作者の症状

　　■病気のはじまり

このページでは作者が円錐角膜の病気を患い、角膜移植の手術を受けて現在に至るまでの経過を書いています。医療は日々進歩していますので、現在の治療法とは異なる部分も多々あると思いますが、何かの参考にでもなれば嬉しく思います。

●突然の出来事（1993年）

円錐角膜の病気に気がついたのは、高校1年生（15歳）の冬の頃でした。期末試験の勉強中に何だか目がぼやけている感じがして、突然に

目薬を沢山使うようになりました。ふと時計の針を見ると、2重、3重に見え、これは何かおかしいと感じました。ただその時は長時間の試験勉強をしていましたので、目が疲れているからだと思い、あまり深刻には考えていませんでした。

試験期間が終わり、しばらく経ってからも相変わらず物が2重、3重に見えるので、近くの眼科へ診察に行くことにしました。そして医師から「これは円錐角膜で角膜移植でしか治りません」と告げられました。あまりにも突然の出来事で、頭が真っ白になってしまいました。しかも両眼の円錐角膜ということが分かり、とても絶望的な気持ちになりました…。

また医師からハードコンタクトレンズ（以下HCL）を使えば円錐角膜の進行が遅らせることが出来ると言われ、両眼のHCLを作りました。レンズで矯正することで乱視が改善し、今までとさほど変わらない生活を送ることができるようになりましたが、学校生活では毎日楽しく過ごしている同級生に距離を感じるようになり、笑顔も次第に減っていきました。

将来、自分の目は大丈夫なのか？失明してしまうのか？この厳しい社会の中で生きていけるのか？様々な不安が頭をよぎり、絶望的な気持ちでいっぱいになりました…。

●レーザー手術（1994年）

角膜の状態が急激に悪化し、日常生活も辛いものとなってきました。特に右眼が悪くなり、レンズの装着による不快感は酷いものになりました…。発症から1年後の16歳の時に、東京の御茶ノ水にある順天堂医院で、右眼のレーザー手術を受けました。このレーザーの手術は角膜の突出している部分を削り、レンズのフィッティングを改善させるものだそうです。

ただこのような手術は根本的な解決にはなりませんし、削ることによって角膜が破けやすくなるリスクがあるそうです。レンズの装着感は多少良くなった気もしますが、手術を受けた割には大きな変化がなかったというのが本音です。短い時間の日帰りの手術でしたが、麻酔が切れると疼痛もかなりありました。

　　■角膜移植

●突然の激しい痛み（1996年）

前触れもなく突然に右眼に激痛が走り、不安な気持ちでいっぱいになりました。休みの日に病院へ行くと、「亀裂が入っている」と言われ、しばらく右眼はレンズ無しで生活することになりました。裸眼での視力は0.01しか出ないため、頭がクラクラして辛いものがありました。

それから数日が経ち、右眼の痛みも治まって、レンズが装着できるようになりましたが、その後も円錐角膜の状態は悪化を繰り返し、かかりつけの眼科の医師に「角膜移植を受ける時期にきている」と言われ、順天堂医院で移植手術を受けることを勧められました。

その後、順天堂医院へは何度も通いましたが、「もう少しだけ様子を見よう」と何ヶ月も先送りになり、安定した生活ができないまま月日だけが過ぎていきました。自分ではどうすることもできず、どうしたら良いのかも分からず、未来にも希望が持てず、本当に辛かったです…。

今まで何度も何度も病気が治ってほしいと何かに願っていましたが、現実は悪くなる一方で、毎日寝る時に常夜灯の光が渦を巻いて広がっていく（円錐角膜の悪化で）のを見て、何でこんなことになってしまったんだろうと嘆いていました。このままでは何も変わらないと思い、今度は埼玉にある防衛医科大学校病院へ行くことに決めました。

防衛医大で何度か診察を受け、ようやく角膜移植を受けられることが決まり、予約の手続きを済ませました。病院から緊急の連絡があった時には、すぐに病院へ来られるような準備をしておいてほしいと言われました。これでようやくスタートラインに立てたという気持ちでした。

●病院からの連絡（1997年12月）

12月下旬の昼頃に、防衛医大からの電話がありました。角膜が手に入りそうなので、今からすぐに来てほしいという連絡でした。入院の準備をしておいたバッグを持ち、急いで病院へ向かいました。当時は角膜移植手術が受けられるまで、2～3年待つのが当たり前と聞いていましたが、手続きから約9ヶ月で手術が受けられることになりました。心の準備もないままに病室へ案内され、そこで再び呼ばれるまで待機するように言われました。

その時の気持ちは正直、移植手術を受けられる喜びよりも、これから行われる手術に対する恐怖心でいっぱいでした。病室で待機していても、なかなか呼ばれないことを不思議に思っていたら、手術室が空いていないとのことで、3時間待つことになりました。その間に処置や検査も再度受けました。

今度は別室に呼ばれ手術を受けるにあたっての説明があり、同意書にサインをするように言われました。麻酔の注射で血管を刺してしまった場合のことや、手術による失明のリスクの話もありました。

●手術中の様子

手術用の服に着替えストレッチャーに乗り、病室から手術室まで寝たまま運ばれて行きました。角膜移植手術を行う右眼の上にマジックで印を書かれ、麻酔は顎と目に数ヶ所打ちました。また点眼麻酔も併用して使いました。目に手術用の器具を入れ、手術中の様子

瞬きができないように、しっかりと固定されました。それから自分の角膜が切り取られ、ドナーの角膜を合わせ、糸で固定するという流れです。

麻酔をしているので痛みはほとんどありませんが、切り取られる様子が直に見えるため、手術自体が非常に怖かったです。ドナーの角膜を縫いつける際に最後の2本が上手くいかず、予想以上に時間がかかってしまいました。今回が初めての医師がいて、最後の2本を何度も失敗したのはそのためでした。

誰でも最初は初めてですから仕方がありませんが、とても不安になるので失敗しても声には出さないでもらいたかったです。手術中の話は患者にまる聞こえになりますので、かなり不安になりました…。角膜移植の手術は通常、1時間程度で終わるそうなのですが、この手術では2時間半と大幅にかかりました。途中で麻酔がきれたためなのか、痛みを感じることがあり精神的にもかなり辛かったです。

移植手術が終わり病室へ戻ると、いつの間にか全身が汗でビッショリになっていました。緊張の連続で、もうグッタリです。でも無事に終わって本当に良かったと思いました。

　　■角膜移植後

●角膜移植後の状態

病室に戻ってから1時間も経たないうちに、激痛が襲いはじめました。深夜まで痛みをずっと我慢をしていましたが、とても寝られそうになかったので看護師に痛み止めをお願いしました。疼痛時の薬は座薬しかないとのことで、かなり悩んだあげくお願いしました…。手術の緊張や目の保護器具の不快感もあり、なかなか眠りにつけませんでしたが、それでも翌日になると少しだけ痛みが軽減されていました。

ただ目を少しでも動かすと、かなりの激痛が走ります。左眼だけで物を見ようとしても、手術をした右眼も一緒に動いてしまうので、なかなか大変です。特に食事の時は目を動かさないと食べられないため、激痛でとても辛かったです。食後には内服薬が処方され、1時間おきに3種類の点眼をしました。抗生物質や拒絶反応を防ぐ薬みたいです。手術から3日間は痛みが続き、ほとんど病室で音楽を聴きながら過ごしました。角膜移植後の状態

診察時だけ目を保護している器具を外すのですが、移植をした目で周囲を見ると、薄っすら物が見えるようになりました。角膜を縫った張力の関係で多少は歪んで見えますが、透き通っている感じがして少しだけ安心しました。今回の手術では入院が14日間で、その後の1週間は毎日通院し、安定してきたら2週間に1度の通院になりました。

入院にかかった費用は、手術代なども全て含めて約15万円でした。（現在の保険料の負担額とは異なります）

●抜糸とレンズの矯正（1998年）

角膜移植手術から半年くらいの期間が経つと、数本の糸が緩んでしまい、急遽2本の抜糸を行いました。（ゴミが付着し雑菌が入ると大変だと言われました）手術から1年1ヶ月が経ち角膜も安定したので、それから少しずつ合計18本（通常は16本？）を、約5ヶ月かけて抜糸しました。抜糸は簡単な手術とはいえ、麻酔が切れるとかなりの痛みがあり、全部の抜き終わるまで大変でした。

また糸がなかなか抜けないこともあり、こんなに引っ張っても本当に大丈夫なのか？と不安になる時も度々ありました。抜糸が全て終わると、今度はHCLによる矯正を行いました。角膜移植を受けたことにより、今までのようなレンズによる不快感が無くなることを願っていましたが、残念ながらそうはいきませんでした…。

長期間レンズを装着していなかったこともありますが、レンズを入れた時の異物感は酷いものがありました。ただ矯正後の視力は1.0まで回復し、嬉しかったのを覚えています。

　　■手術を終えて

●お世話になった方々へ（1999年）

自分が受けたこの角膜移植手術で、一番感謝しなければならないのは角膜を提供して下さった方と、その家族の存在です。もし角膜を提供してもらうことができなかったら、未だに不自由な生活が続いていたと思います。円錐角膜という病気を患い精神的にも辛いことが沢山ありましたが、病気によって得たものも大きかったと思っています。

角膜を提供して下さった方と、そのご家族、また医療関係者の方々には大変感謝しています。本当にありがとうございました。

　　■現在の状態

●大きな変化は無し（2021年）

HCLの使用で両眼ともに0.8～1.0程度の視力が出ており、仕事の方も概ね問題なく出来ています。右眼の角膜内皮細胞数が500個/mm2を切っており心配な面もありますが、今は普通に働くことができていることに日々感謝して過ごしています。

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