[1697] はじめまして 投稿者：勝位 投稿日：2008/02/12(Tue) 20:49 よろしくお願いします、私は先週の土曜日飛蚊症が気になり眼科に行ったら円錐角膜と診断されました、半笑いで医師から話を聞いていましたが正直頭の中が真っ白でした。 視力検査をした時視力がとても良かったようなのでめずらしいと言われましたがこれからどんどん悪くなってくるのかなとか失明の可能性もあると言われると病気の事を夜寝る前にものすごい考え込んでしまい泣きそうになります。 弱い私ではありますがまだ解からない事だらけですので情報交換をさせてください、皆様何卒宜しくお願いします。 [1697へのレス] はじめまして 投稿者：綿帽子 投稿日：2008/02/13(Wed) 23:43 綿帽子といいます☆ １７で円錐角膜と言われ２４才の今年に移植することになりました。 勝位さんは今おいくつですか？ 円錐角膜は３０前後まで進行することがあると医師から言われました、私の場合円錐角膜と診断されてハードレンズをするように指示されましたが違和感が強くて20才まで位の３年間ははめたりはめなかったりで‥医師のいうことをきちんと守らなかったから移植が必要なまでになったのかもしれません。 ただ移植をするのは左目だけです。右目も裸眼だと生活は困難ですがレンズを入れれば見えます。 進行もほぼとまっていますよ。 左目はレンズを入れても視力がでなくなってしまい、また オーダーメイドのレンズを入れても痛みが強すぎて今は裸眼で見えないまま移植の日を待っています。 私の担当の医師はこの病気で失明することはないと言っていました。 私は移植の道を選びましたが円錐角膜がひどくなってもソフトレンズの上にハードレンズを重ねる方法や角膜内リングという手術や色々な方法があるみたいです。 初期の段階ならハードレンズで十分なのではないでしょうか？ 私はたまたま進行が早かったから見えなくなって行くことがすごく怖かったり今も右目だけなので右半分頭や腕までしびれてますが、移植を受けられることを幸せに思います。 病気になんてならない方がいいけど円錐角膜になったことで他の障害や病気をかかえる人のことを考える時間が増えたし私はよかったと思ってます☆ 辛い気持ちも不安も同じだからいつでも言ってくださいね。 [1697へのレス] Re: はじめまして 投稿者：kaito 投稿日：2008/02/13(Wed) 23:44 はじめまして勝位さん。 初めは誰だって不安ですよね。ただ円錐角膜は視力の低下はかなりひどいですが軽度ならばHCLで十分視力が出ますし、失明する可能性はないと今では言われています。ですからちゃんとした治療をし、少しでも良い状態を保つ努力をしていくことをお勧めします。この掲示板には読んでいれば分りますが、角膜移植された方や医療関係者の方など様々な人がいますし気軽に相談すれば誰かがきっと答えてくれますので、一緒に頑張っていきましょう。 [1697へのレス] 綿帽子さん、kaitoさん 投稿者：勝位 投稿日：2008/02/15(Fri) 22:47 はじめまして、ご親切に本当にありがとうございます、絶望的な気持ちに陥っていましたがお二人の話を聞き一人ではないという事に勇気をもらい精神的にとても救われました、重ねてありがとうございます。 綿帽子さん＞私は今２２歳です、右目と左目の差がものすごく激しいです、右目は乱視というのでしょうか？物が二重に見えたりとしますが左目はまったくです、そう思えば数年も前からこのような状態だったので既に円錐角膜だったのかもしれません・・、ハードコンタクトは今の所の視力では必要ないと言われました、ただ最近疲れ目が頻繁になってきた用な気がします、関係あるのでしょうか・・・、話は変わりますが移植手術が無事に済むよう心から祈っております。 kaitoさん＞そうですよね、目となると不安もかなり増してきますよね、ほとんど目に頼って生きてきているわけですし尚更です、ただ綿帽子さんがおっしゃっている通りこういう病気になって障害や病気を抱えている人達の事を本気で考える時間ができたのは本当に貴重な事だと私も思います、正直軽視してた自分もいます、誰しも好き好んでこうなったわけじゃないのに・・・今思うと当時の自分を本当に恥にも思い不愉快にも思います私もこれからこの病気と向き合い逃げずに戦っていこうと思います。 長文失礼しました、お二人共ありがとうございました、また相談させて下さいね☆ [1692] まあさんへ 投稿者：綿帽子 投稿日：2008/02/06(Wed) 21:49 お返事ありがとうございますm(__)m 参考になりました。４月に手術を受ける病院に説明を受けに行くので詳しく聞いてみます！ 質問ばかりで申し訳ないんですが移植を受けたあとの目は見た目的にどんな感じですか？ 医師からは塗ったところが白く残ると説明されました。 遠目から見てもわかるくらいに跡が残りますか？ 一応嫁入り前の女なのですごく気になります‥ [1692へのレス] ん… 投稿者：まあ 投稿日：2008/02/07(Thu) 22:28 …確かに言われてみれば白いですね。今、鏡で確認しました。この件に関しては、病院からの説明はなくこの掲示板で初めて知りました。 でも手術後、家族や会社友人等からの指摘はないですね。 思っていても、言わないだけなのかな？ 直接お会いして、「こんなんです」と見せられれば、いいんですけど…。 お役に立てずに、すみません。 [1692へのレス] まあさんへ 投稿者：綿帽子 投稿日：2008/02/07(Thu) 23:09 ありがとうございますm(__)m そうですかぁ‥そんなに見た目的にびっくりするほどの変化はないですよね！ 費用のことより見え方より見た目がどうなるのかが１番不安で‥ 身の回りに角膜移植を受けた人もいないし、まあさんの意見がすごく助かります！m(__)m [1692へのレス] 無題 投稿者：まあ 投稿日：2008/02/08(Fri) 22:01 見た目が一番ですか…。 そこが女性と男性の違いなのかな？ 確かに、僕の身の回りにも角膜移植をした方は、いませんよ。 そこで、このサイトの掲示板で術後のことを調べようと思ったんですけどね。 いろいろ本を見ると、手術そのものより術後の方が大変なイメージがありますから、調べたかったのが本音です。 そして、角膜移植関係の本があるので紹介します。 「ベストじやなければ意味がない！ 坪田一男 芳賀書店」 この本は、坪田教授と初めて外来でお会いした時に頂いたものです。 参考になりますよ。 1400円＋税です。 買うのはもったいないから、図書館などで探してみてください。 では、また。 [1692へのレス] まあさんへ 投稿者：綿帽子 投稿日：2008/02/13(Wed) 23:25 だいぶ遅くなりましたが‥本のこと教えて頂きありがとうございます！ 大阪の大きい本屋さんに行きましたが売ってなかった(ノ_・。)ので違う本を買ってみました。また図書館に行ってみようと思います。 移植から少したちましたがいかがですか？ まぁさんの経過が順調であるように心から祈っています☆ [1692へのレス] ありがとうございます 投稿者：まあ 投稿日：2008/02/16(Sat) 21:37 今日で術後ジャスト1ヶ月。 大丈夫です。 今は、上記に書いたコメント通りです。 ただ最近緊張が緩んできているためか、手術した目をこすろうとしたり、軽くぶつけたり、違う目薬をさしたり、付け忘れそうになったり、とトロくさいことをしてしまいます。 気を付けないといけませんよね。 移植手術頑張って下さい。 アクシデントが無い限り、100％大丈夫だと思いますよ！ 手術そのものより術後のケアの方が大変だと思います。 メガネ＆ゴーグル着用だし、顔＆頭洗えないし。 そのため、坊主頭にしたし。 出先にも目薬持参だし。 でも、見える感動があるから、苦ではないですけど。 では、また。 [1689] まぁさん 投稿者：綿帽子 投稿日：2008/02/04(Mon) 22:41 移植お疲れ様でした。私は24歳で今年の５月に角膜移植を受ける予定です。 海外の角膜なんですが手術費用などだいたいで結構ですがどのくりいかかりましたか [1689へのレス] 私の場合は… 投稿者：まあ 投稿日：2008/02/05(Tue) 20:41 …約90万円です。 正確な金額は、カンベンしてください。 慶應大学病院の場合、角膜移植を確定したら、担当の方が冊子を基に、丁寧に説明してくれます。 ちなみに、基本料金８２万円（入院７日）＋消費税です。 この他に、「同時に白内障手術や角膜移植手術の経過が悪く７日以上の入院、会社や保険会社に出す書類代などで追加料金がかかる」と言う訳です。 退院の数日前に、ナースステイションで概算を教えてくれますよ。 手術頑張って下さいね。 [1682] 初めまして 投稿者：まあ 投稿日：2008/01/29(Tue) 14:20 ４０代 男性です。事実の報告なので、実名を載せて書きますね。 角膜移植を１月１６日にしました。１週間の入院後、只今自宅療養中です。 私の場合は２０年くらい前に、コンタクトを作る時に「角膜の形状がノーマルでないから、はずれやすいよ。」と言われたのが「円錐角膜」のことだったんですね。 そして数年後、円錐角膜用のコンタクトがあることを知り、購入。 そしてＴ大学病院にて右目の白内障手術。その時には、見えているので角膜移植は不要とのことでした。 そして去年、コンタクト店併設の眼科で「角膜は、厳しいね。特に右目は中央が薄く限界かも？」 「紹介するから、移植するしないは別にして、話だけでも聞いてくれば？」と慶應大学病院の坪田教授を紹介される。 坪田教授は、開口一番「で、右目はいつ移植するの？」「やっぱりダメなんですか？」と僕。「ず～っとこのままじゃ不自由でしよ？」 このとき右目の角膜移植を決断しました。その後、海外輸入角膜移植のこと、費用のこと、角膜移植前のＣＫ手術のこと、その他いろいろなことを教授＆秘書の方から話を聞きました。 そして去年の夏に、南青山アイクリニックで、ＣＫ日帰り手術を２回。乱視は軽減されたものの、コンタクト矯正後も視力が上がらず、慶應大学病院にて角膜移植の日程を決める。日程を決めるというのは「海外輸入角膜」を使うからだ。国内の角膜使用ならドナー登録をして、２～３年後だろう。 手術は、病室を出てから戻るまで、２時間。ＣＫも含めて３回目の手術だから、緊張はしなかったです。 手術後の裸眼視力は、見えるけどもっと見えて欲しい。１年後コンタクトで矯正したらどうなるんだろう？ いずれ左目も移植するので、ドナー登録をお願いした。 日程は決めれないけれど、費用が断然安いからね。ＣＫ手術後にまた移植となるんだね。 今は、目薬をきちんと一日５回しなくてはいけないのと、頭が洗えないのがつらい！目の中に水が入るとダメだからね。 普段は目の保護のために、メガネ＆ゴーグルをしています。 角膜移植を希望している方は、慶應大学病院の坪田教授の外来を受けてみては？一度慶應大学病院に外来がある日を電話で確認してから行くのが、ベストだね。 いろいろ長文で、すみませんでした。 [1682へのレス] 今日は… 投稿者：まあ 投稿日：2008/01/31(Thu) 16:38 外来でした。 予約は来月でしたが、念のため予約外で今日行きました。 ８時４０分過ぎに診察券出して、会計済んだのが１４時１０分過ぎ。 「目薬は、出したばかりでしょ？」と却下。 グッタリじました。 看護婦さん曰く、「予約＆予約外＆紹介状新規で、坪田教授診察日はめちゃ混み」と嘆いていました。 坪田教授外来診察は、一日と思って気長に待つのが良いのかも？ [1682へのレス] Re: 初めまして 投稿者：移植を考えています 投稿日：2008/02/02(Sat) 17:39 まあさんへ 角膜移植の経験談をありがとうございます。 1月16日に移植されたそうですが、現在の裸眼視力はどのくらい出ていますか。 視力が安定してくるのは半年ぐらいかかるそうでね。 [1682へのレス] 正直に書きます 投稿者：まあ 投稿日：2008/02/04(Mon) 17:52 0.1です。半年～1年後に安定するそうです。その後、メガネかコンタクトで矯正。 角膜の状態が良ければ、日帰りＣＫ手術で、1.0出る人もいるそうです。 先生曰く、「強度近視だったから…。これからもっと視力は出るはず…。」 でも確かに手術前よりは、視力はいいですよ。 紹介状を持って、坪田教授の診察を受けてみてはいかがですか。一番最初の僕みたいに、話を聞くだけでも参考になると思います。 僕はやって良かったと思っています。欲を言えば、もっと裸眼視力が出て欲しいですけどね。 次は２～３年後に、左目をやる予定でいます。 [1682へのレス] Re: 初めまして 投稿者：移植を考えています 投稿日：2008/02/04(Mon) 21:55 まあさんへ 詳しい状況をありがとうございます。 円錐角膜が進んでいると裸眼だとほとんど物の形が分からない状況なので、裸眼で０．１見えると、以前の裸眼の時よりも随分と良くなったように感じることができると思います。 同じ円錐角膜患者として、まあさんの移植した角膜が安定して、順調に視力が出るようになることを、祈っています。 これからもぜひ経過を教えてください。そのことが円錐角膜で悩んでいる人の大きな力づけになると思います。 [1682へのレス] ありがとうございます 投稿者：まあ 投稿日：2008/02/05(Tue) 20:28 私の経過で良ければ、これからも書き込みます。 経過を書けると言う事が、元気になった証拠なのでしょう。 今日から、仕事復帰です。手術した目に気を使いながら、無事に一日終了しました。 アクシデントがなければ、次の外来は今月中旬です。 [1678] 突然・・・ 投稿者：たぐさん 投稿日：2008/01/17(Thu) 02:36 はじめまして、たぐさんと申します。 都内に住む24歳の若輩ものです。 私自身は、高校生くらいからコンタクトをしてきました。 眼科にも、月に1度か長くとも3ヶ月に1度は通っていました。 その頃は、円錐角膜とは一度も診察されませんでした。 しかし、二日前に眼球にコンタクトにより眼に傷がはいり病院へ。 その日は、目薬などをもらい帰宅。 しかし、次の日あたりから痛めた右目の見え方が真っ白に。 不安に思い病院へ行くと、円錐角膜との診断。 初めて聞く名前と、医者の「白い混濁はとれない可能性もある」との一言で不安は増し、ネットで検索。 そして、ここのサイトにたどり着きました。 いったい僕の眼はどうなるんでしょうか？ [1678へのレス] Re: 突然・・・ 投稿者：ななし 投稿日：2008/01/18(Fri) 23:46 俺自身は、経験ないんだけど目が真っ白になるって言うのは、角膜水腫って症状じゃないのかな。 Ｗikiには、治るって書いてあったよ。 専門家じゃないから自信を持って断言とかできないけどね。 取り合えず、Ｗiki見てくれ。 [1677] リングなど 投稿者：ケラト 投稿日：2008/01/16(Wed) 21:25 みなさんこんにちは。 私は地方在住の５２歳の男性です。 円錐角膜になって３５年ほど。当初は円錐角膜という診断すらつかない時代でした。現在はハードコンタクトレンズを使っています。しかし、両眼ともにＨＣＬでの矯正視力があまり良くなく、かなり不便さを感じています。 いろいろと情報収集し、角膜リングのことがかなり興味深く思えました。地方在住ではあるけれど、角膜リングで視力が出るようになるなら、東京に通ってもいいと思っていました。リングでの改善の可能性もあるのか等について、実際に受診してみないとわからないだろうと思って東京のあるクリニックを受診しました。 以下のことは、あくまでも私の場合のことであって全員に該当するものではないと思います。 結論から先に言うと、角膜リングはしないことに決めました。 主な理由は、私の円錐角膜の進行が重度であること、すでに円錐角膜になって長期になっているので薄くなっている部分にうっすらと混濁があること、などからです。 院長との話で、角膜リングや坪田式は年齢制限はないし必ず改善はある。しかしどの程度の改善を「期待する効果」というかだ。私の場合、裸眼では０．０２程度で、円錐が進行していて、混濁もあるので、リングを入れた場合、０．０４ぐらいにはなるかもしれない。そういった改善は必ずあるけれど、それを期待する効果と考えるかどうか。費用対効果を考えてもあまりいい選択肢ではないだろうと考えました。こういうことから、リングや坪田式は私には不適応だろうと判断しました。 ちなみにリング手術適応になった場合でも、リングにも何種類かあるそうで、角膜形状によってはアメリカから取り寄せる必要もあるそうです。また、リングを入れた後も検診が必要だし、経過とともに角膜の状況によってリングの張力を変えることも必要になるとのことでした。また、人によってはリングを入れた後でもコンタクトが必要になる場合もあるとのことでした。 リング適応の方もいると思うので、関心があれば悩む前にぜひ受診されることをお勧めします。受診したからといって、すぐにその日の手術にはならないし、十分に相談して、どのくらいの改善が期待できるのか、検診間隔、裸眼で過ごせるようになるのか、メガネやコンタクトも引き続き必要なのか、費用がどの程度かかるのか等々、納得して手術したほうがいいと思います。 実際にリングを入れた方や坪田式を受けた方がいらっしゃればぜひその貴重な体験談を他の方の参考のためにも知らせていただければと思います。 [1677へのレス] Re: リングなど 投稿者：ミラクルアイコ 投稿日：2008/01/20(Sun) 22:43 ケラトさん はじめまして♪ 円錐角膜歴が長いということもあり、さまざまなご経験もされ、ご自身の状態や角膜リング適応に関しての把握やご判断がよくされていると思います。 私自身は円錐角膜ではありませんが、眼科医療に携わっていますのでコンタクト検査員として少しでも患者さまのお手伝いができたら・・と思いここへきて勉強させていただいてます。 日々医療技術も進歩してきてますが、やはり角膜リングなどはまだまだ広く施術されてはないようですね。。。 勤務する施設には角膜移植後数年経って白濁が起こり、やはりHCLでも何とか両眼で0.7あるかどうかという方々が数人いらっしゃいます。 私も実際に角膜リングを入れた方の経過や体験を参考にさせていただけたらと思っています。 [1675] 教えてください 投稿者：プー 投稿日：2008/01/11(Fri) 20:44 皆さんはじめまして。 円錐角膜検索でたどり着きました。 私も１６年程になります。 去年円錐角膜の左目が視野欠損も併発してしまって、コンタクトも合わなくなってきてます。 現在九州佐賀に住んでますが、良い眼科ご存知なかたいらっしゃいませんか？もしくは九州関内で。。 それから、コンタクトを作るとしたらどこの業者がいいでしょうか？ よろしくお願いします。 [1675へのレス] Re: 教えてください 投稿者：ミラクルアイコ 投稿日：2008/01/13(Sun) 12:38 プーさん はじめまして!! 私自信は円錐角膜ではありませんが眼科医療に携わる者として勉強したく時々ここへお邪魔しています。 住んでる地域がかなり離れていますので 残念ながらおすすめできるところはありません。。。。 コンタクトに関しては普段、処方していますので知っている範囲ですが・・・ 各メーカーではいろいろなデザインのレンズありその方の突出の状態によって合うもの合わないものあると思います。 私は時々言うのですが「自分に合った洋服を合わせるようなもの」といいましょうかプーさんはHCLで視力はどのくらいでるのでしょうか？ ハード装用も普通の方と比べるとかなりつらいものだと思いますがいろいろ試してみて自分に最良のレンズを探すということにつきると思います。 人によってはローズｋがいい!良くない! メニコンのE-レンズがいいとか？ ニチコンのバックトーリックがいいとか？ さまざまなのでコンタクトのメーカー取り扱いを問い合わせした上で診察に行かれるといいと思います。 診察や治療方針はもちろんのことドクターですがコンタクト検査・処方は検査係がしますのでめんどくさがらずに気長に対応してもらえるような所がみつけるといいですね。 私は円錐角膜の方のお辛い立場を少しでも理解しお役に立てるよう日々努力して検査も行っています。 患者さんはいざ医者の前になるとなかなか伝えたくても言えない事こうしたい!!などあまりハッキリとおっしゃれない方が多いです。 私はその間にたってお話を聞きだしドクターに伝えるようにしています。 [1675へのレス] Re: 教えてください 投稿者：prasle 投稿日：2008/05/31(Sat) 22:41 はじめまして。円錐角膜になって２７年目です。眼科は、いろんなところに行ってみました。九州でコンタクトレンズをつくるのは、福岡 天神の「緒方眼科」が 良いのではないかとおもいます。円錐角膜用のレンズも取り寄せて下さいます。（時間がかかりますが）他に良い所があれば私もしりたいです。 [1674] 教えてください 投稿者：hiro 投稿日：2008/01/09(Wed) 19:29 はじめまして。 僕は、両眼とも円錐角膜です。視力もかなり悪くなり、ハードコンタクトを使っていたのですが、ゴツゴツ感がイヤで今視力があまりでないのですがソフトでなんとかギリギリの位置にいます。しかも、一回角膜のデス目膜も破裂しているという状況です。 なんとか、ゴロゴロしないコンタクトレンズ（目を動かしても落ちない）はないのでしょうか？あったら教えて下さい。 [1674へのレス] Re: 教えてください 投稿者：のり 投稿日：2008/01/25(Fri) 17:51 こんにちは。 私は円錐形角膜の診断受けてから、１５年くらいずっとハードコンタクトをしています。 ハードコンタクトレンズは装用感が悪いし、できれば私もソフトのほうがいいと思いましたが、ソフトレンズでは視力が出ないし、ハードコンタクトレンズじゃないと変形がどんどん進行すると言われたのでしょうがなく。 でもそのせいか進行はずっと止まっているようで、悪化はせず視力もずっと変わっていません。 朝コンタクトをつける前とはずした後に必ず目薬（防腐剤の入ってないやつ）で目を洗い流したり、必ず素通しのメガネを持ち歩き風が吹いてるときはかけてゴミや花粉を予防したりして、なんとかうまく生活しています。 あとは目からコンタクトが落ちたりして紛失、破損も多いので予備は必ず買っておくようにしてます。（サイズが大きいため注文してから時間がかかるため） いずれにしてもソフトコンタクトは円錐形角膜にはよくないと思いますよ。 [1674へのレス] Re: 教えてください 投稿者：ともぴい 投稿日：2008/02/04(Mon) 08:49 ３２歳の主婦です。ソフトレンズの上からハードレンズをしています。ハードのみに比べたら痛みはまったくありません。視力は０・９まで上がります。私も我慢してハードで矯正してました。この裏技は進行がとまってから使えるらしいのですが、聞いたときびっくりしました。えー２枚重ねーって！！でもお医者さんには 移植しかないとか言われたし。どうせ見えないままならやってみようかと。 [1674へのレス] Re: 教えてください 投稿者：のり 投稿日：2008/02/08(Fri) 15:42 ハードコンタクト矯正視力が1.2で、ずっと視力は変わっておらず 進行も止まっているので、実はコンタクトレンズ屋さんのお医者さんにしか行ってないんです。 ２枚重ねの話は診察を受けた先生から小耳に挟んだことはあるのですが、１枚でも大変なのに、２枚だなんて！！って思って、聞き流したんです。 でもともびいさんの書き込みを見て、興味がわきました。 痛みがまったくないってほんとですか？ 目が酸欠っぽくなったりしませんか？ ごみがはいったとき大変じゃないですか？ 質問攻めで申し訳ないのですが、教えてください！！ [1673] 坪田式円錐角膜治療 投稿者：めぐら 投稿日：2008/01/09(Wed) 11:28 <HOME> はじめまして、めぐらと申します。宜しくお願い致します。私ではないのですが、主人（３５歳）が結構重度な円錐角膜です。私が見ても主人の目は横から見ると山のように突き出ているのがはっきりと分かります。メガネはもちろんのこと、ＨＣも殆どできず、今まで出来る仕事も制限がありました。右目はマシなのですが、特に左が酷く、なんとか右目だけで生活していましたが、右目もそろそろ視力低下が著しく移植手術も視野に入れていました。ちなみに円錐角膜になったのは主人が小学校のころのことだそうです。主人は小さい頃から喘息が酷かったそうです。その影響かなと思っています。 ところで手術について調べていた時、つい最近でたメニコンのＨＣがすごく良くなったと聞き、いままで諦めていたＨＣにダメ元で再挑戦することになりました。すると生まれて初めてＨＣをつけて過ごせるようになったんです!!!特にマシな右側はなんら問題ないとのこと。ただ左はダメで極力つけるように努力するも1～3時間が限界で左だけすぐ外してしまう状態です。ただ、見えにくくなっていた右目がＨＣで０.８まで見えるようになりましたので大きな進歩です。しかも月額２千円ほどのメルスプランという制度を利用しているので何度となくＨＣの調整をしてもらっている状態です（正直メニコンには何度も何度もＨＣをかえてもらっているので、又来たか！と思われていることでしょう(笑)でも制度は制度、円錐角膜の人には特にイイ制度だと思いました。） ところで話は長くなりましたが、左眼だけでも角膜リングかリボフラビン紫外線治療を受けさせたいと思っています。 ただ重度の円錐角膜には角膜リングもリボフラビン紫外線治療も不向きだと聞いた事もあります。実際はどうなんでしょうか？ いま色々と角膜リングとリボフラビン紫外線治療の２つの情報をあつめている段階で、新たに題名にある坪田式円錐角膜治療という治療があることが分かりました。しかも重度の円錐角膜の方に向いているとか。 問い合わせ先が南青山アイクリニック東京になっているのでそちらに確認する予定ですが、自分のところがやっている治療方法なので、いいところしか言わない気はします。で、もしこの治療を受けられたり、例え受けてられなくとも治療内容は知っていて、こう思うといった第三者の意見が聞きたいのですが、どなたかご存知ありませんでしょうか？ 宜しくお願い致します。 [1671] イントラ角膜内レンズ 投稿者：mi 投稿日：2007/12/22(Sat) 17:49 今、角膜内レンズが円錐角膜の施術として、あげられていますが、私が知っている限りでこの施術を行っているのは品川クリニックだけのようです。良いなら、他の眼科でもすすめるべきですが、かかりつけのところではすすめられなく、自分で聞いてみたところ、やはりまだ試験的な段階で、薄い角膜内にリングを挿入するのは、角膜に負担がかかる可能性もあるとのことで、すすめてはいないということでした。 費用としては片目約２５万円、両目で約５０万円ほどとのこと。 けれど、施術までに約２週間はずしていないといけないらしく、大変ですよね。 私は本当はこの施術を受けたかったのですが、踏みとどまっています。 今はピギーバック（ソフト＋ハード）で日々角膜が進行しないよう頑張ってます！ [1669] 片目の円錐角膜で15年 投稿者：ファントム 投稿日：2007/12/12(Wed) 23:31 はじめまして、皆さんの体験談興味深く拝見しました。 私は15年前に右目のみ円錐角膜になりました。 あの日の事は忘れません。 学校で授業を受けていると急に右のコメカミに激痛が走り、わずか１時間のうちに急激に視力が落ちていきました。 つい先ほどまで普通に見えていた黒板の文字が、霞むように見えなくなっていくんです。 自分でも痛みと驚きで、何が起きているのか分からず怖くなりまいした。２日目になっても痛みは消えず目の霞もなくならない。 目医者に行くと総合病院を紹介され、そこで円錐角膜だと判明しました。 最初は治療にHCLを使用していたのですが、コンタクトがパカパカ浮いてしまい曇って見えなくなってしまいます。なんとか合うものを見つけても、１時間もすると目が充血してしまい、コンタクトを取った後も痛くてたまりません。 ＳＣＬ+ＨＣＬという方法も試したのですが、乾燥が酷く続けられる物ではありませんでした。 幸い片目のみの円錐角膜だったので、結局左目に頼り、右目は裸眼のまま何もつけず、酷いガチャ目のまま過ごしてきました。 しかし最近左目の負担も気になり始め、なんとかならないかと悩んでいる最中です。 最近は角膜内リングという物も出てきたようですが、果たして本当に大丈夫なのか等と情報を探しては悩んでいます。 皆さんから何かアドバイスが頂ければ幸いです。 [1666] いよいよ 投稿者：おっさん 投稿日：2007/12/07(Fri) 01:18 皆さんこんばんは！ 来週から入院する事になりました。 今回の再移植は，ある程度予定が立てられるという事で，輸入角膜による移植をお願いしました。 仕事持ちにとっては大変ありがたい事だと思っていました。予定の１週間前には，仕事を片付けてしまい，引き継ぎ事項の確認や手術に向けた気持ちの整理をしようと思っておりました。 ところがです。予定どおりいかないのが仕事であり，ここ２週間ばかり，睡眠時間が３時間程度でした。移植の事なんて考える余裕すらありませんでした。それが現実なんですね。 仕事上の問題等もあって，１１月中旬から激務でした。周りからは仕事の方は大丈夫だからと言って頂けるのですが，今年中にやらなくてはいけない事をできるだけやっていこうとか，戻ってきた時にどんなに仕事がたまっているのかと考えると，そんな事ばかりが不安でしょうがありません。 入院する前に，妻や娘達に，心配をかける事や色々迷惑をかける事など，もっともっと話しておきたいと思っても，顔さえあわす機会が少なくなってしまいました。本当に申し訳ない気持ちで一杯になります。 そんな事を考えていると，自分の移植の事など，優先順位は低いのかなって思っちゃいました。そういう年代での巡り合わせなのかなって思います。 逆に予定が分からない方が，どうにでもなれって感じでいいのかもしれないのかな？いややっぱり心配だよね。 明日は引き継ぎをしなくちゃいけないので，今日はもう少し頑張らなくてはいけないです。入院の前日まで仕事かね。いやですね。ちょっと愚痴っぽくなってしまいましたね。 とは言っても，見えなかった眼をやっと移植して頂ける喜びに，頑張ってきますね。もどってきましたら，また顔を出したいと思います。それでは行ってきます。 [1666へのレス] Re: いよいよ 投稿者：ミラクルアオコ 投稿日：2007/12/08(Sat) 21:47 おっさんさん こんばんは!! いよいよなんですね、 いい報告をここで聞けますようお祈りします。 角膜移植という大変な手術を前にしてやはり不安や緊張は計りしれないですね。 仕事の事etc・・・責任感がある方だけに頑張ってしまうんですね。睡眠時間３時間とはよくないですよ～ （そんなこと言ったって～とくるかもしれませんが） 目も体の一部です。体調も良ければいろんな面での回復力も違います。 次にここへいらっしゃる時は同じ悩みを持った方々への朗報が楽しみでもあります!! [1664] よろしくお願いします 投稿者：てっこ 投稿日：2007/12/05(Wed) 23:16 はじめまして、てっこと申します。初めてカキコいたします。私は中学時代から急激に視力が低下し、近視や乱視の眼鏡で矯正をしていましたが、約２０年前、２２歳の時に新聞で円錐角膜の記事を見て受診したところビンゴでした。それからずっとHCLを使用し、交換時期にはそれなりに試行錯誤しながらなんとか乗り切ってきました。しかし、一昨年あたりから「翼状片」になってしまい、激しい痛みが出るため使用不能になってしまい、今では思ったような視力が出ず、もどかしい毎日を送っています。ここには同じ悩みをお持ちのみなさんがいらっしゃるようですので、よろしくお願いします。 [1664へのレス] Re: よろしくお願いします 投稿者：ミラクルアオコ 投稿日：2007/12/06(Thu) 20:37 てっこさん はじめまして♪ 円錐角膜歴20年とは・・・大変な思いで過ごされているのでしようね。HCL歴も20年になるとレンズの刺激で結膜も（白眼の3時9時の位置）肥厚（ひこう）してきて、個人差もありますが年齢とともに目立ってくるようです。 てっこさんのおっしゃる翼状片とはまた別のものになりますが・・・ 翼状片もやはりなんらかの刺激によって起こります。 とくに日常生活で紫外線をよく浴びるとか 私の身近には、仕事柄、漁師さん・ゴルフキャディーさん・農業のかたみなさん何年もかけて瞳孔までかかるようになり手術された方々がいます。 その中でHCL装用する方はレンズがあたるようになり充血もひどくてやはり装用できなくなってきた為に手術しましたが術後の経過も良好で問題なくレンズ装用なさっています。 翼状片の程度にもよりますが、ぜひ!腕のいいドクターがいらっしゃるところでオペを前提に相談されてみてはいかがですか？ [1660] マリオ 投稿者：品川 庄司 投稿日：2007/11/26(Mon) 14:38 円錐角膜歴１０ヶ月に入りました。皆さんの投票は最高の励ましになってます。・・・ちなみに、皆さんは、何からの原因で、円錐角膜なったと医者から言われたんですか？ 僕は花粉アレルギーで、目のかきすぎでなったと言われました。 [1660へのレス] Re: マリオ 投稿者：ミラクルアオコ 投稿日：2007/12/08(Sat) 21:54 はじめまして マリオさん 私自信は円錐角膜ではありませんが、眼科医療に携わっています。 専門医のおっしゃるには遺伝的要素もあるそうです。 [1657] 無題 投稿者：オハナ 投稿日：2007/11/24(Sat) 13:36 おっさんさん、病状はいかがですか？もうすぐ１２月ですね！ いよいよ私は、来週から入院生活に入ります。 手術の説明を受けてしり込みしちゃいましたが、なんとか頑張ります！ ところで おっさんさんも、海外の角膜移植でしたよね・・・？私は知らなかったのですが、海外から角膜を提供をしてもらって国内で手術をするというのは、基本的に受け入れられていないんですね。暗黙の了解的な感じで、輸入移植手術は行われている事を、この間 手術の説明を受けた際に初めて知りました。 内密に手術をする、というと聞こえが悪いですが、実際その様で、私は大学病院に通っていますが、入院・手術先は違う病院、部屋も個室。治療内容も『別途費用代』として、治療請求されるそうです。 手術を受けられるのは とっても有難い事ですが、もうちょっと規制を自由にして、より多くの患者さんの病状がよくなう様な世の中になってもらいたいなぁ。と思いました。法律(?)を変えるのはいろいろ難しい問題が付きまとって とっても大変な事だとは思うのですが、なんだか、その話を聞いてがっかり(?)というか、なんとも言えないような気持ちです。 ちょっと前の話ですが、テレビでムコ多糖症患者さんにお薬の認可がやっと降りたニュースをみて、感動しちゃいました。この病気にも、特効薬が見つかって移植しなくても治療が出来る様になるといいですね！ とにもかくにも、手術 頑張ります！おっさんさんも、かぜなど引かないようにして、体調万全で手術頑張って、曇りのないキレイな景色が眺められるように願っています。 [1657へのレス] Re: 無題 投稿者：おっさん 投稿日：2007/11/25(Sun) 01:45 こんばんは！オハナさんはもう入院されるのですね。 私は予定日の前の週に連絡が入るようなんですが，現在，輸入角膜についても不足気味という話を聞かされている状況です。 輸入角膜による角膜移植の仕組みは，オハナさんの病院と私のところは少し違うような感じですが，輸入角膜の利用についても，色々あって非常にわかりにくい部分があるんだなと感じているこの頃です。まだまだ情報も少ないのかな？ でも，ほんと手術頑張って下さいね。良い方向にと思って決めた移植ですもんね。 輸入角膜の事や手術の話を聞いて色々心配でしょうが，良い事だけを考えて，気持ちをおおらかにして頑張って下さい。応援しています。フィアンサイユ，赤ちゃんの顔がしっかり見えるようになろうね。 私は安定剤で眠るタイプでした。（笑） 励ましの言葉ありがとうございました。嬉しかったですよ。私も頑張りますね。 [1653] 日常の些細なことで 投稿者：ボヤコ 投稿日：2007/11/18(Sun) 00:47 こんにちは。はじめて投稿します。 過去２～３度ほど、このページを拝見させていただきました。 活発に情報交換されているので、とても勉強になります。 みなさんも同じような悩みを持っているんだなと感じることができ、勇気付けられます。 今回はいくつか質問があって、投稿しました。 私は、小学６年から円錐角膜と診断され、HCLは高１から。 現在２９歳です。 １） レンズの履歴は、最初はボシュロムで、次にローズK、今はサンコンタクトレンズです。 それでも最近、辞書程度のサイズの字を見るのが大変になってきました。 目から離しても、近づけても、最適な距離が測れず、ぼやぼやのまま。 裸眼や眼鏡ではまったく見えません。 なんかいやになってしまいます。 これは、症状が進行しているんでしょうか？ ２） 朝起きて直後から夜寝る直前までレンズを付けています。（１８時間ぐらい） レンズがないと何もできないので。 はずすと目がとても痒くて、ついついぐりぐり掻いてしまいます。 これって掻かないほうがいいのでしょうか？ ３） 手術の必要はまだないみたいなんですが、 今後いつ手術することになるのか、ちょっと不安です。 私は先端恐怖症なので、 目の前に座ってる人がお箸の先を何かの拍子に自分に 向けてくることでさえドキッとして怖いんです。 なので、目にメスをいれるなんて！って そっちのほうが恐ろしいです。 そういう方はいらっしゃるのでしょうか？ 自分の意識がない状態で手術してくれればいいのに、 と思ってしまいます。 でも、手術って顔面麻酔だけですよね？ ４） 最近リボフラビン紫外線照射という治療法があるらしいのですが、 これについて何か情報はありませんか？ 効くのでしょうか？ まだまったくわかっていないので、訊くのもおこがましいのですが、 ご存知の方がいらっしゃったら教えてください。 周囲の人が、ひどい見え方や眼鏡で見えないことを まったく理解してくれないので、ちょっと悲しくなったり、 反面、心配してくれて自分のかかりつけ眼科を教えてくれる 人もいるのですが、専門性のない医者の為せっかくの好意を 無駄にしてしまったりすることが多いです。 そのため、周囲との付き合いを今まで極力避けて 生きてきてしまいました。 でも、いい年ですし、価値観を広げたいので、 そろそろいろんな人と接してみたいです。 そのためには、目を大事にしていかないと、と思っています。 長くなってすみません。 [1653へのレス] Re: 日常の些細なことで 投稿者：オハナ 投稿日：2007/11/24(Sat) 13:05 ボヤコさん、はじめまして。 出会う事でわかる事や与えられる事がたくさんあると思いますので、つらい時もあるかと思いますが、どうか前向きに病気と仲良く付き合って下さいね。自分も病気であるが為にマイナスになる事もあるので、えらそうな事は言える立場ではないのですが(苦笑) ところで 私は２０才くらいから発症して、現在７年目です。少ない経験や知識ではありますが、ご参考になって頂ければ幸いです。 １）目から離しても、近づけても、最適な距離が測れず、ぼやぼやのまま。裸眼や眼鏡ではまったく見えません。これは、症状が進行しているんでしょうか？ →コンタクトレンズをつけている状態でも視力が落ちている事が実感できる、という事でしょうか？もしそうであれば、症状を説明してかかりつけのお医者さんに進行をしているのを伺うのが一番かと思います。私の場合ですが、目の飛び出し具合が何度も変化していたので矯正視力も安定しない状態でした。進行している可能性があるかと思いますが、一概には言えないので(寒い時期だと特に症状が悪くなったり安定しなくなるそうです)お医者さんに症状を伝えるのが一番かと思います。 ２）はずすと目がとても痒くて、ついついぐりぐり掻いてしまいます。これって掻かないほうがいいのでしょうか？ 掻きグセが原因で、円錐角膜を発症したケースが多く、病気の原因の一要因になっていると、どこかのHPで見ました。あまり眼球に衝撃を与えるのは良くないと思うので、掻くのは控えたほうが良いと思います。アレルギー持ちなので、痒みが出た時は非常につらいです・・・。お医者さんにそういう状況を言ってみてはいかがですか？何か対策方法を考えてくれるかもです。 ３）今後いつ手術することになるのか、ちょっと不安です。 移植手術はレンズ矯正でも視力が出ない、白濁症状で日常生活が困難、、、などひとそれぞれ症状があるかと思いますが、自分が限界を感じたら移植をする、という最終手段的な感じだと思います。ただ、あまりに若いうちに移植手術を受けると、突然に拒絶反応がでる場合もありますし、薬で反応を抑えられたら良いのですが、どうしようもない場合は再移植の可能性もあるので、まだまだ先は長いですから、コンタクトで矯正が可能なのであれば、リスクの少ないコンタクトで日々を過ごさた方が賢明です、と私を見た下さる先生はおっしゃっていました。 私もコンタクトで矯正が利けばよかったのですが、残念ながら視力が出なくなり、来月移植手術を受けることになりました。 手術は、局部麻酔です。手術前に、点眼とまぶたが閉じない様にする点滴などをして、耳たぶの下あたりのアゴと目の周辺に麻酔を打って、手術を受けるそうです。局部麻酔ですので意識はありますが、術前に安定剤もうつようです。人によっては、安定剤で眠って 目がさめたら手術が終了していた・・・なんて事もあったそうです。私は極度の怖がりなので、眠ってしまう事を願っていますが・・・ ４)については、私はわかりません。すみません・・・ 長々とすみませんでした。 少ない知識ですが、これからのボヤコさんのご参考になれば幸いです。 どうか、前向きにがんばって下さい！私もがんばって手術を受けて、克服できるように頑張ります！ [1653へのレス] Re: 日常の些細なことで 投稿者：ボヤコ 投稿日：2007/11/24(Sat) 22:03 オハナさん、私の長い文章に丁寧にご回答いただきまして、 ありがとうございます！ 医者にちゃんと相談してみます。 来月移植手術とのこと、成功を祈っております。 眠ってしまっていると、ほんといいですよね。 見えないって、本当にいらいらすることも多いですが、これからも自分の目を大事にして生きたいと思います。 本当にありがとうございました！ [1647] 関西で有名な病院は？ 投稿者：のんたん 投稿日：2007/11/13(Tue) 20:16 円錐角膜で４年ほどHCLの調整を繰り返してきましたが、円錐角膜の中でもかなりひどい方なので、もうこれ以上は調整ができないと医者に言われてしまいました。私もこれだけやってだめだったのだから、コンタクトは諦めようと思い、角膜移植か角膜リング等他の治療法を検討しています。できれば移植は最終手段だと考えています。ネットでいくら検索しても角膜リングやボストンレンズといった、治療法は東京の病院でしか行なっていないようです。私は大阪在住なので、子育て中のため、とても通うことができません。どなたか関西地域で実績のある病院をご存知でしたら教えてもらえないでしょうか？ [1647へのレス] Re: 関西で有名な病院は？ 投稿者：don-chan 投稿日：2007/11/19(Mon) 18:38 こんにちは！私も大阪在住の円錐角膜患者です。ただいま、右目が急性水腫になって、治療中です（＞＜） 私は大阪在住ってことで、阪大病院に通っています。ここの前田先生が角膜の専門医ですよ！ 一度、行かれてみては？ [1647へのレス] ありがとうございます 投稿者：のんたん 投稿日：2007/11/27(Tue) 20:27 その後、いろいろ調べた結果、ちょうど阪大が一番良さそうだという結論に至っていました。ところで、前田先生は話をよく聞いてくださいますか？私はなぜか医者運がよくなくて、気分悪い思いをして帰ってくることが多いんです・・・。大きな病院だからそんなに期待はしてないのですが・・・。 [1647へのレス] Re: 関西で有名な病院は？ 投稿者：don-chan 投稿日：2007/12/01(Sat) 14:12 のんたんさん、こんにちは！ 阪大病院は毎日、混んでいるので、定期的な検診なら診察時間は短いですが、きっと話は聞いてくれると思いますよ。確か、前田先生は月曜日と水曜日のみの診察だったと思いますので、確認してから病院に行ってくださいね。 [1646] 角膜内リング 投稿者：スパイダーマン 投稿日：2007/11/12(Mon) 23:33 角膜内リングを受けた方、どんなことでもいいので手術後のことをおしえてもらえませんか？お願いします。 [1645] 無題 投稿者：やしろ 投稿日：2007/11/12(Mon) 23:09 おっさんひさしぶり～ おれさ、聖路加国際病院で手術受ける事になったよ。 でも手術日が３ヶ月いないに角膜が届いたらってしか説明してもらえなくてさ、まだ何月ごろになるかはわからないんだよね。 しかも手術してからレンズ着けられるようになるまで3年くらいかかるって言われたんだけど・・・ ネットで調べた知識だと１年くらいって出てたからかなりショックだわ。 てか人間って片目でも仕事って出来るもんなのかな？ おっさんは片目なんだよね？ 手術受けてから、仕事に戻れるまで一ヶ月くらいだといいんだけど、どうなることやら。 [1645へのレス] Re: 無題 投稿者：おっさん 投稿日：2007/11/14(Wed) 23:57 久しぶりです。 角膜移植の仕組みや考え方も病院や先生によって，結構違いますよね。３ヶ月以内に角膜が届いたらって言うのもなんだかよく分かりませんね？ 手術に向けて血液検査や心電図など健康診断みたいなのをしたと思うのですが，これらの検査データの有効期限が３ヶ月間というのと関係があるのでしょうかね？ 私も術後１年もしないうちにCL調整をしたような気がしますが，３年はかなり長い気がします。 両目とも見えて無かったもんですから，片目でも見えるって最高ですよ。今回も見えない方を移植するので，何があろうとこれ以上は悪くならないって思っています。ガハハ。 スポーツはどうしても難しくて，すっかりおっさん体型ですが，仕事は現場仕事ではないので，特に問題なくやっています。 片目ってやはり遠近感はあるようで無いんです。身近なところでは，男子便所の水を流す時にポッチを１回じゃ押せなかったり，部屋の電気を付ける時など１回じゃ紐を引けない事があります。浮遊しているような小さいものを触るのが，ちょっと苦手な感じです。 何にせよ。お互いがんばりましょうね。風邪やインフルエンザもこれから注意しないといけないので，体調管理は万全にしていきましょう！ [1644] 死にたいと思って 投稿者：さえ 投稿日：2007/11/12(Mon) 22:26 死にたいと思ってHPを見ていたら 経験談に乗り越えた話やこれから不安を抱えてるけど前向きにがんばろうという話が書いてあるのを見て、元気が少し出ました。 情緒不安定で 主人に当たってしまい、私の愚痴をすべて吸収してしまったようで 今は疲れて寝ています。 本当に申し訳ないことをしています。 どこにいても何をしていても心配してくれる主人のこと 気付かせてくれてありがとうございました。 [1644へのレス] Re: 死にたいと思って 投稿者：おっさん 投稿日：2007/11/14(Wed) 23:28 はじめまして！ さえさんはいいご主人をもって幸せだと思いますよ。 何事も一人で考えないで，周りの人に話して，聞いてもらう事が大事だと思います。ご主人が受け止めてくれるなんて，素敵じゃないですか。 一緒にがんばりましょう！ [1644へのレス] Re: 死にたいと思って 投稿者：さえ 投稿日：2007/11/17(Sat) 22:39 おっさんさん はじめまして。コメントありがとうございます＾＾ こうやって、同じ症状の人とお話すると とても心強いです。 私はいい主人をもてましたが、逆に考えると 出来損ないの妻です。スーパー主婦を見てると 切なくなってしまいます。 でもいつも できることをやればいいやろう と言ってくれるので、とても助かっています。 おっさんさんのように強くなりたいです。 何か意味のあるものだったって言えるように・・・。 [1644へのレス] Re: 死にたいと思って 投稿者：デンデ 投稿日：2007/11/29(Thu) 21:44 はじめまして ここに登場するのがおこがましいのですが、僕は円錐角膜歴11年です、この病気タチ悪いって今、初めて知りました…ずっとハード使ってて、２年位前からコンタクトが合わなくなって、それ以来ずっとブ厚い眼鏡で普通に生活しています、確かに視力はそんなにでていませんが夜でも普通に車を運転しています。僕は変ですか？？？（すごく真面目に質問してます） [1643] 円錐角膜 他の眼科受診について 投稿者：ビスコ 投稿日：2007/11/12(Mon) 15:43 初めまして。ビスコと申します。 １７年ほど前からＳＣＬを使用していますが、最近急に右目の乱視が強くなり、運転に支障をきたすことから近所の眼科を受診しました。 眼科医曰く、眼球がいびつな形をしているのでおそらく円錐角膜の疑いがあるとのことです。 確かに、光がとても眩しく感じて目を開けていられないこともあり、眼科で１．２まで視力を合わせてもらったのにすぐにボヤけるということは自分はこの病気なのであろうと思っています。 でもどこかで認めたくない自分がいて、他の医療機関での受診を行うつもりでいますが、コンタクトレンズを取り扱っていない眼科でも受診ってできるんでしょうか。 また、その際は取扱店を紹介していただけるものなのでしょうか。 初心者なので分からない事づくめです。 どなたか教えてください、よろしくお願いいたします。 [1643へのレス] Re: 円錐角膜 他の眼科受診について 投稿者：kaito 投稿日：2007/11/14(Wed) 00:41 はじめましてビスコさん。 コンタクトを取り扱っていない眼科ではどのようにされるか見当も付きませんが、ネットなどで円錐角膜専用コンタクト（ローズＫやハイサンソなど）を検索すれば製造会社が分り、そこからどの眼科で取り扱っているか調べることができます。ただ人によっては専用コンタクトの種類でも合う合わないがありますのでまずはどれかを試してみて駄目なら違う会社の製品を使うといいと思います。ただ値段が高いのでおすすめとしてはハイサンソかローズＫなどが個人的にはいいと思います。 [1643へのレス] Re: 円錐角膜 他の眼科受診について 投稿者：ビスコ 投稿日：2007/11/15(Thu) 16:42 ｋａｉｔｏさん、お返事ありがとうございます。 わりと近所で円錐角膜用のＨＣＬを取り扱っている眼科を見つけました。 とりあえず大学病院と、そこの眼科を受診してみるつもりでいます。 ハイサンソとローズＫですね。覚えておきます。 教えていただいてありがとうございました。 [1634] 皆さんの意見について・・・その後。 投稿者：ミラクルアイコ 投稿日：2007/10/20(Sat) 23:50 ご無沙汰してました。。。 まず先に、おっさんさんへ長らくお返事できずにすみませんでした!! フルで働いていますが主婦でもありますのでこのところ超多忙でバテテました。 夜は９時近くの帰宅になりますが、すぐに台所へ直行でそれから家族５人の晩御飯の支度にとりかかります。 実家の親からはそんなに無理しなくてもパートくらいにすれば？といわれてます。 今年で45歳になると体も疲れやすく、辛いことは度々なのですが、今の仕事はとてもやりがいをもって働いてますので辞めたくはありません。 あっ!つい愚痴ってました。。。 それから、以前のかきこみでアイバンク登録というのはもし私になにかあったら・・・で角膜提供のことです。 あと、ご相談されたHCLの件ですがセイコーのポリコンは、おっさんさんに合っていたのですね。 製造中止になった経緯はご存知でしょうか？ それが気になるところですね。 私はまだこれから調べてみますが（信頼している数人のコンタクトメーカーさんに聞いてみるだけなのですが） 何か情報がありましたらまたお知らせしますね。 他のメーカーのレンズに比べ薄いとのことですがもちろん、ただ単に薄いということだけでそれがよいとおっしゃってる訳ではないと思いますが・・・。 レンズの素材としては酸素透過性も最重視していただかないといけないと思います。 あとレンズのデザインと円錐角膜の状態・形状とがどのくらい合うか、でしょうか。 あと、ローズＫはわりと合う方が多いと聞いてますがお試しになりましたか？ 私自身も25年来HCLを装用してますし角膜障害があってレンズ装用が辛いっていうことも身近でみてきましたので少しは理解できるつもりでいましたが、矯正で視力が出るということが前提でした。 でも、ここへきて円錐角膜の方々の悩みや不安、ストレスetc・・・ 普通に見えてる者には比べものにならないほどに計り知れない問題がたくさんあるのですね。 少しずつですが勉強させてもらいながら、患者さまに良かった!と感じていただけるよう頑張ります。 先日経験しましたが、円錐角膜の方へのHCL処方は本当に難しいと思いました。 おっさんさんがおっしゃる矯正視力か？フィット感か？ という意見ですが、もちろんのことながらすべてトータルで考えて最良のレンズを、と考えています。 ですから患者さまには、レンズを一枚一枚装用してフィット感と見え方を同時に聞かせてもらいます。 かなり時間も手間もかかりますが私は「あなたに一番合ったここちのいい洋服を合わせるようなものですから、一緒に探しましょう」と患者さまに話してみましたが。。。 おっしゃる通り、もっと他に合うレンズがあるのかもしれません。 しかし初診時も含めて２度来ただけでは無理ですよね？ 残念なことに、少し考えさせて下さいといっていた患者さまからは電話連絡がありません。 この方はニデックという会社へお勤めで自社のエキシマレーザーをやりたいともいってましたが円錐角膜の場合は適用外ですとの説明も理解していただけなかったのか？ その他、説明不足や不信感でも？セカンドオピニオンへ？ とかいろいろ考えてしまいましたがいずれにしてもこのままほおっておくことさえなければいいのに。。。と気がかりでなりません。 [1634へのレス] Re: 皆さんの意見について・・・その後。 投稿者：おっさん 投稿日：2007/11/04(Sun) 01:08 ご無沙汰してます。 アイバンク登録とはドナー登録の事でしたか。大変ありがたい想いです。 ミラクルアイコさんは本当にバイタリティーのある方ですね。そういう方に出会えると自分も元気がもらえる感じがして，大変嬉しくなります。 仕事，家事と本当に忙しい事と思いますが，頑張って下さい。応援しています。 あと，何かあったら相談に乗って下さいな。よろしくです。 [1626] 無題 投稿者：オハナ 投稿日：2007/10/16(Tue) 16:19 こんにちは。昨日定期検診と移植手術の説明を受けに病院へ行ってきて、１２月に手術が決定しました。とても怖がりな性格なので不安だらけですが、なんとか頑張って乗り越えて良い方向にいくように、願うばかりです。 拒絶反応が一番怖いのですが・・・お伺いしたいのですが、移植手術をされた方で、残念ながら拒絶反応が出てしまった方がもしいらっしゃったら、個人差があるかとは思いますが、どのような症状で出てくるのか教えて頂きたいです。先生は、水腫のような白濁や、視力低下など・・・とおっしゃっていたのですが、『など』の部分が気になってしまって・・・・ とても失礼というか、いやな質問で申し訳ないのですが、ご経験のある方がいらっしゃったら、教えて頂けると幸いです。 [1626へのレス] Re: 無題 投稿者：あづままさひこ 投稿日：2007/10/17(Wed) 21:44 私は左眼だけ移植しましたがまず移植後は免疫抑制剤を投与されます。入院中はなんでもありませんでしたが、退院後一週間で軽く拒絶反応が出ましたが投薬ですぐに収まりました。その後は軽い拒絶反応が出ますが投薬と眼注で収まりました。一番強く出たのは移植後４年後の平成６年でした。角膜が少し曇ってきたのですが仕事の関係もありすぐに受診しなかった所、すっかり白くなってしまい入院し集中的に投薬と眼注したところ３週間で退院出来ました。 その後は現在まで全く支障はありません。 現在は、良い薬がありますから主治医と良く相談して下さい。 術後すぐに拒絶反応が出なければ予後は良いようです。 [1626へのレス] Re: 無題 投稿者：オハナ 投稿日：2007/10/19(Fri) 12:51 あずままさひこさん、はじめまして、こんにちは。 ご回答を下さって、有難うございます。とても参考になりました。これからも支障が出る事がなく、いい状態で生活が出来る事を願っています。 術後は、かなり強い薬を使って、拒絶反応が出ないように治療をしていくと、先生はおっしゃっていました。拒絶反応が出ない事を願うばかりです。 術後の視力なのですが、どれ位あがりましたか？これも個人差があるので、一概には言えないとは思いますが・・・。今は矯正して左0.1右0.3なので、車の運転は出来なくなってしまって。手術が成功したら、出来なかった事も出来るようになると気持ちを上げて、頑張ろうと思います。 主治医の先生とも、手術の日まで色々しつこく相談してみます。 [1626へのレス] Re: 無題 投稿者：おっさん 投稿日：2007/10/20(Sat) 00:15 こんばんは。手術日決定おめでとうございます。私と同じ１２月ですね。頑張りましょうね！今よりは断然良い状況になりますから。 ところで，私は両眼移植していますが，残念ながら右眼は拒否反応で白濁してしまい，湯けむりの中にいる状態で見えません。今回これを再移植します。 左眼は術後２回ほど白濁しかけましたが，今となっては25年弱も私の体の一部として頑張っておりますよ。 眼が見えるようになるか，否かは拒否反応だけでなく，角膜のゆがみに影響される事が多いと思います。 右眼は移植後はじめて眼帯を取り処置室で診察を受けた時は，ホントにこんなに見えるのってかんじで裸眼で0.5～0.8位は見えたような気がします。残っている記憶でですが。１ヶ月もしないうちに白濁してしまいましたが。 一方左眼は裸眼で言えば0.02以下です。しかも移植したところでは，角膜のゆがみでコンタクトがのせられず矯正が出来ませんでした。結局両眼が見えない状況になってしまったので，白濁した右眼を早めに再移植しましょうねという事で，終わっちゃいました。元々見えない眼ですから，自分でもそんなもんなんだって位しか思っていませんでした。 でもね，大学に入学し別の病院へ通うようになりました。そして，そこの先生に言われたのは「なんのために移植したのか？眼が見えるようになるためにしたんじゃないの」といわれた時に，本当の移植した意味を思い知らされたわけです。 その病院では，ホント丁寧に，何回も何回も合わせて頂いて，今では矯正で1.0見えています。車の免許も取れました。その時処方して頂いたレンズ以上に良いものはまだ巡り会っていません。ただ単に1.0見えるというのではなく，フィット感や外れにくさ，光の散らばり感（円錐角膜でも暗いところで光を見ると散らばって見えないですよね。あれですよ。）どれをとっても最高のものです。 角膜移植で大事なのは，単なる移植だけではなく，移植後にきちんと矯正して頂けるところまでが，患者にとっては大切なことであることを忘れないで下さいね。移植をしてくれる病院は移植がやっぱり専門なんだと思います。そこで矯正出来なければ，これ以上無理ですといいかねません。 私は必ずしも移植した病院で行う必要な無いと思っています。移植後や円錐角膜等のHCL処方に詳しい病院（専門というのは無いのでしょうが？）やミラクルアイコさんのような方がいるところで合わせた方がよっぽど良いかもしれません。 長くなってきたのでそろそろ。 私も今回話を聞くと，最近は免疫抑制剤をばんばん使うようです。予定日の３日前から点眼する薬も早々ともらってきました。結構上手くいくのではと楽観視しています。 昔聞いた話では，移植の方法も病院によって微妙に違うらしくて，病院による拒否反応の発生率もけっこう差があるという事です。例えば角膜の縫合方法や免疫抑制剤の投与の仕方などです。その時は免疫抑制剤を最初からバンバン使っている病院の方が拒否反応が少なかったというあやふやな記憶があります。 完全な拒否反応は角膜に血管が進入したり，白濁する事だと思いますが，他の症状では，昔は縫合した糸が浮いてきたり（アレルギー反応らしい）して２，３回締め直した記憶もあります。 今は免疫抑制剤を投与するせいもあってか，そんなの関係ねぇって感じだそうです。 上手くいくように願っていますよ。長くなってごめんね。 [1626へのレス] Re: 無題 投稿者：ミラクルアイコ 投稿日：2007/10/21(Sun) 01:21 オハナさん、おっさんさん、12月に角膜移植なんですね。 担当医を信頼し、どうぞ望みをもって頑張って下さい。 術後の拒否反応についてですが、やはりどんな手術にもある程度のリスクはつきものですよね。 その状態も個人差がありドクターはある程度の予測はつくもののどこまでどうなるのか？はやってみないと分からないという部分も正直なとこあると思います。 免疫抑制剤については担当医の治療方針や判断があるようですが、私が勤務している院長は「諸刃の剣」という言葉をたとえて以前患者さまに説明していたことを思い出しました。 大きな病院で入院・手術をすると同じ病気をもった方々がいらっしゃり、同じ悩みや症状でお話もできるため少し安心する部分もあるそうです。 先月、私の知人が網膜剥離の手術をしたんですが退院後のほうが不安で仕方なくなってしまったと言ってました。 [1626へのレス] Re: 無題 投稿者：オハナ 投稿日：2007/11/01(Thu) 17:54 こんにちは。 『おっさん』さん、いつもご丁寧に返信を下さって有難うございます。同じ１２月ですね！どうか良い方向に向かわれますよう本当に心から願っています。どうか頑張って下さい。 術後の矯正視力ですが、どれほど上がってくれるかが肝心ですよね。新たにレンズを作成するのですが、できれば眼鏡を作成できたらいいなぁ・・・なんて思います。今のレンズは、サンコンタクトのカスタムメイドを使っています。頻繁に目の形状や視力が変化していった為、何度も何度もフィッティングや交換を繰り返しして下さっていたのですが、とうとうこれ以上の矯正等は無理と、お手上げ状態になってしまったので、手術をするきっかけの1つになりました。 術後には、またサンコンタクトさんにレンズを作って頂く事になっていますが、術後もやっぱりＨＣＬの使用になるんでしょうか・・・？ 使用感を考えるとＳＣＬの方が個人的にはよかったので(病気になる前はＳＣＬを使用していました。)またＳＣＬに戻れたら・・・なんて望んでいます。 でも、今回手術するのは左目のみで、右目も円錐角膜ではありますが、かろうじて矯正できる範囲です。なので、やっぱりＨＣＬでの矯正になるんだと思います。せめて眼鏡でも作れたらいいのですが・・・。 アレルギー持ちなので、それも少し心配です。結膜炎になったり、かゆみが出たり、症状は色々ですが、拒絶反応を引き起こすきっかけにならなければいいのですが、ちょっと気にかかります・・。また、次の検診の際に先生にお伺いしてみます。 ただ、今の状態より少しだけでもよくなってくれるだけでも、とてもすごい進歩だと思っていますので、あまり欲を出さないように(笑)手術成功を祈っています。 病院に行くと、本当に色々な患者さんに会います。まだ５ヶ月位の赤ちゃんと、良く診察がかぶるのですが、大きな部屋で先生が３名程いらっしゃって診察をする関係で、どうしても先生の話している声とか聞こえてきて、まだ赤ちゃんにも関わらずハードレンズを入れてあげないといけない病気みたいで・・・。赤ちゃんは痛みや怖さがあるんでしょう・・いつも大泣きです。本当にかわいそうで、こんなに小さな赤ちゃんも頑張っているのだから・・・と、不謹慎ではありますが毎回勇気を与えてもらっています。赤ちゃんと一緒の診察になる度に話しかけたり、お母さんとお話したり、違う病気ではありますが、話す事で気持ちが楽になったり、分かり合えたりしていると思います。赤ちゃんが本当にかわいいくて、赤ちゃんに会える事で１番癒されているのですが＾－＾ 長々とすみませんでした。 [1620] 円錐角膜になってしまいました 投稿者：MIE 投稿日：2007/10/16(Tue) 00:05 はじめまして。MIEと申します。 最近、自分が円錐角膜であることが、わかりました。 最近、車の運転していても、吐き気や気分が悪くなります。 特に、夜の運転中で信号機や明かりがにじんで見えません。 やたら、目が疲れるし、大変です。 みなさんは、日々の生活はどのようにしてるんですか？ また、どんな仕事をしているんですか？ わたしは、独身なんですが、この先、結婚や子育てなどしていけるのでしょうか？ みなさんの、意見を聞きたいです？ [1620へのレス] Re: 円錐角膜になってしまいました 投稿者：kaito 投稿日：2007/10/16(Tue) 01:45 はじめましてＭＩＥさん。 ＭＩＥさんは治療のために円錐角膜専用のＨＣＬもしくは普通のＨＣＬを装着していますか？まずは治療の第一歩なので、もしまだなら近くの病院、もしくは眼科に問い合わせ専用のＨＣＬを作って貰うことをお勧めします。 さて、目疲れますよね（笑）私も一日が終わるとはぁ～とため息が出てしまいます。でも治療なので疲れてもう嫌だと思ったらコンタクトをはずし、目薬して眼鏡にしています（あまり見えませんが）。それでしばらくしたらまたコンタクトを装着しています。普通にサラリーマンをやっていますがまぁなんとかそれで日々を過ごしています。あとブルーベリーの錠剤なども飲んでいますね。あと結婚や子育てについて心配しているみたいですが現実に結婚をされて子育てを頑張っている方もいますので大丈夫ですよ。ただひとつだけ私も心配していることは円錐角膜が遺伝によって子供に病気の要素が入ってしまうかもしれないと言うことです。 円錐角膜の原因は不明だといわれていますが私が思うには目をやたらと触りすぎたり、擦り過ぎたりして、目に刺激を与えすぎたため円錐角膜になったと考えています。あるホームページで自分の子供が円錐角膜になってしまったのは自分のせいだととても悩んでいる人の投稿を見たことがあります。それを見た時は正直ショックでした。自分が苦しむのはいいけど自分の子供までこの辛い思いをさせるのは嫌ですよね。その点は私も戸惑う所はあります。しかし、絶対に子供に円錐角膜の要素が入るとも限りませんし、今までの経験を元に何を日ごろから注意すればいいかなどを理解し、子供に教え、自分にできることはやって行きたいと考えています（まだ私も独身ですけどね）。それにこれからも沢山の治療法が出てくると思いますし、今は先のことはあまり考えず、ＭＩＥさん自身の治療に専念することをお勧めします。 [1620へのレス] Re: 円錐角膜になってしまいました 投稿者：オハナ 投稿日：2007/10/16(Tue) 15:44 MIEさん、はじめまして。 日々の生活で不快な思いをされる事も多いかと思います。 日中はもちろん、夜は特に、車や街の明り、お店の照明などが刺さってくるみたいに痛く感じる時も多々ありますが、夜でもサングラスをかけるなどしています。 一日中、PC作業なのでとても目が疲れますが、PC画面にフィルム(?)のような、目疲れ防止のシートを貼って仕事をしています。とにかく目が疲れないように、自分なりに工夫しているつもりです。 私は、来年結婚を控えています。不安がないとは言い切れませんが、彼や家族と協力して結婚生活や子育てを頑張っていきます。 病気の為に我慢しなきゃいけない事もあるかもしれないですが、出来ない事はないと思いますよ ^^ 今、どの位進行されているのかは分からないですが、ご家族の方や、見て頂く先生方と協力して頑張って下さい。 [1620へのレス] Re: 円錐角膜になってしまいました 投稿者：MIE 投稿日：2007/10/17(Wed) 03:33 こんばんは、はじめまして。kaitoさん、オハナさん。 アドバイス参考になりましたし、励ましの言葉に本当に、ありがとうございました。これから円錐角膜専用のＨＣＬを使用して行きますが、初心者なのでこの先、精神的に物凄く不安な日々過ごしますが、また辛い時に投稿したら、皆さんのご意見頂ければと思います。本当に支えになって行けます! [1619] コンタクトレンズができない。 投稿者：さえ 投稿日：2007/10/15(Mon) 23:28 私は、コンタクトレンズは問題なく はめれますが、アレルギーが出てしまい（問題ありですね＾＾；） メガネも合わなくて、毎日裸眼ですごしています。 左目だけですが・・・。 少しずつ進行しているようです。 コンタクトレンズでの治療ができないのが辛いです。。。 こういう方っていらっしゃるのでしょうか。 周りはみんな普通にコンタクトをしているし、目がいい人ばかりで、、、、、 [1619へのレス] Re: コンタクトレンズができない。 投稿者：さえ 投稿日：2007/10/16(Tue) 01:58 揚げてみます。 [1619へのレス] Re: コンタクトレンズができない。 投稿者：kaito 投稿日：2007/10/16(Tue) 01:59 はじめましてさえさん。 コンタクト治療が中々できないのは大変ですね。アレルギーのためＨＣＬが装着できない人や何らかの理由でＨＣＬが装着できない人はちらほらいるみたいです。その方達はだいたい裸眼や眼鏡で生活しているみたいです。ただやはり進行は進むようなので他の治療法が無いか病院に行き相談した方がいいですよ。このホームページにも確かさえさんの様に似た悩みを持っている人がいたはずですが・・・・。 周りは確かにこの病気の存在すら知らない人ばかりですし、普通に眼鏡やＳＣＬで視力が出ちゃう人ばかりですがこの掲示板には少なくとも同じ病気で色々と悩んでいる人がいるのですから皆さんで色々な意見を交換したりして頑張って行きましょう。 [1619へのレス] Re: コンタクトレンズができない。 投稿者：さえ 投稿日：2007/10/18(Thu) 12:40 KAitoさんコメントありがとうございます。 目が悪くて悩んでいる人って本当にいなくて・・ こういう掲示板やHPをみると 私だけじゃないんだと思います。 やはり裸眼かメガネなんですね・・・ メガネをかけると頭がくらくらしてくるので、仕方なく今は裸眼なのですが、裸眼でいけるような目ではないんです・・・ ヒアレインやぴんと調節の目薬を使っていますが、時々焦点が合わなくて、無気力になることもしばしば・・ 同じような人とお話してみたいです。 [1619へのレス] Re: コンタクトレンズができない。 投稿者：ミラクルアイコ 投稿日：2007/10/21(Sun) 11:44 はじめまして さえさん。 アレルギーでHCL装用ができないのは最近なのですか？ 時期的なアレルギー性結膜炎でしたらかかりつけの眼科でアレルギー症状を抑える点眼が必要だと思いますが・・・ 点眼で症状を少しでも抑えながらこの時期を乗り越える方は沢山いらっしゃいます。 また抗アレルギー剤もたくさん種類があります。 自分にあった点眼を探すといいと思います。 ヒアレインやピント調節の目薬以外にも抗アレルギー剤を処方してもらったらどうですか？ そして少し様子をみて症状が改善されなければ薬が効かないと医師に告げ種類をかえてもらうとか・・・。 そういった事を親身に聞いてくれなければ他へ変わったほうがいいかも・・・です。 [1619へのレス] Re: コンタクトレンズができない。 投稿者：さえ 投稿日：2007/10/26(Fri) 16:07 ミラクルアイコさん 色々試したんですが・・・ 充血するわけでもなし、目の上にもきちんと乗っているし、表面上何も問題もなく 私自身のフィーリングの問題だけになっています。 気のせいじゃ・・・って言われることも多いんですが本当に苦痛で仕方ないです（TOT） こういう場合も抗アレルギーって有効なのでしょうか・・・。 なんかもうコンタクトレンズ＝気持ち悪い って当たり前のような図式になっているので どうも腰が引けます。 というかもう諦めているのに近いです。 [1614] うつ病がわるくなりました 投稿者：みるみる 投稿日：2007/10/09(Tue) 11:50 前からうつ病で通院してたのですが円錐角膜になってから光りがまぶしく日中はカーテンをしめてごろごろしてます。その間に同級生は仕事してるんだなーっとおもうと遅れをとったきもします。車の運転もできなくなり、趣味だった水泳もしなくなり、友達関係も面倒になってきました。一番の目標が結婚だったのにそれももうできないだろうなーと感じています。 [1614へのレス] Re: うつ病がわるくなりました 投稿者：管理人しーね 投稿日：2007/10/09(Tue) 20:00 みるみるさん、こんばんは。(^-^) メールアドレスの方を削除しておきました。 また何かありましたらご連絡下さい。 [1614へのレス] Re: うつ病がわるくなりました 投稿者：みるみる 投稿日：2007/10/09(Tue) 21:48 ありがとうございます。 前向きが空回りしてる気がしてます。 [1614へのレス] Re: うつ病がわるくなりました 投稿者：さえ 投稿日：2007/10/16(Tue) 18:02 私結婚してますよ。 理解者を得ることで、道は広がっていきますよ！！ これだからだめだとか 決め付けない方がいいようですよ。 [1614へのレス] Re: うつ病がわるくなりました 投稿者：みるみる 投稿日：2007/10/18(Thu) 09:37 ご結婚おめでとうございます。これから頑張って下さい。 [1607] リボフラビン紫外線治療 投稿者：みるみる 投稿日：2007/10/02(Tue) 15:52 先日円錐角膜と診断され心配になり投稿します。円錐角膜になると、メカネで大丈夫な方、ハードコンタクトで大丈夫なかた移植の方の、数字だとどのくらいなのでしょうか？例えばメカネで大丈夫なかたが ２０パーセントなど教えてもらえるとうれしいです。リボフラビン紫外線治療をされた方がいましたら感想を教えてもらえると助かります。 [1607へのレス] Re: リボフラビン紫外線治療 投稿者：kaito 投稿日：2007/10/02(Tue) 23:32 はじめまして、みるみるさん。 正直、この病気に程度数値を出すのは困難だと私は考えています。円錐角膜という病気を調べたり、聞いたりすればどのような病気かということは理解できると思います。すなわち眼鏡で日常生活に支障が無いならば眼鏡でいいですし、それが駄目ならＨＣＬ、そして最後に移植と考えて下さい。ですからどれが～パーセントとするのは困難です。それに大体の方が、裸眼や眼鏡を掛けていて見えにくいため病院に行ったら円錐角膜と診断される方が殆どだと思いますし、病気の進行状況も人によって違うので何とも言えないのです。ただ、はっきりしていることは少しでも早く治療をするためにできるなら眼鏡ではなく、ＨＣＬを使用することを強くお勧めします。あとリボフラビン紫外線治療というのは私は今回、初めて聞きましたのでどのような治療でどのような効果が得られるかは全く分らないので何ともいえません。 [1607へのレス] Re: リボフラビン紫外線治療 投稿者：みるみる 投稿日：2007/10/04(Thu) 07:13 解答ありがとうございます。円錐角膜と診断されて、将来に希望がもてない中、特殊なハードコンタクトを作りました。期待が強すぎたのか、付けてみてがっかりしました。 この不安となぜ自分がなってしまったんだという誰にも怒りがぶつけられないのが、今の気持ちです。 [1607へのレス] Re: リボフラビン紫外線治療 投稿者：kaito 投稿日：2007/10/04(Thu) 15:08 みるみるさんの言うとおり円錐角膜専用のＨＣＬでも思うように視力がでないためこれからどうなるのだろうと将来を心配する気持ちは同じ病気の私にも分ります。特に円錐角膜と診断されたばかりのみるみるは混乱の中にいて、本当に辛いと思います。でもＨＣＬが目になじんでくるともしかしたら今よりは少しだけですが視力が上がるかも知れませんし、コンタクト治療によって角膜の唐突が滑らかになったという人もちらほらいます。それに最近では効果のほうは実際に受けたことがないので何ともいえませんが、円錐角膜に対する治療法の数も増えてきているため数年後・数十年後には完治により近い治療法が確立しているかもしれません。ですから直ぐには希望は持てないと思いますが少しずつ病気のことを理解していき、頑張っていきましょう。何かあればこの掲示板に書き込めば誰かしらがきっと同じ病気の仲間として親身に相談にのってくれると思いますよ!(^^)! [1607へのレス] Re: リボフラビン紫外線治療 投稿者：みるみる 投稿日：2007/10/04(Thu) 20:14 解答ありがとうございます。何日間か落ちこみが酷かったですが、これからは深く考えないようにしたいと思います。 [1606] 無題 投稿者：さやこ 投稿日：2007/10/02(Tue) 10:06 はじめまして ３４歳のわたしは左眼が円錐角膜です。 １０代からSCLを使っていたのですが、２０歳を過ぎた頃から左眼のレンズ交換の繰り返しでした。 ある時、検査してくださった方が円錐角膜を見つけ、それからHCLで何とか今は視力が出ています。 でも最近、進んできているようで.... 同じ気持ちの方とめぐり会えて、前向きにがんばっていこうと思えました。 [1606へのレス] Re: 無題 投稿者：おっさん 投稿日：2007/10/06(Sat) 02:09 はじめまして。 二十数年前，角膜移植だと言われた時には，こういったインターネットも発達しておらず，情報を得る術が無く，本当にどうして良いのかわからない状態でした。 でも今はこういった情報交換ができる場があり，悩みや不安などの話が出来る事に感謝したいですね。そういった事を情報交換する事で，少しでも気持ちが落ち着き，物事を前向きに考えられるようになればと思います。 円錐角膜とはまだまだ長い付き合いになると思いますが，お互い頑張っていきましょう。 [1606へのレス] Re: 無題 投稿者：さやこ 投稿日：2007/10/10(Wed) 10:14 そうですね。私は、角膜円錐と診断されて９年くらいですが最初は、あまりにも情報がなくて、自分に起きていることを理解できませんでした。 いろいろな情報がありすぎて、必要以上に不安になったりしてしまうのも考え物ですが、信頼できる眼科医に定期的に診てもらっています。 [1606へのレス] Re: 無題 投稿者：オハナ 投稿日：2007/10/16(Tue) 14:59 さやこさん、はじめまして。 精神的に、本当に辛くなる事もあるかと思います。進行が進むと尚更、辛く苦しくなりますよね・・・。けど、ここのサイトを知ってから同じ病気の方の不安な気持ちを分かり合えたり、励ましのお言葉を頂けたりして、とてもプラスになりました。周りに、同じ病気の方がいないので、尚更、勇気をもらえていると思います。 信頼できる先生にめぐり合えて、本当によかったですね。 辛い事もあるかと思いますが、どうかさやこさんが良い方向に向かいますよう、心から願っています。 [1605] 追伸です。 投稿者：ミラクルアイコ 投稿日：2007/10/02(Tue) 00:13 あわてて 忘れました! あずままさひこさん、やしろさん 角膜移植、無事に成功できるようお祈りします♪ 上手くいくといいですね! どうぞ前向きに頑張って下さいね。 ちなみに私はこれからアイバンクへ登録することになっています。 また、いつかよい報告と経過をお知らせ下さいね。 [1605へのレス] Re: 追伸です。 投稿者：おっさん 投稿日：2007/10/06(Sat) 02:00 こんばんは。 ミラクルアイコさんも移植が必要なのですか？ ちょっと意味ありげな追伸だと思って。気になりました。 ところで，ミラクルアイコさんは検査係の方だったんですね。私が思うに，コンタクト合わせの診察診断は最終的には眼科医なのでしょうが，それまでの調整は検査の方の力に頼るところが大きいのだと思っています。また，医師よりも技術がある方が多いとも思っています。円錐角膜はなんと言ってもＨＣＬに頼るところ大きいですし，そういった部門の技術のある方がもっと多くなってくれればなと思ってます。 ミラクルアイコさんの心意気，向上心，患者さんを想う気持ち等十分伝わってきて嬉しく思います。円錐角膜の処方なんて本当に嫌になるかもしれませんが，頑張って下さい。応援してます。 処方事例についてちょっと，私の意見を書かせて頂きます。 まず一点目ですが，今回処方したＨＣＬは本当に患者さんに合っているものなのかについてです。 今後調整していく中で合わせていく事が出来るものなのか。そこを判断しなければいけないと思います。もっと他のメーカーのレンズで合うのがあるかもしれません。 この辺は経験の少ない医師の判断では非常に難しいところだと思います。 （装着に支障がない程度に）合っていないものなのであれば，円錐角膜のためにもＨＣＬの着用をして下さいとは患者に勧める事は出来ないと思います。 合わないレンズであれば，どうせＨＣＬなんて着用しませんから。着用していられませんからかな。 本当に合うのが無くて，どうしようもないなら次の段階の治療を進めるべきだと思います。 ２点目ですが，視力矯正か？フィット感か？という部分ですが私は辛くて矯正視力が1.0とフィットして矯正視力0.6なら，だまって0.6をとります。涙，まぶしさ，装着感，圧迫感など視力がでるにしても，装着していられない，目が開けられない状態では意味がありませんので。いずぃのは辛いです。 ドクターのベストという判断は，概してＨＣＬがずれ落ちない，がっちりフィットする感じがあって，目とＨＣＬの関係はベストなのかもしれませんが，フィット感がイマイチという印象があります。 円錐角膜の場合の処方はこういった部分に重きを置いてＨＣＬの処方をする。という事がきちんと整理できていればなと思うしだいでした。 最後になりますが，これは相談です。 再移植とは別に左眼のＨＣＬを今調整しています。 これまでセイコーのポリコンを使用していましたが，残念ながら製造中止になりました。ポリコンは他のレンズより薄いと聞いているんですが，現在あるメーカーでポリコンに近いものはあるのかどうか知っている範囲でで構いませんので，教えて頂ければと思います。よろしくお願いします。 長々とすみませんでした。 [1604] 皆様の意見について 投稿者：ミラクルアイコ 投稿日：2007/10/02(Tue) 00:04 こんばんは kaitoさん、おっさんさん、オハナさん、 皆様の意見参考になります。 またこの場をお借りしてですが本当に勉強になります。 実際にこの円錐角膜という病気にかかわっていく中で皆様が日頃どんなふうに辛い気持ちで耐えていらっしゃるかと言う事がよくわかります。 ここを見つけてよかったです。 また投稿にも参加させていただき、まだまだ未熟な私ですが暖かく受け入れていただけてることにお礼を言いたいです。 私は医師ではありません。 単に個人の眼科開業医で働く検査係りです。 あるコンタクトレンズメーカーの研修（初級～上級まで）を受けてその仕事に携わっています。 普段は診療介助、看護士補助、ORT補助などでコンタクト作成の患者さまが来院するとコンタクト処方を受け持つわけです。 そこへ先日24歳男性（初診時、円錐角膜診断）が来院した という次第です。 そしてその後の報告なのですが私が信頼しているORTとともに、いままでまだ扱ったことのなかったHCLのトライアルレンズを取り寄せ患者さまに来院していただくように連絡をしました。 そして、メニコンＥ１デザイン・ニチコンのローズｋそれに軽度の円錐角膜なら？とニチコンEX-UVトーリックをテスト装用し矯正とフィッティングを検討しました。 私自身も始めての経験なので緊張感のなか必死でその時間を費やしました。 結局期待させてしまったほど視力はでずに両眼で0.6でした。 ですが今後の突出を防ぐためにも治療の一環としてHCL装用をとお話したことにどこまで理解してもらえたか？ がいまひとつという印象でした。 ドクターのフィッテング確認とORTの補正によりこれがベストというレンズを特定したのですが患者さまはといえば、少し考える時間を欲しいというのです。 もっともたった一週間前に診断を受け辛いHCLをこれから毎日・・・といわれてもすぐには受け止めることにも抵抗があるのかもしれませんが。。。 それに約４２０００円という高額なHCLへの理解もまだできない様子でした。 彼は「２～３日中に電話で返事をします」とのことでした。 免許の更新は初診時に処方した眼鏡を作成し（両眼0.6） 運よくなんとかギリギリで通ったとのこと。 とりあえず更新はできたし日常でさほど不自由はないとのことなので 今後どこまで円錐角膜についての認識をしてもらえるか。。。ちょっと悩んでしまいます。 もしも、明日かあさってに電話がきて「HCLはやっぱりいいですから」という返事がきたら「あ、そうですか」で済ませてしまっていいのか？ 今後、まだまだ課題が多そうです。 [1603] なるほど 投稿者：あづままさひこ 投稿日：2007/10/01(Mon) 21:56 皆様こんばんは なるほど、まだ待ち行列にはいってまだ５ヶ月なのでもう少し待ってみようと思います。私も左眼が水腫になってから移植しました。幸いにも移植にて左眼は視力を回復できました。みなさんも希望を持ってください。 [1602] 無題 投稿者：オハナ 投稿日：2007/10/01(Mon) 17:41 こんにちは。 まず、『kaito』さん。『おっさん』さん、ご意見や励ましのお言葉を投稿して下さって本当に有難うございました。 自分本位な考えをつらつらと投稿してしまったので、読んで嫌な思いをされた方がいらっしゃったら、本当にすみません。同じ病気を抱えている方から生の声をお伺いする事ができて、とても感動しました。献眼して下さる方や、そのご家族のお気持ち、手術してくださる先生、励ましてくれる周りの人たち・・・自分の事しか見えていない状態での、自分の投稿をとても恥ずかしく思いました。 現在、レンズを装着して視力は、左0.1/右0.3なのですが、左目は何度か水腫になっていて黒目が濁っているため、良くみえません。今月で切れる運転免許の更新も出来ない値ですが、今回予定している手術を頑張って乗り越えて、赤ちゃんの顔をちゃんと見てあげられるようになるのが、今の私の目標となりました。 『おっさん』さん、同じ輸入移植を予定しているとの事で、本当に心から手術が上手くいきます事を願っています。どうか、良い方向に向かいますように！ 『kaito』さん、素直なご意見と励ましのお言葉を本当に有難うございました。 取り急ぎ、この場を借りてお礼をさせて頂きます。有難うございました。
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