またご家族それに付きそい生活が続きますので、その生活にどこか終止符を打たないといずれ精神的に参ってしまいます。ご主人いつまでも眼帯していると「目どうしたの」といった質問を仕事で知らない人に会うたびにされますし、毎日の生活に労力が加算された状態になります（歯を磨くとか、顔を洗うといったことに＋されるという生活のことです。ちなみに自分は毎日ソフトレンズ＋ハードレンズを両眼に着用してます（計４枚）。本音をいえば面倒くさいというかこの労力を削減できれば削減したい。） なお、１年以内で失明する可能性があるというのは１年以上たっても失明ないかもしてませんということも示すと思います。すなわち、一生失明しないかもしれませんし、２年くらいで失明するかもしれませんし、１０年くらいで失明するかもしれませんし、神のみぞ知るといった感じですね（とてもとても曖昧ですね）。 また、手術をすれば、失敗して失明するかもしれません（決して脅すということではありませんが）。失敗を恐れて手術をしないで失明してもあの時手術しておけば良かったと後悔するかも（この点でもとてもとても曖昧ですね）。 ちなみに自分は円錐角膜を患ってハードコンタクトで度を出していますが、ハードコンタクトをすれば円錐上に突出する角膜の進行を押さえれ、さらには円錐角膜が治るとも言われたことがあります。 このとき、円錐上に突出する角膜の進行を押さえられることには納得いきましたが（しかし通院して進行を見ていますが（今後ともずっと））、円錐角膜が治るとは思ってはいません。というかハードレンズを着用し続けて直った人いるの？ 話が長くなってしまいましたが、結論をいうと（自分の意見ですが）、手術をするつもりでお金を貯めるというのはどうでしょうか？おそらく、今から手術の依頼をしても移植用の角膜が届くまで探す期間を含め３，４ヶ月かかると思いますし、そのときに直っていれば（直っているという判断基準はどういう状態を示すかよくわかりませんが）手術をキャンセルすればいいし（キャンセル料払ってでも（キャンセル料が手術代を上回っているとは思えませんので））、お金がないならその間お金を貯めるということで。 とりあえず今の生活習慣が大変だと思いますのである期間経過したらその生活習慣にピリオドが打てる（改善される）という希望がないと、無尽蔵（終わりの無い）な生活習慣だと思うと参ってしまいます。 このご時世不景気ですので、角膜移植して、その移植が成功して、移植をしたから今後失明しないんだぞと思って今後の日常を生活できれば一番いいパターンですね。 １年たって失明しなかったという結果で今後失明するかもしれないと怯えて生活するよりも失明しない手は打ったと思えた方が安心しますしね。 ※注意 あくまで、これは一個人の意見で鵜呑みにしないでひとつの案として考えてください。決断はあくまであなた様です（あしからず）。 [565へのレス] レスありがとうございますm(_ _)m 投稿者：とら猫 投稿日：2003/05/27(Tue) 19:07 もとさん。こんばんは！ お礼が、遅くなってすみませんm(_ _)m アトピーを治さないと、病院に行けないので、次病院に行くのが、 まだ先だったんです。 前みたいに頻繁に病院に行っていると、すぐ先生に聞けたのですが… 角膜の費用込みでも、案外安いんですね。 と言っても、我が家では、大金ですが… ３．４ケ月働けないかもと思っていたので、青くなっていましたが、 経済的にも、何とかなりそうです。 円錐角膜と言うのは、以前レーシックを受けに言った時に言われたので 知っていたんですが、まさか進行するなんて知らなくて。 今回角膜移植と言われビックリしました。 娘を預かってくれる人もおらず、夫の入院の世話をどうするか悩み ましたが、何とか頑張ろうと思います。 私が、夫の目を普通に見ても、なんか黒目のところに白いものが、 あるのが、わかります。 やはり片目が、見えないと言うのは、すごく不便でストレスが、 たまりますよね… その上に仕事をしなければ、食べていけないし。 今日やっと、病院に行けました。 いろいろと悩んだ結果、やはり不便でストレスも溜まるので、 早めに手術となりました。 ６月は、休めないので。７月中旬に手術の日が決まりました。 夫も早く治したいので、手術の日が、決まり、嬉しそうです。 夫が、請求時に払う費用と聞いたところ、角膜の費用と聞いて 欲しかったんですが、やはり入院２．３週間で２５万位と言っていました。 なんとか家族で頑張ろうと、思います。 ありがとうございました。心から、感謝致しますm(_ _)m [565へのレス] レスありがとうございます(^^) 投稿者：とら猫 投稿日：2003/05/27(Tue) 19:20 まんぐーすさん。こんばんは！ レスありがとうございます。 夫は、眼鏡で過ごしています。何回かコンタクトを特注で６万位して 作りましたが、涙の量が少なくて、つけておりません。 夫は、両目とも円錐角膜です。親からの遺伝です。 もともと、今悪くなっている目は、殆ど見えてなかったのですが、 やはり本当に目が見えないと言うか霧がかかった感じと言うのは、 キツイらしく。それでも、仕事をしなければいけないので、 ストレスも、溜まっているようです。 病院の方では、いつでも手術出来ますよって感じでしたのが、 手術後、３．４ケ月自宅安静かと思っておりましたので、 生活費がなく、困っていましたが、夫は、目を酷使する仕事では ないので、１ケ月位安静でいいようです。 もちろん、手術が成功すればの話ですが… 本人も早く手術を希望しておりますが、入院中の世話や経済な事や 娘の預け先もなく、どうしようかと途方にくれていましたが、 高額医療費や保険から多少お金が入って来ると思うので、何とか ギリギリですが、やれそうです。 手術の成功を祈り、家族で頑張ろうと思います。 ありがとうございました。心から、感謝致しますm(_ _)m [558] 手術したことある人募集 投稿者：まんぐーす 投稿日：2003/05/23(Fri) 01:03 はじめまして。 まんぐーすです。 現在２７歳無職です。 １５歳くらいのときに両眼を円錐角膜と診断され、 ８年ほどハードコンタクトのみで生活してました。 学生のときは自分の都合のみでコンタクトのつけはずしをしていたので 例えば、飲み会があるときはその始まる時間前ははずしていたり 終わったあとは寝ていたりしていたのですが、 社会人になってから死にそうになりました。 具体的には以下のとおりです。 ①朝から晩までハードコンタクトを着けっぱなしにしなければならないので１日フルに仕事をすると目が痛すぎて次の日休みほしいーーー（コンタクトしないと見えないから）。でも休めないから無理してまたコンタクト。月から金までハードコンタクト着けっぱなしで目に傷だらけ。土日はコンタクトできません（土日コンタクトを無理してつけると次の月には会社いけません（もう目にコンタクト入らないよ））。 ②飲み会や忘年会が拷問。なぜなら喫煙王国でコンタクトレンズ使用者には天敵ですよ。しかも社会人は仕事が終わったあとに飲むため、コンタクトはずして休みたいのにその上で飲み会、タバコの煙が目に焼きついてとれないよ。明日コンタクトできるか心配。忘年会だと、仕事して 泊まりで次の日帰って、その間のハードコンタクト使用時間はなんと３５時間しかも途中忘年会で喫煙だらけ。もう死にそう。 ③ハードコンタクトレンズは極めて痛い。例えると、（ノートにはさむ）下敷きを水平に投げて目にあてる感じかな？激痛す。しかも一回傷つくとその痛みは絶えずあります。 ④こんなことで、土日はコンタクトを自由に使えないから、車の運転とかはできないっすよ（怖くて）。しかも、コンタクト使えない場合は、洗濯か食器の洗いものかマラソンくらいかな（人間の行動は）。実は、目に傷があるときは夜中マラソンとかして額から出てくる汗を目薬にしてました。これがすごくキクッス。感想肌に潤いを持たせ、傷をふさぐような効果があります。でもマラソンは苦しい。特に冬は汗かかないっす。 上記現状で、喫煙ＯＫ夜勤ＯＫの会社だったので、目を使えるのが仕事のみの生活だったから悩んだけど退職しました（笑）。 その後人生どうするか悩んで、いい先生にめぐり合え、ハードコンタクトを角膜に直接乗せるのではなく、度の無いソフトコンタクトをしてから、ハードコンタクトをのせるやり方を教えてもらいました。世の中には見栄えのためでもソフトレンズを着用して仕事する人もいるので、これで普通の人と同じ生活ができると喜びました（ラッキー）。 ソフトレンズもしくはメガネで視力を出している人に、ハードコンタクトレンズのみで生活する人の痛みと不便さがわからないですよ。 ところが、次の職場は喫煙さらにひどく、打ち合わせ中に目がしょぼくて気づかないうちに目を閉じている状態が続きました（ハードレンズほどの痛みはないのですが）。会社からはお前仕事中に寝るなと言われ、クビになっちゃいました（再笑）。コンタクトで目がしょぼくれてをいうとメガネにすればいいだろうがと言われ、非喫煙者には喫煙はみんな我慢しているんだよと言われ、しかも角膜移植対象者ではないので直らないし、どうしたらいいのという感じです。 ここまで読んでくれた人は感謝です（長かった）。 ここで角膜移植対象者では無いのですが、強く願望すればコンタクトで度が出る人でも角膜移植してもらえる例はあるのでしょうか？ お金出してでも手術したい。こんな生活とても苦しいっす。 せめてメガネ着用で生活できれば夢のようです。 角膜移植対象者でなくても角膜移植してもらえた方返事いただけたら 幸いです。 ＜追伸＞ やっぱりこの不便さを少しでも理解してもらえる人と生活できることが 何よりの望みです。そういう両親とか、または子供とか、または彼氏（彼女）、夫（妻）とかに理解してもらえるとホント気が楽になります。 そういう病気でも世の中には目が見えない人もいるんだから普通の人と同じように生きていくんだよといって終わる人とは生活したくないもんですね。そういう人に限ってバンバン喫煙するわ（飲み会に誘うわ）、コンタクトしてないときに（例えば風呂上りのときに）これ見てとか雑誌（書類）出したりとかするわ（見えないんだよといいたい）、社会人なんだから見栄えなんか重視せずにメガネにすればいいじゃん（オヤジ）とか言うんだよね（これ主観かな？）。 [558へのレス] Re: 手術したことある人募集 投稿者：かた 投稿日：2003/05/23(Fri) 12:36 私も円錐角膜でお気持ちをお察しします。 円錐角膜を患ってしまった人のうち、コンタクトレンズで 視力を回復できない人 ： 間違いなく障害者 できる人 ： 健常者のような障害者のような・・？ なわけですよね。私もＨＣＬで視力を回復できる人ですが、 確かに見える 車も運転する 運転すればスピード違反もする といった材料を集めれば健常者です。 しかし、いかなる環境でも生きていけるか？と言った場合たとえば、 工場や建設現場のような埃っぽい所で仕事ができるか？ →目にごみが入ったら痛い。 水道のないところで生活できるか？ →コンタクトをどうやって洗う？ 手を汚れる仕事ができるか？ →コンタクトが落ちそうになったときどうする？ まんぐーすさんのように、円錐角膜というものを知らず、コンタクトは個人の勝手でつけているという観念論の持ち主の集まりのなかでうまく理解してもらえるか？ 日本にはないけど徴兵制があったとして、視力を回復できる場合の免除規定がなかった場合 訓練や実戦で部隊の行動に常についていけるか？ 水の中にもぐらされたり、夜中にたたきおこされたり したとき、レンズを脱着する時間をまってもらえるか？ (徴兵制のない国に生まれたことを感謝しています。) といった事を考えたとき、かならずしも健常者とは言えないわけですよね。雇う側から見ても、これらのことは障害になるわけで、一概に責めることもできず、結果的に患者側が不利な部分を抱え込むことになってしまうわけでどう考えたらよいか判らないです。 ＞ここで角膜移植対象者では無いのですが、・・・ この掲示板の過去ログを見るとわかりますが、角膜移植をしても必ずしも、HCL、或るいは眼科医の定期的な診察から解放されるわけでもないみたいです。最悪例では、感染症で眼球摘出＝失明になってしまった人 もいるようです。おどかしてごめんなさい。やっぱり、レンズで視力がでるなら移植は避けたほうがよいかも・・・。 [558へのレス] Re: 手術したことある人募集 投稿者：やま 投稿日：2003/05/23(Fri) 13:40 はじめまして。 移植手術経験者です。 率直な意見ですが、移植手術＝快適な生活 ということは ある程度はできても、点眼・通院は欠かせませんし、（さぼると 再手術最悪失明）常に無理をしない（目にとって）生活を 心がけないといけないですしそれなりのリスクはついてきます。 移植を強く希望すれば、答えてくれる医療機関はあると思いますが 私の意見としてはコンタクトをいろいろ試してみて極力移植手術は 行わない方がいいのでは?と思います。 ＨＣＬの合わない辛さはよく分かります。ですがまずコンタクトを いろいろと試してみるところからされてみてはどうでしょうか? 移植しなかったほうはローズＫで快適です（今も円錐角膜） [558へのレス] Re: 手術したことある人募集 投稿者：もと 投稿日：2003/05/24(Sat) 01:01 こんにちは 両目角膜移植してます。 >③ハードコンタクトレンズは極めて痛い。例えると、（ノートに>はさむ）下敷きを水平に投げて目にあてる感じかな？ この表現はツラそうですねえ。 コンタクトなんかはめてらんないから見えない。どうしても手術したいと言えばしてくれるでしょう。だって本当なんだから。 今のお医者さんがダメならほかあたりましょう。 でも、手術したからといって、コンタクトなしで視力でるとは 限りませんよ。多少なりとも乱視がでますから。今ほど痛く はなくなると思いますが、角膜移植後は角膜が台形になりやすい のでフィッティングが難しくなりやすいですー。 私もデザイン変更で苦労してますが、痛くはないです。 決して、角膜移植をすすめているわけではありませんが、手術してはやくスッキリしたい気持ちはよ～くわかりますねえ。 イライラしながら一生過ごすよりは、手術しちゃえば今よりずっと楽になる可能性は十分にあります。しかし、絶対にといえない ところがツライですねえ。逆に今より悪くなることも無いとはいいきれませんからねえ。確立的には、今の技術ならよくなるほうが高いと思いますが。あと、良くなってもそれが継続するかと いうと、これも個人差あって、少しずつ濁ってくる人もあれば けっこう長持ちする人もあるようで。 よく考えてくださいねえ。でも若いから、したい気持ちはもうとめられないかな。私もそうでしたからねえ。 [558へのレス] Re: 手術したことある人募集 投稿者：まんぐーす 投稿日：2003/05/24(Sat) 08:16 「かた」「やま」「もと」に質問します。 角膜移植した後はメガネでも見えるようになるのでしょうか？ 仮に、円錐角膜と乱視を煩っていた場合、角膜移植で円錐角膜が治ったとしても乱視のためコンタクトが必要ということでしょうか？ 軍人ではありませんが、朝起きてすぐ行動しろと言われたら メガネの方が圧倒的に有利です。（コンタクトは５分くらいの時間と鏡と水道が絶対に必要） キャンプとか海水浴とかでは円錐角膜（メガネなしでコンタクト生活）は圧倒的に不利っすというかいきません。 [558へのレス] Re: 手術したことある人募集 投稿者：かた 投稿日：2003/05/24(Sat) 13:43 ＞角膜移植した後はメガネでも見えるようになるのでしょうか？ ＞仮に、円錐角膜と乱視を煩っていた場合、角膜移植で円錐角膜が ＞治ったとしても乱視のためコンタクトが必要ということでしょう ＞か？ 私は角膜移植をしたわけではありません。情報源は患者サイトや掲示板からですが、必ずしもコンタクトレンズから開放されるわけではなさそうですね。眼鏡で矯正できる乱視の範囲は狭いですから。 ＞軍人ではありませんが、朝起きてすぐ行動しろと言われたら ＞メガネの方が圧倒的に有利です。（コンタクトは５分くらいの時＞間と鏡と水道が絶対に必要） ＞キャンプとか海水浴とかでは円錐角膜（メガネなしでコンタクト＞生活）は圧倒的に不利っすというかいきません。 現在のＨＣＬが眼のカーブに対して合っているか確認してみてはどうでしょう？何年も使っていると、眼のカーブが初診時に比べ大きく(円錐角膜でない方向に)変わってきてレンズのエッジが角膜にあたっている可能性があります。 オートレフケラトメータのほかにも、角膜全体の等高線を算出する機材のある病院、関東にお住まいでしたら、慶應大、順天堂大、東京医科歯科大、開業医なら糸井眼科といった所で診てもらう事をお勧めします。 また眼鏡での矯正の可能性も初診時は不可能でも何年もＨＣＬを使っていると出てくる可能性があります。ただ眼鏡を作っても、カーブが変わる可能性があり長くは使えないでしょうが一時しのぎであれば可能性はあるようです。 角膜移植を希望する人は円錐角膜以外にもいます。また円錐角膜であれば、デスメ膜破裂直後でなけれないつでも移植することができ、若いうちに移植すると死ぬまでの長い年月その角膜を使う ことになります。術後のケア、感染症に遭遇するリスクの軽減する意味でも、もう少し(10年単位)待ってから移植をしたほうがよいかと思います。 [558へのレス] Re: 手術したことある人募集 投稿者：もと 投稿日：2003/05/24(Sat) 22:17 >角膜移植した後はメガネでも見えるようになるのでしょうか？ こればっかりは、手術の結果、乱視がどれくらいでるかによっ て人それぞれでしょう。運がよければ裸眼で1.0見えるひとだって いますし。メガネでもある程度は矯正できると思いますよ。 それが、満足いくところまで矯正できるかは、やはり角膜の 状態によると思います。 あと、見えるという観点では、別の書き込みでもかきましたが 光学的に手術の方式によって変わってくるようです。 大きく分けて、全層、深層、表層があるようです。 角膜を全部とりかえるか、大部分かえるか、表の部分だけかえる かの違いみたいです。 全部とりかえれば、光学的には残した角膜との接着がないので 比較的視力がでやすいそうな。でもこちらの難点は、内皮まで とりかえてしまうので、他に比べて拒絶反応が出やすい点と 水分が保てなくなり少しずつ濁ってくる可能性がある点です。 症状によって、できる手術がある程度決まってしまうとは思い ますが、確認してみてもよいと思います。 [558へのレス] Re: 手術したことある人募集 投稿者：やま 投稿日：2003/05/24(Sat) 22:18 ＞角膜移植した後はメガネでも見えるようになるのでしょうか？ ＞仮に、円錐角膜と乱視を煩っていた場合、角膜移植で円錐角膜が ＞治ったとしても乱視のためコンタクトが必要ということでしょう ＞か？ 移植後でもコンタクトです。移植の際に縫い付けた糸が緩む、抜糸 するとカーブが変わるなど、その都度眼鏡を作り変えていては 無駄なので１年間何度でも交換化・・とかいうハード（今は メニコンスーパーＺ）です。 移植で円錐角膜が治る・・という のはなんといっていいのか、症状が改善される・・そんな感じでしょうか。一生移植後のメンテが必要なわけですし怪我が治る・という感じとはちょっと違う気がします。 移植がうまくいった人のなかには裸眼でも視力がかなり出る人もいるようです。 [551] 困っています 投稿者：kaho 投稿日：2003/05/14(Wed) 17:05 はじめまして。私は２０歳の学生です。 今年の春、円錐角膜と診断されました。それがわかるまでも苦労しました。はじめの眼科は円錐角膜とはわからず、「目の傷のせいですね」と言い放ちました。オイッ！！別の眼科で円錐角膜と診断され、HDLを作り、やっと快調に見えるようになりました。やっと信頼できる医者に出会えたと思いました。 けれど、これまでソフトだった私にとってハードは結構辛く、それでも「角膜の突出を押さえるため」と我慢していました。ところが、１ヶ月ほどして目は痛くなり、恐ろしく充血してしまいました。その眼科に行ったところ、「はずしてしまうとせっかく押さえているものが出てしまうので、傷との闘いになるけど、もう少し様子を見てみよう」とのことでした。けれど、目はいっこうによくならず、どんどん痛くなりました。コンタクトをはずしているときは全然平気なのですが。実はこの眼科、実家、つまりちょっと遠いところにあるんです。なので、痛みに耐え切れなくなった私はこっち、つまり東京のほうでまた別の眼科に行きました。そしたら、HCLの縁のせいで角膜がひどく傷ついているといわれました。円錐角膜とか言っている場合じゃなくはずしたほうがよいと言われました。その先生いわく、コンタクトをしてないからといって急速に進行するわけじゃなしというのです。向こうの先生は一日でもはずすと戻っちゃうっていってたのに。。。どっちが本当なんでしょう？傷の処置としてマロメール、コルメオソロン、ヒアレインという３種類の目薬をもらいました。でも、コンタクトをはずしてよいのか否か迷っています。もし、何かご存知なこと、アドバイスがあればどなたか教えてください。お願いしますｍ(_ _)ｍ [551へのレス] Re: 困っています 投稿者：通りすがり人 投稿日：2003/05/15(Thu) 03:34 私は29歳の会社員で、円錐角膜でコンタクトレンズを使って11.5年になります。 まず、眼科医の間でも円錐角膜でコンタクトレンズによる、角膜の突出をおさえられるかどうかの意見はわかれるようです。比較的年配の先生の場合、"円錐角膜に対するコンタクトは視力矯正のみ効果があり、突出防止の効果はない"と考えている先生もいるようです。 逆に、表参道で開業されている糸井眼科の糸井先生は、適切なカーブ値を選べば、突出の防止、あるいは突出具合の軽減はある程度、可能であると言われています。 多分、抑えられるかどうかはケースバイケースのようです。 私自身の経験でも、最初の処方で使っていて、数年後、角膜の周辺部に圧迫感を感じたり外れやすくなったことがありました。この時が、コンタクトレンズの装用が功を奏して、突出具合が軽減されたため、角膜のベースカーブ値を見直すときだったのですが、その時適切な処方をしてもらえる眼科医に巡りあっていなかったので、私の判断でベースカーブの値をきつくしたりもどしたり、メーカをかえるといった方法で装用感の安定を図るということをおこなっていました。そのときの眼科医は私のフィッティングにOKを出していたのですが・・・。この結果、ある拍子にレンズエッジ付近の角膜にゴミを食い込ませてキズを作ってしまいました。 kahoさんの場合も考えられることとして、ベースカーブ値が角膜周辺部に対して、きつすぎる可能性が考えられます。ただ、だからといって、ベースカーブ値を単に緩めればよいわけではないので、今後どうするかを考える意味でも、現在東京にお住まいでしたら糸井眼科さんに行ってみてはどうでしょうか？(レンズのブランド、カーブ値を見直す,HCLのエッジ付近の角膜のキズをどうするか？） ただ、木曜と金曜はお休みなので、土曜日に行くか、それとも金曜日は糸井先生が順天堂大病院(御茶ノ水？)で眼科のCL外来におられるので、その時でもいいかも知れません。ただ、順天堂では円錐角膜であること、コンタクト処方を希望することを告げないと他の先生にされてしまうかも知れません。 ただ、明日(15日)にコンタクトレンズをつけるつけないは、私は眼科医でもなく、kahoさんの状態を見たわけでもないので何も言うことができません。どうしても心配ならば、現段階でのデスメ膜破裂の危険性がどれだけ迫っているかを、現在行かれている眼科医に確認してみるしかないと思います。質問の理由を疑われた(kahoさんが再装用を考えている)場合は、"覚悟を決めたい"とでも言えば本当のことを教えてくれるはずです。(円錐角膜のコンタクトの処方と、円錐角膜の診断は別の話ですので) あと御実家のほうで、コンタクトの処方を受けた眼科医についてですが、私の経験を言いますとその先生にとってkahoさんが観察対象として有用であるとするならば、実家に帰ったときなど、年に1回でも経過報告に行ったほうがよいと思います。(医療費は自分持ちですが) 私はコンタクトレンズの処方をうけた直後に、自分の選択した進路で東京に出てきました。その後は実家にもどったり東京に出て来たりでしたが、最初のコンタクトレンズを処方した医者が勤務医であったため、転職をされどこかに行ってしまいました。最初、東京に出てきたときはこっちの病院を紹介してもらったのですが、仕事が実家の方に戻ったとき最初の病院に行ったのですが、私を「他の医者に紹介したのだから」と思われたのか最初の先生は既に別の病院に移られていました。こうなると、オピニオンを失うばかりか、円錐角膜は角膜移植をしない限り生涯つきあう病気であるため、仮に良好な推移でデスメ膜破裂などがおこらなかったとした場合、最初の診断からの角膜の形状変化を把握したくなったときなど、主観に頼るしかないものを見てもらうことができなくなってしまいます。 私の場合、おそらくコンタクトレンズでの処方が功を奏したのか、デスメ膜破裂といった深刻なことは起きず診断から13年経ちました。最近、この種のHPを見てふと自分の角膜の状態が気になり、最初の診断を受けた病院を訪ね(最初の担当医はいない事は承知の上で)カルテに記載された、最初に円錐角膜の診断を受けたときのレフ値と現在のレフ値の角膜の曲率半径を比較し今後の安心材料にしようとしたのですが、コンタクトレンズをつけた状態だと、おさえこまれた値が算出されるため、比較することができませんでした。 こういった比較には角膜がおさえこまれた状態が元に戻るのを待つしかなく、危険な実験になってしまうため、できないとのことでした。あとは、眼科医の"大丈夫だ"を信じることしかできない為、私は何を根拠に今後も大丈夫だと確信したらよいのかわからなくなっています。 話が長くなってしまいましたが、kahoさんのご無事を祈って失礼します。 ps いずれにせよ、この病気はいたずらに不安がらず、正しい対処で楽観的に将来を見つめ気長につきあうしかありません。 [551へのレス] Re: 困っています 投稿者：kaho 投稿日：2003/05/17(Sat) 08:25 通りすがりの人さん、ご親切な回答ありがとうございましたv少し安心して冷静になることができました。 実は、実家というのは山梨なんです。近いですよね、ごめんなさい（＾＾；）その眼科の先生には月に一回診てもらうことにしています。でも、さすがに目の不調がでたらすぐに診てもらいに行くということはできないのでこっちで別の眼科に行きました。 今は、こちらの先生の指示に従ってコンタクトをはずしています。今週またその眼科に行ってきます。それで、角膜の突出具合（レフ値？）を調べてもらいますね。もし、そこの先生が調べてくれなかったら、山梨のほうに帰って行くか、紹介してくださった順天堂大病院を訪ねてみますね。デスメ膜破裂の可能性についても知りたいですし。 何にせよ、ほんとうにありがとうございました。おっしゃってくださったように、楽観的に、冷静にこの病気に向き合っていこうと思います。それでは、また。失礼いたしますｍ（_ _）ｍ [551へのレス] Re: 困っています 投稿者：ふか 投稿日：2003/05/19(Mon) 03:12 円錐角膜でＨＣＬ歴９年のふかと申します。 最初は別の眼科に行っており、調子が悪かったので今は表参道の 糸井先生に診てもらい、非常に快調なコンタクト生活を送っています。 円錐角膜へのＨＣＬ処方をしても進行が進んでしまうのは 約５％ということでした。私はコンタクトをしてから数年間 進行が止まっています。ただし、適正なコンタクト処方を した場合という条件がつきます。円錐角膜の処方については 経験がものを言うとのことで、非常に数多くの症例を見ている 糸井先生のところはおすすめです。 とにかくkahoさんの目にあったコンタクトを処方してもらう ことが一番だと思います。痛さを我慢するほどのコンタクトでは あっていないと思いますので・・・。 [551へのレス] Re: 困っています 投稿者：カツヲ 投稿日：2003/05/21(Wed) 21:35 職場での経験談 投稿者：社会人（男） 投稿日：2003/02/01(Sat) 19:25 No.491 を読んでみては？ 参考にはなると思います。 そうしたければ医師と相談してすぐに 対処してもらえると思います。 [551へのレス] Re: 困っています 投稿者：通りすがり人 投稿日：2003/05/23(Fri) 12:01 ＞最初に円錐角膜の診断を受けたときのレフ値と現在のレフ値 角膜の曲率半径はレフはなくてケラトですね・・・。 失礼しました。 [551へのレス] Re: 困っています 投稿者：kaho 投稿日：2003/05/25(Sun) 10:39 みなさん、いろいろありがとうございます。 お返事遅くなってしまってごめんなさい。 先週、「一週間後に」と言われていたので、とりあえず東京のほうの（正直、私的にはいまいち頼りない）眼科に行ってみました。先生の診断いわく、目の上のほうはいいけど、下のほうがまだ傷ついているとか。円錐角膜のことについて質問したら、「これといった変化はないから大丈夫。もしかしたら乱視が強いだけかもよ。」とのこと。明らかに違います！！（笑） 目の傷が良くなっているのは確かです。コンタクトしてないですからね・・・。でも、やっぱり、めがねの状態でもブレが少しずつ大きくなっているのが自分でもわかります。 糸井先生にぜひ診断してもらいたいですね。でも、ちょっと遠いので（近いと言えば近いのですが・・・）、まずは実家のほうの眼科で、この１週間での変化を見てもらって、コンタクトのカーブについて相談して、できれば作り直してもらおうと思っています。 それでもだめなら、がんばって糸井先生に診てもらいに行こうと思っています。 あと、職場での体験談読みました。ハードとソフトを併用するという手もあるのですね。これは良いかもです。以前のソフトコンタクトがあるし。 あとあと、通りすがりの方、ケラト？ですか。はい、わかりました☆私は全然わかんないのです。これからちゃんと知っていこうと思います。何かありましたら、みなさん、またよろしくお願いします。 [547] 点眼について 投稿者：KEN 投稿日：2003/05/13(Tue) 18:50 <HOME> こんにちは。皆さんはじめまして！ ８年ほど前、右目に輸入角膜移植をした３３歳男性です。点眼薬について質問があります。 今日まで消毒に"タリビット"、拒絶反応抑制剤として抗生物質の"フルメトロン"を処方されてきました。 術後執刀医からはこれらの薬を一生服用することになります。と言われていたのですが、先日違った眼科に診てもらった際には、フルメトロンは副作用があるので長年服用すべきではない、と言われました。 実際術後の視力は極めて良好で、円錐角膜に罹る以前よりも視力は向上しています。点眼薬も正直なところここ1～2年服用していません。ただ拒絶反応の心配がまったくないわけではないので、このままフルメトロンの服用をやめてしまって良いものか判りません。 皆さんは術後点眼をどのようにされていますか？ [547へのレス] Re: 点眼について 投稿者：もと 投稿日：2003/05/13(Tue) 23:05 こんにちは 私は、左目１年半前、右目８ヶ月前に移植しました。 現在は、両目とも抗菌に"クラビット"、炎症と拒絶反応抑制に "フルメトロン0.1"を１日４回で処方されてます。 でも、調子いいとさぼっちゃいますねえ。実際は１日１回 ぐらいですー。トホホ そういわれてみると、私もいつまでさし続けるのか考えた ことがなかったなあ。 フルメトロンってステロイド薬だから、一生っていわれると ちょいと抵抗がありますねえ。 たしか私の先生は３年ぐらいって言っていたような気が するのだが・・はっきりと覚えてないなあ。 最初のころはもっと強いリンデロンを使用していたら、副作用 らしく眼圧があがったので、フルメトロンになったようです。 フルメトロンは薄いので副作用は少ないらしいですが 本音はフルメトロンでもあんまりさしたくないのだけど。 いずれにしても、さしてる間は定期的に眼圧測定したほうが よいみたいですね。 [547へのレス] Re: 点眼について 投稿者：KEN 投稿日：2003/05/14(Wed) 00:16 <HOME> >もとさん、こんばんは！早速のレスありがとうございます。 自分も術後安定してからは就寝前に一回点眼するのみでした(笑)。 薬自体一回の診療で処方される本数が２本ずつなので、担当病院が遠方ということもあり、どうしても億劫になってしまいます。 >定期的に眼圧測定したほうがよいみたいですね。 本当にそのとおりですね。今は一年に２～３回程度しか病院に行ってませんが、せめて二ヶ月に一度位は診察を受けるよう心がけたいものです。 [547へのレス] Re: 点眼について 投稿者：Locomoco 投稿日：2003/05/14(Wed) 23:19 フルメトロンの副作用は緑内障を起こす可能性があるので、眼圧を計りながらや、医師と相談しながら使うといいと思いますよ。 [547へのレス] Re: 点眼について 投稿者：KEN 投稿日：2003/05/15(Thu) 01:24 <HOME> >Locomocoさん、こんばんは！レスありがとうございます。 >フルメトロンの副作用は緑内障を起こす可能性があるので、 本当ですか！！それははじめて聞きました！ 今度診察に行ったとき詳しく訊いてみたいと思います。 貴重な情報ありがとうございました！ [540] 輸入角膜での移植 投稿者：うさぎ 投稿日：2003/05/07(Wed) 00:09 はじめまして。 私は２２歳で右目が円錐角膜と診断された２８歳会社員です。 アトピー持ちでもあります（これは小学生の頃からです） 今までＨＣＬをつけたりつけなかったりしながらもそこそこ見えていたのですが、先日急に黒目部分が腫れ上がり、現在、腫れは収まりつつあるのですが、そのとき起こった黒目の白濁が未だ残っています。 病院ではこのまま白濁が残り視力が戻らないようであれば（現在右目の視界は磨りガラスの向こうのようです）、移植しかないだろうといわれました。 その際、その病院では角膜移植はやっていないということと、海外から輸入した角膜を使う方法があり、日本のアイバンクに登録して待つよりも早くできるだろうと言われました。 そこで、輸入角膜を使って移植したことのある方にご意見を頂けたらと思い、書き込んで見ることにしました。 待機期間や手術や術後についてや金銭的なこと。 何かご存知の方や受けられた方、何でも結構ですのでお聞かせください。宜しくお願い致します。 ＰＳ・とっても長文で申し訳ないです・・・ [540へのレス] Re: 輸入角膜での移植 投稿者：もと 投稿日：2003/05/07(Wed) 01:49 ＞現在右目の視界は磨りガラスの向こうのよう こんにちは う～ん、わかりますねえ、この不快な気持ち。私もそうでした から。イライラするよねー でも今は両目とも輸入角膜で移植してなんとか復活してます。 さて、輸入角膜ですが、やはり予定手術でできるのが良いです ねえ。サラリーマンとかだと急に呼び出されても困りますから。 私の場合、アメリカのアイバンクから取り寄せて、指定した日 にぴったり届きました。やはりアメリカは偉大ですねえ。感謝 感謝です。 ただ、角膜移植といっても、全層角膜移植と深層または表層角膜移植があるようで。 これのどれをやるかによって、見え方、拒絶反応の違いがでてくるそうです。全層は光学的に有利な反面、拒絶反応と長持ちしないリスクがあるそうです。一方、表層角膜は光学的に不利だが 拒絶反応のリスクは低いそうです。 で、深層がいいらしいですが、デスメ膜ギリギリまで削るので 手術が難しいらしいです。 と、難しいことを書いてしまいましたが、私も医者ではないので らしいとしかいえませんが・・ゴメンナサイ。 で、結局は信頼できるお医者さまを見つけることが一番ですよー。いろいろ聞きましょうねー あ、それと手術の体験としては、まあそんなにビビル程のもん ではありませんなあ。むしろ、汚いすりガラスを早く削って ちょうだいって感じでワクワクでした。そりゃちょっとは痛い ですが、歯抜いたときのほうがよっぽど痛いですー。 まあ、角膜はカメラに例えればレンズですから、そのレンズに キズがついたからレンズ交換するだけのことですよー。そう わずか数ミリのレンズをねえ。また汚れたり、キズついたら 何度でも交換できますぜい。中身はピカピカですから。 あと、気になる出費ですが、普通の健康保険２割負担の去年で ３０万かからなかったようなきがします。そのうち角膜代は 保険効いてませんが。最近はやりのレーシックでもこのぐらい するから、安いと思いました。たしか後でさらに高額医療でも 返ってきましたぞー。 いいわすれましたが、角膜移植しても多少の乱視はでますねえ。 先生も人間ですから、手で切って、はっつけて、縫ってますから でも矯正すれば大丈夫。私はコンタトで矯正して１．０でてますよー。 輸入角膜をしているお医者さまですが、最近は角膜移植の有名 どころではほとんどやっていますよ。 どちらにお住まいですか？ あ、最後に決して角膜移植をすすめているわけではないので、誤解なさらないように。あくまでこんな人もいますということで ご参考にしてくださいねー。 ではでは、がんばりましょ やはり、眼が見えると気分も良いねえ♪ [540へのレス] Re: 輸入角膜での移植 投稿者：うさぎ 投稿日：2003/05/08(Thu) 00:31 ＞もとさま こんばんは！こんなに早くお話がきけるとは思っていなかったのでびっくりしつつもとっても嬉しいです。ありがとうございます～ 費用が意外にお安いようで安心しました。 手術自体が怖くないかといわれればそうではないですが、見えないことへのストレスと疲労の方がやっばり大きいですね。 早くすっきりしたい・・・ 住んでいるのは大阪です。 専門医も何軒かあるようなので探して行ってみたいと思います。 お話とっても参考になりましたし、実際の経験談はやっぱり実感が湧きます。ありがとうございました！！ [540へのレス] Re: 輸入角膜での移植 投稿者：やま 投稿日：2003/05/08(Thu) 21:23 うさぎさんへ はじめまして。 角膜移植を決められたんですね。 私も輸入角膜移植を受けた１人です。 もとさんも書いていらっしゃるように予定が 立てやすい、比較的良好な角膜を提供してもらえる など利点は多いと思います。費用も私の場合も 戻ってきた分もあり、全体で15万ほどオーバーした 記憶です（3年ほど前） ただ、術後拒絶反応や眼圧上昇、内細胞減少など やはり移植手術なのでそれなりに注意する点は 多いな・・と実感しています。これは輸入角膜に限らず ですが。個人差はいろいろあるので担当の先生としっかり お話をされてくださいね。 あと、何度でも交換できる・・ともとさんが書かれていますが 角膜移植はドナーの方の「死」から始まる・・ということを やはりしっかりと胸にとどめておくことが大事かなと私は 思っています。 [530] 運転免許について 投稿者：メル 投稿日：2003/05/03(Sat) 14:31 はじめまして 円錐角膜になって１０年経つのですが免許取りたくてでも視野が狭いしＨＣＬがよく落ちやすいし 問題なく運転できるのかなと不安で経験のある方よければお聞かせ下さい よろしくお願いします。 [527] 角膜移植について 投稿者：sai 投稿日：2003/04/30(Wed) 11:26 近々、角膜移植をすることになりました。円錐角膜でHCLを使用していました。特に症状がひどくなったわけでも無いのですが、踏み切ることにしました。コンタクトが異常に落ちやすかったり、半日くらいしか入れていられない・・・などの理由で不便を感じていました。 色々と調べた結果ではありますが、やはりいざ移植となると不安になっています。できましたら、移植後の経過が順調な方のお話など聞かせていただきたく、よろしくお願いいたします。 [527へのレス] Re: 角膜移植について 投稿者：花 投稿日：2003/05/03(Sat) 18:34 ３５歳の男性です。4年前に右目を移植しました。移植後は、無理をせず、きちんと点眼をし少しでも充血や見え方がおかしいと思ったら病院に行くことが大事だと思います。あせらず頑張ってください。 [527へのレス] Re: 角膜移植について 投稿者：sai 投稿日：2003/05/03(Sat) 20:00 ご返信ありがとうございます。決心してしまってからじたばたしても仕方がありませんね。先生を信じて頑張ろうと思います。ちなみに、花さんは今は何で矯正されているのでしょうか、よろしかったら教えてください。 [527へのレス] Re: 角膜移植について 投稿者：花 投稿日：2003/05/04(Sun) 10:43 今は、両眼ともニチコンのローズＫを使用しています。先日の検査では、ＨＣＬ使用で右目が１．０ 左目が０．６でした。 移植の事ですが、振り返ると、僕は手術して良かったと思います。僕は、幸運にも二回目のお話で手術することが出来ました。一度目は、献眼してくださった方には申し訳ないのですが、自分の体調は良好だったのですが、提供者の方の血液検査の結果が一項目ひっかかってしまい、 先生から今回は中止しましょう、と説明を受けました。もちろん提供者 の方の角膜は別な事に、つかわさせていただきます、と先生は、おっしゃっていました。話が長くなってしまいましたが、こうゆうケースもありますので、体調が悪い時などは延期した方がいいと思います。また、移植のお話がきた時は、ご家族と、よく相談して決断することが大事だと思います。何か不安なことがあつたら、またメールください。お互い頑張りましょう。 [527へのレス] Re: 角膜移植について 投稿者：ｃｈｉKa 投稿日：2003/05/04(Sun) 22:31 25年前に（大昔ですね）角膜移植をしました。このhpで最近の角膜移植の様子を見ると本当に時代の流れと医学の進歩を感じます。当時は１週間の絶対安静で入院１ヶ月でした。拒絶反応もなく経過は至って良好でした。術後はHCLを装着していましたが性格的に合わず（昔は扱いが大変でした）１年くらいで裸眼で生活するようになりました。現在視力は0.6と0.4で乱視がありますが車も裸眼で大丈夫です。今では目の病気だったことも忘れています。「成功すれば人生観が変わる」と思います。成功を祈っています。 [527へのレス] Re: 角膜移植について 投稿者：sai 投稿日：2003/05/05(Mon) 16:40 貴重なお話をありがとうございます。私の場合、日帰り手術を予定しています。入院した方が安心ではあるのですが、先生がおっしゃるには入院の必要は無いとの事です。ただ、一週間はやはり安静にということです。当然ですね。 また、色々とお聞きすることもあるかと思いますが、よろしくお願いします。 [527へのレス] Re: 角膜移植について 投稿者：花 投稿日：2003/05/05(Mon) 17:59 saiさん、日帰り手術という事に ちょっと心配です。僕の場合、一週間の入院生活後、その二日後に検診があり、一週間、自宅で静養 しました。 びっくりさせてしまいますが、手術した日は、痛くて眠れませんでした。個人差もあると思いますが、よく先生と相談してみてください。 [527へのレス] Re: 角膜移植について 投稿者：sai 投稿日：2003/05/06(Tue) 13:18 ご心配いただきありがとうございます。 一応鎮痛剤など処方されるようです。その上個人差もあるようですね。コンタクトの苦痛（結構痛かったので）が少しでも楽になるなら…と、覚悟を決めました。また、執刀される先生もとても信頼できて、また経験も豊富な方なので、一抹の不安を抱えながらも頑張ろうと思いました。 [527へのレス] Re: 角膜移植について 投稿者：花 投稿日：2003/05/06(Tue) 19:11 メールをみて 安心しました、僕もそうでしたが、やはり先生との信頼関係が大事だと思います。僕を、みてくださった院長も、とても経験豊富で、先生との会話で、任せられると思いました。 術後、院長に、ありがとうございました！と言うと献眼してくださった方に感謝の念をもって頑張ってください と言われた事を忘れません。 saiさん また何かあったら書き込んでください。 [523] 無題 投稿者：ma～ 投稿日：2003/04/24(Thu) 09:54 始めまして。昨日ものもらいで、眼科に行った時に左目の視力が0・1で右目は1・2でした。昔から視力はずっとよかったので眼科での視力検査は初めてでした。何年か前から左目は悪くなってるだろうなぁとは思っていたのですがこんなに悪いとは・・先生には円錐角膜とははっきり言われたわけではありませんが、この年では（現在36です。）？ 20前後の人がなる病気だそうで・・でも私の角膜も変形していると言われて。半年に1回検査をしに来てくださいといわれたのですが不安で・・目がみえなくなってしまうのか？コンタクトをすれば大丈夫なのか？ 片目だけ円錐角膜の人はいるのか？30才過ぎてから円錐角膜になった人はいるのか？ 不安でいっぱいです。 [523へのレス] Re: 無題 投稿者：あおい 投稿日：2003/04/24(Thu) 10:19 方目って人もたくさんいらっしゃると思いますよ。 過去ログを見ていただいたいすると書かれているかと思います。 あとですね、36歳とのことですが…円錐角膜って山場が20と40歳 ぐらいだと私はお医者様から伺いました。そこを乗り切れば角膜移植 の必要はないだろうと… お医者様に通っていらっしゃるのでしたら不安なことはすべて先生に 聞いたほうがよいかと思います。不安なのにご相談にのれずに すいません。 [523へのレス] あおいさん 投稿者：ma～ 投稿日：2003/04/24(Thu) 11:44 さっそくのお返事ありがとうございます。すいませんなんて言わないで下さい。お返事頂けただけでとてもうれしかったです！ 医者には通ってなくて昨日行っただけで半年後にまた視力検査にいくだけなので。初めて聞く病気だったのでパソコンで調べてみたらこの掲示板をみつけて思わず書き込んでしまいました。これから皆さんのをみてみます。本当にありがとうがざいました。 [522] 保険などについて 投稿者：hiro 投稿日：2003/04/23(Wed) 02:44 円錐角膜は保険がきかないのは聞いていますが、助成金みたいなものは存在しないのでしょうか。シロウトでは知らない国の制度みたいなものがあると思います。 着けたくないのに着けなくてはならないコンタクトなど いろいろとかかる費用が少しでも軽減すればと考えています。 詳しい方がいましたらお願いします。 [522へのレス] Re: 保険などについて 投稿者：ジッポー 投稿日：2003/04/27(Sun) 23:23 こんばんは。 私は平成２年４月に円錐角膜が酷くなり、突然黒目が真っ白になってしまい、 急遽角膜移植した経験のあるオヤジです。 「保険がきかない」とは？私は全て（今でも）健保適用で医者にかかっていますが。 現在は、片方だけソフトコンタクトで矯正しさらに眼鏡補正しています。 まぁ不便は不便ですが、一時の不自由さに比べれば夢見たいな環境になりました。 円錐角膜（というより眼の疾患）は両方に発症することが多いらしいですが、 私の場合は、年齢から進行は殆ど無いようです。 そんなにコストは負担に感じるほどではないと思います。 参考まで。byでしゃばりオヤジ [521] ＰＲＫ 投稿者：桜 投稿日：2003/04/21(Mon) 08:25 深作眼科では 円錐角膜の屈折矯正ができるようなことが かかれてます。誰か詳しい情報おもちではないでしょうか？ [519] HCL 投稿者：たくや 投稿日：2003/04/20(Sun) 15:54 はじめまして。僕は１７歳のおとこです。 一応右ローズK、左乱視用レンズで視力は１、５でてるんですが、 れんずをしても両目とも乱視がかなりのこっていて、とてもつらいです。 手でレンズを上にずらすともののだぶりがなくなってきれいにみえます。レンズが小さくて角膜全体をおおってないからだと思うんですが、これは仕方ないんでしょうか？教えていただだけると うれしいです。 [519へのレス] Re: HCL 投稿者：ヒデ 投稿日：2003/05/01(Thu) 19:29 ずらして乱視がなおるというのはレンズが角膜にフィットしていないからだと思います。 円錐だとレンズカーブが目に合いにくいようで、私も前のレンズではダブりがひどく、目も非常に乾燥してつらかったのですが、別の眼科医さんに処方していただいたレンズではかなり快適になりました。 （カーブがゆるく、大きめのものです。円錐のとがった部分にレンズがこすれないようにカーブがきついものを出すお医者さんも多いようですが、軽度の円錐の私にはこちらのほうが合うようです。） 一度大きめのレンズを眼科医に相談してみてはどうでしょうか？ [511] 医療事故について。 投稿者：えりざべす 投稿日：2003/03/28(Fri) 02:47 初めまして。10年ほど前に円錐角膜のため角膜移植手術を受けた者です。 手術後の経過は芳しくなく一ヶ月も入院、その後何の説明のないまま退院となりました。結局視力は更に低下し、異常なまでに眩しさを感じるようになるなど、症状を悪化させただけで終わりました。 そして10年近くもの間、何とか騙し騙し日常生活を送ってきましたが、とうとうそれも限界に達しました。そこで、やむを得ず再手術することになったのですが、最近になって初めて、以前の手術が医療事故だったことを知ったのです。……今までずっと騙されてきたんですね。あまりにも怒りが大きすぎて、自分でもどこにぶつけたら良いのか分からないくらいです。現在診て下さっている先生も、医療事故であったことを示唆しながらもハッキリとはおっしゃってはくれません。やはり、医者は医者を庇うのでしょうか？ 今、裁判を起こすかどうか検討中です。もしご覧になっている方の中で、角膜移植の際の医療事故について御存じの方がいらっしゃいましたら、教えて頂けませんでしょうか？ よろしく御願い致します。 [509] （ほぼ）はじめまして。 投稿者：かずお 投稿日：2003/03/25(Tue) 01:53 ずいぶん以前に書き込みさせていただいたことがあるのですが、しばらくHCLで何とかなっていたので特に考えることもなかったのですが、最近異物感がたまらなく視力も出てこないので何か他に手はないかと考えて、書いています。 3年ほど前に発病して今でも非常に初期症状と変わらない状態ではあるそうです。ただ、コンタクトをすると乱れが大きくなり字を読むのも困難です。特に夜などは光の散りが激しくほとんど見れる状態ではありません。あと、視力が出ないせいか疲れがたまっているのか目の下のくまがでてきます。光の残像も多く集中力にかけるような気がします。 ピギー（といのか？）ソフトを重ねる方法もしますが、多少良くなるもののほぼ変わりません。確かにはずしたときの調子はいいのですが、HCLしないと見えないししても見えないし、でも仕事ではコンピューター見なきゃいけないし、で困ってます。 何かいい提案などご存知でしたら教えてください。ちなみに今は表参道の糸井先生のところに通っています。何人も見ていただきましたが、一番知識と経験がおありで信頼できる方だと思ってます。（宣伝？） 最近身近に円錐角膜の人を発見してびっくりしてます。HCLしか使えないという話になって、「え、もしかして？」ということになって、話してみるもんだなぁ、と思いました。ちょっと安心。 [508] 移植後の角膜内細胞値について 投稿者：hamham 投稿日：2003/03/19(Wed) 22:06 始めまして。 ３年前に円錐角膜の為，角膜移植を受けました。 現在月に１度定期検診で通院していますが、先日 ３年目の検査で「角膜内細胞」が７００に減っており ５００をしたまわると，再移植をしなくてはいけない・・と 言われました。移植後５年経てば５００をしたまわっても 大丈夫みたいなニュアンスも感じたのですが、いろいろ 調べてみてもとにかく、この５００以下というのが いけないらしく、まだ移植後３年しかたっていないのに ７００・・というのは非常に不安があります。 移植されて１０年以上の方もいらっしゃるようですが この細胞値はどのくらいなのでしょうか? 何かアドバイスを聞ければと思い投稿しました。 よろしくお願いいたします。 [508へのレス] Re: 移植後の角膜内細胞値について 投稿者：竹とんぼ 投稿日：2003/05/02(Fri) 10:02 hamhamさんはじめまして 竹とんぼ＠移植後まもなく２０年です 返信が遅くてごめんなさい 内皮細胞数の数値は気になりますよね 私は４から５年に１度のペースで計っていますが 昨年は６７０ぐらいでした 数値が非常に低いので主治医にいろいろ質問したのですが 術後が約８００で、私なりには？なのですが 主治医いわく 術後からあまり減っていないので大丈夫です 内皮細胞数よりも角膜の状態のほうが重要ですよ、 移植をするとどうしても内皮細胞数は極端に減るのです とのことでした とりあえず自分ではどうしようもないので コンタクトの使用は無理をしないことと 眼への負担はできるだけ避けるように心がけています 主治医によって話も違うかもしれませんので また何かあったら皆さんお教え下さい 宜しくお願いいたします [508へのレス] Re: 移植後の角膜内細胞値について 投稿者：hamham 投稿日：2003/05/08(Thu) 21:11 竹とんぼさん、返事をありがとうございました。 お話を伺って少し安心しました。術後20年も経って いらっしゃるんですね。 角膜の状態は現在は問題無いようです。 同じように極力目に負担をかけないように コンタクトの使用をさけるようにしています。 そうすることしか、今は予防?できないですよね。 アドバイス本当にありがとうございました。 [504] どうして 投稿者：すみれ 投稿日：2003/03/04(Tue) 16:43 １５年くらいハードコンタクトを使ってました。 円錐角膜と診断された事はないのですが１年半前から 異物感・疲れ目がひどく 月いち間隔で眼科に通っています が「眼球にも傷はない アレルギーもないようだし コンタクトのカーブも問題なさそうだし 何で痛みを感じるのでしょうね」 と帰されて いっこうに目の調子が戻りません。円錐角膜の診断は特別な検査をしなくても お医者さんには診断可能なのでしょうか？この１年で ５件の眼科に通い症状を訴えましたが 答えはすべて同じ。上記のようでした。昨日も結局 ハードコンタクトを入れていられないので 眼科（コンタクト量販店 設置）にに行きソフトにしたい と言ったら 問題無しで 一日使い捨てコンタクトを処方してくれました。 このHPを読んでたら 私の症状はどうも円錐角膜に思えてしょうがないんですが・・・・。だけど この１年半で５人の眼科医は一言もそのことをいわないので 私の思い違いであるのかしら・・・でも なんで こんなハードコンタクトの異物感が 続くのかな。もう嫌になっちゃう。最初の１４年間はハードでもぜんぜん問題なかったのに。？もし 何かわかる人がいたら 教えてください。３２歳。裸眼で左右０．０６位です。 ハードを入れると左右１．２。ソフトで左右０．８位です。 [504へのレス] Re: どうして 投稿者：kamjin777 投稿日：2003/03/09(Sun) 12:31 円錐角膜であれば、ソフトコンタクトでは視力は出ないと思いますので、ご指摘のとおり思い違いでしょう。他に原因があると思われます。 [504へのレス] Re: どうして 投稿者：Bolero 投稿日：2003/04/01(Tue) 20:52 円錐角膜を発症して３年ほどになる41歳です。 痛みを感じる以上ＣＬのデザインが合っていないのは確かだと思います。一度角膜専門医のいる眼科に行かれることをお奨めします。 「何で痛みを感じるのでしょうね。」などと言っている眼科医は信用できません。 円錐角膜の診断には「角膜トポグラフィー」という角膜の起伏を地図の等高線図のようにできる診断装置が必要です。 [502] 初めまして 投稿者：ＡＫ 投稿日：2003/03/01(Sat) 19:09 18歳男性(両目共に円錐角膜)です。 ただ今、ネットカフェで円錐角膜症の移植について、 調べていましたら、こちらのサイト様にたどり着きました。 今回、本腰で調べるきっかけになったのは、 先日(約一週間)右目のてっぺん辺りの部分が、コンタクトの影響で、 ぺろんっと垂れたような状態になりまして、現在目薬を注してガーゼで押さえる。 と、言う治療をしています。 ですが、フロ等に入る時にガーゼを取るのですが、私の心の持ち様かも知れませんが、 本当にわずかですが、以前と比べ(今回病院に行く前と比べてです)乱視の症状が少しマシになったように思います。 診療中の時、お医者さんも「コレをきっかけに、少しでも平になったら…」と漏らしていましたが、 万が一の確立で症状が本当に少しでも、軽く症状が緩和されることがあるのでしょうか…？ でも私自身、出来るのならば移植を希望したいです…。 失敗とか色々な要素があり、怖いです。 でも手術をする事によって、コンタクトを初めて付けた時より世界が変わるのでしょうか？ 移植をなされた事により、日常生活等が変わった事が有りましたら、何でも良いので教えて下さいませ。 [501] 教えて下さい！・聞いて下さい！ 投稿者：あおちゃん 投稿日：2003/02/27(Thu) 23:40 コンニチハ ２６年ほど前に円錐角膜のために角膜移植（両眼）をしました。当時は今以上にマイナーな病気だったので、全く「無知」な状態で移植手術をしました。HCLでの治療なんて知りませんでした。 △詳しくはこのページの「他の方の症状」にかかせてもらってます。 そこでも書いたのですが、『移植した角膜は３０年前後で白濁する。再移植も必要なことがある』とラジオで聴き、少々心配しています。他の眼科医の方のサイトで「人それぞれ・・・」と返事をもらいましたが、もし経験談をお持ちの方がいましたら教えて下さい。 ２０数年前のテレビ番組で「移植された角膜も、他の人のためにもう一度役立つことができる。」ときき、アイバンクに登録もしています。ぜひ私の角膜も人助けに使ってほしいものです。 ちなみに、視力はほんとに良く出て、裸眼で運転免許の更新しています。だから【眼を大事にする】なんてこと、このＨＰ見るまで忘れていました。（あっ、でも泳ぐときに水中ではなんだか怖くて目が開けられない）でも、乱視が強いので、肩こりは慢性的です。ということで、温泉大好きになりました。 ☆★☆ 病気のことって、身近な人にはあまりいいたくないですよね。なんか心配かけたり、同情されそうで。ということで、ここに書かせてもらってずいぶんすっきりしました。アリガトウ ☆★☆ [501へのレス] Re: 教えて下さい！・聞い... 投稿者：MI 投稿日：2003/03/03(Mon) 08:29 移植されている角膜がもう一回角膜移植に使われることはないはずです。登録されているアイバンクにもう一度確認されてみたほうが良いと思います。
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