円錐角膜 掲示板


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2022年 スタート! 投稿者:ドット 投稿日:2022/01/01(Sat) 13:28 No.137

 皆さん新年が始まりましたね。
世の中コロナ禍でまだまだ大変ですね。
私は今年の九月に車の免許更新が控えてます。
右目はコンタクトでも0.1ほどに、なってきたので
すんなりとは更新出来ないと思います。
無事更新できたら嬉しいです。
その時は、また皆さんに報告したいと思います。


円錐角膜歴18年 投稿者:YS 投稿日:2021/07/22(Thu) 02:52 No.136

15歳の時円錐角膜と診断されてから、20歳で左目中等度、右目重症と診断されました、今現在33歳で、両目とも重度となり、現在、右角膜混濁、右角膜びらんとなり休養中です、眼鏡では矯正不可能と言われていますが、車を運転する仕事の為、最悪のケースに備えて眼鏡(矯正視力左0.7、右0.2)が一応ありますが、眼鏡での夜間走行は自分でも怖いため自粛しています。
今になって手術を考えていて係りつけの先生に聞いてみたりしていて、クロスリンキングした後にICLなど考えていたんですが重度になってしまうとリスクが大きくてできなくなってしまいました。

右目は上記の診断のように仕事の時間だけとは言え、コンタクトによって傷だらけになってしまうので、今までずっと安いハードコンタクトレンズだったのですが、今回新たに円錐角膜用のハードコンタクトレンズを処方してもらう予定ですが、右目が持ちこたえられなければいよいよ移植手術しか選択肢がなくなってしまいそうです。

いかんせん角膜移植は保険が効くので、高額医療制度を利用して、いっそ時間をかけて両目とも移植手術をして、裸眼視力が0.1以上になってくれれば眼鏡やソフトにも頼れるからと検討していたりはしますね。

円錐角膜の方で、移植手術をして術後の状態だったり、その後安定した時の状態などについてのお話を詳しく聞いてみたいですね。


はじめまして! 投稿者:ひろ 投稿日:2021/03/25(Thu) 09:12 No.134

 私は、社会人2年目になる者です。
 私も円錐角膜になり、いろいろと辛いことが多いです。
 ストレスの影響もあると思うのですが、侵攻が進み、一時期は急性水腫になり、目が白内障のように、真っ白な目になりました。
 今は、水が引いていき、完全ではないですが、ハードコンタクトをつけれるくらいにはマシになってきました。
 しかし、職業柄、目の負担が大きく、今の仕事を定年まで続けている自信がありません。
 転職を考えたりもしています。
 そこで、同じように円錐角膜の方に、どんな仕事をされているかや、円錐角膜に対してどういった対処されているかなど、お聞きしたいと思い、コメントさせていただきました。
 周りに円錐角膜の人がいないので、なかなか、この病気を理解してもらえません。
 何かあれば、ご意見ください。


クロスリンキング&角膜リング 投稿者:野田 投稿日:2021/02/06(Sat) 20:06 No.133

42歳男性。円錐角膜と診断されたのは、24歳のとき。両眼ともに中程度で、サンコンのハードで右1.2左1.0出でる状態ですが、近頃、左眼にキズが入ることが顕著になり、両眼のクロスリンキンはグ、左のみリングを挿れることを決めました。
クロスリンキングは今月4日に実施、現在、保護用の使い捨てソフトレンズを入れている状態です。
当日夜から朝までは痛みが酷く、開けているのも辛い状態でしたが、2日後には痛みはなくなり、眩しさを強く感じる程度です。
リングは届くのが1ヶ月ほどかかるということなので、届き次第、手術する予定です。
クロスリンキング、リング插入後の状態を投稿していきますので、参考にされていただければと思います。
実施医療機関は、福岡の先進会眼科です。
質問についてもお答えいたしますので、遠慮なくどうぞ。


新年おめでとうございます。 投稿者:ドット 投稿日:2021/01/01(Fri) 16:32 No.132

 2021年元日がスタートしましたね。
去年は世界規模で大変な一年でしたね。病院での待合室も色々変わってしまいましたね。
 私が通院してる病院では自動車の中で待機するシステムが一時期ありました。
皆さんの通院でも色々大変なことがあった事でしょうね。
 早くコロナが収まってほしいですね。


円錐角膜による障害年金の需給 投稿者:dd 投稿日:2020/09/14(Mon) 00:12 No.127

表題の通りなのですが、重度の円錐角膜の場合障害者として障害年金の申請ができるという噂を聞いたので、ご存じの方がいらっしゃれば詳しく教えていただきたいなと思っております。


無題 投稿者:ay 投稿日:2020/09/13(Sun) 11:17 No.126

数年前に円錐角膜と診断を受け、専用のハードコンタクト(ローズK)を処方されたのですが、痛みが強くて結局ほとんどつけていられない状態でした。
(使っていれば慣れると言われたのですが、どうにもならず。。)

先日別の眼科医に相談したところ、手術(角膜クロスキリングとレーザー角膜リング)を勧められました。

正直、これ以上視力が落ちると色々なことに支障が出るレベルになりそうなので、治療を受けたい気持ちなのですが、眼の手術にはやはり抵抗もあるのと、保険適応外の高額治療と言うこともあり、非常に悩ましく思っております。
(直ぐに決めたら割引適応とか言われましたが、逆に不信感が…)

特に、術後の経過がどうなるかなど、あまり情報がないため、もし経験された方がいらっしゃれば、その後の状態などをお伺いできればと思っております。


Re: 無題 - M&Y 2020/10/27(Tue) 21:38 No.128

初めまして。

現在15歳の息子が、12歳で円錐角膜と診断され、クロスリンキングと角膜リングの手術をしました。
何かご質問がありましたら、メールをいただければお答えします。


Re: 無題 - M&Y 2020/10/27(Tue) 22:22 No.130

先ほどコメントしましたが、メールアドレスの記載をしていませんでした。

何かありましたらご連絡ください。


【第4回】患者会ウェビナー開催のお知らせ 投稿者:日本円錐角膜患者会事務局:矢田上 投稿日:2020/08/25(Tue) 18:45 No.124

いつもありがとうございます。
受講受付開始しました!

円錐角膜zoomウェビナー#4
2020年9月5日(土)20時〜
https://keio-univ.zoom.us/webinar/register/WN_YlJDCEuvSfC_qe3EqkwQ4g

ミーティングID: 974 8176 9771
パス:587602
円錐角膜について、治療トレンド、
文字チャットによるライブQ&Aを開催

●匿名、カメラOFF、音声OFFで視聴可
●PC/Mac/iPad/iPhone/Android視聴OK
●受講無料です。

はじめての方でも参加できる内容です。
疾病について、普段の生活について、
診察室では聞けないアレコレ、ご質問等どんどんお寄せくださいね。


【中止】第4回患者ウェビナーについて - 日本円錐角膜患者会事務局:矢田上 2020/09/01(Tue) 18:06 No.125

8/25付でお知らせしました第4回患者会ウェビナーですが、
講師の先生のご都合により中止となりました。
視聴申し込み等いただきました皆様には、大変ご迷惑をおかけしますが
何卒ご理解、ご容赦くださいますよう、お願い申し上げます。

次回以降の開催日程が決まり次第改めてお知らせさせていただきます。
まずはお知らせまで


【第3回】患者会ウェビナー開催のお知らせ 投稿者:日本円錐角膜患者会事務局:矢田上 投稿日:2020/08/01(Sat) 16:30 No.123

こんにちは; 先日開催されましたwebセミナーにも、たくさんの視聴者のみなさまにお越しいただき、本当にありがとうございました!

引き続き、第3回目のお知らせ、当日で申し訳ありませんがお知らせさせてください。

【第3回円錐角膜webセミナー開催!!】
2020年8月1日(土)20時〜
https://keio-univ.zoom.us/webinar/register/WN_4s7VozTqRSmmjSykk4YDgQ
眼科医の小橋英長です。円錐角膜のこと全般についてお話します。後半はQ&A形式を予定しております。奮ってご参加くださいませ。

●PCまたはスマホでZoomをインストール後、簡単な設定のみで参加OK!!
●Zoomのインストール&参加費は無料
●匿名での参加可能、もちろんカメラOFF、マイクOFFで参加できます。

【はじめての方へ】
視聴にはzoomアプリ(無料)を使用します。
https://zoom.us/jp-jp/meetings.html

ルームIDは
925 2375 9126
パスコードは
587602
で入室できます。

初めての方へ向けて講座開始前には患者会の視聴テストページを用意します。
【視聴テスト用ページはこちら!】
患者会セミナー 視聴確認用ページ
時間: 2020年8月1日 19:10

https://us04web.zoom.us/j/3071446784?pwd=aElZazdqcVRrM1ZWY1NoNGYwL1dIZz09

ミーティングID: 307 144 6784
パスコード: 1nZA2X

では、皆様のご来場をお待ちしております!


【第2回】患者会webセミナー開催のお知らせ 投稿者:円錐角膜患者会 矢田上 投稿日:2020/06/11(Thu) 14:15 No.121

こんにちは‼ 先日開催されましたwebセミナーには、直前の告知にも関わらずたくさんの視聴者のみなさまにお越しいただき、本当にありがとうございました!

当日は最新治療の状況を眼科医の先生にくわしく、わかりやすくご説明いただき、理解を深める良い機会となりました。
当日は講演の後、個別のQ&Aコーナーも開催され、患者さんだけでなく、保護者の皆さんにも今後の治療方針を考える良い機会となったと思います。

興奮冷めやらぬうちに、次回開催日が確定しましたのでお知らせいたします。
【第2回円錐角膜webセミナー開催!!】
2020年7月4日(土)20時〜
眼科医の小橋英長です。円錐角膜のこと全般についてお話します。後半はQ&A形式を予定しております。奮ってご参加くださいませ。

●PCまたはスマホでZoomをインストール後、簡単な設定のみで参加OK!!
●Zoomのインストール&参加費は無料
●匿名での参加可能、もちろんカメラOFF、マイクOFFで参加できます。

https://keio-univ.zoom.us/s/99340258517?pwd=dGw2cFFBSU42SFhqTzh6U2lTZ2JrUT09
パス:587602


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