円錐角膜 掲示板


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円錐角膜による障害年金の需給 投稿者:dd 投稿日:2020/09/14(Mon) 00:12 No.127

表題の通りなのですが、重度の円錐角膜の場合障害者として障害年金の申請ができるという噂を聞いたので、ご存じの方がいらっしゃれば詳しく教えていただきたいなと思っております。


無題 投稿者:ay 投稿日:2020/09/13(Sun) 11:17 No.126

数年前に円錐角膜と診断を受け、専用のハードコンタクト(ローズK)を処方されたのですが、痛みが強くて結局ほとんどつけていられない状態でした。
(使っていれば慣れると言われたのですが、どうにもならず。。)

先日別の眼科医に相談したところ、手術(角膜クロスキリングとレーザー角膜リング)を勧められました。

正直、これ以上視力が落ちると色々なことに支障が出るレベルになりそうなので、治療を受けたい気持ちなのですが、眼の手術にはやはり抵抗もあるのと、保険適応外の高額治療と言うこともあり、非常に悩ましく思っております。
(直ぐに決めたら割引適応とか言われましたが、逆に不信感が…)

特に、術後の経過がどうなるかなど、あまり情報がないため、もし経験された方がいらっしゃれば、その後の状態などをお伺いできればと思っております。


【第4回】患者会ウェビナー開催のお知らせ 投稿者:日本円錐角膜患者会事務局:矢田上 投稿日:2020/08/25(Tue) 18:45 No.124

いつもありがとうございます。
受講受付開始しました!

円錐角膜zoomウェビナー#4
2020年9月5日(土)20時〜
https://keio-univ.zoom.us/webinar/register/WN_YlJDCEuvSfC_qe3EqkwQ4g

ミーティングID: 974 8176 9771
パス:587602
円錐角膜について、治療トレンド、
文字チャットによるライブQ&Aを開催

●匿名、カメラOFF、音声OFFで視聴可
●PC/Mac/iPad/iPhone/Android視聴OK
●受講無料です。

はじめての方でも参加できる内容です。
疾病について、普段の生活について、
診察室では聞けないアレコレ、ご質問等どんどんお寄せくださいね。


【中止】第4回患者ウェビナーについて - 日本円錐角膜患者会事務局:矢田上 2020/09/01(Tue) 18:06 No.125

8/25付でお知らせしました第4回患者会ウェビナーですが、
講師の先生のご都合により中止となりました。
視聴申し込み等いただきました皆様には、大変ご迷惑をおかけしますが
何卒ご理解、ご容赦くださいますよう、お願い申し上げます。

次回以降の開催日程が決まり次第改めてお知らせさせていただきます。
まずはお知らせまで


【第3回】患者会ウェビナー開催のお知らせ 投稿者:日本円錐角膜患者会事務局:矢田上 投稿日:2020/08/01(Sat) 16:30 No.123

こんにちは; 先日開催されましたwebセミナーにも、たくさんの視聴者のみなさまにお越しいただき、本当にありがとうございました!

引き続き、第3回目のお知らせ、当日で申し訳ありませんがお知らせさせてください。

【第3回円錐角膜webセミナー開催!!】
2020年8月1日(土)20時〜
https://keio-univ.zoom.us/webinar/register/WN_4s7VozTqRSmmjSykk4YDgQ
眼科医の小橋英長です。円錐角膜のこと全般についてお話します。後半はQ&A形式を予定しております。奮ってご参加くださいませ。

●PCまたはスマホでZoomをインストール後、簡単な設定のみで参加OK!!
●Zoomのインストール&参加費は無料
●匿名での参加可能、もちろんカメラOFF、マイクOFFで参加できます。

【はじめての方へ】
視聴にはzoomアプリ(無料)を使用します。
https://zoom.us/jp-jp/meetings.html

ルームIDは
925 2375 9126
パスコードは
587602
で入室できます。

初めての方へ向けて講座開始前には患者会の視聴テストページを用意します。
【視聴テスト用ページはこちら!】
患者会セミナー 視聴確認用ページ
時間: 2020年8月1日 19:10

https://us04web.zoom.us/j/3071446784?pwd=aElZazdqcVRrM1ZWY1NoNGYwL1dIZz09

ミーティングID: 307 144 6784
パスコード: 1nZA2X

では、皆様のご来場をお待ちしております!


【第2回】患者会webセミナー開催のお知らせ 投稿者:円錐角膜患者会 矢田上 投稿日:2020/06/11(Thu) 14:15 No.121

こんにちは‼ 先日開催されましたwebセミナーには、直前の告知にも関わらずたくさんの視聴者のみなさまにお越しいただき、本当にありがとうございました!

当日は最新治療の状況を眼科医の先生にくわしく、わかりやすくご説明いただき、理解を深める良い機会となりました。
当日は講演の後、個別のQ&Aコーナーも開催され、患者さんだけでなく、保護者の皆さんにも今後の治療方針を考える良い機会となったと思います。

興奮冷めやらぬうちに、次回開催日が確定しましたのでお知らせいたします。
【第2回円錐角膜webセミナー開催!!】
2020年7月4日(土)20時〜
眼科医の小橋英長です。円錐角膜のこと全般についてお話します。後半はQ&A形式を予定しております。奮ってご参加くださいませ。

●PCまたはスマホでZoomをインストール後、簡単な設定のみで参加OK!!
●Zoomのインストール&参加費は無料
●匿名での参加可能、もちろんカメラOFF、マイクOFFで参加できます。

https://keio-univ.zoom.us/s/99340258517?pwd=dGw2cFFBSU42SFhqTzh6U2lTZ2JrUT09
パス:587602


無料webセミナー開催のお知らせ 投稿者:円錐角膜患者会 矢田上 投稿日:2020/05/28(Thu) 21:46 No.119

円錐角膜患者会では、患者さんとご家族向けの無料Webセミナーを開催することになりました。

Zoomアプリを利用したスマホやPCからの在宅視聴が可能です。
また、参加者のカメラとマイクはOFF、匿名参加も可能とのことです。

この機会にぜひ日頃の患者生活上の疑問や質問をお寄せください。

詳細は以下のリンクをご参照ください。


「第1回 円錐角膜セミナー」

眼科医の小橋英長です。
円錐角膜のこと全般についてお話します。
後半はQ&A形式を予定しております。
奮ってご参加くださいませ。
開催時刻:2020年5月30日 08:00 PM 〜

下記のリンクをクリックしてウェビナーに参加してください:
https://keio-univ.zoom.us/j/94915414527?pwd=ejMvNE5wUWlPTXRlbVo3MStYdktWUT09
パスワード:587602

患者会ツイッターでも、お知らせ掲載中です。
https://twitter.com/my2019kcj/status/1265498650228252673?

患者会でも初めての取り組みとなり、行き届かない点あるかと存じますが、よろしくお願いいたします。

円錐角膜患者会 事務局 矢田上


【お礼】webセミナー無事終了しました - 患者会 矢田上 2020/06/01(Mon) 11:44 No.120

先日5/30(土)20時〜21時に、ZOOMを利用して
「第1回 円錐角膜セミナー」を開催させていただきました。

慶應大学医学部、小橋先生を講師にお迎えして
近年の円錐角膜治療のトレンド:クロスリンキングについて
先生の研究分野:ケラバイオ、バイオレットライトについて
患者さんと先生のリアルタイムQ&A

と、通常ではなかなか得られない
貴重な学びとコミュニケーションの場となりました。
ZOOMと言うことで、双方向のやり取りが顔出し、実名等不安がありましたが
先生の方でお気遣いくださり、匿名、視聴者側のカメラとマイクOFFで
文字チャットのみのやりとりで視聴できる仕様で、ご参加いただいた皆様も
安心してご参加できたようです。

次回以降の内容や日程につきましては、
また機会がありましたら、ぜひこちらでもお知らせさせてください。
事務局へ届いた参加希望者は当日朝7名でしたが、
フタを開けてみれば29名のご参加をいただいていたようです。
皆様のご参加が次回へのモチベーションとなりますので、
次回開催がもし実現した際には、またご視聴いただけますと幸いです。

まずはお礼まで
患者会事務局:矢田上


角膜リング 投稿者:明美 投稿日:2020/05/18(Mon) 01:58 No.118

角膜リングをしても、ハードコンタクトつけると、術前より 入れると、痛くて、しない方が良いと、医師にいわれたが、本当ですか? 円錐角膜乱視の形状が悪いのか、2重が濃くて、眼に刺さるキツさです。肩凝り凄く 少しでも、形状変われば痛み、減少すればと思い、悩みます。


Re: 角膜リング - hk 2020/07/28(Tue) 20:56 No.122

私も同じ症状です。
肩こりは症状発症から1年くらいで無くなりました。
やったことは、コンタクトを我慢してつけ続けながら、葛根湯を半年ぐらい飲み続けた事ぐらいです。
未だに目の痛みや頭痛、吐き気はあります。

お仕事はデスクワークですか?


患者会Twitter活動、活発です。 投稿者:矢田上 三吉 投稿日:2020/04/21(Tue) 12:14 No.117

みなさまこんにちは。
円錐角膜患者会 事務局の矢田上と申します。

円錐角膜患者会は、円錐角膜.jp(http://円錐角膜.jp/index.html)の管理人である、平野洋二氏を中心に立ち上げられた任意団体です。

現在、患者会では主にTwitterを活動の場として、私がメインに検索、情報共有としてのRTを行っています。

また、会員限定のクローズドなグループウェアとして、
R-groupを利用しています。
全米患者会から「新しく患者となった人へのガイドブック」の英文版のデータ提供を受け、日本語版への翻訳作業を行ったり、医療機関などへ配布するための患者会のご案内に
ついて作成を進めています。

現在の患者会の目的は
・疾患の理解や制度の拡充を目指すための啓発運動
・新規の患者さん(多くは若者、子供たちです)のための情報収集の場
・子供に患者が出た保護者さんたちのサポートの場
として活動しています。

Twitter上では、最近診断を受けた若い患者さんから、
私のように数十年の患者歴のあるベテランさん、
また保護者、配偶者、医療従事者など、この疾患について関わる
様々な人たちが集まり意見交換や情報交換をしています。
現在Twitterでカムアウトしている患者アカウントは850名ほど。
良かったらぜひご覧になっていただき、フォローの上ご参加ください。

円錐角膜患者会(日本)
https://twitter.com/my2019kcj


私のページ♪ 投稿者:上原碧桜 投稿日:2020/03/19(Thu) 12:47 No.115

私のページに、体験談を書いておりますので、
よろしくお願い致しますm(__)m

角膜移植経験者です。
右眼の菲薄化から、どんどん進行してゆきます。
どんなことでも、状態変化で、うつ状態に、なりやすいですね。

左眼の進行度は、止まっていますが、移植した右眼が、大変重要ですが・・・
視力が出ないと言うのも、あるかと思いますね。

あと、移植したからと言って、円錐が治るわけでもないですから。
移植したよりも、その反対側の、左眼までもが、円錐だったりするわけですから。
移植しても、視力低下につながっていきますので、期待はできないと思いました。
元々、近視だったりする人は、視力が回復しても、眼鏡で矯正して0.7ぐらい。
ハードコンタクトレンズしても、1.0ぐらいしか、上がらなかったですね。
どうしても、移植してから、使い捨てレンズって言うのができないわけです。
じゃあ、角膜クロスリンキングしたら、移植より、手術は良いかって言われたら、
それも、視力低下につながることで、結局、どのリスクをたどっても、
思うような視力低下につながってゆくのだろうし、乱視矯正手術ができる眼科じゃないと、
これが、難病指定だと言う理解も、したいところですよね。


クロスリンキングについてお聞きします。 投稿者:まむ 投稿日:2020/03/13(Fri) 02:22 No.114

角膜クロスリンキングの手術をされた方にご質問致します。
その後の経過や見え方はどうですか??

6年前に円錐角膜を発症してから現在では名医と知られる道玄坂の糸井眼科に県外から通って経過を診てもらっています。
最初の頃は糸井眼科とみなとみらいアイクリニックで経過を診てもらってましたが角膜クロスリンキングに対する見解が違うのか
手術を進める病院と進めない病院があるみたいで円錐角膜でも悩んで手術するかどうかにも病気発症当初からずっと悩んでおります。

私はハードコンタクトをして生活しております。
裸眼視力は両眼とも0.4くらい
補正視力は両眼とも1.2くらいです。
不正乱視がある為ハードコンタクトをつけてもダブって見えます。


角膜クロスリンキングについて糸井先生にお聞きしたところ
『クロスリンキングをしたら今よりも視力出なくなるよ』
『そんなのは絶対にしちゃダメ!』と話されていました。
南青山アイクリニックでは
『何十年にもわたりデータは取れてないが様々な国で安全性と円錐角膜の進行を止めるのに有力だとされている』
と言われて意見が分かれた答えが返ってきます。

私が感じたのは糸井眼科ではハードコンタクトのフィッティングがとても優秀でそれを第一と考えてる眼科で、ハードコンタクトコンタクトを正しく処方し長い時間装着していれば円錐角膜の進行は抑えられるって感じの考えでした。

一方みなとみらいアイクリニックでは先進医療で円錐角膜の進行を悪化する前に抑えようって感じでした。

いろいろお聞きしてみてどちらも言ってることは正しいと思い優柔不断もあってか手術したくてもその後が怖くて決断できずにいます。

私事ではありますが最初の頃と比べると明らかに視力が低下してきています。
コンタクトは決まった時間装着して手入れも毎日欠かさずしております。
ですが角膜トラフポロジーの範囲も徐々に広く濃くなっているようです。

これからの人生がとても不安です。
これならもっと早い初期の段階でクロスリンキングをしておけばよかったのではないかと考えてしまう事も多々ありますが
手術すれば視力が今よりも悪くなるしコンタクトも入らなくなるとも言われているので、もしベースカーブが変わって悪化したり今よりもコンタクト装着にゴロゴロするだとか落ちやすくなるといった支障が出るようなら嫌だなっと思っています。

角膜クロスリンキングをされた方の経過が1番の有力な情報だと思ってますので参考にさせてください。
現時点でのその後の経過を教えていただきたく思っております。

何卒よろしくお願い致します。


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