円錐角膜 掲示板


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円錐角膜で悩んでます 投稿者:アールさん 投稿日:2017/02/08(Wed) 18:54 No.65

自分は19歳頃から円錐角膜と診断されました。
HCLで視力は0.8くらいまででるのですが、やはり違和感が強くて急な激痛に悩まされておりコンタクト生活には嫌気がさしていました…車やバイクの運転が大好きな自分には致命的でした。
通っている病院からも移植はリスクの方が高いと言われ、コンタクト生活を余儀なくされていました。自分なりに調べて、角膜クロスリンキング、角膜リングを行なっている病院に受診したら、直ぐにオペをした方がいいといわれ行いました。
結果的に視力自体は0.01から0.3、調子いいと0.6くらいまで見えるのですが…乱視が酷すぎて仕事や運転はやはりハードコンタクトが必要になります。クロスリンキングは角膜を固めるため視力が出にくくなることと、夜間は光がリングに反射して相当見辛いです…
自業自得なので今はピギーバックで何とか生活していますが…コストも月に1万くらい飛んで行きます…何のためにオペしたんだろうと後悔している日もあるのは嘘ではないです…確かに裸眼の視力はよくなったのですが…
もし自分と同じ立場の人がいたならオペは身長に考えた方がいいです。
自分はもうこの目と付き合っていくしかないですが…僕みたいに後悔をしない人が増えないでほしいと書き込みしました。もちろん僕が行なった手術で回復した患者さんも多くいるみたいです。


Re: 円錐角膜で悩んでます - マロン 2017/02/09(Thu) 20:54 No.66

アールさん、はじめまして。
私も両目クロスリンキングをしました。
確かに角膜は硬くなるようですが、コンタクトの矯正視力が出ません…。
そして、クロスリンキングが原因かは分かりませんが光の見え方が変になりました。
角膜を硬くして移植しないで済むのかもしれませんが、クロスリンキング後の角膜も数年に渡って変化し続けるそうなので現在経過観察をしている状態です。
アールさんはクロスリンキング後どのくらい経過されていつのでしょうか?
裸眼で手元の小さい字は見れているでしょうか?


Re: 円錐角膜で悩んでます - アールさん 2017/02/11(Sat) 04:44 No.68

マロンさん初めまして!!
私はクロスリンキングしてからもう少しで一年になります。
裸眼は乱視近視ともに強く残っており、手元の小さな字はみえません。
視力は右0.1 左0.5くらいまで回復したのですが
人の顔が見分けられません。
また角膜リングも私の場合ひしていますが、夜間はリングが反射して見にくくてしかたないです。
コンタクトの装用もオペ前よりも悪くなり、今はピギーバックじゃないと違和感で装着できません…
クロスリンキングとかうけてても、移植は検討できるのでしょうか?


Re: 円錐角膜で悩んでます - マロン 2017/02/13(Mon) 17:36 No.69

返信ありがとうございます。
私はクロスリンキングしてからもう少しで2年です。
やはり手元の自分も見えないですよね。

角膜移植は、リング&クロスリンキング&フェイキック後でも出来るみたいですよ。
円錐角膜の友人が全ての上記治療後にしましたので。
けど、角膜移植は出来るだけ先に慎重になって日常生活に困ってからやるものだと思います。
そう簡単に上手くはいかず、移植後も糸で乱視を調整したりレーシックをして乱視を減らす試みはあるようですが、結果は確率の低いかけのような物のようです。
医学が進歩して可能性が上がるといいのですが。


Re: 円錐角膜で悩んでます - アールさん 2017/02/13(Mon) 20:26 No.72

こちらこそ返信ありがとうございます!
貴重な情報ありがとうございます!!
自分はコンタクト生活から抜け出したい思いが強くありまして、何かいい方法はないか探しているのですが…なかなか難しいようですね…
移植はやはり最終手段なのですかね。
マロンさんも色々と苦労があるとは思いますがお互い頑張りましょう!
早く円錐角膜の治療法が確立してほしいです


眼科の紹介お願いします 投稿者:MM 投稿日:2017/01/27(Fri) 14:56 No.61

横浜・川崎当たりに円錐角膜専門の眼科・病院紹介していただけますか。
円錐角膜専門のコンタクトレンズ扱っているところを探しています。
よろしくお願いいたします。


Re: 眼科の紹介お願いします - ゆうこ 2017/02/04(Sat) 11:42 No.63

横浜、川崎ではないのですが、渋谷の糸井眼科は円錐角膜・コンタクトフィッティングで有名な先生がやってる病院です。
可能であれば一度行かれるといいと思います。


バスケで高校へ行きます 投稿者:まるまる 投稿日:2017/01/21(Sat) 22:00 No.58

こんにちは
はじめて投稿します。
昨年末、娘が円錐角膜と診断されましたが、バスケをやっているのでワンデーのコンタクトをして今に至ります。
コンタクトを処方してもらう眼科では、
バスケをしていない時だけでもハードコンタクト(円錐角膜用)を付けたらいかがですか?と勧められましたが、バスケをしない日がほとんどなくスポーツ推薦で4月から高校へ入ることも決まっています。

体育系の学校なので、体育の授業も多いです。
娘にはハードコンタクトをして欲しい半面、今はまだソフトコンタクトで視力が出ているから娘本人もまだ円錐角膜だということの実感が湧いてないのかもしれません。

娘のようにソフトコンタクトで騙し騙し生活していらっしゃる方はいるのでしょうか?


Re: バスケで高校へ行きます - 真一 2017/01/21(Sat) 22:44 No.59

はじめまして。
僕も娘さんと同じ頃に円錐角膜と診断されて、高校では卓球をやっていました。
乱視は弱くソフトコンタクトで視力も出ていました。
病院ではハードコンタクトのことも言われていましたが、異物感が強いため使いませんでした。
高校に半年通った頃に急激に乱視が強くなり、円錐角膜の症状が悪化していると言われました。
ハードレンズになり視力も戻り、日常生活は普通に生活できるようになりました。
しかし部活では以前よりも埃が目に入りやすく異物感も強くなり、目を動かすとレンズがずれやすく
とても部活ができるような状態ではなくなりました。
今では日常のちょっとした埃などでも目が痛くなります。

ハードレンズは進行を抑える効果があるとも言われていますが、まだハッキリはしていません。
ソフトで生活できるのならば、そのまま経過を見ても良いと思います。
その辺は病院の先生と話し合ってみて下さい。
個人差もありますが、円錐角膜の進行が早くなりやすい年齢ですから、悪化した時は
全てを失った気持ちになってしまうと思います。
僕はこの時期に精神的にとても辛く、親にあたってしまいました。
今では大変申し訳なく思っていますが、その時はどうにもできませんでした。
その時は精神的なサポートとともに、同じ病気の人が沢山いるということを伝えてあげて下さい。
個人差も大きい病気ですので、円錐角膜が悪化しないことを願っています。


Re: 真一さん - まるまる 2017/01/22(Sun) 01:30 No.60

早々にお返事ありがとうございます。
親としてはバスケを続けさせたいという気持ちが強いのですが、いざ症状が悪化した時のことを考えるとどういう選択が正しいのかとかいろいろなことを考えてしまいます。

真一さんもとても苦労されたのですね。
症状が悪化した時は娘に当たられるでしょう、覚悟しています。勉強が苦手でバスケが一番で生活してきた子ですから…

悪化するのがいつになるかはわかりませんが、眼科と相談しつつ現状維持でいきたいと思います。
ありがとうございました。


Re: バスケで高校へ行きます - ゆうこ 2017/02/04(Sat) 11:34 No.62

すみません。
心配になり書き込みします…
今、診て貰っている眼科は円錐角膜に詳しい眼科なんでしょうか?
ソフトコンタクトは、裸眼より円錐角膜の進行を早めてしまうという話は聞いた事はないんでしょうか?
年齢的にも進行が心配です。
ハードコンタクトが進行を止められるというエビデンスはありませんが、
ソフトコンタクトは止めた方がいいと思います。
ハードコンタクトに替える事を強くお勧めします。
後でどんなに後悔しても角膜は戻らないので。


角膜移植ご相談 投稿者:けんけん 投稿日:2017/01/18(Wed) 18:38 No.57

12歳より円錐角膜になり、30年位この病気とつきあっております。
角膜移植された方の体験談を読んでみますと皆さん、やって良かったとの意見が
多く移植したいとの思いが強くなりました。
右目の角膜移植を検討しており(裸眼:0.02、HCL:0.7)です。
但しコンタクトを入れても2重に見えるため煩わしさを感じております。
左目は先日、白内障の手術をし裸眼:0.1 眼鏡1.2まで回復。

先日、眼科より角膜移植を前提に大学病院を紹介して頂き本日、行ってきました。
しかし、ドクターより角膜移植をしても、どの位視力がでるかは
わからないと言われました。
・角膜移植をしても裸眼は0.5位見えれば良い方
・角膜移植をしても眼鏡でどの程度視力がでるかわからない。
・角膜移植をしてもコンタクトは使うことになるかもしれない。

私は上記リスクがあったとしてもコンタクトの煩わしさを解消するため
角膜移植をしたいと考えておりますが、皆様の意見もお聞かせ下さい。
また、角膜移植後は何かすることがあれば教えて下さい。


ひろさん、皆さん 投稿者:さぬきうどん 投稿日:2017/01/02(Mon) 22:52 No.56

今は、京都の医大で、検診行ってます。
ひろさんと同じ病院かもしれません。
でも、なるべく病院名は伏せて書いておきたいです。

私のブログありますが、
下記のリンクに、円錐角膜だった手術時代の
手記を残してあるので、読んでください。

http://ameblo.jp/jibun-kazu2000/entry-12231654730.html


皆さんお久しぶりです。 投稿者:ドット 投稿日:2017/01/01(Sun) 16:29 No.55

2017年元日 皆さんお久しぶりです。
 
 2007年に体験談を投稿させてもらったドットです。
 この掲示板はちょくちょく拝見させてもらってます。
 少し前に右目が急性水腫になってしまって視界が真っ白になってしまいました。
病院の先生はもう角膜移植しかないかな〜みたいな感じでしたがその後、連日の点滴と目薬
プラス軟膏そして右目はしばらく眼帯生活でだいぶ水が引いてきました。
もともと右目はコンタクトの強制視力で0,1しか出ないのでいつでも角膜移植してもいいみたいな感じでした。
角膜移植はどこか他人事のように思ってましたがさすがに急性水腫になった時はもう角膜移植するしかないかなと思いました。
 角膜移植の体験談を拝見していますがメリット、デメリットを考えるとなかなか手術に踏み切れないでいます。
 人工角膜が出来るまでなんとか持ちこたえ欲しいです。


無題 投稿者:ひろ 投稿日:2016/12/29(Thu) 10:18 No.54

>さぬきうどんさん

過去にいろいろあったのですね。
私もいろいろありました。
今でもありますが・・・

先日、京都医大の眼科に行ってきましたよ!!
10段階うち2段階くらいの軽度と言われました。
案の定、角膜移植はこの段階ではできないと言われました。

一応コンタクト作ったのですがやはり痛くてはめられず、返品さしていただきました。

さぬきうどんさも定期検診は、京都医大なのですか?


うどんさんと同世代です - 元気 2017/07/24(Mon) 22:23 No.78

目の慢性的な痛みに、私は効果がありました。京都です。はい、病院の近くですよ。
平安コンデショニ○○調べてみてよかったら、、。
他に自分なりにしたことは、歯医者で、かみ合わせを直したり、口角を無理やり上げて
笑顔でいることです。これまでは、涙することで、痛みをやわらげていました。
皆さんは、どんな工夫を、されていますか。


円錐角膜の専門医「スペシャルドクター」 投稿者:ひろ 投稿日:2016/11/25(Fri) 23:58 No.49

さぬきうどんさん

こんばんわ。

復帰おめでとうございます!!

円錐角膜の専門医「スペシャルドクター」を教えて頂きたく。

名古屋在住です。

宜しくお願いします。


Re: ひろさん - さぬきうどん 2016/11/26(Sat) 20:16 No.50

こんばんは。
名古屋の眼科でしたら、金山駅金山駅降りてすぐ向かい手の、
名古屋アイクリニックへお尋ね下さい。
対応やレーシックなどを専門として、円錐角膜に詳しい先生もいます。
しっかりと対応してくれますし、かなりおすすめです。



現在、私も、1年に一度の通院でお世話になっています。
あれから経過はどうですか?


円錐角膜の専門医「スペシャルドクター」 - ひろ 2016/11/27(Sun) 22:03 No.52

さぬきうどんさん

こんばんわ。
私も、名古屋アイクリニック通っています。

現在、軽度と言われ角膜移植はできないと言われています。
しかし、コンタクトを使用すると目が痛くてはめてられないので、
裸眼で生活していますが、PC見るのみかなりしんどいです。

角膜移植をしたいのですが方法はないのでしょうか?
毎日、目が疲れてしんどいです。
仕事もPC作業なので・・・クラクラします。

京都府立医大大学病院は角膜移植で有名と下のほうに書いてありましたが、
直接そこにいくのもてですかね?


ひろさんへ - さぬきうどん 2016/12/13(Tue) 22:46 No.53

>ひろさん
名古屋AクリニックのK医師が、私には非常にわかりやすかったです。
角膜移植もスムーズに話を進めてくれましたし、とっても良い医師だとは感じました。
考えさせられるほど、凄い術師の達人でした。


ただ、私の場合、ここ数年程前ですが、名古屋Aクリニックに顔合わせが出来ません。
うつ病のきっかけが、名古屋Aクリニックでしたので、それを忘れたいのです。
眼科医の医師を数年前から替えています。
今、通院している眼科は、名古屋じゃなくて、京都なんですよ!!!
電車で日帰りで、約3時間かけて、通院しています。
1年に1回、術後の経過をそこで診て貰うことにしました。
本当は手術をした医師に、診て貰うのがベストなんですけども、
私の精神的なもので、二度とフラッシュバックしたくないので別のところで
診療して貰っています。


特に信用ならないと思うなら、ひろさんが仰られている、K府立I大学病院に、
替えてみて、自分のニュアンスで決めるのも良いかもしれませんが・・・。
軽度・中度・重度があるように、軽度だと角膜移植はおススメされないので。
コンタクトの生活で目が痛む人に多いのが、アレルギー体質の人かもしれませんね。
コンタクトが合わなくて、どのコンタクトでも痛むと言うのなら、
「眼鏡で視力を出したい」と願いを的確に医師に伝えて、角膜移植に繋がるケースも
少なくありません。
逆に私は、今では、眼鏡で生活しております。


頑張って下さい。


円錐角膜になって・・・ 投稿者:さぬきうどん 投稿日:2016/11/24(Thu) 23:00 No.48

久しぶりです。
さぬきうどんさんには、円錐角膜で戦ってきたドラマがあります。
私は円錐角膜で14歳で発症し、その時代は、受験生真っ只中で、
私が「円錐角膜」と言う病気を受け入れられなかったです。
私は中学2年の時に、黒板の字が二重に見えるようになって、近くの
地元の眼科に行ったことを覚えています。
眼科に通っていたら、「これは「円錐角膜」と言う病気のようですね」、と言われ、
その眼科医は、(普通の)ハードコンタクトレンズで矯正しましょう!と
言われたので、ハードコンタクトレンズを装着するようになりました。
でも、視力が思うように出ない。
0.6ぐらいだったでしょうか。
中学で発症し、進行が速いと言うのは、結構珍しいとも言われました。
そのまま高校受験をしました。
もちろん、白紙でテストを出したこともあります。
だって二重に見えていて、勉強どころではないなと思ったからです。
高校には(それでも)受かりましたが、やっぱりその後の対処が
わからなくなっていて、もう〇んでしまいたいなんて思うようにもなりました。
そういった症状があったら、だれでも嫌になりますよ。
私はこの時、高校を中退して、お金を貯めていくことにしました。
おじいちゃん、おばあちゃんが、毎月小遣いをもらっていたので、
もらいながら、ずっと貯金をしていました。
そして、高校中退後は、2年間引きこもりました。うつ状態がずっと続いていたらしく。
うつ病と言う病気にかかりました。しんどかったです。
眼科も行かず、ずっと家で引きこもりました。
じっとしていると、円錐角膜が治るわけじゃないと思いながら、
おじいちゃんが亡くなる年に、名古屋の眼科へ転院しました。
重度の円錐角膜で、進行が速かった。
その当時は、右目の円錐角膜で、左目の発症は少ないタイプでしたので、
とにかく右目の円錐角膜の方が強かったです。
18歳で、角膜が突出してるのが鏡でも理解できたぐらいで、もうこれはどうしようと
思い、名古屋を転々としている間に、
専門医の先生に出会い、円錐角膜について詳しいスペシャルドクターと出会います。
もうそれは角膜の色素が変形してきている状態だったので、
18歳の半ば頃に、円錐角膜用のレンズ、サンコンタクト多段階レンズを
試しながら、進行を抑えようとしていました。
フィットのリスクは、5分5分ぐらい。ローズK使用時でも、目の違和感を感じるぐらいで、
視力が出るときと出ないときの差が激しかったです。
これはもう覚悟の上、ソフトコンタクトレンズの上からハードコンタクトレンズを
被せる方法(ピギーバック法)も試しました。
それをやったら、角膜を傷をつけることになりますし、逆に進行を速めてしまいました。
19歳の診断で、希望なら「円錐角膜の提供者として、ドナー登録してみますか?」と
最終決断に至りました。
うつ病と戦いながらの眼科通い、2週間に1回は岐阜から名古屋まで2時間かけて
通院していました。
もう電車とバスの回数券を買うはめになってたんですよね。
そして、18〜22歳まで円錐角膜の理由により、自動車免許証を取得できなくて、
23歳の時に角膜移植をしました。いろいろここまでの道のりは長かったです。
移植後、抜糸したら、徐々に乱視が消え、普通に過ごせています。
クロスリンキングよりも、角膜移植の方が成功率は高いし、逆に
リスクをたくさん背負います。
やっぱり私みたいに、円錐角膜の専門医「スペシャルドクター」に出会うことが
先決だと思われます。
そして、スムーズに話をつけてくれて、角膜移植に繋がるケースもありますから。
その専門医のドクターは、私の心強い味方でした。
丁寧にアドバイスをしてくれたり、ハードコンタクトレンズで悩む患者も、
たくさんいることも学びました。
頭痛、めまい、自律神経失調症、精神障がいなど、いろんな症状もこれから
起こってくる人も多いのではないかと。
角膜移植すれば、再発するケースは85%ありません。
今まで、私は、角膜移植と言うのが、どれほど救助された手術だったかわかりません。
24歳から自動車免許証を取得できたし、30歳で、またそのスペシャルドクターのもとで、
左目の角膜移植についても、違う場所で検討してくれました。
30歳の時に、私は、京都で再入院して、左目の角膜移植もしました。
現在34歳です。
ここまで眼科だけで使用したお金は、50万円以上です。
うつ病だった期間の障害年金を賄い、年金の半分を眼科料金に飛んでいきました。
だけども、目は大事なものです。どんなことでも、お金は目に変えて下さい。
きっと、私みたいに、30代から切り開ける未来があるかもしれませんよ(-ω-)/

今は、眼鏡なしの生活でも、出来ています。
もともと近視があったけれども、そんなに視力が悪くはなく、
左0.7、右0.8まで、凄い治癒力を見せてくれました。
私の目は、国内移植の遺族たちの大切な命の目です。
両目とも、円錐角膜になることもないでしょう。そして、今はデザイン会社で
働いている、ビジネスマンにもなりました。
うつ病から転機が訪れ、円錐角膜との病気もおさらばしたって感じですが、
皆さんにとって、さぬきうどんさんは必要だと思います。


矯正視力について 投稿者:2011 投稿日:2016/11/11(Fri) 21:04 No.46

両目円錐角膜なのですが、悪い方の眼がコンタクトしても0.4くらいしか視力がでません。
しかし不思議な事に眼鏡だと0.7くらいの視力がでます。
光の見え方は眼鏡でもコンタクトで酷いですが…
ハードコンタクトより眼鏡の方が視力が出る方っているのでしょうか?
医師にもいつも首を傾けられています。


Re: 矯正視力について - ひろ 2016/11/13(Sun) 09:05 No.47

こんにちは。

私はメガネだと全く視力上がりません。
メガネで視力が上がる方他にも見えますか_?

私も首を傾けてしまいました汗><


Re: 矯正視力について - さぬきうどん 2016/11/26(Sat) 20:46 No.51

はじめまして、さぬきうどんと申します。


逆のパターンは聞いたことがありませんね。


眼鏡で視力が出ると言うのも、屈折の違いかなとは思います。
まだあなたが、軽度の円錐角膜である可能性は高いと思います。
これから進行すれば、眼鏡での調整も不可能になり、
下から上を覗くような見方だったり、上から下を覗くような見方だったり、
眼鏡で見るには苦労をしなければならなくなるはず。


でも、コンタクトで視力が出るのが、基本です。
だから視力が0.4しか出ないのは、コンタクトの調整がうまくいかなかったか、
異物感を感じながら答えることも出来ない状態で、視力が出なかったかも
しれません。


眼科医で詳しく相談されてもいいと思います。
私らは素人の意見ですので、何とも言えませんので。


Re: 矯正視力について - 2011 2017/02/04(Sat) 12:32 No.64

コメントありがとうございます。
いくつかの眼科で診てもらってます。

クロスリンキングをしてるのでそれが原因かもしれません


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