懐かしい。まだホームページ掲示板あったんですね。コンタクトレンズの調子が良くて病気の事をあまり意識しない時期が続いたんですが、今年は花粉症がひどくてコンタクトの違和感が出てきたり、指をケガしてコンタクトのこすり洗いが出来ない事があったりしたから、再び円錐角膜の病気を意識するようになって来ました。
皆さん、初めまして。ユキと申します。久々に昔の自分と対話したくてこのホームページに来てみました。私の体験談が病気の症例NO.67に載っているので詳しくはそちらをどうぞ。現在私は、鍼灸按摩マッサージ師として、生活しています。もう、18年ほど昔の事になるんですね………。こちらに投稿していた時は、通院真っ最中だったかと思いますが…。現在の円錐角膜を取り巻く環境がどうなっているのかあまりわからず、見当違いのことを言っていたら、申し訳ありません。ただ、当時、こちらの掲示板の色んな方々の体験やお話を伺うと自分一人だけじゃないんだなと、みんな辛いんだ。大変なんだと心に暖かいものを頂けた気がします。今日、何故書き込みをしたのかと申しますと、私の経験したことが、誰かの助けになればという事。お話した事はありませんが、18年前に、旧さぬきうどんさんを始め、様々な方の投稿を読んで、元気を頂きました。なので、今度はこちらの番かなと…。(さぬきうどんさんを始め、皆さんありがとうございました。当時、悩んでいた患者の一人は元気になりました。)当時、16歳で円錐角膜と診断され、長野（旧国立病院→現松本医療センター）→山梨（山梨大学病院）→名古屋（水谷眼科）→東京（糸井眼科）という流れでした。仕事は料理人をしており、ベノキシールという点眼麻酔薬を1日200回程差していた状態です。当時の私は料理人をしており（左右とも裸眼視力0.02以下）、サンコンタクトのカスタムオーダーメイドのハードコンタクトを付けても眼に入れる際は痛みが激しすぎて、付けられなかった記憶があります。移植をしても再び角膜が歪んでくるから、移植をしても意味がないと医師に言われ、通院にも疲れ切っていた事から、もう一生このままなのかと絶望し、自殺未遂。一命はとりとめたものの、自殺企図が止まりません。かかり付け医の眼科医に、治らないのにもう通院するのは疲れてしまったので、今までお世話になりました。私はもう死にます、今までありがとうございました。と伝えたところ、死ぬくらいなら、盲学校へ行って勉強してみろとの伝言。盲学校って何？東洋医学って何？という状態でしたが、『入学要綱』両眼の矯正視力がおおむね 0.3 未満で「夜盲」や「視野が狭い」など、「視力以外の視機能障がい」が高度な方。片目が見えない状態では入学できない。盲学校に入学し、鍼・灸・按摩マッサージ師の国家資格を取り、現在では、生計を立てれるようになりました。当時は考えられなかったこの道。今は天職だと思える様になりました。今、私の矯正視力は、ハードコンタクトを載せて（痛みなし）左1.0、右0.9。裸眼でも左0.4、右0.4出る様になりました。年齢のせいで、進行が止まったのかな？今回、私がお伝えしたかったのが、円錐角膜で悩んでいても、将来、もしかしたら何とかなるかもしれないという可能性です。0％→1％では全く違いますからね。もし、通院に疲れてしまったのなら（死ぬよりはいい）、盲学校入学、そういう道もあるかもしれないという、可能性もあるかも、という道表示です。頑張りすぎて、頑張れないかも…という方へのお話でした。長文、失礼いたしました。何かがあなたの助けになりますように…。
名古屋市に、名古屋アイクリニックが名鉄金山駅の近くに、ありまして、円錐角膜専門医が、２人ほど、いらっしゃいます。まぁ、ほかの先生でもよいですが、すべての医師たちが、円錐角膜について、協力的になっていただけます。小島隆司先生は、自ら、円錐角膜動画ちゃんねるまで、解説なさっていて、とても頼もしい存在となっております。あと、円錐角膜の眼科医としては、当院の、水野泰子先生が有名です。ふたりの眼科医からは、想像できないほどの知恵と優秀さがあり、手術全般に大きくかかわってるのは、小島先生の温かいお言葉からでした。僕も、２３歳の時に、角膜移植して、中京病院で入院しましたが、小島先生には、角膜移植を経験してるので、そのあとの見え方でも、眼鏡あっても、思うような視力が出ていませんが、右眼０．９、左１．５までは出てるようです。小島先生が人気が高いものですので、予約が殺到します。水野先生ももちろん、優秀な方ですので、優しいお言葉をお掛けしてくださります。僕のような、発達障害を持ってる大人にも、優しく対応していただき、乱視の調整でも、前よりは手術する段階には来ていないですよと言われて、救われることがあります。どの眼科でも、地方に行けば、行くほど、岐阜から足を運んでる僕にとっちゃ、そんなに遠くは感じないです。金山駅近くにある、眼科なので、帰りに、デニーズやマクドナルドに、寄れますからｗその点、金山駅そばには、ファミリーマートの数が、めちゃくちゃ多い。そこも、気に入ってるテナントとして、良い場所に存在しています。もし、愛知県、岐阜県の方で、円錐角膜に困ってる方がいらっしゃったら、電車でも行けるし、車の免許持ってない人でも、大丈夫の眼科です(^^)/
どうもお久しぶりです(^^)/円錐角膜と成って来る現代、スマホでアプリを閲覧方々やら、テレビゲーム＆携帯ゲームをやられる方々やら、色々おりますが、私がゲームが趣味だけに、ひとつだけ気になったことがあります。眼鏡もコンタクトの人も、ＲＰＧ要素を含んだ、単純に進ませるゲームほど、円錐角膜患者として、痛く成らないと言う、発見をしました(^^)/でも、野球ゲームやら、サッカーゲームやら、格闘ゲームやら、あちこち目を動かすゲームをやろうとすると、涙腺から涙が零れたり、激痛に走ることがあるので、スポーツゲームは、特にやらない方が、おススメ致しますm(__)m私の中で、ＲＰＧゲームでも、アクション系のＲＰＧは、控えた方が良いので、王道ＲＰＧ並みのゲームなら、多少は激痛の眼に、成ることが、余り感じられません。コンタクトの人も、眼鏡の人も、目を激しく動かすアプリは、控えるようにして下さい。スポーツなどが、ＨＣＬ装着したまんまだと、上下左右動かすほど、装着したものが、外れると言った場合が起こります。私は以前にも、コンタクトはツラいと感じて、２６歳あたりから、眼鏡に切り替えました。（←現在は、年齢４０）ただ、動画を見るについても、フラッシュを伴う点滅みたいな動画は、視聴するのを控えるのも、良いかもしれませんm(__)m
円錐角膜だと仕事は色々大変ですね、私は20歳ぐらいの時、倉庫で重機を操作しながら荷物を運搬する仕事をしていました、円錐角膜になってメガネで視力が出なくなってきて会社を辞めざる得なくなりましたその後、色々大変でしたが今の会社で２０年以上なんとか続けています、 転職はしないで済むならしないほうが良いですね、
発覚した時、現在、年齢は40代後半です。今は、半年に1回、眼科に通院しています。
こんばんは、初めまして。現在、食品会社に勤務しています。そこの会社がコンタクト禁止なので進行して、メガネで視力が出なくなってコンタクトを入れなければならなくなった場合、会社を退職しなければなりません。左目だけで程度は軽度、発覚したのは2年ちょっと前、右目に黒いモヤが現れたのがきっかけ、先生に「左目の方が円錐角膜ですね。」と言われ、絶望しました。まさかそれが発覚するとは、思いもしませんでした。右目の方は、異常ありませんでした。今も怖いです。
円錐角膜の重度の方はどんなお仕事されていますか？現在40歳です。事務職ですが目が疲れて・・・自分はまだ軽度の方ですがPCはつかれます。転職する場合の参考にさせてください。
皆さん新年が始まりましたね。世の中コロナ禍でまだまだ大変ですね。私は今年の九月に車の免許更新が控えてます。右目はコンタクトでも0.1ほどに、なってきたのですんなりとは更新出来ないと思います。無事更新できたら嬉しいです。その時は、また皆さんに報告したいと思います。
15歳の時円錐角膜と診断されてから、20歳で左目中等度、右目重症と診断されました、今現在33歳で、両目とも重度となり、現在、右角膜混濁、右角膜びらんとなり休養中です、眼鏡では矯正不可能と言われていますが、車を運転する仕事の為、最悪のケースに備えて眼鏡（矯正視力左0.7、右0.2）が一応ありますが、眼鏡での夜間走行は自分でも怖いため自粛しています。今になって手術を考えていて係りつけの先生に聞いてみたりしていて、クロスリンキングした後にICLなど考えていたんですが重度になってしまうとリスクが大きくてできなくなってしまいました。右目は上記の診断のように仕事の時間だけとは言え、コンタクトによって傷だらけになってしまうので、今までずっと安いハードコンタクトレンズだったのですが、今回新たに円錐角膜用のハードコンタクトレンズを処方してもらう予定ですが、右目が持ちこたえられなければいよいよ移植手術しか選択肢がなくなってしまいそうです。いかんせん角膜移植は保険が効くので、高額医療制度を利用して、いっそ時間をかけて両目とも移植手術をして、裸眼視力が0.1以上になってくれれば眼鏡やソフトにも頼れるからと検討していたりはしますね。円錐角膜の方で、移植手術をして術後の状態だったり、その後安定した時の状態などについてのお話を詳しく聞いてみたいですね。
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