[298] 質問があります。 投稿者：イトウ 投稿日：2002/03/17(Sun) 20:59 昨日病院で診察してもらったところ円錐角膜（えんすいかくまく） だと診断されました。 今のところハードコンタクトレンズで矯正することになったのですが、いつ症状が悪化するかと思うと不安で仕方ありません。 （ハードコンタクトを使っても悪化することはありますか。） ネットで調べて見たところ『熱形成術』という治療を行えば 病気の進行を抑えられると聞いたのですが、詳しいことを知っている方が居れば教えてください。 どのくらい痛みを伴うのか？治療は何分くらい掛かるのか？ 入院しなければいけないのか？ また熱形成術を行っても症状が悪化することはあるのか？ それと私はまだ初期の症状だと思うのですが病院へ行って治療を望めばその治療をしてもらえるのか？ などを経験者の方の体験談を教えてもらえれば幸いです。 どうかよろしくお願いします。 [298へのレス] Re: 質問があります。 投稿者：MI 投稿日：2002/03/23(Sat) 18:12 いまはあんまりこの治療はしないようです。 [297] ｍｏさんへ 投稿者：ゆゆこ 投稿日：2002/03/15(Fri) 15:37 私も水泡性角膜症で、３年前に移植しました。 ところが、３ヶ月後に緑内障になってしまい、手術とレーザーを繰り返していました。 最後のレーザーは去年の１１月で、その後は眼圧１２くらいを保っている状態で、やっと落ち着いてきたのですが、角膜のほうがまた混濁してきたので、移植をし直すといわれています。 ｍｏさん、５年前に移植と書いてありましたが、その後は混濁してないのですか？ やはり、私の場合は緑内障を併発したのがいけなかったのかな〜。 緑内障で眼圧が４３まで上がってしまって、視神経もやられてしまったために、現在光がかすかに分かる程度です。 痛みを取りたい 私もそれだけでよかったのに、視野までもなくなってしまい、また移植とは・・・・。 この前、眼科でした。表面がデコボコしているとのこと。 またあの痛みが出るのかと思うと、弱気です。 なかなか水泡性角膜症の方がいらっしゃらないので、一人で悩んでいます。 [297へのレス] Re: ｍｏさんへ 投稿者：mo 投稿日：2002/03/18(Mon) 22:27 ゆゆこさんはじめまして！私も同じ病気の方とお話するのは初めてです。管理人さん・・・円錐角膜の方の掲示板ですみません。 角膜移植経験者の情報ということで、お許しください。 手術後は担当医の先生は眼圧を随分気にしていたようですが、私の場合は若干高めで推移し、眼圧をおさえる点眼をしていた時期がありました（術後一年くらいの間）今はへいきです。 水泡性角膜症は角膜の内皮細胞が減っておこるもので、老化とともに減るものでもあるそうです。私は生まれる時に目に医療器具があたり、その怪我が原因だったみたいです。生まれた頃から片目は0.1くらいでしたが、もう一つの目は1.5ありました。（矯正して）以後・・・30数年・・・・片目だけが良く見える状態ですごしてきましたが、不便なく、スポーツもなんでもします。今は裸眼で両方0.01くらいかしら・・ただ、年とともに細胞がへったためか・・・水泡性角膜症になりました。左目はまばたきのたびの激しい痛みで・・・苦痛の期間がありました。 手術はうまくいったのですが、また細胞がへってきたみたいで、1年ほど前から、またかるく混濁してきました。今は朝目覚めた時だけで、昼間はくもりが自然とれます。先生の話として、水泡性角膜症のかたは繰り返す人が多いといってました。そのために一回目の角膜移植はなるべく小さくしておき、再度の場合に備えるとはなしていました。内皮細胞は老化とともにへるものでもあるそうですが、ちょっとした刺激でも減るそうです（目をぶつけた場合も）手術も大きな刺激ですよね。増やす方法はないそうで、私もめがねをかけて目にボールなどがあたらないよう、気をつけてます。ひどくなった場合は再移植と宣言されてますが、なるべく今の角膜を長くもたせたいとおもってます。 円錐角膜で悩まれている方も移植を最後の手段としていらっしゃるとおもいますが、片目がそれなりに視力があって、痛み等の苦痛がないのであれば・・・人間片目だけでもそれなりに慣れるものです。わたしは生まれつき・・・という環境で皆様とは違うかもしれませんが、なに不自由なく過ごしてきました。結果移植をせざるおえない、状況になり移植で・・未来がひらけ・・さらに不安も併せ持つ状態ですが・・・・それが移植というものかもしれません。 私は日々悩むのはやめてます。苦痛のない今を安定した気持ちですごしたいと思うのです。 [297へのレス] Re: ｍｏさんへ 投稿者：ゆゆこ 投稿日：2002/03/18(Mon) 23:24 ｍｏさん、お返事ありがとうございます。 私もｍｏさんと同じで、生まれる時にカンシが当たったと母から聞きました。ドクターも、カンシがあたって角膜に亀裂がはいり、水泡性角膜症になったのだろうと説明がありました。 同じ境遇なので、ビックリしています。しかも左目。 こんなに痛いのに、わかってもらえるひとが一人もいなかったので、 ｍｏさんのお返事を読んで、うれしかったです。（涙がにじんでしまいました） 一人じゃないんだなーって、実感しました。 うちは子供がまだ小さいので、よく体当たりでぶつかってきます。 目をかばっているつもりでも結構当たっているので、「ちょっとした刺激でも細胞が減る」と知り、慌ててしまいました。 本当にデリケートなんですね。遅いですけど、これからは真剣にカバーしようと思います。 すでに混濁していて、かすかに痛みもしてきていますので、再移植は覚悟ですが・・・。 「悩むのはやめて」はい、苦痛に負けていてはいけませんよね。 いつか、この痛みから開放され、忘れてしまうくらいになれるように なりたいと思います。 円錐角膜の方の掲示板ですが、書かせていただき、お返事いただき、本当に感謝しています。 管理人さん、ｍｏさん、ありがとうございました。 [288] 角膜移植手術をします 投稿者：惟任日向 投稿日：2002/03/07(Thu) 06:14 <HOME> 広島の２９歳の男性です。 こちらでは久しぶりの発言となります。 今週の土曜日（３／９）に輸入角膜による角膜移植手術 えします。 昨夏に右目の移植はすんだのですが、やはり緊張感があ ります。 みんなが移植を待ってるのに、早々と移植するのはなん か申し訳ないとおもいますが、がんばって移植をうけます。 ということでよろしくお願いします。 [288へのレス] Re: 角膜移植手術をします 投稿者：惟任日向 投稿日：2002/03/07(Thu) 17:52 <HOME> ちなみに多分、輸入角膜と思われます。 [288へのレス] Re: 角膜移植手術をします 投稿者：惟任日向 投稿日：2002/03/11(Mon) 14:53 <HOME> 手術は無事終わりました。 でも角膜移植はこれからが勝負なのね [295] いいお医者さんを教えてください 投稿者：くみこ 投稿日：2002/03/11(Mon) 00:45 大阪府吹田市に住んでます（地下鉄江坂駅近く）。近畿圏内のなるべく大阪付近でいい眼科があれば誰か紹介してください。お願いします。健康保険に入れないと聞いたのでショックを受けてます。皆さんはどうしているのですか？？角膜移植はいくらくらいの費用が必要なんですか？？教えてください。 [294] moさんへ 投稿者：ことり 投稿日：2002/03/10(Sun) 21:00 角膜移植のこと、詳しく説明していただいて、ほんとにありがとうございます。おかげでよく分かりました。とりあえずは、移植をする、しないを決める前に、詳しく調べてもらってから市川病院の方に行ってみようかな？とおもっています。いろいろな方の角膜移植の経験談を聞くことで、前向きに考えて行けるようになったような気がします。 ありがとうございました。 [281] 葉月さんありがとう 投稿者：あおい 投稿日：2002/03/02(Sat) 01:01 あなたの言うとおり、前向きにがんばるつもりですが、調子のわるそうなとき、目をしょぼしょぼさせていたりすると、痛いのか痒いのか、本人に聞いてもはっきりしないのでこまってしまうのです。角膜の表面が少し曇っていて、そういう時、とてもつらそうにしています。そういうときはよくあるのでしょうか？どなたでもけっこうですので教えてください。先生は、抗菌剤をして、２，３日で治るということでした。１か月で２，３回ありました。これは多いほうですか？ [281へのレス] 参考になりましたら・・ 投稿者：葉月 投稿日：2002/03/06(Wed) 00:15 私の場合は、週一回は痛くなってました（二重が三重になる！）。でも、旅行に行く予定とかあったら、一週間前から早寝して、目をかかないようにして大事にしてます。 ま、帰ってきたら目は疲れて真っ赤ですけどね。 せっかくの旅行をベストコンデイションで行きたいんで、 絶対に目をこすらないようにしてます。 目が曇る事もあります。目薬か睡眠で直しちゃいますけどね。 なぜか、片目が痛いと、もう一方もすぐ痛くなるんです。（私だけ?） それと、うちには犬がいますが、添い寝するとアレルギーもあって目がかゆくなり、こすって痛くなる。痛いって色々あるけどヒリヒリする感じです。んで、うちの犬は週一お風呂行き〜。 ちょっとでも汚れた手でこすると、すごくしみます。即効 手と顔と目をを洗うと少し楽になる。（前髪に整髪料つけて目に入ったらしみる！） 目がしょぼしょぼして開きづらい時は、電気を最小限に消してます。 ＴＶの灯りだけの時もあります。 最初っから、うちの茶の間の蛍光灯は５本入れるところを２本にして、 ２本と１本に調節できるようにしてます。結構明るいですよ。 以上のことは、私の日常の目の感想ですので、同じかどうか分かりませんが、参考になりましたらと思い かきました。 うちの親は５年前障害者になり、今ではでっかい赤ちゃんです。 でもいっつもこう話してるんです。生きててよかったねって。 そして、臓器提供意思表示カードに「角膜は娘へ」と書いてねって。ちゃっかりもんでしょ！ どんな病気でも、当事者になって初めて大変さを知るんですよね〜。 ま、頑張って・・と言う言葉は好きじゃないので・・ま、フツーにフツーに。。 [281へのレス] Re: 葉月さんありがとう 投稿者：あおい 投稿日：2002/03/10(Sun) 17:13 いつもお返事ありがとう。先日、旅行へ行ってきてから、目が白く曇ったようになってしまいました。土日で、病院へはまだ行っていないけど、心配していますが、よくあることなのでしょうね。そういうときの目薬は、抗菌剤でいいのでしょうか？とにかく病院へ行って聞いてみます。また時間があるときにメールします。ふつうにがんばります。あなたもね。 [291] 無題 投稿者：りんご 投稿日：2002/03/07(Thu) 21:40 すみません。moさんでしたね。本当にごめんなさい。 [291へのレス] Re: 無題 投稿者：mo 投稿日：2002/03/07(Thu) 23:58 情報ありがとう。てんきん先は大町市ですが、両方ともいける範囲みたいです。またなにか情報ありましたら、よろしくね。 ちなみに・・私、かなりのおばさんです。小5と小2の子供がいます。これからもよろしく。 [287] ことりさんへ 投稿者：mo 投稿日：2002/03/06(Wed) 20:34 市川総合病院の角膜移植手術について、私で知っている範囲でしたら、情報提供いたします。（五年まえですが）私は一度の受診ですべての手続きをすませることができました。水泡性角膜症ですでに限界だったので、その場で手術をお願いしました。先生と相談して手術日を決め、手術にかんする他の検査をその日に済ませました。 二回目に病院にいったときは入院です。 海外提供の角膜の場合ほぼ、手術日にはだいたい大丈夫と説明されましたが、まれにベッドがあかないなどの理由等で、数日のびる場合があるそうで、入院予定日の前に電話して確認するよう指示されてました。結局私は予定日に手術を受けることができました。 手術日、前日から入院になります。普通は二週間入院だそうです。費用は入院が長引けば・・それだけ多くかかると思いますが、私は二週間の入院で40万くらいだったような・・・ごめんなさい覚えてません。今は医療費の負担額も二割だの三割だの変わっているんで、当時は扶養者の私でそのくらいでした。 入院中はコインランドリーが利用できたので、一人でも大丈夫でした。遠方からきた方も随分いらして、手術後は近くの病院で術後管理をお願いするようです。（何ヶ月にいっぺん位は来るように指示があるのかないのか・・そのへんはさだかではありません。 術後は今でも一日何回かの点眼を私は指示されてます。 私の場合は拒絶反応がないので、その薬はどこの病院でも手にはいる種類のものです。今は4〜5ヶ月に一度見てもらい、点眼の薬は 近くの病院でもらってます。今通ってらしゃる病院で術後は管理していただけるか・・聞いてみたらいかがでしょうか？ ただ、私は痛みを取るのが目的で、視神経がだめで大きな視力の回復はのぞめませんでした。視力の回復については乱視矯正という言葉が術後はでてました。このへんについては私はわからないのでどなたか経験あるかたにきいてみたほうがいいとおもいます。 ただ・・大きな病院ですので、トップの先生数人以外は外来の先生が良く変わるし、担当医も私は三人かわりました。どなたでも診れる・・というこのなのかもしれませんがね。移植後は緊急の場合の 連絡先や連絡方法などのカードをくれました。 実際私も一度休日に心配ごとがあり、活用しました。とても良く対応してくださいました。他に、なにかおききになりたいことがありましたら・・・いってくださいね。今度長野県に転勤で少々忙しいのでレス遅くなったらごめんなさい。 どなたか・・長野県松本市付近で角膜の専門医ご存知でしたら教えてください。 [287へのレス] Re: ことりさんへ 投稿者：りんご 投稿日：2002/03/07(Thu) 21:36 ことりさんへ はじめまして。たまたま記事を読ませていただいたので、知っている範囲でお答えできればと思いお手紙させていただきました。 長野県松本市であれば、やはり信州大学眼科の角膜外来（多分水曜日）が一番詳しいのではないかと思います。長野県の角膜移植は長野日赤とここがほとんどではないかと思います。 短くてすみません。 [279] 質問です 投稿者：葉月 投稿日：2002/03/01(Fri) 04:02 私は裸眼で０．０１と０．０２、ＨＣＬで０・０６〜０・０８ 。 ０・０１の方はＨＣＬがしっくりいかず、ほとんど片目で過ごしています。 この程度って、軽いのでしょうか。 いなかっぺなので、探すほど病院がないんです。 もしかして、私って見えないほう?? 裸眼で新聞の字は２センチ前まで持ってこないとみえません。 よく、パンツを裏返しにはいちゃいます（笑） みんなはどれ位なんですか? [279へのレス] Re: 質問です 投稿者：大ちゃん 投稿日：2002/03/04(Mon) 11:49 こんにちわ、初めまして。自分は裸眼で右が測定不能、左は0.1です。矯正すると右が0.5、左は0.6です。円錐角膜の発症は13年前でコンタクトは10年前からしています。初めてコンタクトをした時は両目で1.0位見えてました。ちゃんと車の免許も有りますよ。ということで葉月さんは結構見えない方だと思いますよ。とりあえず片目で過ごすのは絶対やめた方がいいですよ。レンズをつけていない目がドンドン退化していきますよ。俺もそれで右目が裸眼で測定不能。レンズが痛いならハードレンズの下にソフトレンズをつけるピギーバックという方法も有るので病院で聞いてみたら？自分もそれやってますよ。そのおかげで丸二日徹夜しても全然平気ですよ。定期検査は行くけど。目が痛くて病院へ行く事は、ここ2年くらい無いですよ。というかパソコンの画面見てると目が辛くなるっすねー。つーことでこのへんで。 [279へのレス] ありがとうございます！ 投稿者：葉月 投稿日：2002/03/05(Tue) 01:21 ビギーバックなんて言葉はお医者さんから聞いた事ありませんでした。 周一は痛くなって、レンズの寿命だと思ってました。 本気で札幌に出て検診してみる気になりました。 一生モンですもんね。ＰＣの灯りも辛い日があります。 涙流してやってましたけど。。（笑） 早急に。。いってきます。ありがとう！！ [265] たすけてください！ 投稿者：あおい 投稿日：2002/02/11(Mon) 20:23 娘は２３歳の知的障害者です。先日円錐角膜と診断されました。コンタクトも手術もできないといわれ、途方にくれています。どのように痛いのか、どうしたら痛いのか、またどのようにケアしてあげたらより快適なのか。教えてください。本人が症状を訴えられないので、困っています。どんな細かなことでもよいので教えてください。 [265へのレス] Re: たすけてください！ 投稿者：葉月 投稿日：2002/03/01(Fri) 03:48 私も円錐角膜で、詳しいことは分かりませんが、今の時代あれもダメこれもダメってことはないと思います。 色んな病院に行ってみて、全部の病院が無理だと診断したのでしょうか。 知的障害者は親の不安を敏感にサッチし、親以上に不安になると思います。 「死んじゃうよ」と宣告される人より全然軽いじゃん。 目がダメなら耳があるじゃん。前向きに前向きに！ ちなみに私の痛みは、目をよく使った時、電気も夜の信号機も眩しく目が開けられなくってヒリヒリする。 生理通よりは痛くない程度かな。 ただ、かゆみが我慢できない。かいちゃダメって分かっててもね。 真っ暗な部屋で沢山寝ると楽になるよ。 のどかにガンバローね。 [251] 教えてください。 投稿者：ことり 投稿日：2002/02/04(Mon) 22:37 こんにちは。札幌市在住の２７歳の女性です。１７歳の時に右目が円錐角膜になって、以来１０年のつきあいです。この間、左目のコンタクトをなくしたのでたまたま眼科に行ったら、右目の診断で、角膜の先の部分が爆発（？）を起こしたため、曇ってしまい、コンタクトでは視力が出ないと言われてしまいました。角膜移植を進められていますが、千葉県にある市川総合病院はどうなんでしょう？（そちらを眼科の先生に勧められました） 詳しい情報をお持ちの方いらっしゃったら、返信していただけると嬉しいです。視力は０．０１ぐらいですが人影やものを判別するぐらいはできるので、この状態で移植は必ずしも必要なのかどうか、悩んでいます。 東京の方の病院でも行きたいと思っています。いい病院、信頼できる先生を知っている方、教えてください。 [251へのレス] Re: 教えてください。 投稿者：こお 投稿日：2002/02/11(Mon) 04:08 角膜が爆発したと言うのは視界が全面白く曇ってしまったと言うことでしょうか？ ここでもよく紹介されている糸井素純に僕もお世話になっているのですが、先生によるとその症状は適切な治療を受ければ一月ほどで 治るもので角膜移植の必要はないそうです。 円錐角膜に対する知識がない証拠ですぐ医者をかえることをお勧めします。 東京の表参道にある糸井先生の糸井眼科がお勧めですが遠いのであれば下のページを糸井先生が監修しておられますのでここで病院を探しても大丈夫だと思います。 http://www.eyeacademy.net/ [251へのレス] Re: 教えてください。 投稿者：こお 投稿日：2002/02/11(Mon) 04:32 上の文章糸井先生の敬称が抜けていました。 すいません。 [251へのレス] Re: 教えてください。 投稿者：ちゃみ 投稿日：2002/02/11(Mon) 07:56 角膜は全部で5層構造で手前から上皮、ボーマン膜、実質層、デスメ膜、内皮となっています。円錐角膜が進んで角膜がとがってくると、角膜の内側にあるデスメ膜がさける事があります。その際この膜がさける事で余分な水分が角膜内に入って来て、角膜水腫と呼ばれる状態になります。透明だった角膜の細胞は水分によって膨化し濁ってしまうのです。これの治療は圧迫眼帯とコンタクトレンズがメインで1ヶ月程で治る事が多いようです。しかし、混濁が残ってしまう事もあり、不可逆性の物ならば移植という治療も考慮に入れる事になるようです。爆発といっても角膜全層がほんとに破裂するなんて事は外傷でもない限りあまりないと思いますし、その際は直ちに治療を開始するでしょうからおそらくこれであろうと思いました。推測でしかありませんが、参考になれば幸いです。 良いドクターにかかると言う事は本当に大切な事ですが、実際には広告等で振り回される事もありますので気を付けて下さいね。その先生も経験的なものから色々判断されての結果かも知れません。まずは症状や理由などを詳しく聞かれてからでも遅くないと思いますがいかがでしょうか？ [251へのレス] ありがとうございました。 投稿者：ことり 投稿日：2002/02/11(Mon) 23:03 こおさん、ちゃみさん、返信ありがとうございました。 お二人のアドバイスを生かして、治療に専念したいと思います。 爆発はちょっとおかしい表現でした・・・実際はお二人のおっしゃるとおり曇った状態になっているんです。ただ、おそらく眼科の先生の判断では、混濁が残ってしまっているので、移植を勧められたのではないかと思います。 とりあえずは、あまり焦らず、まず札幌市の眼科で詳しい眼の状態を 教えてもらってから、東京のほうに行ってみようと思います。 ありがとうございました！ [251へのレス] Re: 教えてください。 投稿者：MI 投稿日：2002/02/12(Tue) 16:55 詳しく説明されているようですが、この急性水腫という状態が緊急の角膜移植の適応だと思っている眼科医が多いようです。が、この時期に移植すると術後乱視が強く出てしまうようです。落ち着いたころに移植する必要があれば行うのが普通です。 [251へのレス] Re: 教えてください。 投稿者：mo 投稿日：2002/02/28(Thu) 14:23 はじめまして！現在千葉県に住んでます。（もうすぐ転勤しますが・・）市川総合病院で角膜移植を五年前にうけました。 近所の総合病院から紹介されていきました。その先生曰く角膜移植では日本でトップクラスの最先端だと言ってました。 角膜移植では日本一の手術件数で、現在患者の会も運営されてます。この病院は海外の提供された角膜を輸入して移植もしてます。日本ではここだけだと思います。費用も国内提供よりも少し高めですが、べらぼうな・・・金額ではありませんでした。私は他の疾患で移植をうけたので、ことりさんの症状にたいしてのレスではありませんので、そのうえご承知いただきたいとおもいます。・・あくまでも 病院の情報として書きました。私もたまたま札幌出身ですよ。 入院中、円錐角膜で手術をうけたかたがたくさんいました。 遠方からいらっしゃる方も随分いらしゃいます。 一度東京方面の病院を受診をお考えでしたら、良い病院だと思います。ただ・・・いついっても混んでます。紹介状を持って、予約したほうがいいとおもいます。術後は拒絶反応を防ぐことが一番の課題だそうで、そのための点眼回数が一日に何度も必要になります。 私はまばたきのたびのはげしい痛みがあったので、それからのがれられるのであれば・・・・と思い、迷わず移植を選びました。 ことりさんはまだ若いので、まよわれるお気持ちよくわかります。 今受診されている先生と良く話し合って今後は考えていってくださいね。ちなみに・・・数年前に、市川総合病院にいらした先生が札幌医大にいかれました。病院間で交流があるのかどうかわかりませんし、今でもいらしゃるかどうかわかりませんが。（私の手術時のサブドクターでした） 現在の担当の先生から、市川総合病院の名前がでるところをみると、ある程度ご存知かもしれませんね。なぜ市川総合病院をおすすめするのか・・・聞いてみたらいかがですか？ [251へのレス] Re: 教えてください。 投稿者：輸入角膜経験者 投稿日：2002/03/01(Fri) 01:03 moさんに一言 私も輸入角膜です。 確か、平成８年の１１月ですから５年以上前の話になりますが、四国の某病院で移植しました。 インターネットの掲示板を見てると、輸入角膜を広島で移植したという人もいましたよ。 日本では市川総合病院だけではないですよ。 [251へのレス] Re: 教えてください。 投稿者：mo 投稿日：2002/03/01(Fri) 22:34 輸入角膜経験者さん、ご指摘ありがとうございます。ことりさんに 間違った情報をお伝えするところでしたね。ごめんなさいね。 角膜移植といえば、待機する期間が長いということが一般的ですが、海外の輸入角膜であればそれが短いきかんですむことがあります。私の場合は、二ヶ月前に手術日を決めて 海外にその日に届くよう角膜をリクエストしているようでした。 子供が小さかったので、冬休み中に手術できるようお願いしました。輸入角膜で手術できる場所が増えたんですね。市川の病院は毎日のように手術が実施されいるそうです。私は再移植が必要で、先生に聞いたら・・最近は6ヶ月先くらいになると言われました。角膜の病気で苦しんでいるひとがいっぱいいるんですね。 ことりさん・・・いまはつらいお気持ちでしょうけど、病院の先生を信じ、明るい未来を信じてのりきってください。 [251へのレス] Re: 教えてください。 投稿者：ことり 投稿日：2002/03/04(Mon) 21:45 ＭＩさん、ｍｏさん、輸入角膜経験者さん。 お返事、ありがとうございました。 今はなんだか、とっても心強く感じています。 私だけじゃないんだなーって。親身になってくれる人がいるんだなーって。 できれば、ｍｏさんに、角膜移植の時のこと、もっと詳しく教えてもらえたら嬉しいです。価格や手術の日程、術後の通院のこと・・・・。北海道から受けるのはやはり難しいことでしょうか？未知の世界のことなのでいろいろ教えていただけたら嬉しいです。 前向きに頑張ります。みなさん本当にありがとうございました。 [251へのレス] がんばろう 投稿者：まちゃ 投稿日：2002/09/09(Mon) 20:13 息子が、円錐角膜になって１年経ちました。この間黒目が、真っ白に水ぶくれ状態！中の膜が、破れ傷ついて水が、溜まったらしく、目薬でも、だめ。。。圧迫眼帯でもだめ。。。かなりの、重症です。２〜３ヶ月様子を見てそれでも、治らなければ、移植だそうです。。普通は、治るらしいので、祈ってます。息子は、１８歳で、車の免許も、とったばかり、、でも、しばらくは、車にも乗れず、ストレスたまってるみたいです。こんなにたくさんの人が悩み苦しんでいるのに、もう少し医学も、発達して、原因など、わかるといいですね。母として、どうしようもなく、不安な、日々を送ってます。 [275] こんにちは。 投稿者：けこ 投稿日：2002/02/27(Wed) 12:44 こんにちは。初めてこの掲示板に書きます。私の主人が高校の時に円錐角膜と診断され、現在コンタクトで生活してますが、主人の仕事が外仕事のため、いつも目に傷をつけてしまします。最近眼科に行ったら、円錐の先がにごってきてると言われ、2〜3年後ぐらいに移植したほうがいいと言われたそうです。他の眼科に行った方がいいか、移植は安全なのか？私は目はいいほうなので全く知識ないので心配でたまりません。移植しないと、まったく目が見えなくなってしまうのですか？どうしたら言いのでしょうか？ [273] はじめまして。 投稿者：トロ 投稿日：2002/02/18(Mon) 17:21 はじめまして。福岡在住の２４歳です。元々喘息が３歳の頃からあったのと、アレルギーもありました。円錐角膜と診断されたのは中２の頃だったでしょうか。高校生の時ハードコンタクトに挑戦したのですが、異物感が酷く角膜に傷が付きやすいので、購入したもののすぐに断念してしまいました。 最近酷くなり久留米大学の方で東レのHCLを進められて作ったのですが左目はすぐにコントタクトが落ちるから、作れませんでした。右目はHCLで１、２でました。 左目は裸眼で０、０１ですからいずれか角膜移植をしたほうがいいと医師に勧められました。 しかし去年の１２月右目にHCLの着用が原因で右の角膜に深い傷がつき激痛が走り二日くらい目を余り使わない方がいいと言われました。そして、HCLも長時間使えないと。 高校の時左目も同じように傷が付いたことがあったので、右目も酷くなる恐れがあるので、角膜移植を考えだしました。両親が愛媛に住んでいるし、愛媛大学にいい医師がいるとの事で今は愛媛に来て診察してもらったら、左目もカスタムメイドなら作れるかも知れないし、右目もHCLが角膜にあっていなかったらしく両目ともサンコンタクトで作ってみることにしました。右は長時間着用できるようになりました。左はかなり異物感が酷く涙がたくさんでます。少し歪んだ感じで物が見えますが何とか０、６見えますが、正直左にHCLつけるのに抵抗があります。 痛いまま着用するべきよりは、やはり角膜移植した方がいいのでしょうか,,,文章長くなってすいません。 [271] yamaさんあｒがとう 投稿者：あおい 投稿日：2002/02/16(Sat) 12:04 糸井先生は、個人の病院でしょうね。娘は、手術するのも、全身麻酔でないとできませんので、総合病院でないとこまるようなのです。でも一度相談に行ってみます。ありがとうございました。 [269] 教えてください 投稿者：あおい 投稿日：2002/02/14(Thu) 14:19 どなたかこの病気の自覚症状について教えていただけるとありがたいのですが・・・。娘は裸眼で０・０２ぐらいらしいです、左目は１・０ということで、なんとか見えているらしいですが、疲れるのではないかとか、先日は、傷がついたらしく目薬をくれて今も１日４回していますが、痛いものなのでしょうか、とても不機嫌で情緒も不安定です。先生は、２，３日で治るような話でしたが、どうなのでしょうか？日常の生活で目をさわったりしたらいけないのでしょうね？これからどうなっていくのかととても不安です。いい先生を知っている方、なんでもいいです教えてください甲府に住んでいます。 [269へのレス] Re: 教えてください 投稿者：yama 投稿日：2002/02/16(Sat) 01:34 東京の表参道駅近くの糸井眼科をおすすめいたします。角膜やコンタクトレンズにとてもお詳しくて、とても頼りになる先生です。 しかし、知的障害も含めた発達障害は、糸井先生のご専門外ですので難しい面があると思います。 私も、目以外にもちょっとおかしいところがあり、昔から悩んでいましたが、近年発達障害の進歩により、高機能広汎性発達障害の中の「アスペルガー症候群」という診断を受けました。その世界では少し有名な先生からです。高機能広汎性発達障害も含めた軽度発達障害の本を読むと、自分に当てはまる事が、あちこちに出てきます。ある時、なにげなくその事を話題にしたら先生は、普段は温厚な先生が少し不機嫌そうに、「そんな病気は聞いた事が無いと」おっしゃっていました。少し残念でした。 [264] はじめまして 投稿者：peko 投稿日：2002/02/11(Mon) 16:44 はじめまして。私の主人は16歳くらいで円錐角膜と診断されました。現在(27歳)シードのHCLを使用しており、先日眼科受診で移植を勧められました。その時は円錐角膜用のHCLはあわず、現在のHCLで１．０見えたにもかかわらずの移植宣告だったので、すごくショックを受けたようです。このHPでサンコンタクトとローズKの存在を知り問い合わせたところ、どちらの担当の方も親切に対応してくださり病院を紹介していただきました。休みの都合で愛媛県宇和島市の眼科を今週末受診予定です。 夜中1人でキッチンに座る主人の苦しみを思うと、なんとか良い方向にと願い、少しでも病気を知ろうと日々HPを覗いています。お聞きしたいのですが、主人は平均19時間くらいHCLをしていますが大丈夫なんでしょうか？(本人はかえって進行を遅らせたのでは？と言っていますが) また、宇和島市の方で良い眼科があれば教えてください。信頼できるDrに出会えて主人の苦しみが少しでも和らげばと思います。 [264へのレス] Re: はじめまして 投稿者：issa 投稿日：2002/02/13(Wed) 22:18 はじめまして。僕のあなたのご主人とちょうど同じ年頃で、発祥 時期も同じくらいなので、ご苦悩は痛いほど解りますよ。 角膜移植宣告をした医師には僕も少し疑問を抱きますね・・・ 現存のHCLで1,0の視力が得られていて、長時間使用出来ているの になぜ？と思ったんです。所詮自分も素人なので何とも言えない んですが、普通、角膜移植が必要な程の状態になればHCLでも思う ような視力が得られなかったり、痛くてレンズがはめていられない っていう状態だと思うんですよ。いずれにしても円錐角膜に対応 しているサンコンタクトを選ばれることは良い傾向だと思います よ。実は僕も某眼科で角膜移植を勧めされたことがあるんですが、 なにかとリスクのある移植だけは避けたいとの願いで、サンコン タクトを取り扱う眼科に通って、サンコンタクトのオーダーメイド レンズを使用しています。円錐角膜用に最新の技術で開発された レンズだということと、自分の目だけに合うようにデザインが 施されるので、まずまずのフィット感が得られています。ただ角膜 が安定してくるまで、角膜のカーブが微妙に変化してくるようで、 定期的に通院して微調整またはレンズ交換が必要なので、根気は 入りますね・・・いずれ安定するだろうと言われているのですが。 装着時間のことですが、やはり長時間の使用は角膜に負担をかける ことになるので避けた方が良いというのが大方の見方のようです。 むろんHCL装着して突起部を押さえつけることによって進行を遅ら せるっていう効果もあるようなんですがね。 僕もあまり長時間使用にならないように気をつけていますし、 休日の日などに一日レンズをしないで角膜を休めるっていう日も 作っています（やっぱり不便ですけどね・・） 信頼出来る医師が見つかって、ご主人の状態が少しでも改善され るよう心からお祈り致します。やっかいで辛い病気ですが、あき らめないでお互いがんばりましょう。 [263] はじめまして 投稿者：peko 投稿日：2002/02/11(Mon) 16:26 はじめまして。私の主人は16歳くらいの時、円錐角膜と診断されました。現在(27歳)はシードのHCLを使用しており、先日眼科を受診し角膜移植したほうが良いと言われました。主人もゆくゆくは移植しかないと考えていたようですが、しばらくはHCLで抑えられると思っていたようですごくショックを受けたようです。(あまりに簡単に移植と言われたので、Drに対しても良い印象を持てなかったみたい)主人も移植でメリットばかりならOPしたいけどそうでなければHCLでいけるとこまでいきたいと言います。このHPでサンコンタクトとローズKの存在を知り問い合わせてみたところ、どちらの担当の方も親切に応対してくださり病院を紹介していただいたのですが、休みの関係もあり土曜日に受診できるサンコンタクトを取り扱っている眼科(愛媛県宇和島市)を今週末に受診予定です。私も主人と知り合うまでは円錐角膜という病名さえ知らず、最近はHPを覗いては勉強している毎日ですが、夜中キッチンで1人座っている主人の苦しみをどうやったら和らげてあげられるのか分からずにいます。少しお聞きしたいのですが主人は平均19時間くらいHCLをしていますが(本人はそれが今まで進行を抑えたのかも、と言っていますが)大丈夫なのでしょうか？素人考えでは少しでも目を休めたほうが良いと思うのですが・・・。信頼できるDrに出会えて主人の苦しみが少しでも楽になればと願っています。 [248] 円錐でオルソ 投稿者：NL 投稿日：2002/01/28(Mon) 03:33 新年早々円錐角膜と診断され、メニコンのハードコンタクトを作ったのですが、目を長時間激しく動かさなくてはならない職業柄、ズレまくるため、結局ほとんど眼鏡で過ごしています。 オルソＫだと夜間で円錐の進行をおさえつつ、昼間は裸眼、というのは都合の良すぎる考えなんでしょうか。御存知の方教えてください。 [248へのレス] Re: 円錐でオルソ 投稿者：ＹＵ 投稿日：2002/02/09(Sat) 22:24 今日のＴＶ番組『あるある大事典』でオルソの事やっていたと、友達に聞きました。 そういえば、と 思い出して、書き込みをしてみました。 円錐で使えるかどうかは言っていなかったようでしたが、考え方としては、夜のうちに角膜の形を変えるということで間違いないですよねえ。 なんだか期待が持てそうな気がするのですが、いかがなものでしょうか。 オルソに関して、何か少しでも 情報が知りたいです。 どなたかご存知の方教えてください。 [258] はじめまして。 投稿者：くらりねっと 投稿日：2002/02/07(Thu) 21:31 こんにちは。１６歳の高校生です。一年位前に円錐角膜と言われ、 通院中です。幸いまだ症状が軽いため、ＨＣＬで矯正できています。ただ、来年は受験もあるし、今後どの程度症状が悪化するのか不安です。それから、今後症状が悪化することも考えると目を酷使するような職業を選ぶのは避けた方がよいのでしょうか？もしよければ何かアドバイスをお願いします。 [255] ちょっとびっくり 投稿者：おっちゃん 投稿日：2002/02/06(Wed) 12:48 はじめまして。３８歳男性です。何の気なしに円錐角膜を検索したらこのHPが見つかりました。角膜移植が必要になるかもしれない怖い病気だとは全く知らず、病気という意識も全くありませんでした。私が最初に円錐角膜と診断されたのは２８歳頃です。それまで装着していたソフトレンズが見えにくくなり、ハードレンズでないと矯正できないといわれました。そして、数年前に目に痛みを感じるので眼科に行ったところ、レンズが合わなくなっていたようで新しくレンズを作りました。私は１５年程前から２４時間レンズをつけっぱなしで、寝るときもはずしませんが（はずすのは洗浄するときだけ）、これって円錐角膜に影響はあるのでしょうか？ [255へのレス] Re: ちょっとびっくり 投稿者：青年ナイフ 投稿日：2002/02/06(Wed) 16:22 問題アリアリです。長時間の装用は、ただでさえ薄くなっている角膜に悪影響を与えると思われます。寝ている間は眼球が素早く動く為、レンズと摩擦が生じ角膜に傷がつく恐れがあります。見えなくなってからでは遅いですよ。知らなかったでは済まされません。ぜひ皆さんも正しい知識を身に付けてください。 [256] こんにちは。 投稿者：ベル 投稿日：2002/02/06(Wed) 15:57 角膜移植をして、３年になります。 でも、円錐角膜ではなくて、水泡性角膜で移植をしました。 水泡性では、このようにみなさんとおしゃべりできるところがなく、 私のような症状の方とコミュニケーションが取れずにいます。 どうか、ここに書いたことを許してください。 そして、角膜で検索してここにたどり着いた水泡性の方、どなたかいらっしゃいませんか？ [250] うちのＢＦのことで… 投稿者：Coline 投稿日：2002/02/02(Sat) 15:19 初めまして。実はうちの彼がつい最近円錐角膜と診断されまして いろいろお聞きしたく思ってこちらに辿り着きました。彼は 普段は眼鏡をかけているのですが、どうも普段からぼやけてモノが 見えるらしく、32歳になる今の今までほったらかしにしておいて 今年になってようやく眼科に行った所、左目は円錐角膜、右目は 乱視、そして軽い色弱があるということもわかりました。 普段生活をするには特に問題もなく、私から見ても、付き合って ５年になりますが、不便しているようには見えません。やや 目が疲れやすいかな、という程度です。ただ、そう診断されて から、精神的にいろいろ思いつめるようになったようで、 特に彼の職業が商業写真家なので、最後のイメージの決定をしたり 結論を出す時点で、自信がなくなってきたようです。色弱の 方は検査の結果、緑と紫のパステルトーンが区別できにくいらしいです。 他の方の体験談を読んでいて、写真家の方（etekichiさんはそうですよね？） どうこういった局面を切り抜けてきているのでしょう。 また私の立場としてパートナーからはどういった気持で 望んだらいいでしょう。もし良かったらアドバイス下さい。 [249] ご相談です！ 投稿者：ギーハー 投稿日：2002/01/28(Mon) 20:23 こんにちは。検索をしてこの掲示板にたどりつきました。 目が疲れやすいので、今年に入り、眼科に行ったら円錐角膜と 診断されました。３年前、左目の調子が悪いので眼科に行ったら、 乱視が強いと言われそのまま現在に至るのですが、結局、上記の ような診断に・・・。 原因とか対処法や角膜移植の必要性などは、どうなんでしょう？ 今までコンタクトを使用したこともなく、不安です。 眼科で試着しましたが、ゴロゴロと違和感はあるものの痛くて 仕方がないということではありませんでした。 調べてみると、ローズKという円錐角膜用のコンタクトがあったり しますが、金額とか装着感とかはどうなんでしょうか？ 花粉症なのでこれからの季節は、付けられないのと思うのですが いかがなものでしょうか？ 最近、パソコンを使用する機会も増えかなり疲れやすくなって います。 スポーツは、大丈夫なのでしょうか？現在、アメリカンフットボール をしています。 皆様、何かアドバイスをいただければ、非常に助かります。 [245] ハードコンタクト 投稿者：E.K 投稿日：2002/01/23(Wed) 13:09 １９歳の学生です。二週間ほど前円錐角膜と診断され、ハードコンタクトを作ることになったのですが、私は、左眼は眼鏡でも矯正できないのでハードコンタクトを作るつもりだったのですが、右目は眼鏡で矯正できるのでハードコンタクトを作るつもりはないのですが、両目とも作ったほうがいいのでしょうか？右目も円錐角膜の兆候があるとはいわれています。後、ハードコンタクトをすることによって進行を抑えることはできないということを、聞いたことがあるのですが、ハードコンタクトによって進行を抑えることができるのでしょうか？ [245へのレス] Re: ハードコンタクト 投稿者：クロフネ 投稿日：2002/01/25(Fri) 02:33 私の場合、円錐が破れはじめていましたが、コンタクトをしてから 徐々にカーブのゆるいものにかえることができました。右目もしないよりしたほうがいいと思います。めがねとコンタクトの共用は結構面倒です。オシャレ感覚でコンタクトを両方して、円錐気分をふっとばそう。 ２５までは進むというから、念には念を入れたほうがいいです！！ [245へのレス] Re: ハードコンタクト 投稿者：E.K 投稿日：2002/01/25(Fri) 17:40 クロフネさんアドバイスありがとうございます。円錐角膜と診断されてから、約３週間ほどたちますが、まだ落ち込んでいます。誰にもそうだんできないでいて、そこで、パソコンで調べてこの掲示板を見つけることができよかったです。これからもいろいろお世話になるとおもいますのでよろしくお願いします。 [243] はじめまして 投稿者：kan 投稿日：2002/01/14(Mon) 18:52 はじめまして。私は２５才の会社員です。 先日、メガネを作りに行ったら、私の目に合うレンズが作れないといわれ眼科に行ったところ円錐角膜と診断されました。 まだ初期症状なので普通のHCLで良いと言われ、今はメニコンの酸素透過性レンズをつけています。 まだ慣れていないせいか、数時間すると目が疲れてしまい、裸眼でも日常生活にそれほど支障はないので、すぐはずしてしまいます。 円錐角膜についてネットで調べていたらこのHPにたどり着いたので書き込みをしました。 自分の目が悪くなるのかどうか少し心配です。何かアドバイスがあればよろしくお願いします。 [243へのレス] はじめまして 投稿者：悠哉 投稿日：2002/01/21(Mon) 01:19 <HOME> kanさんはじめまして。 ずっと以前に別の名前で書き込みしましたがHN変えました。 よろしくお願いします。 私はおととしの冬（26歳）円錐角膜を診断されました。 今診てもらってる先生の患者さんの中でも私は相当に軽度の 状態だそうで、裸眼でも日常生活には全く問題なく、右はともかく 左目に至っては、レンズは入れてますがほとんど度は 入ってないようなものです。検診のたびに「よく見えてますねぇ」 と言われてます(笑)。私のレンズはシードです。 kanさんと近い状態なんじゃないかなと思って書き込みしました。 私もそうでしたよ。すぐ曇ったりゴロゴロしたりして、目を使う 仕事なのですぐ外して裸眼で仕事してました。でもだんだん 慣れてきて、半年もしたらもうだいぶ長い時間不快感を感じずに 装着していられるようになりました。 あんまり不快感がひどかったら担当の先生に相談したほうが いいかもしれませんが、しばらく焦らずに様子を見るといいと 思いますよ。 [213] 円錐角膜です。 投稿者：むらっち 投稿日：2001/12/06(Thu) 02:19 中学時代、右眼がぼやけて見えるのに気づき、眼科に通いました。 まだその頃は円錐角膜と言われなかったです。高校に通い始めて、 初めて円錐角膜と診断されました。視力が０．１で、眼鏡をしたら、 ０．２しか上がらなかったので、不安になりました。 医者から、CLを奨められました。そしたら、１．０まで見えます。 CLだと黒目に密着して、乱視が消えるからだそうです(医者の話) 左目は円錐角膜じゃないのですが、近視も入ってるので、左目も CLにしてもらいました。右眼は円錐角膜用HDLなのですが、 しょっちゅう右眼が痛くなるので、今２〜３日円錐角膜用HCLは やめております。何故右眼が痛くなるのか僕にも分かりません。 痛いじゃ付けていられない。不安で不安で溜まりません。 CLして、右眼だけが痛くなるんです。どうしてでしょう？？ [213へのレス] Re: 円錐角膜です。 投稿者：ReiRei 投稿日：2001/12/06(Thu) 18:42 どうもこんにちは。 何故右目が痛くなるのかについてですが、円錐角膜の方は その分だけ角膜が突起していますし、それをレンズでおさえる 訳ですからトラブルも増えてくると思います。 その場合は無理をせずにレンズを外しておくのが一番良いかと 思います。 その間、目が見えないのが辛い所ですが、自分の経験では そうしておく以外ありませんでしたので。 また数日経てば元のように装着できるようになりますから。 それとレンズの方は１日に１回ではなく、外せる時は外して １日に数回、こすり荒いで洗浄しなおす方が良いと思います。 本当に面倒ですが、これを繰り返せば、トラブルの回数も 減ると思いますので。 [213へのレス] Re: 円錐角膜です。 投稿者：ダイスケ 投稿日：2001/12/06(Thu) 18:59 どうも。僕が思うにレンズの反りが合ってない、レンズ側の不適合もしくは角膜側の進行。 ・ドライアイ僕もこの板の下の方でお言葉を貰ったのですが、レンズは探求して良いものを見つけるべきかと思います、医者の勧めも疑うべきというのは僕の経験論です。ドライアイの方は目薬を差して変化がなければ考慮に入れなくても良いのでは？ 素人考えですのでご参考までにどうぞ [213へのレス] Re: 円錐角膜です。 投稿者：ダイスケ 投稿日：2001/12/06(Thu) 19:02 乱れました、すみません。 [213へのレス] Re: 円錐角膜です。 投稿者：むらっち 投稿日：2001/12/06(Thu) 23:52 お返事有難うございました。 しばらくはコンタクトを外しておきます。 [213へのレス] Re: 円錐角膜です。 投稿者：クロフネ 投稿日：2001/12/07(Fri) 00:57 はじめまして。痛みを具体的に教えてください。 角膜がすれて炎症をおこしているなら、ムコファジン(わかもと製薬） という目薬がいいと思います。薬局をまわってみて下さい。 とにかく円錐角膜はつかれる〜〜。眼精疲労かも。 あたたかいタオルでリフレッシュすることもありますが。 [213へのレス] Re: 円錐角膜です。 投稿者：むらっち 投稿日：2001/12/07(Fri) 23:54 そんなに強烈な痛みでは無いです。ただ瞬きするときや、横を 見るなどすると、ちょっとした痛みがありますね。何かが刺さって るような感じがします。目薬貰ってますよ。医者からの奨めで、 ヒアレイン0.2mg 点眼中です。一応点していますが、痛みが取れた と言う改善は全く無いですね。 [213へのレス] Re: 円錐角膜です。 投稿者：クロフネ 投稿日：2002/01/04(Fri) 01:17 返事遅くなってすみません。んん、進行は25歳で止まると聞いたことがあります。レンズ装着時間を短くし、極力目を傷めないことが大切。 ヒアレインはドライアイにいい程度。私の場合、レンズのカーブが最初よりゆるくなっていきましたが。最初は角膜が破れる寸前。あの痛みですね。きっと。移植は最後の最後です。 [213へのレス] Re: 円錐角膜です。 投稿者：ちゃみ 投稿日：2002/01/14(Mon) 09:51 上にもありましたが円錐角膜は角膜が突出するためどうしても突出部とそれ以外の部分でコンタクトを支える事となりその部分の角膜が痛むことがあります（だから右だけ痛むのではないでしょうか）。これは自分にベストなものが得られるまでコンタクトを色々試すべきかもしれません（例えば日本コンタクトレンズのRose Kのようなレンズの内面のカーブを多段階でかえたものなど）。ちなみにヒアレインやムコファジンは角膜の保護剤ですが、点眼してすぐに痛みがなくなるわけではありません。保護しつつ自己治癒にまかせる形となるようです。ちなみに両眼性の病気なので予防の意味でも左目もハードを装用したほうがいいと思います。装用時間を短くすると進行予防の効果が薄れるので、極力角膜を痛めないように医者と相談し、いいレンズをあわせ使うのが良いと思います。角膜移植はどうしても手術後角膜のカーブの形状が不整となりがちなので視力が出にくい事もありやはり最後の手段だと思います。 [227] はじめまして。 投稿者：みか 投稿日：2001/12/29(Sat) 18:45 先日、眼科で「円錐角膜の疑いが・・・・。」と言われました。中学生くらいからめがねをかけ始め、高校からＨＣＬを装着。平均的日本人の目の悪くなり方だとおもっていました。 しかし、１９の予備校時代、ＨＣＬに違和感を感じながらも勉強してから就寝。真夜中３時に目が醒め、電気ストーブを付けたとたん、右目がスコップでえぐられるような痛みを覚え、のた打ち回ってしまいました。光を見ると痛くて痛くて、布団を被って朝を待ち、失明の恐怖を感じたので、朝一で眼科へいくと、角膜（網膜だったか？）に傷が入ってるので麻酔の目薬を打たれ、ＨＣＬをはずし眼帯をして過ごすよう言われました。またその時、アレルギー持ちだとも発覚。その事件以来、目に違和感を覚えるとすぐに眼科に行くようにしました。その度に同じ目薬を処方され、ＣＬをはずす事で対応してきました。 そして先日、いつもの傷だろうと思い、眼科へ行ったところ、２４の今なお続く右目の視力の低下と、目の変形に「円錐角膜かも・・・」といわれました。右目が乱視で、メガネでは視力が出ないのも、ＣＬは特注なのもあたり前でした。１９の時の事件のこともあり、私自身もそうかもなあ…。と思っています。ＨＣＬで症状を遅らせることができるといわれましたが、アレルギー持ちの私は、暇さえあればメガネに替える方が良いと思いこんでいるところがあります。結局「疑いがある」と言われたまま何の対処もしていません。大学病院で診てもらおうかとも思いますが、どこに行けば良いのかもわからない状態です。初めて円錐角膜を検索し、このＨＰを読ませて頂きました。大阪に住んでいるのですが、京大病院などが良いのでしょうか？不安で仕方なく、もし円錐角膜であれば、早く次の対処を考えたいと思っています。どなたか関西の方で、良い病院などご存知なら教えて頂けないでしょうか。長々と書いてすみません。宜しくお願い致します。 [227へのレス] Re: はじめまして。 投稿者：由美 投稿日：2002/01/04(Fri) 00:52 <HOME> Rei Reiさん、皆様、あけましておめでとうございます。 今年もどうぞよろしくお願いいたします。 ＜みかさん 大阪で大学病院でしたら阪大病院に円錐角膜外来がありますよ。 吹田の万博公園の辺りです。 もし大学病院に通われるのでしたら、今まで診てもらっている先生に、 紹介状などを書いて頂いた方がよいのではないでしょうか＾＾ その方がこれまでの自分の眼の状態なども伝わりやすいですよね。 ＜紹介状はあったほうが良いみたいですし・・。 [227へのレス] Re: 投稿者：みか 投稿日：2002/01/07(Mon) 18:13 由美さん、貴重な情報、ありがとうございます。 是非行ってみたいと思います。しかし、大学病院に行ってみるには朝早くから行かないとダメですよね？仕事があるので有給を使うことになりますが、一日がかりでしょうか・・・・？半日休暇に納まれば嬉しいけど・・・。くだらない質問で申し訳ないです・・。 [227へのレス] Re: 投稿者：由美 投稿日：2002/01/09(Wed) 12:37 <HOME> う〜ん、やっぱり一日がかりになると思います・・ 特に初診だと受け付けにも時間がかかるでしょうし、 かなり待つ覚悟はいるかもしれないです。 受け付け時間も限られていたと思いますし、 直接病院に問い合わせてみたほうが確実だと思いますよ。 [227へのレス] Re: はじめまして。 投稿者：ちゃみ 投稿日：2002/01/14(Mon) 09:32 大阪近辺なら上記のように大阪大学病院か京都府立医大が角膜で有名です。一般眼科でも十分診断やその後のフォローも可能ですが、移植手術は大阪では大阪大学が角膜バンクのまとめ役をしているのでそちらがお勧めかもです。また一般開業医だと角膜の曲率半径や厚さを詳しく調べるための機械がないかもしれないので、そう言う意味でも一度は大きな病院に行く事をお勧めします。 [240] 二重コンタクト法 投稿者：涼 投稿日：2002/01/13(Sun) 23:25 はじめまして。 私は、最初SCLをしていて、定期的に病院に通っている途中で、 円錐角膜だと診断され今はHCLをしています。 あまりに不快感(ゴロゴロする)を感じるので、先生に何回も訴えてみると、「二重コンタクト法」がある、との答えが返ってきました。 それは、まずSCLをつけて、その上からHCLをつけるというものです。 私は不幸中の幸いで、おそらく初期の段階で見つかったために、痛みもなく、また目が腫れあがってる、という感じはありません。 目のカーブに合わせるのに何回か換えるということはありましたが…。 だからまだSCLをつけることができますが、ソフトでは私に合う度が出せず、進行するかもしれないので一応HCLをつけています。 前のほうで同じ方法のことを書き込んでいる方がいましたが、私は二、三日使い捨てソフトで試させてもらったところ、ゴロゴロ感はなくなったものの、今度は目が乾いてどうしようもなかったです。でもHCLだとちょっと弱い風が吹いただけでも、目を開けていられないので、友達と外で遊ぶときや、スポーツをする時だけつけようと思っています。 これについて知っている方や、実際にしている方がいれば、目に与える影響や体験談など教えてください！ [233] はじめまして 投稿者：OSARU 投稿日：2002/01/09(Wed) 01:43 あけましておめでとうございます。 そしてはじめましてです。 私は、2ヶ月ほど前から右の目の視力低下に気づいていたのですが、 性格上ほっといていました。その後1ヶ月ほど前に目が腫れあがり、 その後治ったのですが、最近急激に視力が落ちたため今日眼科に行ってきました。そこで診断されたのが、円錐角膜です・・・ 正直どういった病気か分からず、そのときはなんとも思わなかったのですが、ネットで調べて不安でたまりません・・・ 明日又眼科へ行って、テストコンタクトをする予定です。 そこで、質問なのですが・・・ 質問１：円錐角膜は失明の恐れはあるのか、又失明するならば確率はどのくらいなのか？ 質問２：角膜移植以外での「治す」事はできないのか？ 質問３：この病気は進行性なのか？ まったくの無知なので、こんな質問しかできませんが本当にかなり不安です。よかったら教えて下さい [233へのレス] Re: はじめまして 投稿者：MI 投稿日：2002/01/10(Thu) 08:40 １ 失明というのが「日常生活に支障がでる視力低下」と考えれば円錐角膜でもありえますが、「目が光を感じなくなり、どんな方法を使っても回復の見込みがない」という医学的な失明は通常の円錐角膜ではないと思います。 ２ 角膜移植はコンタクトレンズで視力が出なくなったときの手段です。円錐角膜の方全員が移植を受けるわけではありません。一生コンタクトレンズで問題なくすごされている方のほうが多いと思います。 ３ 円錐角膜はある程度進行します。そのためコンタクトレンズを処方されても途中で交換していく必要が生じます。ただ進行の程度に個人差があるので、移植が必要になる人と、そうでない人がでます。 [232] どうしよう 投稿者：win-chan 投稿日：2002/01/08(Tue) 00:10 この前、右目がメガネに合わなくなったなー(勉強するときしかかけていなかった)と思いメガネをあわしに眼科に行ってきまた。すると「円錐角膜」という答えが返ってきました。それで後日、円錐角膜用のＨＣＬを合わせにきて下さいといわれました。自分はこれがどんなものだかわからなかったので家に帰ってさっそく[医学大辞典]をひらきました。するとこのＨＰとほぼ同じ内容のことがかかれていました。ショックというより少し驚きました。 そこで質問というか意見が聞きたいのですが、実は自分は高校３年生の受験生なのです。自分の志望校が情報関係の学校でもろに目をたくさん使う「コンピューター」を絶対つかわなければならないのです。やはりこれは問題がありますか？それと進路を考え直したほうがいいと思いますか？この進路選択で失明の危険性が上がるかどうかでも結構です。皆様の貴重な意見をお待ちしております。 うーん・・・ほんと頭の悪そうな文章ですね。スイマセン・・・ [232へのレス] Re: どうしよう 投稿者：受験生の母 投稿日：2002/01/09(Wed) 21:21 win-chan さんはじめまして。 私はかつて円錐角膜の治療の経験があります。 そしてwin-chan さんと同じ円錐角膜の息子がいます。 しかもその息子は、win-chan さんと同じ情報関係の学校を志望しています。 なんだか他人事でないような気がして、思わず書き込んでしました。 さて、コンピュータをたくさん使う事と、円錐角膜の病気の進行・・・ これは問題があるかといわれると難しいところですが、影響はかなりあるといって間違いないのではないでしょうか。これは、私自身の経験から感じる個人的な意見ですが・・・ でも、自分の息子に進路を変更して欲しいとは考えていません。 好きな事を精一杯やって欲しいと思うからです。 おそらく失明の不安が大きいから心配なさっているのだと思いますが、 円錐角膜が直接失明につながることはないのではないでしょうか。 （私は医者ではないので、間違った事を言っていたら、ごめんなさい。 ＭＩさんはじめ詳しい方いらっしゃいましたらホローしてください。） 円錐角膜が進行して最悪の事態になったとしても、角膜移植で治療できます。 ただ、治療の段階で、細菌感染など他の病気にかかった場合、失明の可能性がそのぶん高くなる。 その程度に考えればいいのではないでしょうか。 実は、私は円錐角膜の左眼の治療中、細菌感染で失明しています。 でも、片目は健康なので、日常生活では全く不自由はありませんよ。 車の運転だってできるし、楽しむ程度のスポーツなら十分できるし・・・ 円錐角膜の心配より、今は、まじかに迫っているセンター試験がんばって下さい。受験生の母としては、そんな事を思います。 試験が落ち着いてから、目の事を考えたって遅くはないと思いますよ。 円錐の治療には、通院やコンタクトに関係する諸々などで、かなりの時間と神経を使う事になるかもしれません。 あと少し！ 受験勉強がんばれ！！！ [232へのレス] はじめまして 投稿者：ポポロン 投稿日2002/01/10(Thu) 00:10 書き込みをさせていただきます。 私は円錐角膜にはなったときはないのですが、去年の８月中旬に ふとしたことから目を痛めました。 原因はよくわからないのですが、個人的には眼球の筋肉やら 神経を痛めたのだとおもっています。 眼科へいっても原因がつかめず、３ヶ月ほどほおっておいたら 直った感じなのでそのままにしています。 私は情報系の大学に現在通っているのですが、痛みが続いている間 の期間は同じように、目をつかう仕事をやっていけるのかと 思いましたね。３ヶ月ほどほおっておいたと書きましたが、その間 の症状といえば、純粋に激痛と目の違和感しかありませんでした。 しかも筋肉を痛めた際に、よほど緊張したのか耳の近くで 「ブチッ」って音がした感じがしたのです。 結果神経緊張による偏頭痛も引き起こしまして、原因が掴めない 為に、脳神経外科にも行きました。 今年就職が決まってそのあとまもなくの不調にこのまま続いたら 何もできなくて死ぬしかないかなんて思いつめたこともありました。 一人っ子なので、親のことも思うとなおさらがんばらなくては ならないのだけど、この痛みはなんとかならないものかと苦しんでました。 激痛で１週間はずっと寝てました。鬱状態です。 痛みが引いた後も目の違和感が直らず、まるで目が飛び出て いるような感じなのです。（実際は目がでてはいませんが） 収まったのは１１月になってからでした。 まだ高校三年生ということで、やりたいことをあきらめるには まだ早いと思います。（人のことをいえませんけど） 私の中学時代の教諭も何ヶ月か一遍目に注射したりしてでも 仕事してました。（野球でボールが目に激突） 蒼天の拳（以前は北斗の拳）を書いている原哲夫先生も 円錐角膜の症状を持っておられますけど、週間連載をがんばって いらっしゃいます。（原稿を何度も書き直し） ですから、心を強く持って受験勉強をがんばってください。 （下手な文章ですいません） [232へのレス] おっす!!がんばります!! 投稿者：win-chan 投稿日：2002/01/10(Thu) 01:05 受験生の母様、ポポロン様とても貴重な意見をどうもありがとうございます。何よりの励みになります。 ただ円錐角膜というものが全然知られていなかったことと(自分もなるまで単語すら聞いたことがなかった)、あまりに突発的だったのですこしあせりました。それに志望校がコンピューターを絶対使うところだったので。 進路の事ですが自分が自分の目のことを心配していることより、うちの受験生の母が自分以上に私の目のことを心配しています。 正直、親にあまり心配をかけたくないです。 進路のことはもう少し学校と親と話し合ってみます。といっても落ちては元も子もないので勉強しますね。(＾-＾;;)・・・☆ ホントに貴重な意見をありがとうございました。すごくうれしかったです。受験、がんばります!! p.s.受験生に母さんの息子さんも受験生なんですね。 がんばりましょう!! [232へのレス] Re: どうしよう 投稿者：MI 投稿日：2002/01/10(Thu) 08:36 コンピューターを使って眼が悪くなったり、円錐角膜になったり、あるいは円錐角膜が進行することはありません。現代社会でコンピューターを使うことが多くなったので、他の疾患と関連があるように見えるだけだと思います。ただし、コンピューターを使うとドライアイになったりで、目は疲れますね。円錐角膜でやってはいけない職業というのはないと思います。（視力が出ない場合、就職に制限があることはあります。あと、角膜移植をすると目をぶつけるような可能性の仕事はちょっと無理になります。） [230] あけましておめでとうございます。 投稿者：Rei Rei 投稿日：2002/01/04(Fri) 11:26 新しい年がスタートしましたね。 昨年は沢山の書き込みありがとうございました。(^-^) 私の方は去年ずいぶんと保守的に過ごした感じがします。 今年は目の事にとらわれすぎず、できる限り積極的に行動して いきたいと思っています。 皆様にとって良い１年になりますように！ [220] 眼科の先生が言うには・・・ 投稿者：けいち 投稿日：2001/12/11(Tue) 17:42 円錐角膜になりました。 眼科の先生が言うには、ハードコンタクトレンズは 角膜の突起した部分に傷が入るからしない方がいいと言われました。 ほんとでしょうか？ ちなみに、まだ症状はかるいほうだそうです。 [220へのレス] Re: 眼科の先生が言うには・・・ 投稿者：yama 投稿日：2001/12/22(Sat) 00:10 眼科の先生の中で、円錐角膜に対するコンタクトレンズ処方についてきちんと専攻された方に診てもらったほうが良いと思います。眼科の先生の中で、円錐角膜に対してきちんとしたコンタクトレンズ処方ができる方は、私がお世話になっている糸井素純先生も含めてほんの一部です。 私の経験では、それ以外の眼科の各先生方は、円錐角膜に対してはほとんど無能で役立たずでした。 [220へのレス] お返事ありがとうございます 投稿者：けいち 投稿日：2001/12/22(Sat) 12:18 ＹＡＭＡさん、返信ありがとうございます。 私が住んでいるのは、佐賀県の唐津という、 田舎なので、円錐角膜に詳しい先生は居ないようです・・ 九州内、出来れば福岡あたりに、良い先生居ませんか? 誰か情報くださーい！！ [220へのレス] Re: 眼科の先生が言うには・・・ 投稿者：yama 投稿日：2001/12/24(Mon) 02:27 私が円錐角膜の診断を受けたのが９３年の秋、それから頼りになる先生を探し求めてあちこちの診療所や病院を巡りました。 そして、通常の病院や診療所の眼科の先生があまりにも頼りなかったしお金の無駄になるので、通常の病院や診療所に見切りをつけて、９６年の秋から某コンタクト量販店の中にある無料で診察してくれる診療所だけに行くようになりました。そして９７年の確か２月か３月頃、そこにアルバイトで診察にいらしてたある先生に糸井先生の存在を教わり、それから当時、飯田橋の警察病院に勤務されていた糸井先生のところに通うようになりました。現在は糸井先生は独立して診療所を開業されています。 こうして自分が円錐角膜のコンタクトレンズ処方をきちんと専攻された先生のところにやっとたどり着いたのが９７年の春です。円錐角膜の診断を受けてからその後きちんとした専門家のところにたどり着くのに約３年半もかかりました。 眼科の中も専門分野が細かく分かれていて、その中に「円錐角膜に対するコンタクト処方」という専門分野がきちんとあるのに、そのことをご存知でない眼科医が多すぎます。普通どこの科でも自分の苦手な分野の病気や障害を持った患者がくれば直ちにその分野の専門医をきちんと紹介するのに眼科の医者は一部の方を除けば、そのようなきちんとした対応ができないレベルの低い医者が多すぎます。しかも一部を除いて態度が悪いふざけた役立たずの無能な税金泥棒医者が多いのも、残念ながら眼科の特徴です。 まともな先生を探すのは、とても大変と思いますが、頑張ってください。 [220へのレス] Re: 眼科の先生が言うには・・・ 投稿者：MI 投稿日：2001/12/26(Wed) 08:38 眼科医の私が言うのもなんですが… コンタクトレンズの会社から逆に医療施設をさがしてもらう方法もあります。たとえばニチコンのRoseK を処方しているところ、あるいはサンコンのカスタムメイドを扱っているところ、レインボーの非球面を処方しているところ、を会社に問い合わせしてみるのも一つの手です。その時に円錐角膜という病名をはっきり会社の方に話して相談してみてください。 [220へのレス] ありがとうございます 投稿者：けいち 投稿日：2001/12/26(Wed) 18:43 YAMAさんMIさん返信ありがとうございます。 いろいろがんばってみます。 [220へのレス] Re: 眼科の先生が言うには・・・ 投稿者：makiwo 投稿日：2001/12/28(Fri) 02:44 yamaさんのいうように、本当に信頼できる先生を一人捕まえるのが一番です。 イイ先生が見つかるとヨイですね！ ワタシも初めは大学病院がいいのかと思い定評のあるところを廻ったりしましたが、結局レジデント風の医者にあたって通り一遍の診断をされるのみでした。 患者の自分の方が詳しいような・・・ということはよくありました。患者は自分の病気についてあらゆる方面から情報を仕入れていることを医者も知って欲しいですね。 しかし、医学が細分化されていることはデメリットもありますが、本当に円錐角膜に詳しい先生を発見できるというメリットもあります。 前向きに考えて是非元気にガムバッテ下さい。 [185] 最近の角膜移植事情 投稿者：惟任日向 投稿日：2001/07/07(Sat) 22:54 <HOME> どうも釈然としない。 角膜移植の予定日が９月３日（仏滅(笑)）と決まったのだ。 なぜ、決まるんだろう？ アメリカから角膜を取り寄せるので可能だそうだ。 月曜日に診察したときには、この土曜日に移植できないことはな いとも医者は言った。 最近の角膜移植のレベルが格段に進んだのでしょうか？ 最近、移植したor移植するという方、何かあれば教えてください。 惟任日向(Koretou-Hyuuga) [185へのレス] Re: 最近の角膜移植事情 投稿者：か 投稿日：2001/11/30(Fri) 15:49 私は移植しようか迷っています。角膜移植したのでしょうか？メールください。 [208] 円錐角膜にソフトコンタクトレンズ 投稿者：ダイスケ 投稿日：2001/11/25(Sun) 05:06 こんにちは、出来たら僕の質問に耳をお貸しください。僕の目は円錐角膜気味と言われていて、装用すべき対象はハードコンタクトなのですが、それが合いません。で、今まで使用してきたソフトなんですが今まで通りの見えでやはり快適です。軽度の円錐角膜にソフトを使う事に問題はやはりあるのでしょうか？あと、今僕は二十歳なのですが二十代の間のこの病気の進行は大体どのようなものですか？ こういう事はある程度病院の方に聞くべきなのですが商売の絡んだ返答をする人もいる医者には全幅の信頼は置けなくなってしまいました。どんなことでも結構なのでお教えください、お願いします。 [208へのレス] Re: 円錐角膜にソフトコンタクトレンズ 投稿者：Rei Rei 投稿日：2001/11/25(Sun) 09:02 こんにちは。 ハードコンタクトレンズが合わないとの事ですが、円錐角膜初期 なら大丈夫ですよ。 レンズにも色々ありますし、病院などできちんと合わせれば 合わないという事はないと思います。 ハードの場合、多少ゴロゴロする感じがありますが、最初の頃は 時期に慣れると思います。 円錐角膜が悪化していくと、ＨＣＬを入れるもの苦痛になって きますが、それでもレンズのフィッティングを合わせれば なんとかギリギリまでは、装着できますので、視力も出す事が できまし。 円錐角膜の軽い頃はソフトでも視力が出せると思いますが ハードを使えば、円錐角膜のすすみ具合を遅らせる事ができる とも言われていますし、いずれハードを使用する事になりますので ケア用品なども、ハード側に合わせておいた方があとあと便利 だと思いますよ。 病気の進み具合は人によってかなり違いますので、大体 どうなるかとも言えないですね。 私は両眼、円錐角膜で同じ時期に病気になったのに、進み具合も まったく違いますし、自分の目なのになかなかよく分からない事 も色々ありますので。 [208へのレス] Re: 円錐角膜にソフトコンタクトレンズ 投稿者：ダイスケ 投稿日：2001/11/26(Mon) 00:03 お返事どうもありがとうございました。それを踏まえてレンズ購入します、合いそうなハードを探して駄目だったらソフトにするつもりです。 [203] ボストンレンズ 投稿者：かなえ 投稿日：2001/10/23(Tue) 22:46 こんにちは、私は１０歳位から円錐になりまして、コンタクトレンズとはかれこれ十数年の付き合いです。最初は普通のレンズだったのですが、５年程前から専用のレンズに変えました。（現在ニチコンローズＫ）しかしながら、最近では悪化したのか、痛くて終日付けてられなくなってきました。行き着けの病院で「ボストンレンズ」というものを教えていただき、早速インターネットで調べたところ、大丈夫なの？このレンズ、って思う物でした。どなたか使用されてるかたみえませんか？お医者様もよく知らないとのことなので・・・ よろしくお願いします [203へのレス] Re: ボストンレンズ 投稿者：MI 投稿日：2001/11/01(Thu) 16:40 レンズ自体としてはそんなにあやしいものではありません。ただ、症例の報告があるのが、円錐角膜ではなく、重症ドライアイを呈するスティーブンスジョンソン症候群の患者さんなので、円錐にどれだけ効果があるのかは良く知りません。扱っている吉野眼科クリニックは信頼できるところです。 [203へのレス] Re: ボストンレンズ 投稿者：Tamami 投稿日：2001/11/07(Wed) 18:28 初めまして。 ボストンレンズは私も興味あったので、以前電話で吉野眼科クリニックへ聞いたことがります。 日本で使ってる人は数人しかいないそうです・・・。そもそも日本では正式に販売が認められていなく、 患者さんのうち一人はアメリカまで足を運ぶ事になり、もう一人は非合法（って言い方は御幣がありますが） 輸入してもらったそうです。値段は片方で10万くらいするとか言ってたような。 効果のほうはばっちりあるらしいですよ。ただ、本当に重度の円錐角膜によって生き死にまで 考えた方が使ってるそうで・・・。 私は片目だけ円錐角膜だったので、まだ恵まれてるほうだと痛感し、導入は止めておきました。 電話で聞いたのは１年以上前の話で、記憶違いやその後の情勢の変化もあると思いますので 一度吉野眼科クリニックへ電話で聞いてみたらいかがでしょう？ 検索エンジン使えばすぐ同医院は見つかりますよ。 [203へのレス] Re: ボストンレンズ 投稿者：かなえ 投稿日：2001/11/09(Fri) 01:13 お返事ありがとうございます。この病気はなかなかこれっ！っていう治療法はないんですね〜。幸いに、私はぜんぜん危機感がないので、いつか直るかも、と思ってるんですが・・・ 明るくいきたいですね。でも、吉野眼科クリニック、気になってます。
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