円錐角膜 掲示板


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コンタクトレンズの種類と、手術の種類! 投稿者:さぬきうどん 投稿日:2020/02/22(Sat) 15:19 No.112

メニコンさんのローズKと言うコンタクトレンズの、使用感は、
とても良いと聞きますね。
私も、術前に使ったことがありました。
https://www.menicon.co.jp/campaign/rose_kt/

ただ、保険が効かない場合があるので、要注意して下さい。
名古屋アイクリニックさんでも、小島医師と相談の上、取り扱えると思いますね。
ただ、アイクリニックさんが、PayPayが、使用されたのかはまだはっきりとした
情報はないですが、Paypay支払いでも、たぶんいけると思います。
値段が高いので、特注するときは、本当に心決めて下さい。

カーブが、なめらかなカーブで、目の負担を少なくしてるそうですが、
結構、フィット感がありますので、装着時間が長いほど、自分で外すことができないほどですね。
スポイトなどを使用して、コンタクトを外すなども、いいかもしれないです。


ローズKのほかに、サンコンタクトレンズさんの、ツインベルシリーズ
こちらは、ローズKほど、値段は高くありません
https://www.sun-con.com/product/mild2/index.html


あと、ハードコンタクトレンズでも、普通のはやっぱり、落ちやすかったり、
外れやすかったり、角膜に傷がついたり、する場合があるらしいです。
円錐角膜用のレンズを求めるには、サンコン社か、メニコン社が、特に有名だと
思いますが、私もこの2種類が良かったと思ってたんですけど


術前だったから、まだ記憶が曖昧ですが、
今、いろんなメーカーからも出てると思いますね。

眼鏡使用したいと言う気持ちは、確かにありますよね。
私もその気持ちで、望んで、角膜移植してたのですが、
やっぱり、術後でも、視力が、期待通りにはできないと言うのも事実です。

手術して、良くなるとは、限らないので、すごく後悔はしていますが、
でも、やって損はなかったと思っています( ̄▽ ̄;)


ただ、術前の時代は、ハードコンタクトレンズでしか、矯正が
求められなかったので、どんな事案でも、リスクは大きいと思います。
クロスリンキング、角膜内リング、最新の技術では、アイブリッド・シリコンと言うのが
あったりしますね。

私もいろいろ自分が、難病指定の円錐角膜になったものですから、
移植経験者から、何とかここの掲示板の方々に、勇気を与えたいなって言う思いから
いろいろ調べるようにしました。。。


追加 - さぬきうどん 2020/02/22(Sat) 15:34 No.113

円錐角膜専門外来

一覧ですね^^;
http://keratoconus.jp/about_kc/facilities.html#gifu


いちお、参考までに!!


久々です 投稿者:さぬきうどん 投稿日:2020/02/20(Thu) 07:31 No.111

ご無沙汰しております。
名古屋アイクリニックで、今度の3月21日の、右目の状態を、3月に受診予定です。
その時に、小島先生に、聞こうと思ってる案件ですが、
角膜移植した後って、見えづらくなるものですか?!って聞こうと思います。
移植しても、変わらないのだったら、移植を希望している方にとって、不安はとっても大きいと思いますし、
ここの掲示板の人たちにも、安心感のおける投稿が、見たいと思ってる人もいるだろうし、
私は、自分が”円錐角膜”であったことから、何よりも、角膜移植経験者であり、
その経験から、ここの掲示板で、役にたてる情報をもっと増やしていこうかと思っています。

何よりも、角膜クロスリング手術という手術、移植術後の、角膜形成手術とか、
いろいろあるかと思いますが、術後でもやっぱりリスクは大きくなるものです。

私の経験から言わせていただくと、
角膜移植を受けても、視力も、約5年もすぎると、視力がどんどん低下して、
眼鏡で矯正しても、そんなに上がっていないって言うのが、事実です。
形成手術(乱視矯正)を繰り返しすることで、良くなるケースもあるのだとか。
小島医師には、そう前回の受診の時に、言われましたので・・・


ただ、コンタクトレンズをしても、瞼の乾燥から、外れる場合がある!!
これが私の場合、一苦労しました。
あと、皮膚アレルギーがある人の場合だと、装着が難しい場合があって、
本当に困っていたこともありましたよ( ̄▽ ̄;)

今は、何とか、自分の明るさで、振る舞って、自動車運転免許は、5年ぐらい乗れたから
まぁーいーやみたいな感じですかね。

角膜移植しても、視力が、だんだん、低下してゆくのも、事実なことで・・・
プラス思考に生きて、みようかなって思ってます。


迷っています 投稿者:トリスタン 投稿日:2020/01/29(Wed) 14:45 No.108

コンタクトレンズも何もなければ日中つけていられるのですが、右目が近くも遠くも見えにくくなり左目も光が苦手になってきました。右0.3左0.5がこの前の人間ドックの結果です。居住書が田舎なので車がないと仕事も日常生活も厳しいく、前回の免許更新もんんとk・・・。
クロスリンキングや眼内レンズを検討していて専門医に受診予定なんですg、実施された方はいますか?
埼玉在住で37歳です。ほかの方々のを拝見して名古屋アイクリニックまで行ってみようか考え中です。ある程度見えていると角膜移植も厳しいんでしょうか・・・。


新年おめでとうございます。 投稿者:ドット 投稿日:2020/01/01(Wed) 09:00 No.105

 2020年、令和2年元日がスタートしましたね。
円錐角膜になってからだいぶたちますが抜本的な治療法はまだ開発できない見たいですね。人工角膜も難しい見たいですね
 この症状になってから色々な病院に行きましたが、お医者さんにも色々な人が
いるもんですね。当時はつらいことばかりでしたが、今思えばいい社会勉強だったかなと、前向きに思うようにしています
 最近はあまり情報に流されずに冷静に判断しようと心掛けています


Re: 新年おめでとうございます。 - えみり 2020/01/03(Fri) 17:39 No.106

明けましておめでとうございます。
人工臓器の研究も少しずつ進んでいるようで、ニュースで話題になってきていますね。
人工の角膜の方が作りやすいようですから、良いものができることを期待しています。
コンタクトを使用しなくても見えるのが一番良いですが、せめて角膜の形状が安定して、レンズの不快感が少なくなれが幸いです。


今更になって 投稿者:トリスタン 投稿日:2019/06/20(Thu) 11:09 No.96

現在37歳、男性。発症はおそらく成人してからだと思いますが、元々アトピー持ちで目をこする癖があり、最初は右目、左目も矯正が必要な円錐角膜になりました。
25歳の時に白内障が強くなり手術。今考えると角膜やコンタクトの専門医に行っていればと後悔しています。両目とも0.6がギリのところで前回の運転免許はなんとかごまかし通りました。
先日右目の装用感がよくなくて、いつも受診している病院に行ったら院長不在で代診でした。そこで過去に急性水腫になっていたことがわかり、医師への不信感が高まったところです。もしそのとき処置や転院していれば何か変わっていたのかと思っています。
次回の受診で転院も視野に入れて思案中です。もしかしてもう思った視力が出ないのではと不安な日々を送っています。
埼玉在住なんですが、名古屋アイクリニックか今の病院で慶応大学病院の紹介状を書いてもらうか悩んでいます。道玄坂の糸井先生の受診も検討しています。できればコンタクトでしっかり視力が出るといいなと思っています。
皆さんは転院のきっかけや病院選びの考え等ありますか?


Re: 今更になって - M&Y 2019/08/02(Fri) 23:06 No.99

円錐角膜と診断されて、非常にお辛いと思います。

息子が12歳で円錐角膜(右眼)と診断されました。診断された時はかなり進行していたので、視力は0.1程度しかありませんでした。
地元のかかりつけ医の紹介状で、地元の大学病院へ行き、そこでは特に積極的な対応ができないということで、慶応大学病院の紹介状をいただきました。それまでに2か月程度かかってしまいました。
慶応大学病院へ行き、ようやく手術をしてもらえると思っていたのに、そこで今度は南青山アイクリニックを紹介されました。
子どもの進行は早いので、早急に角膜リングやクロスリンキングの手術をしてほしいのに、手術をする病院が決まらず、不安と焦りだけが募っていました。
南青山アイクリニックに電話をしたのですが、そこでの電話対応が私的にピンとこなかったため、違う病院を探しました。

結果的に冨田実アイクリニックで、最短で手術ができるように、色々と尽力いただきました。

ただ、冨田先生は、部活でサッカーをしても大丈夫といってくれていたのですが、角膜リングを入れて一年後、リングが少し飛び出してきてしまい、抜去することになってしまいました。
抜去することに対しても、先生は淡々と「少し飛び出してきているから、このままでいるのは危険。すぐに抜去しましょう」という感じでした。
高額の手術をしたのに一年で抜去しなければならず、また、抜去手術代も高額でびっくりしましたが断ることはできないので、お願いしました。

名古屋アイクリニックの先生にコンタクトを取ったことはありませんが、今は、もし東京より名古屋が近かったら・・・と思っていますし、一度相談してみたいな、と思っています。

ちなみに、息子は角膜リングを入れましたが、ソフトコンタクトでは乱視を矯正することができませんでした。ハードコンタクトは未だ眼球の形状がよくないので、痛くて装着することができませんでした。
冨田先生の病院では、右眼の矯正は諦めてくださいと言われてしまっています。

そういうこともあり、現在、名古屋アイクリニックの先生に一度相談してみようかなと考えています。

参考になるかわかりませんが、よい病院、よい先生に巡り合えることをお祈りしています。


Re: 今更になって - トリスタン 2019/11/05(Tue) 13:10 No.103

リプありがとうございます。
矯正で視力が出ないと不安になりますよね。体のことですし、ドクターとの相性が合わないとなかなか難しいですよね。
とかく保険適用外のものもあり、子どものためと思ってもこれが正しいのかと悩まれますよね。
自分も矯正視力がそろそろ厳しい状態です。やはり名古屋で相談するか、相性のいいコンタクトが見つかるか少し考えてみようかと思います。
息子さん、良い方向に行くといいですね。


Re: 今更になって - M&Y 2019/11/12(Tue) 21:37 No.104

こんにちは。

息子の現在の状況をお知らせします。

あの後、やはり思い切って名古屋アイクリニックに行くことに決めました。
名古屋はかなり遠いのですが、右目の視力を諦めたくないので相談することにしました。専門医の小島先生の予約はすぐとれないため、9月に入ってからの診察になりました。その間右目で見ることをしないため、だんだん右目が斜視のようになってきました。

小島先生の診断で、目になんらかのアレルギーがあり、そのことが影響して目の炎症や角膜リングが外れるといったことになる可能性が高いことがわかりました。

また、ミニスクレラズレンズを装着すれば乱視を矯正できることがわかったため購入することにし、つい最近装着を始めました。本人はこのコンタクトをしたほうが日常生活が快適に過ごせるというので、手入れの煩雑さや価格が高いということはありますが、購入してよかったと思っています。

今のところ総合的に見て、円錐角膜についてよく理解していて且つ、患者の立場に立って考えてくれる先生は名古屋アイクリニックの小島先生かなと思います。

小島先生が直接質問に答えてくれる眼科相談室があります。
http://clickeye.jp/advice/
私も一度相談しました。

もしよかったら、相談してみてはいかがでしょうか?

少しでも快適に日常生活が送れるようになることをお祈りしています。


Re: 今更になって - トリスタン 2020/01/28(Tue) 15:18 No.107

息子さん、快適に暮らせるようになってよかったですね。
私もつい病気のことは周囲に話していませんでしたが、両親や上司に進行状況を話しました。なるべく早く専門医を受診したいと思います。
最近は死ぬことばかり考えて嫌になっていました。もしかしたら角膜移植しか手はないのかもしれませんが、お話できればと思います。


Re: 今更になって - M&Y 2020/02/17(Mon) 16:40 No.109

今までお一人で悩んでこられたんですね。とても辛い日々だったと思います。

通常のコンタクトレンズで視力がでなくても、ミニスクレラズレンズであれば視力がでるかもしれません。また、アトピーなどで目をこするとよくないので、内服薬などでかゆみ等を抑えたほうがよいと思います。
息子はアトピーではないし、アレルギー検査でも陽性ではないのですが、季節によって目が気になるらしく何となく目をしばしばしていました。先生からはアレルギーの薬を処方してもらったところ、そういう状況もなくなりました。
角膜移植のことも含めて、一度みてもらったほうがよいと思います。
視力がでる方法が早くみつかるとよいですね。


Re: 今更になって - さぬきうどん 2020/02/20(Thu) 07:21 No.110

>>M&Y さん
さぬきうどんです。はじめましてm(__)m
名古屋アイクリニック受診をして、小島先生のアイシングは
どうでしたか?
私も最初出会ったのが小島先生で、小島先生に、2004年に
右目を移植手術してもらって、大変その時はお世話になりました。
その時までの経過から、今の経過で、右目の角膜の具合はよくって、
今は小島先生もおこなっているようで、角膜クロスリング手術も経験があるようなので、
いろいろと私も聞くことがあります。
いろんなコンタクトをご用意されており、装着感のある形態のコンタクトレンズも、
さまざま使用されています。
だから、私がコンタクトで間に合っていなかったために、”移植手術”と言うことに
なりましたが、その当時は、まだ移植しか方法がなくって、小島医師以外は、ほとんど円錐角膜については
無知のような感じでしたからね(笑)
良い先生ですよ^^


今日のインターネットニュースで。 投稿者:KID 投稿日:2019/01/16(Wed) 21:45 No.94

iPS角膜移植、厚労省に申請 大阪大、承認なら年内にも1例目
1/16(水) 17:41配信 共同通信
 大阪大の西田幸二教授(眼科学)のチームは16日、人の人工多能性幹細胞(iPS細胞)から角膜の細胞を作り、角膜を損傷した患者に移植して再生する臨床研究計画の実施を厚生労働省に申請したと明らかにした。厚労省での審議を経て承認を得られれば、5、6月中に1例目の移植を実施したいとしている。

 角膜は目の中央にある直径約11ミリ、厚さ約0.5ミリの透明な膜で、レンズの役割を持つ。けがや病気で損傷すると視力低下や失明に至る。

 計画では、京都大に備蓄された他人のiPS細胞から作った角膜の細胞を培養してシート状にし、角膜上皮幹細胞疲弊症の重症の成人患者4人に移植する。


Re: 今日のインターネットニュースで。 - のぶ 2019/03/25(Mon) 20:16 No.95

円錐角膜にも応用できる日が来ることに期待します。
他の病気の方にも早く適用できるようになって欲しいですね!!^^


重度の円錐角膜です 投稿者:都内在住 投稿日:2019/01/10(Thu) 20:28 No.93

私も左目は重度の円錐角膜です。
皆さんの参考になればと思い情報共有します。

強膜レンズ
黒目に触れない大きなレンズです。
私は以下のクリニックで処方されました。
http://www.menicon-misc.com/index.php
http://www.menicon-misc.com/special_contact.html
あまり視力は出ていませんが、付け心地は最高です。
個人差があるのでご注意ください。

ハイブリッドレンズ
ソフトの上にハードを載せたレンズのようです。
南青山アイクリニックで処方可能なようです。
私はまだ試していません。
耐用期間が1年なので毎年作る必要があるようです。

ピギーバック法も試しましたが、重度だとレンズが外れる
恐れが強いため、躊躇しています。


Re: 重度の円錐角膜です - M&Y 2019/08/02(Fri) 22:43 No.98

強膜レンズについて教えてください。

子どもが一昨年、円錐角膜(右眼)と診断され、昨年、角膜リングとクロスリンキングの手術をしました。現在14歳です。

角膜リングを入れたのですが、乱視はそんなに良くならず、ソフトコンタクトでは矯正できない状態で、ピギーバックも試したのですが、ハードコンタクトが痛くて装着できない状態です。

先生からは右眼の矯正を諦めるように言われました。

痛い思いをしたのに、コンタクトで矯正することができず、非常に落胆しています。

こちらの強膜レンズではどの程度矯正が可能なのでしょうか?
また、激しいスポーツ(サッカー)の時の装着は可能でしょうか?

差し支えなければ、お値段や耐久性なども教えていただけますか?

よろしくお願いします。


2019年おめでとう。 投稿者:ドット 投稿日:2019/01/01(Tue) 00:11 No.92

2019年元日スタートしましたね。
皆さん去年はどんな一年でしたか?
iPS細胞の進歩で人工角膜がだいぶ現実的になってきたかなと思ってます。
でも人工角膜が普通になるには、まだまだ時間がかかりそうですね。


Re: 2019年おめでとう。 - トリスタン 2019/06/20(Thu) 12:34 No.97

過去の投稿読みました。自分も次回の運転免許更新が不安です。
人工角膜や感覚器官の新しい形の発展があればいいなと願っています。


名医 投稿者:コバ 投稿日:2018/12/23(Sun) 11:18 No.90

こんにちは。
円錐角膜歴20年くらいになります。
今まで道玄坂糸井眼科さんでしか、診察した事がないのですが、
ほかに円錐角膜の名医さんがいればセカンドオピニオンのような形で一度、診察してみたいと思います。
東京、神奈川、埼玉から東北エリアくらいまでが移動可能範囲なので、該当エリアで円錐角膜のドクターが
いらっしゃれば教えてください!


世界円錐角膜デー 投稿者:矢田上 三吉 投稿日:2018/10/31(Wed) 12:33 No.88

11月10日は、世界円錐角膜デーとのこと。みなさん知ってました?

主治医より紹介ありましたが、医療分野だけでそんなこと言ってたのかな(笑。
日本は患者会的な啓発団体がまだまだこれからな感じですけど、
地球上に沢山患者さんいるようですし、いつか連携して行けると良いですね。

https://www.keratoconusgroup.org/2018/10/world-keratoconus-day-2018.html


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