円錐角膜 掲示板


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目薬で円錐角膜治療の研究 投稿者:MM 投稿日:2018/10/15(Mon) 23:43 No.85

ネットで探してたらIVMED-80というプロジェクトのこと知りました。米国でFDAの承認出て昨年から人体へ投入始めているようです。


Re: 目薬で円錐角膜治療の研究 - MM 2018/10/15(Mon) 23:46 No.86

記事のリンクです。
https://www.healio.com/optometry/cornea-external-disease/news/online/%7Be98f187e-7be2-4688-9d9c-97ef5a43cd06%7D/fda-grants-orphan-drug-status-to-eye-drop-treatment-for-keratoconus


角膜リング経験者いますか? 投稿者:明美 投稿日:2018/03/03(Sat) 18:59 No.83

先に書いた文章の続きです、年齢76歳 円錐角膜24歳から50年間続いてます、なにせサンコンタクトさんが京都府立医大と一緒に協力した時からです、木下先生や東京の糸井先生にも見てもらってますが 老眼が入ってくると、ややこしい。みぎは軽度ですが、左が二重が消えない、近視が弱くなるつまり、目の毛様体筋が弱くなるとピントが合わない、老眼が始まると、眩しくなり眩しさから、肩首眼輪筋がこり、しまいには、痛みが取れない、8年前から痛みで半ば 鬱です、でも いくら二重ても 肩が凝り凝りでも鬱でも 角膜移植はしてくれない、答えは 見えてるからだ!医師は 見えてたら してくれない、どんなに 心が沈んでも 1日中 肩こりでも!どう言えば 理解してもらえますが? 毎日憂鬱に暮らしてます。かなりの疼痛があれば 角膜移植はしてもらえるんでしょうか?


Re: 角膜リング経験者いますか? - ノブ 2018/03/03(Sat) 23:37 No.84

明美さん

ずっと円錐角膜と戦ってきたのですね。
私も24歳の時に診断されました。

角膜リングは経験していませんがクロスリンキングを行いました。

https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1498141291/l50

体験記は上記の832をご覧下さい。


角膜リング経験者の方教えてくださり 投稿者:明美 投稿日:2018/03/02(Fri) 11:41 No.82

リング経験者の方のその後の経過情報がなかなかたくさん無いので、されたかた 教えてくださり。したいと思いますが 、糸井眼科のホームページでは しない方良いと書かれてますが どうなんですか? 困っています。


2018年おめでとうございます。 投稿者:ドット 投稿日:2018/01/02(Tue) 20:51 No.81

 皆さん新しい年が始まりましたね。
去年はどんな一年でしたか? 
私は車の免許更新の視力検査が手間取り、なんとかぎりぎり更新することが出来ました。
はたして5年後の更新はどうかな〜と、今から不安です、
なんとか進行が進まないように思ってます。


ブログを読んで幸せになって皆さん 投稿者:さぬきうどん 投稿日:2017/12/13(Wed) 20:25 No.80

https://ameblo.jp/uehara-aosaku2018/entry-12336096362.html


今日の私のブログ記事に、幸せを願う記事が投稿をさせていただきました。
私は、現在、普通に生活をしていて、福祉の仕事をしています。。。


皆さんも、この病気に負けないでね!!!


円錐角膜 手術について。 投稿者:澤田英治 投稿日:2017/10/18(Wed) 11:47 No.79

初めまして。澤田英治と申します。20歳の頃に円錐角膜を患いまして、定期的に東京異化歯科大へ通院しておりました。現在は病院側の都合で通院出来なくなり、神奈川のクイーンズアイクリニックで検査を行っております。

この度、相談事がありましてこちらのサイトに伺ったのですが、先日クイーンズの荒井先生より手術【リング】の提案をされまして、受けるには両目で約100万近く掛かかり高額でした。
ですので、この病院に私の目を任せて良いのか、また高額な費用なため、国や高額医療制度は申請出来るのかどうかを教えて頂きたいなと思っております。
個人的に色々と調べてみたのですが、情報が散見しており、正確な情報が分かりかねます。
また受けられる場合は、どういった手順が必要なのか、経験された方がおりましたら、よろしくお願い致します。


ご存知の方います? 投稿者:まな 投稿日:2017/03/05(Sun) 00:31 No.77

円錐角膜海外角膜移植サポート団体 International Eye Network

International Eye Network


IPS細胞での角膜組織実用化について 投稿者:まな 投稿日:2017/02/26(Sun) 08:13 No.76

皆様、はじめまして。

円錐角膜に実用できるのはいつごろでしょうか?
両眼、円錐角膜で。心配で心配で。


無題 投稿者:マロン 投稿日:2017/02/13(Mon) 17:56 No.70

クロスリンキングは400μm(膨張させて)は角膜集めがないと出来ません。
なので現在どれくらいの角膜厚があるかで出来るかどうかです。
もしクロスリンキングが出来るのならば、年齢がお若いので私ならすると思います。
角膜移植後に生涯角膜が持つとは限らないので2度3度と角膜移植をする事になるかもしれないからです。
いろいろお話を聞くなかで、「角膜が17年ももってる」とか「白内障で再移植する事に」など聞くと先に延ばす事が良いように思います。

ただ、長い間見えない状態でいると眼の見る機能が劣ろへ移植しても見えない眼になってしまうので、眼の状態にもよると思います。
コンタクトで視力が出るといいですね。


Re: 無題 - たかママ 2017/02/13(Mon) 20:16 No.71

マロンさん 情報をありがとうございます。

思い切って角膜移植をしたつもりでもその後の状態などで角膜移植を繰り返すこともあるとは考えてもいませんでした。
それであれば、確かに先延ばしして最後の手段としておく方が良いのかもしれないと感じました。

クロスリンキングは角膜厚をきちんと測ってもらってからの検討となるのですね。
説明はあったものの角膜厚を測らなかったのは
まだ円錐角膜専用HCLで矯正ができるかもしれないとの医師の判断だったのならありがたいのですが。

掲示板や体験された方のBlogに書き込まれているお話を読ませていただくと
クロスリンキングの施術後に光に対してカナリ違和感を持つ方も多いようですが
普段の生活には支障がないものなのでしょうか。
もしくはクロスリンキングをしないままよりはした方が見え方は改善されて生活しやすいでしょうか。

角膜上皮?が切れてコンタクトが出来ずにいた方の眼は
その2年の間に円錐角膜がかなり進行してしまったようですが
HCLが上手くフィットするものがあって、少しでも視力が出ることを願っているところです。


Re: 無題 - マロン 2017/02/14(Tue) 09:18 No.73

たかママさんへ

角膜厚はペンタカムとかある眼科なら大抵測るかと思います。
角膜上皮は正常なら再生しますが、再生出来ない病気がある方もいます。
まずは、医師にちゃんと話しをきく事をお勧めします。

角膜リングは入れる位置やサイズにもよりますが、瞳孔の大きい若い方は光がかなり眩しくなると思います。
クロスリンキングは、あくまでも角膜を硬くする治療なので、私の場合、信号や月、光源が幾重にも見えるようになりました。そして、眼鏡の矯正視力は少し上がりましたが、ハードコンタクトの矯正視力が出なくなりました。
個人差があるので、どうなかは?でもある治療だとは思います。

コンタクトは、サンコンタクト、レインボーコンタクト等も試されてみるといいと思います。
円錐角膜のコンタクトフィティングをちゃんと出来る医師は日本に10人もいないという話しもあるので、フィティングの上手い先生を探すのも大切です。


Re: 無題 - マロン 2017/02/14(Tue) 10:09 No.74

あっ、片目、急性水腫だったのでしょうか?
これもしばらくすればコンタクトが出来るようになると思うのですが…
後で後悔がないよう円錐角膜の専門医に診てもらってくださいね。


Re: 無題 - たかママ 2017/02/15(Wed) 19:55 No.75

こんばんは。
やはり以前にコンタクトが装着できなくなったのは急性水腫だったとのことでした。
アトピーも持病にあるので強いかゆみで眼を何度もグリグリとこすって悪化したようです。
今回は2年ぶりにHCLを試して合うものを選ぶそうですが
再度急性水腫になってしまうとクロスリンキングは難しく、角膜移植を検討してみてはどうかとのことでした。

本人はもう2年間も片目での生活に慣れてしまっていて
HCLをしても「視力が出るのは期待してない」とも話しています。

コンタクトの種類もあるのですね。
妥協せず、多少の時間とお金をかけて
相性のいいコンタクトが見つかるといいなと思っています。

アドバイスや情報を本当にありがとうございます。


息子の治療方法に迷っています 投稿者:たかママ 投稿日:2017/02/11(Sat) 00:08 No.67

県外に住む25歳の息子が円錐角膜と診断されました。

大学生の時に円錐角膜と診断されてHCLを装着し始めましたが、進行が早いのか左目のコンタクトがすぐに外れることが多かったようです。
今から2年前にかゆみで目を強くこすることが原因なのか、眼球を覆っている?膜が切れて目を循環している液?が漏れて膿のようになってしまい
コンタクトを装着することが出来なくなり、右目だけの視力で普段の生活や仕事を余儀なくされました。
今現在は、裸眼では両眼とも0.03ほど、右目だけはHCLを入れていて0.6くらいの視力です。

今後の仕事や車の運転も再開することを考えてHCLを作ってもらうために近くの眼科で診察を受けると
「重度の円錐角膜です。円錐角膜専用のHCLを作りたいのでしょうが、再度“膜”が切れてしまう可能性もあるし
今度は大丈夫かなど予測は全くできません。」との説明と
その上で、角膜クロスリンキングという治療法や角膜移植も提案されたそうです。

ただし同時に、クロスリンキングを行っている病院は
東北・北陸には無く、一番近くても京都に行かなくてはならないとの説明もあったそうです。

本人は取り敢えず円錐角膜用のHCLを作って装着を試すことにしているのですが
私がいろいろ調べて
角膜移植もアイバンク登録で数年かかること。
輸入の角膜移植では高額な費用がかかること。
それであればクロスリンキングが良いのかなと考えていましたがネットでの情報の多くに
円錐角膜の症状が重度ではクロスリンキングは無理で移植しか無いとありました。
しかし眼科ではクロスリキンキングの説明を受けている・・・
どう考えればよいのかわからずに居た時にこの掲示板を見つけました。

どちらの治療法にしても人によって相性が違うこともあるのでしょうが
それぞれの治療法を経験した方の生の声によってリスクやアドバイスをいただけたらと思い
書き込みをさせていただきました。

私も遅くない時期に息子が診察を受けた眼科に行って説明を聞いたり質問してきたいなと思っています。
よろしくお願い致します。


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