円錐角膜 掲示板


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今更になって 投稿者:トリスタン 投稿日:2019/06/20(Thu) 11:09 No.96

現在37歳、男性。発症はおそらく成人してからだと思いますが、元々アトピー持ちで目をこする癖があり、最初は右目、左目も矯正が必要な円錐角膜になりました。
25歳の時に白内障が強くなり手術。今考えると角膜やコンタクトの専門医に行っていればと後悔しています。両目とも0.6がギリのところで前回の運転免許はなんとかごまかし通りました。
先日右目の装用感がよくなくて、いつも受診している病院に行ったら院長不在で代診でした。そこで過去に急性水腫になっていたことがわかり、医師への不信感が高まったところです。もしそのとき処置や転院していれば何か変わっていたのかと思っています。
次回の受診で転院も視野に入れて思案中です。もしかしてもう思った視力が出ないのではと不安な日々を送っています。
埼玉在住なんですが、名古屋アイクリニックか今の病院で慶応大学病院の紹介状を書いてもらうか悩んでいます。道玄坂の糸井先生の受診も検討しています。できればコンタクトでしっかり視力が出るといいなと思っています。
皆さんは転院のきっかけや病院選びの考え等ありますか?


Re: 今更になって - M&Y 2019/08/02(Fri) 23:06 No.99

円錐角膜と診断されて、非常にお辛いと思います。

息子が12歳で円錐角膜(右眼)と診断されました。診断された時はかなり進行していたので、視力は0.1程度しかありませんでした。
地元のかかりつけ医の紹介状で、地元の大学病院へ行き、そこでは特に積極的な対応ができないということで、慶応大学病院の紹介状をいただきました。それまでに2か月程度かかってしまいました。
慶応大学病院へ行き、ようやく手術をしてもらえると思っていたのに、そこで今度は南青山アイクリニックを紹介されました。
子どもの進行は早いので、早急に角膜リングやクロスリンキングの手術をしてほしいのに、手術をする病院が決まらず、不安と焦りだけが募っていました。
南青山アイクリニックに電話をしたのですが、そこでの電話対応が私的にピンとこなかったため、違う病院を探しました。

結果的に冨田実アイクリニックで、最短で手術ができるように、色々と尽力いただきました。

ただ、冨田先生は、部活でサッカーをしても大丈夫といってくれていたのですが、角膜リングを入れて一年後、リングが少し飛び出してきてしまい、抜去することになってしまいました。
抜去することに対しても、先生は淡々と「少し飛び出してきているから、このままでいるのは危険。すぐに抜去しましょう」という感じでした。
高額の手術をしたのに一年で抜去しなければならず、また、抜去手術代も高額でびっくりしましたが断ることはできないので、お願いしました。

名古屋アイクリニックの先生にコンタクトを取ったことはありませんが、今は、もし東京より名古屋が近かったら・・・と思っていますし、一度相談してみたいな、と思っています。

ちなみに、息子は角膜リングを入れましたが、ソフトコンタクトでは乱視を矯正することができませんでした。ハードコンタクトは未だ眼球の形状がよくないので、痛くて装着することができませんでした。
冨田先生の病院では、右眼の矯正は諦めてくださいと言われてしまっています。

そういうこともあり、現在、名古屋アイクリニックの先生に一度相談してみようかなと考えています。

参考になるかわかりませんが、よい病院、よい先生に巡り合えることをお祈りしています。


今日のインターネットニュースで。 投稿者:KID 投稿日:2019/01/16(Wed) 21:45 No.94

iPS角膜移植、厚労省に申請 大阪大、承認なら年内にも1例目
1/16(水) 17:41配信 共同通信
 大阪大の西田幸二教授(眼科学)のチームは16日、人の人工多能性幹細胞(iPS細胞)から角膜の細胞を作り、角膜を損傷した患者に移植して再生する臨床研究計画の実施を厚生労働省に申請したと明らかにした。厚労省での審議を経て承認を得られれば、5、6月中に1例目の移植を実施したいとしている。

 角膜は目の中央にある直径約11ミリ、厚さ約0.5ミリの透明な膜で、レンズの役割を持つ。けがや病気で損傷すると視力低下や失明に至る。

 計画では、京都大に備蓄された他人のiPS細胞から作った角膜の細胞を培養してシート状にし、角膜上皮幹細胞疲弊症の重症の成人患者4人に移植する。


Re: 今日のインターネットニュースで。 - のぶ 2019/03/25(Mon) 20:16 No.95

円錐角膜にも応用できる日が来ることに期待します。
他の病気の方にも早く適用できるようになって欲しいですね!!^^


重度の円錐角膜です 投稿者:都内在住 投稿日:2019/01/10(Thu) 20:28 No.93

私も左目は重度の円錐角膜です。
皆さんの参考になればと思い情報共有します。

強膜レンズ
黒目に触れない大きなレンズです。
私は以下のクリニックで処方されました。
http://www.menicon-misc.com/index.php
http://www.menicon-misc.com/special_contact.html
あまり視力は出ていませんが、付け心地は最高です。
個人差があるのでご注意ください。

ハイブリッドレンズ
ソフトの上にハードを載せたレンズのようです。
南青山アイクリニックで処方可能なようです。
私はまだ試していません。
耐用期間が1年なので毎年作る必要があるようです。

ピギーバック法も試しましたが、重度だとレンズが外れる
恐れが強いため、躊躇しています。


Re: 重度の円錐角膜です - M&Y 2019/08/02(Fri) 22:43 No.98

強膜レンズについて教えてください。

子どもが一昨年、円錐角膜(右眼)と診断され、昨年、角膜リングとクロスリンキングの手術をしました。現在14歳です。

角膜リングを入れたのですが、乱視はそんなに良くならず、ソフトコンタクトでは矯正できない状態で、ピギーバックも試したのですが、ハードコンタクトが痛くて装着できない状態です。

先生からは右眼の矯正を諦めるように言われました。

痛い思いをしたのに、コンタクトで矯正することができず、非常に落胆しています。

こちらの強膜レンズではどの程度矯正が可能なのでしょうか?
また、激しいスポーツ(サッカー)の時の装着は可能でしょうか?

差し支えなければ、お値段や耐久性なども教えていただけますか?

よろしくお願いします。


2019年おめでとう。 投稿者:ドット 投稿日:2019/01/01(Tue) 00:11 No.92

2019年元日スタートしましたね。
皆さん去年はどんな一年でしたか?
iPS細胞の進歩で人工角膜がだいぶ現実的になってきたかなと思ってます。
でも人工角膜が普通になるには、まだまだ時間がかかりそうですね。


Re: 2019年おめでとう。 - トリスタン 2019/06/20(Thu) 12:34 No.97

過去の投稿読みました。自分も次回の運転免許更新が不安です。
人工角膜や感覚器官の新しい形の発展があればいいなと願っています。


名医 投稿者:コバ 投稿日:2018/12/23(Sun) 11:18 No.90

こんにちは。
円錐角膜歴20年くらいになります。
今まで道玄坂糸井眼科さんでしか、診察した事がないのですが、
ほかに円錐角膜の名医さんがいればセカンドオピニオンのような形で一度、診察してみたいと思います。
東京、神奈川、埼玉から東北エリアくらいまでが移動可能範囲なので、該当エリアで円錐角膜のドクターが
いらっしゃれば教えてください!


世界円錐角膜デー 投稿者:矢田上 三吉 投稿日:2018/10/31(Wed) 12:33 No.88

11月10日は、世界円錐角膜デーとのこと。みなさん知ってました?

主治医より紹介ありましたが、医療分野だけでそんなこと言ってたのかな(笑。
日本は患者会的な啓発団体がまだまだこれからな感じですけど、
地球上に沢山患者さんいるようですし、いつか連携して行けると良いですね。

https://www.keratoconusgroup.org/2018/10/world-keratoconus-day-2018.html


目薬で円錐角膜治療の研究 投稿者:MM 投稿日:2018/10/15(Mon) 23:43 No.85

ネットで探してたらIVMED-80というプロジェクトのこと知りました。米国でFDAの承認出て昨年から人体へ投入始めているようです。


Re: 目薬で円錐角膜治療の研究 - MM 2018/10/15(Mon) 23:46 No.86

記事のリンクです。
https://www.healio.com/optometry/cornea-external-disease/news/online/%7Be98f187e-7be2-4688-9d9c-97ef5a43cd06%7D/fda-grants-orphan-drug-status-to-eye-drop-treatment-for-keratoconus


Re: 目薬で円錐角膜治療の研究 - ノブ 2018/10/19(Fri) 10:39 No.87

目薬でクロスリンキングできるってことですか?


角膜リング経験者いますか? 投稿者:明美 投稿日:2018/03/03(Sat) 18:59 No.83

先に書いた文章の続きです、年齢76歳 円錐角膜24歳から50年間続いてます、なにせサンコンタクトさんが京都府立医大と一緒に協力した時からです、木下先生や東京の糸井先生にも見てもらってますが 老眼が入ってくると、ややこしい。みぎは軽度ですが、左が二重が消えない、近視が弱くなるつまり、目の毛様体筋が弱くなるとピントが合わない、老眼が始まると、眩しくなり眩しさから、肩首眼輪筋がこり、しまいには、痛みが取れない、8年前から痛みで半ば 鬱です、でも いくら二重ても 肩が凝り凝りでも鬱でも 角膜移植はしてくれない、答えは 見えてるからだ!医師は 見えてたら してくれない、どんなに 心が沈んでも 1日中 肩こりでも!どう言えば 理解してもらえますが? 毎日憂鬱に暮らしてます。かなりの疼痛があれば 角膜移植はしてもらえるんでしょうか?


Re: 角膜リング経験者いますか? - ノブ 2018/03/03(Sat) 23:37 No.84

明美さん

ずっと円錐角膜と戦ってきたのですね。
私も24歳の時に診断されました。

角膜リングは経験していませんがクロスリンキングを行いました。

https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1498141291/l50

体験記は上記の832をご覧下さい。


角膜リング経験者の方教えてくださり 投稿者:明美 投稿日:2018/03/02(Fri) 11:41 No.82

リング経験者の方のその後の経過情報がなかなかたくさん無いので、されたかた 教えてくださり。したいと思いますが 、糸井眼科のホームページでは しない方良いと書かれてますが どうなんですか? 困っています。


Re: 角膜リング経験者の方教えてくださり - M&Y 2019/08/03(Sat) 10:29 No.100

息子が昨年、角膜リングとクロスリンキングの手術をしました。
もし、まだ、経過等を知りたいようであればご返信ください。


2018年おめでとうございます。 投稿者:ドット 投稿日:2018/01/02(Tue) 20:51 No.81

 皆さん新しい年が始まりましたね。
去年はどんな一年でしたか? 
私は車の免許更新の視力検査が手間取り、なんとかぎりぎり更新することが出来ました。
はたして5年後の更新はどうかな〜と、今から不安です、
なんとか進行が進まないように思ってます。


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