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Re: 18年ぶり投稿 投稿者:ユキ 投稿日:2023/03/07(Tue) 05:17 No.145

皆さん、初めまして。
ユキと申します。
久々に昔の自分と対話したくてこのホームページに来てみました。

私の体験談が病気の症例NO.67に載っているので詳しくはそちらをどうぞ。

現在私は、鍼灸按摩マッサージ師として、生活しています。
もう、18年ほど昔の事になるんですね………。
こちらに投稿していた時は、通院真っ最中だったかと思いますが…。
現在の円錐角膜を取り巻く環境がどうなっているのかあまりわからず、
見当違いのことを言っていたら、申し訳ありません。

ただ、当時、こちらの掲示板の色んな方々の体験やお話を伺うと
自分一人だけじゃないんだなと、みんな辛いんだ。大変なんだと
心に暖かいものを頂けた気がします。
今日、何故書き込みをしたのかと申しますと、
私の経験したことが、誰かの助けになればという事。
お話した事はありませんが、18年前に、旧さぬきうどんさんを始め、
様々な方の投稿を読んで、元気を頂きました。
なので、今度はこちらの番かなと…。
(さぬきうどんさんを始め、皆さんありがとうございました。
当時、悩んでいた患者の一人は元気になりました。)

当時、16歳で円錐角膜と診断され、長野(旧国立病院→現松本医療センター)→山梨(山梨大学病院)→名古屋(水谷眼科)→東京(糸井眼科)という流れでした。
仕事は料理人をしており、ベノキシールという点眼麻酔薬を1日200回程
差していた状態です。
当時の私は料理人をしており(左右とも裸眼視力0.02以下)、

サンコンタクトのカスタムオーダーメイドのハードコンタクトを付けても
眼に入れる際は痛みが激しすぎて、付けられなかった記憶があります。

移植をしても再び角膜が歪んでくるから、移植をしても意味がないと
医師に言われ、通院にも疲れ切っていた事から、もう一生このままなのかと絶望し、
自殺未遂。一命はとりとめたものの、自殺企図が止まりません。

かかり付け医の眼科医に、治らないのにもう通院するのは疲れてしまったので、
今までお世話になりました。私はもう死にます、今までありがとうございました。
と伝えたところ、死ぬくらいなら、盲学校へ行って勉強してみろとの伝言。
盲学校って何?東洋医学って何?
という状態でしたが、

『入学要綱』
両眼の矯正視力がおおむね 0.3 未満で
「夜盲」や「視野が狭い」など、
「視力以外の視機能障がい」が高度な方。
片目が見えない状態では入学できない。

盲学校に入学し、鍼・灸・按摩マッサージ師の国家資格を取り、
現在では、生計を立てれるようになりました。

当時は考えられなかったこの道。
今は天職だと思える様になりました。

今、私の矯正視力は、ハードコンタクトを載せて(痛みなし)左1.0、右0.9。
裸眼でも左0.4、右0.4出る様になりました。
年齢のせいで、進行が止まったのかな?

今回、私がお伝えしたかったのが、
円錐角膜で悩んでいても、将来、もしかしたら何とかなるかもしれない
という可能性です。

0%→1%では全く違いますからね。

もし、通院に疲れてしまったのなら(死ぬよりはいい)、
盲学校入学、そういう道もあるかもしれないという、
可能性もあるかも、という道表示です。

頑張りすぎて、頑張れないかも…という方への
お話でした。

長文、失礼いたしました。

何かがあなたの助けになりますように…。


Re: 18年ぶり投稿 投稿者:上原碧桜^^(旧HNさぬきうどん) 投稿日:2023/10/17(Tue) 19:11 No.147

久しぶりに、返信します。

円錐角膜は、角膜移植しても、
内皮細胞が、増えてゆくこともあります。
内皮細胞が増えてくると、乱視が強くなり、
見えづらいと言った症状なども、起こるんですよね。

角膜クロスリンキングという手術は、
角膜を削って、滑らかにする。
今じゃあ、メスを入れずに簡単に手術が行える、
日帰り術という選択も、できますよね。

小島隆司先生の、「めだまチャンネル」も、
円錐角膜患者さんからの、支持を得て、
動画再生数も、伸びてきているので、大変な思いをしていても、
小島先生の動画で、救われる方々もいらっしゃるのかもしれません。
移植や、クロスリンキング術の仕方なども、先生自身が、
動画で教えていただけます。
術後の経過では、内皮細胞の細胞数と、眼圧は、欠かせなく、
定期健診には行くようにして下さいね。

僕の場合は、404細胞数でしたので、移植術後の細胞が、
思ったほど、多いと言われましたが、
目の眼球の病気と、考えるよりも、細胞の病気と考えてもらった方が
いいかもしれません。
目の内皮が薄いために、突出が原因のようですので、、、

自殺未遂についても、僕もありましたし、僕の場合は、
術代が、保険適用されない為、痛い借金も重ねありました(笑)
過去のコンタクト代に、どれだけお金を使っていたのか、わかりません。
ローズKを購入するだけで、片眼7万円ぐらいとるんですよね(;^_^A

色々、円錐角膜になる患者さんは、うつ病とかの合併もあるみたいですね。
だから、心配しないで下さい(;^_^A

僕も、今度の受診は、1月25日(木)の予定で、定期検診に、
細胞の数と、眼圧の低下だけは、一番大事に受けたい、検診です。
一緒に頑張っていきましょう♪

こんなにも苦労をしてる人がいるなんて、思うと、
自分だけじゃなかった!!と、きっと勇気ももらえると思えます。


僕のブログ記事も、紹介入れときます!!(^O^)/
https://ameblo.jp/uehara-aosaku-premium/entry-12824535238.html


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