みなさまこんにちは。
円錐角膜患者会 事務局の矢田上と申します。
円錐角膜患者会は、円錐角膜.jp(http://円錐角膜.jp/index.html)の管理人である、平野洋二氏を中心に立ち上げられた任意団体です。
現在、患者会では主にTwitterを活動の場として、私がメインに検索、情報共有としてのRTを行っています。
また、会員限定のクローズドなグループウェアとして、
R-groupを利用しています。
全米患者会から「新しく患者となった人へのガイドブック」の英文版のデータ提供を受け、日本語版への翻訳作業を行ったり、医療機関などへ配布するための患者会のご案内に
ついて作成を進めています。
現在の患者会の目的は
・疾患の理解や制度の拡充を目指すための啓発運動
・新規の患者さん(多くは若者、子供たちです)のための情報収集の場
・子供に患者が出た保護者さんたちのサポートの場
として活動しています。
Twitter上では、最近診断を受けた若い患者さんから、
私のように数十年の患者歴のあるベテランさん、
また保護者、配偶者、医療従事者など、この疾患について関わる
様々な人たちが集まり意見交換や情報交換をしています。
現在Twitterでカムアウトしている患者アカウントは850名ほど。
良かったらぜひご覧になっていただき、フォローの上ご参加ください。
円錐角膜患者会(日本)
https://twitter.com/my2019kcj
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