(2401〜2500件のページ) 今更になって 投稿者：トリスタン 投稿日：2019/06/20(Thu) 11:09 No.96 現在３７歳、男性。発症はおそらく成人してからだと思いますが、元々アトピー持ちで目をこする癖があり、最初は右目、左目も矯正が必要な円錐角膜になりました。２５歳の時に白内障が強くなり手術。今考えると角膜やコンタクトの専門医に行っていればと後悔しています。両目とも０．６がギリのところで前回の運転免許はなんとかごまかし通りました。 先日右目の装用感がよくなくて、いつも受診している病院に行ったら院長不在で代診でした。そこで過去に急性水腫になっていたことがわかり、医師への不信感が高まったところです。もしそのとき処置や転院していれば何か変わっていたのかと思っています。 次回の受診で転院も視野に入れて思案中です。もしかしてもう思った視力が出ないのではと不安な日々を送っています。埼玉在住なんですが、名古屋アイクリニックか今の病院で慶応大学病院の紹介状を書いてもらうか悩んでいます。道玄坂の糸井先生の受診も検討しています。できればコンタクトでしっかり視力が出るといいなと思っています。皆さんは転院のきっかけや病院選びの考え等ありますか？ Re: 今更になって - Ｍ＆Ｙ 2019/08/02(Fri) 23:06 No.99 円錐角膜と診断されて、非常にお辛いと思います。 息子が１２歳で円錐角膜（右眼）と診断されました。診断された時はかなり進行していたので、視力は0.1程度しかありませんでした。地元のかかりつけ医の紹介状で、地元の大学病院へ行き、そこでは特に積極的な対応ができないということで、慶応大学病院の紹介状をいただきました。それまでに2か月程度かかってしまいました。 慶応大学病院へ行き、ようやく手術をしてもらえると思っていたのに、そこで今度は南青山アイクリニックを紹介されました。子どもの進行は早いので、早急に角膜リングやクロスリンキングの手術をしてほしいのに、手術をする病院が決まらず、不安と焦りだけが募っていました。南青山アイクリニックに電話をしたのですが、そこでの電話対応が私的にピンとこなかったため、違う病院を探しました。 結果的に冨田実アイクリニックで、最短で手術ができるように、色々と尽力いただきました。ただ、冨田先生は、部活でサッカーをしても大丈夫といってくれていたのですが、角膜リングを入れて一年後、リングが少し飛び出してきてしまい、抜去することになってしまいました。抜去することに対しても、先生は淡々と「少し飛び出してきているから、このままでいるのは危険。すぐに抜去しましょう」という感じでした。 高額の手術をしたのに一年で抜去しなければならず、また、抜去手術代も高額でびっくりしましたが断ることはできないので、お願いしました。名古屋アイクリニックの先生にコンタクトを取ったことはありませんが、今は、もし東京より名古屋が近かったら・・・と思っていますし、一度相談してみたいな、と思っています。 ちなみに、息子は角膜リングを入れましたが、ソフトコンタクトでは乱視を矯正することができませんでした。ハードコンタクトは未だ眼球の形状がよくないので、痛くて装着することができませんでした。冨田先生の病院では、右眼の矯正は諦めてくださいと言われてしまっています。 そういうこともあり、現在、名古屋アイクリニックの先生に一度相談してみようかなと考えています。 参考になるかわかりませんが、よい病院、よい先生に巡り合えることをお祈りしています。 Re: 今更になって - トリスタン 2019/11/05(Tue) 13:10 No.103 リプありがとうございます。 矯正で視力が出ないと不安になりますよね。体のことですし、ドクターとの相性が合わないとなかなか難しいですよね。とかく保険適用外のものもあり、子どものためと思ってもこれが正しいのかと悩まれますよね。自分も矯正視力がそろそろ厳しい状態です。 やはり名古屋で相談するか、相性のいいコンタクトが見つかるか少し考えてみようかと思います。息子さん、良い方向に行くといいですね。 Re: 今更になって - Ｍ＆Ｙ 2019/11/12(Tue) 21:37 No.104 こんにちは。 息子の現在の状況をお知らせします。 あの後、やはり思い切って名古屋アイクリニックに行くことに決めました。名古屋はかなり遠いのですが、右目の視力を諦めたくないので相談することにしました。専門医の小島先生の予約はすぐとれないため、9月に入ってからの診察になりました。その間右目で見ることをしないため、だんだん右目が斜視のようになってきました。 小島先生の診断で、目になんらかのアレルギーがあり、そのことが影響して目の炎症や角膜リングが外れるといったことになる可能性が高いことがわかりました。また、ミニスクレラズレンズを装着すれば乱視を矯正できることがわかったため購入することにし、つい最近装着を始めました。本人はこのコンタクトをしたほうが日常生活が快適に過ごせるというので、手入れの煩雑さや価格が高いということはありますが、購入してよかったと思っています。 今のところ総合的に見て、円錐角膜についてよく理解していて且つ、患者の立場に立って考えてくれる先生は名古屋アイクリニックの小島先生かなと思います。小島先生が直接質問に答えてくれる眼科相談室があります。 http://clickeye.jp/advice/ 私も一度相談しました。 もしよかったら、相談してみてはいかがでしょうか？少しでも快適に日常生活が送れるようになることをお祈りしています。 Re: 今更になって - トリスタン 2020/01/28(Tue) 15:18 No.107 息子さん、快適に暮らせるようになってよかったですね。私もつい病気のことは周囲に話していませんでしたが、両親や上司に進行状況を話しました。なるべく早く専門医を受診したいと思います。 最近は死ぬことばかり考えて嫌になっていました。もしかしたら角膜移植しか手はないのかもしれませんが、お話できればと思います。 Re: 今更になって - M&Y 2020/02/17(Mon) 16:40 No.109 今までお一人で悩んでこられたんですね。とても辛い日々だったと思います。 通常のコンタクトレンズで視力がでなくても、ミニスクレラズレンズであれば視力がでるかもしれません。また、アトピーなどで目をこするとよくないので、内服薬などでかゆみ等を抑えたほうがよいと思います。 息子はアトピーではないし、アレルギー検査でも陽性ではないのですが、季節によって目が気になるらしく何となく目をしばしばしていました。先生からはアレルギーの薬を処方してもらったところ、そういう状況もなくなりました。角膜移植のことも含めて、一度みてもらったほうがよいと思います。視力がでる方法が早くみつかるとよいですね。 Re: 今更になって - さぬきうどん 2020/02/20(Thu) 07:21 No.110 ＞＞M&Y さん さぬきうどんです。はじめましてm(__)m 名古屋アイクリニック受診をして、小島先生のアイシングはどうでしたか？ 私も最初出会ったのが小島先生で、小島先生に、2004年に右目を移植手術してもらって、大変その時はお世話になりました。その時までの経過から、今の経過で、右目の角膜の具合はよくって、今は小島先生もおこなっているようで、角膜クロスリング手術も経験があるようなので、いろいろと私も聞くことがあります。 いろんなコンタクトをご用意されており、装着感のある形態のコンタクトレンズも、さまざま使用されています。だから、私がコンタクトで間に合っていなかったために、”移植手術”と言うことになりましたが、その当時は、まだ移植しか方法がなくって、小島医師以外は、ほとんど円錐角膜については無知のような感じでしたからね（笑）良い先生ですよ＾＾ 今日のインターネットニュースで。 投稿者：KID 投稿日：2019/01/16(Wed) 21:45 No.94 iPS角膜移植、厚労省に申請 大阪大、承認なら年内にも1例目 1/16(水) 17:41配信 共同通信 大阪大の西田幸二教授（眼科学）のチームは16日、人の人工多能性幹細胞（iPS細胞）から角膜の細胞を作り、角膜を損傷した患者に移植して再生する臨床研究計画の実施を厚生労働省に申請したと明らかにした。厚労省での審議を経て承認を得られれば、5、6月中に1例目の移植を実施したいとしている。 角膜は目の中央にある直径約11ミリ、厚さ約0.5ミリの透明な膜で、レンズの役割を持つ。けがや病気で損傷すると視力低下や失明に至る。計画では、京都大に備蓄された他人のiPS細胞から作った角膜の細胞を培養してシート状にし、角膜上皮幹細胞疲弊症の重症の成人患者4人に移植する。 Re: 今日のインターネットニュースで。 - のぶ 2019/03/25(Mon) 20:16 No.95 円錐角膜にも応用できる日が来ることに期待します。他の病気の方にも早く適用できるようになって欲しいですね！！＾＾ 重度の円錐角膜です 投稿者：都内在住 投稿日：2019/01/10(Thu) 20:28 No.93 私も左目は重度の円錐角膜です。皆さんの参考になればと思い情報共有します。 強膜レンズ 黒目に触れない大きなレンズです。私は以下のクリニックで処方されました。 http://www.menicon-misc.com/ index.php http://www.menicon-misc.com/ special_contact.html あまり視力は出ていませんが、付け心地は最高です。個人差があるのでご注意ください。 ハイブリッドレンズ ソフトの上にハードを載せたレンズのようです。南青山アイクリニックで処方可能なようです。私はまだ試していません。耐用期間が１年なので毎年作る必要があるようです。ピギーバック法も試しましたが、重度だとレンズが外れる恐れが強いため、躊躇しています。 Re: 重度の円錐角膜です - Ｍ＆Ｙ 2019/08/02(Fri) 22:43 No.98 強膜レンズについて教えてください。 子どもが一昨年、円錐角膜（右眼）と診断され、昨年、角膜リングとクロスリンキングの手術をしました。現在１４歳です。角膜リングを入れたのですが、乱視はそんなに良くならず、ソフトコンタクトでは矯正できない状態で、ピギーバックも試したのですが、ハードコンタクトが痛くて装着できない状態です。 先生からは右眼の矯正を諦めるように言われました。痛い思いをしたのに、コンタクトで矯正することができず、非常に落胆しています。こちらの強膜レンズではどの程度矯正が可能なのでしょうか？また、激しいスポーツ（サッカー）の時の装着は可能でしょうか？差し支えなければ、お値段や耐久性なども教えていただけますか？よろしくお願いします。 2019年おめでとう。 投稿者：ドット 投稿日：2019/01/01(Tue) 00:11 No.92 2019年元日スタートしましたね。 皆さん去年はどんな一年でしたか？iPS細胞の進歩で人工角膜がだいぶ現実的になってきたかなと思ってます。でも人工角膜が普通になるには、まだまだ時間がかかりそうですね。 Re: 2019年おめでとう。 - トリスタン 2019/06/20(Thu) 12:34 No.97 過去の投稿読みました。自分も次回の運転免許更新が不安です。人工角膜や感覚器官の新しい形の発展があればいいなと願っています。 名医 投稿者：コバ 投稿日：2018/12/23(Sun) 11:18 No.90 こんにちは。 円錐角膜歴２０年くらいになります。今まで道玄坂糸井眼科さんでしか、診察した事がないのですが、ほかに円錐角膜の名医さんがいればセカンドオピニオンのような形で一度、診察してみたいと思います。東京、神奈川、埼玉から東北エリアくらいまでが移動可能範囲なので、該当エリアで円錐角膜のドクターがいらっしゃれば教えてください！ 世界円錐角膜デー 投稿者：矢田上 三吉 投稿日：2018/10/31(Wed) 12:33 No.88 11月10日は、世界円錐角膜デーとのこと。みなさん知ってました? 主治医より紹介ありましたが、医療分野だけでそんなこと言ってたのかな(笑。 日本は患者会的な啓発団体がまだまだこれからな感じですけど、地球上に沢山患者さんいるようですし、いつか連携して行けると良いですね。 目薬で円錐角膜治療の研究 投稿者：MM 投稿日：2018/10/15(Mon) 23:43 No.85 ネットで探してたらIVMED-80というプロジェクトのこと知りました。米国でFDAの承認出て昨年から人体へ投入始めているようです。 Re: 目薬で円錐角膜治療の研究 - ノブ 2018/10/19(Fri) 10:39 No.87 目薬でクロスリンキングできるってことですか？ 角膜リング経験者いますか？ 投稿者：明美 投稿日：2018/03/03(Sat) 18:59 No.83 先に書いた文章の続きです、年齢76歳 円錐角膜24歳から50年間続いてます、なにせサンコンタクトさんが京都府立医大と一緒に協力した時からです、木下先生や東京の糸井先生にも見てもらってますが 老眼が入ってくると、ややこしい。 みぎは軽度ですが、左が二重が消えない、近視が弱くなるつまり、目の毛様体筋が弱くなるとピントが合わない、老眼が始まると、眩しくなり眩しさから、肩首眼輪筋がこり、しまいには、痛みが取れない、8年前から痛みで半ば 鬱です、でも いくら二重ても 肩が凝り凝りでも鬱でも 角膜移植はしてくれない、答えは 見えてるからだ！ 医師は 見えてたら してくれない、どんなに 心が沈んでも 1日中 肩こりでも！どう言えば 理解してもらえますが？ 毎日憂鬱に暮らしてます。かなりの疼痛があれば 角膜移植はしてもらえるんでしょうか？ Re: 角膜リング経験者いますか？ - ノブ 2018/03/03(Sat) 23:37 No.84 明美さん ずっと円錐角膜と戦ってきたのですね。私も２４歳の時に診断されました。角膜リングは経験していませんがクロスリンキングを行いました。 https://rio2016.5ch.net/test/ read.cgi/body/1498141291/l50 体験記は上記の832をご覧下さい。 角膜リング経験者の方教えてくださり 投稿者：明美 投稿日：2018/03/02(Fri) 11:41 No.82 リング経験者の方のその後の経過情報がなかなかたくさん無いので、されたかた 教えてくださり。したいと思いますが 、糸井眼科のホームページでは しない方良いと書かれてますが どうなんですか？ 困っています。 Re: 角膜リング経験者の方教えてくださり - Ｍ＆Ｙ 2019/08/03(Sat) 10:29 No.100 息子が昨年、角膜リングとクロスリンキングの手術をしました。もし、まだ、経過等を知りたいようであればご返信ください。 2018年おめでとうございます。 投稿者：ドット 投稿日：2018/01/02(Tue) 20:51 No.81 皆さん新しい年が始まりましたね。 去年はどんな一年でしたか？ 私は車の免許更新の視力検査が手間取り、なんとかぎりぎり更新することが出来ました。はたして5年後の更新はどうかな〜と、今から不安です、なんとか進行が進まないように思ってます。 ブログを読んで幸せになって皆さん 投稿者：さぬきうどん 投稿日：2017/12/13(Wed) 20:25 No.80 https://ameblo.jp/ uehara-aosaku2018/ entry-12336096362.html 今日の私のブログ記事に、幸せを願う記事が投稿をさせていただきました。私は、現在、普通に生活をしていて、福祉の仕事をしています。。。皆さんも、この病気に負けないでね！！！ 円錐角膜 手術について。 投稿者：澤田英治 投稿日：2017/10/18(Wed) 11:47 No.79 初めまして。澤田英治と申します。20歳の頃に円錐角膜を患いまして、定期的に東京異化歯科大へ通院しておりました。現在は病院側の都合で通院出来なくなり、神奈川のクイーンズアイクリニックで検査を行っております。 この度、相談事がありましてこちらのサイトに伺ったのですが、先日クイーンズの荒井先生より手術【リング】の提案をされまして、受けるには両目で約100万近く掛かかり高額でした。 ですので、この病院に私の目を任せて良いのか、また高額な費用なため、国や高額医療制度は申請出来るのかどうかを教えて頂きたいなと思っております。 個人的に色々と調べてみたのですが、情報が散見しており、正確な情報が分かりかねます。 また受けられる場合は、どういった手順が必要なのか、経験された方がおりましたら、よろしくお願い致します。 ご存知の方います？ 投稿者：まな 投稿日：2017/03/05(Sun) 00:31 No.77 円錐角膜海外角膜移植サポート団体 International Eye Network International Eye Network IPS細胞での角膜組織実用化について 投稿者：まな 投稿日：2017/02/26(Sun) 08:13 No.76 皆様、はじめまして。 円錐角膜に実用できるのはいつごろでしょうか？両眼、円錐角膜で。心配で心配で。 無題 投稿者：マロン 投稿日：2017/02/13(Mon) 17:56 No.70 クロスリンキングは400μm(膨張させて)は角膜集めがないと出来ません。なので現在どれくらいの角膜厚があるかで出来るかどうかです。もしクロスリンキングが出来るのならば、年齢がお若いので私ならすると思います。角膜移植後に生涯角膜が持つとは限らないので2度3度と角膜移植をする事になるかもしれないからです。 いろいろお話を聞くなかで、「角膜が17年ももってる」とか「白内障で再移植する事に」など聞くと先に延ばす事が良いように思います。ただ、長い間見えない状態でいると眼の見る機能が劣ろへ移植しても見えない眼になってしまうので、眼の状態にもよると思います。コンタクトで視力が出るといいですね。 Re: 無題 - たかママ 2017/02/13(Mon) 20:16 No.71 マロンさん 情報をありがとうございます。 思い切って角膜移植をしたつもりでもその後の状態などで角膜移植を繰り返すこともあるとは考えてもいませんでした。それであれば、確かに先延ばしして最後の手段としておく方が良いのかもしれないと感じました。 クロスリンキングは角膜厚をきちんと測ってもらってからの検討となるのですね。説明はあったものの角膜厚を測らなかったのはまだ円錐角膜専用HCLで矯正ができるかもしれないとの医師の判断だったのならありがたいのですが。 掲示板や体験された方のBlogに書き込まれているお話を読ませていただくとクロスリンキングの施術後に光に対してカナリ違和感を持つ方も多いようですが普段の生活には支障がないものなのでしょうか。もしくはクロスリンキングをしないままよりはした方が見え方は改善されて生活しやすいでしょうか。 角膜上皮？が切れてコンタクトが出来ずにいた方の眼はその２年の間に円錐角膜がかなり進行してしまったようですがHCLが上手くフィットするものがあって、少しでも視力が出ることを願っているところです。 Re: 無題 - マロン 2017/02/14(Tue) 09:18 No.73 たかママさんへ 角膜厚はペンタカムとかある眼科なら大抵測るかと思います。角膜上皮は正常なら再生しますが、再生出来ない病気がある方もいます。まずは、医師にちゃんと話しをきく事をお勧めします。角膜リングは入れる位置やサイズにもよりますが、瞳孔の大きい若い方は光がかなり眩しくなると思います。 クロスリンキングは、あくまでも角膜を硬くする治療なので、私の場合、信号や月、光源が幾重にも見えるようになりました。そして、眼鏡の矯正視力は少し上がりましたが、ハードコンタクトの矯正視力が出なくなりました。個人差があるので、どうなかは？でもある治療だとは思います。 コンタクトは、サンコンタクト、レインボーコンタクト等も試されてみるといいと思います。円錐角膜のコンタクトフィティングをちゃんと出来る医師は日本に10人もいないという話しもあるので、フィティングの上手い先生を探すのも大切です。 Re: 無題 - マロン 2017/02/14(Tue) 10:09 No.74 あっ、片目、急性水腫だったのでしょうか？ これもしばらくすればコンタクトが出来るようになると思うのですが… 後で後悔がないよう円錐角膜の専門医に診てもらってくださいね。 Re: 無題 - たかママ 2017/02/15(Wed) 19:55 No.75 こんばんは。 やはり以前にコンタクトが装着できなくなったのは急性水腫だったとのことでした。アトピーも持病にあるので強いかゆみで眼を何度もグリグリとこすって悪化したようです。今回は２年ぶりにHCLを試して合うものを選ぶそうですが再度急性水腫になってしまうとクロスリンキングは難しく、角膜移植を検討してみてはどうかとのことでした。 本人はもう２年間も片目での生活に慣れてしまっていてHCLをしても「視力が出るのは期待してない」とも話しています。コンタクトの種類もあるのですね。妥協せず、多少の時間とお金をかけて相性のいいコンタクトが見つかるといいなと思っています。アドバイスや情報を本当にありがとうございます。 息子の治療方法に迷っています 投稿者：たかママ 投稿日：2017/02/11(Sat) 00:08 No.67 県外に住む25歳の息子が円錐角膜と診断されました。 大学生の時に円錐角膜と診断されてHCLを装着し始めましたが、進行が早いのか左目のコンタクトがすぐに外れることが多かったようです。今から２年前にかゆみで目を強くこすることが原因なのか、眼球を覆っている？膜が切れて目を循環している液？が漏れて膿のようになってしまいコンタクトを装着することが出来なくなり、右目だけの視力で普段の生活や仕事を余儀なくされました。 今現在は、裸眼では両眼とも０．０３ほど、右目だけはHCLを入れていて０．６くらいの視力です。今後の仕事や車の運転も再開することを考えてHCLを作ってもらうために近くの眼科で診察を受けると「重度の円錐角膜です。円錐角膜専用のHCLを作りたいのでしょうが、再度“膜”が切れてしまう可能性もあるし今度は大丈夫かなど予測は全くできません。」との説明とその上で、角膜クロスリンキングという治療法や角膜移植も提案されたそうです。 ただし同時に、クロスリンキングを行っている病院は東北・北陸には無く、一番近くても京都に行かなくてはならないとの説明もあったそうです。本人は取り敢えず円錐角膜用のHCLを作って装着を試すことにしているのですが私がいろいろ調べて角膜移植もアイバンク登録で数年かかること。輸入の角膜移植では高額な費用がかかること。 それであればクロスリンキングが良いのかなと考えていましたがネットでの情報の多くに円錐角膜の症状が重度ではクロスリンキングは無理で移植しか無いとありました。しかし眼科ではクロスリキンキングの説明を受けている・・・どう考えればよいのかわからずに居た時にこの掲示板を見つけました。 どちらの治療法にしても人によって相性が違うこともあるのでしょうがそれぞれの治療法を経験した方の生の声によってリスクやアドバイスをいただけたらと思い書き込みをさせていただきました。私も遅くない時期に息子が診察を受けた眼科に行って説明を聞いたり質問してきたいなと思っています。 よろしくお願い致します。 円錐角膜で悩んでます 投稿者：アールさん 投稿日：2017/02/08(Wed) 18:54 No.65 自分は19歳頃から円錐角膜と診断されました。 HCLで視力は0.8くらいまででるのですが、やはり違和感が強くて急な激痛に悩まされておりコンタクト生活には嫌気がさしていました…車やバイクの運転が大好きな自分には致命的でした。通っている病院からも移植はリスクの方が高いと言われ、コンタクト生活を余儀なくされていました。自分なりに調べて、角膜クロスリンキング、角膜リングを行なっている病院に受診したら、直ぐにオペをした方がいいといわれ行いました。 結果的に視力自体は0.01から0.3、調子いいと0.6くらいまで見えるのですが…乱視が酷すぎて仕事や運転はやはりハードコンタクトが必要になります。クロスリンキングは角膜を固めるため視力が出にくくなることと、夜間は光がリングに反射して相当見辛いです… 自業自得なので今はピギーバックで何とか生活していますが…コストも月に1万くらい飛んで行きます…何のためにオペしたんだろうと後悔している日もあるのは嘘ではないです…確かに裸眼の視力はよくなったのですが…もし自分と同じ立場の人がいたならオペは身長に考えた方がいいです。 自分はもうこの目と付き合っていくしかないですが…僕みたいに後悔をしない人が増えないでほしいと書き込みしました。もちろん僕が行なった手術で回復した患者さんも多くいるみたいです。 Re: 円錐角膜で悩んでます - マロン 2017/02/09(Thu) 20:54 No.66 アールさん、はじめまして。 私も両目クロスリンキングをしました。確かに角膜は硬くなるようですが、コンタクトの矯正視力が出ません…。そして、クロスリンキングが原因かは分かりませんが光の見え方が変になりました。角膜を硬くして移植しないで済むのかもしれませんが、クロスリンキング後の角膜も数年に渡って変化し続けるそうなので現在経過観察をしている状態です。 アールさんはクロスリンキング後どのくらい経過されていつのでしょうか？裸眼で手元の小さい字は見れているでしょうか？ Re: 円錐角膜で悩んでます - アールさん 2017/02/11(Sat) 04:44 No.68 マロンさん初めまして！！ 私はクロスリンキングしてからもう少しで一年になります。裸眼は乱視近視ともに強く残っており、手元の小さな字はみえません。視力は右0.1 左0.5くらいまで回復したのですが人の顔が見分けられません。また角膜リングも私の場合ひしていますが、夜間はリングが反射して見にくくてしかたないです。 コンタクトの装用もオペ前よりも悪くなり、今はピギーバックじゃないと違和感で装着できません…クロスリンキングとかうけてても、移植は検討できるのでしょうか？ Re: 円錐角膜で悩んでます - マロン 2017/02/13(Mon) 17:36 No.69 返信ありがとうございます。 私はクロスリンキングしてからもう少しで2年です。やはり手元の自分も見えないですよね。角膜移植は、リング＆クロスリンキング＆フェイキック後でも出来るみたいですよ。円錐角膜の友人が全ての上記治療後にしましたので。けど、角膜移植は出来るだけ先に慎重になって日常生活に困ってからやるものだと思います。 そう簡単に上手くはいかず、移植後も糸で乱視を調整したりレーシックをして乱視を減らす試みはあるようですが、結果は確率の低いかけのような物のようです。医学が進歩して可能性が上がるといいのですが。 Re: 円錐角膜で悩んでます - アールさん 2017/02/13(Mon) 20:26 No.72 こちらこそ返信ありがとうございます！貴重な情報ありがとうございます！！ 自分はコンタクト生活から抜け出したい思いが強くありまして、何かいい方法はないか探しているのですが…なかなか難しいようですね…移植はやはり最終手段なのですかね。 マロンさんも色々と苦労があるとは思いますがお互い頑張りましょう！早く円錐角膜の治療法が確立してほしいです 眼科の紹介お願いします 投稿者：MM 投稿日：2017/01/27(Fri) 14:56 No.61 横浜・川崎当たりに円錐角膜専門の眼科・病院紹介していただけますか。円錐角膜専門のコンタクトレンズ扱っているところを探しています。よろしくお願いいたします。 Re: 眼科の紹介お願いします - ゆうこ 2017/02/04(Sat) 11:42 No.63 横浜、川崎ではないのですが、渋谷の糸井眼科は円錐角膜・コンタクトフィッティングで有名な先生がやってる病院です。可能であれば一度行かれるといいと思います。 バスケで高校へ行きます 投稿者：まるまる 投稿日：2017/01/21(Sat) 22:00 No.58 こんにちは はじめて投稿します。昨年末、娘が円錐角膜と診断されましたが、バスケをやっているのでワンデーのコンタクトをして今に至ります。コンタクトを処方してもらう眼科では、バスケをしていない時だけでもハードコンタクト（円錐角膜用）を付けたらいかがですか？と勧められましたが、バスケをしない日がほとんどなくスポーツ推薦で4月から高校へ入ることも決まっています。 体育系の学校なので、体育の授業も多いです。娘にはハードコンタクトをして欲しい半面、今はまだソフトコンタクトで視力が出ているから娘本人もまだ円錐角膜だということの実感が湧いてないのかもしれません。娘のようにソフトコンタクトで騙し騙し生活していらっしゃる方はいるのでしょうか？ Re: バスケで高校へ行きます - 真一 2017/01/21(Sat) 22:44 No.59 はじめまして。 僕も娘さんと同じ頃に円錐角膜と診断されて、高校では卓球をやっていました。 乱視は弱くソフトコンタクトで視力も出ていました。 病院ではハードコンタクトのことも言われていましたが、異物感が強いため使いませんでした。 高校に半年通った頃に急激に乱視が強くなり、円錐角膜の症状が悪化していると言われました。 ハードレンズになり視力も戻り、日常生活は普通に生活できるようになりました。 しかし部活では以前よりも埃が目に入りやすく異物感も強くなり、目を動かすとレンズがずれやすく とても部活ができるような状態ではなくなりました。 今では日常のちょっとした埃などでも目が痛くなります。 ハードレンズは進行を抑える効果があるとも言われていますが、まだハッキリはしていません。 ソフトで生活できるのならば、そのまま経過を見ても良いと思います。 その辺は病院の先生と話し合ってみて下さい。 個人差もありますが、円錐角膜の進行が早くなりやすい年齢ですから、悪化した時は 全てを失った気持ちになってしまうと思います。 僕はこの時期に精神的にとても辛く、親にあたってしまいました。 今では大変申し訳なく思っていますが、その時はどうにもできませんでした。 その時は精神的なサポートとともに、同じ病気の人が沢山いるということを伝えてあげて下さい。 個人差も大きい病気ですので、円錐角膜が悪化しないことを願っています。 Re: 真一さん - まるまる 2017/01/22(Sun) 01:30 No.60 早々にお返事ありがとうございます。 親としてはバスケを続けさせたいという気持ちが強いのですが、いざ症状が悪化した時のことを考えるとどういう選択が正しいのかとかいろいろなことを考えてしまいます。 真一さんもとても苦労されたのですね。 症状が悪化した時は娘に当たられるでしょう、覚悟しています。勉強が苦手でバスケが一番で生活してきた子ですから… 悪化するのがいつになるかはわかりませんが、眼科と相談しつつ現状維持でいきたいと思います。 ありがとうございました。 Re: バスケで高校へ行きます - ゆうこ 2017/02/04(Sat) 11:34 No.62 すみません。 心配になり書き込みします… 今、診て貰っている眼科は円錐角膜に詳しい眼科なんでしょうか？ ソフトコンタクトは、裸眼より円錐角膜の進行を早めてしまうという話は聞いた事はないんでしょうか？ 年齢的にも進行が心配です。 ハードコンタクトが進行を止められるというエビデンスはありませんが、 ソフトコンタクトは止めた方がいいと思います。 ハードコンタクトに替える事を強くお勧めします。 後でどんなに後悔しても角膜は戻らないので。 角膜移植ご相談 投稿者：けんけん 投稿日：2017/01/18(Wed) 18:38 No.57 １２歳より円錐角膜になり、３０年位この病気とつきあっております。 角膜移植された方の体験談を読んでみますと皆さん、やって良かったとの意見が 多く移植したいとの思いが強くなりました。 右目の角膜移植を検討しており（裸眼：０．０２、HCL：０．７）です。 但しコンタクトを入れても２重に見えるため煩わしさを感じております。 左目は先日、白内障の手術をし裸眼：０．１ 眼鏡１．２まで回復。 先日、眼科より角膜移植を前提に大学病院を紹介して頂き本日、行ってきました。 しかし、ドクターより角膜移植をしても、どの位視力がでるかは わからないと言われました。 ・角膜移植をしても裸眼は０．５位見えれば良い方 ・角膜移植をしても眼鏡でどの程度視力がでるかわからない。 ・角膜移植をしてもコンタクトは使うことになるかもしれない。 私は上記リスクがあったとしてもコンタクトの煩わしさを解消するため 角膜移植をしたいと考えておりますが、皆様の意見もお聞かせ下さい。 また、角膜移植後は何かすることがあれば教えて下さい。 ひろさん、皆さん 投稿者：さぬきうどん 投稿日：2017/01/02(Mon) 22:52 No.56 今は、京都の医大で、検診行ってます。 ひろさんと同じ病院かもしれません。 でも、なるべく病院名は伏せて書いておきたいです。 私のブログありますが、 下記のリンクに、円錐角膜だった手術時代の 手記を残してあるので、読んでください。 http://ameblo.jp/jibun-kazu2000/ entry-12231654730.html 皆さんお久しぶりです。 投稿者：ドット 投稿日：2017/01/01(Sun) 16:29 No.55 2017年元日 皆さんお久しぶりです。 2007年に体験談を投稿させてもらったドットです。 この掲示板はちょくちょく拝見させてもらってます。 少し前に右目が急性水腫になってしまって視界が真っ白になってしまいました。 病院の先生はもう角膜移植しかないかな〜みたいな感じでしたがその後、連日の点滴と目薬 プラス軟膏そして右目はしばらく眼帯生活でだいぶ水が引いてきました。 もともと右目はコンタクトの強制視力で0,1しか出ないのでいつでも角膜移植してもいいみたいな感じでした。 角膜移植はどこか他人事のように思ってましたがさすがに急性水腫になった時はもう角膜移植するしかないかなと思いました。 角膜移植の体験談を拝見していますがメリット、デメリットを考えるとなかなか手術に踏み切れないでいます。 人工角膜が出来るまでなんとか持ちこたえ欲しいです。 無題 投稿者：ひろ 投稿日：2016/12/29(Thu) 10:18 No.54 >さぬきうどんさん 過去にいろいろあったのですね。 私もいろいろありました。 今でもありますが・・・ 先日、京都医大の眼科に行ってきましたよ！！ １０段階うち２段階くらいの軽度と言われました。 案の定、角膜移植はこの段階ではできないと言われました。 一応コンタクト作ったのですがやはり痛くてはめられず、返品さしていただきました。 さぬきうどんさも定期検診は、京都医大なのですか？ うどんさんと同世代です - 元気 2017/07/24(Mon) 22:23 No.78 目の慢性的な痛みに、私は効果がありました。京都です。はい、病院の近くですよ。 平安コンデショニ○○調べてみてよかったら、、。 他に自分なりにしたことは、歯医者で、かみ合わせを直したり、口角を無理やり上げて 笑顔でいることです。これまでは、涙することで、痛みをやわらげていました。 皆さんは、どんな工夫を、されていますか。 円錐角膜の専門医「スペシャルドクター」 投稿者：ひろ 投稿日：2016/11/25(Fri) 23:58 No.49 さぬきうどんさん こんばんわ。 復帰おめでとうございます！！ 円錐角膜の専門医「スペシャルドクター」を教えて頂きたく。 名古屋在住です。 宜しくお願いします。 Re: ひろさん - さぬきうどん 2016/11/26(Sat) 20:16 No.50 こんばんは。 名古屋の眼科でしたら、金山駅金山駅降りてすぐ向かい手の、 名古屋アイクリニックへお尋ね下さい。 対応やレーシックなどを専門として、円錐角膜に詳しい先生もいます。 しっかりと対応してくれますし、かなりおすすめです。 現在、私も、１年に一度の通院でお世話になっています。 あれから経過はどうですか？ 円錐角膜の専門医「スペシャルドクター」 - ひろ 2016/11/27(Sun) 22:03 No.52 さぬきうどんさん こんばんわ。私も、名古屋アイクリニック通っています。現在、軽度と言われ角膜移植はできないと言われています。しかし、コンタクトを使用すると目が痛くてはめてられないので、裸眼で生活していますが、PC見るのみかなりしんどいです。 角膜移植をしたいのですが方法はないのでしょうか？毎日、目が疲れてしんどいです。仕事もPC作業なので・・・クラクラします。京都府立医大大学病院は角膜移植で有名と下のほうに書いてありましたが、直接そこにいくのもてですかね？ ひろさんへ - さぬきうどん 2016/12/13(Tue) 22:46 No.53 ＞ひろさん 名古屋ＡクリニックのＫ医師が、私には非常にわかりやすかったです。角膜移植もスムーズに話を進めてくれましたし、とっても良い医師だとは感じました。考えさせられるほど、凄い術師の達人でした。ただ、私の場合、ここ数年程前ですが、名古屋Ａクリニックに顔合わせが出来ません。 うつ病のきっかけが、名古屋Ａクリニックでしたので、それを忘れたいのです。眼科医の医師を数年前から替えています。今、通院している眼科は、名古屋じゃなくて、京都なんですよ！！！電車で日帰りで、約３時間かけて、通院しています。１年に１回、術後の経過をそこで診て貰うことにしました。 本当は手術をした医師に、診て貰うのがベストなんですけども、私の精神的なもので、二度とフラッシュバックしたくないので別のところで診療して貰っています。特に信用ならないと思うなら、ひろさんが仰られている、Ｋ府立Ｉ大学病院に、替えてみて、自分のニュアンスで決めるのも良いかもしれませんが・・・。軽度・中度・重度があるように、軽度だと角膜移植はおススメされないので。 コンタクトの生活で目が痛む人に多いのが、アレルギー体質の人かもしれませんね。コンタクトが合わなくて、どのコンタクトでも痛むと言うのなら、「眼鏡で視力を出したい」と願いを的確に医師に伝えて、角膜移植に繋がるケースも少なくありません。逆に私は、今では、眼鏡で生活しております。頑張って下さい。 円錐角膜になって・・・ 投稿者：さぬきうどん 投稿日：2016/11/24(Thu) 23:00 No.48 久しぶりです。 さぬきうどんさんには、円錐角膜で戦ってきたドラマがあります。私は円錐角膜で１４歳で発症し、その時代は、受験生真っ只中で、私が「円錐角膜」と言う病気を受け入れられなかったです。私は中学２年の時に、黒板の字が二重に見えるようになって、近くの地元の眼科に行ったことを覚えています。眼科に通っていたら、「これは「円錐角膜」と言う病気のようですね」、と言われ、その眼科医は、（普通の）ハードコンタクトレンズで矯正しましょう！と言われたので、ハードコンタクトレンズを装着するようになりました。 でも、視力が思うように出ない。０．６ぐらいだったでしょうか。中学で発症し、進行が速いと言うのは、結構珍しいとも言われました。そのまま高校受験をしました。もちろん、白紙でテストを出したこともあります。だって二重に見えていて、勉強どころではないなと思ったからです。高校には（それでも）受かりましたが、やっぱりその後の対処がわからなくなっていて、もう〇んでしまいたいなんて思うようにもなりました。 そういった症状があったら、だれでも嫌になりますよ。私はこの時、高校を中退して、お金を貯めていくことにしました。おじいちゃん、おばあちゃんが、毎月小遣いをもらっていたので、もらいながら、ずっと貯金をしていました。そして、高校中退後は、２年間引きこもりました。うつ状態がずっと続いていたらしく。 うつ病と言う病気にかかりました。しんどかったです。眼科も行かず、ずっと家で引きこもりました。じっとしていると、円錐角膜が治るわけじゃないと思いながら、おじいちゃんが亡くなる年に、名古屋の眼科へ転院しました。重度の円錐角膜で、進行が速かった。その当時は、右目の円錐角膜で、左目の発症は少ないタイプでしたので、とにかく右目の円錐角膜の方が強かったです。 １８歳で、角膜が突出してるのが鏡でも理解できたぐらいで、もうこれはどうしようと思い、名古屋を転々としている間に、専門医の先生に出会い、円錐角膜について詳しいスペシャルドクターと出会います。もうそれは角膜の色素が変形してきている状態だったので、１８歳の半ば頃に、円錐角膜用のレンズ、サンコンタクト多段階レンズを試しながら、進行を抑えようとしていました。 フィットのリスクは、５分５分ぐらい。ローズＫ使用時でも、目の違和感を感じるぐらいで、視力が出るときと出ないときの差が激しかったです。これはもう覚悟の上、ソフトコンタクトレンズの上からハードコンタクトレンズを被せる方法（ピギーバック法）も試しました。それをやったら、角膜を傷をつけることになりますし、逆に進行を速めてしまいました。 １９歳の診断で、希望なら「円錐角膜の提供者として、ドナー登録してみますか？」と最終決断に至りました。うつ病と戦いながらの眼科通い、２週間に１回は岐阜から名古屋まで2時間かけて通院していました。もう電車とバスの回数券を買うはめになってたんですよね。そして、１８〜２２歳まで円錐角膜の理由により、自動車免許証を取得できなくて、２３歳の時に角膜移植をしました。いろいろここまでの道のりは長かったです。 移植後、抜糸したら、徐々に乱視が消え、普通に過ごせています。クロスリンキングよりも、角膜移植の方が成功率は高いし、逆にリスクをたくさん背負います。やっぱり私みたいに、円錐角膜の専門医「スペシャルドクター」に出会うことが先決だと思われます。そして、スムーズに話をつけてくれて、角膜移植に繋がるケースもありますから。 その専門医のドクターは、私の心強い味方でした。丁寧にアドバイスをしてくれたり、ハードコンタクトレンズで悩む患者も、たくさんいることも学びました。頭痛、めまい、自律神経失調症、精神障がいなど、いろんな症状もこれから起こってくる人も多いのではないかと。角膜移植すれば、再発するケースは８５％ありません。 今まで、私は、角膜移植と言うのが、どれほど救助された手術だったかわかりません。２４歳から自動車免許証を取得できたし、３０歳で、またそのスペシャルドクターのもとで、左目の角膜移植についても、違う場所で検討してくれました。３０歳の時に、私は、京都で再入院して、左目の角膜移植もしました。 現在３４歳です。ここまで眼科だけで使用したお金は、５０万円以上です。うつ病だった期間の障害年金を賄い、年金の半分を眼科料金に飛んでいきました。だけども、目は大事なものです。どんなことでも、お金は目に変えて下さい。きっと、私みたいに、３０代から切り開ける未来があるかもしれませんよ(-ω-)/ 矯正視力について 投稿者：2011 投稿日：2016/11/11(Fri) 21:04 No.46 両目円錐角膜なのですが、悪い方の眼がコンタクトしても0.4くらいしか視力がでません。しかし不思議な事に眼鏡だと0.7くらいの視力がでます。光の見え方は眼鏡でもコンタクトで酷いですが… ハードコンタクトより眼鏡の方が視力が出る方っているのでしょうか？医師にもいつも首を傾けられています。 Re: 矯正視力について - ひろ 2016/11/13(Sun) 09:05 No.47 こんにちは。私はメガネだと全く視力上がりません。メガネで視力が上がる方他にも見えますか＿？ 私も首を傾けてしまいました汗＞＜ Re: 矯正視力について - さぬきうどん 2016/11/26(Sat) 20:46 No.51 はじめまして、さぬきうどんと申します。逆のパターンは聞いたことがありませんね。眼鏡で視力が出ると言うのも、屈折の違いかなとは思います。まだあなたが、軽度の円錐角膜である可能性は高いと思います。これから進行すれば、眼鏡での調整も不可能になり、下から上を覗くような見方だったり、上から下を覗くような見方だったり、眼鏡で見るには苦労をしなければならなくなるはず。 でも、コンタクトで視力が出るのが、基本です。だから視力が０．４しか出ないのは、コンタクトの調整がうまくいかなかったか、異物感を感じながら答えることも出来ない状態で、視力が出なかったかもしれません。眼科医で詳しく相談されてもいいと思います。私らは素人の意見ですので、何とも言えませんので。 Re: 矯正視力について - 2011 2017/02/04(Sat) 12:32 No.64 コメントありがとうございます。いくつかの眼科で診てもらってます。クロスリンキングをしてるのでそれが原因かもしれません 両目 円錐角膜です。 投稿者：ひろ 投稿日：2016/10/07(Fri) 03:24 No.37 34歳 男です。 私は円錐角膜になって約１０年が立ちました。２４歳の夏のことです。目が見にくいのでメガネを作ろうと思ってメガネ屋さんに行ったら度が出ないことが分かり眼科に行って下さいと言われ眼科にいったところ発覚しました。そのときは右目だけでした。左目は、それから３ヶ月程度たった時に少し見づらくなったなと思ったので眼科に行ったところ発覚しました。 両目とも軽度とのことでした。右目のみコンタクトをつくり（ローズK）ました。違和感は全くなかったです。付けているのを忘れて寝てしまった事もありました。左目は進行予防として一般のコンタクトをはめることにしました。左目は違和感があり３時間くらいすると取りたくなりとっていました。なので左目は１日三時間くらい装用していました。 ５年くらいたち（２９歳頃）右目に違和感を覚え始めました。コンタクトがズレるような感覚です。そして装用時間もだんだん短くなっていきました。違和感でコンタクトを取った後、頭痛もありました。その頃はすでに左目は全くつけていません（違和感があり疲れるので 違和感は目に張り付く感じです）。 ３１歳頃、右目だけクロスリンキングをしました。記憶は曖昧ですが、手術後、中心は見えるようになったと思います。手術前は全体的にボンヤリ→手術後は中心だけハッキリ※夜はグレアがひどくなったような気が・・・手術から３年が経ち現在３４歳です。右目ですが中心が見づらくなりました。元に戻った感じです。左目は少しづつ進行している感じです。 今現在、裸眼で生活しているためとても疲れます。コンタクトも試してみましたが違和感があり装用したくありません。※右目は、はめてもなんか見づらい（去年、眼科で作ったのですが返品しました汗）角膜移植をやりたいと眼科にいったら軽度だからできないと言われました。軽度でもレンズがつけれないのです。目が疲れてしかたありません。軽度でも手術してくれるところはありますでしょうか？ Re: 両目 円錐角膜です。 - ニア 2016/10/07(Fri) 18:21 No.39 はじめまして。 私は左眼の角膜移植を受けたことがあります。最近は症状が重い円錐角膜の方でも移植はせずに、レンズのフィッティングをあわせて経過を見ていくのが一般的になっています。角膜移植手術は成功率が高いといっても、リスクがあります。残念ながら移植をしたからといって、レンズを着けた時の異物感がなくなる訳ではありません。 一般の人からは見た目で分からず、異物感や眼精疲労に悩まされ、本当に辛いですよね。そのお気持ちもよく分かります。私は仕事の日だけ装着し、休みの日は視力がほとんど出ませんが、レンズを着けずに生活をしています。 辛いですが、そうやってできる限りのことをして、不快な時間を最小限に抑えて生活していくしかないのかもしれません。お互い無理せずに前向きにやっていきましょうね。 Re: 両目 円錐角膜です。 - ひろ 2016/10/08(Sat) 07:08 No.40 ニアさん 角膜移植、リスクないわけじゃないですからね・・・ はやくIPS細胞で直せるようになってほしいですね。 ニアさんも大変な毎日を送っていると察しました。 お互い無理せず頑張って行きましょう。 一度サンコタクトレンズ試したいと思います。 Re: 両目 円錐角膜です。 - TAKA 2016/10/09(Sun) 22:30 No.41 角膜移植が無理ならサンコタクトに相談したら良いです。京都が本社ですがカスタムメイドで作ってもらえます。右目はサンコンですが快適です。左目は既に移植済みです。京都府立医大で受けました。京都府立医大は角膜移植で有名です。大きな病院にはアイバンクもあるのでそこの病院で聞いてみても良いかも。京都府立医大では登録しておいて提供者が出ると24時間以内で手術だったかな。 １５年以上なるが特に問題ありません。ただ1日２回目薬をする必要があります。ずっと京都のバプテスト眼科クリニックで東京から通っていましたがちなみに執刀して頂いた先生も月に一回医者として診ています。今は横浜の個人病院で経過観察です。移植した左目はコンタクトをしていた時はよくずれてましたがサンコンでもずれるくらいなのでひどかったのでしょうね。 まずはサンコンに相談、カスタムメイドで出来そうならそれで自分はスペアと合わせて二枚持っていますがいつ作ったか忘れるくらい使い続けています。 それでも駄目ならアイバンク併設の病院大きな大学附属病院ならあると思いますに検診に行って話をすることでしょうか。 Re: 両目 円錐角膜です。 - ひろ 2016/10/15(Sat) 21:35 No.43 TAKAさん 最近は左目がだんだん見づらくなってきました。 サンコンタクト１２月にフィッティングする予定です。 京都府立の方も視野に入れて行こうと思います。 角膜移植したあとはコンタクトのノリはどうですか？ Re: 両目 円錐角膜です。 - TAKA 2016/10/23(Sun) 16:13 No.44 角膜移植した方は日常生活ではコンタクトなしでも過ごせます。運転はコンタクトないときついかも。もし移植をしたらそれほどきになるほどではないですが執刀医と相談して作れば良いかと思います。抜糸をした後はどうしても視力が変わるので Re: 両目 円錐角膜です。 - ひろ 2016/10/24(Mon) 12:23 No.45 TAKAさん 角膜移植してもコンタクトしないといけないと聞いていたのでビックリ！！ 運転でコンタクト必要になるということは遠くを見ないといけないということからでしょうか？ 初めまして 投稿者：MM 投稿日：2016/10/01(Sat) 22:09 No.36 初めて書き込みます。 当方現在19歳の大学生で、昨年自動車免許取得のためにメガネを作りに行った際に円錐角膜であると分かりました。 右目-5.5、左目-7.5程度の乱視がありますが、HCLに如何しても抵抗(寝落ちが多いことや目に異物を挿入する不安等)があり、メガネで生活しています。 現在裸眼でも一応生活できる程度の視力はありますが、やはりHCLにした方が良いのでしょうか。 皆様の意見やHCLに関する情報や皆様の見え方などについて教えていただけましたら幸いです。 また、将来の就職等に関しても不安があり、どのような点を気をつけるべきなのかも教えていただけたらと思います。 Re: 初めまして - ニア 2016/10/07(Fri) 18:10 No.38 はじめまして。 裸眼で生活できるみたいですが19歳の年齢を考えると、これからも進行すると思います。 HCLは円錐角膜の進行を抑える働きがあるといわれており、眼科で処方してもらい装着する のが良いと思います。 その辺は眼科の先生と話をしてみてください。 就職に関しては円錐角膜が徐々に悪化してくると、レンズや塵の異物感が強くなります。 外の砂埃の中での仕事は難しくなるかもしれません。 レンズで矯正をしても乱視が強ければ、細かい手作業の仕事は厳しいかもしれません。 以前、私は外の仕事をしていたことがありますが、現在は転職してオフィスで仕事をしています。 何かの参考になれば幸いです。 初めまして 投稿者：赤シート 投稿日：2016/07/01(Fri) 09:05 No.35 初めて投稿します。私は、高校1年生の時に円錐角膜と診断されました。 それから4年後の大学1年の時にクロスリンキングを受け経過観察中です。 現在、コンタクトはローズk2を使って不自由なく過ごせていますが、今後が不安です。 Re: 初めまして - TAKA 2016/10/09(Sun) 23:08 No.42 書いているTAKAです。自分も 中学か高校の時に発症しましたが５１になりました。ひどくなれば角膜移植と言う話にもなるかもわかりませんがそれでも定期検診とかあるけれど特に問題なく仕事しています。左目は移植をしていますがそれなりに見えています。 目の調子にもよりますがこの前の健康診断では移植している方が裸眼で0.8コンタクトの方が1.2でした。失明は無いし定期的に検診に行っていれば大丈夫！ 初めてコメントします。 投稿者：あゆ 投稿日：2016/03/31(Thu) 19:08 No.32 初めまして。わたしは現在３７歳です。 わたしが急に左の視力低下を感じたのは二年前。 小学生の頃から確かに左0.7、右1.2と左右差はあったものの、効き目が右という事もあり不自由なく過ごしてきました。 眼科にもかかることなく、２２歳の時に就職先に提出する為に一度眼科へ行ったくらい。そのときも乱視がひどいねと言われたくらいで眼鏡を作れともなにも言われませんでした。 ３５歳頃から光を眩しく感じたり、夜間の光がリング状に連なって見えるため夜間の運転がしんどく感じはじめました。加え、左目が真っ直ぐ見ているのに下に下がるような違和感が起こり始めました。 職場の検診で視力がでなくなっていて急いで眼科にいき、円錐角膜という事を告げられました。眼科の検査の紙をもらい真っ赤になっているのを見た時はショックだったのを覚えています。ただ、先生はたんたんとどうします？右見えてるから作らなくてもいいけど、ハードコンタクトレンズを作ってみる？と。少しでも見えるようになるならと三万円出して作成。明らかに黒目より小さく痛みと外れるのと、戦いながら我慢してつけていました。 はずれやすいことを伝えてもそんなもの、なれて下さいと言われ、少しずつ不安が強くなり、眼科を調べ市内に再新医療を取り入れている病院を見つけ、セカンドオピニオンしました。 そこでは右目も円錐角膜と言われ、左目のコンタクトレンズは全く合っていないと言われました。 そこで、左目の円錐を少しでも丸くするため、角膜リングを自己負担で挿入する手術を受けました。それから、ローズkを作成し現在にいたります。 左目は0.01から0.4になりましたが、ハローグレアがひどくて、夜間の運転など劇的に変化はしていません。 説明は受けていましたが、少し見え方が変わるだろうと期待を持っていたのでショックを受けてます。 今花粉の季節なので、かゆいし痛いしコンタクトレンズを外したくなりますが、ローズkは何といってもはずれにくい。外すだけで目が真っ赤になります。 右目も少しずつ進行しているし、毎日頭痛と闘うのにも疲れ果てています。周りの理解もないですし、コンタクトレンズをはめれば視力がでるとしか思われてないので、パソコン仕事など増えていくばかりで、精神的にも負担がかかります。 早く円錐角膜を根本から治してくれる医者があらわれてほしいものです。 Re: 初めてコメントします。 - 2011 2016/04/04(Mon) 10:35 No.33 はじめまして。 コンタクトの辛さ精神的な辛さよくわかります。 私はローズKからサンコンタクトのカスタムレンズに替えました。 それでも痛いので現在ドライアイの治療をしています。 初めまして 投稿者：ひな 投稿日：2016/03/06(Sun) 16:25 No.30 初めまして。こちらのサイトの存在は知っていましたが、はじめてかきこみします。わたしは今42歳です。小学生の頃から目が悪く眼鏡で過ごし、中学生の頃からはソフトコンタクトをつけていました。乱視が強いと言われていましたが両目円錐角膜と診断されたのは、専門学校に行くため東京に上京しコンタクトを作り替えるため大学病院に行ったときでした。 その時にソフトコンタクトからハードコンタクトに変えました。いろいろ不自由しましたが、視力はそれなりに出ていたので、目に傷をつけないよう生活してきて、26歳からは地元に戻り近所の眼科で定期的に目の状態を見たりコンタクトを合わせてもらっています(サンコンタクト) 30代円錐角膜進行しハードコンタクトも辛く角膜も濁ってきて見にくくなってます。右は矯正して0.3(視界がにごる)左は矯正して0.7出るのですが、1日3時間が限度でそれ以上はめてると外したあと激痛です。マメに目薬さしてますが、痛みはなかなか消えません。 去年長年勤めていた会社が倒産し、今月ようやく就職先を見つけて働き始めましたが、慣れない環境とコンタクトを両目はめないと仕事にならず続けられるか不安です。目さえ痛くなければ…とモヤモヤしてます。眼科の先生にも相談していますが、痛くなったら取る、マメに目薬さす、工夫して仕事していくしか、と言われています。 新しい職場の皆さんもわたしが目が悪いのは理解してくださっているのでありがたいですが痛さは分からないので、伝えようもありません。こちらの掲示板読んでみなさんも頑張っているのでわたしも頑張ろうと思っていますが、少し心折れかけています。 長々と愚痴を書きつらねてしまいすみません。 Re: 初めまして - スー 2016/03/12(Sat) 23:32 No.31 初めまして。私も最近、円錐角膜と診断された26歳女です。 メガネ、ソフトコンタクトをし始めた時期が一緒でしたので、気になりました。 30歳〜40歳で進行はとまるとよく見ますが、30歳から進行する場合もあるんですね。 それまでは特に視力もでていて軽度だったということでしょうか？ Re: 初めまして - ひな 2016/05/22(Sun) 23:51 No.34 スーさん お返事が遅くなってごめんなさい。 たしかに30代〜40代になると進行も止まることが多いと眼科の先生も話していました。 が、わたしは花粉の時期になるとアレルギーもあってか眼の状態が不安定になり、角膜に傷が付いたりするので、目が霞んだりして悪くなるようです。 今は仕事で長時間ハードコンタクトをはめれるよう、ピギーパックに挑戦しています。 これもなかなか充血するのと、目の霞が取れなくて、視力があまりでていません。 そしてそろそろ老眼になってきてるので、それも苦痛です(^_^;) 無題 投稿者：2011 投稿日：2015/11/26(Thu) 12:22 No.28 はじめまして。 アラフォーの女性です。 私は、レーシック後に円錐角膜になってしまい、この春にクロスリンキングをしました。 クロスリンキングを受けた病院では、クロスリンキングをすれば進行は止まる、手術前の視力に戻るとのことでした。 しかし、私の場合未だ手術前の視力には戻っておりません。 いろいろ心配になり、いくつかの病院でみてもらたところ、クロスリンキングの後は角膜が硬くなるので視力が出にくくなるとの事でした。 また、私の場合、レーシックをしてるので円錐角膜が進行する可能性があるとの事でした。 ソフトに言ってくださったけど、私の場合進行の可能性が大のようです… 先の事がいろいろ不安ですが、ハードコンタクトを使用して、少しでも進行が押さえられる事を祈って過ごそうと思います。 精神的にもまいってきてるので、皆さんと情報交換出来て嬉しいです。 無題 投稿者：かじやん 投稿日：2015/10/08(Thu) 11:19 No.27 はじめまして。 27か28歳くらいのときに、レーシックを受けよーと思い、検査にいきましたが、そこで不可と言われこの病気であることを知りました。当時眼鏡で、そこそこ矯正できていたため、とくに定期検診もいくことなく、現在33歳になります。ここ最近、眼鏡での視力が明らかにしんどくなってきたため、しっかりとこの病気と向き合うことにしました。 先日受けた眼科の説明では、オーダーのハードコンタクトか、角膜リングかクロスリンキングかどの方向でいくか、後日、京都府立医大の専門医の方との再診待ちです。現状、眼鏡での矯正で左0.3右0.8くらいです。ハードコンタクトは左右1.0近くはいくのですが、終日つけてすごすのは、不快でたまりません。 今後裸眼で過ごすことは正直そこまでは望みませんが、眼鏡での矯正で両眼1.0近くになんとかならないかなあという思いです。乱視さえ取れてくれればと思うのですが…。角膜内リングをすれば、視力も少しは改善するとは、ネットでみたのですが。 どなたか、角膜内リングとかクロスリンキングとかされた方でその後の経過など教えていただけたら、ありがたいです。よろしくお願いします。 Re: 無題 - 2011 2015/12/21(Mon) 16:56 No.29 はじめまして! 角膜リングはしてませんが、クロスリンキングはしてしまいました。 私の場合、クロスリンキング後に近視と乱視がすごく進んでしまいました。 年齢的な事もあるのかもしれませんが。 いろいろな病院に行って知ったところ、角膜を硬くすると視力が出にくくなるとの情報が分かりました。 もし、進行が止まっているのであれば、クロスリンキングはしなくてもいいのではと思います。 もし、角膜リングやクロスリンキングをしたのであれば、経過を教えて頂けると嬉しいです。 通りすがりの質問 投稿者：名無し 投稿日：2015/08/05(Wed) 18:55 No.24 こんにちは。発症して1年ほどの人間です。 皆さんが円錐角膜が特にひどくなったなあと思う時期はいつでしたか？ 顕著に現れたりするのでしょうか？ Re: 通りすがりの質問 - とっしー 2015/08/05(Wed) 19:46 No.26 こんばんは。 僕は円錐角膜を発症した２年間は軽度のままでした。 違和感もなくコンタクトレンズを使って過ごしていましたが 何のきっかけもないまま半年間の間に一気に悪化し酷い乱視になりました。 それまでは裸眼でも０．６程度は見えていました。 それが急に裸眼では渦を巻いたように周りが見えるようになり 視力が０．１まで下がってしまいました。 大学に普通に通っていましたし、思い当たることもありません。 他の人の症状を調べてみると急激に悪化する人もいれば 軽度のまま生涯すごせる人もいるみたいです。 コンタクトの使用方法 投稿者：さぬきうどん 投稿日：2015/07/29(Wed) 23:06 No.21 岐阜県のさぬきうどんです。 皆さん、円錐角膜の進行、経過などはどうでしょうか？？ 私が角膜移植前に、感じたことをズラッと書いていきます。 ＨＣＬしていて、痛みがありますよね。 その痛みは、上瞼ですか？下瞼ですか？ 私は、何故、そこが痛むのか、最初はわからなかったですね。 片頭痛と言うより、上瞼あたりが痛かったんです。 ＨＣＬつけると、しばらく経って、激しい運動や目を使う仕事などをした後、ズレて、角膜に傷がつくことが多かったのです。 もう上や下が向けない、どうしようと思っていて、円錐だった頃を思い出しました。 医者は、ＨＣＬが外れるケースは少ないと言いますが、普通に外れるので、これはおかしいなと思っていたのです。 外れるケースが多々あると言うデータもあるんじゃないかと。 じゃあ、どうして外れるのか。 角膜は円錐状になっていますよね。 上を向いた時に、ＨＣＬが上瞼と角膜がこすり合い、ＨＣＬがどこかで引っかかると、ズレたり、とれたりすることが多いことがあります。 この経験は何度もしてきました。 円錐状になってるので、普通のＨＣＬではひっかかるケースが多く、私は円錐用のＨＣＬを購入してみました。 サンコンタクトの多段階レンズでは、フィットしましたが、外れることがありました。 視力は思った以上に出ないので、このＨＣＬは諦めて、次は、ニチコンのローズＫ２を試した結果、フィットしすぎて、視力が普通のＨＣＬより０．２上がっていました。 つまり、円錐用のレンズを使う方が、フィットするんです。 そして、外れません。逆に自分では外せないようになって、眼科へ行って専門医の人にとってもらったりしていました。 Re: コンタクトの使用方法 - とっしー 2015/07/30(Thu) 20:48 No.22 さぬきうどんさん初めまして。 僕は円錐角膜になって左目が重度になってきて、レンズが時折外れたり目の奥にずれて しまったり、最近になって困ることが増えています。 ローズＫはまだ使ったことがないので試してみたいと思っています。 円錐角膜用ですが何かデメリットとかはあるんでしょうかね。 擦り荒いを繰り返すとカーブが変わりやすいとか。 価格だけであれば是非使ってみたいと思っています。 レンズを外しにくいみたいですが、僕はスポイトを使ってレンズを外しているので その点は大丈夫かもしれません。 また色々な情報を教えてください。よろしくお願いします。 Re: コンタクトの使用方法 - さぬきうどん 2015/08/01(Sat) 19:16 No.23 ＞とっしーさん はじめまして、よろしくお願いします。今、ローズＫとローズＫ２が出ていますね。保険適用されませんので、値段は、２〜３万円とちょっと高めです。 円錐角膜用のハードは、特にローズＫは、普通のハードより、ベースカーブデザインになっており、突出した部分をかぶせる感じでぴったり装着できます。軽度〜重度の円錐角膜の方に、最適です。また、高酸素透過性レンズなので、不正乱視にも強いですし、ＵＶカット、長時間の装着ＯＫのものです。参考にして、眼科医と相談の上、購入して下さい。 私は、２００４年（２３歳）に右目、２０１３年（３０歳）に左目、角膜移植をしました。定期検診には行っていますが、検診しなくても、再発はしないと断言している眼科医の信頼ですから、今、普通に、使い捨てコンタクトレンズを使用しての生活を繰り返しているところです。 裸眼でも、０．８見えていますから、コンタクトなしでも生活できていますよ＾＾； 角膜移植は、最終段階と考えましょう。 Re: コンタクトの使用方法 - とっしー 2015/08/05(Wed) 19:39 No.25 さぬきうどんさん色々と情報ありがとうございました。 参考にさせていただきます。 値段は高めでも一度使ってみたいと思いました。 眼科でも聞いてみます。 角膜移植すれば・・・ 投稿者：さぬきうどん 投稿日：2015/07/09(Thu) 06:47 No.20 お返事いただいた方、有難うございます。 円錐角膜の治療法に、角膜移植が一番適していると言われていますが、最近では、角膜クロスリンキング、角膜内リング（ICRS）と言う手術治療も用いられているそうです。角膜移植よりかは安いそうです。私もはじめて知りました。６〜７万とかで出来るそうです。進行を抑えると書かれてありますが、これだけだと円錐角膜は治ったことにはなりませんよね。 世の中、厳しい現実。でも、最近わかったことを書きます。ハードコンタクトレンズ使用時でも、円錐角膜の進行を抑えることが出来ない、と言う症例が出てきているそうです。視力は出ると思いますが、レンズの交換をしないといけません。どうしたら良いものか。ハードコンタクトレンズでも、遂に、円錐角膜の進行を抑えるまで出来なくなってきたのか。世の中、辛いことばかり。 角膜移植すると、再発しません。角膜提供者の方に、遺族たちに、お礼を言わなければなりません。私は両眼とも角膜移植しましたが、やはり、全国に円錐角膜患者さんがたくさんいる以上、放ってはおけませんね。何かいい方法を考えてはいるのですが、うーん！ リンク貼っておきます参考にして下さい。少しでも役に立てればと思います。 ニチコン http://www.nipponcl.co.jp/ item/it01_07.html サンコンタクトレンズ http://www.sun-con.com/ keratoconus/ 高い値段でも我慢しなければならないことだらけ世の中辛いです。また、情報収集に参ります。 働きました(^_^;) 投稿者：さぬきうどん 投稿日：2015/05/04(Mon) 13:36 No.18 ちょっとずつですが、働き始めました(^_^;) 円錐と闘ってきた２０代ではありましたが、３０代でようやく働き始めました。お金も少したまってきて、４月に定期検診に行って来ました。左目の進行が完全に止まり、右目の術後の目も、パーフェクトです。視力がどんどん回復し、裸眼でも、０．５まで見えるようにまで回復しました。メガネ必要ない生活を送っています。 このゴールデンウィーク、出掛ける際は、紫外線には気を付けて下さい。円錐には紫外線が本当につきものなので、激しく痛む人もいるでしょう。コンタクトの選び方は、ニチコンさんの「ローズＫ」がフィットする快感さはあるかと思います。手に入れるのにも、相当な値段しますが。３万弱ぐらい、保険適用外ですから悩んでしまいます。安いものでいくと、サンコンタクトさんのカスタムレンズや、試してみても良いかと思います。 http://www.nipponcl.co.jp/ item/it01_07.html 最近、円錐角膜の苦しみから離れていたわけですが、あの角膜移植手術が無かったら、私はいませんでしたね。うつ病を長く患っていて、ようやく、うつ病も抜け出してきているって感じです。精神安定剤も飲んでいまして、今は、心理状態も回復して来ています。コンタクトの苦しみは痛いほどわかります。辛い思い、そして、角膜移植にたどり着いたこと、車の免許を取得の喜び、手術すると、人生が大きく変わります。 相当、２０代に苦しい思いをしてきているので、気持ちは皆さんのことわかります。ピギーバック法と言う方法も試したことがありますが、ソフトレンズの上からハードレンズを重ねると言う方法もあります。ただ、それだと、結膜炎になる可能性が高くなってしまいますね。アレルギー疾患を抱えている人で、この病気を抱えている人は、相当辛い思いをされていると思います。 もう私も、３３歳です・・・２３歳の時に、移植して、２４歳の時に、このホームページにて体験談を掲載させてもらいましたが、あれから９年なんですねぇやっぱり、手術は凄く痛いし、二度とやりたくないですね。円錐の症状は、原因が未だに解らないと言います。私ももう眼科には、２０年ぐらいお世話になっているので、ドクターから話聞いても、「原因は解っていない」と答えられるので。解ると良いですね。報告でしたm(__)m Re: 働きました(^_^;) - 花子 2015/06/22(Mon) 23:07 No.19 はじめましてというか、お久しぶりです。 私もずいぶん前から、このＨＰにはお世話になっています。 久しぶりに覗いたら、さぬきうどんさんの書き込みがあって嬉しくなりました。 書き込むのは初めてなのですが、さぬきうどんさんの書き込みは以前から 沢山拝見していました。 目の方も順調なようで良かったです。 私の方も進行は止まったかな？という感じです。 両眼とも重度の円錐角膜にはなりますが、大きな目のトラブルはなく落ち着いています。 また時々さぬきうどんさんの報告を聞きたいです。☆ コンタクト装着時の乱視矯正 投稿者：ひめこ 投稿日：2015/04/11(Sat) 09:56 No.15 はじめまして 先月21歳の息子が円錐角膜と診断され大阪大学を受診しました 両眼ともに円錐角膜で 左目がかなり進行していて先端が尖っているうえに表面がギザギザになっていました 裸眼では矯正視力も出ない状態でした すぐにコンタクトを作ったのですが 悪い方の左目は一応矯正視力は１．２ほど出るのですが 左目だけでみるとものが２〜３重にみえるうえに 外れやすいのでいまはコンタクトをしていません 両目で見たときはダブって見えることはないそうです 円錐角膜で強度の乱視がある場合は コンタクトレンズで完全に乱視を矯正することは難しいものなのでしょうか？ ある程度のところで妥協してコンタクトを使っていくしかないのでしょうか？ 次回の診察（今月末）の時に症状を先生と相談しようと思いますが ものすごく混んでいて落ち着いて話もできない状況ですし 息子は学生で関西で一人暮らしをしていて、どのような状態なのか電話で聞くだけなので心配ばかりが募っでしまって… みなさんどのようにされているのか 教えていただけたらとてもたすかります よろしくおねがいします Re: コンタクト装着時の乱視矯正 - 兎 2015/04/21(Tue) 20:03 No.16 はじめまして。 円錐角膜が進行するとレンズによる矯正も難しくなってくると思います。 完全に乱視を矯正するのも難しいですが、目のカーブに合う適切なレンズを作ることができれば、不快感や見え方も大分良くなります。 ただ落ち着いて医師と話もできないような病院はやめるべきだと思います。 円錐角膜が進行していくとレンズを作るのも一苦労です。 医師としっかり話ができ、適切な処方をしてくれる病院を探してはいかがでしょうか。 円錐角膜の病気とは一生付き合っていくことになりますから、信頼できる医師と病院をみつけてください。 大変だとは思いますが、これが一番大事だと思います。 私は地元の小さな病院ですが、とても親身になってくれる先生に出会い、治療だけではなく精神的にも支えてもらっています。 Re: コンタクト装着時の乱視矯正 - ひめこ 2015/04/22(Wed) 18:29 No.17 兎さん コメントをありがとうございます コンタクトを調整することで見え方が変わってくる可能性があるのですね 不快感がなくなって 我慢できる程度になればよいのですが。。。 手術はなるべく先に延ばしたいので。。。 合うコンタクトを作るのに苦労するのですね 兎さんのアドバイスのとおり じっくり話が出来て適切な処方をしてくれる病院を 探すのが私もいいように思いました レンズが合わなくても、すぐに診察はしてもらえずに予約を入れた次の診察日まで 待たなければならず、そんな間隔での受診だったら合うレンズが出来上がるのは いつになるのか。。。 兎さんは信頼できる先生に巡り合えてよかったですね 息子の気持ちも考えながらよく話し合ってみようと思います オペ 投稿者：れお 投稿日：2015/03/12(Thu) 04:22 No.9 初めての投稿です、お願いします自分は15,6年円錐角膜でメニコンやら普通の眼科で処方できるHCLで騙しだましスポーツ選手ゴーグル着用出来る雪山スポーツで解ると思いますが頑張ってきたんですが もうニチコンの自分の膜のカーブに削ったレンズでもすぐ落下やずれ、傷なので相談したらもう両目がHCL以外に次ぎのステージを考えた方が良いといわれ、まず住んでる県が違うけど横浜のみなとみらいのアイクリニックでのクロスリンキングやフェイキック治療を進められました。通院は無理なので提携してるホテルに宿泊みたいです。 スポーツで他に軽い障害が残って赤手帳で半額のオペになりそうです。あとは生保で後々帰ってくるパターンかな？前もでかい体のオペしてるのでお金の仕組みは解るのですが膜の移植じゃない 最先端のオペ しかも目だと不安で不安で。もし解る方いたらアドバイス願います。皆さんの言う通り本当に厄介で解ってもらいずらい病気ですよね。でも生きてくには前向きに考えなきゃですよね。。 Re: オペ - ちび 2015/03/16(Mon) 10:04 No.11 れおさん初めまして。 クロスリンキングやフェイキックという新しい治療法があるんですね。 ネットで調べてみましたが、まったく知らなかったのでお陰様で勉強になりました。 私も円錐角膜で10年ちょっとになります。 レンズが外れやすくてカーブを合わせてもらうのも苦労しています。 やっている人が少ない手術だと不安になりますよね。 もし手術をしたら見え方とか何か変わったこととかを是非教えて下さい。 不安だと思いますが、手術の成功を願っています。 Re: オペ - れお 2015/03/16(Mon) 20:13 No.12 ちびさん 初めまして、地元でも円錐角膜に強い眼科で紹介された時は人にもかなり回復の状態が違うので、ソフトレンズに戻れる人も要れば進行を抑えるだけの人がいるみたいです。 けれど、今は移植の前にかなりの確率で試す価値があるみたいです。 オペまではいかないのかな？予約で診察行き膜のデータをとり、海外からレンズや何やらを取り寄せてからみたいです。 仕事と日にちや、その後の定期検診の段取りのが、しんどそうですｗ 後ほど また報告致します。有難うございます http://www.minatomiraieye.jp/ ensui/ensui_3.html Re: オペ - れお 2015/03/23(Mon) 12:47 No.13 ちびさんこんにわ❗ ちびさんも相当苦労してる感じですね。 初診行ってきましたが結果 年齢の問題で今36なんだけど進行はこの時期からはかなり遅いらしいみたいなんですけど 今HCLが載らないで仕事にならないなら フェイキックを進められて 後は仕事とオペや定期検診を合わせる日取りですね笑 まぁやるしかないです Re: オペ - ちび 2015/04/01(Wed) 20:58 No.14 れおさん返信ありがとうございます。 初診に行ってきたんですか。 今後は検査や手術の日取りを決めていく感じなんですね。 海外からレンズなどを取り寄せたり、色々と大変なんですね。 また報告をぜひ聞かせて下さい。 応援しています。 目薬 投稿者：空 投稿日：2015/03/09(Mon) 13:41 No.8 こんにちは。私は26歳、女性です。 去年、円錐角膜と診断され、左目のみＨＣＬをしています。 右目も乱視の症状が悪化してきた感じがするので、近々再診をしてくる予定です。 私は花粉症で酷く目がかゆくなったり、また目に違和感を感じると目やにが沢山出ます。 また乾いている感じがして眼を開いているのが辛くなる場合があります。 皆さんは、ＨＣＬ以外に目薬とかの処方をしてもらっていますか？ Re: 目薬 - sono 2015/03/15(Sun) 13:24 No.10 はじめまして。私も花粉症で、この時期は眼脂が増えて困っています。 私の場合は市販で売られている、ソフトサンティアをいつも使っています。 眼科ではヒアレインくらいです。 ソフトサンティアは防腐剤がなく、普通の人口涙液なので安心して使えます。 ちなみに眼科ですすめられて、それ以来ずっと使っています。 コンタクトの付着液としても便利です。 よろしくお願いします 投稿者：ころん 投稿日：2015/02/07(Sat) 14:13 No.7 今日はじめてこのホームページに出会いました。 私も高校一年から急に右目が見にくくなり痛みもあったので病院へ行きました。 両目の円錐角膜と言われて、今はHCLを毎日はめています。 目の状態は左が1.0で、右1.2と、発症してから5年経っていますが変わらず順調です。 しかし右目に濁りが出て鏡で少し分かるくらいになりました。 コンタクトをはめていても痛みがあり、その度に眼科から貰った目薬をさしています。 正直、苦痛になります。 今はHCLで視力がでてるから、手術はする必要がないといわれています。 これからの不安もありますが、自分だけではないと感じられるだけでホッとしました。 ２０年間 投稿者：タカ 投稿日：2015/01/15(Thu) 21:06 No.6 はじめまして。私も円錐角膜を患っています。 こちらのホームページは以前から知っていたのですが、初めて投稿させてもらいます。 １３歳の時に発病し現在までの１５年この病気と付き合っています。 症状は軽い方でしたが１５年の月日が経つにつれ、新しいコンタクトを作っても 装着感が良くならず外れやすくなっていました。 近所の眼科の先生が一生懸命合わせてくれていますが、これ以上良くならないものと思い あきらめていました。 仕事の関係で引越し病院が変わりました。 中規模の病院ですが色々なメーカーのレンズがあり、オーダーメイドで作り縁？の部分が 少し引っかかる感じがしたのですが、そうしたらその場でレンズの縁を削って調整して くれました。 視力的には1.0で変わりませんが、装着感が劇的に改善しました。 今までのはなんだったのかというくらいです。 急に顔の向きを変えて横を見ても不快感がありません。 私の場合は引越した関係で病院が変わりましたし、いつも同じ先生にみてもらいたいという 気持ちがありましたが、病院を変えてみるというのも必要なんだと思いました。 はじめまして 投稿者：香織 投稿日：2014/12/26(Fri) 14:11 No.2 はじめまして。 最近円錐角膜と診断された香織といいます。 私は今１７歳で元々は乱視があったのですが、もしかしたらずっと前から円錐角膜だったのかもしれません。 視力が落ちたので眼鏡やコンタクトを作ろうと思い近所の眼科へ行きました。 そうしたら機械で調べて角膜が歪んでいることがわかり、円錐角膜だといわれました。 とてもショックです・・。 まだ軽い方みたいで、とりあえずハードコンタクトレンズを作りました。 どうしていいのかわかりませんが、これからたまにここにお世話になるかもしれません。 よろしくお願いします。 Re: はじめまして - くまこ 2014/12/27(Sat) 22:24 No.3 香織さんはじめまして。 私も最近になって目の調子が悪くて眼科へ行き、円錐角膜であることがわかりました。 私も同じ１７歳です。円錐角膜は両眼でした。 同じ年齢の方がいて、つい書き込んでしまいました。 この病気について色々と調べているところです。 今後ともよろしくお願いします。 このホームページは昔の掲示板のログや体験談が豊富でとても参考になります。 ここに辿り着く事ができて良かったです。 Re: はじめまして - 香織 2014/12/29(Mon) 11:22 No.4 くまこさん返信ありがとうございます。 私も両眼の円錐角膜と言われました。 左目の方が少し進んでいるみたいです。 これからどうなっていくのか心配ですが今はほぼ普通に生活できますのでこのまま様子をみていこうと思います。 同じ病気の方がいて少し安心できました。 私だけではないんだと思えて。 お互い頑張りましょうね。 Re: はじめまして - くまこ 2015/01/02(Fri) 20:20 No.5 私も円錐角膜はまだ軽い方で普通のハードコンタクトで大丈夫みたいです。 でも風の強い日は埃が目に入って痛いですね。 あと学校の掃除の時は埃が本当に辛いです。 友達にいつも心配されちゃいます。
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