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[100] はじめまして! 投稿者:ゆみ 投稿日:2001/01/17(Wed) 08:18

はじめまして!ゆみと言います。
義弟が円錐角膜だと思うのですが、
だと思うというのは症状しか聞いていなくて正式な病名は聞いてません。
角膜が出てくる病気で(横から見ても出てるのが分かります)
治療は角膜移植しかなく、コンタクトレンズで矯正している。
検索して色々見ていると、この病気かなと思いました。
片方は裸眼では0.01しかないらしいです。
3,4年ほど前に聞いてから心配していたのですが、
改めて私自身で調べてみたいと思ってこのHPにたどり着きました。
弟は片目が0.01なのですが、両目とも患っているようです。
普段はコンタクトもせずになんとか見える片目だけで
トラックの運転手さんをしています。
コンタクトをしないと症状が悪化するのではと心配しているのですが・・
それと仕事の事も気になっていて、転職を勧めたく
その前に病気のことを知りたい思いここにきました。
HP作成者さんに感謝しています。ありがとうございました。

読んでいてもう1つ気になることがありまして・・・
というのもウチの夫のことなのですが、
夫も目が悪く普段はめがねをかけていますが
片方だけの乱視がキツイようです。
1度ソフトコンタクトを試したのですが、3ヶ月ほどで
毎日丁寧に洗っても仕事から帰ってくると目が真っ赤になっています。
購入したお店で1度新しいのに変えてもらったのですが、また同じことに・・
汚れやすい目なのか、今はもう使用していません。
ここの掲示板を読んでいると何だか夫も円錐角膜の症状と似ているような気がしてきて・・
この病気は遺伝的なものもあるのでしょうか?
そうした場合、普通の眼科に行けば分かるものなのでしょうか?
知らないことばかりで、質問ばかりですみませんが、
よろしければ教えていただきたいと思います。

長々とすみません・・・ヨロシクお願いします。


[100へのレス] Re: はじめまして! 投稿者:MI 投稿日:2001/01/17(Wed) 14:46

円錐角膜が遺伝であるという報告はないと思います。
ご主人の目の件ですが、きちんとした眼科でコンタクトレンズを処方してもらうことをおすすめします。いわゆる安売り店にいるドクターは眼科の医師ではないことが多いので、目のことはわかっていないことがあるようです。医師であれば何科であっても、レンズの処方をすることは違法ではないので、眼科の研修を受けたこともない人がいるのが実情です。


[100へのレス] Re: はじめまして! 投稿者:ゆみ 投稿日:2001/01/22(Mon) 00:38

MIさん>
ありがとうございました。



[102] はじめまして 投稿者:Toshi 投稿日:2001/01/18(Thu) 23:08

以前からHPを見せていただいていましたが,投稿するのは初めてです。
円錐角膜とつき合い始めてもう30年近くになりますが,周りに相談相手もいなくて,このサイトを見つけたときには本当に嬉しく思いました。
どうか今後ともよろしくお願いします。
数年前までずっと,あるコンタクトレンズ室のハードコンタクトレンズを使っていました。調子も良く,私としては満足していたのですが,数年前からなぜかハードレンズを取り扱わなくなり,今非常に困っています。
自営業なので,もし今あるコンタクトをなくすと大変なことになってしまいます。
一刻も早く予備を作りたいのですが,どの病院に行けばきちんと診てもらえるのかわからないので延び延びになっています。
西宮市に住んでいますが,関西で良い先生をご存知の方は是非お返事ください。よろしくお願いします。



[98] ローズKの紹介 投稿者:渡辺信幸 投稿日:2001/01/11(Thu) 16:08 <HOME>

(株)日本コンタクトレンズ(通称ニチコン)の渡辺と申します。

No.84 MIさんへの書き込みにございました、ニチコン「ローズK」につきまして、この掲示板をお借りして、少し詳しくご説明させていただきます。(ゆみさんの掲示版にも同内容の書き込みをさせていただきました。)
円錐角膜は従来、日本国内で1万人、あるいは男性7千人に1人、女性1万7千人に1人というふうに、かなりまれな眼疾患と言われていました。しかし近年、角膜形状解析装置の普及によってその診断数はかなり増加しています。 ごく最近では
 ・全人口2000人に1人(0.05%)
 ・眼鏡、コンタクトレンズ等で視力矯正を必要とする人では200人  に1人(0.5%)
 ・近視矯正手術の希望者では20人に1人(5%)
という報告もあります。つまり眼鏡、コンタクトレンズでどうしても満足な視力が得られない方が、最後の望みとして近視矯正手術を希望されるのだと推察されます。 (しかし円錐角膜は近視矯正手術の絶対非適応とされています。)
つまり円錐角膜は決してまれな眼疾患ではないということです。

実は、弊社ニチコンは51年前に高校生の円錐角膜の患者さんに、日本で初めてコンタクトレンズを作成し、その視力を取り戻したことからスタートした会社で、円錐角膜とは非常に縁が深い会社です。
そのニチコンから昨年より、円錐角膜専用のコンタクトレンズ
「ローズK」
が販売されております。このローズKレンズは円錐角膜に無理なくフィットするように、マルチカーブデザインを採用した全く新しいタイプのコンタクトレンズてす。
現在、全国で600以上の眼科・病院で使用されており、すでに3000以上の症例の実績がございます。
このコンタクトレンズについての詳細は、ぜひ弊社のホームペ−ジからお問い合わせいただきたいと思います。あわせてローズKレンズを取り扱っていただいております眼科・病院もご紹介させていただきます。

株式会社日本コンタクトレンズ
〒454-0825 名古屋市中川区好本町3-10
http://www.nipponcl.co.jp
フリーダイヤル:0120-86-2750



[96] おしえて 投稿者:みらい 投稿日:2001/01/05(Fri) 19:57

現在、円錐角膜にかかって、5年になりますが、交通事故の際、頭を強く打ったのがその原因におもえてなりません。事故をきかっけに急に視力が落ちました左眼(ぶつけた方)だけです、現在も右目は正常です。もちろん、病気の特徴など考えると急になるとは、考えにくいとは思うのですが・・・。もし、同じような体験をした人、あるいは可能性で考えられると思われるような事があれば教えていただけますか。なんでも結構です、よろしくお願いします



[90] 教えて下さい 投稿者:Lana 投稿日:2000/12/28(Thu) 11:43

病院について、みなさん教えて下さい。
私は奈良県に住んでいます。
初めて行った眼科で円錐角膜って言われました。
ここの病院は駅前で便利がいいのですが、患者が
多いせいか、診察が5分位で詳しく説明して貰えず
がっかりしています。冷たく感じます・・・
どこか、お勧めの病院があれば教えて下さい。
何軒が回って、捜した方がいいのでしょうか?


[90へのレス] Re: 教えて下さい 投稿者:とも 投稿日:2001/01/05(Fri) 13:53

場所がよく分からないのですが、あやめ池の近くに「長田眼科」というところがあります。ここは元天理病院の先生らしく、かなりの名医だと聞いています。ただ、ここもやはり人が多いそうです。もしお近くなら行ってみてはいかがですか?


[90へのレス] Re: ありがとう 投稿者:Lana 投稿日:2001/01/05(Fri) 16:34

ともさんお返事ありがとうございます。
私の住まいは橿原神宮の近くです。
自分の病気も直し方も手探りな私にとって
返事を貰うだけですごく嬉しく励みになりました。



[92] レイ、レイさんレスありがとう 投稿者:たろう 投稿日:2001/01/03(Wed) 00:39

ソフトレンズの上に、ハードレンズをつけて、3週間が経ちました。とても面倒くさいですが、なんどか使っています。視力もとりあえず、0.3から0.4くらいは見えるそうです。レイレイさんの円錐角膜はどのような状態なのですか?



[92へのレス] Re: 今の状態 投稿者:ReiRei 投稿日:2001/01/05(Fri) 00:27

最近左目の方の視力が下がってきて今はHCLを入れて0.5弱くらいです。
左目は右目と違って、元々症状が軽かったのですが、やっぱり右目
と同じ様に悪化してきていますね。
あと3年くらいで手術が必要になる気がします。
でも手術(移植の)や、それに至るまでの事は一度経験しているので
割と落ち着いています。
その時になったらなったで考えようって感じに。

手術後、仕事を辞めてからアルバイト等で過ごしていたのですが
今年、郵政事務の公務員試験を受けるつもりです。
25歳未満までは受験資格がある様なので。
やっぱりこういう病気だと、一般の会社ではなかなか理解して
もらえないし、長期に渡って休むのは難しいですから…。
公務員ならしっかり権利を主張して堂々と休めるので、その点を
考えて決めました。
ただ倍率が自分の地域は30倍〜50倍程度資料ではあるので
試験に落ちそうですが。(^^;;

コンタクトをこまめに洗ったり、痛みなど面倒な事が多いですが
お互い頑張りましょう。



[87] お知らせ 投稿者:管理人 投稿日:2000/12/20(Wed) 16:16

都合により掲示板を新しいものに変更しました。
(以前のタイプと似ていますが)
その為、以前の投稿メッセージの日付が全て今日のものに
なってしまっています。
メッセージの内容自体は変わっていません。



[86] みつけましょう 投稿者:プー 投稿日:2000/12/20(Wed) 16:14

はじめまして、プーといいます。私事ですが
円錐角膜と診断されたのが,一年前、でも本当はずっと前から
進行していたと思うんです。左目だけ極端に乱視がひどく物が、
みずらくても乱視矯正用のソフトレンズを処方してもらって
ました。(ソフトレンズ歴28年)もちろんはじめは普通の
レンズです。昨年の11月またひどく見えなく買い換えようと
行ったら両目にものすごい傷があることがわかり治療が先となり
ショックをうけてしまいました。レンズをつけられなくても一応
つくりました。ソフトを、もちろん視力がのびないので2回ほど、
作り直しましたが、ダメで、初めてハードをつくりました。でも
傷が治らないと、はめられないので近所の眼科に通院だけ
いきました。(買ったところが車で1時間位かかるので通院
するのに面倒だったから)

そこで初めて円錐角膜と診断されました。片方2万以上した
レンズは、「円錐角膜用ではないので使ってはいけない」
とのことショックでした。
今サンコンタクトを使用しています。快適です。
私にとって円錐と言ってくれフィッティングをきちんと
してくれた先生は,神様みたいです。世の中がこんなに
きれいにみえるんですもの
この先生、たまたま産休の先生の変わりだったそうで
近所の病院にこなくなりました。その時私は自分に
逢う先生はこの先生しかいないと思っていたので、
「先生のいる病院にいきます。」とお願いして,現在も
検診に新幹線,在来線と乗り継ぎ2時間から2時間半かけ
いってます。いるとはわかっていても前日に連絡してます。
留守電になっていることが多いのですが,必ず折り返し
連絡してくれます。

みなさんも自分にあった先生をみつけてください。
きっといるとおもいます。(長々とすみませんでした。)



[81] うーむ 投稿者:うさぎ 投稿日:2000/12/20(Wed) 02:07

こんばんは。うさぎです。
このごろ、(といっても月1程度ですが、)
夜中に急に目が痛くなることがあります。
円錐角膜の進行している左目だけなのですが、
ずきーん、と痛くなって、涙もぽろぽろ、
まぶたもあけらない感じです。
翌朝はれぼったい感じは残りますが、レンズは着けられます。
みなさんの中でこういう症状がある方っていらっしゃいます??
病院の定期検診では、良好っていわれてるんですけど。。。

ちなみに、神奈川・東京付近のお勧め病院(専門医)
もしご存知の方いらっしゃったらおしえてください。
わたしの先生は「角膜」専門らしいのですが、
「円錐角膜」専門の先生とどちらがいいんでしょう??


[81へのレス] Re: うーむ 投稿者:MI 投稿日:2000/12/20(Wed) 02:08

円錐角膜の専門とは??コンタクトレンズ専門ということでしょうか? 眼科医の立場からいうと円錐角膜しか診ないという専門医はいないのですが…。


[81へのレス] すみません 投稿者:うさぎ 投稿日:2000/12/20(Wed) 02:08

わたしの先生はドライアイを専門的に研究しているらしいので、
円錐角膜を専門的に研究してる方はいるのかな?と思った
だけです。
でも今の先生も特殊コンタクトについて詳しいので、
このままでも大丈夫ですよね?


[81へのレス] Re: うーむ 投稿者:MI 投稿日:2000/12/20(Wed) 02:08

非球面コンタクトレンズ、サンコンタクトのカスタムメイド、ニチコンのRose K を処方できるところであれば、円錐角膜に対応できると考えてよいでしょう。でも、処方する立場から言わせてもらうと、本当に処方はむずかしくTry & Error のところがあるのです。あと残念なことに日本は提供角膜が少ないので、本当なら移植したほうが良いような人にも手術をすすめられないのも現状です。



[79] 教えて 投稿者:やす 投稿日:2000/12/20(Wed) 02:07

私の息子は先日円錐角膜と診断されました。アトピーだったので、いつかは目の病気になると心配していました。心配が的中しました。円錐委角膜という病名は初めて聞く病名だったので、パソコンにむかいました。病院はどこがいいかわからないので、とりあえず私が手術した病院にいきましたが、46のありすさん、なみさん、南青山の糸井先生のアドレス、電話おしえてください。


[79へのレス] Re: 教えて 投稿者:なみ 投稿日:2000/12/20(Wed) 02:07

糸井先生の医院の住所とかここに書いてもいいのかな?
表参道の交差点のところにあります。
やすさん、メールください。診察時間とかお知らせします。



[77] REI.REIさん、レスありがとう 投稿者:たろう 投稿日:2000/12/20(Wed) 02:06

ここに、9月に投稿してから、なんのの因果か、円錐角膜が進行して、角膜が破けて、急性水腫になってしまいました。それから、2ヶ月が経ったのですが、傷口が治りません。最終的には、移植をすることになりそうです。今、通っている病院では、アメリカの病院と関係があるそうで、2〜3ヶ月待ちで手術はできるそうです。治療の一環として、ソフトレンズを着けることになりました。そして、ソフトの上に、おそらくハードをつけての治療になりそうです。コンタクトレンズはサンコンタクトレンズを使うそうです。私は、愛媛の松山市に住んでいますが、大学の付属病院の先生は、大阪大学で勤務されていた大橋先生です。もっと最先端の病院で診たもらったほうがいいのでしょうか?


[77へのレス] Re: REI.REIさん、レスありがとう 投稿者:MI 投稿日:2000/12/20(Wed) 02:06

愛媛大の大橋先生は日本の角膜専門医の中でもトップをいく先生です。眼科医で、角膜を専門にしている私が言うのだから、間違いないと思ってください。


[77へのレス] 糸井先生はお勧めです・ 投稿者:ひで 投稿日:2001/04/17(Tue) 19:58

こんにちは、僕は、長崎県にすんでいます。地元の病院へ行って失明すると言われこれは何とかしなくては
と思い本をよみまくりました。
今では三ヶ月に一回東京まで通っています。コンタクトレンズのフィッティングの技術は糸井先生が一番だと自負しています。



[71] おはつです 投稿者:まさ 投稿日:2000/12/20(Wed) 02:03

皆様、はじめまして。
円錐角膜と診断されてかれこれ10年近くになります。
自分の場合アトピーがあるので、それの合併症でもあるようです。
両眼ともやられてますが、特に左側がひどく、オーダーメイドの
専用HCLを使用してますが、なかなかフィットせず、長時間の使用
はできないでいます(痛みがでるので)。
みなさんもある程度の痛みを感じているのだと思いますが、現在
通っている病院で、常時痛みなく使用するにはSCLの上にHCLを重
ねて使用する方法もあるという事を聞きました。もちろん手間も
コストも倍増してしまうわけですが・・・。どなたかこういう方法
をとられている方いらっしゃいませんか?何かいい方法ないですか
ね・・・。

>WT2さん
僕もあなたと同じ岐阜在住です。どーぞよろしくm(_ _)m


[71へのレス] よろしく 投稿者:WT2 投稿日:2000/12/20(Wed) 02:03

まささん、はじめまして。同じ岐阜人ですかー、よろしく。
ボクの場合は術後なので、あまり傷みは無いです。
ソフトの上にハードは良く聞きますね。
かなり痛みは取れるみたいですよ。アトピーだと、汚れやすい
みたいですので(ボクもアトピー)、使い捨てコンタクトが
いいようです。汚れてもすぐに替えれるからね。
ただし、ソフトはフィッティングは大事です(もちろん、ハードも
ですけど)。特に目にくっつきすぎちゃうのはダメなようです。
コスト的には2週間タイプ、三ヶ月分で、7〜8千円くらい。
あまり痛いようであれば、考えてみてもいいのでは・・・・

誰かこの方法、実際にやっている人、いないですか?


[71へのレス] ありがとうございます 投稿者:まさ 投稿日:2000/12/20(Wed) 02:04

WT2さん、アドバイスありがとうございます。m(_ _)m
ソフトonハード、医者と相談して一度試してみます。
ただ、使い捨てって我々の目でも使用できるんでしょうかね?
使用出来れば、本当に楽なんだけど・・・。
ではまた。


[71へのレス] 2枚重ね 投稿者:Mifuu 投稿日:2000/12/20(Wed) 02:04

私は左眼のみソフト(ワンデー)onハードしてます。
痛みはかなり楽になります。
けど、やっぱり2枚重ねるってことは酸素透過率が
悪くなるようで、長時間しているのはしんどいです。
また、痛みをあまり感じなくなる分つい長時間つけてしまって
目には負担があるらしく、とった後、表面がヒリヒリすることもあります。
ワンデーの方がお手軽だけど、薄いので角膜のカーブがきつかったりすると
しわが寄ってしまい使えない場合もあるみたいです。


[71へのレス] なるほど 投稿者:まさ 投稿日:2000/12/20(Wed) 02:04

Mifuuさん、はじめましてm(_ _)m
なるほど、やはり目への負担は大きいようですね・・・・
でも、この方法を実際にうまくやっている方がいて安心しました、ありがとうございます。
ワンデーを使用した場合、現在使用中のHCLは再調整することになるのでしょうかね? 


[71へのレス] こちらこそよろしく 投稿者:Mifuu 投稿日:2000/12/20(Wed) 02:05

やはり再調整は必要だと思います。
私はフィッテングしてみたら
それまでのHCLがそのままで使えてラッキー!でした。



[70] はじめまして 投稿者:なみ 投稿日:2000/12/20(Wed) 02:03

今月の11日に円錐角膜と診断されました。
26歳です。37番の投稿ののりさんとかなり状況が
ダブっててなんだか勝手に親近感を覚えてしまいました。
スミマセン。私は右だけです。左が1.2見えてますので、
それほど普段の生活に支障はないのですが、目が大切な
仕事だし、なんだかとても不安です。今はとりあえず
右も裸眼で0.4くらい見えてるので、ソフトコンタクト
レンズでちょっと矯正してるけどボヤけるんですけど?
という状態です。使い捨てなので3ヶ月後に町医者と
相談して大きな病院で診てもらおうかと思ってます。
今後ここでご相談させていただくことがあるかもしれません。
どうぞよろしくお願いします。



[56] 質問ですが 投稿者:ゆうこ 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:57

こんばんは 
病院ていくつか行きましたか?大きい病院の方がやっぱり詳しく説明とかしてくれるのかな?
どなたか都内で詳しく検査してくれる病院知ってたら教えて下さい。


[56へのレス] Re: 質問ですが 投稿者:WT2 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:58

こんばんは!下にも書いたように、わたくし、田舎モンですので、
都内はわかりませ〜ん(恥&バカ)!
でも今日、仕事で東京行ったよ←(だから何?!)
うーん、地方よりはたくさん病院があるから、いい所はきっとあるとは思うけれど・・・
誰か知らないですか?


[56へのレス] Re: 質問ですが 投稿者:TAKURO 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:58

はじめまして。御茶ノ水にある、どでかい有名眼科 井O眼科だけはやめましょう。ここは市販のコンタクトで抑えられてしまいます。それに診察時間たったの4、5分であっさりしていつもがっかりです。あまりにも親身でないので今は行ってません。


[56へのレス] Re: 質問ですが 投稿者:ゆうこ 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:58

レスどうもです。そこ1度行きました。やたらと待たされてコンタクトが悪いみたいな事言われて、それから行ってません


[56へのレス] Re: 質問ですが 投稿者:まさる 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:58

わたしは、東京女子医大第二系列の田端クリニック個人的にお勧めです。親切ですよ。サンコンタクト(オーダーメイド)も扱っていて良いと思います。特に女医さん親身です。


[56へのレス] Re: 質問ですが 投稿者:まさる 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:59

書き忘れましたが、待ち時間も少なく大学病院にはないアットホームな感じです。


[56へのレス] Re: 質問ですが 投稿者:ゆうこ 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:59

田端クリニックですか、第ニの方は行ったんです前に。色んな先生ににたらい回しにされて参りました。ただ、目がかゆかっただけなのに・・・ 今度行ってみます
予約とかっていります?
[56へのレス] Re: 質問ですが 投稿者:まさる 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:59

ここは円錐の人しか見ないと思うので(ホームページ開設の方に感謝です。)書き込みますね。予約したほうが良いと思いますよ。それと曜日によって担当医〔第二の人が来ています。〕が決まっているので要確認です。亀井先生って方よろしいかと・・・。(相性もあると思いますが、親身に見ていただける先生だと思います。それとサンコンタクトも進めてくれ無理やりな対応はまず無いと思います。一度ためしてくださいませ。^^)なによりあまり混雑していないので、ゆっくり見てくれるのかもしれません。


[56へのレス] Re: 質問返答です。忘れ 投稿者:まさる 投稿日:2000/12/20(Wed) 02:00

あつかましいですが・・・
田端クリニック  北区田端1−21−8NSKビル            TEL 5814−8111


[56へのレス] Re: 質問ですが 投稿者:ゆうこ 投稿日:2000/12/20(Wed) 02:00

ありがとうございます。やっぱりちょこちょこ医者を変えるより1箇所でちゃんと見てもらったりしたかったので田端クリニックに行って見ます。


[56へのレス] 便乗質問ですが 投稿者:ゆにゃら 投稿日:2000/12/20(Wed) 02:01

何人か言っておられますがやっぱり大きな病院の方が良いんでしょうか?
大きな病院は待たされるは、診察時間は短いわでろくな印象がありません。
ある程度の腕があるようなお医者さんであれば町医者でもいいのではないですか。
それも(サン)コンタクトの処方程度であれば問題はないと思います。
まあ、移植手術とかになれば話は別と思いますが。
ちなみに自分は地方都市にいるので、とても有名な病院には行けません。


[56へのレス] ゆうこさんへ 投稿者:まさる 投稿日:2000/12/20(Wed) 02:01

もし行ったら、感想聞かせてくださいね


[56へのレス] 電話してみました 投稿者:ゆうこ 投稿日:2000/12/20(Wed) 02:01

予約をしようと思って今日電話したら土曜は亀井先生はいないようです。平日は会社なのでまだ行けそうにもないです。


[56へのレス] ん〜残念ですね。 投稿者:まさる 投稿日:2000/12/20(Wed) 02:02

そー言えば、以前レンズ無くして、仕方なく次の日(違う曜日)に行ったことがあったんですが、まあまあ普通の対応でした。たしか平日しか来ないんですよね。最近検査にいってないんで・・・。



[53] ひさびさの 投稿者:うさぎ 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:56

先週、ひさびさに定期検診で眼科に行きました。
病院は、うちから電車で一時間ほどのところなのですが、
海の近くで、自分でもすごくお気に入りの場所にあります。
遠いので、検診ぐらいでしか滅多に行きませんが、
いい気分転換になるので、楽しみのひとつ(?)になりつつある、
きょうこのごろなのでした


[53へのレス] どうもです^^ 投稿者:ななちゃん 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:56

返信ありがとうございます。がんばる気が湧いてきました。    明日から仕事(とりあえずアルバイトしていますが・・・)がんばろーと思います。どうもです^^。


[53へのレス] のんびり行こー 投稿者:WT2 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:57

海かー、いいね。ボクは岐阜なので海はありません・・・
最近、人ごみの多いところが疲れるようになってきた。
たまにはどこかでのんびりしたい!
・・・と、いいつつ休みの日は家でゴロゴロして終わり(笑)。
もー少ししっかりしないとイカンですね!



[52] つらいよー 投稿者:ななちゃん 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:55

円錐角膜のことを言って就職活動していますが、書類審査で落ちました。福祉関係のところなのに・・・。
ノーマライゼーション(健常者も障害者も共に社会で生きる)なんて口先だけですね。もう活動2年目。ちなみにわたしとしては、円錐角膜ってちょうど健常者と障害者の中間よりやや健常者よりだと思いますね。レベルにもよりますが・・・。



[49] はじめまして 投稿者:のり 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:54

今日、眼科で円錐角膜の告知を受けました、26才の女です。
町医者なので大きな病院に行くつもりですが、間違いは無さそうです。
何かイメージ湧かなかったんですがこのホームページみてかなりへこみました。角膜移植か・・・。
私も両目ですが左はかなり進んでるみたいです。
また、ここに訪れて皆さんにいろいろ教えてもらおうと思ってますので、よろしくお願いします。
円錐角膜の患者ってどの位いるんでしょうか?割合は?あまり多くないんでしょうけど。教えてください。


[49へのレス] Re: はじめまして 投稿者:WT2 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:54

のりさん、こんにちは。
ショックが大きいかと思いますが、がんばって!
割合(間違ってないと思うけれど・・・)は
男性:6500人に1人 女性:17000人に1人
くらいだったと思います。
とにかく、大きな(詳しい?)病院へ行ったほうがいいですよ。
前向きに・・・と言っても難しいとは思いますが、
少しでも元気をだして、がんばりましょう。


[49へのレス] ありがとうございます 投稿者:のり 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:55

WT2さん、お答えありがとうございます。
そんな確率に当たってしまうなんて。宝くじには当たったためしが無いのに・・・。
でも、この目も私の一部 ずっといろんな事を見てきたし、これからもこの目で生きていかなきゃならないし、受け入れようと思ってます。頑張らないと!私一人じゃないですしねッ。



[48] ハジメマシテ 投稿者:ごー 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:54

皆さんハジメマシテ。ごーと申します。現在23歳。精神科のソーシャルワーカーをしています。
つい先ほど、円錐角膜という診断を受けました。1,2年前からやけに乱視がひどくなってたんですが、生活に支障がなかったのでほったらかしてました。
今日初めてこの病気を知り、ちょっと驚いてるところです。医療従事者なのに・・・。
普段、患者さんの病気と向き合ってるのですが、自分の病気と向き合うのも結構難しいもんです。これを機に、患者さんの気持ちがもう少し分かるようになるんじゃないかなどとも考えている今日この頃。
今のところ、矯正で両目とも0.7づつ出てるのですが、病気のこと全然分からないんで、今後どうなるのか心配です。病気のこと、病気との上手なつきあい方、などなど、色々教えて頂けると嬉しいです。
さてさて、今日はこの辺でそろそろ寝ます。今後、いろいろと皆さんのお世話になることと思いますので、よろしくお願いします。



[47] 眠れないよ〜! 投稿者:WT2 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:53

こんばんはー
前は目がかゆくてしょうがない頃があったけれど、最近治ってきた。
だが、しか〜し!頭がかゆくてかゆくて!眠れない状態!
かきむしるため、まくらに血が・・・(ひゃーっ!)
>ふにゃらさん
どうなんでしょうね?個人的には、眼鏡だと進んでしまいそうな
気がしますけどね。う〜ん、コレも根拠が無い?



[44] ] コンタクトレンズは 投稿者:ふにゃら 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:51

初めまして!
5年以上前から左目がメガネ矯正でも
0.2ぐらいしか見えなくなってました。
でも、別に日常生活には不便を感じていなかったので
ほおっていましたが、ほんの1月ほど前
片目での免許の更新に不安があったので
近所の眼科に診てもらったところ円錐角膜といわれました。
そんでもって、当然コンタクトレンズにしてまして
先日の2回目の調整でほぼしっくり行くようになりました。
そんなこんなで一安心かな?と思っていたところ
http://www.eyenetwork.co.jp/contactlens/index.html
(向こうはリンクは自由と書いてますので直リン貼ります)
で、「普通のコンタクトは病気の進行を早める」
と書いてありました。
妙に根拠もない売り文句みたいな気がしたのですが
不安もあります。いったいホントのところは
どうなんでしょうね・・・。根拠あるんかな〜。


[44へのレス] Re: コンタクトレンズは 投稿者:うさぎ 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:52

はじめまして。うさぎと申します。
私も円錐角膜のひとりですが、一年前に病気が発覚し、すぐに
専用のレンズを作りました。それまでも4年間普通のレンズを
着けていましたが、病気の進行のために、角膜が傷だらけに
なってしまいました。
専用のレンズを着けても、フィッティングは難しいそうで、
調子が良い人と、レンズが合わなくなる人がいる、とわたしの
先生はおっしゃってます。
わたしは円錐角膜の専門医のところでレンズをつくったのですが、
どちらにしても一度専門医に診てもらうことをおすすめしますよ。
専用のレンズは値が張るので。。。会社にもよるのかな?


[44へのレス] Re: コンタクトレンズは 投稿者:ふにゃら 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:52

せっかくうさぎさんレスを貰ったのに
返事が遅くなりすみません。
うちは一応町医者なのですが
田舎なので専門医へ行くまでに時間がかかりすぎです。
別に今の医者もそんなに評判の悪い医者でもないので満足してますが。噂では円錐角膜の診断も出来ない眼科医もいるそうで・・・・。
今のオーダーメードレンズでそんなに痛くないので不満はないんですが、やっぱり専用のレンズがいいのかな〜。
しかしコンタクト作るのに100万もかれられんがな〜。



[39] レンズの汚れ 投稿者:ゆうこ 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:49 <HOME>

こんにちは レンズの汚れなんですがどんな感じの汚れがつきますか?私はくもって涙をはじくような感じで、なかなか汚れが落とせないんだけど人によって違うと思いますが教えて下さい


[39へのレス] Re: レンズの汚れ 投稿者:WT2 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:49

うーん、汚れはかなり個人差がありますよね・・・
ボクはあまり汚れないんですよ。
タンパク質とかがたまりやすいとか、あとレンズが乾いていると、
はじいちゃう感じにはなるよね。
冬場は特になりやすいかも・・・・
あと、ハンドクリームとかが付くと、はじきやすくはなります。
でもクリーナーで洗うとすぐ取れるんですよね。
たまにある事例が、買ったばかりなのにすぐくもる。
で、別のに交換するとだいじょーぶって事があるみたい。
またまた答えになってませんよね!
もう一回勉強してきます。


[39へのレス] Re: レンズの汚れ 投稿者:MI 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:50

眼科医からのコメントですが、円錐角膜の方はアレルギー性結膜炎になっている人が多いので(目のかゆみを感じていなくても)、そのせいでコンタクトレンズが汚れることが多いようです。アレルギーの治療をするとかなり楽になりますよ。


[39へのレス] Re: レンズの汚れ 投稿者:ゆうこ 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:50 <HOME>

レスありがとうございます。
アレルギーなのでかゆみ止めの目薬はさしてます。サンコンタクトのレンズに変えたばかりで、朝つけると午前中にはもう、くもって視界がすごく悪いのです。O2クリンでゴシゴシっていうくらい洗わないと落ちないのです、交換してもらった方がいいんですかんね?


[39へのレス] Re: レンズの汚れ 投稿者:MI 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:51

円錐角膜の場合、ステロイドの点眼もしないと駄目な人が多いようです。ハードコンタクトでも通常使用で大体3年の寿命なので、年数がたっていたら、変更することをすすめます。あと、アレルギーのある人は酸素透過性の良いコンタクトがうまく使えない人もいますので、種類を変えることも一つの方法です。参考までに。



[38] はじめまして。。。 投稿者:りょん 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:48

つい先日円錐角膜ではないか?と診断されて、
いろいろ調べていてここにたどりつきました。
この掲示板でみなさんのお話を呼んで、やっと恐い病気なのでは?
と認識し、恥ずかしい限りです。

もともと左目は乱視がひどかったのですが、
特に心配ないからって言われて、私も安心してました。
その日、たまたま右目に結膜炎ができて病院に行ったら
急に左目のほうが心配と言われ、
「ここでは円錐角膜かどうか分からないけどどうする?」とか
「コンタクトハードにしてみる?」とかこっちまかせの
質問攻めにあい、
私も何がなんだかさっぱりわからず、「???」状態。
ただ、視力検査してくれる人が帰りによってきて
「恐い病気だから早くコンタクトを作って!」と言われ
角膜外来がある大学病院での検査を薦められました。
ここも大きな病院なのですが、専門でないと分からないものなのですね。
ちなみにそのお医者さんの方は、
「ここだと悪くならないと分からないんだよね」と恐ろしいことを言ってました。
自分のことじゃないから、どうでもいいってことでしょうか。
分からないなら、さっさと他の病院紹介してくれても・・・って思ってしまいました。
それも、ここでみなさんのお話を読んだからなのですが。
お恥ずかしい限りです。
とりあえず、ハードでコンタクトを作りました。

私は年齢も29歳で、この病気は10代の若い人がなる病気だと
本で読んだので、その辺も不安ですし
両目になる人が多いそうですが、私は片目です。
そういう人もいるのでしょうか?
それに、皆さん歪みにあわせて、
コンタクトを特注してるみたいですが、
私は「やっぱりぴったり合わないねぇ。」
とか言われながら、「そのうち平気になるかもしれないから」
なんて言われて、そのままです。
急に不安になってきました。

でも、みなさんがんばってらっしゃるのが分かってすごい励まされました。
病気の認識はもちろん、病名を聞いたのも初めてだったで・・・。ありがたいです。
よく分からずに、どうしようか迷ってましたが
この掲示板を見て早く病院で検査することを決心しました。

初めてなのに、興奮してしまって長々とすみません。
また遊びにこさせてください。よろしくお願いします。



[34] 女性のみなさんへ。 投稿者:うさぎ 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:46

こんにちは。疑問なのですが、女性のみなさんは、
お化粧とかってどうしてますか?
特に目元とかは、目薬をさす人とかはやっぱり
いじれないんでしょうかね〜。
わたしはこの年ですっぴんで仕事してますけど、
「お化粧も礼儀」とか上司に言われてう〜ん、という感じです。
確かに目元もバッチリメイクしたいな〜という気持ちもありますが。


[34へのレス] Re: 女性のみなさんへ。 投稿者:WT2 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:47

こんばんは。ボクは女性じゃないですが、コンタクト関係の仕事を
しています。確かにメイクはしないほうがいいけれど、女性の方達
はやっぱりしたいですよね。
ただし、上司の意見は無視(笑)軽いメイクならだいじょーぶかも。
ただ、コンタクトに化粧が付くとなかなか取れないので、
化粧をする前に付けたほうがいいみたいですヨ。
なんかアドバイスになってないですね(笑)!


[34へのレス] Re: 女性のみなさんへ。 投稿者:Mifuu 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:47

わたしも、WT2さんの意見に賛成です。
とりあえず上司の意見は無視しましょう。(笑)
わたしは、アイシャドウぐらいはしてます。
涙目とか目の状態が良くない時はやめときますが、
それ以外は必要なら、普通にやってます。
まあ、ここぞ!というとき以外はアイラインやマスカラは
しないほうがいいかも。


[34へのレス] ありがとうございます。 投稿者:うさぎ 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:48

WT2さん、Mifuuさん、レスありがとうございます。
う〜ん、やはり上司の意見は無視ですね。(笑)
あと、気になるのが<めやに>です。
顔を洗っても、朝は注意していないと、目の周りに
ついてしまいます。リザベンで抑えることが出来るんですか?
今リザベン含め、4種類の目薬を処方されていますが、
いまいち説明を受けてないような気が。。。



[33] 初めまして 投稿者:ゆうじ 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:46

28歳の会社員です。
5年前から円錐角膜とつきあっています。
はじめて病院に行った時に「原因不明の病気で治療するには角膜移植が必要です。」と言われた時はど〜しようかなと思いました。(点字の勉強しなきゃ!とか目が見えなくてもできる仕事って何があるかな〜とか考えたりしてました。今考えるとちょっとオカシイですね。)
コンタクトが乗るか乗らないか微妙な進行具合でしたが、幸いにもハードコンタクトを着用でき、ちょっと目が悪いです。といった感じで生活しています。

色々と不便な事もありますけど、コンタクトを使う事で進行を少しでも抑えられて、人並み(?)に生活できている事に感謝してます.。



[31] 擦り洗い 投稿者:ゆみ 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:45 <HOME>

私も午後になるとコンタクトがかすむことにすごく不便を感じていたので、
Rei Reiさんやこんぶさんの書き込み大変参考になりました。

病院でも”円錐角膜の人はレンズが汚れやすいから普通の人以上によく洗浄するように”
とは言われますが、実際どうすれば良いのか分からなくて・・。
今まではReiさんも書かれていましたが、
サンコンタクトレンズの浸けおき用の洗浄液だけを使っていました。
早速O2クリンも使ってみようと思います^^


[31へのレス] Re: 擦り洗い 投稿者:ガンバR 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:45

はじめまして ガンバRです。私もレンズが汚れやすく、夜になると、明かりが、にじんでボヤケテ見えて苦労してます。(苦笑)  夜、洗っても結局、(医師いわく眼の裏や目自体が荒れている)
ので、すぐにじんでしまい、次の日にならないと直りません。  目やにが大量に出るので、リザベンという薬(医師処方)使っています。
研磨剤入りの擦り洗いは重要ですね。円錐レンズの角度は普通より深いと思うので、私の場合、普通に洗ってもレンズ内側中央がどうしてもタンパクが残ってしまいます。そこでレンズの内側を綿棒使ってクリナーで洗っています。こんな方法いかがでしょうか^^



[29] ひやっ 投稿者:うさぎ 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:44

こんにちは。REiREiさん、こんぶさん、O2クリンのお話どうもありがとうございました。
確かに、先生からもレンズの汚れについてはよく言われていたので、今度使ってみようと思います。

ところで、コンタクトはできれば家にいるときは(仕事の後)
はずすようにって言われてるんですけど、やっぱり眼鏡では視力も
限界があって不便ですよね。
片目ずつって言う方法もあるんですけど、本を読んだりテレビや
パソコンの画面を見るのはすごく疲れるし。。。
みなさんはどうされてます??
あと、夜寝るときなんかに、目がじ〜んと痛くなるのも
症状のひとつなんでしょうかねー?

先日病院に行ったとき、ひさ〜しぶりに目を洗ってもらいました。
水がひやっとして冷たいのですが、気持ちが良くて
「あ〜、しあわせ〜」と思ったひとときでした。
自分では出来ないのでなおさら。


[29へのレス] Re: ひやっ 投稿者:にしの 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:44

コンタクトを朝から洗わないまま夜くらいになると目が
辛くてはずしたくなりますよね。
目のためにははずした方がいいのかもしれないけど、TVも
まともに見えないし生活できないから、寝るまではつけて
いる事にしています。
夜寝る前にコンタクトをとると自分もジーンとするというか
痛いというか、そんな感じになるので今はレンズを日中
こまめに洗うことにしています。

今までは1日中つけていましたけど、今は1日に3回も
洗っています。
最初は面倒でしたが、慣れてくると洗わないでいる方が
目が不快で不快で・・。
今まで洗わないでよくいられたな〜って思うほど。
レンズを浸けおきする洗浄液でもレンズをこすり洗い
できると書いてありますが、それだけだと汚れは落ちても
装着すると何だか違うんですよね。
油分が残っているというか、何が残っているのか分からない
のですが、O2クリンみたいなもので洗ったのと違って
装着して不快感が残っています。
目には見えないのでよく分かりませんが・・。

そんな感じで朝レンズをつけたら昼休みに一度3分程度で
洗って装着して、仕事が終わって家に帰ったら、また洗う。
そして寝る前に風呂に入る感じにして最後にはずせば
かなり目が軽いというか快適になります。

>先日病院に行ったとき、ひさ〜しぶりに目を洗って
>もらいました。
>水がひやっとして冷たいのですが、気持ちが良くて
>「あ〜、しあわせ〜」と思ったひとときでした

↑うさぎさんは目を普段洗ったりしないのですか?
自分は水道で何回も洗いますけど。
最近の水道は蛇口が上を向かないのが多いので、家の蛇口も
旧式の上を向くタイプのものに変えています。
こんな風に目が洗えるとかなり快適ですよ。
アイボンみたいなものも売ってますが、医者から
あんまりよくないみたいな事を言われました。
それなので、そっちは一応使うのをやめています。ではまた。



[28] コンタクトて・・・ 投稿者:ガンバR 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:43

皆さんコンチハーー。ガンバR 書き込み2度目です。
私も実はサンコンタクトのオーダー使っています。
何度も無くしてしまい、えらい目に遭っていました。
レンズが、保険利いたらいなーなんて思っちゃいますねー。(笑)
そうそう、医師に私の(悪い方の眼)円錐角膜の進行度を聞いたら、中程度と言っていました。ちなみに両目とも円錐角膜で、左は
レンズ矯正で0.2ー0.3くらい出ます。
担当医師もサンコンタクトの人も親身になってやってくれたので助かりました。この場を借りてサンコンタクトの人にお礼言います。どうもありがとうございます。

ちなみに高校生の頃から通っていた病院はひどかったです。   診察時間いついっても、4ー5分。おまけに医師の言うせセリフは
『あーだめですねー。そのうち角膜移植考えてください。もしくはレンズちょっと換えましょうか。』と言い放ち何年も経っていました。御茶ノ水 井上眼科は私としては・・・。単に担当医師の人柄か、・・人によりけりだと思いますが、これから診察あるいは治療に行く皆さんに少しでも良い方向にと思い、書きました。
通院している方、出会えなかった一生懸命な医師の皆さん、ごめんなさい。でも率直な思いなんで迷いましたが書き込みました。



[27] ああ円錐角膜 投稿者:いち 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:43

円錐角膜歴(たぶん)17年の者です。左目はかなり進行していますが、ほったらかしにしてます。右目は軽度でコンタクトで1.2くらいの視力がでますので生活に支障はないですね。
左目の視力の低下に気がついたのが高3のときで、円錐角膜と診断されたのが大学生(21歳)のときでした。ものすごく不安になったのは覚えています。円錐角膜=角膜移植というイメージととりあえず右目だけでも生活に不自由はなかったので、今日まできています。円錐角膜ってめったにない病気だからコンタクトレンズつくるときなんかそりゃもう大変でした。標本あつかいですね。なんかいろいろな人がよってたかって人の目を見ていた覚えがあります。「ほら、これが円錐角膜だよ。とがってるだろ。」って感じで。



[24] がんばって下さい! 投稿者:サンコンタクトレンズ 広報部 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:41 <HOME>

私はサンコンタクトレンズでホームページ関連の業務をしています。今月のアクセス集計中に、このページからのアクセスを発見しました。
当社では円錐角膜のような特殊な病気の方にこそお役に立てるレンズを得意分野としています。ただ、残念ながらお医者様の指示を頂かなければ法律上の問題があり、直接レンズの作成や加工が出来ません。
ホームページを利用してみなさまのお役に立てる事がございましたら、ご一報下さい。
ちなみにこのメールアドレスは私の常駐勤務先ですので、遠慮なくお送り下さい。
管理人のReiReiさん、リンク&紹介していただき、ありがとうございます。これからもがんばって下さい。


[24へのレス] Re: がんばって下さい! 投稿者:ガンバR 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:41

サンの皆さんありがとうございす。上にも書き込みましたが、この場を借りてお礼言います。
日本にオーダーメイドのコンタクト屋さんてほんとサンコンタクトさんだけですか。前に聞いたものですから・・・。


[24へのレス] ありがとうございます。 投稿者:サンコンタクトレンズ 広報部 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:42 <HOME>

円錐角膜などの方に喜んでいただけたことは、大変嬉しく思います。こちらこそありがとうございます。
他社にも同じようなシステムがあるようなことは数年前聞いたことがありますが、現在はオーダーメイドシステムは当社だけなのではないでしょうか?
弊社のレンズは全て手作業による最終調整・検査のため、仕上がりは日本一を自負しておりますが、円錐角膜などの場合、現場での調整が最も重要となります。もし、満足のいかない場合は根気よく調整を依頼していただくことで、すばらしい視力と装用感を得られると考えております。今後ともよろしくお願いいたします。
あまり、こちらの掲示板に登場するのは宣伝行為につながるので、ご質問等は出来れば弊社ホームページ経由のメール、あるいはこのアドレスにいただきますよう、お願いいたします。



[22] はじめまして 投稿者:うさぎ 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:39

はじめまして。うさぎと申します。わたしもS52年生まれでの22歳です。YAHOOで円錐角膜のことを検索してて、ここにたどりつきました。
 病気が分かったのは2年前。それまでも、乱視がひどかったのでハードコンタクトをつけていたのですが、両目とも痛くなり近くの総合病院の眼科へ行って、傷がついているといわれて、しばらく傷の治療をしていました。
 そして、傷も治って通院最後という日、たまたまかかりつけ以外の先生の診察になってはじめて、「ちょっとおかしいぞ」って言う話になったんです。
 結局そこから検査が始まり、円錐角膜だということがわかりました。やはりその眼科には円錐角膜のことが分かる先生がおらず、専門の先生を紹介してもらい、レンズも円錐用のものを作って今に至っています。
 まだ進行はしていないほうだといわれましたが、ドライアイだということもわかったので、目薬は手放せません。しかも先日、急に左目が痛くなって、病院に行ったら、レンズのフィッティングが微妙に変わっているっていわれました。もちろん傷にもなっていて、
他のレンズに換えるかどうするか?今のレンズで様子を見るか?と
いう話になりました。やはりレンズは高いので、先生のほうから買い替えは勧めないから、自分で考えるように言われました。確かに
私は装着時間が限度を超えているので、そのこともたっぷり怒られたのですが。。。とりあえず、今は傷を治して様子を見ているところです。
 この病気って認知が低いじゃないですか。(自分もなるまで知らなかったけど。)だから、職場とかでもなかなか理解してもらえないです。「角膜が円錐状に・・・」って言ってもなんだか半信半疑で。仕事が立ち仕事なので、目薬も思うようにさせないし、忘れちゃうし。こころない人に、「いつも目薬ばかりさしててなんだかね」といわれ、ますます人の目を避けるようになりました。
 でもここにきて、同じようにこの病気の人がいるのを知って心強くなりました。
 アトピーの話は初耳でした。私も小さいころはアトピー性皮膚炎
で、今でも暑い時期はちょこっとでたりするんですけど。


[22へのレス] Re: はじめまして 投稿者:ReiRei 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:39

円錐角膜の事を普通の人は知らないですし、理解してもらえない
部分もあるので、それが辛いですよね。
自分も仕事の時に目が辛くても、なかなか分かってもらえな
かったので。
それと円錐といっても、外見では分からないからなおさらで…。

うさぎさんはCLは朝装着したら一日中付けているんですか?
円錐角膜だとやはり一般のCL装着者よりも、汚れが付きやすい
ですし、目にかかる負担も大きいので、昼休みにでも一度
はずしてCLを洗うとかなり違うと思います。

角膜には強い順天堂医院で言われたのですが、円錐角膜の人は
レンズを浸けおき洗いのCL洗浄液だけではなく、こすり洗い
様の洗浄液と両方併用した方が良いとの事です。
(併用しなさいと言われました)
今はシードのO2クリンという、こすり洗い用のものと、
洗浄液と洗浄保存液が1本になったサンコンタクトレンズの
浸けおき用の洗浄液を使っています。

朝装着したら昼頃に一度はずし、O2クリンで洗ってまた
装着します。
そして夜はずしたらO2クリンでまたこすり荒らいし
浸けおき様の洗浄液につけて朝までおきます。
そうするとCLの汚れが綺麗におち、しかもレンズ自体に
汚れが付きにくくなるので、お勧めです。
朝のCL装着感もよくなります。

HCLを着けていて日中、不快感を感じたらトイレなどの
洗面所ではずして、O2クリンなどで洗ってすぐ着けるという
風にすると、かなり快適に過ごせますし、目にも負担が
かかりにくいので、良いかと思います。
私の場合、両目なので洗うのが面倒ですが、片目なら1〜2分
程度で洗って装着できるので、時間もかかりませんし。

シードのO2クリンはどこの薬局でも結構売っていますので
買ってみるのも良いかと思います。
研磨剤等も入っていませんし、値段も安いのでお勧めです。



[21] がんばりましょうね 投稿者:くすだ 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:39

はじめまして。32歳兼業主婦のくすだと申します。
円錐角膜だと診断されて早13年。
HCLを着け続けていたおかげか進行もかなり遅かったので、
いずれは失明するかもとか、角膜移植をするしかないと言われても
さほど深刻に考えていないお気楽者でした。
ところが最近になってHCLを着けていられる時間が短くなり、
ちょっと不安を感じていたところ、こちらのHPに出会いました。
身の回りに円錐角膜の人がいないのでこの病気に関する知識がなく
これから先はどうなるんだろうと思っていたのですが
こちらには同じ境遇の方がたくさんいらして、心強くなりました。
また遊び(?)に来たいと思いますのでよろしくお願いします。



[20] みんながんばって 投稿者:WT2 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:38

始めまして。32才の男性です。私も中学のときに円錐角膜になり、移植を2回行ないました。左眼のみで、右目は大丈夫でした。
不安なのは、30才を過ぎても再発するのでしょうか?
やはりアトピーを持っています。アトピーを少しでも良くすれば
再発の可能性は減るのでしょうか。
>たろうさん  
もうご存知かもしれませんが、ソフトの上にハードをのせる方法
が良いみたいです。(すみません、ありきたりで・・・もっと勉強しないとね)
みなさん、がんばってください!



[18] はじめまして 投稿者:すぎてい 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:37

私は23歳の消防士です。
高校1年の時に左眼が円錐角膜と診断されハードレンズを作ったのですが、右眼がまだ2.0あったのでレンズの違和感を嫌い装着していない状態が8年。
1年ほど前に、左眼がほとんど見えなくなったので、病院へ。
仕事が面白かった私は、また病院へ行かなくなってしまいました。
そして月日が流れ急に左眼が白濁。
1週間前病院へ行くと、「角膜は破れてはいないがいずれ破れるでしょう。もう移植しかありません」と診断されました。
その時初めて自分の馬鹿さを恨みました。
2.3日ぼーとしていて仕事にも身が入らず、昨日仕事場のパソコンでインターネットをしていたらこのページを見つけました。
私の仕事は24時間勤務なのですが、8時間くらい関連するいろいろなページを見ていました。
やっぱり同じ悩みを持った人間が周りにいないので、見ていくうちに涙ぐんでしまいました。
初めての投稿ですから変な文章になりましたが、これからちょくちょく顔を出そうと思います。

私は移植を受けようと思いますが、アメリカでの移植に詳しい方がいれば、情報をください。


[18へのレス] Re: アメリカでの移植 投稿者:ReiRei 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:37

・アメリカでの移植を勧めている業者サイトがいくつか
ありますが金額も200万円〜300万円と高いですし
信用できるのか難しいですよね。
特にその業者を通して移植を受けた人の話が紹介されていますが
良い内容以外は書いてなかったりしますので…。

でもアメリカだと長期間、角膜を待つことなく手術を受けられる
というメリットが大きいので。
金額次第という面が大きい感じがします。



[17] あせらず、がんばろうね 投稿者:Mifuu 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:36

ReiReiさん、こんばんわ。
メールお返事ありがとうございます。とってもうれしかったです。
そしてみなさん、はじめまして。
私も、乱視がひどく高校の頃からHCLを使ってきましたが、
その後円錐角膜と診断されました。けど、3年ほど前に
精密検査を受けたところ、そうではなくてペルシード角膜変性症と
診断されました。日本ではとっても珍しい病気だそうです。
円錐角膜との違いは角膜の変形の形状で、円錐形ではなく下側が
膨らんでいるそうです。
でも症状・治療・原因不明なことも円錐角膜と同じです。
コンタクトで0.8ぐらいでるのですが、だんだん入れていられる
時間が少なくなり、1年ぐらい前からメガネメインで左0.03、
右0.7でほとんど左だけで生活してる感じです。
仕事はよりによって、プログラマー。ウインク状態で続けていた
ところ、今年1月に左の角膜が破けて白濁してしましました。
両眼とも角膜細胞の数が減っていて、現在なんとか視力のでやすい
右も同じ状態になるかもしれないとのことでした。ショック
その後、左はワンデーの上にハード、右はハードのみということに
なりましたが、やはり1日に3,4時間が限度。それにちょっと
無理するとすぐに左目が痛くなり、また破けたらどうしようと
思うと気合い入れるときしか(例えば映画観るとか・・・?)
使えないのが現状。
それでも7月まで画面と向き合い仕事を続けていたのですが、
夜になると目と頭がガンガンしてくるし、肩と首がバンバンだし、
この仕事を長く続けていくのは無理、目になるべく負担かけずに
やっていけることを考えていかなくてはと、退職することに
しました。今はしばし休息です。
だから、ガンバRさん達の話を見て、みんな同じような問題に
直面しているのを知るととても心強いです。このような場を
提供してくれているReiReiさんに感謝です。

アメリカでは手術が必要な重度円錐角膜でも使えるコンタクトが
開発されていて、日本でも処方できる病院があるという情報を
インターネットで見つけ、現在そこに通院しています。
御徒町の吉野眼科クリニックという所です。(検索で見つかり
ます)ここのHPに詳しい情報が載っています。
私の左目も角膜移植が必要な状態との診断ですが、このレンズが
有効かもしれないとのことでまずそちらを試してみることになりま
した。ただし、まだ日本では製造態勢が整っていないとのことで
待ちの状態です。アメリカからの輸入もできるらしいのですが
やはり、日本で製造されたものの方ができがいいとのことです。
もうすぐ製造が始まるとのことで心待ちにしています。
使用を始めたらその情報などもお知らせしたいと思います。



[13] みんながんばろう 投稿者:ガンバR 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:34

はじめましてーー私は高1の時、円錐角膜と診断されました.小学校から目が異常に眩しくて疲れていました。中学の時、最初、病院では逆さまつげと診断され、(これもたしかにおもいものだったので)手術してとりました。しかし当時は疲れ・眩しさは改善されませんでした。3年前には急性水腫という目が混濁してしまい腫れてしまい左眼に混濁が残ってしまいました。現在ではコンタクトをして0.3ぐらいでるようになりました。急性水腫になった時、腫れがつぶれて角膜に若干ではあるが層ができてコンタクトの乗りがよくなっていると医師にはいはれました。右眼も円錐角膜ですが左より軽く右眼をメインに生活しています。仕事も経理事務員だったのですが、最近退職しました。今はアルバイトで生活しています。妻もこの病気を承知で結婚してくれました。(自分ではあまり悲観的になってもしょうがないのであまり眼のことは考えません。)子供も生まれて将来に楽しく生活し続けられるよう常勤(あまり眼に負担のかからない)目指して頑張っています。皆さんもクヨクヨしないで頑張りましょう。
P.S.皆さんにおき聞きしたいのですが、私の症状でえらく眩しく、また指で額(眉毛と眉毛の間辺り)をほとんど一日中〔夜は少し楽になる〕押していないと眼が疲れてフラフラになってしまうのですが、皆さん似た症状の人いませんでしょうか。なにか改善策を知っている 又は私は普段こうしている。など情報がありましたら教えて下さい。ちなみに私は普段(昼間)サングラスを掛けていますがあまり眼の疲れは改善されません。実家のパソコンなのでEメールは使えないので、『眼に負担なパソコン実は自分では持っていないんです。これ打つだけで実は結構つらいです 笑』掲示板に書いていただけたらうれしく思います。宜しくお願いします。


[13へのレス] Re: みんながんばろう 投稿者:Mifuu 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:35

私も、仕事中は目の間をずっと押し続けているような状態でした
が、これは仕事を休んだ途端だいぶ改善されました。全然、
回答になってませんね(笑)眩しさもあり、夏の日ざしの下では
めまいでクラクラします。やはり、それぞれの治療を受けながら
うまく付き合っていくしかないのでしょうか?でも、負担のかか
らない状態って探りながらやってくしかないし、特に仕事の上では
難しい事ですよねー。他のみなさんのお話も聞きたいですね。


[13へのレス] Re: みんながんばろう 投稿者:れい 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:35

僕もチカチカはありました。取りあえずの対処方法としては、通販で売っていた、モニタにスクリーンを取り付けて、有害な光線を遮断しました。安いやつだと見づらくて余計目に負担がかかります。
プラス、一時間に一回くらい目を休める休憩を取ることです。
SEという職業柄、モニタと毎日にらめっこしているので、色々と試していました。目の周りのマッサージも結構効果ありましたよ。
夏の日差しの下では、必ずサングラス着用していたし。他に何か良い方法ありませんかね〜。



[12] 共感同感一体感 投稿者:れい 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:34

はじめましてこんにちは。
REIREIさんからメールいただいたREIです。(似たようなハンドルネームで混乱(--ゞ)
ゆみさんのHP経由です〜。
こういった場が増えてきて喜ばしい限りですね。
カキコさせていただきます。

円錐角膜が発覚したのは今年の4月くらい。
それまではソフトコンタクトだったのですが、ものが二重三重に見えてきて変だな、と思って病院行ったら、円錐角膜。しかも両目。
絶句しました。
REIREIさんと同じように絶望しちゃいました。
最悪失明とか、網膜剥離とか言われるし。
それから色々経緯があって現在は落ち着いています。
板橋にある日大医学科に月一で通院してます。
ちょっと落ち着いたみたいで、手術はしなくても良くなったのでホッとしました。(REIREIさん情報提供ありがとうございます)

精神的にまいるんですよね。
周りにそんな病気の人なんていないし、家族に余計な心配かけたくないし、ネット上でもHPなんかなかったし。
一人で抱え込んでちょっと鬱でした。
ゆみさんのHP、そしてREIREIさんのHPのおかげで他にも似た境遇の人がいるんだと、少し楽になりました。
こういった場で、傷を舐めあうのではなく、情報交換を始め、楽しく話せたら良いなと思います。

余談ですが趣味でインラインスケートやっています。
始めて一年半くらいですがすっかりはまってます。
衝撃でHCLが外れる場合があるのが困りものですが。
興味ある方、やってる方お声をかけてください。
それ以外のことでも、色々とお話しましょう。
病気を忘れてはいけないけど、他にも目を向けないといけないと思うし。

長々と失礼しました。

それではまた。



[11] 心強い 投稿者:さとこ 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:33

初めまして…。皆様の前でお話しするのは初めてです。
円錐角膜に関しては、ReiReiさんにはずいぶんと支えられています。実際円錐角膜なのは、私の彼の方なんですけど、結婚の話しが
出ていた頃に円錐角膜の症状がどうも悪化し始め、現在阪大病院で
専用のコンタクトを使用している状態です。正直言ってかなり心配
しています。私以上に彼の方がもっと深く心にのしかかっているので、私には情報を出来るだけ集め、自分自身でその病気について理解したいと思ったのがHPを訪れるきっかけでした。今は、コンタクトをつけて、0.7:0.8ぐらいらしいです。でも、何でも正直に話してくれるし、その時は、一瞬どーんと気持ちが落ち込みますが、何より本人が一番苦しいんだと思うともっと私の気持ちも落ち込みますが、人間強い生き物なのか、ずっと落ち込んでもいられないからその中でどうやっていけばよいか、考えるようになります。
何も起こらず平凡な一生が一番いいに決まっていますが、私はそれより、何かあった方が自分も強くなれるし、人の気持ちもわかる様になるし、いい意味でも悪い意味でも引き出しが沢山あれば、その後の人生フレッキシブルに対応できるし・・・。私自身高1の時、
網膜剥離で右目を手術しているので気持ちの重さは少しでもわかるつもりです。(幸い視力は現在も1.0あり、お医者サンには、網膜剥離でその視力は奇跡的だ!といわれました。)現在もパソコン仕事なので、目が痛くなることがあります。そんな時は眼科に行って
しっかり診てもらうようにしています。何と言っても身近な人の支えが一番心強いものです。私も色んなコトで彼の心の支えであり、
Special oneでありたいと思っています。また皆さんの心強いアドバイスを頂ければ…と思っています。



[10] こんにちは 投稿者:竹とんぼ 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:33

メールありがとうございます
早速やってきました、竹とんぼです (^。^)

体験談を拝見して、17年前の手術に至る時のこと
手術中の様子、手術後のこと、あれこれと思い出しました (^O^)
(ザ・ベストテンという番組を見ている時に電話があり
深夜の手術でした)

発症から20年以上たちますが同じ円錐角膜の方と
こうしてお話ができるなんて夢のようです
仲間を知らなくて一人で悩んでいることが多かったですから

私の場合左眼は移植しましたが、幸いにも右眼は
20才台半ばに進行が止まり、今では心配ないといわれています
今でも、半年に一度定期検査に通っていますがとても順調です
次回の検診時には、いまの状態を知りたかったので、数年ぶりに
医師にお願いして内皮細胞数の検査をしてもらう予定です

ではでは今後とも宜しくお願いします



[9] こんにちは 投稿者:シグマ 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:32

はじめましてΣ(シグマ)ともうします。メールありがとうございました!すごい嬉しかったです。

数ヶ月前カラコンを作ろうと思い、コンタクト屋に行きました。そしたら医者に「残念ですが、円錐角膜なので眼科に行ってください。」って言われたんです。ものすごく心配になりHPを探しました。はっきりショックでした・・・最初はヘコんで誰にも話せなくて、悩んで母親に話したらショック受けてた。(あたりまえか・・・)私は右目のみで、視力は0.6です。高校3年の視力検査で、右目だけ0.9になってて(もとは両眼1.5でした。)そのときは『まぁ大丈夫だろう。』って思ってたけど大変なコトになってた。
・・・今はすごく痒い。めちゃくちゃ痒い。目薬してるけど、効いてないのかなぁ?そんなとこです。
私は、Liveに行ったりして元気をためてます☆FtCは元気出るよ☆聴いてみてください。それでは長々となりましたがこれからもヨロシクです。(乱筆乱文失礼しました。)



[7] 初めまして(*^-^*) 投稿者:ゆみ 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:31 <HOME>

”円錐角膜の掲示板”からとんできました、ゆみといいます☆
私も円錐角膜で、少しですが自分のHPに円錐角膜についてのページも作っています。

円錐角膜について書かれているサイトってすごく少なかったので、
なんだかとても嬉しいです。
ReiReiさんご自身の角膜移植の体験談を読ませていただいて、
移植の時間や術後の様子、手術にかかる費用などなど
今まで他では得られなかった情報を知る事ができ、
とても参考になりました。

また、私のサイトにリンクを貼っていただきありがとうございます!
私もぜひリンクを貼らせていただきたいと思うのですが、
お返事よろしくおねがいします


[7へのレス] Re: お返事です。 投稿者:ReiRei 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:32

・どうもはじめまして!
自分が検索エンジンで円錐角膜を調べていて、個人サイトが
ないなぁ〜と思っていたら発見したのが、ゆみさんのHPでした。
それでこちらからリンクを貼らせてもらいました。
こちらにリンクして頂けるのなら是非お願いします。(o^^o)
これからもよろしくお願いします!



[6] 早速、来ました〜♪ 投稿者:ゆ〜あ 投稿日:2000/12/20(Wed) 01:30

はじめまして、ゆ〜あです。
ReiReiさんにメールの返事をもらってとても嬉しかったです。
カキコしに来させてもらいました〜。

私が円錐角膜になったのは1年半くらいまえです。
2年続けて2人の子供を立て続けに出産した後のことでした。
どうも視力が低下したことが気になって、3ヶ所くらい眼科に行きました。しかし何処に行っても、「出産で疲れているだけだろう」と言われるだけでした。それからもずっと(特に左目)の乱視が酷く、眼鏡をかけたりしてなんとか生活していました。左右1.2の視力だったのがその時は左0.3、右0.7になっていました。
やっぱりおかしいと思い、機械などそろっている眼科で調べてもらったところ円錐角膜と診断されました。私はその時24歳だったので、非常にめずらしいと言われました。
今はコンタクトをつけて何とか生活していますが、異物感がひどくずっと結膜炎が治らない状態です。
しかし私は症状が軽いようなので、コンタクトなしでもある程度生活はできるのでありがたく思っています。
最近また少し視力が低下したような気がして、眼科に行ったらちょっといやなことを病院の先生に言われました。
「ちょっと気にし過ぎですね〜。まあ円錐だからしょうがないよ。もうちょっと我慢しないとね」
その通りなのでしょうが、もう少し分かって欲しかった。
見えるだけでもありがたいと思わないといけないのでしょうね。

長々と書いたので、訳の分からないところがあるかもしれませんがすみません。
また来ます。
皆さん、がんばりましょう。




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