円錐角膜海外角膜移植サポート団体 International Eye NetworkInternational Eye Network
皆様、はじめまして。円錐角膜に実用できるのはいつごろでしょうか？両眼、円錐角膜で。心配で心配で。
クロスリンキングは400μm(膨張させて)は角膜集めがないと出来ません。なので現在どれくらいの角膜厚があるかで出来るかどうかです。もしクロスリンキングが出来るのならば、年齢がお若いので私ならすると思います。角膜移植後に生涯角膜が持つとは限らないので2度3度と角膜移植をする事になるかもしれないからです。いろいろお話を聞くなかで、「角膜が17年ももってる」とか「白内障で再移植する事に」など聞くと先に延ばす事が良いように思います。ただ、長い間見えない状態でいると眼の見る機能が劣ろへ移植しても見えない眼になってしまうので、眼の状態にもよると思います。コンタクトで視力が出るといいですね。
マロンさん 情報をありがとうございます。思い切って角膜移植をしたつもりでもその後の状態などで角膜移植を繰り返すこともあるとは考えてもいませんでした。それであれば、確かに先延ばしして最後の手段としておく方が良いのかもしれないと感じました。クロスリンキングは角膜厚をきちんと測ってもらってからの検討となるのですね。説明はあったものの角膜厚を測らなかったのはまだ円錐角膜専用HCLで矯正ができるかもしれないとの医師の判断だったのならありがたいのですが。掲示板や体験された方のBlogに書き込まれているお話を読ませていただくとクロスリンキングの施術後に光に対してカナリ違和感を持つ方も多いようですが普段の生活には支障がないものなのでしょうか。もしくはクロスリンキングをしないままよりはした方が見え方は改善されて生活しやすいでしょうか。角膜上皮？が切れてコンタクトが出来ずにいた方の眼はその２年の間に円錐角膜がかなり進行してしまったようですがHCLが上手くフィットするものがあって、少しでも視力が出ることを願っているところです。
たかママさんへ角膜厚はペンタカムとかある眼科なら大抵測るかと思います。角膜上皮は正常なら再生しますが、再生出来ない病気がある方もいます。まずは、医師にちゃんと話しをきく事をお勧めします。角膜リングは入れる位置やサイズにもよりますが、瞳孔の大きい若い方は光がかなり眩しくなると思います。クロスリンキングは、あくまでも角膜を硬くする治療なので、私の場合、信号や月、光源が幾重にも見えるようになりました。そして、眼鏡の矯正視力は少し上がりましたが、ハードコンタクトの矯正視力が出なくなりました。個人差があるので、どうなかは？でもある治療だとは思います。コンタクトは、サンコンタクト、レインボーコンタクト等も試されてみるといいと思います。円錐角膜のコンタクトフィティングをちゃんと出来る医師は日本に10人もいないという話しもあるので、フィティングの上手い先生を探すのも大切です。
あっ、片目、急性水腫だったのでしょうか？これもしばらくすればコンタクトが出来るようになると思うのですが…後で後悔がないよう円錐角膜の専門医に診てもらってくださいね。
こんばんは。やはり以前にコンタクトが装着できなくなったのは急性水腫だったとのことでした。アトピーも持病にあるので強いかゆみで眼を何度もグリグリとこすって悪化したようです。今回は２年ぶりにHCLを試して合うものを選ぶそうですが再度急性水腫になってしまうとクロスリンキングは難しく、角膜移植を検討してみてはどうかとのことでした。本人はもう２年間も片目での生活に慣れてしまっていてHCLをしても「視力が出るのは期待してない」とも話しています。コンタクトの種類もあるのですね。妥協せず、多少の時間とお金をかけて相性のいいコンタクトが見つかるといいなと思っています。アドバイスや情報を本当にありがとうございます。
県外に住む25歳の息子が円錐角膜と診断されました。大学生の時に円錐角膜と診断されてHCLを装着し始めましたが、進行が早いのか左目のコンタクトがすぐに外れることが多かったようです。今から２年前にかゆみで目を強くこすることが原因なのか、眼球を覆っている？膜が切れて目を循環している液？が漏れて膿のようになってしまいコンタクトを装着することが出来なくなり、右目だけの視力で普段の生活や仕事を余儀なくされました。今現在は、裸眼では両眼とも０．０３ほど、右目だけはHCLを入れていて０．６くらいの視力です。今後の仕事や車の運転も再開することを考えてHCLを作ってもらうために近くの眼科で診察を受けると「重度の円錐角膜です。円錐角膜専用のHCLを作りたいのでしょうが、再度“膜”が切れてしまう可能性もあるし今度は大丈夫かなど予測は全くできません。」との説明とその上で、角膜クロスリンキングという治療法や角膜移植も提案されたそうです。ただし同時に、クロスリンキングを行っている病院は東北・北陸には無く、一番近くても京都に行かなくてはならないとの説明もあったそうです。本人は取り敢えず円錐角膜用のHCLを作って装着を試すことにしているのですが私がいろいろ調べて角膜移植もアイバンク登録で数年かかること。輸入の角膜移植では高額な費用がかかること。それであればクロスリンキングが良いのかなと考えていましたがネットでの情報の多くに円錐角膜の症状が重度ではクロスリンキングは無理で移植しか無いとありました。しかし眼科ではクロスリキンキングの説明を受けている・・・どう考えればよいのかわからずに居た時にこの掲示板を見つけました。どちらの治療法にしても人によって相性が違うこともあるのでしょうがそれぞれの治療法を経験した方の生の声によってリスクやアドバイスをいただけたらと思い書き込みをさせていただきました。私も遅くない時期に息子が診察を受けた眼科に行って説明を聞いたり質問してきたいなと思っています。よろしくお願い致します。
自分は19歳頃から円錐角膜と診断されました。HCLで視力は0.8くらいまででるのですが、やはり違和感が強くて急な激痛に悩まされておりコンタクト生活には嫌気がさしていました…車やバイクの運転が大好きな自分には致命的でした。通っている病院からも移植はリスクの方が高いと言われ、コンタクト生活を余儀なくされていました。自分なりに調べて、角膜クロスリンキング、角膜リングを行なっている病院に受診したら、直ぐにオペをした方がいいといわれ行いました。結果的に視力自体は0.01から0.3、調子いいと0.6くらいまで見えるのですが…乱視が酷すぎて仕事や運転はやはりハードコンタクトが必要になります。クロスリンキングは角膜を固めるため視力が出にくくなることと、夜間は光がリングに反射して相当見辛いです…自業自得なので今はピギーバックで何とか生活していますが…コストも月に1万くらい飛んで行きます…何のためにオペしたんだろうと後悔している日もあるのは嘘ではないです…確かに裸眼の視力はよくなったのですが…もし自分と同じ立場の人がいたならオペは身長に考えた方がいいです。自分はもうこの目と付き合っていくしかないですが…僕みたいに後悔をしない人が増えないでほしいと書き込みしました。もちろん僕が行なった手術で回復した患者さんも多くいるみたいです。
アールさん、はじめまして。私も両目クロスリンキングをしました。確かに角膜は硬くなるようですが、コンタクトの矯正視力が出ません…。そして、クロスリンキングが原因かは分かりませんが光の見え方が変になりました。角膜を硬くして移植しないで済むのかもしれませんが、クロスリンキング後の角膜も数年に渡って変化し続けるそうなので現在経過観察をしている状態です。アールさんはクロスリンキング後どのくらい経過されていつのでしょうか？裸眼で手元の小さい字は見れているでしょうか？
マロンさん初めまして！！私はクロスリンキングしてからもう少しで一年になります。裸眼は乱視近視ともに強く残っており、手元の小さな字はみえません。視力は右0.1 左0.5くらいまで回復したのですが人の顔が見分けられません。また角膜リングも私の場合ひしていますが、夜間はリングが反射して見にくくてしかたないです。コンタクトの装用もオペ前よりも悪くなり、今はピギーバックじゃないと違和感で装着できません…クロスリンキングとかうけてても、移植は検討できるのでしょうか？
返信ありがとうございます。私はクロスリンキングしてからもう少しで2年です。やはり手元の自分も見えないですよね。角膜移植は、リング＆クロスリンキング＆フェイキック後でも出来るみたいですよ。円錐角膜の友人が全ての上記治療後にしましたので。けど、角膜移植は出来るだけ先に慎重になって日常生活に困ってからやるものだと思います。そう簡単に上手くはいかず、移植後も糸で乱視を調整したりレーシックをして乱視を減らす試みはあるようですが、結果は確率の低いかけのような物のようです。医学が進歩して可能性が上がるといいのですが。
こちらこそ返信ありがとうございます！貴重な情報ありがとうございます！！自分はコンタクト生活から抜け出したい思いが強くありまして、何かいい方法はないか探しているのですが…なかなか難しいようですね…移植はやはり最終手段なのですかね。マロンさんも色々と苦労があるとは思いますがお互い頑張りましょう！早く円錐角膜の治療法が確立してほしいです
横浜・川崎当たりに円錐角膜専門の眼科・病院紹介していただけますか。円錐角膜専門のコンタクトレンズ扱っているところを探しています。よろしくお願いいたします。
横浜、川崎ではないのですが、渋谷の糸井眼科は円錐角膜・コンタクトフィッティングで有名な先生がやってる病院です。可能であれば一度行かれるといいと思います。
こんにちははじめて投稿します。昨年末、娘が円錐角膜と診断されましたが、バスケをやっているのでワンデーのコンタクトをして今に至ります。コンタクトを処方してもらう眼科では、バスケをしていない時だけでもハードコンタクト（円錐角膜用）を付けたらいかがですか？と勧められましたが、バスケをしない日がほとんどなくスポーツ推薦で4月から高校へ入ることも決まっています。体育系の学校なので、体育の授業も多いです。娘にはハードコンタクトをして欲しい半面、今はまだソフトコンタクトで視力が出ているから娘本人もまだ円錐角膜だということの実感が湧いてないのかもしれません。娘のようにソフトコンタクトで騙し騙し生活していらっしゃる方はいるのでしょうか？
はじめまして。僕も娘さんと同じ頃に円錐角膜と診断されて、高校では卓球をやっていました。乱視は弱くソフトコンタクトで視力も出ていました。病院ではハードコンタクトのことも言われていましたが、異物感が強いため使いませんでした。高校に半年通った頃に急激に乱視が強くなり、円錐角膜の症状が悪化していると言われました。ハードレンズになり視力も戻り、日常生活は普通に生活できるようになりました。しかし部活では以前よりも埃が目に入りやすく異物感も強くなり、目を動かすとレンズがずれやすくとても部活ができるような状態ではなくなりました。今では日常のちょっとした埃などでも目が痛くなります。ハードレンズは進行を抑える効果があるとも言われていますが、まだハッキリはしていません。ソフトで生活できるのならば、そのまま経過を見ても良いと思います。その辺は病院の先生と話し合ってみて下さい。個人差もありますが、円錐角膜の進行が早くなりやすい年齢ですから、悪化した時は全てを失った気持ちになってしまうと思います。僕はこの時期に精神的にとても辛く、親にあたってしまいました。今では大変申し訳なく思っていますが、その時はどうにもできませんでした。その時は精神的なサポートとともに、同じ病気の人が沢山いるということを伝えてあげて下さい。個人差も大きい病気ですので、円錐角膜が悪化しないことを願っています。
早々にお返事ありがとうございます。親としてはバスケを続けさせたいという気持ちが強いのですが、いざ症状が悪化した時のことを考えるとどういう選択が正しいのかとかいろいろなことを考えてしまいます。真一さんもとても苦労されたのですね。症状が悪化した時は娘に当たられるでしょう、覚悟しています。勉強が苦手でバスケが一番で生活してきた子ですから…悪化するのがいつになるかはわかりませんが、眼科と相談しつつ現状維持でいきたいと思います。ありがとうございました。
すみません。心配になり書き込みします…今、診て貰っている眼科は円錐角膜に詳しい眼科なんでしょうか？ソフトコンタクトは、裸眼より円錐角膜の進行を早めてしまうという話は聞いた事はないんでしょうか？年齢的にも進行が心配です。ハードコンタクトが進行を止められるというエビデンスはありませんが、ソフトコンタクトは止めた方がいいと思います。ハードコンタクトに替える事を強くお勧めします。後でどんなに後悔しても角膜は戻らないので。
１２歳より円錐角膜になり、３０年位この病気とつきあっております。角膜移植された方の体験談を読んでみますと皆さん、やって良かったとの意見が多く移植したいとの思いが強くなりました。右目の角膜移植を検討しており（裸眼：０．０２、HCL：０．７）です。但しコンタクトを入れても２重に見えるため煩わしさを感じております。左目は先日、白内障の手術をし裸眼：０．１ 眼鏡１．２まで回復。先日、眼科より角膜移植を前提に大学病院を紹介して頂き本日、行ってきました。しかし、ドクターより角膜移植をしても、どの位視力がでるかはわからないと言われました。・角膜移植をしても裸眼は０．５位見えれば良い方・角膜移植をしても眼鏡でどの程度視力がでるかわからない。・角膜移植をしてもコンタクトは使うことになるかもしれない。私は上記リスクがあったとしてもコンタクトの煩わしさを解消するため角膜移植をしたいと考えておりますが、皆様の意見もお聞かせ下さい。また、角膜移植後は何かすることがあれば教えて下さい。
今は、京都の医大で、検診行ってます。ひろさんと同じ病院かもしれません。でも、なるべく病院名は伏せて書いておきたいです。私のブログありますが、下記のリンクに、円錐角膜だった手術時代の手記を残してあるので、読んでください。http://ameblo.jp/jibun-kazu2000/entry-12231654730.html
2017年元日 皆さんお久しぶりです。 2007年に体験談を投稿させてもらったドットです。 この掲示板はちょくちょく拝見させてもらってます。 少し前に右目が急性水腫になってしまって視界が真っ白になってしまいました。病院の先生はもう角膜移植しかないかな〜みたいな感じでしたがその後、連日の点滴と目薬プラス軟膏そして右目はしばらく眼帯生活でだいぶ水が引いてきました。もともと右目はコンタクトの強制視力で0,1しか出ないのでいつでも角膜移植してもいいみたいな感じでした。角膜移植はどこか他人事のように思ってましたがさすがに急性水腫になった時はもう角膜移植するしかないかなと思いました。 角膜移植の体験談を拝見していますがメリット、デメリットを考えるとなかなか手術に踏み切れないでいます。 人工角膜が出来るまでなんとか持ちこたえ欲しいです。
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