[899] 例のごとく不安になりましたm(__)m 投稿者：和彦 投稿日：2004/10/07(Thu) 05:56 何で自分って円錐角膜なんですかね。 プラス不眠。昨日朝九時に起きて、この早朝まで眠れず。 視力、いつまでもつかなぁ。 うちの親は円錐角膜に理解がないですし、 自分も26っていういい歳ですから、その辺も含めて 考えていけってことですかね。 とりあえず来年は博士後期過程に行きたいのですが、 実力面、経済面、健康面の全てが不安ですし、 いざ職に就くってことになっても、自分のこの視力で勤まる ものなのか・・・。 視力が悪くても勤まるお仕事の話、誰か聞かせてくださると嬉しいです。 [899へのレス] Re: 例のごとく不安になりましたm(__)m 投稿者：藤原紀香 投稿日：2004/10/07(Thu) 14:55 和彦さんの裸眼・矯正視力はどれくらいですか、またハードコンタクトをすればどれくらい視力がでるのですか、教えて下さい。 円錐角膜でも重症でなければ、そんなに深刻にならなくてもいいと思います。当然仕事に関しても何でもいいと思います。 [899へのレス] お返事ありがとうございます。 投稿者：和彦 投稿日：2004/10/08(Fri) 01:18 ＞藤原紀香さん レスありがとうございます。 僕の視力は HCLで右1.2、左0.9 眼鏡で右0.7、左0.5 程度です。HCLはあまり長時間だと辛いです。 車の免許は持っていませんし、自信もありません。 アドバイスよろしくお願いします。 [899へのレス] Re: 例のごとく不安になりましたm(__)m 投稿者：藤原紀香 投稿日：2004/10/08(Fri) 10:29 病気は中期ぐらいかなと思います、このあたりで進行は止まると思いますよ。がんばって博士号をとって下さい。夜中にメールをしていただいてありがとう。 [898] 初めまして 投稿者：霜 投稿日：2004/10/06(Wed) 22:45 私は小学４年の頃に円錐角膜と診断されました。先生には、なるのが早いから何とも言えないけど、ハードコンタクトで抑えれば進行は遅くなる。といわれ、小学校の頃からコンタクトをつけていました。 中学校に入りもう片方の眼も円錐角膜と診断され両方をハードにしました。一度右目が薄く破れたので、コンタクトしてたのに何で…と、また病院を回り何件目かの病院で、成長が著しい時期に無理矢理コンタクトで進行を押さえると、余計に角膜が薄くなるのを早めるだけだ。と言われてもの凄くショックでした。 今は進行が止まっているようなのですが、そろそろ皆さんが円錐角膜になった年齢と近づいてきました。そうするとまた病気の進行が始まってしまうのでしょうか…？右目が0.1以下で左目の0.5だけで生活しているのですが、眼鏡ではやはり視力も上がらず不便です…。破れてない方の目はコンタクト出来そうなんですが、「早めるだけ」と言われた日の事がネックでなかなか決心がつけられません。 同じような事いわれた方とかいませんか？本当にハードコンタクトはいいんですか？ [898へのレス] Re: 初めまして 投稿者：藤原紀香 投稿日：2004/10/07(Thu) 15:00 霜さんの円錐角膜の進行が止まっているのなら、ハードコンタクトをされたらいいと思います。大丈夫ですよ。 [898へのレス] ありがとうございます 投稿者：霜 投稿日：2004/10/10(Sun) 04:06 藤原紀香さん、お返事ありがとうございました。 病院に行って、ハードコンタクト頼んでみようと思います。 [895] 息子が 投稿者：中村 投稿日：2004/09/23(Thu) 09:18 先日高校一年生の息子が、ものもらいができて眼科にいったら、そこで初めて左眼だけなのですが、円錐角膜だと診断されました。 幸い右目は2.0の視力があり左眼の円錐角膜の状態もそこまで最悪の状態では無く、今の所生活に支障は無いようですが、円錐角膜の移植以外の治療法が無いと聞き、心配してます。 進学や就職、免許取得等に支障は無いか、しかも私が単身赴任中の身で月に一回程度しか息子と会わないので不安がたくさんです。 数年前に左眼の視力が低下してきて、眼科の診断を受けたのですが、その際は乱視だとか言われたようで、今回別の眼科医で初めて円錐角膜だとわかりました。 息子は九州に在住なのですが、佐賀県周辺で円錐角膜に精通された評判の良い医師や病院を知ってらっしゃる方がいらっしゃいましたら、是非お教えくださいませ。宜しくお願い致します。 [895へのレス] Re: 息子が 投稿者：藤原紀香 投稿日：2004/10/06(Wed) 19:23 初期の円錐角膜でしたら、まず心配ないと思いますよ。見にくいようであればハードコンタクトレンズをされてもいいですし、見え方にお困りでなければ何もしないで３ヶ月に一度町の眼科さんで通院したらどうですか。大きな病院に行かなければならないわけではないと考えられます。 [891] 迷っています・・・ 投稿者：リン 投稿日：2004/09/04(Sat) 09:55 こんにちは 私は、円錐角膜で小学校の頃は県立病院に通院していましたが信頼できる医師が他の病院に行ってしまい私の家から通院は少し困難なところへ・・・。その後、近所の開業医さんから別の総合病院を紹介して頂き通院をしています。その病院の系列の医科大では角膜が専門の医師が多いということで・・・。 しかし、病状を聞いても「今はアレルギーが強くでているだけ」とか「とりあえず目薬出しますね」とかコンタクトが痛くて病院に行ったときも「キズもないし大丈夫」のひとこと・・・。 予約時間の変更の電話をしたら、「他の病院に行けばいいんじゃないの」と言われてしまいました。 いくら角膜専門の医師が多い病院でも、このような態度の病院には行きたくありません。医師も信頼できないし・・・。紹介状を書いてくれた開業医で家から一番近い総合病院に変えたいと言っても、「できたらそのまま行ってもらいたい。角膜専門の医師がいるから安心でしょ」とのことでした。 「専門の医師＝安心」ではないと思います。実際、私は不安と怒りでいっぱいだし・・・。 我慢して今の病院に行くか、他の病院を探そうか悩んでいます。 ながながすみません。 みなさんの考えを教えて下さい。お願いします。 [891へのレス] Re: 迷っています・・・ 投稿者：もと 投稿日：2004/09/04(Sat) 23:13 こんにちは。もとです。 >我慢して今の病院に行くか、他の病院を探そうか悩んでいます。 私なら迷うまでもなく、他の病院を探しますね。 >医師も信頼できないし・・・ ↑リンさんご自身でこう書かれているのですから、どうして信頼できない医師に大切なおめめを我慢してまで診てもらう必要があるのでしょうか。 >コンタクトが痛くて病院に行ったときも「キズもないし大丈夫」のひとこと・・・。 ああ、これでは患者を診察しているというよりは、単純にその時点の角膜の状態を伝えただけ。まあ、その点だけでは角膜を診る専門かもしれないが、キズがなければ大丈夫なのかな？患者が痛いと言っているのだからねぇ。機械を整備を出しているんじゃないんだからさ。患者のうったえを受け入れて患者の立場に立って診察できない人では、医学知識では専門かもしれんが、信頼することはできませんよね。そういう意味でリンさんがおっしゃる通り「専門の医師＝安心」という式は成り立ちませね。専門の医師であるにこしたことはないけれど、最終的にはどんな仕事でもそうなのだけれども、担当する人の人間性でずいぶんと結果が変わってくると思います。ですから、他の病院を探すというよりは、他の信頼できる先生を探しましょう。信頼できないのにがまんする理由はないと思いますが。その病院にがまんしてでも期待できる何かがあれば別ですが。恋人の場合ならねえ、信頼できないヤツだけど好きだから別れられないのよね〜っていうのはありますが・・・ >予約時間の変更の電話をしたら、「他の病院に行けばいいんじゃないの」と言われて なんともまあ、腹がたつお話ですねえ。医者は商売でやっているのではないかもしれないが、人を相手にして収入を得ている職業なのですから、ある意味サービス業だと思いますがねぇ。予約時間の変更ですから、言ったのは医師ではないかもしれませんが、こんな店員がいる店には二度と行かないのと同じですよね。向こうはお客様という意識は全くないと思いますが。こんな病院は放っておこう。 あと、コンタクトが痛いっていうのはコンタクトがあっっていないのだと思いますが、私の勝手な意見では、角膜を診察するということと、コンタクトをあわせる技術というのは、別次元の話だと思うのです。ですから、角膜専門医が必ずしもコンタクトを上手にあわせてくれるとは限らないと思いますよ。 まずは、紹介状なんかなくても一番近い総合病院に行ってみるといいと思いますよ。 他を探すのは根気のいることですが、大切な目のためですから大変ですががんばりましょうね。 [891へのレス] Re: 迷っています・・・ 投稿者：リン 投稿日：2004/09/05(Sun) 17:21 もとさんありがとうございます。 もとさんのレス見ていて、「何で私は迷ってるんだろー」って思ってしまいました。自分でも信用できないって思っているのに・・・。でも、他を探すのが大変だから正直迷っていたんだと思います。 一度、近くの総合病院に行ってしっかり診てもらおうと思います。私的には、できたら総合病院よりも開業医さんの方が患者の立場では身近に感じるのに・・・なかなか設備の整った病院(開業医)が通院できる範囲になくて・・・↓↓ でも、信頼関係ってとーっても大事なんで、自分のおめめを安心して診てもらえる先生探してみます。 [887] 不安です。 投稿者：あけみ 投稿日：2004/09/02(Thu) 23:05 はじめまして 私は、円錐角膜と言われて、２ヶ月に１回のペースで眼科に通っています。 ３日前に眼科にいったんですけど、少し屈折状態が悪化している。。と言われこのままひどくなってったらどうなるんだろうってすごい不安です。 今、ソフトコンタクトを使っているけど、ハードにしてみようって先生に言われて、時間をかけて慣らそうとしたけど痛すぎてハードを入れれないんです。 よく瞼の裏に、ボコボコの結膜炎ができちゃうんです。 それもあって、ハードがなかなかいれれないのかなぁ・・・ みんなは、不安ちゃないですか？ [887へのレス] Re: 不安です。 投稿者：ちびっ子 投稿日：2004/09/06(Mon) 17:40 はじめまして 痛すぎてハードが入れられないっていうあけみさんの気持ちよ〜くわかります。私の勝手な意見を言わせて頂くと、ハードに慣れていないことが大きな原因だと思います。それと、コンタクトの調整ができていないことも・・・。まだ慣れていないので、ハードの感覚みたいなのもわからないと思いますし・・・。 それと、結膜炎ができてしまうのもコンタクト自体、目には異物なので仕方のないことかもしれません。 私もコンタクトをすると結膜炎にすぐなってしまい・・・。病院で先生と相談しながらゆっくりやっていきましょう。 あまり参考にならなくてすみません。 [887へのレス] Re: 不安です。 投稿者：藤原紀香 投稿日：2004/10/06(Wed) 19:26 あけみさんへ 初期の円錐角膜でしたら、ムリにハードに切り替えなくてもいいですよ、ソフトで視力がでにくくなったらハードにされたらどうですか。 [886] 勇気。 投稿者：和彦 投稿日：2004/08/25(Wed) 22:53 下の書き込みを拝見して勇気をいただきました。 僕はHCLしたら滅茶苦茶見えるにもかかわらず、紛失恐怖症と疲れのために一日5、6時間しかしないというのが普通でした。 でも、勉強するのが仕事の学生がその程度の時間では到底やっていけません。失くしたら買えばいい（大変ですが）、そのぐらいの気持ちで毎日過ごしていきたいと思いました。 もちろん、一日の装用時間がどれくらいが妥当かっていうのは真剣な議論の余地はあると思うんですけど。 でも、ひよこさんとちびさんとポメさんの書き込みは本当に勇気をくれました、ありがとうございます。 まだ読まないといけない本や論文が沢山あるので、そのためにHCLは絶対必要です。最近は装用感も良くなってきて一つの自信にもなりました。 この勢いで論文を書くとここで約束させてください。 [886へのレス] Re: 勇気。 投稿者：藤原紀香 投稿日：2004/10/07(Thu) 15:40 和彦さん、出来る範囲でガンバッテ下さい。円錐角膜のほとんどの方はあるていど状態（進行）で止まりますから。 [878] コンタクトレンズの・・・ 投稿者：ひよこ 投稿日：2004/08/19(Thu) 22:10 息子が円錐角膜です。 教えていただきたいのですが、皆さんは１日平均何時間くらいコンタクトレンズを入れておられますか？ うちの息子は今は調子がいいらしく１４，５時間入れているようなんですが、将来的に負担にならないか心配しています。 [878へのレス] Re: コンタクトレンズの・・・ 投稿者：ちび 投稿日：2004/08/21(Sat) 21:26 私も一日１４時間くらいしてます。 大体週一回の夜勤の時には２４時間してます。 本当は良くないって思いながらも・・・。 [878へのレス] Re: コンタクトレンズの・・・ 投稿者：ひよこ 投稿日：2004/08/21(Sat) 22:04 ちびさん、レスありがとうございます。 ところでちびさんはどこのメーカーをお使いですか？ うちの子はサンコンタクトです。 今のレンズは使い始めて５年目になりますが、みなさんはだいたい何年くらいで新しいレンズにされますか？ [878へのレス] Re: コンタクトレンズの・・・ 投稿者：ポメ（管理人） 投稿日：2004/08/21(Sat) 22:44 こんばんは。 自分の場合は１日平均で１７時間くらい使っています。 寝る時以外はずっとつけている感じですね。 高校１年の１５歳の時に円錐角膜になったのでそれから毎日こんな感じです。 目には良くないと思うので、１日に何回かレンズを外して専用のクリーナーで洗うように心がけています。 長時間つけたままだと、どうしてもレンズが汚れてしまい酸素透過率が下がってしまいますから…。 こまめに擦り荒いするのは、やっぱり重要になるのかな。 ちなにみレンズはサンコンタクトを使っています。 最近レンズは３年くらいで新しいものと交換している感じですね。 [877] 質問です 投稿者：なな 投稿日：2004/08/12(Thu) 09:22 私の場合、まぶたの上から目を軽く抑えると 乱視が矯正されてよく見えるようになるのですが、 皆さんの場合はどうですか？ （本当に軽く抑えるだけでよく見えます！） この場合も、角膜移植しか治す方法はないのでしょうか？ 今の自分の角膜を縫うなどして、形状を変えるような 手術はできないのでしょうか？ [877へのレス] Re: 質問です 投稿者：ポメ（管理人） 投稿日：2004/08/21(Sat) 22:51 こんばんは。 自分も瞼を少し力を入れて押さえたりすると 乱視が解消された様にクッキリ見えますね。 角膜のカーブが影響していますから。 目は非常に繊細に出来ていて、形状も機械で測定しないと 分からないくらい微妙です。 レーザー手術を受けた事もありますが、やっぱり基本的（最終的） には角膜移植しかないと思います。 レンズを１枚作るにも大変だけど、何度も根気よく病院に通って 自分の目に合う専用のレンズを作る事がとても重要ですよね。 本当に大変なんだけどね…。 [876] 中国国際移植支援ネットワークセンター紹介 投稿者：金 海蓮 投稿日：2004/08/09(Mon) 12:29 <HOME> 中国国際移植支援センターは、2003年中国医科大学第一病院移植研究所内に外国人専用の移植支援センターとして発足致しました。 とりわけ日本人と中国人とは身体的特徴が類似しており、人体適合が良い為、この支援センターでは日本人を中心とした体制が組まれております。また、移植研究所内の医師及び婦長を初めとした介護士達が日本語に堪能な上、日本での多くの留学や研修を通して日本文化を熟知していることから、患者たちが安心して診察を受けることができます。術後の診療は中国の高官専用病棟にて特別介護を受けることができ、中国国内では最も先進的なシステムが組まれております。 当センターでは日本人スタッフを始め、日本語に堪能な現地スタッフを用意し、患者の方々に細心のサービスを提供しております。また、現地患者の会との協力により、移植手術を経験した多くの患者本人からの貴重な意見や助言等により、術前、術後共にこれから手術を受ける患者等の不安や疑問等にもスムースな対応ができる体制が組まれており、患者の家族が滞在する場合でも快適な介護ができるよう、提携ホテルや通訳、車等の運転手等もご用意しております。 以上のように当センターは患者の方々が安心して中国での移植手術ができるよう万全を期しております。 ※ 北京にて脊髄損傷に関し、世界で唯一OEG細胞移植治療をすることができるDr.黄紅雲博士の専属支援センターを開設しております。 ご質問等お気軽にメールもしくはお電話にてお寄せください。担当スタッフが親切丁寧にご案内申し上げます。 中国国際移植支援センター概要 所在地：中国遼寧省瀋陽市鉄西区北中路27号５３３−５３５室 電 話： 86-24-25110678 ※国際電話の掛け方（８６は中国国番号です。日本からお掛けになる場合はKDD等の国際通話番号を回した後、８６からお回しください。） Fax ：86−24−25110789 e-mail:info@zoukiishoku.com URL ：http://www.zoukiishoku.com [875] はじめまして 投稿者：かみゅ 投稿日：2004/08/05(Thu) 17:23 初めまして。かみゅといいます。 一昨日コンタクトを買い行くと、円錐角膜になっているといわれました。幸いまだ軽度なので、ＨＣＬをしていると進行を止める事が出来るといわれＨＣＬをつけているのですが、やはり何年かたつと角膜が破れて移植が必要になるのでしょうか？ よかったら教えて下さい。 [875へのレス] Re: はじめまして 投稿者：ポメ（管理人） 投稿日：2004/08/21(Sat) 23:00 こんばんは。 HCLを使用する事により、円錐角膜の進行を遅らせる効果がある と言われています。 でも個人差がかなりあり、本当に効果があるのかは微妙です。。 逆にレンズを入れるとゴミが入った時に、角膜を傷つける事も 多いですから。 角膜が破れるような状態になる人もいれば、進行が治まったり する人もいます。 円錐角膜の病気自体まだよく分かっていませんから その人の体質次第かもしれませんね。 自分の場合は破れてしまいましたけど…。 痛かったよ。。(>_<) でも数日経てば、また回復するのでレンズをつける事も できるようになりました。 このくらいになったら角膜移植を考える必要があると思います。 それまではあまり考えない方が精神的にはいいのかな。。 角膜移植は最後の手段だと考えて下さいね。 他の移植から比べれば簡単ですが、移植ですからそれなりの リスクはともないます。 レンズをつけたまま移植なしで一生過ごせる人も多いですから まだ軽度なら今のうちはそんなに深く考える事はないですよ。 この病気は何かしたら治るとか、頑張って治せるものではないから 精神的にも辛い部分が多いと思います。 他人からは絶対に分からないものですし。。 なるべく肩の力を抜いて、気楽な気持ちで生活するといいですよ。☆ [872] 教えて下さい。 投稿者：たく 投稿日：2004/07/26(Mon) 16:48 角膜移植について教えて下さい。 角膜移植をした場合、病院へはどのくらいの頻度で通わなくてはならないのでしょうか？ 角膜が安定してからも頻繁に病院に通わなくてはならないのであれば、仕事が続けられるのかとても心配です。 また、移植をすると出来なくなってしまうことなどはありますか？ 例えば、重たいものは持ってはいけない、海やプールなどには行けない、コンピュータなど目に負担のかかることはなるべく避けるなど、ありましたら教えて下さい。 また、角膜が安定してからも時間が経つにつれて、次第に角膜が変形し見えづらくなってしまうことはありますか？ この場合、糸は抜糸せず残した方がいいのでしょうか？ でも糸を残した場合、糸が原因で感染症など色々な病気になりやすくなってしまうのか不安です。 よろしくお願いします。 [872へのレス] Re: 教えて下さい。 投稿者：ポメ（管理人） 投稿日：2004/08/21(Sat) 23:11 こんばんは。 管理人がずっと不在ですいません。。 自分の場合は移植をして２週間は入院していました。 その後しばらくは毎日通って、１週間サイクルくらいに なった感じです。 最近は医療も進歩していますから、それほど通わなくても 大丈夫かもしれません。 でも経験から言えば３〜４週間は安静にしていないと すごく不安な感じはありますね。 角膜は治るのが遅いですし。。 通勤するのにラッシュ時は人とぶつかったりするのは かなり危険だと思います。 角膜を縫った後は時間が経つにつれ、糸の張力も変わって きますから、見づらくなったりする事もあります。 糸の方はよく分かりません。。 最近はどうなのかな。 抜糸はなかなか大変ですよ。少しずつ抜いていきますから。 専門の医師に詳しく聞いてみるとよいと思います。 [870] すごく不安です 投稿者：ティンク 投稿日：2004/07/23(Fri) 19:48 はじめまして 不安なのは手術に対してではなく、病院及び先生にです。 私の家族なのですが、緑内障のレーザー治療で角膜に傷がつき移植を しなければいけなくなりました。 その病院では失敗の危険も話をし納得して受けました。 けど、失敗・・・ その病院から埼玉にあるＢ医大のＫ先生を紹介されました。 最初の話しは 『半年以内に手術が出来る！それまで頑張ろう！！』 という事だったのに、はや６年が過ぎました。 最近は２〜１センチの所に人がいても気が付きません。 先日も今の病状や今後の事について話がしたくて家族で行きました。 いつも付き添いはだいたい私１人です・・・ しかし、いつも逆ギレし 『素人に話ししてもわからない事だから』 と一切説明もしません。診察も１０秒です。 他にも色々沢山逆ギレされ、沢山傷つく事も言われました。 『うちの病院が見放したらどこも診てくれない』 とも言われました。 本当なのでしょうか？ 急に病院を変えて何か支障とかありますか？ 長くてごめんなさい・・・ とにかく不安と怒りでいっぱいです。 [870へのレス] Re: すごく不安です 投稿者：もと 投稿日：2004/07/23(Fri) 23:34 こんにちは。もとです。 >『素人に話ししてもわからない事だから』 >『うちの病院が見放したらどこも診てくれない』 まったくあきれた医者ですね。他人の私が読んでいても腹が立ってきました。どんなに高い医療技術、ウデを持っている医者でも、患者の立場に立って考えることができない、説明することができない人では、いい医者どころか、危険な医者ですね。信頼できないという次元を通り越して、ホント危ないです。 と、こちらも感情的になってしまいますが、冷静に判断してみても、『うちの病院が見放したらどこも診てくれない』なんてことは、絶対にありません。よくもまあ、そんなことを。緑内障のレーザ治療にしろ、手術失敗による角膜の傷にしろ、難病治療でないのですから、その病院でしか診れないわけがありません。 >急に病院を変えて何か支障とかありますか？ 全然問題ないと思いますよ。紹介状なんかなくたって、患者が助けを求めてやってくれば、診てくれるのが普通の医者だと思います。日本は医療大国なのですから、探せば、緑内障治療、角膜移植を行う眼科だっていっぱいあるのです。「どこも診てくれない」のではなくて、むしろ、はやく他のところに行かなかったから６年も過ぎてしまったと思うべきでしょう。 >最近は２〜１センチの所に人がいても気が付きません。 本当にこの状態なら、障害者手帳がいただけるはずです。本当に心配ですね。角膜の傷の問題より、失敗した緑内障の視野が狭まる問題のほうが大きいのでしょうか。確かに緑内障の進行が問題であれば、角膜の傷が治っても視力は復活できない。いずれにしても、なぜ６年も角膜移植しないのか、今どんな状態なのか、患者にわかるように説明するのも、医者の仕事ですよね。早く別の少しでも信頼できる先生をみつけて診てもらったほうがいいと思います。 大変ですが、がんばりましょうね。 [870へのレス] Re: すごく不安です 投稿者：ポメ（管理人） 投稿日：2004/08/21(Sat) 23:17 なんか最低最悪の医師ですね…。 そんな病院は早く変えてしまった方がいいと思います。 関東には良い病院も優秀な医師も沢山います。 色々な病院に根気よく通って、話を聞いてみてはどうでしょうか。 地道で大変だと思いますが、病院探しは一番重要ですから。 負けないで頑張って。。 [867] こんばんわ☆ 投稿者：る〜まん 投稿日：2004/07/23(Fri) 00:30 よく拝見はいているのですが はじめてカキコ致しますm(＿＿)m 私は、１年ほど前に左眼の角膜移植をしました。 糸に対する拒絶反応が凄くて、やっと、左眼の方にコンタクトレンズを使用する事が出来るようになり、今ではHCLを使用して０．９まで見えるようになってます。 今まででは、考えられないような視界にとっても感激して、本当に、移植手術をして良かった！！ って、思っています。 がっ・・・最近、先生から「右眼の移植はどうするっ？」 っと、話がでるようになりました。 右眼は、左からすると全然軽症？？なんだと思うのですが、現在、HCL使用で０．３です。。。 先生が言うには「これから先、右眼の移植も考えているんだったら あんまり、左眼から歳月をあけずに手術をした方がイイよっ」 っと、言われました。 何でなのでしょうか？？ その時先生に、聞けば良かったのですが。。。。 何か、ご存知の方がいらっしゃれば教えて頂けないでしょうか？ よろしくお願いします。 先生は、とっても信頼のおける先生ですし、きっと、この先生に出会わなければ、移植手術なんて考えられませんでした。 だから、見えるようになるのであれば、右眼もっ！！ っという気持ちもあるのですが、やっぱり、不安もいっぱいでちょっと、悩んでおります。 [867へのレス] Re: こんばんわ☆ 投稿者：もと 投稿日：2004/07/23(Fri) 01:09 こんには。もとです。 >「これから先、右眼の移植も考えているんだったら > あんまり、左眼から歳月をあけずに手術をした方がイイよっ」 >っと、言われました。 >何でなのでしょうか？？ そうですね〜。素人が想像するに、左右の視力差が大きくなったからではないでしょうか。手術前の左がどの程度かわかりませんが、0.9と0.3ではかなり違いがあります。視力検査以外の普通の時は両眼で立体視していますから、あまり左右違いがりすぎると疲れると思います。それで、これから先、右眼の移植も考えているんだったら、歳月をあけずにといわれたのではないのでしょうか。右も左と同じく0,9程度になればいうことありませんが、こればっかりは、絶対にといいきれないところが悩ましいところですよね。 [867へのレス] Re: こんばんわ☆ 投稿者：る〜まん 投稿日：2004/07/27(Tue) 00:27 もとさん。レスありがとうございます。 いろいろ、考えると今のうちに 右眼も・・・っと思ってはいるのですが。 やっぱり、考えてしまいます。 身近に、同じ病気の人がいれば いろいろ相談などもできるのですがねっ。 でも、ココでみんなの不安の気持ちや 病気に対しての前向きな意見を見て励まされています。 今後とも、貴重なご意見よろしくお願いしますねっ。 [867へのレス] Re: こんばんわ☆ 投稿者：もと 投稿日：2004/07/28(Wed) 00:18 もとです。 >本当に、移植手術をして良かった！！ この気持ち私にもよくわかりますヨ。ほんと良かったですネ。 そしてこの感激が、右眼も・・・っと誘惑してしまうのですよね。これもまたよくわかります。でも、やっと左眼が安定しだしたばかりのようですし、よっぽど右眼の調子が悪くツライようでなければそんなに急ぐことなく、左眼の安定が続くのをしばらく見守ってから考えてもよいのではないでしょうか。いっきに駆け上がるか、のんびりではあるが確実にあがっていくかは、人それぞれですが、後者のほうが安全かな。 >今後とも、貴重なご意見よろしくお願いしますねっ。 こちらこそ、よろしくお願いしますよっ。 [866] 深層角膜移植について 投稿者：たく 投稿日：2004/07/22(Thu) 10:49 角膜移植について質問があります。 角膜移植には、全層角膜移植と深層角膜移植とがあると思います。 深層角膜移植の場合、内皮細胞は移植しないため拒絶反応の率が極端に低いこと、また長い時間が立つとドナーの方の細胞がほとんど患者自身の細胞に置き換わることから安全性が高いことを知りました。 円錐角膜の場合、症状が初期、中度の場合、コンタクトレンズで矯正をすると思うのですが、移植手術をすれば８割の人がめがねで生活できるようになると教えて頂きました。 そのため角膜移植を考えているのですが、深層角膜移植は技術がいるため、必ずしも深層角膜移植が出来るとは限らないようです。 深層角膜移植で手術を行いたいのであれば、症状が悪化して膜が弱くなってしまう前になるべく早く手術をお願いしたほうがいいのでしょうか？ また、深層角膜移植でもリスクという点で注意しなければならない点などありましたら教えてください。 よろしくお願いします。 [866へのレス] Re: 深層角膜移植について 投稿者：もと 投稿日：2004/07/23(Fri) 00:46 こんにちは。もとです 最近、移植後コンタクトをいろいろ試してみてつくづく思うのですが、角膜というのは、ほんとうに、カメラでいうレンズの役割をしているのだと。透明でかつ凸凹さえなければ、筋肉、水晶体といった機能がきちんんと働き、内部に疾患がなければ、網膜にピントがキレイに合っ時、信じられないほどのクリアな映像が得られるのだと。角膜は肉体的に見る働きをしているというより、物理的な光学的な役割をしているとのだと思います。そうやって、物理的、光学的に考えた場合は、全層角膜移植のほうが、レンズをそっくり交換しているのですから、有利だと考えられます。しかし、拒絶反応の心配があるので、その点を考慮した深層角膜移植は、レンズの奥ギリギリまで削って、内皮を残して接着していますので、どうしても、光学的には不利になるのだろうと考えらえます。結果、技術がいるのと、全層に比べれば、視力はでにくいのではというのがリスクになると思いますが、こればっかりは、やはり、ウデと運と、角膜の相性と、個人の症状にかかっていると思います。 [865] 皆さんは？ 投稿者：元気ハツラツ 投稿日：2004/07/18(Sun) 21:23 こないだ、病院で遠視、近視、乱視の状態を調べる検査を久しぶりにやりました。 丸い穴を覗き込み、滑走路に熱気球が浮かんでいるやつです。 皆さんは、あの検査で調べることできますか？ 私は、右目はボヤケテ、まったく見えません。左目は、かろうじて見えるけど微妙に二重にずれて見えます。 やはり円錐角膜は、あの検査が出来るかどうかで、進行の大、中、小が、違ってくるのでしょうか？ あと、この検査の名称を知っていたら教えてください。 [862] 円錐角膜用ハードコンタクトレンズ 投稿者：ひろ 投稿日：2004/07/15(Thu) 01:24 私は以前、日本のコンタクトレンズメーカーに勤めていました。ニュージーランドのドクターが考案した円錐角膜用ハードレンズ「ローズＫ」を日本に導入する際のスタッフとして担当しており、医師向けマニュアル制作や商品説明会などを担当し、一般眼科や順天堂大学、日本医科大学などの大学病院で円錐角膜の患者さんへの処方の際のアドバイザーとして立会いもしていました。 特殊なレンズデザインのハードレンズです。私の立ち会った数人の患者さんは良好に装用することができ、視力も0.7や1.0も得ることができた方もいました。 数年前にその会社を退職しましたので現在の状況は詳しくはわかりませんが、現在でも販売していると思います。 最近は使い捨てレンズも普及していますので、1日使い捨てソフトレンズをはめたその上にさらにハードレンズを装用する「ピギーバック」という２枚のレンズを装用する方法もあります。 ソフトレンズの上にハードレンズを装用しますので、痛みも少ないと言われています。東京医科歯科大学がこの方法がメインであると記憶しています。 [862へのレス] Re: 円錐角膜用ハードコンタクトレンズ 投稿者：しんじ 投稿日：2004/07/17(Sat) 12:05 ひろさん詳しいお話ありがとうございます。 ニチコンの「ローズＫ」とても調子がいいです。 [861] めがねで生活したいです。 投稿者：たく 投稿日：2004/07/05(Mon) 09:07 円錐角膜の治療のため、角膜移植手術を考えています。 じむさんや、もとさんがおっしゃられておられるように、 やはり移植手術をして、めがねでの生活は難しいのでしょうか？ 東京市川にある大学病院の眼科では円錐角膜の患者の場合、移植手術後の平均視力は 裸眼で 0.3 めがねで 08 という結果があるようです。 実際に手術を担当していらっしゃる先生にお伺いしたところ、約8割の方が移植後、コンタクトではなく、めがねで視力を矯正することができると教えて頂きました。 先生方は、とても信頼できる先生だと思います。 ただ、やはり角膜手術はどうしても不正乱視の残ってしまう手術だと思います。 あまり、掲示板などでもねがねで矯正できるようになられた方を見かけないように感じます。 もし、本当にめがねで生活できるようになれるのであれば、本当にうれしく、とても希望がもてるように思います。 実際にめがねで生活できるようになられた方は、いらっしゃるのでしょうか？ みなさんから、ぜひ情報やアドバイスを頂けたらうれしいです。よろしくお願いします。 [861へのレス] Re: めがねで生活したいです。 投稿者：和彦 投稿日：2004/07/16(Fri) 16:10 こんにちは、和彦です。 今日はレスをさせていただこうと思ったのも、僕もできれば眼鏡で生活したいからです。 昨日は大学の生協の眼鏡屋さんで久しぶりに視力検査していただいたところ、角膜移植をした右目の方は矯正で0.7でした。5ヶ月前の検査と乱視の度数がそう変わってないことから、もう角膜の状態が落ち着いたと考えてもいいのではないかと眼鏡屋さんはおっしゃっていました。 まあ、個人的な体験からアドバイスをさせていただくならば、移植が上手くいくかどうかはやはり運という要素があって、リスクを覚悟しなければいけないと思います。ご指摘の通りにどんなに名医の執刀でも不正乱視は残ってしまうようですし。 術後は割と長い間視力が安定しないので、そこも一つ悩むところだと思います。 ただ、やはりHCLは装用感等の多少の問題はあれど、本当に感動的な視力を与えてくれることが多いと思いますので、あまり眼鏡にこだわる必要はないのではと、最近は思っています。しかしながら、僕は紛失するのが嫌なので、落としても絶対に見つけられるような場所でなければつけませんが。 [858] もう１つお聞かせ下さい。 投稿者：じむ 投稿日：2004/07/03(Sat) 08:35 すいません。もう１つお聞かせ下さい。 移植したあと、眼鏡で生活することはどうしても無理なのですか？ その眼鏡は、やはり普通の眼鏡とは違うのですか？ 例えば、乱視矯正のものすごく入った眼鏡だと、たとえ眼鏡で見えるとしても、くらくらしてしまい日常生活を送れないような気がするのですが...。 それに、牛乳ビンの底のような眼鏡になるのでしょうか？ また、移植したあと、コンタクトレンズの装着感というのはとても悪くなりますか？ 移植した部分と自分の目の部分との継ぎ目があると思うのでコンタクトレンズを装着していてもすぐはずれたり、痛いということはないのでしょうか？ また、皆さんのご意見をお聞かせ下さい。よろしくお願いします。 [858へのレス] Re: もう１つお聞かせ下さい。 投稿者：もと 投稿日：2004/07/03(Sat) 22:42 こんにちは。またまた、もとでごめんなさい。 >移植したあと、眼鏡で生活することはどうしても無理なのですか？ 絶対無理ではないのですが、多分比率的には少ないのではないかと思います（ちゃんとした統計を知っているわけではないので、あくまで私見ですが）術後裸眼で視力1.0出る人がいるのも事実です。乱視といっても、正乱視と不正乱視がありまして、メガネで矯正できるのは正乱視で、不正乱視はメガネでの完璧な矯正はできないようです。正乱視は屈折した光が一点では焦点を結ばないけれど、二か所で焦点を結ぶ状態。だから一方向の屈折率を強調して変える円柱レンズを用いたメガネで矯正可能。普通、乱視とだけいった場合はこちらのほうでしょう。一方、不正乱視は角膜のカーブが不規則に変化しているので、どこにも焦点が結ばれない状態。こちらはメガネでの矯正は困難で、ハードコンタクトで隙間にはいる涙を利用して矯正することができそうです。で、角膜移植でどうなるかなんですが、あんなに薄いものを人間の手で張り替えて、手縫いしているのですから、いかにキレイな球面になるのが難しいかが想像できてしまいます。この点はやはり、どんな外科手術でもそうですが、名医のウデにすがりたくなるところですよね。 >それに、牛乳ビンの底のような眼鏡になるのでしょうか？ 不正乱視はメガネ矯正は難しいので、ひどい遠視にならない限り、凸レンズで牛乳ビンの底のような眼鏡になることはないような気がします。 >また、移植したあと、コンタクトレンズの装着感というのはとても悪くなりますか？ これは、術後のカーブの形によりますが、普通の手術していない近視の目よりは、フィッティングを合わせるのは難しいのはたしかでしょう。で、こちらは、名医ではなくなんと呼ぶかは別として「コンタクトを合わせるプロ」を探すことです。私の経験では合わせてくれる人によって全然結果が違います。やはり経験ですかねえ。コンタクトってホント奥が深い。コンタクト自体の話ですが、同じサイズ、同じベースカーブでもメーカによって装用感は全然違いますからねえ。装用感で重要なのはレンズ形状がいかに自分の角膜とあっているかですが、最近わかったのは、比重も相当重要だなあと思いました。軽いものに変えたらとても装用感がよくなりました。忘れていたのですが、コンタクトは涙の上に浮いているものなのですね。今は痛くもなく、付けている感じもほとんどありあません。しかし、ここまでくる道のりは長かったー。コンタクト何枚無くしたことか。ふー。 手術で一発で目標のところまで到達できれば、いうことないのですが、なかなかそうはいきませんネ、少なくとも私の場合は。少しずつカイゼン、カイゼン。日々カイゼンです。（何事も） がんばりましょ。 [856] とても不安です。角膜移植について教えてください。 投稿者：じむ 投稿日：2004/06/29(Tue) 09:05 ２０年間、コンタクトレンズで頑張ってきましたが、もう視力がこれ以上でないと言われ、角膜移植を考えはじめています。 移植はできるかぎり避けたいと考えていました。 しかし、それでは運転も出来ず、仕事も難しいので角膜移植を検討しています。 いくつか、わからない事ががあるので、皆さんのご意見をお聞かせ下さい。 角膜移植後は、ステロイドを一生使用しないといけないのですか？ ステロイドの影響で緑内障にならないか、とても不安です。 また、移植して抜糸後、さらに乱視が進む可能性は高いのですか？ また、ドナーの方から提供していただいた角膜は、透明度を一生保てるものなのでしょうか？ 提供していただいた角膜の状態、相性にもよると思うのですが、とくに深層角膜移植であれば透明度を一生保てる確立も高いのかなぁと思っています。 本当に失礼なことを聞いてしまい、申し訳ありません。 ですが、やはり大切に角膜を使わせていただき、出来る限り再移植は避けたいです。 みなさん、どうか情報をお願いします。 [856へのレス] Re: とても不安です。角膜移植について... 投稿者：もと 投稿日：2004/06/29(Tue) 22:47 こんにちは。もとです。 >角膜移植後は、ステロイドを一生使用しないといけないのですか？ 一般的に手術が成功した状態であれば、一生使用することはない と思いますよ。どのぐらい使用するかは、術後の症状によると思いますが、私の場合は１年ぐらいでやめになりました。 >ステロイドの影響で緑内障にならないか、とても不安です。 確かに私の場合も副作用で眼圧が異常に高くなりましたねえ。眼圧が高くなると緑内障になるのかは知りませんが、良くはないので眼圧下げる目薬さしてました。しばらくの間は、副作用覚悟でも仕方ありませんね。このあたりの話は、過去ログNO548あたりに書かれていますよ。 >また、移植して抜糸後、さらに乱視が進む可能性は高いのですか？ 抜糸して乱視がよくなるか、悪くなるかなんともいえないですが、抜糸すれば少なからず見え方が変わるのは確かでしょうね。一生抜糸しないケースもあるそうですよ。 >ドナーの方から提供していただいた角膜は、透明度を一生保てるものなのでしょうか？ これが悩ましいところですね。全層角膜移植だと内皮まで取り替えてしまうので徐々に濁る可能性は高いそうです。おっしゃる通り深層角膜移植だと、全層に比べれば濁る可能性は低いそうですが、こちらは手術に技術（ウデ）がいることと、全層に比べ視力が出にくいのが難点のようです。そもそも深層が出来る状態の目であることが条件となってしまいますが。このへんの話は過去ログNo541あたりに書かれていますよ。その他、過去ログを見渡せば角膜移植の話は結構みなさん書かれているので、めんどくさがらずに見てはいかがでしょう。 [856へのレス] Re: とても不安です。角膜移植について... 投稿者：じむ 投稿日：2004/07/03(Sat) 08:45 丁寧なお返事、どうも有難うございます。 やはり人によって結果が大きく変わるようですね。 過去ログは、全部読ませていただきました。 自分としても、一生コンタクトレンズというのは耐えられません。 年をとったらコンタクトできるのだろうかとか、 濁ってしまったらどうしようとか不安があります。 濁りを気にするのであれば年をとってから、移植をすれば 濁りを気にせずに済むのかなぁ。 それとも、やっぱり今を大事に生きるため、今移植すべきなのかなぁ。 移植手術は、回数を重ねるごとにリスクも高くなるようですね。 皆さんなら、若い間はコンタクトで我慢して、年をとってから移植を考えますか？ それとも、今を大事に、今移植を考えますか？ [854] 無題 投稿者：ごみさん 投稿日：2004/06/28(Mon) 15:55 最近よくごみが目に入って眼が痛くなりますが対処法はありますか？外歩いてたりどうしてもそのときにコンタクトをはずせないときは本当につらいです。 [854へのレス] Re: 無題 投稿者：もと 投稿日：2004/06/29(Tue) 00:24 こんにちは。もとです。 ゴミを防ぐ一番いい方法は、もちろん目をつぶっていることでしょう。でもこれでは何もできないので、目をなるべく大きく開かないようにすることでしょう。それにはなるべく見上げないようにして、見下ろすようにすることです。たとえばテレビを高い台に置いて見上げてみるのと、床において見下ろすのとでは、目の露出面積は全然違います。涙の蒸発量もずいぶん違うはずです。パソコンも見上げるＣＲＴよりも、見下ろすノートＰＣのほうが楽で疲れないといえます。あとは、まばたきですかねえ。半分ぐらいしか閉じないまばたきではなく、しっかりと最後まで閉じるまばたきです。そしてもう一つは、コンタクトをして度なしメガネをすることですかな。風が強い日などは効果がありますね。こちらは顔が変わるのと視界が狭くなるのが難点ですが、最近は目が悪くなくてもファッションでメガネする人もいるぐらいですから、たまにはいんじゃないでしょうか。 ああ〜、書いた後に気づいたのですが、入ってしまったあとの対処法でしたっけ？ごめんなさい、目薬さすことぐらいしか思いつきませんわー。失礼しました。 [853] コンタクトレンズ 投稿者：51番 投稿日：2004/06/27(Sun) 15:55 円錐角膜歴、30年ですが阪大でレンズを作っていただき、17年前に 車の免許も取り、時々痛いのや、まぶしいこと、長時間つけられないこと、ゴルフのとき、ボールが遠くへ行くと良く見えないことなどを、我慢すれば、生活に支障はありませんでした。 ところが、2年前から、左目だけ、黒目の真ん中が、白く濁り、レンズをつけられなくなりました。レンズを換えてもらったり、色々したのですが、結局、いい結果が出ず、もう移植しか、方法はないのかとあきらめていました。阪大も何度も行き、もうあきらめていたのですが、担当の先生が、「ほかの患者さんで同じような症状の人で、この突起を削ってレンズをできるようになった人がいます。痛いけど、処置してみますか？」何でもすがる気持ちの私は、即お願いし、横の処置室で処置してもらいました。その日、家に帰ってから、あまりの痛さに死にそうでした。 1ヶ月くらいでコンタクトをつけれるかもしれないとのことでしたが、やはり処置する前と同じでだめでした。またかと言う虚しさで次の予約日に言って、状態を担当の先生に見せると、「まだ、中に根が残っていますね、痛いけど、また今日取り除きますか？」半分やけでまた処置してもらいました。また死ぬくらい痛かったです。 そして、また1ヶ月たって、コンタクトをつけてみました。もう半信半疑でつけていても、いつ痛くなるかと、思っているうちに1ヶ月たち、ほとんど右目と同じく、一日中つけていられるようになりました。視力は、両目で0.8くらいで、本もあまり小さい字以外は読めます。先生には感謝の気持ちでいっぱいなのですが、その半面、2年前にもっと自分が突っ込んで症状を言って、粘って直してもらえば、もっと治療は早かったのではと言う、思いがどうしても抑えられません。 総合病院は、多かれ、少なかれ、そうだと思いますが、待って、待って診察はあっというまで、次は1ヵ月後に来てくださいということに陥りやすく、私も今回、阪大に通って自分自身がもっと強い気持ちでこの病気を治す積極的な気持ちで担当の先生にぶつかっていれば、無駄な時間を費やすことがなかったような気がします。 長くなりましたが、私が言いたいのは、こちらが受身にならず、積極的に良い先生に訴えていけば、（遠慮せずに）メスを入れる前に何か方法があるということです。コンタクトが痛い原因はきっと粘れば、解決できると今回感じました。30年前は酸素透過性のレンズもなく、それで痛いのを我慢して、つけて仕事をしていたので、私もいたいのが当たり前に思っている部分がありましたがこれだけ進歩しているのですから、困っている方も、もう一歩突っ込んでみれば、きっと何とかなると思います。 [852] 眼のキズ 投稿者：りぃ 投稿日：2004/06/25(Fri) 19:19 サンコンタクトというメーカーのコンタクトを先月作りました。 しかし、1日していただけなのに黒目に大きなキズができてしまいとても辛い思いをしました。痛いし視力は低下するし、見えないし・・・(>_<) 今日、コンタクトを作っていただいた病院で検診を受けたところ「今のところ大丈夫。様子を見ましょう。」と言われました。 そこでなのですが、キズがつきやすい眼ってあるのでしょうか？それとも、私の使い方なのでしょうか？ [851] HCLの保証について。 投稿者：和彦 投稿日：2004/06/24(Thu) 17:46 コンタクトレンズを紛失しまして、作り直していただきました。 そのことは感謝してますが、すごく納得のいかない点が一つだけありました。 コンタクトレンズを作った時に、「保証は半年です」っておっしゃってたのですが、今日は実費を要求されて、「保証はどうなってるんですか？」と訊ねると、「紛失の場合の保証は1ヶ月で、品質の保証が半年ということです」と言われてしまいました。 それだったら、こと細かにそういう言い方を最初からしてほしかったです。 コンタクトを作ってくださる腕は確かだと思いますし、親切な態度だとは思いますが、片方2万円というのは誰にとっても簡単な金額ではないのですから、お金の話はもっとこと細かにしてほしかったです。 それに紛失にしても保証が1ヶ月というのは短すぎると感じるのは僕だけでしょうか？コンタクトレンズをする度になくす心配をしなければならないのでしょうか？ コンタクトレンズは円錐角膜の患者にとっては病気の進行を防ぐ意味もあるのですから、もっと簡単に手の届くものになってほしいです。 なんか今日はイラついて、性格の悪い書きこみになってたらすみません。 健康は財産なんだなと、逆説的に思ってしまいます。 [849] 移植後のLASIKについて 投稿者：こん 投稿日：2004/06/17(Thu) 12:10 仕事の関係上、どうしてもコンタクトでは不便なことが多く、 できれば移植をお願いし、眼鏡での生活を送りたいと考えています。 移植後に乱視が残ってしまうことは承知しているのですが、これは 移植後にLASIKなどを行うことで、眼鏡で生活できるようにはならないものでしょうか？ 多少乱視が残ってもよいので、眼鏡でどうしても仕事をしたいと考えています。 アメリカなどでは、移植後にLASIKを行うことも多いようです。 日本でも、LASIKを移植後に行う先生もおられます。 ぜひ、皆さんのご意見をお聞かせください。 [849へのレス] Re: 移植後のLASIKについて 投稿者：もと 投稿日：2004/06/18(Fri) 00:42 こんにちは。もとです。 私も両目角膜移植しましたが、やはり乱視があります。 コンタクトで矯正できているからいいのですが、やはり人間は 欲深いものですなあ。さらなる快適を求めて、密かにLASIKでの裸眼への道を狙っております。でも今はまだやめておきます。乱視といっても人口的に作られた規則性がない不正乱視ですからねえ。不正乱視をLASIKで治すのはまだまだ難しいようです。波面収差を解析するウエーブフロントも出始めているようですが、まだまだ発展途上みたいです。近い将来きっとという感じで、あと３年は待ってみようと思います。 しかし、ですねー。 ＬＡＳＩＫの前の角膜移植は、見えなくてどうしようもないからするものでありまして〜、もし視力が出ているのであれば不便だからするという気楽なものではないような気がしますよ。もっとも不便によるツラさは本人しかわからないのでなんともいえませんが。ＬＡＳＩＫほど気楽に受けるものではないと思いますが、リスク覚悟で絶対快適になってみせる！と本人の意思で決断するのであれば、ハイリスクハイリターンという選択もありかなあとは思います。私自身もそんな性格ですから・・・（私がそうだというだけで、けっしてすすめてはいませんよ〜）がんばりましょうね。 [847] 初めまして 投稿者：げんき 投稿日：2004/06/15(Tue) 21:01 今、初めてインターネットで円錐角膜について調べてみました。僕は現在１８歳の大学生です。僕が円錐角膜だと分かったのは、 高校３年生のときです。円錐角膜は十代に多くて、原因不明だそうですね。初め、この病気のことを告げられたとき、何で自分がって思いました。僕は円錐角膜の他に、アレルギーも持っています。小学生の時は緑内障だと言われました。眼圧が物凄く上がって、あわや手術をするところでした。その他の病気でいうと、ぜんそくも持ってます。まさに病気のプロです。 でも、今は全然気にしてません。別に病気持ってても、人生楽しければそれでいいじゃんって感じです。 でもやっぱハードコンタクトは慣れなくて痛いです。これには ほんと参ってます。だけど、そんなの絶対負けてられるかぁぁぁ。俺には夢があるんだぁぁぁぁぁぁぁぁあああああ。 [847へのレス] Re: 初めまして 投稿者：kumi 投稿日：2004/06/16(Wed) 22:50 円錐角膜に限らず、世の中には様々な病気と闘って居られる方がたくさんいらっしゃいます。 時々思うのですが、やはり最終的には考え方一つで人生楽しく過ごせるのではないでしょうか。 「禍福は糾える縄の如し」というように、幸・不幸は繰り返すものですし、なによりその判断は自分自身によるものです。 解決策のない悩みにはまって精神的に自分を追い詰めてしまっては自分が可哀相ですしね。 とりあえず「楽しいこと」から考えていくのも一つの手だと思います。 げんきさんは、目下花の大学生とのこと。 色んな事を経験して色んな考えを吸収して、自分を大いに成長させる時期です。 生活のしづらさなど、本人にしかわからない事もあるだろうけど、そこはうまく付き合って、大いに学生生活を謳歌して欲しいと思います。 夢、是非かなえてくださいね！ 応援してます。 [846] 教えてください 投稿者：めぐみ 投稿日：2004/06/12(Sat) 22:25 私の32歳の妹はダウン症という障害を持っています。今から7年前に両目円錐角膜と診断され、ひどかった右目だけ何度か角膜移植しましたがその度に拒絶反応が出てうまくいかず、今は保存角膜で落ち着いていますがほとんど見えていない状況です。先生からはもう一度移植してみますか？と言われていますがなかなか踏み切れません。どなたか同じ障害をお持ちの方で移植された方いらつしゃいませんか？母がとても心配しているのでお話を聞きたいです。よろしくお願い致します。 [844] お久しぶりです。 投稿者：和彦 投稿日：2004/06/10(Thu) 16:45 強気になったり弱気になったりしてすみません。 性格が悪いせいか、いつもうがった見方をしてしまいます。 自信が無いからか、人とのお付き合いとなるといつもそうです。男女問わず、誰と一緒にいるのも少し疲れます。 5/31に父を亡くしました。父の安らかな顔を見て、自分の残りの人生を精一杯生きなければいけないと強く思いました。父に似て、負けることが大っ嫌いな自分なのですから、円錐角膜で人生を捨てる気はないです。 ＞チェッポさん SEの卵、というわけではないのです。C言語は趣味程度です。でも、最近は専門の数学で面倒な計算が増えてきたので、自分でプログラムを組んでなんとかならないかとも思っています。やっぱり、いろいろと障害を持っていると、ひねくれたり卑屈になったりしてしまう自分がいます。円錐角膜抜きで彼女とはうまくいってない日々ですが、人に優しくなれる余裕は持ちたいですね。とげとげしくいたくありませんから。ご意見ありがとうございました。 [842] お久しぶりです 投稿者：りぃ 投稿日：2004/06/09(Wed) 20:13 ５月の末になりコンタクトを新しく作り直しました。 今までは、あまり特殊なレンズではなかったので病院でも「カーブが少しあっていなかったから眼の端が充血したり、痛くなったいたんです。今度は特殊コンタクト外来で専用のものを作りましょう。」と言われ、痛みから解放されるような嬉しい思いと進行したのかな・・・という不安な気持ちで新しいコンタクトを作りました。 しばらく使っていて、本当に眼の端が充血したり痛みが出るといった今までのような症状は一切ありませんでした。 しかし、いつものようにコンタクトをはずしてみるとなんだか右目がぼんやりしていてメガネをしてもほとんど見えていないことに気づき、さらにとても眼が痛く開けているのも、閉じているのも苦痛となりました。夜間・救急に行くのをためらい翌日になって眼科へ行って診察してもらったら「黒目の真ん中にキズがついているよ。」と言われました。内心私はホットしました。病院に行って「どうしようもない。」と言われるかと思うくらいの痛さだったので・・・しかし、念のため来週キズの様子を診察する際に眼底検査を行うこととなりました。 どんな結果がでるのかとても不安な１週間になりそうです。 自分に合ったコンタクト探すって、とても大変なことですねぇ。と今回改めて感じました。 自動車学校にも通い始めました☆へこんでばっかりだったけど、最近は少し楽しいです。後は、検査の結果だけが・・・。 長々すみませんでしたm(__)m また結果がでたらカキコします。 [834] 検診に行ってきました 投稿者：さぬきうどん 投稿日：2004/06/05(Sat) 21:09 やっぱり先生は角膜移植などしない方がいいでしょうと言います。 このまま様子見ましょう、とも言います。 でも私が一番気にしてるのが移植した後の合併症なんですよね。 それが怖いんです。手術したいと思ってるんだけど、 なかなか金が無いですから。仕事も車無いから働けないし。 円錐角膜のせいか分からないんだけど、細かい作業はできません。 前に細かい作業の仕事してたのに、円錐角膜だから 裸眼でぼやけて見えるのが一番辛かったです。それでやめたんです。 コンタクトは痛いので現在はめていません。 本当はしないといけないのに、痛さのせいで日常生活に 支障が出てるんですが。 引越しして、糸井眼科へでも行きたいんですが、 金が無いし、独りぼっちも怖いし、なかなか治す気もありません。 このまま失明になったりしないのでしょうか？したら怖いですね。 ずっと裸眼で生活するようになってしまった。 悲しいことです。今、精神科へ行きながら頑張ってます。 何故精神までやられたのかが分からない。 結局、コンタクトしてあまりの痛さにストレスを感じたんですよ。 [834へのレス] Re: 検診に行ってきました 投稿者：とも 投稿日：2004/06/11(Fri) 14:15 以前何度か意見交換しました、ともです。さぬきうどんさん、大丈夫ですか？ 精神科まで行かなくてはならないほどなのに、手術を勧めてくれない医者はどうかと思います。もし愚痴等聞いて気持ちが少しでも楽になりそうでしたらメール下さい。同じ病気で苦労している者として、苦しみやつらさはわかりますので。 [832] はじめまして。 投稿者：はり 投稿日：2004/06/04(Fri) 22:48 私は、２１歳の大学生です。 先日、使い捨てコンタクトレンズを購入しに眼科へ行った際に検診を受けたら、円錐角膜と診断されました。医師から病状の説明をされましたが、そんなに深刻そうではなかったので大して気に留めていませんでしたが、ハードコンタクトレンズの使用を進められたので購入しました。 帰宅してから何気なく円錐角膜のことをネットで検索してみてびっくりしました。角膜移植手術、大学病院…。なんだか大変な病気のようです。しかし日常生活で支障を感じていることがないので、今は実感がありません。これからだんだん病状が悪化していくのだろうか、何に気をつけたらいいのだろうか、私はどうしたらいいのか…そんなことをぼんやりと考えています。コンタクトを購入した眼科医からは今後のことを特に何も言われませんでしたが、大きな病院で検査してもらったほうがいいのでしょうか？ 約３年の大学生活を振り返って、慢性的な睡眠不足がたたったのかなぁと思っています。後悔先に立たず、ですね。 これから少しずつこの病気のことを知っていこうと思います。度々、この掲示板にも訪れたいと思っています。 最後に質問なのですが、コンタクトは長時間使用したほうがよいのでしょうか？ 以前、角膜炎と診断されたこともあり、コンタクトは目に負担をかける印象があります。どなたか、アドバイスがあればよろしくお願いします。 [832へのレス] Re: はじめまして。 投稿者：さと 投稿日：2004/06/06(Sun) 17:10 専門ではないので正確な情報ではないかもしれませんが、コンタクトの装着時間は長すぎず短すぎず、目が疲れたと感じる前にはずすという感覚ならばよいのではないでしょうか。 あと装着中も適度に目を休める、目薬を差す、またはずした後に洗眼するとよいのかもしれません。 私の場合は、平日は15〜16時間、休日は7〜8時間といった感じで使用しています。このへんは個人差もあると思いますので、角膜炎と診断されたことも含めて、眼科医にご相談されるとよいと思います。 [832へのレス] >さとさんへ 投稿者：はり 投稿日：2004/06/07(Mon) 06:07 返信ありがとうございます。 近いうちにもう一度眼科に行ってみようと思います。 [831] 無題 投稿者：kiki 投稿日：2004/06/04(Fri) 14:59 私も気力、精神力がどうしょうもなく落ちています。 コンタクトをする生活にいやけといいますか、毎日の繰り返しの中に脱力感が重くのしかかってきているのです。 目に障害（円錐）があるがゆえに、一歩も二歩も、オーバーにいえば100歩も遅れをとることが毎日ある。そしてだんだんと仕事ができなくなってくる...心もゆがんでくる。疎外感に襲われる。生活の、仕事の全てにプレッシャーを感じてくる。切なくなる、ブルーになる。 誰かこころの癒し方を教えてくれませんか？ [831へのレス] Re: 無題 投稿者：もと 投稿日：2004/06/05(Sat) 01:08 こんにちは。もとです。 いやけがさす気持ちよくわかります。ツライのが続くとどうしてもそうなりがちですよね。 こころの癒し方ではないかもしれないけれど、とらえ方を変えれば少しは楽になるかもしれません。kikiさんがご自分で「目に障害（円錐）があるがゆえに」とおしゃられているのですから、障害があるんだから、一歩も二歩も、オーバーにいえば100歩も遅れをとるのはあたり前なんだと。まずは受け入れてみてはどうでしょう。くやしいから、障害を受け入れたくないし、障害のない状態の人と対等にしようとがんばってしまうから、ものすごいプレーシャーになるのではないかと思うのです。もちろん、受け入れたからといって治療を放棄するということではなく、少しでも良くなる努力は必要ですが。どうしても、眼に障害がなかった時の 良い状態を覚えていて知ってしまっているから、それより悪い状態というのは受け入れたくないのが人間というものなのでしょうね。そこを基準に生活基準が固まってしまっているから、受け入れたくないし、基準を変えるのはなかなかツライもでのす。しかし、眼の症状が劇的に好転させるというのはもっと難しいことです、ならば、やはりその症状に対して、どうとらえるかを少しでも楽な方向に変えてみては。生活するうえで発生する事象に対してどう感じ、どうとらえているかというのは、人の数だけ違ってくるものです。１０分たったを長い思う人、短いと思う人。６畳の部屋を狭いと思う人、広いと思う人。同じ１つの事象に対してなのにです。どこに生まれどう育ったかもありますし、性格もありますが、その人なりの基準があるのだと思います。体に障害がでれば、ほとんどの人はツライと思うでしょうが、とらえ方や基準は、自分の意思で変えられるのが救いだと思うのです。ぜひ楽な方向に変えてみましょう。 ちょと、精神論ぽくってごめんなさいね。 でもねー、眼が不自由で不便でも、世の中には楽しいことはまだまだいっぱいありますよ。不便なことが気にならないくらい、楽しくて仕方ないことが。きっと♪ [831へのレス] Re: 無題 投稿者：kiki 投稿日：2004/06/07(Mon) 13:42 もとさん、お返事ありがとうございます。親切な対処法に感謝してもしきれません。 でも、すべてをマイナスに考える性格なものですから、根本的にこの性格を直すことから始めなければなりませんね。仕事をしているとイロイロあるのです。円錐が諸悪の根源とまではいえませんが、もしこれが普通の目だったら、何十分の一かは精神的に救われ、こともなく普通にやりすごせることがいっぱいあるのも事実なんです。 ですが根気もつづかず中途半端にながれ、素直にみんなの輪の中にもはいれずロンリーな環境の中にいるものですから、少しも改善されない、この繰り返しになって、出口が見えない状況になっているのです。 仕事をやめるっていう採集手段もありますが、もうそこそこの年令ですから再就職の道も開けるとは思えません。精神的につらい毎日なのです。 [831へのレス] Re: kikiさん、はじめまして 投稿者：チェッポ 投稿日：2004/06/08(Tue) 02:51 初めて書き込みます。円錐角膜暦２９年の大ベテランになってしまいました。チェッポといいます。 私も１５の時に、円錐と診断されました。病気の進行が進めば失明することや、一生コンタクトが手放せないことなどより、母は失意のどん底に落ちたようです。 今から思えば自分でも呆れるのですが、そんな中、自分はいたってノンキでした。「世の中、目が見えなくても頑張ってる人もいるじゃない。」とか、「何も急に両目が一度に見えなくなるわけじゃなし」とか、「最後は移植すればいいんだから心配いらないよ」とか...逆に母を励ましていましたね。 その後、レーザ形成手術を順天堂大学で受け（糸井先生のお父さんに手術してもらいました）コンタクトをずっとはめる生活を続けて２９年になります。確かにコンタクトも、視力が弱いのもハンデではありますが、それこそ本当に見えない人も世の中にはいらっしゃるし、もっと死の淵をさまようような病気に苦しむ人。例えば手足を思うように動かせない人....健康な人をうらやむ前にそんな中でも頑張ってる人いっぱいいますものね。もとさんの言われることには全く同意です。 私は幸い病気進行が止まり、どうやら失明は免れました。ただ、コンタクトは手放せないし、痛いときも多いです。 でも健康な妻と子供２人（１４才と１２才）に恵まれ、会社の内外で多くの友人とも出会っています。病気で他の人と疎外感を持ったことはありません。さっき言ったようなあっけらかんなアホな性格のおかげで、「私は奇病の持ち主なのだ！」くらいに話題にしたりして笑い飛ばしています。 性格が違うと言えばそれまでですが、もっとフランクに周りの人に相談してみることだと思います。何かのＣＭで、「悩みは人に打ち明けた時に半分は解決している」というのがありますが、本当だと思いますよ。職場の仲間や上役にも相談してはいかがでしょうか？ 勝手なことばかり言いましたが、とにかくがんばって前向きに行きましょうよ、ね。 [831へのレス] Re: 無題 投稿者：kiki 投稿日：2004/06/08(Tue) 10:51 チェッポさん、メッセージありがとうございます。 この返信は会社からしています。私は高校3年の時に免許を取ろうとして検眼に行ったら円錐と診断され、かれこれ30年あまり経つキャリヤの持ち主です。大学2年と高校3年の娘を持つものですが、こんなにも落ち込むのはここ半年ほどのことなのです。それまでは面白おかしく円錐がハンディとも思わず人生を楽しんでいたつもりなのです。ずっとしているテニスも楽しんでいるのですが、この半年間は円錐のことが頭から離れなくなってきてしまっているのです。 何故？それは老眼も当然始まっているのですが、新聞の本文の文字がみえなくなってきているのです。新聞など、いまではまったく読む気になれません。とにかく細かい字にイライラしてくるし、情報が目を通して入ってこないので記憶力も散漫状態、うまくいえませんが、そういった一例を含めて将来を悲観している、ということなのです。 [828] スポーツについて 投稿者：ママさん 投稿日：2004/05/28(Fri) 22:59 去年の春大学入学と同時に息子に円錐角膜が発覚しました。 本人も家族もどんな病気かもわからないままそう大事でもないだろうと思っており、部活もボクシングに入りましたが、間もなくドクターストップで断念。でもどうしても格闘系の運動をしたいらしく見ていてかわいそうです。 今のところ、三ヶ月に一度ぐらいの割で検診に行き、コンタクトを日に3〜4時間ほど治療的につけています。とても不快で痛いらしくそのまま外出はできないようです。 お医者は移植にはまだ早いと言っていますが、、 どなたかこの病気でスポーツを続けておられたら情報を教えてください。 [828へのレス] Re: スポーツについて 投稿者：さと 投稿日：2004/06/04(Fri) 04:29 ご参考にならないかもしれませんが、趣味程度でバドミントンをやっています。 以前、ボクシングに惹かれたこともあったのですが、目への衝撃を考えて断念しました。 またコンタクトが不快で痛いということですが、以前私もハードだけをつけていた時に痛みで、ほとんどつけていられない状態でしたが、今はソフトの上にハードをのせていて、朝から夜まで、ほとんど一日中コンタクトしていても大丈夫になりました。 ピギーバックという方法らしいのですが、もし今ハードだけということであれば、次回検診の際にでもご相談されてはいかがでしょうか？ [828へのレス] Re: スポーツについて 投稿者：ママさん 投稿日：2004/06/09(Wed) 21:44 さとさんへ 御助言ありがとうございました。本人に提案しましたがコンタクト自体に早くも嫌悪感があるようで無理強いはしませんでしたが 記憶のどこかに留めておけば又参考になるときもあるかと思っています。 [826] 老後のこと 投稿者：ぽんぽん 投稿日：2004/05/27(Thu) 12:08 質問があります。 円錐角膜であるかぎり、コンタクトなしでの生活はできないと思います。 年をとって老眼になった場合、コンタクトの上に老眼鏡をすることになるんですよね。 正直、年をとってもコンタクトを装用できるのか不安でたまりません。 年をとるごとに、涙の量も減るためコンタクトの装用は難しくなるようです。 また、しわが増え肌のハリがなくなると、コンタクトをはずすのもかなり大変だとお聞きしました。 みなさんは、年をとってからの生活をどのようにお考えですか？ 本当に不安でたまりません。 ぜひ、お聞かせください。 [826へのレス] Re: 老後のこと 投稿者：てんてん 投稿日：2004/05/27(Thu) 23:21 お気持ち、よく分かります。 私も最近不安で、痴呆症になったらコンタクト出来ないなぁ〜、と考えていたところです。 ところで、ぽんぽんさんはおいくつですか？ 私は４０歳ですが、レインボーコンタクトレンズの遠近両用レンズ（クレール）というのを数年前から装着しています。 コンタクトを装着した最初の年代の人が老眼になる時期になってきたそうで、ぼちぼち各メーカーで作り始めているようです。 まだ値段的には高いのですが、その分我が儘に希望を言ってください、と言われ一度交換してもらいました。 慣れるまでは焦点を合わせるのが難しく、今でも、なかなか距離を上手く測れない時がありますし、更に見にくい時は、老眼鏡を取り出したり虫眼鏡を取り出したりしていますが、普通のレンズよりはずっと見えやすいですよ。 年をとってきて注意する点として眼科医から言われているのは、白内障に罹ると手術が難しいので（円錐角膜による濁りか、白内障による濁りかの区別がつきにくにので）、白内障にならないように予防的に目薬を点した方が良く、白内障の検査も怠らない事です。 命に関わる病気でないことが、かえって治療法の進歩を遅らせているのか、悔しい思いや哀しい思いをさせられている事が多いような気がします。 老後のことまで真剣に考えてくださる医師がどれだけいるか、そして、そんな良い医師に巡り合えるかどうかで今後の生活が随分違ったものになるのでしょう。 とにかく今は、「死んだら棺桶にレンズを入れ忘れないで、絶対！！」、と主人に頼んでいます。 あまり不安解消になるような返事でなくて、ごめんなさい。 少しずつでもレンズは改善されているようなので、我が儘に自分の状態や希望を述べられるのが良いのではないかと思います。 言わないと伝わりませんから。 [826へのレス] Re: 老後のこと 投稿者：ぽんぽん 投稿日：2004/05/30(Sun) 08:37 お返事ありがとうございます。 本当に、いつまでコンタクトで生活できるのか不安でたまりません。 やはり、コンタクトの生活はつらいです。 将来、画期的な治療法が確立されることを強く願っています。 年をとってまでコンタクトの生活なんて想像もしていなかったので、 正直こわいです。 しかし、みなさんが勇気づけてくれることで、なんとか気持ちを整理することができるような気がします。 てんてんさんのおっしゃる通り、担当の医師には自分の気持ちを理解してもらうまで、徹底的に症状を訴えていきたいと思います。 ありがとうございました。 [826へのレス] Re: 老後のこと 投稿者：チェッポ 投稿日：2004/06/08(Tue) 03:10 ４４歳のチェッポと言います。 この年でありながら、「そっか、老後かぁ」と改めて思いました。 ４０歳を過ぎているのなら、治療的な意味での装用はもう必要ないのだと思います。確かに裸眼では新聞もテレビも不自由でしょうが、老後は本当に見たいものがあるときだけレンズしようかな？ ほとんどの時間は外して、好きな音楽に囲まれていれば、目の前はボーっとしていても、ま、いいか。 そんな風に考えています [823] お久しぶりです。 投稿者：和彦 投稿日：2004/05/26(Wed) 17:25 今日は少し切なくなって書き込みしました。 最近、HCLの調子が微妙に悪くなった気がするんです。パソコンとか本とかはめちゃくちゃはっきり見えるんですけど、遠くのものがあまり見えなくなってきたんです。 眼科に行って検査してみないと分からないですが、ちょっと視力が下がった気がするんです。実際、今日は大学でC言語の講習会があって、スライドを使って説明されたんですが、文字が読めなかったです。そんなに遠くの席ってわけでもなかったのですが。スライドを使ったりする時は部屋を暗くしますし、スライドの光が弱かった気もするので、そういうのも影響しているかもしれません。 なんか、視力に振り回される生活は少し疲れました。 私事で恐縮ですが、最近はお付き合いをしてる女性がいて、円錐角膜のことも正直に言ったのですが、全然気にしないと言ってくれました。そのことは、すごく嬉しいのですが、それは多分に、はたから見て分かる病気ではないので、そう言えてしまう部分はあるんだろうなって思ってしまいました。 なんか弱気になっていてすみません・・・。 [823へのレス] はじめまして 投稿者：チェッポ 投稿日：2004/06/08(Tue) 03:06 和彦さん、初めてお返事させていただきます。 私、現在４４歳。円錐暦も２９年になってしまいました。 確かに遠くは見にくいですねぇ。おっしゃるように講習会などではつらい時もあります。ま、なるべく「カブリツキ」で参加するように心がけています。 それより、お付き合いしている方がいるって素敵ですね。もう結婚１５年も経つとそんなトキメキも懐かしいです。「気にしない」って言ってくれていることは大いに喜ぶべきだと思います。たぶんあなたが、弱気になったりユウウツになることが、彼女にとっては最も「気にする」ことではないかと思うのです。 私も妻 約１名と、男の子２名がおりますが、妻がそれこそ視力2.0で、あんたはマサイ人かい！ っていうくらい遠くがよく見えます。ま、世の中うまくしたもので、「あれ、なんて書いてあるの？」なんて具合で、うまく補ってくれています。 しつこいようですが、彼女が好きなのなら ＞それは多分に、はたから見て分かる病気ではないので、そう言えてしまう部分はあるんだろうなって思ってしまいました。 といった、ひねくれた（気に障ったらごめんなさい）考え方をする前に、彼女に暗いところは見せないよう、ふっきることが男らしさと思うのですがいかがでしょう。 余談ですが、Ｃ言語の講習ということでＳＥの卵さん？ 私は今、ＳＥの端くれで、そういう意味じゃ、目が悪いのはつらいですが、遠くを見る必要もないわけで、ちゃーんと社会に適合して暮らしていますよ。 がんばってくださいね [822] 進路に悩んでいます 投稿者：さえ 投稿日：2004/05/25(Tue) 16:18 今高３で進路の選択に悩んでいます。 この前の冬は非常にCLの調子が悪く、到底デザイン系被服科への進学はあきらめていたのですが、いま形状を変えてもらって調子がいいので、やはり希望のところへいきたいと思ってみるのですが、また冬になると悪くなるかもしれないし、この先の進行を考えると怖くて悩んでいます。ぼんぼんさんは、とても痛くてつらいと書いてありましたが自分もこの冬はフィッティングがうまくいかず、すぐ傷がついてしまって両目とも2〜3時間しかつけられず何もできませんでした。毎年冬になると調子が悪いのでローズK又はサンコンタクトに変えてみようと思っていたのですが・・・いずれにしてもこの病気である以上デザインや服飾など目を使う進路又は職業は無理なんでしょうか？しかしどこの大学へ行っても今時はパソコンを使うし、よく書き込みを拝見しているとコンピューター関係の職業についている人も結構みえるように思うのですが。 これから進学・就職の選択をされる方はどうされるのですか？また大学生の方や仕事をしていらっしゃる方は日常生活はどうですか？この病気のために行きたい大学の進学をあきらめるのは複雑です。 [822へのレス] Re: 進路に悩んでいます 投稿者：ミム 投稿日：2004/05/26(Wed) 20:29 どんな病気にも言えることですけど、そのために進路が限られるのはツライですよね。僕は警察官を目指していたんですけど、視力の規定があり、諦めました。でも、今大学生なんですが、ほんと出会った人が良くて、やりたいことも見つかりました。やっぱり、いろんな人と話して、いっぱい悩んで決めるしかないと思います。あまり参考にならなくてスイマセン。 [815] とても痛いです。角膜移植をお願いしたいのですが... 投稿者：ぽんぽん 投稿日：2004/05/22(Sat) 14:28 円錐角膜と診断されたものです。 今現在、円錐角膜の専門では非常に有名な先生のもとでサンコンタクトを使用しているのですが、頭や目の痛みが苦痛でたまりません。 おまけに、コンタクトをしているとなぜか耳までが痛くなります。 目以外にも障害が生じるのではないかと、日々おびえています。 目がぐにゃぐにゃになった感じで、つけているときはもちろん痛いのですが、はずし終わったあとも目がもとの円錐形に戻ろうとするためか、非常に痛い思いをしております。 そのため、寝ているときも痛みのため目がさめてしまいます。 このような思いをしておられる方、たくさんおられるのでしょうか？ そのため、真剣に角膜移植を考えております。 どんなに頭の痛み、耳の痛みを訴えても、角膜移植の対象とはならないのでしょうか？ だいたい、角膜移植の対象となられる方は、矯正視力でどのくらいの方々が対象となるのでしょうか？ アドバイスをよろしくお願いいたします。 [815へのレス] Re: とても痛いのですよね 投稿者：さぬきうどん 投稿日：2004/05/22(Sat) 21:49 ぽんぽんさんの気持ち良く分かります。 私も以前そうでした。目以外にも鼻や口などが渇くなど色んな症状が生まれてきます。 円錐角膜用のコンタクトでも合わず、結局は外れてしまいます。 乾燥しているのか、すぐ取れることが多いです。 私も角膜移植を考えているんだけど、先生は私を移植するなどと勧めてくれません。私は岐阜出身ですが、名古屋の方まで見てもらってますが、結局は有名なS眼科でも角膜移植はできないと言われました。 やっぱり矯正視力はコンタクトで我慢するしか方法は無いようですね。 でも私みたいにコンタクトが嫌で、ずっと着けていない人だっています。 後は進行の様子を見るだけになりますが、だいたい矯正視力が両目で０．５以上出てれば問題ないと思います。 私は医者に、「コンタクトは嫌ですよ、痛いから。それを耐えてたら日常に支障が出ます」と事情を話してるのにも関わらず、移植は考えてくれません。親も移植は進めてくれませんし。 医者の考えとしては多分こうだと思います。 ”移植してもコンタクトが合わない、さぬきうどんさんなら、移植してもHCLは無理だろう”と言う医者の考えがあるからなのでしょう。 私も凄くこの病気で頑張っています。 移植するってことは、良くなる方向に進むとは限りません。 移植しても弱視や近視は治らないものです。 移植してもコンタクトの生活になるでしょう。 私は両目で０．８ありますが、何れはこの視力も段々と低下していくことでしょう。 アドバイスにならなかったと思いますが、参考までに宜しくお願いします。 [815へのレス] Re: とても痛いです。角膜移植をお願い... 投稿者：もと 投稿日：2004/05/23(Sun) 00:21 こんにちは。もとです。 ツライお気持ちよくわかります。 角膜移植するべきか、しないべきかではなく、対象となるかならいかというだけでいえば、円錐角膜で、裸眼視力がでず、コンタクト装用が困難であれば考慮の対象となると思います。もちろん診察の総合的な観点から移植をすすめない先生もおられるでしょうし、したほうが良いといわれる先生もおられるでしょう。しかしその先生が絶対ではありません。 ＞頭や目の痛みが苦痛でたまりません。 ↑このように訴えておられるのですから、たとえ矯正視力がでていたとしても、これではコンタクトが装用できているとはいえませんよね。それで【円錐角膜の専門では非常に有名な先生】はこの訴えに対してどのように、説明されているのでしょう。もし、このような訴えに対して、矯正視力が出てるのだから我慢しなさいとか、眼科だから頭痛や耳の痛みは知らないというのであれば、有名でも患者の立場にたっているとは思えないし、あまり信頼できるお医者さまではないと思ってしまします。 個人的な意見としては、まずは、今しているコンタクトで何故、頭痛や眼、耳が痛くなるかを探るべきだと思います。 やはり、もし角膜移植しても乱視がでる可能性があるのでコンタクト装用は避けられないかもしれません。角膜の形状と今しているコンタクのフィット上の問題で無理があることから、痛みがでているのか、体質上の問題で拒絶することから痛みがでているのか。後者であれば、角膜移植をして、フィット可能な角膜形状になったとしても体質はかわらないので拒絶は起こると思います。 前者のフィットの問題であれば、本当に合うコンタクトは無いのかもう少し探してみてもいいと思います。 というのは、私の場合は角膜移植後のコンタクトを合わせることでずいぶん苦労いたしまして、これも個人的な意見ですが、角膜疾患の病気を診察するということと、コンタクトを合わせる技術力は全く別な領域な気がします。そりゃもういろんなとこ探して周りました。結果、私の場合、角膜移植した眼科でコンタクトはあわせていません。もし面倒がって探していなかったら、きっとこんなもんだろうと視力のあまりでないコンタクトであきらめていたでしょう。だから、有名だとか、大きい病院だからといって、全てにおいて○というわけではなさそうですねえ。特にコンタクトは、つくづく、対応してくれる人によって結果が全然違うぞ、と実感しております！たかがコンタクトしかし実に奥が深いのでありました。診察にしても、先生によって正反対のこということありますからねえ。自分で納得でき信頼できる先生を見つけるのがいいかと思います。今の先生がそうであれば問題なしですが、どんな世界でも、他をみてみるということは絶対マイナスにはならなと思うのです。何事も１つの材料で判断するのはよくないですしねえ。 しかし、コンタクトをいろいろ試すというのはお金がかかるんだよね〜。こればっかりは困ったもんです。 ツライですが、がんばりましょうね〜。 [814] 実感が・・・ 投稿者：モモ 投稿日：2004/05/21(Fri) 16:48 数年前に円錐角膜だと告げられました。 実際は、何年も前からだったのかもしれません。(そのときの担当医に「いままで聞いてないの？おかしいね〜？」って言われましたから) 特に症状も無いので ずっと放っておいたのですが、半年前にコンタクトを作る時にまた「円錐角膜だから大きな病院にいきなさい」と強く言われ 近くの総合病院に行きました。 総合病院での診断は、「そんなに酷くないから大丈夫ですよ、近くの眼科で様子をみては？」くらいなものでした。 正直、前回の医者と全く違う答えをもらったので戸惑いました。 (前回は、もうすぐ失明！ みたいに凄く進行してるような話し振りでしたから) ただ、会社勤めで時間もなくその後病院には行けておりません。 本当は行きたいけれど、なかなか... 実感がないからなのかもしれません。 自分の目だから大切にしなくては...と思いますが、"まさか、私が？!”というキモチもあるからです。 HCLがずれたり、目が痒かったり、今まで以上に眩しかったり・・そんな症状が 最近多くてこのサイトを拝見しました。 他にも同じ症状で悩んでる方、治療をしてる方の書き込みを見て私も前進しなくては！と思いました。 今度、病院に行ってみようとおもいます。 長々と失礼致しました。 [812] 関西で角膜移植の実績のある病院 投稿者：てる 投稿日：2004/05/21(Fri) 10:51 私は４０代後半の男性ですが、１６歳に円錐角膜と診断されてかれこれ３０年近くこの病気とかかわっています。現在はサンコンのコンタクトを入れています。最近は視力が落ちてきています。日ごろの生活が乱れると目に影響があるので、早寝が大切かなと思います。前の自動車免許の時には一度視力検査ではねられて、サイド挑戦でなんとか更新にこぎつけました。以前は阪大病院に半年に１回通っていましたが、いまはいっていません。京都府医大もいいときくので、言ってみようかと思います。大手前病院ではアメリカの輸入角膜で移植も行っているようですが、必ずしもうまくいっている人ばかりではないとも聞きます。移植はリスクが大きいし、拒絶反応が出る出ないは、その人しだいです。また移植の技術は経験にも夜と思いますので、担当医が誰になるかでも結果に影響してくるのではと思います。 関西で移植された人がいればお話をお聞きしたいのですが、よろしかったら教えてください。 私も長年角膜移植と付き合っているので、参考になることがかければと思います。 [809] 円錐角膜と診断されました・・・。 投稿者：みまこ 投稿日：2004/05/20(Thu) 18:30 今年３０歳になったばかりの私ですが、２ヶ月ほど前から視力が更に弱くなりコンタクトを変更しに眼科へ行ったところ、円錐角膜と診断されました。角膜矯正のハードレンズを使用することになりました。様々な資料を見てきた中で、みなさんは思春期時代に発病されている事が多い様ですが、私のようにこの年になっても発病する事もあるんだ・・・と少しショックを受けています。みなさんはどのように立ち上がってこられてきたのですかぁ？ [809へのレス] Re: 円錐角膜と診断されました・・・。 投稿者：和彦 投稿日：2004/05/26(Wed) 18:16 立ち上がりきれたわけではない自分が発言するのもなんですが、参考になればと思い、意見させていただきます。どんな病気でも、発病したらショックは受けるのではないでしょうか？悩みに大きさはないのかもしれないのですが、視力は本当に悩みの度合いが大きいと思います。見えなくなったらと思うと本当にぞっとします。 月並みですが、独りじゃないことを知るのは大事なことではないでしょうか。あとは、勇気があれば病気のことを深く知るのもいいかもしれません。と言いますのも、円錐角膜は深く知って絶望するような内容の病気ではないと僕は思うのです。むしろ、早めにきちんと知って対処することは重要だと思います。 確率の低いところへ自分が流れてしまうと、悲しいものです。「なんで自分が？」って最初のうちは思いますよ、きっと誰でも。でも、自分だけじゃないんですよね。なんだかんだ言っても生きてかなきゃいけませんからね。不平不満を言いながら生きるよりは、現状を楽しんで生きたいと僕は思うのです。悪いことばっかりの人生なんてことはありませんよ。円錐角膜は人生の一部であっても全てではないのですから。 とか言いつつ、自分も弱気な書き込みをしましたが・・・(汗)。 [805] 円錐角膜のレーザー手術について 投稿者：ぽんぽん 投稿日：2004/05/18(Tue) 20:08 錐角膜は、角膜の層が極度に薄くなってしまっているため、眼圧に角膜が負けて角膜が円錐形をしているのだと理解しています。 レーザーで削ってしまうと、もともと薄い角膜がさらに角膜が薄くなってしまい、さらに円錐角膜が悪化してしまう可能性があるため、ほとんどのお医者さんがレーザー手術をしてくれない現状にあると思います。 しかし、横浜にある深作眼科という眼科医では、円錐角膜の方にも一般のレーザー手術方法とは違った、円錐角膜用のレーザー手術を提供していただけるとお聞きしました。 以前にも150人程度の円錐角膜の方をレーザー手術を行ったと朝日新聞にも載っていました。 多くの円錐角膜が黒目の中心部よりも下部が角膜の薄く円錐形になってしまっているようなので、薄くなってしまっている角膜部分は避けて、角膜の形状を確認し、角膜の厚い中心部分をレーザーで削るらしいです。 一般的に、円錐角膜の人にレーザー手術はできないと言われていますができれば最後の望みをかけてレーザー手術を受けてみたいと思っています。 みなさんのご意見をよろしくお願いいたします。 もし、実際にレーザー手術を受けた方もいらっしゃいましたら、体験談をお聞かせいただけるとうれしいです。 よろしくお願いします。 [805へのレス] Re: 円錐角膜のレーザー手術について 投稿者：kiro 投稿日：2004/05/19(Wed) 10:37 僕も朝日新聞を読んだ者です。過去にも投稿しましたが、もう一度その全文をコピーして返信としました。以下その文面です。 朝日新聞の深作眼科の記事を読んで、もしやと思いまして、思いきって診察を受けに行ってみました。（名古屋から横浜）結果的には（僕の場合ですが）「やれないことはないけれど矯正視力（0.2前後）しかでないよ」って言われ、自分の判断に委ねられました。結果的にはリスクをおかして0.2では意味がないので断念しました。 もしメガネでの矯正視力検査でそこそこ（0.8前後）出れば手術を受けてもいいのではないでしょうか。 円錐角膜でレーザー手術OKを謳っているのは確かにここ深作さんの所だけと思います（他院をいろいろ調べたり、直接聞いたりしました）。 それとオルソケラトロジーだったか、夜寝ている間に専用のコンタクトをつけると視力が出る...という治療法なのですが、これも円錐角膜の場合は不可となりますし、本当にこの病気はこまった病気です。実際苦しんでいます。 [805へのレス] Re: 円錐角膜のレーザー手術について 投稿者：とも 投稿日：2004/05/20(Thu) 15:52 自分は今年始め、円錐角膜のレーザー手術っぽいのを受けてきました。角膜の表面が歪んで凹凸が出始めた影響で、コンタクトの装着感がとてもひどくなってきた為です。麻酔は目薬だけで一時間かからずに手術も簡単に終わりました。正直、手術後のコンタクトの装着感はよかったのですが、最近また凹凸が少しだけ盛り上がってきました。もうレーザーはやりたくないので、今後症状が悪化するようであれば角膜手術を申し込もうと思ってます。 効果はありますし、すぐ終わるので、レーザー治療は一度試してみるのもいいのではないかと思います。ただし麻酔が切れれば痛みは生じるので、そこは我慢するしかないです。自分は三日目に楽になりました。 [804] ☆ありがとうございます☆ 投稿者：りぃ 投稿日：2004/05/15(Sat) 10:44 リンさん、てんてんさん、お返事ありがとうございます。 今のところは瞳が白く濁っているという症状とアレルギーの症状は出ていなく、私の中ではわりと快調な時期だと思っていたんですが・・・。もしかしたら、HCLにキズがあるのかもしれないってことも今回わかったので、病院に行ったときに相談してみようかと思います。そのときに、今の自分の現状もしっかり聞いてみようと思います。 [801] ご存知の方、教えてくださいm(_ _)m 投稿者：はまちゃん 投稿日：2004/05/12(Wed) 23:35 円錐角膜のことで詳しい方、教えてください。１９才の時に円錐角膜とわかりそれ以来、治療用のコンタクトレンズを装用しています。 この度、友人の勧めでスクーバダイビングのライセンスを取ろうと思っているのですが、コンタクトレンズを装用しているとダイビングしているとき、はずれてしまうと言われました。 それは、マスクのレンズを眼鏡のようにすれば解決することがわかったのですが、ダイビング中は水圧にさらされるので、水圧がこの病気の進行に影響を与えるのではと心配です。 圧力との関係について詳しい方、教えていただけないでしょうか？お願いします。
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