円錐角膜 掲示板


[トップに戻る] [スレッド表示] [ツリー表示] [トピック表示] [留意事項] [ワード検索] [過去ログ] [管理用]
おなまえ
Eメール
タイトル
コメント
参照先
暗証キー (英数字で8文字以内)
画像認証 (右画像の数字を入力) 画像認証
文字色
お久しぶり^^; 投稿者:上原碧桜(旧さぬきうどん) 投稿日:2023/11/05(Sun) 20:29 No.148

小島先生の動画の中で、円錐角膜の患者数が、300人に1人と言う動画を観ました。
そんなに認知してきた病気だということを知り、今では眼科では無くてはならない病気です。
カスタムレンズや多段階レンズ、そんなのにお金を掻くんだったら、乱視矯正手術して、
そのまんま、安い眼鏡(赤札堂)で手に入れて、視力矯正したほうが早い。
ただ、その皮膚アレルギー炎を合併するケースもあり、コンタクトしても、かゆい・痛い・激痛が走るって方々は、
結構な確率で、多いと聞きますよね〜(;^_^A
無理にハードコンタクトレンズを希望に出さなくても良いと思います。
角膜移植は、全層移植じゃなくっても、一部だけ角膜を残して、移植って言う方法のほうが、
手っ取り早いかもしれませんねっ
で、、、角膜移植についても、1週間〜2週間ほどで、視力が乱視矯正されたかのように、
近視視力も回復してる場合があります。
だって、乱視になってるせいなのが、突出してる理由からですもの・・・

だから、尖ってる部分だけを、別のドナーで縫い合わせる技術・・・
そんな医師を求めたいならば、名古屋アイクリニックで、電話して相談して下さると
いいかもしれません
小島隆司先生は、ハーバード大学を卒業しておられ、アメリカでも、眼科協会って
言う医師免許を、お持ちです。
ただ、名古屋アイクリニックは、木曜日担当なので、木曜だけが、午後過ぎまで
混んでしまいますので、3か月ぐらい以上前から、予約を取ることをおすすめ致します。
そうじゃないと、予約殺到しますから・・・

日帰り移植が、、、と言う思いの方も、ホテルの一泊料金も、
手術する人限定で、確か安いはずです。
遠距離からお越しの方でも、すぐホテル代をサービスしてくれるってのも
あるから、日帰りは難しいって方でも、参考に成りますよ(;^_^A

だから、何とか相談の基でやって下さい。
名古屋アイクリニックでしか、本当に円錐角膜に詳しい先生がいないぐらい、
愛知県ではそこ一件ですかね。

東京都では、糸井さんとか、みなとみらいアイクリニックとか、有名ですものね〜
ただ、西日本の中には、あまり有名になっていない、眼科さんが多かったという
印象です(;^_^A
東日本では、けっこう有名でホームページを持ってるところは、あるんだけども・・・

普通に考えて、東日本のほうが、患者数が多かったりして?!
そんな気配さえ感じてしまうので、遺伝的でもなさそうだし、擦ったりするしぐさが
影響を及ぼしてるのかわからないけれども、黄砂なども関係してくるのかもね
コラーゲンの不足とも言われてるみたいですが、わかりませんです。
あと、ダウン症や発達障がいの方々に、円錐角膜になりやすいって、原因もないみたいです(;^_^A
障がいがあるから、円錐角膜が併発に起こっているとは考えにくく、
見えにくいことで、うつ病やら、不安症みたいな症状は、確かに二次障がいみたいな症状の方々が、
増えてくるかもしれませんね。

例えば、コンタクトが辛くて、死にたい・・・なんて人は、うつ病だろうし(;^_^A
10代の頃に発症したケースの僕は、運転免許証取得するのに、出遅れたってのもありましたし、
だから、運転免許証取得するのが、辛いって方も、きっとこの世の中のことだろうし、居るとは思えます。
あと、元々、引っ込み思案だったが、円錐角膜だという症状で、更に引っ込み思案になってしまうとかって
言う症状も、併発で起こってくるのかもしれませんねっ

あと、乱視がひどい人には、治し方が怖い!!とも、思うかもしれませんね。
難しい答えなんだと思えますが、全部、僕が経験してることを書いてみてるだけです。
だって、同じような症状の方々が、ほかにもいるかもしれないわけじゃん?!

何で、目が尖ってくるんだよ〜って、叫びたくなることだってあるだろうし、
目の奥が痛くて、つれぇーだよって言っても、他の周りが気づかず、
「目が尖ってくることなんてあんの〜」と馬鹿にされてしまうような、いじめが起こってるのかもしれないし。
他人事では本当にありませんでした

まぁ、そうゆう方々も、いらっしゃると思って居ます。
だから、僕は何とかしたいとも、思うようになりまして、このように書いています。

参考になれれば・・・(^_^)/
あと、ここの掲示板の表示のフォントを、サイズを少し上げたら、本当に配慮があるなぁって思うんですが、、、

小さな目をして、見づらいと思うからです(;^_^A
配慮も絶対必要ですから、何とか、フォントサイズを大きくして欲しいなと言う、
僕の希望も添えて、投稿を残しておきます。


Re: お久しぶり^^; - 上原碧桜(旧さぬきうどん) 2023/11/27(Mon) 22:16 No.149

11月30日(木)に、名古屋アイクリニックの受診を受けようと思います。
目が充血するので、内細胞に原因があるのかもしれません。
急ぎの書き込みなので、宜しくお願い致しますm(__)m(^^)/

僕は、ヘルプマーク着けてるので、目立ってしまうような男性ですが、
身なりとも清潔感の良さがあります。
見かけたら、何なり、「掲示板見ました」と言って下されば、助かります。


20年ぶり 投稿者:yama 投稿日:2023/03/12(Sun) 20:38 No.146

懐かしい。まだホームページ掲示板あったんですね。コンタクトレンズの調子が良くて病気の事をあまり意識しない時期が続いたんですが、今年は花粉症がひどくてコンタクトの違和感が出てきたり、指をケガしてコンタクトのこすり洗いが出来ない事があったりしたから、再び円錐角膜の病気を意識するようになって来ました。


18年ぶり投稿 投稿者:ユキ 投稿日:2023/03/07(Tue) 05:17 No.145

皆さん、初めまして。
ユキと申します。
久々に昔の自分と対話したくてこのホームページに来てみました。

私の体験談が病気の症例NO.67に載っているので詳しくはそちらをどうぞ。

現在私は、鍼灸按摩マッサージ師として、生活しています。
もう、18年ほど昔の事になるんですね………。
こちらに投稿していた時は、通院真っ最中だったかと思いますが…。
現在の円錐角膜を取り巻く環境がどうなっているのかあまりわからず、
見当違いのことを言っていたら、申し訳ありません。

ただ、当時、こちらの掲示板の色んな方々の体験やお話を伺うと
自分一人だけじゃないんだなと、みんな辛いんだ。大変なんだと
心に暖かいものを頂けた気がします。
今日、何故書き込みをしたのかと申しますと、
私の経験したことが、誰かの助けになればという事。
お話した事はありませんが、18年前に、旧さぬきうどんさんを始め、
様々な方の投稿を読んで、元気を頂きました。
なので、今度はこちらの番かなと…。
(さぬきうどんさんを始め、皆さんありがとうございました。
当時、悩んでいた患者の一人は元気になりました。)

当時、16歳で円錐角膜と診断され、長野(旧国立病院→現松本医療センター)→山梨(山梨大学病院)→名古屋(水谷眼科)→東京(糸井眼科)という流れでした。
仕事は料理人をしており、ベノキシールという点眼麻酔薬を1日200回程
差していた状態です。
当時の私は料理人をしており(左右とも裸眼視力0.02以下)、

サンコンタクトのカスタムオーダーメイドのハードコンタクトを付けても
眼に入れる際は痛みが激しすぎて、付けられなかった記憶があります。

移植をしても再び角膜が歪んでくるから、移植をしても意味がないと
医師に言われ、通院にも疲れ切っていた事から、もう一生このままなのかと絶望し、
自殺未遂。一命はとりとめたものの、自殺企図が止まりません。

かかり付け医の眼科医に、治らないのにもう通院するのは疲れてしまったので、
今までお世話になりました。私はもう死にます、今までありがとうございました。
と伝えたところ、死ぬくらいなら、盲学校へ行って勉強してみろとの伝言。
盲学校って何?東洋医学って何?
という状態でしたが、

『入学要綱』
両眼の矯正視力がおおむね 0.3 未満で
「夜盲」や「視野が狭い」など、
「視力以外の視機能障がい」が高度な方。
片目が見えない状態では入学できない。

盲学校に入学し、鍼・灸・按摩マッサージ師の国家資格を取り、
現在では、生計を立てれるようになりました。

当時は考えられなかったこの道。
今は天職だと思える様になりました。

今、私の矯正視力は、ハードコンタクトを載せて(痛みなし)左1.0、右0.9。
裸眼でも左0.4、右0.4出る様になりました。
年齢のせいで、進行が止まったのかな?

今回、私がお伝えしたかったのが、
円錐角膜で悩んでいても、将来、もしかしたら何とかなるかもしれない
という可能性です。

0%→1%では全く違いますからね。

もし、通院に疲れてしまったのなら(死ぬよりはいい)、
盲学校入学、そういう道もあるかもしれないという、
可能性もあるかも、という道表示です。

頑張りすぎて、頑張れないかも…という方への
お話でした。

長文、失礼いたしました。

何かがあなたの助けになりますように…。


Re: 18年ぶり投稿 - 上原碧桜^^(旧HNさぬきうどん) 2023/10/17(Tue) 19:11 No.147

久しぶりに、返信します。

円錐角膜は、角膜移植しても、
内皮細胞が、増えてゆくこともあります。
内皮細胞が増えてくると、乱視が強くなり、
見えづらいと言った症状なども、起こるんですよね。

角膜クロスリンキングという手術は、
角膜を削って、滑らかにする。
今じゃあ、メスを入れずに簡単に手術が行える、
日帰り術という選択も、できますよね。

小島隆司先生の、「めだまチャンネル」も、
円錐角膜患者さんからの、支持を得て、
動画再生数も、伸びてきているので、大変な思いをしていても、
小島先生の動画で、救われる方々もいらっしゃるのかもしれません。
移植や、クロスリンキング術の仕方なども、先生自身が、
動画で教えていただけます。
術後の経過では、内皮細胞の細胞数と、眼圧は、欠かせなく、
定期健診には行くようにして下さいね。

僕の場合は、404細胞数でしたので、移植術後の細胞が、
思ったほど、多いと言われましたが、
目の眼球の病気と、考えるよりも、細胞の病気と考えてもらった方が
いいかもしれません。
目の内皮が薄いために、突出が原因のようですので、、、

自殺未遂についても、僕もありましたし、僕の場合は、
術代が、保険適用されない為、痛い借金も重ねありました(笑)
過去のコンタクト代に、どれだけお金を使っていたのか、わかりません。
ローズKを購入するだけで、片眼7万円ぐらいとるんですよね(;^_^A

色々、円錐角膜になる患者さんは、うつ病とかの合併もあるみたいですね。
だから、心配しないで下さい(;^_^A

僕も、今度の受診は、1月25日(木)の予定で、定期検診に、
細胞の数と、眼圧の低下だけは、一番大事に受けたい、検診です。
一緒に頑張っていきましょう♪

こんなにも苦労をしてる人がいるなんて、思うと、
自分だけじゃなかった!!と、きっと勇気ももらえると思えます。


僕のブログ記事も、紹介入れときます!!(^O^)/
https://ameblo.jp/uehara-aosaku-premium/entry-12824535238.html


無題 投稿者:上原碧桜'(旧HNさぬきうどん) 投稿日:2023/03/02(Thu) 05:02 No.144

名古屋市に、名古屋アイクリニックが名鉄金山駅の近くに、
ありまして、円錐角膜専門医が、2人ほど、いらっしゃいます。
まぁ、ほかの先生でもよいですが、
すべての医師たちが、円錐角膜について、協力的になって
いただけます。
小島隆司先生は、自ら、円錐角膜動画ちゃんねるまで、
解説なさっていて、とても頼もしい存在となっております。
あと、円錐角膜の眼科医としては、当院の、水野泰子先生が有名です。
ふたりの眼科医からは、想像できないほどの知恵と優秀さがあり、
手術全般に大きくかかわってるのは、小島先生の温かいお言葉からでした。
僕も、23歳の時に、角膜移植して、中京病院で入院しましたが、
小島先生には、角膜移植を経験してるので、そのあとの見え方でも、
眼鏡あっても、思うような視力が出ていませんが、右眼0.9、左1.5までは
出てるようです。
小島先生が人気が高いものですので、予約が殺到します。
水野先生ももちろん、優秀な方ですので、優しいお言葉をお掛けしてくださります。
僕のような、発達障害を持ってる大人にも、優しく対応していただき、
乱視の調整でも、前よりは手術する段階には来ていないですよと言われて、
救われることがあります。
どの眼科でも、地方に行けば、行くほど、岐阜から足を運んでる僕にとっちゃ、
そんなに遠くは感じないです。
金山駅近くにある、眼科なので、帰りに、デニーズやマクドナルドに、寄れますからw
その点、金山駅そばには、ファミリーマートの数が、めちゃくちゃ多い。
そこも、気に入ってるテナントとして、良い場所に存在しています。
もし、愛知県、岐阜県の方で、円錐角膜に困ってる方がいらっしゃったら、
電車でも行けるし、車の免許持ってない人でも、大丈夫の眼科です(^^)/


円錐角膜のゲームアプリの見え方@ 投稿者:上原碧桜'(旧HNさぬきうどん) 投稿日:2023/02/06(Mon) 00:53 No.143

どうもお久しぶりです(^^)/
円錐角膜と成って来る現代、スマホでアプリを閲覧方々やら、
テレビゲーム&携帯ゲームをやられる方々やら、色々おりますが、
私がゲームが趣味だけに、ひとつだけ気になったことがあります。

眼鏡もコンタクトの人も、RPG要素を含んだ、
単純に進ませるゲームほど、円錐角膜患者として、
痛く成らないと言う、発見をしました(^^)/
でも、野球ゲームやら、サッカーゲームやら、格闘ゲームやら、
あちこち目を動かすゲームをやろうとすると、
涙腺から涙が零れたり、激痛に走ることがあるので、
スポーツゲームは、特にやらない方が、おススメ致しますm(__)m

私の中で、RPGゲームでも、アクション系のRPGは、
控えた方が良いので、王道RPG並みのゲームなら、
多少は激痛の眼に、成ることが、余り感じられません。
コンタクトの人も、眼鏡の人も、目を激しく動かすアプリは、
控えるようにして下さい。

スポーツなどが、HCL装着したまんまだと、
上下左右動かすほど、装着したものが、外れると言った場合が
起こります。
私は以前にも、コンタクトはツラいと感じて、26歳あたりから、
眼鏡に切り替えました。(←現在は、年齢40)
ただ、動画を見るについても、フラッシュを伴う点滅みたいな動画は、
視聴するのを控えるのも、良いかもしれませんm(__)m


のぶさん、しほさんへ。 投稿者:ドット 投稿日:2022/09/18(Sun) 19:43 No.141

 円錐角膜だと仕事は色々大変ですね、
私は20歳ぐらいの時、倉庫で重機を操作しながら荷物を運搬する仕事をしていました、
円錐角膜になってメガネで視力が出なくなってきて会社を辞めざる得なくなりました
その後、色々大変でしたが今の会社で20年以上なんとか続けています、
 転職はしないで済むならしないほうが良いですね、


追記です 投稿者:しほ 投稿日:2022/09/09(Fri) 17:19 No.140

発覚した時、現在、年齢は40代後半です。

今は、半年に1回、眼科に通院しています。


のぶさんへ 投稿者:しほ 投稿日:2022/09/09(Fri) 16:57 No.139

こんばんは、初めまして。

現在、食品会社に勤務しています。

そこの会社がコンタクト禁止なので進行して、メガネで視力が出なくなってコンタクトを入れなければならなくなった場合、会社を退職しなければなりません。

左目だけで程度は軽度、発覚したのは2年ちょっと前、右目に黒いモヤが現れたのがきっかけ、先生に「左目の方が円錐角膜ですね。」と言われ、絶望しました。

まさかそれが発覚するとは、思いもしませんでした。
右目の方は、異常ありませんでした。

今も怖いです。


無題 投稿者:のぶ 投稿日:2022/07/04(Mon) 19:23 No.138

円錐角膜の重度の方はどんなお仕事されていますか?

現在40歳です。事務職ですが目が疲れて・・・
自分はまだ軽度の方ですがPCはつかれます。

転職する場合の参考にさせてください。


2022年 スタート! 投稿者:ドット 投稿日:2022/01/01(Sat) 13:28 No.137

 皆さん新年が始まりましたね。
世の中コロナ禍でまだまだ大変ですね。
私は今年の九月に車の免許更新が控えてます。
右目はコンタクトでも0.1ほどに、なってきたので
すんなりとは更新出来ないと思います。
無事更新できたら嬉しいです。
その時は、また皆さんに報告したいと思います。


処理 記事No 暗証キー

- YY-BOARD -