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[800] こんな症状は・・・ 投稿者:りぃ 投稿日:2004/05/12(Wed) 19:28

最近カーテンを開けたり、外に出たりするとまぶしすぎてしばらく目があけられません。 円錐角膜と何か関係があるのでしょうか??


[800へのレス] 良くわかります。 投稿者:リン 投稿日:2004/05/13(Thu) 16:17

その気持ち、とても良くわかります。私も天気の良い日などに外に出ると光がまぶしすぎて目がほとんど開かないときがありとても辛い思いをしました。コンタクトが傷ついていると角膜を傷つけてしまいそうなる可能性もあるらしいのですが、私の場合は円錐角膜によって瞳の部分が白く濁っていてその濁りによってまぶしく見えるとお医者さんに言われました。今は、以前よりも白い濁りも減ってきたので比較的症状は楽になりほとんど普通に生活できています。りぃさんも白い濁りがあるのではないでしょうか?


[800へのレス] Re: こんな症状は・・・ 投稿者:てんてん 投稿日:2004/05/14(Fri) 00:27

りぃさんの以前の書き込みを読むと、春はアレルギーでレンズが入れられないと書いてありましたが、この時期には毎年まぶしさを感じるということはないですか?
私もリンさんのように濁りもありますが花粉症ともあいまって、この時期、晴天の日にうす曇のように感じたり、逆に曇っているのにまぶしくて薄目を開けて見なければいけなかったりしています。



[799] はじめまして。 投稿者:てんてん 投稿日:2004/05/11(Tue) 01:29

40歳主婦です。
小学5年生で円錐角膜と診断され、以来30年、病気&レンズと付き合っています。水泳の時もレンズは欠かせません。幸い近くに円錐角膜に詳しい眼科医がいらっしゃったので何とかやってこられました。
しかし、最近パソコンで描いた罫線が歪んで見えるようになり、少し気分が落ち込んでいます。
さぬきうどんさんとはちょっと違うけど、レンズをはめても標識が読みづらいので、近い将来、免許資格がなくなるかも・・・。
とはいえ、皆さんの症状を拝読していると、30年もレンズで凌げているのが奇跡的なのでしょうか?
辛い花粉シーズンがほぼ終わり(2・3月は眼が痛くてゴーグル無しでは死にそう、4・5月はレンズが曇って見え辛い(>_<))、何か良い事はあるでしょうか?



[796] 病気に苦しんでる方 投稿者:さぬきうどん 投稿日:2004/05/08(Sat) 15:49

この病気に苦しんでる方、適性検査でハプニングが起きました。
免許取り消しで適性検査で落ちました。
何と両方とも円錐角膜になり、コンタクトをしていたらポロッと
取れてしまいました。コンタクトが何回も取れるようなら、
免許取るのは難しいですね、って教習所の先生に言われました。
コンタクトが取れるということで、眼科に行って見たところ、
「全く異常ないです、フィットが合ってますし、問題ありません」と言うだけです。
フィットがあってるなら、取れるなんてことは無いと思いますよね。
それで3ヶ月間練習にコンタクトをしてみました。
そしたらやっぱり一日に2,3回は取れるので、再び眼科へ。
そしたら眼科の先生は諦めたようです。
「さぬきうどんさんはコンタクトが合わないタイプ
なのかも知れません(さぬきうどんは仮名)」と言われました。
そして今、コンタクトしずに生活をするようになってしまいました。
どうしたらいいんでしょうか?
免許取れずにいるのは悔しいです。
私と同じような方はいらっしゃらないでしょうか?


[796へのレス] Re: 病気に苦しんでる方 投稿者:とも 投稿日:2004/05/20(Thu) 15:41

はじめまして。さぬきうどんさん、その後の経過はいかがですか?
自分も円錐角膜を以前免許更新時に、視力検査で引っかかった事があります。結局再度検査して、無事更新はできましたけど。目が感想していると、自転車に乗っているだけで突然コンタクトが飛んで行く事があります。他にもコンタクトと角膜の角度が合っていないと、右から左へちょっと目を動かしただけでコンタクトが外れる場合もあります。

さぬきうどんさんは先生に「フィットが合ってます」と言われたそうですが、再度違う病院の先生に見てもらってコンタクトを作り治した方がよろしいのではないかと思います。円錐角膜用のハードコンタクトもありますし、コンタクトでも多少材質の違う物もあるので材質との相性があるのかもしれませんし、眼球とハードの間に、一枚ソフトコンタクトをワンクッション入れると外れにくくなるかもしれません。しょせん素人知識なので、やはり専門の先生に見てもらうのが最善かと思います。


[796へのレス] Re: 病気に苦しんでる方 投稿者:さぬきうどん 投稿日:2004/05/21(Fri) 08:25

ハードコンタクトレンズ、全部試して見ました。
それでもだめでした。円錐角膜用のハードコンタクトでも
外れますし、ソフトレンズをワンクッションのように入れたら
痛みが走り出し、はめていられない状態となってしまいました。
逆にソフトレンズが取れにくくなり、怖くて外せれなくなりました。
今は、先生は、「進行だけは見ましょう。それで様子を見て
いきましょう」と言うばかりの答えです。
だから進行はしてるんだと思いますが、移植するまでには
まだ達していないと言うことです。
どうしたら最善の目に近づけるんでしょうか?
本当に困ってます。


[796へのレス] Re: 病気に苦しんでる方 投稿者:とも 投稿日:2004/05/21(Fri) 13:25

ハードがそんな簡単に外れるのはおかしいですよね。先生が診ているので角度がずれてるのではないとすると、極度の乾燥目なのでしょうか。目全体が乾燥していると、ほんと簡単に外れちゃいますよね。とにかく目が常に潤っていれば、そう簡単には外れないはずなんですけど・・・。自分も乾燥目っぽいので、人工目薬を2.3日で一本使ってます。

ソフトをハードの間に入れる事で、ハードを直で入れるよりも多少は痛みが和らぐはずなんですけど、逆に痛みが走り出すというのも気になります。もしかして白目の部分に傷があるのでしょうか。最初ソフトになれなくて、ハードを入れずに半日ソフトだけ入れておとなしくしていた時もありました。ソフトは目が乾燥すると眼球にピッタリくっついて取りづらくなるので、取る前に目薬をいっぱいしてウルウルしている間に取れば大丈夫だと思います。

角膜移植もたいていの先生は、進行が最終段階まできて失明するかする寸前までになってきてから手術しようと薦めます。おそらくさぬきうどんさんも、このまま様子を見て、移植の対象になるまで病気が進行するのを待つだけにされていると思います。しかし、なんらかの理由でハードを入れられなくなってしまった人も移植の対象にはなります。ハードを入れれば視力強制できる人でも、角膜が傷つきやすく痛みでハードをほとんど入れられない人も、先生がその症状と苦しみを理解してくれれば移植手術を薦めてくれます。移植すれば必ず今より改善されるという保証はありませんが、少なくともどうやってもコンタクトを入れられない状況であれば、移植の対象になるのではないでしょうか。

今診てもらっている先生がどうしても手術を断るようでしたら、例え多少遠い病院でも、円錐角膜に詳しい先生に診てもらって手術を相談してみてはいかがでしょうか。同じ円錐角膜に有名な病院でも手術を薦めてくれる病院とそうでない病院があります。自分もそれで病院を変えました。さぬきうどんさん、がんばってください。


[796へのレス] Re: 病気に苦しんでる方 投稿者:さぬきうどん 投稿日:2004/05/22(Sat) 22:02

有名な病院でも手術を薦めてくれませんよ。
私は名古屋のS眼科で見てもらってます。
岐阜から1時間半で通い続けています。
もちろん、S先生に見てもらってます。
結構有名な眼科だと聞いたんですが、今一ですね。
それと私には遠い場所へ行くことはできません。
車も無いし、通える範囲だと名古屋か、岐阜ですね。
電車しか行く方法が無いので、困ってます。
私は移植したとしても、コンタクトが着けられないようですので、
どうしても移植はできないと医者は言っております。
聞いた話だと、移植しても眼鏡の処方はできないようですね。
それならどんなに頑張っても、移植してコンタクトは着けられないと思います。
円錐角膜の病気以前に、コンタクトが合わないタイプなのかもしれません。
普通の近視の人でもコンタクトが合わないタイプっているじゃないですか。
私はそれに近いと思いますね。ほかのレスにも書きましたが、
コンタクトしてると頭痛やら口が渇くなどと言った症状もありますから、ズレるのはそこからきてるのかなとも感じています。
両目で確か0.8は見えていますから、もちろん裸眼です。
だからこの視力で、様子を見ましょう!と医者は言ってるので、
これに頼るしかないですね。本当に残念だけど・・・
免許は教習所で事情を話したら、「それは危ないですね」で
結局は適正検査で落ちましたけどね。
悲しい人生送るようになってしまいました。
円錐角膜になって、うつ病にもなりましたしね。
最近、パソコンは黒い眼鏡を使って見てるようにしてます。
小さい穴の底から覗くように見ると、微かではありますが
ちゃんと見えるようになります。焦点が合うからなのかな。
これで今、頑張っています。


[796へのレス] Re: 病気に苦しんでる方 投稿者:せいいち 投稿日:2004/05/23(Sun) 00:18

さぬきうどんさん、ひとつ聞きたいのですが裸眼で0.8の視力が出ていれば、コンタクトではなく眼鏡でも矯正できるのではないですか?
まだ手術は必要ないと思いますよ。
私はコンタクトはめて左は0.3、右はかろうじて0.7あるので運転免許の更新はパスできました。
でも、眼鏡で矯正できるなんてうらやましいですよ。
角膜移植は簡単にできるように感じますが、拒絶反応や抜糸後のケア、年数が経ってからの形状変化などリスクはあります。
極力自分の体にメスを入れることは避けたほうがいいと思いますし医師の立場でも、コンタクトで矯正を勧めると思います。
東京の糸井眼科のホームページに、お勧めコンタクト医の紹介があり名古屋近辺にもいくつか紹介されてます。
面倒でも自分の納得いく先生を探されたほうがいいと思いますよ。
医師によって全く違います。人によって良い医師、悪い医師というのも違いますから。
しかし教習所も裸眼で0.8も視力が出てるのに、適性検査で落とすとは?変ですね。
がんばって下さい。


[796へのレス] Re: 免許落とされた理由 投稿者:さぬきうどん 投稿日:2004/05/23(Sun) 07:08

裸眼で0.8は出ています。
実はまだ円錐角膜になったばかりの左目が視力0.6見えています。それに右目が極度の円錐角膜なので0.2だとすれば、合わせて0.8になりますよね?
右目の円錐では、眼鏡での矯正は無理でした。
手術は必要ないなら、安心できますね。
左目はまだなったばかりだから、眼鏡の矯正はできます。
でも裸眼で左目が0.6見えてるので、眼鏡は必要無いと言われました。でしょう、拒絶反応が怖いのです。
本当はと言うと、目は大切にしたいものですから、手術はずっと控えていました。私からも先生に何度も「手術しなきゃならないのですか?」と聞くばかりで、手術しなくても良いと言われて、少し安心はしているのです。
東京まで通いたくありません。糸井眼科が一番お勧めだと聞きますけど、住み込みする余裕も無いし、手術する金もありません。
うちは貧乏だから。角膜移植の金って30万以上はすると聞いたことがあります。保険利かないんですね?辛いです。
でもS眼科は角膜移植を沢山の人にしています、と聞いたことがあります。
だからS眼科に行ってみた訳ですけどね。
いや教習所で言ったら、黄信号が見えなかったんですね?
それで落とされたのかと思います。危ないからやめとけ、みたいなことで。
お互い、頑張りましょうね。


[796へのレス] さぬきうどんさんへ 投稿者:とも 投稿日:2004/05/23(Sun) 18:43

円錐角膜って症状進むと眼鏡で全く矯正できないからきついですよね。自分も何度も試しました。あと目に傷がある時にコンタクトを無理やり入れると、頭痛が起き、鼻水が出て、体が風邪と勘違いするのか熱が出てきます。もう悪循環です。アメリカで移植となると300ドルとかかかるので、何とか国内で手術を申し込もうと思ってます。医者から言わせれば自分の病気の進行状態は、まだまだ手術せずにがんばろう状態なんですけど、それでも理解してくれる先生にめぐり合えるまでがんばります。ちなみに東京の糸井先生も「手術せずにがんばろう」で10年経ったので、今は他の先生に診てもらってます。



[793] お願いします 投稿者:ミム 投稿日:2004/05/06(Thu) 22:05

僕も円錐角膜でハードコンタクトレンズをしています。目が乾いたときにつけるような目薬、疲れ目のときなどにつける目薬でお勧めのものがあればどなたか教えていただけませんか?


[793へのレス] Re: 投稿者:kumi 投稿日:2004/05/07(Fri) 21:14

私は病院からヒアレインという角膜保護の点眼剤をもらっています。
乾き目には良いようです。
疲れ目に効く目薬があれば、私も知りたいのですが。
市販のものにはすっきりするものもありますが、血管収縮剤などが含まれている場合、目にとっては良くないと聞いたことがあります。
やはり、医師に相談し処方してもらうのがベストなのでは?と思います。


[793へのレス] Re: お願いします 投稿者:ミム 投稿日:2004/05/08(Sat) 21:22

kumiサンお返事ありがとうございます。やっぱり眼科で自分の目を診てもらって、処方してもらうのが一番ですよね。いろいろと御親切にありがとうございます。



[792] 角膜移植後はかなり順調です 投稿者:角膜移植済プログラマー 投稿日:2004/05/06(Thu) 03:00

昨年の5月に角膜移植を行なって1年経過しましたが至って順調です
裸眼で1.0メガネで2.0視力が出ています。
私は、大学時代から視力が悪くなり、会社に入って円錐角膜と診断されました。(現在29です)
角膜移植するまでは、目が痛いし、疲れるし、かゆいし、仕事しづらいし、何するのにもよい結果は生まれませんでした。
しかし、角膜移植後はメガネで2.0見えるので、普通の人より目がよくなってしまいました。
(高校時代は2.0ありました)
右目も悪いときには0.5でしたが、今は裸眼1.0でメガネで2.0です
角膜移植して、抜糸するたびに両目の視力が上がりました。
(角膜移植は利き目の左目です)
野球をやっていたので、軽くでもボールが取れるのが非常にうれしいです。
(今度バッティングセンターに行ってきます)

角膜移植は、手術中はやめればよかったと何度も後悔しましたが、5年待って順番が回ってきたので(角膜をご提供くださった方にも申し訳ないので)病院からの連絡ですぐOKしました。
→仕事の調整は大変でした。
約2週間の入院(手術後はソフトコンタクトつけて、痛め止めを飲見ました)でしたが、3日後には脱走(許可は得てます)して会社に行って引き継ぎしてました。
利き目(左)がデスメ膜破裂(朝起きたら目の前が真っ白でした)
なので5年間は非常に辛かったです。
しかし、そのままでは何も生活が良い方に向かわないので、病院の先生にお願いしてアイバンクへ登録になりました。
リスクも説明され(失敗談を全て聞かされました)、視力がでない可能性や、拒否反応(今も拒否反応の可能性は変わりません)、失明する恐れ(2回はチャンスあるそうです)
も聞きました。

それでも私からお願いしました。
誰にも話していませんが、失敗したら会社を辞めるつもりでいたので、(そのまま辞めても、どこの会社行っても同じですし)
会社のお金(健康保険組合に入っていたので)で手術したかったです(実際には入院と手術で20万円払って後でほぼ全額戻りました
病院では、過去にこんなに視力が出た例がないので実験台です(教授、担当の先生から参考にしたいので続けて通って下さいと言われました。個人的には、同じ病気の人(正確に言うと物理的にカーブがきつくて濁っているだけです)が見えるように病院では楽しく実験台してます。
病院の人は皆様よい人なので。。。
目の細胞的には700くらいなのでこれ以上下がると危ないそうです
角膜的にかなり問題だそうです
(でもよく見えます。少し前は痛くても見えました)
(角膜移植前の辛さからすると全く問題はございません)

会社では、パソコンと格闘しているので(かなり楽になりました)
いろんなことに気をつけています
1.必ず真っ暗なところで睡眠をたっぷっり取る事(移植前は、まぶしくて色が薄く見えました)
  →かなり効果ありますよ
2.ビタミン剤をのむ
3.目薬をいっぱいつける(疲れ目、乾き目、消毒用など4種類くらい処方されています)
 →自分から確認したほうがよいですよ
 →外出後は、ビタミンの目薬で目を洗っています
4.液晶モニタを使用する
 →会社は買ってくれないので自前で購入して許可もらいました
5.メガネ、コンタクト(私はしてません)をあったものを使用する
 →抜糸後などはすぐに視力が変わるので1週間したら購入します
6.乾燥しているところには注意する
  →暖房はかなり注意、冷房も疲れます
  →加湿器は、コンピューター会社なので使用できません
  →角膜保護用の目薬は乾かないので効果あります

お酒を少量飲むと目がよく見えることがありますが、
角膜移植後は、目がはれるそうなので飲んでません。
→そろそろ次回の目の検査で問題なければ飲んでよいそうです
→大学時代は、ウイスキーの小瓶を持ち歩いて授業中飲んでました
 (少量ですよ!豪快に飲んでるわけではございません)

ブルーベリーも良いようです。会社には、毎日ヤクルトおねーさんが来るので、ブルーベリーのヨーグルトを食べています。
こんな感じで楽しく生活しています。(かなり増量しているのでダイエットは必要です)
ちなみに病院は、昭和大学病院です(良いうわさと自宅と会社の真ん中なので)
円錐角膜の原因と言われるとわかりませんが、目をこすらないほうが良いようです
(でもかなりかゆくなります)
角膜移植は、病院の説明通りリスクがあるので、行なった方が良いですとはいえません。
たまたま、結果が良かっただけかもしれませんが、最後に見えなくなる事を覚悟の上での角膜移植はお勧めします(角膜移植後の方がみんなから心配されますが、角膜移植前の方が全然辛いです)
でもくれぐれも成功するとは限りませんので、安易な決断はお勧めできません

私はどうしても野球したかったので角膜移植にかけてみました。
参考になったかどうかはわかりませんが、角膜移植で前進出来た人もいるという良い事例です
皆様も辛いと思いますが、がんばって下さい
以上です。長々とすいません。



[791] この前 投稿者:としや 投稿日:2004/05/05(Wed) 13:35

この前テレビで見たんですけど、ネクタイをきつく締めると失明するという内容したこれお見てきがついたんですけど、私は枕を高くして寝ていました今は普通な高さにしました、そうしたら目が少しよくなった気がします、それと併用で肩こりに効く玉を首につけていますまだはじめたばかりなのでなんともいいがたいですがいい結果が期待できる気がします。



[785] challenged people 投稿者:kumi 投稿日:2004/05/01(Sat) 14:00

お久しぶりです。G.W.突入しましたね!みなさん、楽しい計画など立てていることでしょう。
昨年このHPを見つけ、自分の士気が降下してきたら時々立ち寄り、みなさんの頑張っている様子に自らのやる気を再沸させるという、ちょっとしたサプリ的活用をさせていただいてます。(笑)

例えば骨折全治3ヶ月といったような誰にでもわかりやすいものと比べ、他人の目からみてわかりずらい=理解されずらい、しかも長期にわたる疾患という点において、円錐角膜も例外ではないでしょう。
また、死が隣り合わせにあるような病気でもありません。
それ故、常人との距離感が自分の中でもあやふやとなり、普通だったらこのくらいできるのに!とか、周りから出来ないやつだと思われているのではないだろうかなど、独りよがりなボーダーラインを勝手に線引きし、それをクリアできないジレンマから抜けられない。
私にとって、疾患による症状以上に社会生活や自分の夢を達成する上での精神的ストレスのほうが悩みの大半を占めているようです。
つまりは、QOL(quality of life=生活の質)にどれだけ眼が重要であるかという事でしょう。

以前とある番組で、「神様が挑戦することを与えられた人たち」という意味で、障害者に対してハンディキャップではなく、「チャレンジド(チャレンジする人)」という呼び名を使う、という事を耳にしました。
人それぞれに抱える事情はあると思います。
時には立ち止まり、時には回り道をしてもよし。
けれども、自分の人生は自分でしか切り開けないのだから。
私は色んなことにチャレンジしていきたいと思っています。

P.S
和彦さんへ
分野は違いますが同じ研究を志していた者として、行間に言い尽くせない辛さがあるのではないかとお察しします。
人にはわかりませんものね。
眼が許す限り、頑張ってください!!


[785へのレス] Re: challenged people 投稿者:和彦 投稿日:2004/05/02(Sun) 19:18

メッセージありがとうございます。和彦です。

kumiさんの文章はすごく哲学的な感じがしました。記号と数字に生きる僕にはちょっと難しかったか・・・(笑)。でも、おっしゃりたいことは十分伝わりましたよ。

ちなみに、僕は「ホイッスル!」というサッカーの漫画の、「神様は乗り越えられる力のある奴にしか試練を与えない」という台詞が浮かびました。ちなみに、僕のボキャブラリーは、数学か、音楽の歌詞か、お笑いか、漫画といったところからきます。

僕に限っては今年は言い訳無しで頑張りたいと思っています。みんなの場所であるここにはそんなに個人的なことはたくさん書けないのですが、僕はいっぱいくじけそうになって、いっぱい回り道してきた人間ですから。

でも、坂井泉水さん作詞の「DAN DAN心ひかれてく」の中に、「あんなに飛ばして生きる君が 大丈夫かなとも思うよ」(←昨日買ったばかりなので、ちょっとあやふやです)というような部分がありましたよ。だから、みなさんも無理はしないで生きて、そして時には思い切ってチャレンジすることも忘れないでください。

チャレンジと言えば、今年はアテネ五輪がありますね。挑戦する人がたくさん見られると思いますよ。僕は特にサッカー代表を応援しています。男女共に頑張って欲しいです。


[785へのレス] re: 投稿者:kumi 投稿日:2004/05/07(Fri) 20:44

「神様は乗り越えられる力のある奴にしか試練を与えない」という言葉は、恐らく新約聖書からの言葉だと思います。
10年ほど昔にこの言葉をある友人から教えられ、ちょうど自分が辛い時期でもあったため、とても印象に残っている言葉です。
当時はかなりの反発もしましたけどね(笑)
私はキリスト教徒でも仏教徒でもありませんが、教えの書というものは
時に励みとなることがあります。
考え方のベクトルを少しだけずらしてあげるだけでも、心が楽になる。
そのような意味では、歌の歌詞であろうと、漫画の台詞であろうとなんらかわりはない。
表面上の文字として捉えるのではなく、いかに自分のものとして消化できるかだと思っています。
わたしも、歌は大好きです!!
(って、すっごく円錐角膜と関係ない話になってしまいましたね・・・。ごめんなさい m(_ _ ;)m )



[784] 私は間に合ったよ。 投稿者:プーさん 投稿日:2004/04/30(Fri) 23:21


こんばんわ!!私は。18歳からダイエットを繰り返して、23才の頃に右目がかすれてきたので、おかしいな?と思い病院へ行きました。その時は、栄養剤で試してみましょういう程度で、何とか免れたのですが、そのままほって、1年後にまたかすれてきたから,専門の病院に行ってみたら、円錐角膜って言われて、でも、まだ大丈夫とほってって、25歳で専門の医者いいって、すぐにコンタクトをして、その頃に、栄養食品にに出合って、食べたら、今はコンタクトせずに雨の日もかすれずに運転出来るようになったよ。みんなもよくなると思うよ。

[784へのレス] Re: 私は間に合ったよ。 投稿者:kiro 投稿日:2004/05/03(Mon) 15:58

>栄養食品にに出合って、食べたら...とありましたが
どんな栄養食品なのでしょうか?もし銘柄がわかりましたら教えてほしいのですが。



[783] 順調です。 投稿者:和彦 投稿日:2004/04/30(Fri) 15:10

今日は診察を受けてきました。
結果から言えば、異常無しということで、移植した右目も非常に落ち着いているとの話でした。

さて、昨日はナイナイの某ラジオ番組で興味深いお話をされてましたよ。どんな話かと言いますと、ナイナイのお二人は虫歯の為にとある歯医者さんに行くそうですが、新しく歯でも入れようものならとんでもない額を請求されるというのです。芸能人といえどキツイ額だというのです。でも、腕は確かなんだけどねとおっしゃってましたが・・・。まあ、どういうシステムか知りませんが、お医者さんごとに治療方針も料金も相当変わるようです。

そう考えてみると、僕のHCLは両目で4万円で、主治医の先生もコンタクトを担当されてる方も非常に親切です。それにHCLはオーダーメイドですしね。そう考えると非常に安いのではないかと思うのです。そもそも視力はお金に変えられないほど大事ですしね。

PS アメリカの方が羨ましい・・・。いや、単に将来はアメリカで数学を研究したいだけなんですけどね。


[783へのレス] 追加です。 投稿者:和彦 投稿日:2004/05/02(Sun) 19:00

ナイナイの歯医者さんのお話は、詳しくはオールナイトニッポンのHPにupされています。興味のある方は是非。リンク張ってもいいのかどうかちょっと分かりませんので、検索としては「allnightnippon」って入れればすぐ出てきますよ。そうすると、多分オールナイトニッポンの総合ページに行けますので、そこからナイナイさんの番組にジャンプしてください。毎週木曜深夜の放送で、当然次の放送が終わったら今回のお話は更新されてしまうのでお早めに!


[781] アメリカで角膜移植手術を受けました! 投稿者:ハンキー210 投稿日:2004/04/30(Fri) 03:06

円錐角膜暦約16年です。といっても発覚したのは、23のときですが実際にはもっと前から円錐角膜だったのだと思います。そして今年の2月にとうとう角膜移植手術を受けました。手術に至るまでの16年間、数々の医者に診てもらいましたが、角膜移植は最後の手段(コンタクトレンズでも矯正できない。角膜が薄すぎて破れる心配がある場合)という意見は皆同じでした。移植しても拒絶反応を起こす可能性があること、フォローアップが大変がであることも、簡単には移植手術を勧めない理由のようでした。
さて私の場合、もうコンタクトレンズをしてもあまりよく見えず、風が吹いてちょっと埃が目にはいったり、目を触れたりしても目が痛くなり、しかも角膜はかなり薄くなっていたので、4年前からかかっていた医者から移植手術を勧められました。怖くて泣きたい気持ちでしたが、予想に反してとても簡単な手術だったように思われます。手術までの経過は以下の通り。移植を受けた目は右目のみ。

(1)手術を勧められる。ー 移植手術は毎週火曜日なので、都合のいい日を指定してくださいとのこと。角膜はバンクにいくらでもあるので待つ必要はないとのこと。
(2)手術の一週間前に、手術前の準備検診
(3)手術の前日午前12時以降から飲食禁止
(4)手術当日、8時半の予約で7時に入院。局部麻酔の予定だったが、私があまりにも怖がっていたので全身麻酔に変更。
(5)8時40分位?から手術開始。−麻酔の為医者の顔を見たことも覚えていない。一時間で終了。
(6)11時半、麻酔から目が覚める。−家の主人は既に眠る私と一緒に医者との面談を終えていた。
(7)12時、主人と一緒に家に帰る。

手術後に処方された薬は、炎症や感染を防ぐ目薬、飲み薬だけで、痛み止めの薬はありませんでしたが、目の痛みはあまり感じられませんでした。目を周りに打身のような痛みを感じただけでした。目薬や飲み薬を決められた時間ごとに使わないといけないのが面倒でしたが。手術の翌日からは、当時8ヶ月の子供におっぱいもあげていました。医者から術後一週間は安静にといわれていたので、仕事も休みましたが、一週間後からは普通に通勤しました。

今はまだ、糸が目に入ったままです。右目の視力はまだ0.1くらいでしょうか。でも以前は物の輪郭も良く見えず何もかもぼんやりしていたのが、今はそれが良く見えるようになりました。
手術を行ってくれた医者にはとても感謝しています。毎月少なくても一件の角膜移植手術を行っているそうです。それでもこの手術に慣れるまでに10年かかったと話してくれました。私の場合、たまたまアメリカに在住しているので、運良く角膜を待つこともなく手術が受けられたのだと思います。保険が殆どカバーしてくれたので自分で払ったのは日本円にして4万円くらいでしょうか。
もし費用と事情が許すのであれば、アメリカでの角膜移植もお勧めかもしれません。


[781へのレス] Re: アメリカで角膜移植手術を受けました! 投稿者:ddddd 投稿日:2004/04/30(Fri) 06:20

私もアメリカに住んでいますが、どこらへんに住んでおられますか?私はニューヨークの郊外に住んでいて来年からアメリカの大学に進むことにしました。


[781へのレス] Re: アメリカで角膜移植手術を受けました! 投稿者:ハンキー210 投稿日:2004/05/04(Tue) 02:07

返信が遅くなりすみません。私はテキサス州オースチンに在住です。ニューヨーク市であれば、ここよりも大勢の優れた医者がいることでしょう。私はこちらの会社で加入している健康保険を適用したため、低額の費用ですみました。保険会社のネットワークに加入している医者、病院であったため、保険会社が設定しているデイスカウントレートが適用されたためです。もし、全く保険が効かなかったとすると、12,000ドル位かかったと思います。あと、日本で加入していた生命保険が「角膜手術時の費用」を一部支払ってくれるらしく、現在申請中ですがいくら支払われるのかはわかりません。



[780] 初訪問&カキコです。 投稿者:ルルが効くっ♪ 投稿日:2004/04/24(Sat) 12:46

はじめまして。ヤフ−で「円錐角膜」で検索したらヒットしたので
このページを訪問させていただきました。

私は、「円錐角膜」歴11年です(両眼に中1から)。その時から
両眼にハードレンズを使って視力矯正をしています。
去年、円錐角膜と菌の感染が原因で角膜水腫を経験しましたが、
今は奇跡にも裸眼視力が0.2くらいまで回復し、水腫を起こす前
に近い状態までになりました。ただ、矯正視力が0.7まであった
のが今は0.5くらいに落ちました(0.7のランドル環をカンで答えて
たまに当たるかな・・・という状態です)。

このページを見させていただいて、私は大きな勘違いをしている
事に気づきました。それは角膜移植をした後はとても苦しくて、手術をした後もコンタクトの視力矯正が続くことです。
角膜移植さえしちゃえば、すぐに視力が回復し、ハードレンズも
いらないと思っていました。この事を知った瞬間、自分はまだ幸せ
な方なんだと気づきました。
こんな大事なことに気づかせてくれたこのページにとても感謝して
います。今後も何度か訪れたいと思います。



[777] 病院にいってきました 投稿者:りぃ 投稿日:2004/04/22(Thu) 16:13

今日、思い切って講義を欠席し病院に行ってきました。
予約せずに行ったため2時間も待たせれてしまい・・・そに結果は
「黒目にキズがついているとのことでした」円錐角膜の方の検査は一切行われませんでした。「とりあえず1週間様子を見てみましょう」と言われて帰って来ましたが、やっぱり不安です。
それともうひとつ、「メガネよりHCL使ってね」って言われたけど、正直なところ複雑です。視力でないのになぁ。HCLの様子も見たいとのことで来月の予約を入れられて帰ってきましが、なんと今日欠席した講義と同じ講義のある日に予約が入っていました。もう休めないので予約日の変更しなくちゃ=3

和彦さん、この前のカキコで「お話し聞かせてください」と書きましたが、ホームページ内ですでに紹介していたんですね。私がしっかり見ていなかったので・・・すみません。


[777へのレス] Re: 病院にいってきました 投稿者:もと 投稿日:2004/04/23(Fri) 01:40

こんにちは。もとです。
>円錐角膜の方の検査は一切行われませんでした
>来月の予約を入れられて
>講義のある日に予約が入っていました
不安でツライのもよ〜くわかりますが、どうしてそんなに受身なんでしょうねぇ。まるで他人の出来事のようです。
りぃさんもお店に食事に行けば、食べたい料理を注文するでしょう?今の状態では食べたいものがあるのに、ご注文は?と聞かれて、おまかせしますと答え、出てきた特に食べたくない料理をたんたんと食べているようなものですゾ。
なぜ、病院だと自分の注文を言えないのでしょうねぇ。
>明日行く予定の総合病院では円錐角膜のことは何も説明されて
>いなんですよね・・・自分からも聞きにくいしな。これが日本
>の医療体制なんですけどね(涙)
医療体制のせいではなく、りぃさんが話さないだけのことだと
思いますヨ。質問する人はいっくらでもいますし。
周りが自分の思うとおりに自動的にいろいろとしてくれたり、事をうまく運んでくれれば、とっても楽ちんなんですが、そんなことは大人になると、そうそうありませんねぇ。
自分の意思をもっと相手にちゃんと伝えないと。
簡単ですって。ちょっとカフェに入ってコーヒーでも注文するように、眼科に行ってちょっと円錐角膜診てもらえますっていうだ
けのこと。それでとんちんかんな、説明が返ってきたら違う医者に行くだけですな。サービスの悪いレストランには2度と行かないのと同じ。
ごめんなさいね。エラそうなこと言ってしまって。おおきなお世話だったかな。
とにかく、がんばりましょうね。


[777へのレス] Re: 病院にいってきました 投稿者:りぃ 投稿日:2004/04/23(Fri) 20:55

ありがとうございます。
確かにもとさんのおっしゃる通りだと思います。
私も病院に行くときに「今日こそは聞こう」と思って出かけて行くときもあります。でも自分のことを聞くのが怖くてしょうがないんです。もちろん聞いてしまった方がこれからプラスになると思います。それがわかっていても「教えて下さい」のひとことが言い出せなくて帰ってきてしまいます。聞いてこなかったことを家についてから後悔してるのに病院に行くと言い出せません。
まだ私自身が受容しきれていないのかもしれません。だから私自身のどっかで「きっと違うんだ。間違えなんじゃないの・・・でも一応聞いたほうがいいのかな。」みたいな状態なのかもしれません。私にもよくわからない・・・でもすごく悩んで、聞けちゃえばどんなに気持ちのうえで楽になるのかもしれないけど・・・反対のときも。どっちにしても自分の目の状態は知ってた方がいいけど。そこまではわかっているのに・・・。
来月行くときは勇気を出して聞いてみたいと思います。
本当にありがとうございました。



[773] このあいだは・・・ 投稿者:りぃ 投稿日:2004/04/20(Tue) 16:17

<和彦さん>
このあいだはありがとうございました。
病院に行って再びショックを受けていたので、かなり感情的な文章でした。こないだは、ちょっと記憶にないようなことも書いていた今、読んでいて自分にびっくりしました(笑)
和彦がおっしゃるように「精神的な不安、苦痛」が多いなぁって痛感しています。移植しないとって言われたら。とか円錐角膜の患者って少ないから相談しにくいというか、みんな知らないだろうし・・・。

今のところは角膜移植の話しもされていません。メガネではR0.8 L0.5のようでした。きっとコンタクトはもっと視力出ていないと思います。メガネも今以上に視力を出すというのは難しいとのことでした。進行しているかどうかは、大きい病院に行っていないのでなんとも言えないのですが・・・。
眼科って検査とかってけっこう時間がかかったり、待ち時間が他より長いからどうしても学校を休まないといけなかったりして。でも専門学校なんて1回の講義欠席が命取りになったりするし・・・。今年から学校の方針が変わってしまい、講義欠席すると実習に行けなくなる可能性があるんです。やっぱり市立の専門なだけありますね(笑)

レスいただいて少し安心しました。実は、私もすご〜く悩みやすい性格なんです。(周りから言われているので相当かも)でも、家族とか友達に言えないことをここでいろいろ相談できてよかったです。もう少しプラス思考でいこうかなっ。


[773へのレス] Re: このあいだは・・・ 投稿者:和彦 投稿日:2004/04/20(Tue) 19:03

こんばんは、和彦です。
多分、乱視があるので眼鏡では視力が出ないんだと思います。実は、僕は眼鏡ではR0.4,L0.2なんですよ。だから、この前の大学の健康診断で、問診表っていうのかな?あれを見てお医者さんが、「視力これで大丈夫なの?」って訊いてきたぐらいですから。こんなことならHCLつけて健康診断に臨めばよかったと後悔してるんです。まあ、他が全部異常なしだったんでいいですが・・・。

HCLの着用は円錐角膜の進行を遅らせると言われていますので、それができないとどうすればいいのか・・・。少し費用がかさみますが、ソフトコンタクトの上からHCLをつけるという手もあるそうですが。

考えてみると自分は割と特殊な環境にいたのかもしれません。と言いますのも、うちの大学の数学科は出席をとらないので。そう言えば、昔はよく授業を休んで午前中に眼科行ってたなぁ〜ってりぃさんの書き込みを読んで思い出しました。大学院になると授業自体が少ないですし、さらに通常の単位を取り揃えた今となっては卒業研究のために毎週金曜日の一回だけ大学に来ればいいので。

とは言っても、実は今年度はりぃさんと同じく眼科との都合が合わない生活してるんです。と言いますのも、やっぱり円錐角膜は誰でも診察できるってものじゃないらしいってことと、僕の場合は右目を角膜移植していただいているので、やっぱり執刀医の先生に診ていただかないといけないと思うんです。その先生は基本的に月・火・水の午前中しか出られないそうなんです。それで、月・水は僕が高校で非常勤講師をしてるものですから行けないんです。そして火曜日は先生が手術優先の日らしくて、必ず診ていただけるとは限らないんです。

なんでしょうね、病気があると社会に溶け込んで行くのは大変みたいですって他人事みたいな言い方ですけど、なんか割と日本は不親切な気がしています。昔、眼科で「糖尿病は失明につながる、忙しくて来れなかったは言い訳にならない」ってポスターを見たことがあるんですが。僕らの場合も言い訳はできないのだろうか・・・?などと考えてみましたが。そりゃ第三者は「視力と単位(または仕事等)とどっちが大事なの?」って単純な質問に帰着するんでしょうけど。

とは言っても、僕も自分の視力がかわいいので、なるべく都合をつけて行くようにはしてますが。非常勤講師も高校の都合で休みの時もありますし、何と言っても診察の目安が一ヶ月に一度なので、どこかしら都合がついているのが現状です。そんなことも大学院生だから許されてることで、一生大学院生やってるわけにはいかないので確かに不安です。まあ、でも社会人になったら有給とかあるのかな・・・?

ってわけで独り言になってしまいました、すみません。


[773へのレス] Re: このあいだは・・・ 投稿者:りぃ 投稿日:2004/04/21(Wed) 21:15

いつもお返事ありがとうございます。大学の健康診断が何事もなくすんでよかったですね。視力では後悔しているようですが・・・私も高校の時って同じでした(笑)和彦さんとは逆にメガネの方が視力いいのにコンタクトで視力検査してすっごい結果が悪くて後悔してたり。今はやっぱり看護学校ってことで全ての検査が生徒同士でやっています。採血がいやでいやでたまりません(>_<)人にされるより自分だやる方が勇気がいります!!

本文に戻りまして、和彦さんがおっしゃるように私はかなり乱視があるんです。特に左目に強いらしくて、メガネも左右でだいぶレンズに違いがあり、見た目が悪くてちょっとイヤかな。最近メガネのフレームを変えたけど、レンズってかなりお高いのでメガネでおしゃれはできないかな〜と思います。

ところで和彦さんは右目の角膜移植をされていたんですね。今はどのような様子でしょうか?
私が、いろいろな資料で調べてみたところコンタクトで視力がでなくなると移植する目安なんだそうですが(言葉が悪くてすみません)和彦さんは病院で「移植しましょう」みたいにいわれたときってどのように言われたのですか?もし差し支えなかったらお話し聞かせて下さい。というのも、ここ2〜3日のうちに急に目が痛くなったり、引っ張られているようになることがあります。数分程度で治まるのですが、さすがに怖いので明日病院で診てもらおうと思っています。もしかしたら疲れているだけかもしれないけど・・・1回2月にあった検診サボってしまったので少々行きにくい(>o<)私も自分の目がかわいいはずなのに、病院実習があったので進級するためにはどうしてもって感じで行けませんでした。どちらも天秤にはかけられませんね。

とりあえず明日、なんて言われるかわからないけど病院行ってきます。でも実は、明日行く予定の総合病院では円錐角膜のことは何も説明されていなんですよね・・・自分からも聞きにくいしな。これが日本の医療体制なんですけどね(涙)授業では患者もどんどん質問とかしていけるようになってきているみたいなこといわれていても現実はまだまだですよね。

長々と書いてしまいました。すみません。



[770] 本日・・・・ 投稿者:平塚 投稿日:2004/04/16(Fri) 21:53

本日ようやく待ちに待ったコンタクトが来ました!が、・・・・なかなかうまく入らなかったり、ずれたりetc. 入れたり、とったりするのに家族大騒ぎ。
特に円錐角膜の独特のカーブに手こずりました。ずれたときの対処法を本通りしたのにあのカーブったら憎たらしく邪魔して。。。
どうしたらうまく入るんでしょうか?ずれた時はどうしたらいいんでしょうか?



[765] 一度は告知されていても・・・ 投稿者:りぃ 投稿日:2004/04/15(Thu) 20:25

今日、病院に行ってきました。前に「円錐角膜ですね」って言われていて、私もこのサイト見つけて同じ苦しみの人に出会って、看護学校に行ってるから自分でもこの病気のこと調べて、自分の中で受け入れて、一生治らない(角膜移植しない限り)から一生この病気と付き合っていこうと決めていたつもりだったけど改めて「円錐角膜です」って言われてすごくへこみました。親は病気についてあまり知らないようで「あなたはちょっと難しい目だからね」と小さい頃から言われてきました。(診断されていたのは小学校の時だったので)今日行った病院は開業医だったので進行がどのくらいかまでは調べてもらえなかったけれど・・・学校で病気のこと勉強しているだけに本当に怖くてたまりません。これから先どうなってしまうのか・・・わからないことだらけで押しつぶされてしまいそうです。


[765へのレス] Re: 一度は告知されていても・・・ 投稿者:和彦 投稿日:2004/04/16(Fri) 15:34

初めまして、和彦です。
学校で専門的な勉強をされてる方に病気のことを言うのも少々気が引けるのですが、僕が調べた限り、定期的に診察を受けてれば円錐角膜で失明することはほとんどないそうですよ。
たいていはHCLで矯正可能なものですし、それが不可能だったら角膜移植して矯正可能な状態にするはずです。

前にもとさんもおっしゃっていましたが、命に関わるものでもなんでもないですし、悩みやすい僕が言うのもなんですけど、気楽にいけばいいと思いますよ。
やっぱりこう、初めのうちは「他人と違う」って心理面の負担が大きいんでしょうかね?「病気」、「障害」etcいずれにしてもなんかこう「普通じゃない」っていう気持ちが働いてしまうんでしょうかね。
でも、僕は最近はそういう名前なんかはどうだっていいと思っているんです。自分の視力はどう頑張ってもそれだけで、そういう部分があるということだけ計算にいれて、病気に限ったことじゃないですけど、仕事とか選ぶときにそういう自分の特性(長所も短所も含めて)把握して、自分の力を最大限に活かすことが大事なんじゃないかと思います。

野口英世は、左手を火傷してから、本人も母親も、手を使う仕事じゃなくて、頭を使う仕事をすればいいと考えたそうですよ。偉大な人にはハンデを克服したというか、むしろそれがよく転んだと言うべきか、そんな人が多いですね。
このサイトにいらっしゃる方々もいますし、一人じゃないですので、まずはそこから安心してください。


[765へのレス] 和彦さんへ 投稿者:りぃ 投稿日:2004/04/16(Fri) 17:30

返信どうもありがとうございます。
病気そのものも怖いし、HCLは持っててもアレルギーがとても強く1年のうち半分くらいHCLはDr.ストップなんですよね(><)(これは30才過ぎないと良くはならないそうなんですが・・・皮膚科医&眼科医より)
円錐角膜の治療ってある程度まではHCLで進行を和らげることじゃないですか?HCLができないとどんどん進行してしまうのかなぁ??と思ったり・・・でもやっぱり1番怖いことって、自分の身近に同じ病気の人がいないことなんですよね。そういう人って世の中にはたくさんいるはずだけど。。



[764] 移植手術 投稿者:BLIZARD 投稿日:2004/04/15(Thu) 01:14

はじめまして。私は10代のころ左目が「円錐角膜」と診断されました。その後30代の現在まで、幸いにして症状は進行しておらず日常生活では不自由なく送っております。しかし将来的な事を考え、やはり移植手術をしようと決意しました。
 そこで、都内で移植手術に関して評判の良い病院、または実績の多い病院などご存知の方がいらっしゃいましたら教えて戴きたいのですが・・・。私自身は大学病院が良いのかなぁと考えているのですが・・・。


[764へのレス] Re: 移植手術 投稿者:もと 投稿日:2004/04/16(Fri) 00:20

こんにちは。もとです。
>幸いにして症状は進行しておらず日常生活では不自由なく
>送っております
不自由なくなによりですね。
う〜ん、しかし、不自由ないのに移植手術ですかあ?
人それぞれ考え方はありますが・・・
角膜移植って、見えなくてどうしようもないからやるもんだと思いますがねぇ。
私も両目とも移植してますが、見えないんで、最終手段として手術しましたよ。
将来的なことを考えるなら、逆に早くしないほうがいいというか、悪くなってからでも遅くないと思うのは、私だけでしょうかねぇ。
というのは、角膜移植のリスクっていっぱいありまして、まずは、以下の2点考えてみてはいかがでしょうか。
角膜移植しても、多かれ少なかれ乱視がでる可能性が高い。運がよければ裸眼で1.0出る場合もありますが・・・コンタクトからは開放されないかもしれません。
必ず、今とは違った見え方になります。今視力がよくでているなら、場合によっては今よりも悪くなるかもしれません。
移植した角膜が永久に透明なままとは限らない。特に全層角膜移植の場合は、内皮まで取り替えるので、年月がたつと濁ってくる可能性がある。
だから、早くすれば安心ってもんでもないと思うのですが・・・
反対してるわけじゃありませんが、現在不自由していないのであれば、手術したあとの満足感がどれほどのものかとちょっと思いまして。
リスクを十分理解された上で、満足感への期待とリスクへの不安を天秤にかけ時、満足感への期待のほうが高いようであれば本人が納得している証拠ですから、後悔もしないのでいいんですけどね。
ごめんなさいね。決意したのに、余計なこと言ってしまって。
あと、さらに余計な一言ですが、手術するなら、病院を探すより、先生を探しましょう。
信頼できる先生ですね。
良い病院、実績のある病院だからといって、ウデのいい先生が執刀してくれるとは限りません。
診察を受けて、説明の仕方でだいたいわかりますが。
白い巨塔じゃないけれど、やはり大事なのは先生ですね。


[764へのレス] Re: 移植手術 投稿者:BLIZARD 投稿日:2004/04/16(Fri) 23:46

もとさん、アドバイス有り難うございます。
本当は、出来る事なら手術をしたくないのです。でも、ハードコンタクトを購入し何度となく試してみたのですが、やはり直ぐに外れてしまうのです。その結果、都内の某大学病院の医師(教授クラスの方)に「今よりも視力を出したいのであれば、角膜移植の手術しかないです」と言われたのです。角膜移植の手術をするのであればそこの大学病院で申し込めば良いのですが、どうもその医師に対しての印象が悪くて、他の病院へ行って再検査をして貰った後に移植をお願いしようと考えているのです。



[760] 無題 投稿者:ddddd 投稿日:2004/04/11(Sun) 14:42

皆さんインターネット上での文字の大きさの変え方知ってますか?今日人に教えてもらったのでわかりました。まず、ツールにいってインターネットオプションのところをクリック。そのあと全般のユーザー補助をクリック。そしてWebページで指定されたフォントサイズを使用しないところをチェック。そのあと、表示のフォントのところに行って好きなように字の大きさを変えられます。結構最大にすると読みやすくなりました。トライしてくださいね。


[760へのレス] Re: 無題 投稿者:WAKO 投稿日:2004/04/12(Mon) 13:27

ありがとうございます。早速やってみました。とても見やすいです。



[759] あのぉ・・・ 投稿者:平塚 投稿日:2004/04/07(Wed) 22:34

素朴な疑問なんですけど、コンタクトって保険きくんですか?


[759へのレス] Re: あのぉ・・・ 投稿者:松 投稿日:2004/04/14(Wed) 10:34

保険は利かないですね・・・



[758] 術後の経過 投稿者:へいご 投稿日:2004/04/06(Tue) 11:38

円錐角膜と診断され手術してから3ヶ月が経過しました、抜糸はまだまだのようです、これからどうなってゆくのか不安です、医師からは完治まで1年くらいかかるようにいわれてます、体験などありましたら教えてください。



[755] はじめまして 投稿者:やん 投稿日:2004/04/04(Sun) 17:46

どうもこんにちは。私は先月円錐角膜と診断されました。そんな病名を初めて聞いたのでどうしたらいいのか分かりません…家族や周りの友達などはこの病気のことを軽く考えているらしく、母などからは病気の原因は私の生活習慣や食べ物の好き嫌いをするからだ。などと言います。私は笑って言い返しますが、内心かなり不安です。さいわい私の症状はまだ軽く、眼鏡をかければ大丈夫です。でも…これから症状が進んで見えなくなっていくのかな…と考えると泣けてきます。


[755へのレス] 無題 投稿者:勇気 投稿日:2004/04/05(Mon) 12:43

一度、親と一緒に病院へ行き、円錐角膜の症状、これからどういった治療をしていけばよいか。医者に聞いたらどうかな?
私も円錐角膜と言われた時、どうしたらいいかわからなかったし、一人だと心細いから親についてきてもらったよ。
一人で抱えこまないでね!周りの協力が必要だから!


[755へのレス] ありがとうございます 投稿者:やん 投稿日:2004/04/05(Mon) 14:28

はい。3ヶ月に一度ずつ定期検査に行く予定になっているので、その時は親を連れて行き、きちんとお医者さんにもお話を聞こうと思っています。



[754] 輸入角膜に詳しい方いませんか 投稿者:ふとし 投稿日:2004/04/04(Sun) 06:54

円錐角膜と診断されて、もっと病気について知ろうと検索していたらこちらのHPを見つけ拝見させていただき、皆様の体験談、そして掲示板でたくさんのお話を読ませていただき、大変ためになりそして勇気ずけられました。
私はもう34歳になるのですが、視力が上がらないのは斜視のせいだと思い込んでいたため一ヶ月ほど前に両目円錐角膜と診断されました。もっと早くにいい先生に出会っていればとも思ってます。
左目はメガネやコンタクトでも視力が得られるのですが、右目がかなり進行しており、コンタクトの装着は不可、しかもカーブがきつくなっているため、急性水症(白く濁る)にもなっています。
私は北海道のしかも地方都市に住んでいるため、通常の角膜移植は病院、提供者の関係で不可能といわれ、輸入角膜による東京での移植を考えております。仕事もありますので来月東京にて診察を受けることになっておりますが、不安も大きいです。
皆様の中で、輸入角膜で移植を受けた方、移植を考えている方、また詳しい方がおられましたら、いろいろ教えてください。



[750] 平塚さんへ 投稿者:勇気 投稿日:2004/04/01(Thu) 23:12

私も両目円錐角膜と診断されてから、なかなか認める事ができなかった…「なんで私が…」とばかり思って、毎日泣いてた気がします。でも今は、結婚して旦那もいるし、妊娠もしています。
正直、旦那には円錐角膜の事をまだ言っていません。どう思われるか怖くて…でも、告知して平塚さんのように一緒になって病気と戦ってくれたら嬉しい。同情されるのは嫌ですね。あまり気を使われても嫌かも?いつもと変わらない態度で自然でいてほしい…一番そばにいる人が一番の理解者であって欲しい…。幸せになってくださいね。


[750へのレス] Re: 平塚さんへ 投稿者:平塚 投稿日:2004/04/02(Fri) 22:23

返信していただきありがとうございます。
私は主人が今でも出会ったときのように心から愛しています。
勇気さんもきっとそうでしょ?旦那さんに話す事はとても勇気がいるでしょ。あなたが好きになった人を信じてみましょうよ。
あなたの苦しみが、悲しみが、喜びがきっと分かち合える夫婦だよ。円錐角膜なんてもんに負けないくらい絆の強い二人にお互いなりましょうよ!
あなたの悲しみを旦那さんは同情なんかしないよ。きっとわたしなら、苦しんでいるんではないか、泣いていないか心配で心配でならないよ。
お体に気をつけてかわいい赤ちゃん生んでくださいね。



[749] はじめてです 投稿者:ヒロ 投稿日:2004/04/01(Thu) 22:35

自分は片目だけ円錐角膜です。ハードコンタクトレンズは持ってるんですが、片目は見えるし、コンタクトをすると不快感があるので普段はしていません。でも、今は学生なのでいいのですが、来年就職なんで常にコンタクトをするように心がけています。でも、やっぱり不快感ていうか長くつけてると痛くなります。医者は視力はギリギリまで落ちたんで別にコンタクトをしていなくてもいいと言っていたのですが、どーなんでしょうか?



[747] 初めて知った円錐角膜 投稿者:平塚 投稿日:2004/03/31(Wed) 13:22

昨日主人が眼科に行き円錐角膜と診断され、ビックリと初めて聞く病名でした。主人は体が弱いほうでアトピー、喘息もち。車で夜出かけたりすると歩行者に気がつかずに運転していました。日頃よく目をそんなに掻くのと思うほど掻いてました。
あまりにも掻くので眼科に連れて行き、その後告げられました。まだ、子供は1歳になったばかり。私も高卒後すぐ結婚し就職経験もなし。いろいろ主人も苦労ばかり。主人からの「俺、なんでこんなについてないんだろ・・・」って。なにも言葉をかけられなった。私も心の奥で「なんで主人なの?かわいそうって言葉なんていえない。。。しかも、左目がひどいってって・・・」絶句でした。なにより、子供の顔を見れなくなったら・・・こんな悪い事ばかり頭によぎる。。。。
一番つらいのは主人なんだと思えば思うほど、胸がしめるけられました。同情じゃなくて心からいたわりあいたい。そんなの無理だって言われても主人の目を体をいたわりあって、二人でかわいいおじいさんとおばあさんになりたい。
今出来ることをしよう。専用のコンタクトを来週頼みに行こう。


[747へのレス] Re: 初めて知った円錐角膜 投稿者:りぃ 投稿日:2004/04/02(Fri) 11:59

そうですね、私は自分自身が円錐角膜です。
診断されたのは、小学校とときだそうです。でも実際私に知らされたのは、高2のときでした。
高校なんてすごく楽しみたい時期に突然告げられ正直これからどうなるんだろう・・・。って落ち込んだけど、このサイトには同じように悩んで、苦しんでいる人がたくさんいます。辛いこと、ちょっとでも気になることあったら、書き込むだれでも少し楽になりますよ。これからも大変なことあると思います。ってか私の経験上あります。でも家族3人で乗り越えていけると思います。 お互い励ましあっていきましょう!!


[746] ありがとう! 投稿者:勇気 投稿日:2004/03/31(Wed) 12:13

こんにちは。もとさん、WAKOさん、ありがとうございます。
初めて人に相談して、一緒になって考えてくれる仲間がいて、凄く嬉しく思います…。(涙)
高校の時に目の病気を一部の先生に話しました。
同情されているようで学校へ行く度、嫌でしょうがなかった…。
円錐角膜は目がとっがってくるので、横から見たらわかるから、人には「特徴ある目だね。」とか「目が出てる」とか言われる度に人間不信になり、学校をさぼりがちになったりもしました。
あの時の自分は弱かった…この病気を持って、「なんで私が…」と思った時期もありますが、その反面、人の痛みがわかるようになりました。目が見えない事の不自由さ、目が見える事のありがたみがつくづく感じられます。

正直、旦那に言えなかったのは、このことを言うと、どう思われるだろう…そして、どうなるのだろう…怖い気持ちでなかなかいえなかったのかもしれません。
でも、一番理解してほしいのは旦那かもしれません…
ずっとこのことで心のモヤモヤがとれませんでした。
でも今回のことで決心しました!勇気がいりますが、少しずつ話してみようかと思います。私は贅沢かもしれませんね。
こうやって生きているだけでありがたいのに…そして子供のためにも頑張りますね!



[743] 季節的にも自分的にも春です! 投稿者:和彦 投稿日:2004/03/30(Tue) 13:08

この前、HCLを作り、今日それを取りに行ってきました。サンコンタクトさんで作ってもらいました。
右1.2程で、左が0.9程です。もう満足です。コンタクトだろうが、眼鏡だろうが、本を読むことが仕事?である自分にはこの上ない結果だと思っています。
今回HCLを作り変えたのは、右目の角膜移植の後の抜糸で、角膜のカーブが変わったからです。ちなみに、左の方は落としてなくすという大失態をしてしまったからです。
とにかく、物がはっきり見えるということは本当に嬉しいですね。

PS 個人的な感想ですが、もとさんはいつも正論をおっしゃいますね。いちいち感心しています。


[743へのレス] Re: 季節的にも自分的にも春です! 投稿者:もと 投稿日:2004/03/30(Tue) 23:20

こんにちは。もとです。
本当によかったですね!
No699の書き込みでは「見えない・・・。」とホントつらそうでしたもんね。
>右1.2程で、左が0.9程です。これだけ見えれば、気分も晴れやかだよね!
ちょうど桜もクッキリ見えて、ほんと春到来ですな。
私も見えない苦しみは分かりますが、見えたときの感動もほんとよ〜く分かりますからネ!
大切なコンタクト無くさないように、大事に手入れして下さいな。
眼が良いひとからみたら、ただの透明なちっちゃい物体ですが、私にとっては宝ともいえる存在ですからなあ。
だいたい油断したころに無くすんだよね。
私には無くした時のショックもよ〜く分かりますぞ。
3回もなくしておるから・・・トホホ気をつけねば。
では、はっきり見える眼で満開の桜を存分楽しんでくだされ〜


[743へのレス] Re: 季節的にも自分的にも春です! 投稿者:和彦 投稿日:2004/04/16(Fri) 15:42

もとさん、こんにちは。レスありがとうございました。 
ここ名古屋では桜はほとんど散ってしまいましたが、相変わらずコンタクトの調子はいいので僕の気持ちも穏やかです。
18世紀の数学者オイラーは失明しても研究を続けたそうです。僕は失明してない上に、HCLをつけたらはっきりと見えるのです。だから、もっと頑張らないといけないですし、仮に失明するようなことがあっても、その時はその時で何かできることがあるはずです。
「諦めたらそこで試合終了ですよ」(by安西先生) 申し訳ありません、スラムダンク世代なので、台詞を引用させていただきました。



[740] つづき 投稿者:勇気 投稿日:2004/03/29(Mon) 18:59

他にも聞いてもらいたい事があります…いままで8年間、誰にも相談できず一人で苦しんでた気がします。同じ病気で戦っている方がいると心強いです…私は結婚して今、妊娠しています。目の病気の事は旦那には言っていません。言いたくありません。でも、目の濁りには気づいています。コンタクトの傷だと思っているようです。このまま言わないでおこうと思うのですが…
それと、子供に影響はないかな?


[740へのレス] Re: つづき 投稿者:もと 投稿日:2004/03/29(Mon) 21:46

こんにちは。もとです。
>目の病気の事は旦那には言っていません。
>言いたくありません。
どうしてなのかな?不思議でなりません。
旦那さまに心配かけたくないからでしょうか?
一番に相談できる相手であり、夫婦ってのは助け合っていくもんではないのでしょうか。お互い病気を一切しない夫婦なんていやしませんぞ。一番安らげる家庭の中ですら、相手に気を遣い独りで戦っているなんてバカらしいと思いませんかあ。そもそもこの病気、命を落とすようなものではないですし、濁りがひどくなっても角膜移植で復活できる可能性が十分にあります。私も両目角膜移植しており、眼が見えない不自由さはよくわかっているつもりです。
重苦しく考えるのはやめて、旦那さまにも話してみてはいかがでしょうか。
家庭のなかで強がっていてもいいことはないと思いますが。。。
ましてや、お子様が生まれるのであればなおさらです。眼の病気での負担に子育てが加われば、精神的負担はかなりなものです。
旦那さまの協力があるとのないのとでは天と地の違いです。
私にも子供がいますので、子育てはタイヘンですゾ。
話しても、思いやりのない冷たい方というのなら別次元の夫婦の問題ですから仕方ありませんが(←何も知らないののゴメンなさい!)
生まれてくる子の父となり家族を守っていくべき存在の方であれば、信頼して、話せばきっと協力してくれるはずです。
旦那さんからの、ちょっとしたやさしい一言があるのと、ないのとでは、ずいぶん違ってくるはずですヨ。
自分の気の持ちようでもずいぶん変わることができますヨ。
がんばりましょうね。


[740へのレス] Re: つづき 投稿者:WAKO 投稿日:2004/03/29(Mon) 22:57

ロム専のつもりが、勇気さんの言葉につい反応してしまいました。私は円錐角膜と診断されて二十数年。勇気さんの視力が出ているのがとてもうらやましいです。☆私事ですが十数年前、見合い相手に正直に円錐角膜のこと話したところ、見事に振られました。それまでの猛烈アタックはいったい何だったのかと呆然。そして家族にはさんざん言われました。結婚前にそんなこと言う方が馬鹿だと。事実、心臓手術で胸に大きな傷のある姉は結婚前一切そのことにふれず結婚しましたが、その義理の兄でさえ、結婚して初めて知ってびっくりしたけど、結婚ってそんなものだから・・・。と言っていました。でもそのことに関しては今もって私の方が正しかったと思っています。実際今の夫は「目が見えなくなるかもしれない」と言う私に(実際には円錐角膜ではそんなことにはならないとあとでわかったのだけど)「そのときは僕が君の目になる」と言ってくれました。(なんてえらそうに言っていますが、勇気さんのように視力が出ていれば、わたしもひょっとしたら言っていないかも。言わざるを得なかったというのが本当のところかもしれません)☆もとさんの言われるとおり、勇気さんも旦那さんに言うべきだと思います。というか、円錐角膜はそんなに大変な病気ではないので気負わなくても、少しずつ話していけばよいと思います。☆妊娠中ということで、いろいろ情緒不安定になる時期もあるかもしれないのであせらずゆっくり考えていかれたらいいと思います。とにかくからだを大切にしてくださいね。私には子供が3人いますが、子供の目の健康だけは夫と協力しながら人一倍気をつけているつもりです。



[739] 悩んでいます… 投稿者:勇気 投稿日:2004/03/29(Mon) 18:37

今日初めてこのホームページに出会いました。
私も高校一年から急に左目がみにくくなり痛みもあったので病院へ尋ねた所、両目とも円錐角膜と言われ、今はHCLを毎日はめて治療中です…8年経ちます。状態は左1.0右1.2と変わらず順調です。
しかし、左目に濁りが出てきて鏡ではっきりわかるくらいです。
コンタクトをはめていても痛みがあり、その度に眼科から貰った目薬をさしています。正直、苦痛になります。でも今はHCLで視力もでてるから、手術はする必要がないといわれています…私的には濁りが気になりできれば手術を…という気持ちなのですが…みなさんはHCLで補えるなら手術はしない方がいいのでしょうか?



[735] こんな症状は・・・ 投稿者:りぃ 投稿日:2004/03/26(Fri) 11:32

はじめまして。19才の女性です。
私は小学校のとき円錐角膜と診断されたそうです。(実際に私が知ったのは去年なのですが・・・)高2のときにコンタクトを作ったのですがいまいちよく見えず、春になるとアレルギーがひどくコンタクトもできません。最近はメガネで過ごすことが多いのですが、すご〜く目が痛くてあけていられないことがよくあります。円錐角膜が進行しているのでしょうか??怖くて病院にも行けません。もし角膜移植っていわれたらどうしよう・・・。


[735へのレス] Re: こんな症状は・・・ 投稿者:たくや 投稿日:2004/03/30(Tue) 16:16

僕も春先はしんどいですよー。室内にいるときぐらいしかコンタクトつけれないです・・・。花粉め!
目がものすごく痛いのは角膜に傷があるからではないでしょうか。僕も目を酷使して角膜に傷をつけるとコンタクト装着以前に目が開かなくなり(特に寝起き)、一週間ほど傷の完治を待ちたことがありますが、長く続くようであれば角膜の専門医に見てもらったほうがいいとおもいめすー。


[735へのレス] Re: こんな症状は・・・ 投稿者:りぃ 投稿日:2004/04/02(Fri) 11:49

ありがとうございます。
やっぱり花粉とか多いから目こすりすぎてたのかなぁ・・・。
とりあえず眼科に行って安心してみようと思います!!
もぉコンタクトだけでもつけられればいいのになぁ。



[730] 近くの字の見え方について 投稿者:とびうお 投稿日:2004/03/22(Mon) 21:23

初めまして、28歳の男性です。私は高校2年の時に両眼とも円錐角膜と診断されました。その後HCL装着により両眼とも1.0でていたので、そう問題もなく生活してこれたのですが、1年前ぐらいからHCLを装着しても近くの字がぼやけるようになり、今では特に右目は新聞の字が左側に2重にぼやけるようになり(ちなみにHCLなしではまったく読めません)、自分の指の爪ははっきりと見えなくなりました。医師によると角膜の中心より少し下の部分が少し白濁しているためだとのことでした。

遠くは右0.7、左1.0(近くは右0.4、左0.7)でているため、まだ移植対象ではないという医師の判断なのですが、いかんせん近くの字が見えないというのは、仕事を含め日常生活のあらゆる場面で不自由を感じます。私としては移植を受けたいと言う気持ちもあるのですが、医師にはわかってもらえません。彼らは遠くを見る視力がある程度でているからまだいいだろうと言うのです。なかなかこの不自由さが理解してもらえず、もどかしい毎日を過ごしているところです。ただ、皆様の書き込みを読んでいると、私以上に苦労している方もたくさんおられるようなので、贅沢な悩みかもしれませんが…。

そこでみなさんにお聞きしたいのですが、皆さんは近くの字はどの程度見えるのでしょうか?ご回答よろしくお願いします。


[730へのレス] Re: 近くの字の見え方について 投稿者:ddddd 投稿日:2004/03/23(Tue) 11:42

なんかすごくわかります。医者は遠くが見えてるとOKだと思ってるらしいけど、本当は近くが見えにくいですね。私も、右目しかコンタクトつけられないですが、結構視力が不安定で瞬きするたびに変わったり曇ったりして大変です。白濁してるなら角膜移植対象になってもいいと思いますが。。。すごい日本の医者は何でも保守的です。それに苛立ちを感じたりします。ちゃんと医者は本当の意味でのメリットとリスクを患者に説明して患者本人が移植するか決めたらいいとおもいませんか?


[730へのレス] Re: 近くの字の見え方について 投稿者:とびうお 投稿日:2004/03/24(Wed) 21:08

dddddさん、返信ありがとうございます。
確かに日本の医師って保守的に見えますよね。自信がないんですかね?それとも国民性ですかね??でもどう考えても角膜を細い糸で縫い合わせるというような細かい作業は欧米の医師よりも日本人の方が向いていると思うんですが・・・。
同じ悩みを抱えている方に回答していただけて、本当にうれしく思いました。お互い前向きに頑張っていきましょう!!


[730へのレス] Re: 近くの字の見え方について 投稿者:ddddd 投稿日:2004/03/26(Fri) 14:53

確かに、アメリカ人の医者に細かい目の手術をされたくない気もします。アメリカ人の医者のほうがきっと経験は豊富だけど日本人のほうが手先器用な感じするし。たとえばアメリカ人とかなかなか折り紙の鶴をきれく折れないし…。日本の細かい電気製品には感動させられます。ところで日本の医者が保守的なのは自信とかの問題ではなくて国民性だと思いませんか。何でもほかの国で成功してから日本は取り入れるからワンテンポ時代に遅れるんですよ。まあ話はそれちゃうのでこの辺で。でも、何とか近くの文字が二重に見えない解決策が見つかるといいですね。いたまないちゃんとフィットしたレンズだとある一定のレベルまで視力が上がると思います。(私の経験上)だけどその“一定のレベル”自体に個人差があるような気もします。



[728] 角膜移植について。 投稿者:kiyoppy 投稿日:2004/03/21(Sun) 02:53

初めまして。私は30代の者です。高校在学中に円錐角膜になりました。幸い私の場合は左目だけですが、いま真剣に角膜移植を考えております。日常生活には何の不自由も感じませんが、普通自動車二種免許を取得してハイヤーのドライバーに転職を考えている為です。ただ私が心配な事は、「移植する費用の金額」「ドナー登録をしてから実際に移植が決まるまでの日数」が気になります。
 「移植を希望する動機が贅沢だ」と言われそうですが、ご存知の方がいらっしゃいましたらと思います。


[728へのレス] Re: 角膜移植について。 投稿者:ころりん 投稿日:2004/03/22(Mon) 15:13

はじめまして。角膜移植を考えていらっしゃるとのこと。No.703で”もと”さんが書いていらっしゃいますが、私も同感で投降させていただきました。角膜移植はあくまでも最終手段でかなりのリスクも伴います。
実際、私は4年前に角膜に亀裂がはいり移植しかないと言われ手術しました。費用は健康保険適用+高額医療費還付などもあり実際支払ったのは15万くらいだと記憶しています。ドナー登録して手術までは早くて1年住んでいる都道府県にもよりますが私のところは5年くらいかかるかも・・とも言われました。年間角膜提供者が2,3人しかいない、とのこと。ただ私は”もと”さんと同じアメリカからの提供で2ヶ月後の手術でした。

術後は角膜内細胞の減少+拒絶反応などもあり再手術を心配する日々です。手術自体は成功でしたが。毎月1度の通院、1日何度も何種類かの目薬、普段はコンタクトをはずしているので車の運転もしていません。
(コントクト装着=角膜内細胞の減少=失明,再手術)

日常生活に不自由を感じていないとのこと、大変羨ましい限りです。
そして角膜移植を受けること、すなわち提供者の「死」がそこにあることを忘れてはいけないと思います。
手術を受けるかどうかは本人・医師の判断によるところですが、リスクも必ずあることをわかったうえで十分考えてくださいね。


[728へのレス] Re: 角膜移植について。 投稿者:あや 投稿日:2004/04/01(Thu) 01:41

はじめまして私は両目、円錐角膜です。1999年(秋)右目の角膜移植をしました。しかし思うように良くならず、拒絶反応、炎症、角膜は痛いし、見えづらいし、力を入れたり、重い物を持つと角膜が引っ張られかなり違和感を感じるなど、かなり生活が制限され不自由です。細かく言えばきりがない程です。まさか拒絶反応が起こるなんて全く考えていませんでしたから、正直言って移植しない方が苦しみが少なかった。それに、ドナーの方に申し訳無くて罪悪感のようなやりきれない気持ちで一杯になり自分に自信がありません。 これから角膜移植を考える方はデメリットがある事を知って下さい。 うまく成功する人もいるけどそうでない人もいます。



[724] 眼圧の測定 投稿者:元気ハツラツ 投稿日:2004/03/14(Sun) 16:07

病院の診察で、眼圧を調べる時の、エアーが非常に苦手です。
なかなか、測定出来ないので、いつも3回ぐらいエアーを、目に当てられます。
結局は、眼圧は測定出来ず、分からず、じまい。
どうせ分からないなら、眼圧の診察を、断ろうと思っているんですが、なかなか言い出せません。
やはり、円錐角膜の目は測定しずらいのですか??
皆は、どうですか?1回で測定出来ますか?


[724へのレス] Re: 眼圧の測定 投稿者:たくや 投稿日:2004/03/14(Sun) 18:12

僕も3,4度バシュッとされます。本当にアレだけは勘弁してほしいです・・・。僕の場合はすぐに目をつむってしまうのでまぶたを手で押さえつけられます。それでも3,4度測定されるということは・・・やっぱり測定が難しいのでしょうかねえ・・・??


[724へのレス] Re: 眼圧の測定 投稿者:松 投稿日:2004/03/20(Sat) 11:42

眼圧といってもいろいろな検査方法があるらしいので、別の検査方法をお願いしてみたらいかがでしょうか???


[724へのレス] Re: 眼圧の測定 投稿者:ddddd 投稿日:2004/03/23(Tue) 11:44

一度コンタクトしたまま眼圧はかられました。そのときのエアーは何もなかったです。


[724へのレス] Re: 眼圧の測定 投稿者:りぃ 投稿日:2004/03/26(Fri) 16:24

私も何回かバシュッとやられてます。でも結局できなくてムリヤリ目開けられますよ・・・。それでも測れなかったみたいで・・・看護師さんも私も苦労してました。



[722] 無題 投稿者:スルタンガリエフ 投稿日:2004/03/11(Thu) 02:40

素人料簡であることを予め断っておきます。レーザー手術のことですが、円錐角膜は、角膜が膨らんでいるのではなく、突出して薄くなっているのだから、レーザーで削るとその部分がさらに薄くなって、物理的ショックやさらなる症状の進行によって角膜が破れてしまう危険があるのではないでしょうか。
しかしコンタクトにしろレーザーにしろ対症的な療法しか現在存在しないんですよね。医学の更なる進歩を望む今日この頃です。


[722へのレス] Re: 無題 投稿者:am 投稿日:2004/03/13(Sat) 18:17

まあ、それは常識ですよね。
現にレーシック等は円錐角膜の人はうけれないですし。
それを踏まえて新聞に載るんですから、何かが違うと考えるのが普通ではないかと思ったんですが・・・自分の勘違いかもしれませんね。



[720] レーザー治療PS 投稿者:尾下嘉朗 投稿日:2004/03/06(Sat) 21:39

朝日新聞の記事は2月21日の最新治療」あの手この手というコラムです。中途半端に伝えてもいけないのでそのまま写します。
「円錐角膜」は10代後半から出てくる若い男性に目立つ病気だ。視力が急に落ち始める。近視に重度の乱視が加わるためだ。コンタクトレンズで矯正するが、進むとレンズがぽろぽろ落ちようになる。角膜が白濁し、痛んでくる。その次はメガネで少しでも矯正するか、思い切っての角膜移植しかなかった。
移植までの治療として欧米でレーザー治療が広がっている。深作眼科(横浜市)の深作秀春院長が96年に米国の学会で発表した方法だ。
角膜は大まかに5層からなっている。表面から2つ目、角膜実質部に接した硬いボーマン膜の一部がなぜか乱れて出っ張るのが円錐角膜だ。角膜全体も薄くなる。遺伝的要素が強いと見られている。
深作さんは近視治療用のエキシマレーザー装置で近視と乱視が改善できるのではないか、と考えた。出っ張りは中央部より下がほとんどなので、中央部だけをレーザーで削ると、近視も乱視も改善した。せいぜい10分ほどの治療だ。
円錐角膜患者の眼圧は特に高くはないが、深作さんは眼圧を下げる薬を併用している。本当は眼圧が高いのに角膜が薄いため、眼圧計では低く出ると考えているからだ。進行や再発を遅らせる効果があるとの印象だ。
 「眼鏡で少しでも矯正できる人はレーザー治療が有効」と深作さん。
進行した患者の角膜移植でも深作さんは、本人の内皮細胞(一番水晶帯側にある)を残す部分移植を行っている。拒絶反応を減らすためだ。約10年間に円錐角膜のレーザー治療を約150人に、角膜移植を約130人に試みた。(編集委員・田辺功)



[717] レーザー治療 投稿者:尾下嘉朗 投稿日:2004/03/03(Wed) 21:54

2月21日の朝日新聞に円錐角膜の最新治療の記事が出ていました。横浜市の深作眼科で最新のレーザー治療で円錐角膜の治療が
可能だそうです。費用は両目で60万で実際の手術は10分くらいで、コンタクト、メガネで少しでも矯正視力が出る人は治る可能性があるそうです。私は現在51歳ですが、20歳から円錐角膜でコンタクトを使用していますが、最近左目が痛く、円錐角膜のコンタクト治療では権威の大阪大学でかかっているのですが、なかなか、うまくいかないので、金をためてぜひ、トライしてみたいと思っています。ちなみに、今つけてるコンタクトは円錐角膜用のサンコンタクトレンズで1枚2万しますが、もう2回も無料で交換していただきました。コンタクトなら大阪大学、角膜移植なら京都医科大学が権威だそうです。レーザー治療は本当は円錐角膜は角膜が薄く深作眼科以外は治療していないのですが、関心ある方は、インターネット上でも調べてください。


[717へのレス] Re: レーザー治療 投稿者:ddddd 投稿日:2004/03/04(Thu) 08:46

あまり期待してません。だいたい角膜の表面の形がでこぼこしてるのにレーザー当てて表面が球面上になって視力が上がる気がしません。ほんのちょっと視力が上がっても60万円かける価値がないとおもいます。
ごめんなさい。夢を否定することいって。


[717へのレス] Re: レーザー治療 投稿者:tm 投稿日:2004/03/05(Fri) 23:36

>角膜の表面の形がでこぼこしてるのにレーザー当てて表面が球>面上になって視力が上がる気がしません
円錐角膜は角膜が突出することによって、視力の低下、強度の乱視をもたらす。ということから考えれば、レーザーで球面上にする。すなわち、突出部分をなくせば、視力の向上等が見込めるかと思うんですが、違うんですか?
>ほんのちょっと視力が上がっても
視力の向上の程度についてのソースはありませんでした。どちらの情報でしょうか?とても気になりますので。
詳しく教えていただけるとうれしいです。


[717へのレス] Re: レーザー治療 投稿者:kiro 投稿日:2004/04/21(Wed) 14:13

朝日新聞の深作眼科の記事を読んで、もしやと思いまして、思いきって診察を受けに行ってみました。(名古屋から横浜)結果的には(僕の場合ですが)「やれないことはないけれど矯正視力(0.2前後)しかでないよ」って言われ、自分の判断に委ねられました。結果的にはリスクをおかして0.2では意味がないので断念しました。
もしメガネでの矯正視力検査でそこそこ(0.8前後)出れば手術を受けてもいいのではないでしょうか。

円錐角膜でレーザー手術OKを謳っているのは確かにここ深作さんの所だけと思います(他院をいろいろ調べたり、直接聞いたりしました)。
それとオルソケラトロジーだったか、夜寝ている間に専用のコンタクトをつけると視力が出る...という治療法なのですが、これも円錐角膜の場合は不可となりますし、本当にこの病気はこまった病気です。実際苦しんでいます。



[716] 初です 投稿者:空迅 投稿日:2004/03/02(Tue) 22:55

今日和、おー凄い珍しいです。色んなリンク辿ってたら偶然見付けました。自分も円錐角膜です。今の所日常生活に支障をきたす程では無いので焦燥感という物はありませんが。特に見えないのは右目なんですが左目で世の中見ている感じです。バイクの免許が欲しいと思ってもコンタクトが怖くて(汗。角膜移植って幾ら掛かるんでしょう?支障がなくてもこういう目は面倒臭いです。絵を描く事も好きだし失明する事は怖いですしね・・・治るなら治したいものです。



[714] はじめまして 投稿者:たくや 投稿日:2004/02/24(Tue) 02:37

はじめまして。現在大学生の僕も高校一年生のときに円錐角膜を発症しました。視力が落ち始めたのは、実際には中学二年生からで、当時の診断は軽い乱視程度でした。そのときにHCLを作ったのですが、装用感は最低で、高校三年生までメガネだけでほったらかしのままでした。
今ではそれがどうしようもない後悔となっています。気づけばあっという間に症状は進行し、現在ではHCLは欠かせない状態です。現在裸眼で左0.01、右0.1と、中度の円錐角膜ですが、まだ20歳です。いつ症状が進行しても不思議ではありません。
しかし、世の中には失明された方や、命にかかわる不治の病の方も数多くいらっしゃいます。それだけ多くの方々が世間、そして自分と必死で闘っていらっしゃるわけです。僕もその一員となって闘っていこうとすでに腹をくくっていますが、流石に失明を考えると不安を完全に拭い去ることなどできません。このホームページには今後もお世話になるかと思います。皆さん、どうぞよろしくお願い致します。


[714へのレス] Re: はじめまして 投稿者:ルパン三省堂(笑) 投稿日:2004/03/02(Tue) 12:38

はじめまして、この投稿読んでちっとびっくり!!!
なんでかって自分と似てるから、目が見えるためにHCLつけてると痛いでしょう?自分も世の中には目が見えない人がいるからそれに比べたら・・・って思い込まされてた。
でもつらいのはHCLをつけないと目が見えない現実ではなくその状態で健常者と生活を合わせることだよ。
たとえば、8時間もつけてると痛いとか・・・健常者は知らない。
だからあきらめず、完璧に治せるとは言わないがHCLつける現実から完璧健常者まで近づけることはなるべくできるさ。
例としてソフトコンタクト知ってるよね?目に直でHCLつけるより目に度のないソフトコンタクトつけてからHCLつける方法もあるよ。
これによりHCLの痛みは軽減できると思うけど、知ってた?
知らなかったら、医師に相談してみて(医師は知ってるから)!!
それではバイバイ菌〜!!!


[714へのレス] Re: はじめまして 投稿者:たくや 投稿日:2004/03/06(Sat) 23:12

ルパン三省堂さん、お返事ありがとうございます〜。ソフトの上にハードを装用する方法があるのは何となく聞いたことがあります。僕は多少自転車をたしなんでいるんですが、自転車用のゴーグルなどをつけてもやはり長時間の走行では風などの影響もあり、この上なく目がつらいんです。ですから自転車で、コンタクト付で走れる範囲といったら・・・近くの河川敷しかないのですよ〜。これを打開する策として、例の、ソフトを下にひく方法があるといわれたんですが・・・。なんか上に載せるハードが風で飛びそうで恐いんですよね〜。
あと、健常者と生活をあわせる苦痛、よく分かります!どうしても徹夜しなければならない状況のとき、次の日HCLを装着をするのが死ぬほどつらいんですよね・・・。しかもその時って涙が出にくくなっているせいか、HCLが張り付いちゃって、すぐに角膜に傷がついちゃうし・・・。そんな状況でもバイトやレポートが待っているとなると・・・。正直ほんとに嫌になっちゃいます・・・。やっぱり先の方法を用いるのが無難でしょうか・・・。



[713] 聞きたいこと 投稿者:リン 投稿日:2004/02/22(Sun) 22:20

初めて書きます。私も円錐角膜なのですが、皆さんはコンタクトをして外に出ると光を強く感じ目を開けていられなくなったり、朝は目がショボショボしたりしたことはありませんか?私はいつも目がパッチリ開かなくてとても悩んでいます。


[713へのレス] Re: 聞きたいこと 投稿者:ちびごん 投稿日:2004/03/24(Wed) 21:06

私が、円錐角膜とわかったのは今から5年位前なのですが、それまでコンタクトのお世話になったことはありませんでした。そのせいかどうかは分かりませんが私も目を開けていられませんでしたよ。特に夜、車の対向車のライトがまぶしくて・・・。
今は、5年前よりは目も開いていると思います。慣れたのかな?



[711] もし知っている人いたら・・・ 投稿者:マリ 投稿日:2004/02/20(Fri) 16:30

和歌山県新宮市にある「さとう眼科」について知っている方いたら何でもいいので情報ください。お願いします。



[709] 術後 投稿者:オカ 投稿日:2004/02/12(Thu) 12:31

円錐角膜で右目を角膜移植しました。12年前33歳のときです。矯正視力で1.0まで回復しました。左はそのままでHCで0.6
です。仕事中はHCですが、目が痛く、一生HCと付き合うかと思うと不安です。眼鏡ですと左は視力は出ず、激しい頭痛が襲ってきます。順大でお世話になっていますが、左は移植しないほうが良いとの診断。同じ悩みや情報をお聞かせください。


[709へのレス] Re: 術後 投稿者:花 投稿日:2004/02/20(Fri) 16:44

右目を移植して、5年目になります。コンタクトをして、1.0です。左目は、移植してませんが、コンタクトをして0.6がみえます。コンタクトは、一生使うことになると思います。定期的に検査にはいっています。今後どうなってくるかわかりませんが、左目の移植の事は、考えています。僕の場合、左右のバランスが、ちょっと気になる程度ですが、やはり、肩こりがあります。 水戸市の小沢眼科内科病院でお世話になっています。 36歳 男 二人の子供がいます。


[709へのレス] Re: 術後 投稿者:オカ 投稿日:2004/03/29(Mon) 14:55

左の矯正視力私も0.6です。順大の場合移植手術は薦めません。
私は術後半年間抜糸するまでの苦痛を考えると、このままでいようかと思います。コンタクトの違和感、頭痛と一生付き合わなくては、と思うと悩みますが。良い治療法が出ないでしょうか。



[708] はじめまして 投稿者:たか 投稿日:2004/02/10(Tue) 12:05

私は23才の大学院生です。今日眼科に行って、現在自分の目が絶望的な状況であることを告げられました。中3の時に円錐角膜と診断されましたが、円錐角膜用のコンタクトをつけることで視力が出ていたので安心していたのかもしれません。左眼の方は角膜が非常に薄くなっておりいつ破けてもおかしくないとのことでした。さらに右目の方は角膜が白くにごり、そこに向かって血管が伸びてきており、このまま進行すれば急激に視力が落ちるそうです…。鏡で右目を覗いてみたら、確かに白くにごり血管が中心に伸びているのが見えました…。これから就職活動や修士論文の研究で忙しくなるのに、自分の目がこんな状態だったなんて正直恐怖心で押しつぶされそうです。診察してもらった病院ではもう対応できないので、地元の国立大学に紹介状を書いてもらいました。おそらく角膜移植になると思います。これからこの掲示板にお世話になると思います。どうかアドバイスなどよろしくお願いします。


[708へのレス] Re: はじめまして 投稿者:和彦 投稿日:2004/02/16(Mon) 14:04

初めまして。僕も円錐角膜の大学院生です。
早目に大きな病院で診察してもらえば、失明したりとかの心配は無いと思います。と言いますのも、角膜が薄くなり破れそうな方に角膜移植というものは優先されるはずです。あくまで素人の意見ですが、僕の知っている限り、左目の方は角膜移植しかないのではないかと思います。角膜は一度破けてしまったらもう手遅れだそうですので、次の病院には本当に早く行かれたほうがいいと思います。

僕も角膜移植しましたが、入院の期間は意外と短いですし、もし、角膜移植をすることになってもそんなに大学院の方に支障をきたすということはないと思います。

こういう状況でも研究しなければいけないというプレッシャーは同じ大学院生として分かるつもりですので、また情報交換や、励ましあっていけたらと思います。


[708へのレス] Re: はじめまして 投稿者:たか 投稿日:2004/03/16(Tue) 05:07

和彦さん、返信ありがとうございます。和彦さんも大学院なんですね、私は4月から修士2年になります。英語の論文を読んでいると目が疲れて大変です…(汗
その後大学病院に行ったところ、年齢的にも進行が止まる可能性が高いので、両目ともコンタクトのままで大丈夫でしょうとのことでした。
右目の方は炎症が酷かったので、現在は目薬で治療をしています。
以前はメニコンの酸素透過性を使っていたのですが、サンコンタクトさんの円錐角膜用のコンタクトを作ることになりました。右目の炎症はコンタクトが角膜の形状に合っていなかったためだそうです。今まで異常に気づかなかったのが残念でしかたありません。和彦さんも研究大変だと思いますが、お互い頑張りましょう!



[705] 教えて下さい。 投稿者:ひめ 投稿日:2004/02/04(Wed) 14:56

初めまして。円錐角膜と診断されて5年ぐらいになります。今は、右が矯正で0・6、右が矯正で0.3ぐらいです。
今は車の免許をどうしようか迷っています。
取れても、運転はできるのでしょうか??
4月から大学を出て、就職します。
その仕事では車が必要な仕事です。上司からも、能力があるのだから、もったいないといわれました。
運転するのは仕事柄夜が多くなります。
しかも、パソコンを良く使うので、今も目はとても
疲れます。クマが取れない状態です。
なにかよいアドバイスがあったらよろしくお願いします。


[705へのレス] Re: 教えて下さい。 投稿者:ひろ 投稿日:2004/02/04(Wed) 19:56

その視力では免許は取得できないのではなかったでしょうか?
自動車教習所に問い合わせてみてはいかがでしょうあか。
僕も目のクマがひどいので、お風呂に入った時に熱めのシャワーを目の周りにかけて血行を良くしています。あと、濡れタオルをしぼってから電子レンジで温めて、それを目の上にあてがって血行をよくしてクマ退治しています。目のまわりのマッサージもしています。



[704] 目の病気に関する情報交換のサイトつくったのであそびにきてください。 投稿者:Eyez 投稿日:2004/02/02(Mon) 22:45 <HOME>

私自身、円錐角膜、白内障、網膜剥離の患者です。
今回、目の病気をもつ人のために情報交換の場になればとサイトを作りました。皆さん遊びに来てくださいね。管理人さんへ リンクはらせて頂きました。よかったら、Eyezもリンクに載せてください^^



[702] 角膜移植 投稿者:たれみみ 投稿日:2004/01/31(Sat) 17:01

はじめまして。こんにちは。25歳のエンジニアです。よろしければ相談に乗ってください。
左目が円錐角膜で、手術しようかどうか迷っています。
右は眼鏡かけて1.2、左は0.1ありません。HCL をつけてもすぐに落ちてきてしまいます。18歳のときからこの病気なので、もう慣れてしまっているのですが、周囲の勧めで手術しようかと思っています。
で、ご相談なのですが。
御茶ノ水にある井上眼科病院の付属の病院様 のお話だと、アメリカから角膜を輸入して手術するのだそうです...。それだと手術の日程が決められる代わりに、通常の手術代金に + 20万円 ほどかかるのだそうで...。
これってぼったくりとかじゃないよなー、と不安になっています。「円錐角膜」ぐぐってみると、一件目に似た内容のものがヒットするんですが、何かいかがわしくて。
同病院、あるいは、同手術の経験のある方、情報いただけないでしょうか。よろしくお願いします。


[702へのレス] Re: 角膜移植 投稿者:もと 投稿日:2004/02/01(Sun) 19:52

こんにちは、もとです。
私は両目ともアメリカの輸入角膜で角膜移植し、経過良好です。
>通常の手術代金に + 20万円 ほどかかるのだそうです
>これってぼったくりとかじゃないよなー、と不安にぼったくりねー、そんなふうに考える人がいるとは驚きですな。
まあ、世の中には弱みにつけ込んだ詐欺事件が絶えませから仕方ないのでしょうかねぇ。
その病院については全く知らないのでコメントできませんが、一般論としては、アメリカからの輸入角膜で角膜移植術を行っている日本の眼科はけっこうありますよ。
手術代金に + 20万円も普通じゃないでしょうか。私の場合もその程度でしたしねぇ。
人によって価値観は違いますが、私からしてみれば20万円で手に入るなら、感謝感激で全然安いです。
角膜がボロボロで眼がほとんど見えな者にとって、透明でキレイな角膜がどれほどありがたいものであるかわかるはずです。
当たり前のように物や食品が手入る輸入大国日本は、こんなところまで外国に依存しているとは、情けないですよね。
ある意味、日本のアイバンクで順番を待たれている方の順番を抜くわけで、後ろめたい気もします。
私としては、いつでも角膜が提供できるというアメリカのアイバンクシステムの偉大さと寛大さに感謝感謝です。結局、その寛大さにあまえさせていただき、視力復活できているのすから。日本もアメリカのようにシステムが発展すると良いのですが。。。
あと、輸入角膜ではなく、アメリカまで自分自身が行って、手術される方もいますよね。それを考えれば、旅費に比べて+ 20万円なんてぜんぜん安いです。輸入するにも費用はかかるので諸経費で納得できる範囲だと私には思えますが。。。
いずれにしても、亡くなって角膜を提供して下さる方と、その遺族の方、またその悲しみの中での遺族の方と眼球摘出の了解をいただき作業いただだいた機関の方への、感謝なくして角膜移植はありえないと思います。
病院については、診察を受ければ、詐欺をするようなところかそうでないかは、ある程度判断がつくのではないでしょうか。
あと、そもそも角膜移植術をするかしないかは、リスクを十分理解して判断されたほうがよいと思います。周囲にすすめられたということだけでは後悔するケースもあります。最終的には自分自身が納得していることが重要だと思います。
過去ログにもコメントしていますので、ご参考まで。がんばりましょうね。




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