42歳男性。円錐角膜と診断されたのは、24歳のとき。両眼ともに中程度で、サンコンのハードで右1.2左1.0出でる状態ですが、近頃、左眼にキズが入ることが顕著になり、両眼のクロスリンキンはグ、左のみリングを挿れることを決めました。クロスリンキングは今月4日に実施、現在、保護用の使い捨てソフトレンズを入れている状態です。当日夜から朝までは痛みが酷く、開けているのも辛い状態でしたが、2日後には痛みはなくなり、眩しさを強く感じる程度です。リングは届くのが1ヶ月ほどかかるということなので、届き次第、手術する予定です。クロスリンキング、リング插入後の状態を投稿していきますので、参考にされていただければと思います。実施医療機関は、福岡の先進会眼科です。質問についてもお答えいたしますので、遠慮なくどうぞ。
2021年元日がスタートしましたね。去年は世界規模で大変な一年でしたね。病院での待合室も色々変わってしまいましたね。 私が通院してる病院では自動車の中で待機するシステムが一時期ありました。皆さんの通院でも色々大変なことがあった事でしょうね。 早くコロナが収まってほしいですね。
表題の通りなのですが、重度の円錐角膜の場合障害者として障害年金の申請ができるという噂を聞いたので、ご存じの方がいらっしゃれば詳しく教えていただきたいなと思っております。
数年前に円錐角膜と診断を受け、専用のハードコンタクト（ローズK）を処方されたのですが、痛みが強くて結局ほとんどつけていられない状態でした。（使っていれば慣れると言われたのですが、どうにもならず。。）先日別の眼科医に相談したところ、手術（角膜クロスキリングとレーザー角膜リング）を勧められました。正直、これ以上視力が落ちると色々なことに支障が出るレベルになりそうなので、治療を受けたい気持ちなのですが、眼の手術にはやはり抵抗もあるのと、保険適応外の高額治療と言うこともあり、非常に悩ましく思っております。（直ぐに決めたら割引適応とか言われましたが、逆に不信感が…）特に、術後の経過がどうなるかなど、あまり情報がないため、もし経験された方がいらっしゃれば、その後の状態などをお伺いできればと思っております。
初めまして。現在15歳の息子が、12歳で円錐角膜と診断され、クロスリンキングと角膜リングの手術をしました。何かご質問がありましたら、メールをいただければお答えします。
先ほどコメントしましたが、メールアドレスの記載をしていませんでした。何かありましたらご連絡ください。
いつもありがとうございます。受講受付開始しました！円錐角膜zoomウェビナー#42020年9月5日(土)20時〜https://keio-univ.zoom.us/webinar/register/WN_YlJDCEuvSfC_qe3EqkwQ4gミーティングID: 974 8176 9771パス:587602円錐角膜について、治療トレンド、文字チャットによるライブQ&Aを開催●匿名、カメラOFF、音声OFFで視聴可●PC/Mac/iPad/iPhone/Android視聴OK●受講無料です。はじめての方でも参加できる内容です。疾病について、普段の生活について、診察室では聞けないアレコレ、ご質問等どんどんお寄せくださいね。
8/25付でお知らせしました第4回患者会ウェビナーですが、講師の先生のご都合により中止となりました。視聴申し込み等いただきました皆様には、大変ご迷惑をおかけしますが何卒ご理解、ご容赦くださいますよう、お願い申し上げます。次回以降の開催日程が決まり次第改めてお知らせさせていただきます。まずはお知らせまで
こんにちは; 先日開催されましたwebセミナーにも、たくさんの視聴者のみなさまにお越しいただき、本当にありがとうございました！引き続き、第3回目のお知らせ、当日で申し訳ありませんがお知らせさせてください。【第3回円錐角膜webセミナー開催!!】2020年8月1日(土)20時〜https://keio-univ.zoom.us/webinar/register/WN_4s7VozTqRSmmjSykk4YDgQ眼科医の小橋英長です。円錐角膜のこと全般についてお話します。後半はQ&A形式を予定しております。奮ってご参加くださいませ。●PCまたはスマホでZoomをインストール後、簡単な設定のみで参加OK!!●Zoomのインストール＆参加費は無料●匿名での参加可能、もちろんカメラOFF、マイクOFFで参加できます。【はじめての方へ】視聴にはzoomアプリ(無料)を使用します。https://zoom.us/jp-jp/meetings.htmlルームIDは925 2375 9126パスコードは587602で入室できます。初めての方へ向けて講座開始前には患者会の視聴テストページを用意します。【視聴テスト用ページはこちら！】 患者会セミナー 視聴確認用ページ時間: 2020年8月1日 19:10https://us04web.zoom.us/j/3071446784?pwd=aElZazdqcVRrM1ZWY1NoNGYwL1dIZz09ミーティングID: 307 144 6784パスコード: 1nZA2Xでは、皆様のご来場をお待ちしております！
こんにちは‼ 先日開催されましたwebセミナーには、直前の告知にも関わらずたくさんの視聴者のみなさまにお越しいただき、本当にありがとうございました！当日は最新治療の状況を眼科医の先生にくわしく、わかりやすくご説明いただき、理解を深める良い機会となりました。当日は講演の後、個別のQ&Aコーナーも開催され、患者さんだけでなく、保護者の皆さんにも今後の治療方針を考える良い機会となったと思います。興奮冷めやらぬうちに、次回開催日が確定しましたのでお知らせいたします。【第2回円錐角膜webセミナー開催!!】2020年7月4日(土)20時〜眼科医の小橋英長です。円錐角膜のこと全般についてお話します。後半はQ&A形式を予定しております。奮ってご参加くださいませ。●PCまたはスマホでZoomをインストール後、簡単な設定のみで参加OK!!●Zoomのインストール＆参加費は無料●匿名での参加可能、もちろんカメラOFF、マイクOFFで参加できます。https://keio-univ.zoom.us/s/99340258517?pwd=dGw2cFFBSU42SFhqTzh6U2lTZ2JrUT09パス：587602
円錐角膜患者会では、患者さんとご家族向けの無料Webセミナーを開催することになりました。Zoomアプリを利用したスマホやPCからの在宅視聴が可能です。また、参加者のカメラとマイクはOFF、匿名参加も可能とのことです。この機会にぜひ日頃の患者生活上の疑問や質問をお寄せください。詳細は以下のリンクをご参照ください。「第1回 円錐角膜セミナー」眼科医の小橋英長です。円錐角膜のこと全般についてお話します。後半はQ&A形式を予定しております。奮ってご参加くださいませ。開催時刻：2020年5月30日 08:00 PM 〜下記のリンクをクリックしてウェビナーに参加してください：https://keio-univ.zoom.us/j/94915414527?pwd=ejMvNE5wUWlPTXRlbVo3MStYdktWUT09パスワード：587602患者会ツイッターでも、お知らせ掲載中です。https://twitter.com/my2019kcj/status/1265498650228252673?患者会でも初めての取り組みとなり、行き届かない点あるかと存じますが、よろしくお願いいたします。円錐角膜患者会 事務局 矢田上
先日5/30(土)20時〜21時に、ZOOMを利用して「第1回 円錐角膜セミナー」を開催させていただきました。慶應大学医学部、小橋先生を講師にお迎えして近年の円錐角膜治療のトレンド：クロスリンキングについて先生の研究分野：ケラバイオ、バイオレットライトについて患者さんと先生のリアルタイムQ&Aと、通常ではなかなか得られない貴重な学びとコミュニケーションの場となりました。ZOOMと言うことで、双方向のやり取りが顔出し、実名等不安がありましたが先生の方でお気遣いくださり、匿名、視聴者側のカメラとマイクOFFで文字チャットのみのやりとりで視聴できる仕様で、ご参加いただいた皆様も安心してご参加できたようです。次回以降の内容や日程につきましては、また機会がありましたら、ぜひこちらでもお知らせさせてください。事務局へ届いた参加希望者は当日朝7名でしたが、フタを開けてみれば29名のご参加をいただいていたようです。皆様のご参加が次回へのモチベーションとなりますので、次回開催がもし実現した際には、またご視聴いただけますと幸いです。まずはお礼まで患者会事務局：矢田上
角膜リングをしても、ハードコンタクトつけると、術前より 入れると、痛くて、しない方が良いと、医師にいわれたが、本当ですか？ 円錐角膜乱視の形状が悪いのか、2重が濃くて、眼に刺さるキツさです。肩凝り凄く 少しでも、形状変われば痛み、減少すればと思い、悩みます。
私も同じ症状です。肩こりは症状発症から1年くらいで無くなりました。やったことは、コンタクトを我慢してつけ続けながら、葛根湯を半年ぐらい飲み続けた事ぐらいです。未だに目の痛みや頭痛、吐き気はあります。お仕事はデスクワークですか？
みなさまこんにちは。円錐角膜患者会 事務局の矢田上と申します。円錐角膜患者会は、円錐角膜.jp(http://円錐角膜.jp/index.html)の管理人である、平野洋二氏を中心に立ち上げられた任意団体です。現在、患者会では主にTwitterを活動の場として、私がメインに検索、情報共有としてのRTを行っています。また、会員限定のクローズドなグループウェアとして、R-groupを利用しています。全米患者会から「新しく患者となった人へのガイドブック」の英文版のデータ提供を受け、日本語版への翻訳作業を行ったり、医療機関などへ配布するための患者会のご案内について作成を進めています。現在の患者会の目的は・疾患の理解や制度の拡充を目指すための啓発運動・新規の患者さん(多くは若者、子供たちです)のための情報収集の場・子供に患者が出た保護者さんたちのサポートの場として活動しています。Twitter上では、最近診断を受けた若い患者さんから、私のように数十年の患者歴のあるベテランさん、また保護者、配偶者、医療従事者など、この疾患について関わる様々な人たちが集まり意見交換や情報交換をしています。現在Twitterでカムアウトしている患者アカウントは850名ほど。良かったらぜひご覧になっていただき、フォローの上ご参加ください。円錐角膜患者会(日本)https://twitter.com/my2019kcj
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