円錐角膜 掲示板


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角膜リング 投稿者:明美 投稿日:2020/05/18(Mon) 01:58 No.118

角膜リングをしても、ハードコンタクトつけると、術前より 入れると、痛くて、しない方が良いと、医師にいわれたが、本当ですか? 円錐角膜乱視の形状が悪いのか、2重が濃くて、眼に刺さるキツさです。肩凝り凄く 少しでも、形状変われば痛み、減少すればと思い、悩みます。


患者会Twitter活動、活発です。 投稿者:矢田上 三吉 投稿日:2020/04/21(Tue) 12:14 No.117

みなさまこんにちは。
円錐角膜患者会 事務局の矢田上と申します。

円錐角膜患者会は、円錐角膜.jp(http://円錐角膜.jp/index.html)の管理人である、平野洋二氏を中心に立ち上げられた任意団体です。

現在、患者会では主にTwitterを活動の場として、私がメインに検索、情報共有としてのRTを行っています。

また、会員限定のクローズドなグループウェアとして、
R-groupを利用しています。
全米患者会から「新しく患者となった人へのガイドブック」の英文版のデータ提供を受け、日本語版への翻訳作業を行ったり、医療機関などへ配布するための患者会のご案内に
ついて作成を進めています。

現在の患者会の目的は
・疾患の理解や制度の拡充を目指すための啓発運動
・新規の患者さん(多くは若者、子供たちです)のための情報収集の場
・子供に患者が出た保護者さんたちのサポートの場
として活動しています。

Twitter上では、最近診断を受けた若い患者さんから、
私のように数十年の患者歴のあるベテランさん、
また保護者、配偶者、医療従事者など、この疾患について関わる
様々な人たちが集まり意見交換や情報交換をしています。
現在Twitterでカムアウトしている患者アカウントは850名ほど。
良かったらぜひご覧になっていただき、フォローの上ご参加ください。

円錐角膜患者会(日本)
https://twitter.com/my2019kcj


私のページ♪ 投稿者:上原碧桜 投稿日:2020/03/19(Thu) 12:47 No.115

私のページに、体験談を書いておりますので、
よろしくお願い致しますm(__)m

角膜移植経験者です。
右眼の菲薄化から、どんどん進行してゆきます。
どんなことでも、状態変化で、うつ状態に、なりやすいですね。

左眼の進行度は、止まっていますが、移植した右眼が、大変重要ですが・・・
視力が出ないと言うのも、あるかと思いますね。

あと、移植したからと言って、円錐が治るわけでもないですから。
移植したよりも、その反対側の、左眼までもが、円錐だったりするわけですから。
移植しても、視力低下につながっていきますので、期待はできないと思いました。
元々、近視だったりする人は、視力が回復しても、眼鏡で矯正して0.7ぐらい。
ハードコンタクトレンズしても、1.0ぐらいしか、上がらなかったですね。
どうしても、移植してから、使い捨てレンズって言うのができないわけです。
じゃあ、角膜クロスリンキングしたら、移植より、手術は良いかって言われたら、
それも、視力低下につながることで、結局、どのリスクをたどっても、
思うような視力低下につながってゆくのだろうし、乱視矯正手術ができる眼科じゃないと、
これが、難病指定だと言う理解も、したいところですよね。


クロスリンキングについてお聞きします。 投稿者:まむ 投稿日:2020/03/13(Fri) 02:22 No.114

角膜クロスリンキングの手術をされた方にご質問致します。
その後の経過や見え方はどうですか??

6年前に円錐角膜を発症してから現在では名医と知られる道玄坂の糸井眼科に県外から通って経過を診てもらっています。
最初の頃は糸井眼科とみなとみらいアイクリニックで経過を診てもらってましたが角膜クロスリンキングに対する見解が違うのか
手術を進める病院と進めない病院があるみたいで円錐角膜でも悩んで手術するかどうかにも病気発症当初からずっと悩んでおります。

私はハードコンタクトをして生活しております。
裸眼視力は両眼とも0.4くらい
補正視力は両眼とも1.2くらいです。
不正乱視がある為ハードコンタクトをつけてもダブって見えます。


角膜クロスリンキングについて糸井先生にお聞きしたところ
『クロスリンキングをしたら今よりも視力出なくなるよ』
『そんなのは絶対にしちゃダメ!』と話されていました。
南青山アイクリニックでは
『何十年にもわたりデータは取れてないが様々な国で安全性と円錐角膜の進行を止めるのに有力だとされている』
と言われて意見が分かれた答えが返ってきます。

私が感じたのは糸井眼科ではハードコンタクトのフィッティングがとても優秀でそれを第一と考えてる眼科で、ハードコンタクトコンタクトを正しく処方し長い時間装着していれば円錐角膜の進行は抑えられるって感じの考えでした。

一方みなとみらいアイクリニックでは先進医療で円錐角膜の進行を悪化する前に抑えようって感じでした。

いろいろお聞きしてみてどちらも言ってることは正しいと思い優柔不断もあってか手術したくてもその後が怖くて決断できずにいます。

私事ではありますが最初の頃と比べると明らかに視力が低下してきています。
コンタクトは決まった時間装着して手入れも毎日欠かさずしております。
ですが角膜トラフポロジーの範囲も徐々に広く濃くなっているようです。

これからの人生がとても不安です。
これならもっと早い初期の段階でクロスリンキングをしておけばよかったのではないかと考えてしまう事も多々ありますが
手術すれば視力が今よりも悪くなるしコンタクトも入らなくなるとも言われているので、もしベースカーブが変わって悪化したり今よりもコンタクト装着にゴロゴロするだとか落ちやすくなるといった支障が出るようなら嫌だなっと思っています。

角膜クロスリンキングをされた方の経過が1番の有力な情報だと思ってますので参考にさせてください。
現時点でのその後の経過を教えていただきたく思っております。

何卒よろしくお願い致します。


コンタクトレンズの種類と、手術の種類! 投稿者:さぬきうどん 投稿日:2020/02/22(Sat) 15:19 No.112

メニコンさんのローズKと言うコンタクトレンズの、使用感は、
とても良いと聞きますね。
私も、術前に使ったことがありました。
https://www.menicon.co.jp/campaign/rose_kt/

ただ、保険が効かない場合があるので、要注意して下さい。
名古屋アイクリニックさんでも、小島医師と相談の上、取り扱えると思いますね。
ただ、アイクリニックさんが、PayPayが、使用されたのかはまだはっきりとした
情報はないですが、Paypay支払いでも、たぶんいけると思います。
値段が高いので、特注するときは、本当に心決めて下さい。

カーブが、なめらかなカーブで、目の負担を少なくしてるそうですが、
結構、フィット感がありますので、装着時間が長いほど、自分で外すことができないほどですね。
スポイトなどを使用して、コンタクトを外すなども、いいかもしれないです。


ローズKのほかに、サンコンタクトレンズさんの、ツインベルシリーズ
こちらは、ローズKほど、値段は高くありません
https://www.sun-con.com/product/mild2/index.html


あと、ハードコンタクトレンズでも、普通のはやっぱり、落ちやすかったり、
外れやすかったり、角膜に傷がついたり、する場合があるらしいです。
円錐角膜用のレンズを求めるには、サンコン社か、メニコン社が、特に有名だと
思いますが、私もこの2種類が良かったと思ってたんですけど


術前だったから、まだ記憶が曖昧ですが、
今、いろんなメーカーからも出てると思いますね。

眼鏡使用したいと言う気持ちは、確かにありますよね。
私もその気持ちで、望んで、角膜移植してたのですが、
やっぱり、術後でも、視力が、期待通りにはできないと言うのも事実です。

手術して、良くなるとは、限らないので、すごく後悔はしていますが、
でも、やって損はなかったと思っています( ̄▽ ̄;)


ただ、術前の時代は、ハードコンタクトレンズでしか、矯正が
求められなかったので、どんな事案でも、リスクは大きいと思います。
クロスリンキング、角膜内リング、最新の技術では、アイブリッド・シリコンと言うのが
あったりしますね。

私もいろいろ自分が、難病指定の円錐角膜になったものですから、
移植経験者から、何とかここの掲示板の方々に、勇気を与えたいなって言う思いから
いろいろ調べるようにしました。。。


追加 - さぬきうどん 2020/02/22(Sat) 15:34 No.113

円錐角膜専門外来

一覧ですね^^;
http://keratoconus.jp/about_kc/facilities.html#gifu


いちお、参考までに!!


久々です 投稿者:さぬきうどん 投稿日:2020/02/20(Thu) 07:31 No.111

ご無沙汰しております。
名古屋アイクリニックで、今度の3月21日の、右目の状態を、3月に受診予定です。
その時に、小島先生に、聞こうと思ってる案件ですが、
角膜移植した後って、見えづらくなるものですか?!って聞こうと思います。
移植しても、変わらないのだったら、移植を希望している方にとって、不安はとっても大きいと思いますし、
ここの掲示板の人たちにも、安心感のおける投稿が、見たいと思ってる人もいるだろうし、
私は、自分が”円錐角膜”であったことから、何よりも、角膜移植経験者であり、
その経験から、ここの掲示板で、役にたてる情報をもっと増やしていこうかと思っています。

何よりも、角膜クロスリング手術という手術、移植術後の、角膜形成手術とか、
いろいろあるかと思いますが、術後でもやっぱりリスクは大きくなるものです。

私の経験から言わせていただくと、
角膜移植を受けても、視力も、約5年もすぎると、視力がどんどん低下して、
眼鏡で矯正しても、そんなに上がっていないって言うのが、事実です。
形成手術(乱視矯正)を繰り返しすることで、良くなるケースもあるのだとか。
小島医師には、そう前回の受診の時に、言われましたので・・・


ただ、コンタクトレンズをしても、瞼の乾燥から、外れる場合がある!!
これが私の場合、一苦労しました。
あと、皮膚アレルギーがある人の場合だと、装着が難しい場合があって、
本当に困っていたこともありましたよ( ̄▽ ̄;)

今は、何とか、自分の明るさで、振る舞って、自動車運転免許は、5年ぐらい乗れたから
まぁーいーやみたいな感じですかね。

角膜移植しても、視力が、だんだん、低下してゆくのも、事実なことで・・・
プラス思考に生きて、みようかなって思ってます。


迷っています 投稿者:トリスタン 投稿日:2020/01/29(Wed) 14:45 No.108

コンタクトレンズも何もなければ日中つけていられるのですが、右目が近くも遠くも見えにくくなり左目も光が苦手になってきました。右0.3左0.5がこの前の人間ドックの結果です。居住書が田舎なので車がないと仕事も日常生活も厳しいく、前回の免許更新もんんとk・・・。
クロスリンキングや眼内レンズを検討していて専門医に受診予定なんですg、実施された方はいますか?
埼玉在住で37歳です。ほかの方々のを拝見して名古屋アイクリニックまで行ってみようか考え中です。ある程度見えていると角膜移植も厳しいんでしょうか・・・。


新年おめでとうございます。 投稿者:ドット 投稿日:2020/01/01(Wed) 09:00 No.105

 2020年、令和2年元日がスタートしましたね。
円錐角膜になってからだいぶたちますが抜本的な治療法はまだ開発できない見たいですね。人工角膜も難しい見たいですね
 この症状になってから色々な病院に行きましたが、お医者さんにも色々な人が
いるもんですね。当時はつらいことばかりでしたが、今思えばいい社会勉強だったかなと、前向きに思うようにしています
 最近はあまり情報に流されずに冷静に判断しようと心掛けています


Re: 新年おめでとうございます。 - えみり 2020/01/03(Fri) 17:39 No.106

明けましておめでとうございます。
人工臓器の研究も少しずつ進んでいるようで、ニュースで話題になってきていますね。
人工の角膜の方が作りやすいようですから、良いものができることを期待しています。
コンタクトを使用しなくても見えるのが一番良いですが、せめて角膜の形状が安定して、レンズの不快感が少なくなれが幸いです。


今更になって 投稿者:トリスタン 投稿日:2019/06/20(Thu) 11:09 No.96

現在37歳、男性。発症はおそらく成人してからだと思いますが、元々アトピー持ちで目をこする癖があり、最初は右目、左目も矯正が必要な円錐角膜になりました。
25歳の時に白内障が強くなり手術。今考えると角膜やコンタクトの専門医に行っていればと後悔しています。両目とも0.6がギリのところで前回の運転免許はなんとかごまかし通りました。
先日右目の装用感がよくなくて、いつも受診している病院に行ったら院長不在で代診でした。そこで過去に急性水腫になっていたことがわかり、医師への不信感が高まったところです。もしそのとき処置や転院していれば何か変わっていたのかと思っています。
次回の受診で転院も視野に入れて思案中です。もしかしてもう思った視力が出ないのではと不安な日々を送っています。
埼玉在住なんですが、名古屋アイクリニックか今の病院で慶応大学病院の紹介状を書いてもらうか悩んでいます。道玄坂の糸井先生の受診も検討しています。できればコンタクトでしっかり視力が出るといいなと思っています。
皆さんは転院のきっかけや病院選びの考え等ありますか?


Re: 今更になって - M&Y 2019/08/02(Fri) 23:06 No.99

円錐角膜と診断されて、非常にお辛いと思います。

息子が12歳で円錐角膜(右眼)と診断されました。診断された時はかなり進行していたので、視力は0.1程度しかありませんでした。
地元のかかりつけ医の紹介状で、地元の大学病院へ行き、そこでは特に積極的な対応ができないということで、慶応大学病院の紹介状をいただきました。それまでに2か月程度かかってしまいました。
慶応大学病院へ行き、ようやく手術をしてもらえると思っていたのに、そこで今度は南青山アイクリニックを紹介されました。
子どもの進行は早いので、早急に角膜リングやクロスリンキングの手術をしてほしいのに、手術をする病院が決まらず、不安と焦りだけが募っていました。
南青山アイクリニックに電話をしたのですが、そこでの電話対応が私的にピンとこなかったため、違う病院を探しました。

結果的に冨田実アイクリニックで、最短で手術ができるように、色々と尽力いただきました。

ただ、冨田先生は、部活でサッカーをしても大丈夫といってくれていたのですが、角膜リングを入れて一年後、リングが少し飛び出してきてしまい、抜去することになってしまいました。
抜去することに対しても、先生は淡々と「少し飛び出してきているから、このままでいるのは危険。すぐに抜去しましょう」という感じでした。
高額の手術をしたのに一年で抜去しなければならず、また、抜去手術代も高額でびっくりしましたが断ることはできないので、お願いしました。

名古屋アイクリニックの先生にコンタクトを取ったことはありませんが、今は、もし東京より名古屋が近かったら・・・と思っていますし、一度相談してみたいな、と思っています。

ちなみに、息子は角膜リングを入れましたが、ソフトコンタクトでは乱視を矯正することができませんでした。ハードコンタクトは未だ眼球の形状がよくないので、痛くて装着することができませんでした。
冨田先生の病院では、右眼の矯正は諦めてくださいと言われてしまっています。

そういうこともあり、現在、名古屋アイクリニックの先生に一度相談してみようかなと考えています。

参考になるかわかりませんが、よい病院、よい先生に巡り合えることをお祈りしています。


Re: 今更になって - トリスタン 2019/11/05(Tue) 13:10 No.103

リプありがとうございます。
矯正で視力が出ないと不安になりますよね。体のことですし、ドクターとの相性が合わないとなかなか難しいですよね。
とかく保険適用外のものもあり、子どものためと思ってもこれが正しいのかと悩まれますよね。
自分も矯正視力がそろそろ厳しい状態です。やはり名古屋で相談するか、相性のいいコンタクトが見つかるか少し考えてみようかと思います。
息子さん、良い方向に行くといいですね。


Re: 今更になって - M&Y 2019/11/12(Tue) 21:37 No.104

こんにちは。

息子の現在の状況をお知らせします。

あの後、やはり思い切って名古屋アイクリニックに行くことに決めました。
名古屋はかなり遠いのですが、右目の視力を諦めたくないので相談することにしました。専門医の小島先生の予約はすぐとれないため、9月に入ってからの診察になりました。その間右目で見ることをしないため、だんだん右目が斜視のようになってきました。

小島先生の診断で、目になんらかのアレルギーがあり、そのことが影響して目の炎症や角膜リングが外れるといったことになる可能性が高いことがわかりました。

また、ミニスクレラズレンズを装着すれば乱視を矯正できることがわかったため購入することにし、つい最近装着を始めました。本人はこのコンタクトをしたほうが日常生活が快適に過ごせるというので、手入れの煩雑さや価格が高いということはありますが、購入してよかったと思っています。

今のところ総合的に見て、円錐角膜についてよく理解していて且つ、患者の立場に立って考えてくれる先生は名古屋アイクリニックの小島先生かなと思います。

小島先生が直接質問に答えてくれる眼科相談室があります。
http://clickeye.jp/advice/
私も一度相談しました。

もしよかったら、相談してみてはいかがでしょうか?

少しでも快適に日常生活が送れるようになることをお祈りしています。


Re: 今更になって - トリスタン 2020/01/28(Tue) 15:18 No.107

息子さん、快適に暮らせるようになってよかったですね。
私もつい病気のことは周囲に話していませんでしたが、両親や上司に進行状況を話しました。なるべく早く専門医を受診したいと思います。
最近は死ぬことばかり考えて嫌になっていました。もしかしたら角膜移植しか手はないのかもしれませんが、お話できればと思います。


Re: 今更になって - M&Y 2020/02/17(Mon) 16:40 No.109

今までお一人で悩んでこられたんですね。とても辛い日々だったと思います。

通常のコンタクトレンズで視力がでなくても、ミニスクレラズレンズであれば視力がでるかもしれません。また、アトピーなどで目をこするとよくないので、内服薬などでかゆみ等を抑えたほうがよいと思います。
息子はアトピーではないし、アレルギー検査でも陽性ではないのですが、季節によって目が気になるらしく何となく目をしばしばしていました。先生からはアレルギーの薬を処方してもらったところ、そういう状況もなくなりました。
角膜移植のことも含めて、一度みてもらったほうがよいと思います。
視力がでる方法が早くみつかるとよいですね。


Re: 今更になって - さぬきうどん 2020/02/20(Thu) 07:21 No.110

>>M&Y さん
さぬきうどんです。はじめましてm(__)m
名古屋アイクリニック受診をして、小島先生のアイシングは
どうでしたか?
私も最初出会ったのが小島先生で、小島先生に、2004年に
右目を移植手術してもらって、大変その時はお世話になりました。
その時までの経過から、今の経過で、右目の角膜の具合はよくって、
今は小島先生もおこなっているようで、角膜クロスリング手術も経験があるようなので、
いろいろと私も聞くことがあります。
いろんなコンタクトをご用意されており、装着感のある形態のコンタクトレンズも、
さまざま使用されています。
だから、私がコンタクトで間に合っていなかったために、”移植手術”と言うことに
なりましたが、その当時は、まだ移植しか方法がなくって、小島医師以外は、ほとんど円錐角膜については
無知のような感じでしたからね(笑)
良い先生ですよ^^


今日のインターネットニュースで。 投稿者:KID 投稿日:2019/01/16(Wed) 21:45 No.94

iPS角膜移植、厚労省に申請 大阪大、承認なら年内にも1例目
1/16(水) 17:41配信 共同通信
 大阪大の西田幸二教授(眼科学)のチームは16日、人の人工多能性幹細胞(iPS細胞)から角膜の細胞を作り、角膜を損傷した患者に移植して再生する臨床研究計画の実施を厚生労働省に申請したと明らかにした。厚労省での審議を経て承認を得られれば、5、6月中に1例目の移植を実施したいとしている。

 角膜は目の中央にある直径約11ミリ、厚さ約0.5ミリの透明な膜で、レンズの役割を持つ。けがや病気で損傷すると視力低下や失明に至る。

 計画では、京都大に備蓄された他人のiPS細胞から作った角膜の細胞を培養してシート状にし、角膜上皮幹細胞疲弊症の重症の成人患者4人に移植する。


Re: 今日のインターネットニュースで。 - のぶ 2019/03/25(Mon) 20:16 No.95

円錐角膜にも応用できる日が来ることに期待します。
他の病気の方にも早く適用できるようになって欲しいですね!!^^


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