(2501〜2600件のページ) お久しぶり＾＾； 投稿者：上原碧桜（旧さぬきうどん） 投稿日：2023/11/05(Sun) 20:29 No.148 小島先生の動画の中で、円錐角膜の患者数が、３００人に１人と言う動画を観ました。 そんなに認知してきた病気だということを知り、今では眼科では無くてはならない病気です。 カスタムレンズや多段階レンズ、そんなのにお金を掻くんだったら、乱視矯正手術して、そのまんま、安い眼鏡（赤札堂）で手に入れて、視力矯正したほうが早い。 ただ、その皮膚アレルギー炎を合併するケースもあり、コンタクトしても、かゆい・痛い・激痛が走るって方々は、結構な確率で、多いと聞きますよね〜(;^_^A 無理にハードコンタクトレンズを希望に出さなくても良いと思います。 角膜移植は、全層移植じゃなくっても、一部だけ角膜を残して、移植って言う方法のほうが、手っ取り早いかもしれませんねっ で、、、角膜移植についても、１週間〜２週間ほどで、視力が乱視矯正されたかのように、近視視力も回復してる場合があります。 だって、乱視になってるせいなのが、突出してる理由からですもの・・・ だから、尖ってる部分だけを、別のドナーで縫い合わせる技術・・・ そんな医師を求めたいならば、名古屋アイクリニックで、電話して相談して下さるといいかもしれません 小島隆司先生は、ハーバード大学を卒業しておられ、アメリカでも、眼科協会って言う医師免許を、お持ちです。 ただ、名古屋アイクリニックは、木曜日担当なので、木曜だけが、午後過ぎまで 混んでしまいますので、３か月ぐらい以上前から、予約を取ることをおすすめ致します。 そうじゃないと、予約殺到しますから・・・ 日帰り移植が、、、と言う思いの方も、ホテルの一泊料金も、手術する人限定で、確か安いはずです。 遠距離からお越しの方でも、すぐホテル代をサービスしてくれるってのもあるから、日帰りは難しいって方でも、参考に成りますよ(;^_^A だから、何とか相談の基でやって下さい。 名古屋アイクリニックでしか、本当に円錐角膜に詳しい先生がいないぐらい、愛知県ではそこ一件ですかね。 ２０年ぶり 投稿者：yama 投稿日：2023/03/12(Sun) 20:38 No.146 懐かしい。まだホームページ掲示板あったんですね。コンタクトレンズの調子が良くて病気の事をあまり意識しない時期が続いたんですが、今年は花粉症がひどくてコンタクトの違和感が出てきたり、指をケガしてコンタクトのこすり洗いが出来ない事があったりしたから、再び円錐角膜の病気を意識するようになって来ました。 18年ぶり投稿 投稿者：ユキ 投稿日：2023/03/07(Tue) 05:17 No.145 皆さん、初めまして。ユキと申します。 久々に昔の自分と対話したくてこのホームページに来てみました。私の体験談が病気の症例NO.67に載っているので詳しくはそちらをどうぞ。 現在私は、鍼灸按摩マッサージ師として、生活しています。もう、18年ほど昔の事になるんですね………。こちらに投稿していた時は、通院真っ最中だったかと思いますが…。現在の円錐角膜を取り巻く環境がどうなっているのかあまりわからず、見当違いのことを言っていたら、申し訳ありません。 ただ、当時、こちらの掲示板の色んな方々の体験やお話を伺うと自分一人だけじゃないんだなと、みんな辛いんだ。大変なんだと心に暖かいものを頂けた気がします。今日、何故書き込みをしたのかと申しますと、私の経験したことが、誰かの助けになればという事。お話した事はありませんが、18年前に、旧さぬきうどんさんを始め、様々な方の投稿を読んで、元気を頂きました。 なので、今度はこちらの番かなと…。(さぬきうどんさんを始め、皆さんありがとうございました。当時、悩んでいた患者の一人は元気になりました。) 当時、16歳で円錐角膜と診断され、長野（旧国立病院→現松本医療センター）→山梨（山梨大学病院）→名古屋（水谷眼科）→東京（糸井眼科）という流れでした。仕事は料理人をしており、ベノキシールという点眼麻酔薬を1日200回程差していた状態です。当時の私は料理人をしており（左右とも裸眼視力0.02以下）、 サンコンタクトのカスタムオーダーメイドのハードコンタクトを付けても眼に入れる際は痛みが激しすぎて、付けられなかった記憶があります。移植をしても再び角膜が歪んでくるから、移植をしても意味がないと医師に言われ、通院にも疲れ切っていた事から、もう一生このままなのかと絶望し、自殺未遂。一命はとりとめたものの、自殺企図が止まりません。 かかり付け医の眼科医に、治らないのにもう通院するのは疲れてしまったので、今までお世話になりました。私はもう死にます、今までありがとうございました。と伝えたところ、死ぬくらいなら、盲学校へ行って勉強してみろとの伝言。盲学校って何？東洋医学って何？という状態でしたが、 『入学要綱』 両眼の矯正視力がおおむね 0.3 未満で「夜盲」や「視野が狭い」など、「視力以外の視機能障がい」が高度な方。片目が見えない状態では入学できない。盲学校に入学し、鍼・灸・按摩マッサージ師の国家資格を取り、現在では、生計を立てれるようになりました。当時は考えられなかったこの道。今は天職だと思える様になりました。 今、私の矯正視力は、ハードコンタクトを載せて（痛みなし）左1.0、右0.9。裸眼でも左0.4、右0.4出る様になりました。年齢のせいで、進行が止まったのかな？ 今回、私がお伝えしたかったのが、円錐角膜で悩んでいても、将来、もしかしたら何とかなるかもしれないという可能性です。0％→1％では全く違いますからね。もし、通院に疲れてしまったのなら（死ぬよりはいい）、盲学校入学、そういう道もあるかもしれないという、可能性もあるかも、という道表示です。 頑張りすぎて、頑張れないかも…という方へのお話でした。長文、失礼いたしました。何かがあなたの助けになりますように…。 Re: 18年ぶり投稿 - 上原碧桜＾＾(旧HNさぬきうどん) 2023/10/17(Tue) 19:11 No.147 久しぶりに、返信します。 円錐角膜は、角膜移植しても、内皮細胞が、増えてゆくこともあります。内皮細胞が増えてくると、乱視が強くなり、見えづらいと言った症状なども、起こるんですよね。角膜クロスリンキングという手術は、角膜を削って、滑らかにする。今じゃあ、メスを入れずに簡単に手術が行える、日帰り術という選択も、できますよね。 小島隆司先生の、「めだまチャンネル」も、円錐角膜患者さんからの、支持を得て、動画再生数も、伸びてきているので、大変な思いをしていても、小島先生の動画で、救われる方々もいらっしゃるのかもしれません。移植や、クロスリンキング術の仕方なども、先生自身が、動画で教えていただけます。 術後の経過では、内皮細胞の細胞数と、眼圧は、欠かせなく、定期健診には行くようにして下さいね。僕の場合は、４０４細胞数でしたので、移植術後の細胞が、思ったほど、多いと言われましたが、目の眼球の病気と、考えるよりも、細胞の病気と考えてもらった方がいいかもしれません。目の内皮が薄いために、突出が原因のようですので、、、 僕も、今度の受診は、１月２５日（木）の予定で、定期検診に、細胞の数と、眼圧の低下だけは、一番大事に受けたい、検診です。一緒に頑張っていきましょう♪こんなにも苦労をしてる人がいるなんて、思うと、自分だけじゃなかった！！と、きっと勇気ももらえると思えます。 無題 投稿者：上原碧桜'(旧HNさぬきうどん) 投稿日：2023/03/02(Thu) 05:02 No.144 名古屋市に、名古屋アイクリニックが名鉄金山駅の近くに、ありまして、円錐角膜専門医が、２人ほど、いらっしゃいます。まぁ、ほかの先生でもよいですが、すべての医師たちが、円錐角膜について、協力的になっていただけます。 小島隆司先生は、自ら、円錐角膜動画ちゃんねるまで、解説なさっていて、とても頼もしい存在となっております。あと、円錐角膜の眼科医としては、当院の、水野泰子先生が有名です。ふたりの眼科医からは、想像できないほどの知恵と優秀さがあり、手術全般に大きくかかわってるのは、小島先生の温かいお言葉からでした。 僕も、２３歳の時に、角膜移植して、中京病院で入院しましたが、小島先生には、角膜移植を経験してるので、そのあとの見え方でも、眼鏡あっても、思うような視力が出ていませんが、右眼０．９、左１．５までは出てるようです。小島先生が人気が高いものですので、予約が殺到します。水野先生ももちろん、優秀な方ですので、優しいお言葉をお掛けしてくださります。 僕のような、発達障害を持ってる大人にも、優しく対応していただき、乱視の調整でも、前よりは手術する段階には来ていないですよと言われて、救われることがあります。どの眼科でも、地方に行けば、行くほど、岐阜から足を運んでる僕にとっちゃ、そんなに遠くは感じないです。金山駅近くにある、眼科なので、帰りに、デニーズやマクドナルドに、寄れますからｗ その点、金山駅そばには、ファミリーマートの数が、めちゃくちゃ多い。そこも、気に入ってるテナントとして、良い場所に存在しています。もし、愛知県、岐阜県の方で、円錐角膜に困ってる方がいらっしゃったら、電車でも行けるし、車の免許持ってない人でも、大丈夫の眼科です(^^)/ のぶさん、しほさんへ。 投稿者：ドット 投稿日：2022/09/18(Sun) 19:43 No.141 円錐角膜だと仕事は色々大変ですね、私は20歳ぐらいの時、倉庫で重機を操作しながら荷物を運搬する仕事をしていました、円錐角膜になってメガネで視力が出なくなってきて会社を辞めざる得なくなりましたその後、色々大変でしたが今の会社で２０年以上なんとか続けています、転職はしないで済むならしないほうが良いですね、 追記です 投稿者：しほ 投稿日：2022/09/09(Fri) 17:19 No.140 発覚した時、現在、年齢は40代後半です。今は、半年に1回、眼科に通院しています。 のぶさんへ 投稿者：しほ 投稿日：2022/09/09(Fri) 16:57 No.139 こんばんは、初めまして。現在、食品会社に勤務しています。そこの会社がコンタクト禁止なので進行して、メガネで視力が出なくなってコンタクトを入れなければならなくなった場合、会社を退職しなければなりません。 左目だけで程度は軽度、発覚したのは2年ちょっと前、右目に黒いモヤが現れたのがきっかけ、先生に「左目の方が円錐角膜ですね。」と言われ、絶望しました。 まさかそれが発覚するとは、思いもしませんでした。右目の方は、異常ありませんでした。今も怖いです。 無題 投稿者：のぶ 投稿日：2022/07/04(Mon) 19:23 No.138 円錐角膜の重度の方はどんなお仕事されていますか？現在40歳です。事務職ですが目が疲れて・・・自分はまだ軽度の方ですがPCはつかれます。転職する場合の参考にさせてください。 ２０２２年 スタート！ 投稿者：ドット 投稿日：2022/01/01(Sat) 13:28 No.137 皆さん新年が始まりましたね。世の中コロナ禍でまだまだ大変ですね。私は今年の九月に車の免許更新が控えてます。右目はコンタクトでも0.1ほどに、なってきたので、すんなりとは更新出来ないと思います。無事更新できたら嬉しいです。その時は、また皆さんに報告したいと思います。 円錐角膜歴18年 投稿者：YS 投稿日：2021/07/22(Thu) 02:52 No.136 15歳の時円錐角膜と診断されてから、20歳で左目中等度、右目重症と診断されました、今現在33歳で、両目とも重度となり、現在、右角膜混濁、右角膜びらんとなり休養中です、眼鏡では矯正不可能と言われていますが、車を運転する仕事の為、最悪のケースに備えて眼鏡（矯正視力左0.7、右0.2）が一応ありますが、眼鏡での夜間走行は自分でも怖いため自粛しています。 今になって手術を考えていて係りつけの先生に聞いてみたりしていて、クロスリンキングした後にICLなど考えていたんですが重度になってしまうとリスクが大きくてできなくなってしまいました。右目は上記の診断のように仕事の時間だけとは言え、コンタクトによって傷だらけになってしまうので、今までずっと安いハードコンタクトレンズだったのですが、今回新たに円錐角膜用のハードコンタクトレンズを処方してもらう予定ですが、右目が持ちこたえられなければいよいよ移植手術しか選択肢がなくなってしまいそうです。 いかんせん角膜移植は保険が効くので、高額医療制度を利用して、いっそ時間をかけて両目とも移植手術をして、裸眼視力が0.1以上になってくれれば眼鏡やソフトにも頼れるからと検討していたりはしますね。円錐角膜の方で、移植手術をして術後の状態だったり、その後安定した時の状態などについてのお話を詳しく聞いてみたいですね。 はじめまして！ 投稿者：ひろ 投稿日：2021/03/25(Thu) 09:12 No.134 私は、社会人2年目になる者です。 私も円錐角膜になり、いろいろと辛いことが多いです。 ストレスの影響もあると思うのですが、侵攻が進み、一時期は急性水腫になり、目が白内障のように、真っ白な目になりました。 今は、水が引いていき、完全ではないですが、ハードコンタクトをつけれるくらいにはマシになってきました。 しかし、職業柄、目の負担が大きく、今の仕事を定年まで続けている自信がありません。 転職を考えたりもしています。 そこで、同じように円錐角膜の方に、どんな仕事をされているかや、円錐角膜に対してどういった対処されているかなど、お聞きしたいと思い、コメントさせていただきました。 周りに円錐角膜の人がいないので、なかなか、この病気を理解してもらえません。 何かあれば、ご意見ください。 クロスリンキング&角膜リング 投稿者：野田 投稿日：2021/02/06(Sat) 20:06 No.133 42歳男性。円錐角膜と診断されたのは、24歳のとき。両眼ともに中程度で、サンコンのハードで右1.2左1.0出でる状態ですが、近頃、左眼にキズが入ることが顕著になり、両眼のクロスリンキンはグ、左のみリングを挿れることを決めました。 クロスリンキングは今月4日に実施、現在、保護用の使い捨てソフトレンズを入れている状態です。 当日夜から朝までは痛みが酷く、開けているのも辛い状態でしたが、2日後には痛みはなくなり、眩しさを強く感じる程度です。 リングは届くのが1ヶ月ほどかかるということなので、届き次第、手術する予定です。 クロスリンキング、リング插入後の状態を投稿していきますので、参考にされていただければと思います。 実施医療機関は、福岡の先進会眼科です。 質問についてもお答えいたしますので、遠慮なくどうぞ。 新年おめでとうございます。 投稿者：ドット 投稿日：2021/01/01(Fri) 16:32 No.132 2021年元日がスタートしましたね。 去年は世界規模で大変な一年でしたね。病院での待合室も色々変わってしまいましたね。 私が通院してる病院では自動車の中で待機するシステムが一時期ありました。 皆さんの通院でも色々大変なことがあった事でしょうね。 早くコロナが収まってほしいですね。 円錐角膜による障害年金の需給 投稿者：dd 投稿日：2020/09/14(Mon) 00:12 No.127 表題の通りなのですが、重度の円錐角膜の場合障害者として障害年金の申請ができるという噂を聞いたので、ご存じの方がいらっしゃれば詳しく教えていただきたいなと思っております。 無題 投稿者：ay 投稿日：2020/09/13(Sun) 11:17 No.126 数年前に円錐角膜と診断を受け、専用のハードコンタクト（ローズK）を処方されたのですが、痛みが強くて結局ほとんどつけていられない状態でした。（使っていれば慣れると言われたのですが、どうにもならず。。） 先日別の眼科医に相談したところ、手術（角膜クロスキリングとレーザー角膜リング）を勧められました。正直、これ以上視力が落ちると色々なことに支障が出るレベルになりそうなので、治療を受けたい気持ちなのですが、眼の手術にはやはり抵抗もあるのと、保険適応外の高額治療と言うこともあり、非常に悩ましく思っております。（直ぐに決めたら割引適応とか言われましたが、逆に不信感が…） 特に、術後の経過がどうなるかなど、あまり情報がないため、もし経験された方がいらっしゃれば、その後の状態などをお伺いできればと思っております。 Re: 無題 - M&Y 2020/10/27(Tue) 21:38 No.128 初めまして。現在15歳の息子が、12歳で円錐角膜と診断され、クロスリンキングと角膜リングの手術をしました。何かご質問がありましたら、メールをいただければお答えします。 Re: 無題 - M&Y 2020/10/27(Tue) 22:22 No.130 先ほどコメントしましたが、メールアドレスの記載をしていませんでした。何かありましたらご連絡ください。 【第4回】患者会ウェビナー開催のお知らせ 投稿者：日本円錐角膜患者会事務局：矢田上 投稿日：2020/08/25(Tue) 18:45 No.124 いつもありがとうございます。 受講受付開始しました！ 円錐角膜zoomウェビナー#4 2020年9月5日(土)20時〜 https://keio-univ.zoom.us/ webinar/register/ WN_YlJDCEuv SfC_qe3EqkwQ4g ミーティングID: 974 8176 9771 パス:587602 円錐角膜について、治療トレンド、 文字チャットによるライブQ&Aを開催 ●匿名、カメラOFF、音声OFFで視聴可 ●PC/Mac/iPad/ iPhone/Android視聴OK ●受講無料です。 はじめての方でも参加できる内容です。 疾病について、普段の生活について、 診察室では聞けないアレコレ、ご質問等どんどんお寄せくださいね。 【中止】第4回患者ウェビナーについて - 日本円錐角膜患者会事務局：矢田上 2020/09/01(Tue) 18:06 No.125 8/25付でお知らせしました第4回患者会ウェビナーですが、 講師の先生のご都合により中止となりました。 視聴申し込み等いただきました皆様には、大変ご迷惑をおかけしますが 何卒ご理解、ご容赦くださいますよう、お願い申し上げます。 次回以降の開催日程が決まり次第改めてお知らせさせていただきます。 まずはお知らせまで 【第3回】患者会ウェビナー開催のお知らせ 投稿者：日本円錐角膜患者会事務局：矢田上 投稿日：2020/08/01(Sat) 16:30 No.123 こんにちは; 先日開催されましたwebセミナーにも、たくさんの視聴者のみなさまにお越しいただき、本当にありがとうございました！ 引き続き、第3回目のお知らせ、当日で申し訳ありませんがお知らせさせてください。 【第3回円錐角膜webセミナー開催!!】 2020年8月1日(土)20時〜 https://keio-univ.zoom.us/ webinar/register/ WN_4s7VozTqRS mmjSykk4YDgQ 眼科医の小橋英長です。円錐角膜のこと全般についてお話します。後半はQ&A形式を予定しております。奮ってご参加くださいませ。 ●PCまたはスマホでZoomをインストール後、簡単な設定のみで参加OK!! ●Zoomのインストール＆参加費は無料 ●匿名での参加可能、もちろんカメラOFF、マイクOFFで参加できます。 【はじめての方へ】 視聴にはzoomアプリ(無料)を使用します。 https://zoom.us/jp-jp/ meetings.html ルームIDは 925 2375 9126 パスコードは 587602 で入室できます。 初めての方へ向けて講座開始前には患者会の視聴テストページを用意します。 【視聴テスト用ページはこちら！】 患者会セミナー 視聴確認用ページ 時間: 2020年8月1日 19:10 https://us04web.zoom.us/ j/3071446784?pwd= aElZazdqcVRrM1ZW Y1NoNGYwL1dIZz09 ミーティングID: 307 144 6784 パスコード: 1nZA2X では、皆様のご来場をお待ちしております！ 【第2回】患者会webセミナー開催のお知らせ 投稿者：円錐角膜患者会 矢田上 投稿日：2020/06/11(Thu) 14:15 No.121 こんにちは‼ 先日開催されましたwebセミナーには、直前の告知にも関わらずたくさんの視聴者のみなさまにお越しいただき、本当にありがとうございました！ 当日は最新治療の状況を眼科医の先生にくわしく、わかりやすくご説明いただき、理解を深める良い機会となりました。 当日は講演の後、個別のQ&Aコーナーも開催され、患者さんだけでなく、保護者の皆さんにも今後の治療方針を考える良い機会となったと思います。 興奮冷めやらぬうちに、次回開催日が確定しましたのでお知らせいたします。 【第2回円錐角膜webセミナー開催!!】 2020年7月4日(土)20時〜 眼科医の小橋英長です。円錐角膜のこと全般についてお話します。後半はQ&A形式を予定しております。奮ってご参加くださいませ。 ●PCまたはスマホでZoomをインストール後、簡単な設定のみで参加OK!! ●Zoomのインストール＆参加費は無料 ●匿名での参加可能、もちろんカメラOFF、マイクOFFで参加できます。 https://keio-univ.zoom.us/s/ 99340258517?pwd= dGw2cFFBSU42SFhq Tzh6U2lTZ2JrUT09 パス：587602 無料webセミナー開催のお知らせ 投稿者：円錐角膜患者会 矢田上 投稿日：2020/05/28(Thu) 21:46 No.119 円錐角膜患者会では、患者さんとご家族向けの無料Webセミナーを開催することになりました。 Zoomアプリを利用したスマホやPCからの在宅視聴が可能です。 また、参加者のカメラとマイクはOFF、匿名参加も可能とのことです。 この機会にぜひ日頃の患者生活上の疑問や質問をお寄せください。 詳細は以下のリンクをご参照ください。 「第1回 円錐角膜セミナー」 眼科医の小橋英長です。円錐角膜のこと全般についてお話します。後半はQ&A形式を予定しております。奮ってご参加くださいませ。開催時刻：2020年5月30日 08:00 PM 〜 下記のリンクをクリックしてウェビナーに参加してください： https://keio-univ.zoom.us/j/ 94915414527?pwd= ejMvNE5wUWlPT XRlbVo3MStYdktWUT09 パスワード：587602 患者会ツイッターでも、お知らせ掲載中です。 https://twitter.com/ my2019kcj/status/ 1265498650228252673? 患者会でも初めての取り組みとなり、行き届かない点あるかと存じますが、よろしくお願いいたします。 円錐角膜患者会 事務局 矢田上 【お礼】webセミナー無事終了しました - 患者会 矢田上 2020/06/01(Mon) 11:44 No.120 先日5/30(土)20時〜21時に、ZOOMを利用して 「第1回 円錐角膜セミナー」を開催させていただきました。 慶應大学医学部、小橋先生を講師にお迎えして 近年の円錐角膜治療のトレンド：クロスリンキングについて 先生の研究分野：ケラバイオ、バイオレットライトについて 患者さんと先生のリアルタイムQ&A と、通常ではなかなか得られない貴重な学びとコミュニケーションの場となりました。ZOOMと言うことで、双方向のやり取りが顔出し、実名等不安がありましたが先生の方でお気遣いくださり、匿名、視聴者側のカメラとマイクOFFで文字チャットのみのやりとりで視聴できる仕様で、ご参加いただいた皆様も安心してご参加できたようです。 次回以降の内容や日程につきましては、また機会がありましたら、ぜひこちらでもお知らせさせてください。事務局へ届いた参加希望者は当日朝7名でしたが、フタを開けてみれば29名のご参加をいただいていたようです。皆様のご参加が次回へのモチベーションとなりますので、次回開催がもし実現した際には、またご視聴いただけますと幸いです。 まずはお礼まで 患者会事務局：矢田上 角膜リング 投稿者：明美 投稿日：2020/05/18(Mon) 01:58 No.118 角膜リングをしても、ハードコンタクトつけると、術前より 入れると、痛くて、しない方が良いと、医師にいわれたが、本当ですか？ 円錐角膜乱視の形状が悪いのか、2重が濃くて、眼に刺さるキツさです。肩凝り凄く 少しでも、形状変われば痛み、減少すればと思い、悩みます。 Re: 角膜リング - hk 2020/07/28(Tue) 20:56 No.122 私も同じ症状です。肩こりは症状発症から1年くらいで無くなりました。やったことは、コンタクトを我慢してつけ続けながら、葛根湯を半年ぐらい飲み続けた事ぐらいです。未だに目の痛みや頭痛、吐き気はあります。お仕事はデスクワークですか？ 患者会Twitter活動、活発です。 投稿者：矢田上 三吉 投稿日：2020/04/21(Tue) 12:14 No.117 みなさまこんにちは。 円錐角膜患者会 事務局の矢田上と申します。 円錐角膜患者会は、円錐角膜.jp (http://円錐角膜.jp/index.html)の管理人である、平野洋二氏を中心に立ち上げられた任意団体です。 現在、患者会では主にTwitterを活動の場として、私がメインに検索、情報共有としてのRTを行っています。 また、会員限定のクローズドなグループウェアとして、 R-groupを利用しています。 全米患者会から「新しく患者となった人へのガイドブック」の英文版のデータ提供を受け、日本語版への翻訳作業を行ったり、医療機関などへ配布するための患者会のご案内について作成を進めています。 現在の患者会の目的は ・疾患の理解や制度の拡充を目指すための啓発運動 ・新規の患者さん(多くは若者、子供たちです)のための情報収集の場 ・子供に患者が出た保護者さんたちのサポートの場 として活動しています。 Twitter上では、最近診断を受けた若い患者さんから、私のように数十年の患者歴のあるベテランさん、また保護者、配偶者、医療従事者など、この疾患について関わる様々な人たちが集まり意見交換や情報交換をしています。現在Twitterでカムアウトしている患者アカウントは850名ほど。 良かったらぜひご覧になっていただき、フォローの上ご参加ください。 円錐角膜患者会(日本) https://twitter.com/my2019kcj 私のページ♪ 投稿者：上原碧桜 投稿日：2020/03/19(Thu) 12:47 No.115 私のページに、体験談を書いておりますので、 よろしくお願い致しますm(__)m 角膜移植経験者です。右眼の菲薄化から、どんどん進行してゆきます。どんなことでも、状態変化で、うつ状態に、なりやすいですね。左眼の進行度は、止まっていますが、移植した右眼が、大変重要ですが・・・視力が出ないと言うのも、あるかと思いますね。 あと、移植したからと言って、円錐が治るわけでもないですから。移植したよりも、その反対側の、左眼までもが、円錐だったりするわけですから。移植しても、視力低下につながっていきますので、期待はできないと思いました。元々、近視だったりする人は、視力が回復しても、眼鏡で矯正して０．７ぐらい。 ハードコンタクトレンズしても、１．０ぐらいしか、上がらなかったですね。どうしても、移植してから、使い捨てレンズって言うのができないわけです。じゃあ、角膜クロスリンキングしたら、移植より、手術は良いかって言われたら、それも、視力低下につながることで、結局、どのリスクをたどっても、思うような視力低下につながってゆくのだろうし、乱視矯正手術ができる眼科じゃないと、これが、難病指定だと言う理解も、したいところですよね。 クロスリンキングについてお聞きします。 投稿者：まむ 投稿日：2020/03/13(Fri) 02:22 No.114 角膜クロスリンキングの手術をされた方にご質問致します。 その後の経過や見え方はどうですか？？ 6年前に円錐角膜を発症してから現在では名医と知られる道玄坂の糸井眼科に県外から通って経過を診てもらっています。最初の頃は糸井眼科とみなとみらいアイクリニックで経過を診てもらってましたが角膜クロスリンキングに対する見解が違うのか手術を進める病院と進めない病院があるみたいで円錐角膜でも悩んで手術するかどうかにも病気発症当初からずっと悩んでおります。 私はハードコンタクトをして生活しております。裸眼視力は両眼とも0.4くらい 補正視力は両眼とも1.2くらいです。 不正乱視がある為ハードコンタクトをつけてもダブって見えます。 角膜クロスリンキングについて糸井先生にお聞きしたところ『クロスリンキングをしたら今よりも視力出なくなるよ』『そんなのは絶対にしちゃダメ！』と話されていました。南青山アイクリニックでは『何十年にもわたりデータは取れてないが様々な国で安全性と円錐角膜の進行を止めるのに有力だとされている』と言われて意見が分かれた答えが返ってきます。 私が感じたのは糸井眼科ではハードコンタクトのフィッティングがとても優秀でそれを第一と考えてる眼科で、ハードコンタクトコンタクトを正しく処方し長い時間装着していれば円錐角膜の進行は抑えられるって感じの考えでした。一方みなとみらいアイクリニックでは先進医療で円錐角膜の進行を悪化する前に抑えようって感じでした。 いろいろお聞きしてみてどちらも言ってることは正しいと思い優柔不断もあってか手術したくてもその後が怖くて決断できずにいます。私事ではありますが最初の頃と比べると明らかに視力が低下してきています。コンタクトは決まった時間装着して手入れも毎日欠かさずしております。ですが角膜トラフポロジーの範囲も徐々に広く濃くなっているようです。 これからの人生がとても不安です。これならもっと早い初期の段階でクロスリンキングをしておけばよかったのではないかと考えてしまう事も多々ありますが手術すれば視力が今よりも悪くなるしコンタクトも入らなくなるとも言われているので、もしベースカーブが変わって悪化したり今よりもコンタクト装着にゴロゴロするだとか落ちやすくなるといった支障が出るようなら嫌だなっと思っています。 角膜クロスリンキングをされた方の経過が1番の有力な情報だと思ってますので参考にさせてください。現時点でのその後の経過を教えていただきたく思っております。何卒よろしくお願い致します。 コンタクトレンズの種類と、手術の種類！ 投稿者：さぬきうどん 投稿日：2020/02/22(Sat) 15:19 No.112 メニコンさんのローズＫと言うコンタクトレンズの、使用感は、 とても良いと聞きますね。私も、術前に使ったことがありました。 https://www.menicon.co.jp/ campaign/rose_kt/ ただ、保険が効かない場合があるので、要注意して下さい。名古屋アイクリニックさんでも、小島医師と相談の上、取り扱えると思いますね。ただ、アイクリニックさんが、PayPayが、使用されたのかはまだはっきりとした情報はないですが、Paypay支払いでも、たぶんいけると思います。値段が高いので、特注するときは、本当に心決めて下さい。 カーブが、なめらかなカーブで、目の負担を少なくしてるそうですが、結構、フィット感がありますので、装着時間が長いほど、自分で外すことができないほどですね。スポイトなどを使用して、コンタクトを外すなども、いいかもしれないです。 ローズＫのほかに、サンコンタクトレンズさんの、ツインベルシリーズ こちらは、ローズＫほど、値段は高くありません https://www.sun-con.com/ product/mild2/index.html あと、ハードコンタクトレンズでも、普通のはやっぱり、落ちやすかったり、外れやすかったり、角膜に傷がついたり、する場合があるらしいです。円錐角膜用のレンズを求めるには、サンコン社か、メニコン社が、特に有名だと思いますが、私もこの2種類が良かったと思ってたんですけど 術前だったから、まだ記憶が曖昧ですが、今、いろんなメーカーからも出てると思いますね。眼鏡使用したいと言う気持ちは、確かにありますよね。私もその気持ちで、望んで、角膜移植してたのですが、やっぱり、術後でも、視力が、期待通りにはできないと言うのも事実です。 手術して、良くなるとは、限らないので、すごく後悔はしていますが、でも、やって損はなかったと思っています(￣▽￣;) ただ、術前の時代は、ハードコンタクトレンズでしか、矯正が求められなかったので、どんな事案でも、リスクは大きいと思います。クロスリンキング、角膜内リング、最新の技術では、アイブリッド・シリコンと言うのがあったりしますね。 私もいろいろ自分が、難病指定の円錐角膜になったものですから、移植経験者から、何とかここの掲示板の方々に、勇気を与えたいなって言う思いからいろいろ調べるようにしました。。。 追加 - さぬきうどん 2020/02/22(Sat) 15:34 No.113 円錐角膜専門外来 一覧ですね＾＾； http://keratoconus.jp/ about_kc/facilities.html#gifu 久々です 投稿者：さぬきうどん 投稿日：2020/02/20(Thu) 07:31 No.111 ご無沙汰しております。 名古屋アイクリニックで、今度の3月21日の、右目の状態を、3月に受診予定です。その時に、小島先生に、聞こうと思ってる案件ですが、角膜移植した後って、見えづらくなるものですか？！って聞こうと思います。移植しても、変わらないのだったら、移植を希望している方にとって、不安はとっても大きいと思いますし、ここの掲示板の人たちにも、安心感のおける投稿が、見たいと思ってる人もいるだろうし、私は、自分が”円錐角膜”であったことから、何よりも、角膜移植経験者であり、その経験から、ここの掲示板で、役にたてる情報をもっと増やしていこうかと思っています。 何よりも、角膜クロスリング手術という手術、移植術後の、角膜形成手術とか、いろいろあるかと思いますが、術後でもやっぱりリスクは大きくなるものです。私の経験から言わせていただくと、角膜移植を受けても、視力も、約５年もすぎると、視力がどんどん低下して、眼鏡で矯正しても、そんなに上がっていないって言うのが、事実です。 形成手術（乱視矯正）を繰り返しすることで、良くなるケースもあるのだとか。小島医師には、そう前回の受診の時に、言われましたので・・・ ただ、コンタクトレンズをしても、瞼の乾燥から、外れる場合がある！！これが私の場合、一苦労しました。あと、皮膚アレルギーがある人の場合だと、装着が難しい場合があって、本当に困っていたこともありましたよ(￣▽￣;) 今は、何とか、自分の明るさで、振る舞って、自動車運転免許は、5年ぐらい乗れたからまぁーいーやみたいな感じですかね。角膜移植しても、視力が、だんだん、低下してゆくのも、事実なことで・・・ プラス思考に生きて、みようかなって思ってます。 迷っています 投稿者：トリスタン 投稿日：2020/01/29(Wed) 14:45 No.108 コンタクトレンズも何もなければ日中つけていられるのですが、右目が近くも遠くも見えにくくなり左目も光が苦手になってきました。右0.3左0.5がこの前の人間ドックの結果です。居住書が田舎なので車がないと仕事も日常生活も厳しいく、前回の免許更新もんんとｋ・・・。 クロスリンキングや眼内レンズを検討していて専門医に受診予定なんですｇ、実施された方はいますか？埼玉在住で37歳です。ほかの方々のを拝見して名古屋アイクリニックまで行ってみようか考え中です。ある程度見えていると角膜移植も厳しいんでしょうか・・・。 新年おめでとうございます。 投稿者：ドット 投稿日：2020/01/01(Wed) 09:00 No.105 2020年、令和2年元日がスタートしましたね。 円錐角膜になってからだいぶたちますが抜本的な治療法はまだ開発できない見たいですね。人工角膜も難しい見たいですね この症状になってから色々な病院に行きましたが、お医者さんにも色々な人が いるもんですね。当時はつらいことばかりでしたが、今思えばいい社会勉強だったかなと、前向きに思うようにしています 最近はあまり情報に流されずに冷静に判断しようと心掛けています Re: 新年おめでとうございます。 - えみり 2020/01/03(Fri) 17:39 No.106 明けましておめでとうございます。 人工臓器の研究も少しずつ進んでいるようで、ニュースで話題になってきていますね。人工の角膜の方が作りやすいようですから、良いものができることを期待しています。コンタクトを使用しなくても見えるのが一番良いですが、せめて角膜の形状が安定して、レンズの不快感が少なくなれが幸いです。
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