このページでは作者が円錐角膜の病気を患い、角膜移植の手術を受け、現在に至るまでの経過を書いています。医療は日々進歩していますので、当時の治療法とは異なる部分も多々あると思いますが、何かの参考にでもなれば幸いです。  ●突然の出来事 （1993年） 自分が円錐角膜の病気に気づいたのは、高校1年生（15歳）の冬の頃でした。期末試験の勉強中に何だか目がぼやけている感じがして、目薬を沢山使うようになりました。ふと時計の針を見ると、2重、3重に見えてしまい、これは少しおかしいと感じました。ただその時は試験勉強中で、目が疲れているだけだと思い、あまり気にはしませんでした。 試験が終わり、しばらく経っても相変わらず物がズレて見えるので、近くの眼科へ診察に行く事にしました。診察をしてもらうと、「これは円錐角膜です、角膜移植でしか治りません」と言われました。あまりに突然の出来事で、頭が真っ白になってしまいました。しかも病気は両眼の円錐角膜でしたので、何か絶望的なものを感じたのを覚えています…。 医師にHCL（ハードコンタクトレンズ）を使えば円錐角膜の進行が遅くなると言われ、両眼のHCLを作りました。レンズのおかげで乱視も改善し、今までとさほど変わらない日常生活を送る事ができるようになりましたが、学校生活では毎日楽しく過ごしている同級生に少し距離を感じるようになり、笑顔も減っていった気がします。将来、自分の目は大丈夫なのか？それが不安で不安でたまりませんでした…。 ●レーザー手術 （1994年） 角膜の状態もどんどん悪化し、日常生活も辛いものとなってきました。特に右目の状態が著しく悪くなり、レンズ装着による不快感は酷いものでした。発症から1年後の16歳の時に、都内の順天堂医院で、右目のレーザー手術を受けました。このレーザーの手術というものは、角膜の突出している部分を削り、レンズのフィッティングを改善させるものだそうです。 ただこのような手術は根本的な解決にはなりませんし、削る事によって角膜が破けやすくなるリスクもあるそうです。レンズの装着感は多少良くなった感じもしますが、手術を受けた割には大した変化はないというのが本音でした。 ●そのまま就職 （1995年） 時が経つにつれ角膜の状態も悪くなり、視力も随分下がってしまいました。文字などが右目だけ2重、3重に見え、本を読むのも大変です。高校3年生になり進路の選択を迫られましたが、信頼している高校の先生の薦めで、東京電力の試験を受け、何とか合格する事ができました。病気の不安を抱えたまま、翌年にはすぐに東電学園での研修が始まり、調布での寮生活がスタートしました。
●突然の激しい痛み （1996年） 長かった研修も終わり、営業所に本配属され、新しい生活にも慣れたある日の事です。突然、目に激痛が走りました。目を開けていられないくらいの激しい痛みが起こり、不安な気持ちでいっぱいになりました。右目の方は円錐角膜の進行がとても早く、かなり悪化していたのは理解していましたが、自分ではどうする事もできませんし、ただ時に身を任せていたのが現実です。 仕事が休みの日に病院へ行くと、「亀裂が入っている」と言われ、しばらく右目だけレンズ無しで生活をする事になりました。裸眼での生活は、視力が0.01しか出ない為、外出するには、なかなか辛いものがありました。それからしばらく経ち、右目の痛みも治まり、レンズも装着できるようになりました。しかし、その後も円錐角膜の進行が止まらず、目のトラブルが増える一方で、ついにレンズの装着が出来なくなってしまいました…。 いつも通っていた市内の眼科の先生に、「角膜移植を受ける時期にきている」と言われ、都内の順天堂医院で移植手術を受ける事を勧められました。その後、順天堂医院へは何度も通いましたが、「もう少しだけ様子を見よう」と何ヶ月も先延ばしになり、まともな生活ができないまま、月日だけが経っていきました。 正直、こんな状態のまま何ヶ月も先延ばしにされ、何もできないような状態が続くと、精神的にもすごく辛いです。自分ではどうする事もできず、どうして良いのかも分からず、ただただ月日だけが過ぎていくなんて…。円錐角膜の病気になってから、この時期が一番辛かったです。 その後、今度は埼玉にある防衛医科大学校病院へ行く事に決めました。防衛医大で何回か診察を受け、ようやく角膜移植を受ける事が決まり、予約の手続きを済ませました。病院からは連絡があった際に、すぐに病院へ来られるような入院準備をしておいてほしいと言われました。ここまで色々とありましたが、これでようやくスタートラインに立ったという感じです。 ●病院からの連絡 （1997年12月） 12月23日の昼過ぎに、防衛医大からの電話がありました。角膜が手に入りそうなので、今から来てほしいとの事でした。入院の為の準備をしていたバッグを持ち、急いで病院へ向かいました。当時は角膜移植を受けられるまで、2〜3年待つのが当たり前と聞いていましたが、手続きから約9ヶ月での手術となりました。 心の準備もないままに病室へ案内され、そこで再び呼ばれるまで待機する事になりました。その時の気持ちは正直な所、移植手術を受けられる喜びよりも、これから行われる手術に対する恐怖心の方が強かったのを覚えています。病室で待機していても、なかなか呼ばれないのを不思議に思っていたら、手術室が空いていないとの事で、3時間後に手術を行う事になりました。 その間、涙腺を綺麗にしたり、再度検査も入念に行いました。今度は別室に呼ばれ、手術を受けるにあたっての説明と、承諾書のような書類を書くように言われました。また手術の麻酔注射で、白目の裏の血管を刺してしまった場合、手術が緊急停止となる事もあるという話もありました。失明のリスクの話も聞き、かなり不安な気持ちになりました。 ●手術中の様子 手術用の服に着替え台車に乗り、病室から手術室まで寝たまま運ばれて行きました。角膜移植手術を行う方の右目の上側にマジックで印を描かれ、麻酔は顎と目の裏に数ヶ所打ちました。また点眼麻酔も併用して使いました。目に手術用の器具を入れ、瞬きが出来ないように、しっかり固定されました。 それから自分の角膜が切り取られ、ドナーの角膜を合わせ、糸で縫うという感じです。特に手術台のライトが凄く眩しくて、それを目を開けて見ているのが結構辛かったです。痛みはほとんどありませんが、切り取られる様子を直に見るというか、手術自体が非常に怖かったです。ドナーの角膜を縫いつける時に、最後の2本が何度も失敗し、予想以上に時間がかかってしまいました。 今回が初めての医師がいて、最後の2本を何度も失敗したのは、その為でした。でも手術中は何も言えませんし、誰でも最初は初めてですから仕方がありません。（大学病院ですし）でも失敗した時は声に出さないでほしかったです。手術中、患者側にはまる聞こえになりますので、かなり不安になりました…。 角膜移植の手術は、通常、1時間程度で終わるそうなのですが、自分の場合は2時間半と大幅にかかりました。その為、精神的にもかなり辛かったです。移植手術が終わり病室へ戻ると、いつの間にか全身が汗でビッショリになっていました。緊張の連続で、もうグッタリです。でも無事に終わって本当に良かったと思いました。
●角膜移植後の状態 病室に戻ってから1時間も経たないうちに麻酔が切れ、激痛が襲いはじめました。看護師の方に鎮痛剤をお願いしたのですが、飲み薬はなく座薬しかないとの事で、深夜まで痛みを我慢をしていましたが、耐えられずお願いしてしました…。明日になれば少しは痛みも和らぐだろうと思い、今日はもう休む事に決めました。 ただ手術の緊張や目の保護器具もあり、なかなか眠りにつけませんでした。翌日になると少しだけ痛みも軽減されましたが、目を少し動かしただけでも、かなりの激痛が走ります。左目だけで物を見ようとしても、手術をした右目の方も一緒に動いてしまうので、なかなか大変です。意外かもしれませんが、食事の時が目もよく動かすので一番辛かったです。 食後には必ず薬を飲み、1時間おきに3種類の点眼をしました。抗生物質や拒絶反応を防ぐ薬らしいです。手術から3日は痛みが続き、ベットの上で安静に過ごしました。 診察時だけ目を保護している器具を外すのですが、移植をした目で周囲を見ると、薄っすらですが物が見えるようになりました。角膜を縫った張力の関係で、多少は歪んで見えますが、透き通っている感じがしたので、少しだけ安心しました。今回の角膜移植手術では、入院が2週間で、その後の1週間は毎日通院し、安定してきたら2週間に1度の診察になりました。 また手術にかかった費用の方ですが、病院に2週間入院し、手術代など全て含めて約15万円でした。現在とは保険料の負担額が異なりますが、思っていたよりも随分安かったという感じです。 ●抜糸とレンズの矯正 （1998年） 角膜移植手術から半年くらいの期間が経つと、数本の糸が緩んでしまい、急遽2本の抜糸を行いました。（ゴミが付着し雑菌が入ると大変との事で）手術から1年1ヶ月が経ち、角膜も安定したので、それから少しずつ合計18本を、約5ヶ月かけて抜糸しました。抜糸は簡単な手術とはいえ、麻酔が切れるとかなり痛く、全部抜き終わるまでとても大変でした。 また糸がなかなか抜けない事もあり、こんなに引っ張っても本当に大丈夫なのか？と心配になる時も多々ありました。抜糸が全て終わると、今度はHCLによる矯正を行いました。せっかく角膜移植を受けたのですから、今までのようなレンズによる不快感が無くなる事を願っていましたが、残念ながらそうはいきませんでした…。 ずっとレンズを装着しない生活が続いていましたので、レンズを入れた時の異物感は酷いものがありました。ただ矯正後の視力は1.0まで回復し、嬉しかったのを覚えています。
●お世話になった方々へ （1999年） 自分が受けたこの角膜移植手術で、一番感謝しなければならないのは、角膜を提供して下さった方と、その家族の存在です。もし角膜を提供してもらう事ができなかったら、未だに不自由な生活をしていたと思います。円錐角膜という病気を患い、精神的にも辛い事が沢山ありましたが、病気によって得たものも、とても大きかったと思っています。 角膜を提供して下さった方と、そのご家族の方、医療関係者の方、本当にありがとうございました。
●現在の状態 （2008年） 現在はHCLで矯正して両眼0.8くらいの視力がありますが、右目（移植を受けた方）の内皮細胞数が500個/mm2を切り、今後再移植が必要になるかもしれません。また角膜移植手術の事を思うと、正直辛い気持ちにはなりますが、昔と比べて医療技術も進歩していますし、医療を受けられる環境にある事を、前向きにありがたいと考える様にしています。 もちろん病気の無い健康な体だったらと思う事もありますが、 いつまでも無い物ねだりをしていてもダメですし、今あるものを出来る限り活かして、頑張っていく事が一番大切なのかなと思っています。
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