病気の症例
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☆円錐角膜の体験談をこちらで募集しています。

  90:ハンドルネーム:みーさん

【年齢:30歳、職業:歯科助手、性別:女性、住所:新潟県】

みなさんこんばんわ(*^^*)
ローズK2使用している方、教えてください!!新潟県住みの30才です。去年夏に左目を円錐角膜のため、クロスリンキングしました。現在、右目はレインボーのハイサンソαという普通サイズのレンズ。左目はこの間レインボーからローズK2に変えました。東京の眼科で処方箋もらい地元で作りました。

メーカーはローズK2が入るようなケースは無いからとソフトレンズのケースが買った時についてきました。そして、先日定期検診のため東京の眼科を受診した時にレンズケースについて聞いてみると、移動の時はカツカツ当たるから良くないのでと大きいレンズが入るハードコンタクトケースを貰いました。みなさんはどうしていますか??

また、右目は普通のサイズのレンズなので大きいレンズのケースにはめると外れはしませんが、ケースを横にしたり動かすとレンズが遊んでしまいます。心配なのでハードレンズケースは右用と左用と2個使っています。面倒です。。

【送信日時 2016年03月13日】


  89:ハンドルネーム:かずさん

【年齢:38歳、職業:アルバイト、性別:男性、住所:宮崎県】

はじめに、私は円錐角膜と他の諸病状を抱える者です。数年前、物が見づらいなと眼科へ受診したところ(幼少期から視力は良くありませんでした)、円錐角膜(左目のみ。右は近視)と診断され、HCL(サンコンタクトのレンズ)を使用しておりました。もともと偏頭痛の症候があり、まぶた周辺を抑えてしまう癖があり、すぐにレンズがずれ、また装着時にも痛みがあったため、使用を中断し眼鏡に戻していました。

装着時の痛みは洗浄に問題あるとのことで、医師に相談してみましたが、改善はしませんでした。その後、眼鏡に再び戻していたところ、1年前程、眼鏡が壊れたため、別の眼科で再度受診したところ、既に左目が矯正視力が0.1以下となっていました。更には斜視も見つかり、一度手術を受け、斜視の症状はある程度は回復しましたが、左右に眼球を動かした際には、やっぱりピントがぼけてしまいます。

右目が矯正で1.2見えるのが幸いと思ったのですが、水晶体の濁りで左目の中心に黒い丸いものや、光の輪が見えるようになってしまい、医師からは、一生この病気と付き合って行かなければならないと言われ、ショックを受けました。他にも皮膚疾患(MRSA)や、幼少期には肉芽腫で手術した経緯もあり、眼の病気の負担(手でいじる癖。つまりは偏頭痛)を少しでも軽くしようと脳神経外科を受診したところ、良性髄膜腫、副鼻腔炎が見つかる始末です。

その後者とも経過観察、抗生物質やネプライザーで対応後は蓄膿が改善されましたが、肝心の偏頭痛は改善せず現在に至っています。しまいには会社で眼が悪いために、人より少し前に近づいて話すことが、セクハラと誤解されるから注意するように、女性が9割を占める会社なので加害者としてとらわれないように、立ち位置を考えて相手と話しなさいと女性上司から指導も受けてしまいました。

相手は椅子に座って、自分は普通に通路に起立して話していただけなのに。しかも、通路幅が1mもないし。上司は眼が悪いことも知っているし、故意に近づいている訳ではないと理解しているのに、おまけに入社した6年後に言われるなんて。眼の病気が原因で、人より効率は平均だけど、一生懸命仕事は頑張っています。そもそもこんな病気をいっぱい抱えてるのに、セクハラなんてしようものなら、自分の首を締めるだけです。

アルバイトなので収入も少ない、治療費も払わなければならない、運転免許(自動車)もないから、しかも地方在住なので、同年代と同じ収入も期待できず、お手上げです。運転免許は取得の要件(視力、視野角)は満たしているでしょうが、円錐角膜特有の症状や、その他の病気も合わせて、事故を起こしてしまったらと思うと、前に進めません。

だいぶ前に取得した原付免許だけは持っておりますが、何かあったらいけないと、現在ではペーパーです。障害者厚生年金なるものを見つけましたが、複数病気があるからといって、一つ一つの病状が極端に重いわけではないから取得なんかできないだろうし、ただ障害者総合支援法では円錐角膜は難病となっているのに、指定難病にはなっていない、なんだかやり切れない気持ちでいっぱいです。

書きたいことはもっとありますが、円錐角膜の話とずれてしまうので、この辺で終わりたいと思います。私の考えに間違いがあるかもしれませんが、あくまで今の気持ちを書かせていただきました。文章が長々となっていまい、失礼致しました。

【送信日時 2016年01月19日】


  88:ハンドルネーム:なし

【年齢:30歳、性別:女性、住所:岡山県】

2、3日前に眼鏡の作り直ししようと思い眼鏡屋に行き、視力検査で右の目が測れないと言われ早めの眼科にを勧められ、今日行ったのですが、始めの眼科で円錐角膜だと言われただけで、詳しい説明もなく今後どうしたらいいか分からず次の眼科に行っても、今の所左目が見えているから、どうしても遠くが見たければハードコンタクトにするかしかない…と言われただけで解決法には至らなかった。

【送信日時 2016年01月06日】


  87:ハンドルネーム:マロンさん

【年齢:44歳、性別:女性、住所:東京都】

私はレーシックでエクタジアになってしまいました。とても心配になりいくつかの病院に行ったところ、元々軽度の円錐角膜があったと言われました。事前の検査で見落とされたようです。円錐角膜にレーシックは絶対にダメなことですよね…。

現在、クロスリンキングという治療は受けてはいるのですが、視力の低下と乱視が酷くなる一方です。レーシックをされた箇所が裂けてしまうのではと恐怖で夜も眠れません。後悔、後悔ばかりです。今は、円錐角膜でも楽しく生活出来るようになると信じて、コンタクトの14時間装用を目標にしています。

【送信日時 2015年12月20日】


  86:ハンドルネーム:poiさん

【年齢:46歳、性別:男性、住所:京都府】

私は京都在住46歳男。2013年12月に角膜移植受けました。私は中学生14歳の時に急に黒板の文字が読み取り難くなり、眼鏡を作りに行ったのですが眼鏡で矯正出来ないと言われ、眼鏡屋の提携している眼科に行きました。眼科医の診察では、紹介状を書くので京都府立医大に行きなさいと言われ、後日に府立医大で円錐角膜と言われました。両眼です。

暗い部屋での検査。始めて聞く病名。進行性の病気で症状を遅らせる事は出来るが、治らないと説明を受け大変ショックを受けました。とりあえずハードコンタクトレンズを作って貰いました。当時、周りの人にコンタクトを使ってる人が居らず、大変な病気になってしまったと、将来どうなるのかと不安で眠れませんでした。HCLは1週間もすれば異物感も無くなり、両眼1.2の視力が出て快適に過ごせました。

しかし高校に入った頃、左目のコンタクトの異物感と外れやすさを感じ、装着しなくなりました。進行してたのですね。右目だけの視力で最初は遠近感が掴めなかったですが、慣れて普通に生活しておりました。中学生の時に府立医大で受けた検査が怖かったので、円錐角膜での受診はしませんでした。コンタクトを作り直す時は、近くの眼鏡屋で円錐角膜を告げ、それ用のテストレンズを取り寄せて作って貰ってました。

18歳になり車の免許取得時は、視力検査の時だけ左目にコンタクトを入れて受けました。当時、片眼0.7以上だったかな?受験資格が。空覚えですが。右目の矯正視力は少しずつ落ちましたが、なんとか1.0を保ってます。建築設計の仕事をしているのですが、PCや細かな図面を見るので、自己診断、左右の視力差のせいで、40歳頃から午後仕事にならない位に肩こりに悩まされました。目の周りや、首や肩にアトピーも出ました。

告知を受けて20数年、視力は諦めてました。片目だけでもなんとか見えればと。左目はコンタクトを入れても5分も耐えれず外してました。50cm前の人の顔も左目だけだと、黒い部分と肌色っぽい物にしか見えなかったです。昨年、IOLをインターネットで知り、京都で手術受けれる病院を検索しました。たまたま見つかったのが、バプテスト眼科クリニックと言う眼科医院でした。IOL受診で電話予約し受診しましたが、左目は角膜が薄い為、施術不可能でした。

右目は眼内リングで補強後IOL可能かもと言われました。翌週に角膜の専門の凄い先生が来られるの受診してみては?と勧められて受診しました。受診し1分も経たないうちに、視力回復は角膜移植以外出来ないと言われました。即「どうします?」って問われ、まぁ今まで機能してなかったので失敗しても良いかと思い。「お願いします」と答えました。待つこと5分程で移植手術の日が決まりました。海外アイバンクのお陰で手術日が設定出来るのですね。

後で知ったのですが、診断して頂いた医師は京都府立医大眼科教授の木下先生でした。円錐角膜の診断を受けて放置。30年後に再度府立医大の先生にお世話になるとは・・・。移植手術の1ヶ月前にレーザーで角膜を焼いて、円錐状を収縮させて通常に近いカーブに戻す?手術を受けました。術後鏡を見たら、少し左目の黒目が白くなってました。取り替えるので問題ないと言われました。保険外の手術でしたが、無料でした。内科診断等検査が多かったです。

移植の前日入院しました。予定で1週間入院。全身麻酔で手術です。入院や点滴自体初体験で、非常に緊張しましたが、手術自体は麻酔が覚めれば終わってました。看護師さんに、これから手術ですか?って尋ねた位です。術後も痛みは一切無かったです。ただガーゼ貼った状態で2,3日涙が多かったです。涙が落ち着きガーゼを外した時、大袈裟かも知れませんが、目の前の明るさが変わりました。左目で輪郭を感じました。

乱視は残ってますが、左目裸眼で人との顔が識別出来る様になりました。手術前は、視力検査の一番上のCが30cm位に近づかないと見えてませんでしたが、今は裸眼で0.3です。矯正視力で0.9になりました。かなりキツかった不正乱視も和らいだ感じです。抜糸すると、もう少し視力上がる可能性もあるらしいです。肩こりも軽減され、アトピー消えました。思い込みかもしれませんが。入院移植手術費用は健康保険(3割負担)と健康保険限度額適用証で、負担9万円でした。

余談ですが、眼科専門のクリニックなので、病院食はとても美味しかったです。私が始めて診断を受けた時はインターネットも無く、体験談や他に患者さんが要るのかどうかも分からなく、とても不安でした。移植は最終手段なのかもしれません。そして完治はありません。また移植後は日々の点眼や多少の生活制限あります。私は余り深刻に考えなかったのと、幸運にも良い先生に出会えて症状改善出来たと喜んでます。拙い文章ですが、少しでも参考になれば幸いです。

(poiさんの体験談は掲示板に投稿して頂いたものになりますが、こちらのページに掲載させて頂きました。)

【送信日時 2014年07月04日】


  85:ハンドルネーム:真由さん

【年齢:17歳、職業:高校生、性別:女性、住所:埼玉県】

私は、農業高校に通っていて農作業が沢山あります。なので、砂埃もけっこうあるわけで…裸眼の方は少しくらい砂が入っても少し涙が出るだけで済みます。だけど、私はコンタクトをしてるわけで、少しの砂でも普通に泣いた位の量が出ます。涙を出したくて出してるわけではないのに「泣いてるの?」と何度も言われてしまいます。

私は、カーブが強いので、簡単にコンタクトがとれません。スポイトが必需品です。それが嫌で嫌で…。出かけて、目が痛くなって(たまに痛くなってコンタクトがつけられない状態になり)はずさなくてはいけない時に忘れてしまっていたらもう何もできなります。

【送信日時 2010年09月14日】


  84:ハンドルネーム:メビウスさん

【年齢:32歳、職業:会社員、性別:男性、住所:東京都】

私が円錐角膜だと判明したのは、18歳に免許を取得しようとした時でした。17歳頃に急激に視力が良くなって、その後、視力の低下が始まりました。発症してから14年になりますが、両眼ともにコンタクト使用で、1.0近くの視力を維持できており、車の運転も、夜の長距離運転も問題なく行えております。希に目がゴロゴロと痛むこともありますが、ヒアレインによる点眼で1日以内に沈静化します。

コンタクトを常に使い続けなければならない辛さはありますが、早期に発見できれば病気の進行を遅らせることが出来る病気ですので、早め早めの治療や、継続した通院を行うことを強く推奨致します。

【送信日時 2010年08月19日】


  83:ハンドルネーム:ぱぱいあ10個さん

【年齢:31歳、職業:IT関係、性別:男性、住所:千葉県】

小学生の頃に急に視力が悪くなり、1年ほど病院を転々とし、当時は原因不明との事で、とりあえず眼鏡を掛けていましたが、26歳の頃、眼鏡からコンタクトに替えようと立ち寄った眼科で、初めて円錐角膜であると知りました。それ以来、HCLを使用しておりますが、HCLを買い換えようと眼科に行った際、症状が酷くなってるそうで大きい病院に行くように進められています。

今まで そんな大した病気だと思っていなかったため、このサイトを拝見し、猛烈な不安でいっぱいです。

【送信日時 2009年09月24日】


  82:ハンドルネーム:こそさん

【年齢:23歳、職業:会社員、性別:女性、住所:東京都】

初めて投稿します。私は15〜16歳に円錐角膜となりました。右目のみです。宮崎市内に住んでいたので、新城眼科にてコンタクト調整を行い、サンコンタクトレンズを作成し、都城市内の宮田眼科にて治療を行っていました。就職してからは、福岡→宮崎(細胞の数のチェックを行う)→東京の今に至ります。

最近、コンタクトはコロコロしすぎて装着できず、眼鏡でPC仕事をしています。そのため、肩こりや微熱が続き、最近は片目をつぶってでないと階段は下りられません。また、車の運転は夜は眩しくできません。これから、東京にて治療を再開します。

【送信日時 2009年06月17日】


  81:ハンドルネーム:けんちゃんさん

【年齢:29歳、性別:男性、住所:東京都】(No.78から)

私は1年前に福岡から投稿した者です。現在の報告で投稿致しました。現在は相変わらず、21歳からの円錐角膜への対処として、ドクターからも手術は勧められずに、ハードコンタクトレンズの装用をしています。転職活動中ということもあり、眼科に行く機会もなく、過ごしております。以前、眼科のドクターにも言われたように、左目の角膜が薄いことも影響しているのか、左目がコロコロ、チクチク感をたまに感じています。

その対処法は薬局にある、抗炎症剤を含む目薬をさして対応しています。視力は円錐角膜としては幸いにも軽かった為か、両目とも、1.5と矯正してあります。しかし、今まで営業として仕事をしていましたが、目の痛みなどから、その時にはコンタクトレンズ装用も困難になり、休みがちになり退職を決意しました。福岡での転職活動と生活の苦しみから、うつ病も患いました。今は東京に上京して、彼女の下で頑張って、転職活動の日々です。

コンタクトレンズは、メニコンテニューを装用を約1年前からしています。レンズの構造上、目への負担も軽く、会員になると月額も約2,000円ほどです。転職活動で正社員での仕事も決まり次第、メニコン専用施設へ足を運び、診察する予定でいます。ここに、投稿させて頂いた事に感謝いたします。ありがとうございます。

【送信日時 2009年06月01日】




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