円錐角膜 掲示板
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無題 投稿者:R 投稿日:2008/05/08(Thu) 22:27 No.1724  
28歳のRと申します。1年前右目のみ円錐角膜と診断されましたが、視力が0.8くらいあり、問題ないと思っていましたが、ここ2,3ヶ月見えづらくなり、本日検査したところ、視力が0.2まで落ちていました。コンタクトを薦められましたが、大体いくら位が相場なのでしょうか?


白内障も併発 投稿者:びらん 投稿日:2008/03/23(Sun) 19:06 No.1719  
視力はずっと良かったのですが、二十歳過ぎた辺りから落ち始め、24歳位の時に円錐角膜と言われました。角膜移植しかないと言われましたが、紹介されて眼科専門の病院に行き、サンコンタクトレンズを使用して今まで何とかやってきましたが、2年程前から矯正視力が落ち始めて、1年前に白内障も診断されました。視力回復の本を買い頑張ってもきましたが、やはり視力は落ちてきて、運転免許がなくなるのでは不安な毎日です。


はじめまして 投稿者:まさ 投稿日:2008/03/19(Wed) 10:59 No.1718  
38になるまさといいます。 私も17歳のときに円錐角膜と言われ21歳のときに左目を移植しました。 現在はHCLで朝から夜中まで装用してます。 ただ痛みは多少あり、無理のない生活を心がけてます。 これから少しずつ自分の体験談など話せたらと思ってます。 又何か良い情報がありましたら、よろしくおねがいします。


おっさんさんへ 投稿者:管理人 投稿日:2008/03/11(Tue) 19:01 No.1716  
おっさんさん、こんばんは。(^-^)
(送信して頂いた内容に、アドレスの記載がありませんでしたので、こちらに書かせて頂きます)

いつも貴重なお話ありがとうございます。
また手術お疲れ様でした。。
順調に経過されているようで、安心しました。
(以前からとても気になっていましたので)
メールを読ませて頂きましたが、大変参考になりました。
体験談の件ですが、是非お願いします。
何度でも送信して頂いて構いませんし、追加したり変更したりできますので、気軽に送って下さい。
私も再移植の事を考えていますし、手術に至る前から手術後まで、色々と聞かせて頂けたら大変嬉しく思います。
今後とも宜しくお願いしますっ。


Re: すみませんでした。 おっさん - 2008/03/16(Sun) 00:43 No.1717  

大変失礼しました。
そして,丁寧なご回答ありがとうございます。
追加変更できるのであれば,少しずつでも書けそうですね。
どうしても一気に書かなくてはいけないのかなという思いもあり,少し無精でした。
こちらこそよろしくお願いします。


はじめまして 投稿者:コータ 投稿日:2008/03/07(Fri) 21:55 No.1711  
今22歳のコータといいます。円錐角膜で悪い方の右目を来月にも移植する話があるのですが踏み切れません。というのも、私の右目は円錐角膜以外にも先天性の弱視を持っていて、移植しても視力が出ない可能性が高く、やっても無駄なのではと思うからです。(メンテナンスで余計面倒になるのでは?)左目は円錐だけなので、今はコンタクトを左目だけつけて生活しています。右目を先に移植するべきか、見える可能性のある左目をやるべきか悩んでいます。よろしければどなたかアドバイスをお願いします。


おっさんさんへ 投稿者:オハナ 投稿日:2008/03/01(Sat) 11:51 No.1710  
おっさんさん、こんにちは。お久しぶりです。術後の経過はいかがでしょうか? 
私も、去年に移植手術を受けてきました!手術を2回することになったり、色々とプライベートでショックな事があったりと、術前・術後は乗り越える事で大変でしたが、何とか今も頑張っています。 視力の方はまだ安定していなくて、CLは作れないですが、視力はだいぶ良くなり、手術を受けて本当に良かったと思っています。応援していただいて、本当にありがとうございました。この場を借りてお礼をさせていただきます。




Re: おっさんさんへ おっさん - 2008/03/07(Fri) 23:42 No.1712  

お久しぶりです。
良かったと思えて本当に良かったと思います。
移植は目が見えるようになるために行うわけですが,見える見えない以上に,移植して良かったと思えることが,本当に良いことだなと思います。
私も移植後の経過をお知らせできていませんが,移植後の経過はびっくりするほど順調で,過去2回の移植で経験したことがない位よく見えています。手術の仕方など25年前とはだいぶ変わっているし,移植に関しても色々考えさせられました。
お知らせしたいことはだいぶあるのですが,私も年明けからちょっと運気が低下気味で,色々とマイナスの出来事があり,この喜びを素直に表現できない日々が続いておりました。
オハナさんからのメッセージを見て,ちょっと元気が出た感じがします。これからもっと落ち着けば,まだまだ見えそうですね。
これからもお互い頑張っていきましょうね。良くなって本当に良かったです。

私の状況については,もうちょっとしたらお知らせしたいと思います。


一応 投稿者:綿帽子 投稿日:2008/02/20(Wed) 23:26 No.1706  
アドレス載せておきますので気が向いたらこちらにメールくださいm(__)m
直接メールは出来なくても掲示板内でのお話でも十分参考にさせて頂けるので大丈夫ですが‥


Re: 一応 まあ - 2008/02/21(Thu) 19:20 No.1707  

ありがとうございます。


関係ないかも知れませんが… 投稿者:まあ 投稿日:2008/02/16(Sat) 21:19 No.1702  
 …本日、チャンネルをコロコロ回しながらテレビを見ていたら、どこかで聞いた声が…。

 …日本テレビの世界一受けたい授業に坪田教授が出ていました。

 円錐角膜ではなく、ドライアイについて話していました。


 直接、関係無い話題ですみません。


 あっ、術後からジャスト1ヶ月。 大丈夫ですよ。 来週、外来です。  また何かあつたら書き込みます。 ちなみに明日は、紹介をした地元のコンタクト併設の眼科に行く予定でいます。


 では、また!


行って来ました まあ - 2008/02/17(Sun) 17:45 No.1704  

 地元の病院へ、行って来ました。

 視力的には変わらず、裸眼0.1&矯正0.2でした。

 移植をした目の写真を見ながら説明を受けました。  拡大して見ると、確かに縫った所が白いです。 シワ(スジ)もありました。 そのシワ(スジ)がとれると、視力が多少上がると言われました。

 そして、これからの大学病院との治療方法についてのアドバイスも受け、大変参考になりました。

 具体的には、右目に関しては、メガネ&コンタクトで矯正以外に、人工水晶体の入れ替え(白内症手術済)の選択肢もあることを言われました。

 また、左目に関しても、国内ドナー登録で順番待ち。 そして、角膜移植と同時に、白内障手術も同時にやり人工水晶体にする。 白内障は悪くはないものの、いずれ手術になるし、同時にやれば手間は1回で済む。


 今すぐどうのと言う訳ではないものの、次回の外来の時に聞いてみたいと思います。
  


こんにちは☆ 綿帽子 - 2008/02/20(Wed) 13:31 No.1705  

経過順調みたいで安心しました。
縫った跡、拡大すると白いってゆうくらいならあまり気にしなくて良さそうですね。
早くその「シワ」が取れてもっと見えるようになるといいですよね!でも0、1という視力は今の私にとってすごく羨ましいです!!
それから顔や髪を洗えないとのことでしたが移植を受けてからどのくらいの期間洗えないんですか?
私はロングだけど気分転換も兼ねてバッサリいこうかな☆

あっ目、ぶつけたりしないように大事にしてあげてくださいね(笑)心配デス!


10秒診察 まあ - 2008/02/21(Thu) 19:47 No.1708  

  11時15分頃受付、15時10分頃終了。 12時〜13時の枠の予約で慶應大学病院へ。

  今日は調子が良いみたいで、裸眼0.3 矯正0.5でした。 あっ、右目のみです。

  坪田教授の診察は、10秒。 右目を見て、「良くなっている」とのこと。  地元の病院のアドバイスは、引き継いだ内野先生へ。 まさか質問しなかったら、「はい、次回!」で、終了だったのか?


 「右目はもう少し良くなる可能性がある。 それからコンタクト矯正。 今の状態なら人工水晶体の入れ替え不要。」

 左目は、ドナー登録を、お願いしました。 「コンタクトをして0.5くらい出ていれば、移植不要。 コンタクトの乗っかり具合もあるから、次回診察。」とのことです。 あっ、移植と同時の白内障手術も。今の状態なら不要とのことです。


 次回は、何も無ければ4月外来です。 でもその前に、来月地元の眼科に行く予定でいます。

 では、また。


行って来ました まあ - 2008/03/30(Sun) 17:57 No.1720  

 地元の病院です。 視力は、変わらずです。

 来月は、大学病院。

 5月は地元の病院で、視野&眼底検査をすることになりました。


 では、また!


大学病院診察でした まあ - 2008/04/10(Thu) 17:03 No.1721  

  7時50分受付機へ通し、全て終了12時。 診察までいろいろな検査があり、かなり時間がかかる。 次回は、9月。 たぶん途中で目薬を貰わないといけないかも?

 目の状態は良いです。 だから次回は、9月と間が開くのでしょう?  ただ、もっと見えて欲しい。


 左の治療&移植は、右目がきちんと矯正出来る来年から本格的にやると思います。


 では、また! 


地元の病院でした まあ - 2008/05/06(Tue) 20:01 No.1723  

  ご無沙汰していました。


  9時45分受け付け、13時30分会計。 コンタクト併設の眼科なので、ゴールディンウィーク中も診療中。


 視野検査&眼底検査。 少し異常があるみたいだ。 結果を大学病院に知らせるので、診断書をらう。


 でも大学病院は、予約してある9月までは行かない予定です。


はじめまして 投稿者:勝位 投稿日:2008/02/12(Tue) 20:49 No.1697  
よろしくお願いします、私は先週の土曜日飛蚊症が気になり眼科に行ったら円錐角膜と診断されました、半笑いで医師から話を聞いていましたが正直頭の中が真っ白でした。

視力検査をした時視力がとても良かったようなのでめずらしいと言われましたがこれからどんどん悪くなってくるのかなとか失明の可能性もあると言われると病気の事を夜寝る前にものすごい考え込んでしまい泣きそうになります。

弱い私ではありますがまだ解からない事だらけですので情報交換をさせてください、皆様何卒宜しくお願いします。


はじめまして 綿帽子 - 2008/02/13(Wed) 23:43 No.1699  

綿帽子といいます☆ 17で円錐角膜と言われ24才の今年に移植することになりました。
勝位さんは今おいくつですか?
円錐角膜は30前後まで進行することがあると医師から言われました、私の場合円錐角膜と診断されてハードレンズをするように指示されましたが違和感が強くて20才まで位の3年間ははめたりはめなかったりで‥医師のいうことをきちんと守らなかったから移植が必要なまでになったのかもしれません。
ただ移植をするのは左目だけです。右目も裸眼だと生活は困難ですがレンズを入れれば見えます。
進行もほぼとまっていますよ。
左目はレンズを入れても視力がでなくなってしまい、また オーダーメイドのレンズを入れても痛みが強すぎて今は裸眼で見えないまま移植の日を待っています。
私の担当の医師はこの病気で失明することはないと言っていました。
私は移植の道を選びましたが円錐角膜がひどくなってもソフトレンズの上にハードレンズを重ねる方法や角膜内リングという手術や色々な方法があるみたいです。
初期の段階ならハードレンズで十分なのではないでしょうか?
私はたまたま進行が早かったから見えなくなって行くことがすごく怖かったり今も右目だけなので右半分頭や腕までしびれてますが、移植を受けられることを幸せに思います。
病気になんてならない方がいいけど円錐角膜になったことで他の障害や病気をかかえる人のことを考える時間が増えたし私はよかったと思ってます☆
辛い気持ちも不安も同じだからいつでも言ってくださいね。


Re: はじめまして kaito - 2008/02/13(Wed) 23:44 No.1700  

はじめまして勝位さん。
初めは誰だって不安ですよね。ただ円錐角膜は視力の低下はかなりひどいですが軽度ならばHCLで十分視力が出ますし、失明する可能性はないと今では言われています。ですからちゃんとした治療をし、少しでも良い状態を保つ努力をしていくことをお勧めします。この掲示板には読んでいれば分りますが、角膜移植された方や医療関係者の方など様々な人がいますし気軽に相談すれば誰かがきっと答えてくれますので、一緒に頑張っていきましょう。


綿帽子さん、kaitoさん 勝位 - 2008/02/15(Fri) 22:47 No.1701  

はじめまして、ご親切に本当にありがとうございます、絶望的な気持ちに陥っていましたがお二人の話を聞き一人ではないという事に勇気をもらい精神的にとても救われました、重ねてありがとうございます。

綿帽子さん>私は今22歳です、右目と左目の差がものすごく激しいです、右目は乱視というのでしょうか?物が二重に見えたりとしますが左目はまったくです、そう思えば数年も前からこのような状態だったので既に円錐角膜だったのかもしれません・・、ハードコンタクトは今の所の視力では必要ないと言われました、ただ最近疲れ目が頻繁になってきた用な気がします、関係あるのでしょうか・・・、話は変わりますが移植手術が無事に済むよう心から祈っております。

kaitoさん>そうですよね、目となると不安もかなり増してきますよね、ほとんど目に頼って生きてきているわけですし尚更です、ただ綿帽子さんがおっしゃっている通りこういう病気になって障害や病気を抱えている人達の事を本気で考える時間ができたのは本当に貴重な事だと私も思います、正直軽視してた自分もいます、誰しも好き好んでこうなったわけじゃないのに・・・今思うと当時の自分を本当に恥にも思い不愉快にも思います、私もこれからこの病気と向き合い逃げずに戦っていこうと思います。

長文失礼しました、お二人共ありがとうございました、また相談させて下さいね☆


まあさんへ 投稿者:綿帽子 投稿日:2008/02/06(Wed) 21:49 No.1692  
お返事ありがとうございますm(__)m
参考になりました。4月に手術を受ける病院に説明を受けに行くので詳しく聞いてみます!
質問ばかりで申し訳ないんですが移植を受けたあとの目は見た目的にどんな感じですか?
医師からは塗ったところが白く残ると説明されました。
遠目から見てもわかるくらいに跡が残りますか?
一応嫁入り前の女なのですごく気になります‥


ん… まあ - 2008/02/07(Thu) 22:28 No.1693  

 …確かに言われてみれば白いですね。 今、鏡で確認しました。 この件に関しては、病院からの説明はなくこの掲示板で初めて知りました。

 でも手術後、家族や会社友人等からの指摘はないですね。 思っていても、言わないだけなのかな?

 直接お会いして、「こんなんです」と見せられれば、いいんですけど…。

 
  お役に立てずに、すみません。

 


まあさんへ 綿帽子 - 2008/02/07(Thu) 23:09 No.1694  

ありがとうございますm(__)m
そうですかぁ‥そんなに見た目的にびっくりするほどの変化はないですよね!
費用のことより見え方より見た目がどうなるのかが1番不安で‥
身の回りに角膜移植を受けた人もいないし、まあさんの意見がすごく助かります!m(__)m


無題 まあ - 2008/02/08(Fri) 22:01 No.1696  

 見た目が一番ですか…。 そこが女性と男性の違いなのかな?

 確かに、僕の身の回りにも角膜移植をした方は、いませんよ。

 そこで、このサイトの掲示板で術後のことを調べようと思ったんですけどね。



 いろいろ本を見ると、手術そのものより術後の方が大変なイメージがありますから、調べたかったのが本音です。


 そして、角膜移植関係の本があるので紹介します。 「ベストじやなければ意味がない! 坪田一男 芳賀書店」 この本は、坪田教授と初めて外来でお会いした時に頂いたものです。  

 参考になりますよ。 1400円+税です。 買うのはもったいないから、図書館などで探してみてください。



 では、また。


まあさんへ 綿帽子 - 2008/02/13(Wed) 23:25 No.1698  

だいぶ遅くなりましたが‥本のこと教えて頂きありがとうございます!
大阪の大きい本屋さんに行きましたが売ってなかった(ノ_・。)ので違う本を買ってみました。また図書館に行ってみようと思います。
移植から少したちましたがいかがですか?
まぁさんの経過が順調であるように心から祈っています☆


ありがとうございます まあ - 2008/02/16(Sat) 21:37 No.1703  

  今日で術後ジャスト1ヶ月。 大丈夫です。 今は、上記に書いたコメント通りです。


 ただ最近緊張が緩んできているためか、手術した目をこすろうとしたり、軽くぶつけたり、違う目薬をさしたり、付け忘れそうになったり、とトロくさいことをしてしまいます。 

 気を付けないといけませんよね。


 
 移植手術頑張って下さい。 アクシデントが無い限り、100%大丈夫だと思いますよ! 手術そのものより術後のケアの方が大変だと思います。  

 メガネ&ゴーグル着用だし、顔&頭洗えないし。 そのため、坊主頭にしたし。 出先にも目薬持参だし。 

 でも、見える感動があるから、苦ではないですけど。

 では、また。

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