県外に住む25歳の息子が円錐角膜と診断されました。大学生の時に円錐角膜と診断されてHCLを装着し始めましたが、進行が早いのか左目のコンタクトがすぐに外れることが多かったようです。今から２年前にかゆみで目を強くこすることが原因なのか、眼球を覆っている？膜が切れて目を循環している液？が漏れて膿のようになってしまいコンタクトを装着することが出来なくなり、右目だけの視力で普段の生活や仕事を余儀なくされました。今現在は、裸眼では両眼とも０．０３ほど、右目だけはHCLを入れていて０．６くらいの視力です。今後の仕事や車の運転も再開することを考えてHCLを作ってもらうために近くの眼科で診察を受けると「重度の円錐角膜です。円錐角膜専用のHCLを作りたいのでしょうが、再度“膜”が切れてしまう可能性もあるし今度は大丈夫かなど予測は全くできません。」との説明とその上で、角膜クロスリンキングという治療法や角膜移植も提案されたそうです。ただし同時に、クロスリンキングを行っている病院は東北・北陸には無く、一番近くても京都に行かなくてはならないとの説明もあったそうです。本人は取り敢えず円錐角膜用のHCLを作って装着を試すことにしているのですが私がいろいろ調べて角膜移植もアイバンク登録で数年かかること。輸入の角膜移植では高額な費用がかかること。それであればクロスリンキングが良いのかなと考えていましたがネットでの情報の多くに円錐角膜の症状が重度ではクロスリンキングは無理で移植しか無いとありました。しかし眼科ではクロスリキンキングの説明を受けている・・・どう考えればよいのかわからずに居た時にこの掲示板を見つけました。どちらの治療法にしても人によって相性が違うこともあるのでしょうがそれぞれの治療法を経験した方の生の声によってリスクやアドバイスをいただけたらと思い書き込みをさせていただきました。私も遅くない時期に息子が診察を受けた眼科に行って説明を聞いたり質問してきたいなと思っています。よろしくお願い致します。
自分は19歳頃から円錐角膜と診断されました。HCLで視力は0.8くらいまででるのですが、やはり違和感が強くて急な激痛に悩まされておりコンタクト生活には嫌気がさしていました…車やバイクの運転が大好きな自分には致命的でした。通っている病院からも移植はリスクの方が高いと言われ、コンタクト生活を余儀なくされていました。自分なりに調べて、角膜クロスリンキング、角膜リングを行なっている病院に受診したら、直ぐにオペをした方がいいといわれ行いました。結果的に視力自体は0.01から0.3、調子いいと0.6くらいまで見えるのですが…乱視が酷すぎて仕事や運転はやはりハードコンタクトが必要になります。クロスリンキングは角膜を固めるため視力が出にくくなることと、夜間は光がリングに反射して相当見辛いです…自業自得なので今はピギーバックで何とか生活していますが…コストも月に1万くらい飛んで行きます…何のためにオペしたんだろうと後悔している日もあるのは嘘ではないです…確かに裸眼の視力はよくなったのですが…もし自分と同じ立場の人がいたならオペは身長に考えた方がいいです。自分はもうこの目と付き合っていくしかないですが…僕みたいに後悔をしない人が増えないでほしいと書き込みしました。もちろん僕が行なった手術で回復した患者さんも多くいるみたいです。
アールさん、はじめまして。私も両目クロスリンキングをしました。確かに角膜は硬くなるようですが、コンタクトの矯正視力が出ません…。そして、クロスリンキングが原因かは分かりませんが光の見え方が変になりました。角膜を硬くして移植しないで済むのかもしれませんが、クロスリンキング後の角膜も数年に渡って変化し続けるそうなので現在経過観察をしている状態です。アールさんはクロスリンキング後どのくらい経過されていつのでしょうか？裸眼で手元の小さい字は見れているでしょうか？
マロンさん初めまして！！私はクロスリンキングしてからもう少しで一年になります。裸眼は乱視近視ともに強く残っており、手元の小さな字はみえません。視力は右0.1 左0.5くらいまで回復したのですが人の顔が見分けられません。また角膜リングも私の場合ひしていますが、夜間はリングが反射して見にくくてしかたないです。コンタクトの装用もオペ前よりも悪くなり、今はピギーバックじゃないと違和感で装着できません…クロスリンキングとかうけてても、移植は検討できるのでしょうか？
返信ありがとうございます。私はクロスリンキングしてからもう少しで2年です。やはり手元の自分も見えないですよね。角膜移植は、リング＆クロスリンキング＆フェイキック後でも出来るみたいですよ。円錐角膜の友人が全ての上記治療後にしましたので。けど、角膜移植は出来るだけ先に慎重になって日常生活に困ってからやるものだと思います。そう簡単に上手くはいかず、移植後も糸で乱視を調整したりレーシックをして乱視を減らす試みはあるようですが、結果は確率の低いかけのような物のようです。医学が進歩して可能性が上がるといいのですが。
こちらこそ返信ありがとうございます！貴重な情報ありがとうございます！！自分はコンタクト生活から抜け出したい思いが強くありまして、何かいい方法はないか探しているのですが…なかなか難しいようですね…移植はやはり最終手段なのですかね。マロンさんも色々と苦労があるとは思いますがお互い頑張りましょう！早く円錐角膜の治療法が確立してほしいです
横浜・川崎当たりに円錐角膜専門の眼科・病院紹介していただけますか。円錐角膜専門のコンタクトレンズ扱っているところを探しています。よろしくお願いいたします。
横浜、川崎ではないのですが、渋谷の糸井眼科は円錐角膜・コンタクトフィッティングで有名な先生がやってる病院です。可能であれば一度行かれるといいと思います。
こんにちははじめて投稿します。昨年末、娘が円錐角膜と診断されましたが、バスケをやっているのでワンデーのコンタクトをして今に至ります。コンタクトを処方してもらう眼科では、バスケをしていない時だけでもハードコンタクト（円錐角膜用）を付けたらいかがですか？と勧められましたが、バスケをしない日がほとんどなくスポーツ推薦で4月から高校へ入ることも決まっています。体育系の学校なので、体育の授業も多いです。娘にはハードコンタクトをして欲しい半面、今はまだソフトコンタクトで視力が出ているから娘本人もまだ円錐角膜だということの実感が湧いてないのかもしれません。娘のようにソフトコンタクトで騙し騙し生活していらっしゃる方はいるのでしょうか？
はじめまして。僕も娘さんと同じ頃に円錐角膜と診断されて、高校では卓球をやっていました。乱視は弱くソフトコンタクトで視力も出ていました。病院ではハードコンタクトのことも言われていましたが、異物感が強いため使いませんでした。高校に半年通った頃に急激に乱視が強くなり、円錐角膜の症状が悪化していると言われました。ハードレンズになり視力も戻り、日常生活は普通に生活できるようになりました。しかし部活では以前よりも埃が目に入りやすく異物感も強くなり、目を動かすとレンズがずれやすくとても部活ができるような状態ではなくなりました。今では日常のちょっとした埃などでも目が痛くなります。ハードレンズは進行を抑える効果があるとも言われていますが、まだハッキリはしていません。ソフトで生活できるのならば、そのまま経過を見ても良いと思います。その辺は病院の先生と話し合ってみて下さい。個人差もありますが、円錐角膜の進行が早くなりやすい年齢ですから、悪化した時は全てを失った気持ちになってしまうと思います。僕はこの時期に精神的にとても辛く、親にあたってしまいました。今では大変申し訳なく思っていますが、その時はどうにもできませんでした。その時は精神的なサポートとともに、同じ病気の人が沢山いるということを伝えてあげて下さい。個人差も大きい病気ですので、円錐角膜が悪化しないことを願っています。
早々にお返事ありがとうございます。親としてはバスケを続けさせたいという気持ちが強いのですが、いざ症状が悪化した時のことを考えるとどういう選択が正しいのかとかいろいろなことを考えてしまいます。真一さんもとても苦労されたのですね。症状が悪化した時は娘に当たられるでしょう、覚悟しています。勉強が苦手でバスケが一番で生活してきた子ですから…悪化するのがいつになるかはわかりませんが、眼科と相談しつつ現状維持でいきたいと思います。ありがとうございました。
すみません。心配になり書き込みします…今、診て貰っている眼科は円錐角膜に詳しい眼科なんでしょうか？ソフトコンタクトは、裸眼より円錐角膜の進行を早めてしまうという話は聞いた事はないんでしょうか？年齢的にも進行が心配です。ハードコンタクトが進行を止められるというエビデンスはありませんが、ソフトコンタクトは止めた方がいいと思います。ハードコンタクトに替える事を強くお勧めします。後でどんなに後悔しても角膜は戻らないので。
１２歳より円錐角膜になり、３０年位この病気とつきあっております。角膜移植された方の体験談を読んでみますと皆さん、やって良かったとの意見が多く移植したいとの思いが強くなりました。右目の角膜移植を検討しており（裸眼：０．０２、HCL：０．７）です。但しコンタクトを入れても２重に見えるため煩わしさを感じております。左目は先日、白内障の手術をし裸眼：０．１ 眼鏡１．２まで回復。先日、眼科より角膜移植を前提に大学病院を紹介して頂き本日、行ってきました。しかし、ドクターより角膜移植をしても、どの位視力がでるかはわからないと言われました。・角膜移植をしても裸眼は０．５位見えれば良い方・角膜移植をしても眼鏡でどの程度視力がでるかわからない。・角膜移植をしてもコンタクトは使うことになるかもしれない。私は上記リスクがあったとしてもコンタクトの煩わしさを解消するため角膜移植をしたいと考えておりますが、皆様の意見もお聞かせ下さい。また、角膜移植後は何かすることがあれば教えて下さい。
今は、京都の医大で、検診行ってます。ひろさんと同じ病院かもしれません。でも、なるべく病院名は伏せて書いておきたいです。私のブログありますが、下記のリンクに、円錐角膜だった手術時代の手記を残してあるので、読んでください。http://ameblo.jp/jibun-kazu2000/entry-12231654730.html
2017年元日 皆さんお久しぶりです。 2007年に体験談を投稿させてもらったドットです。 この掲示板はちょくちょく拝見させてもらってます。 少し前に右目が急性水腫になってしまって視界が真っ白になってしまいました。病院の先生はもう角膜移植しかないかな〜みたいな感じでしたがその後、連日の点滴と目薬プラス軟膏そして右目はしばらく眼帯生活でだいぶ水が引いてきました。もともと右目はコンタクトの強制視力で0,1しか出ないのでいつでも角膜移植してもいいみたいな感じでした。角膜移植はどこか他人事のように思ってましたがさすがに急性水腫になった時はもう角膜移植するしかないかなと思いました。 角膜移植の体験談を拝見していますがメリット、デメリットを考えるとなかなか手術に踏み切れないでいます。 人工角膜が出来るまでなんとか持ちこたえ欲しいです。
>さぬきうどんさん過去にいろいろあったのですね。私もいろいろありました。今でもありますが・・・先日、京都医大の眼科に行ってきましたよ！！１０段階うち２段階くらいの軽度と言われました。案の定、角膜移植はこの段階ではできないと言われました。一応コンタクト作ったのですがやはり痛くてはめられず、返品さしていただきました。さぬきうどんさも定期検診は、京都医大なのですか？
目の慢性的な痛みに、私は効果がありました。京都です。はい、病院の近くですよ。平安コンデショニ○○調べてみてよかったら、、。他に自分なりにしたことは、歯医者で、かみ合わせを直したり、口角を無理やり上げて笑顔でいることです。これまでは、涙することで、痛みをやわらげていました。皆さんは、どんな工夫を、されていますか。
さぬきうどんさんこんばんわ。復帰おめでとうございます！！円錐角膜の専門医「スペシャルドクター」を教えて頂きたく。名古屋在住です。宜しくお願いします。
こんばんは。名古屋の眼科でしたら、金山駅金山駅降りてすぐ向かい手の、名古屋アイクリニックへお尋ね下さい。対応やレーシックなどを専門として、円錐角膜に詳しい先生もいます。しっかりと対応してくれますし、かなりおすすめです。現在、私も、１年に一度の通院でお世話になっています。あれから経過はどうですか？
さぬきうどんさんこんばんわ。私も、名古屋アイクリニック通っています。現在、軽度と言われ角膜移植はできないと言われています。しかし、コンタクトを使用すると目が痛くてはめてられないので、裸眼で生活していますが、PC見るのみかなりしんどいです。角膜移植をしたいのですが方法はないのでしょうか？毎日、目が疲れてしんどいです。仕事もPC作業なので・・・クラクラします。京都府立医大大学病院は角膜移植で有名と下のほうに書いてありましたが、直接そこにいくのもてですかね？
＞ひろさん名古屋ＡクリニックのＫ医師が、私には非常にわかりやすかったです。角膜移植もスムーズに話を進めてくれましたし、とっても良い医師だとは感じました。考えさせられるほど、凄い術師の達人でした。ただ、私の場合、ここ数年程前ですが、名古屋Ａクリニックに顔合わせが出来ません。うつ病のきっかけが、名古屋Ａクリニックでしたので、それを忘れたいのです。眼科医の医師を数年前から替えています。今、通院している眼科は、名古屋じゃなくて、京都なんですよ！！！電車で日帰りで、約３時間かけて、通院しています。１年に１回、術後の経過をそこで診て貰うことにしました。本当は手術をした医師に、診て貰うのがベストなんですけども、私の精神的なもので、二度とフラッシュバックしたくないので別のところで診療して貰っています。特に信用ならないと思うなら、ひろさんが仰られている、Ｋ府立Ｉ大学病院に、替えてみて、自分のニュアンスで決めるのも良いかもしれませんが・・・。軽度・中度・重度があるように、軽度だと角膜移植はおススメされないので。コンタクトの生活で目が痛む人に多いのが、アレルギー体質の人かもしれませんね。コンタクトが合わなくて、どのコンタクトでも痛むと言うのなら、「眼鏡で視力を出したい」と願いを的確に医師に伝えて、角膜移植に繋がるケースも少なくありません。逆に私は、今では、眼鏡で生活しております。頑張って下さい。
久しぶりです。さぬきうどんさんには、円錐角膜で戦ってきたドラマがあります。私は円錐角膜で１４歳で発症し、その時代は、受験生真っ只中で、私が「円錐角膜」と言う病気を受け入れられなかったです。私は中学２年の時に、黒板の字が二重に見えるようになって、近くの地元の眼科に行ったことを覚えています。眼科に通っていたら、「これは「円錐角膜」と言う病気のようですね」、と言われ、その眼科医は、（普通の）ハードコンタクトレンズで矯正しましょう！と言われたので、ハードコンタクトレンズを装着するようになりました。でも、視力が思うように出ない。０．６ぐらいだったでしょうか。中学で発症し、進行が速いと言うのは、結構珍しいとも言われました。そのまま高校受験をしました。もちろん、白紙でテストを出したこともあります。だって二重に見えていて、勉強どころではないなと思ったからです。高校には（それでも）受かりましたが、やっぱりその後の対処がわからなくなっていて、もう〇んでしまいたいなんて思うようにもなりました。そういった症状があったら、だれでも嫌になりますよ。私はこの時、高校を中退して、お金を貯めていくことにしました。おじいちゃん、おばあちゃんが、毎月小遣いをもらっていたので、もらいながら、ずっと貯金をしていました。そして、高校中退後は、２年間引きこもりました。うつ状態がずっと続いていたらしく。うつ病と言う病気にかかりました。しんどかったです。眼科も行かず、ずっと家で引きこもりました。じっとしていると、円錐角膜が治るわけじゃないと思いながら、おじいちゃんが亡くなる年に、名古屋の眼科へ転院しました。重度の円錐角膜で、進行が速かった。その当時は、右目の円錐角膜で、左目の発症は少ないタイプでしたので、とにかく右目の円錐角膜の方が強かったです。１８歳で、角膜が突出してるのが鏡でも理解できたぐらいで、もうこれはどうしようと思い、名古屋を転々としている間に、専門医の先生に出会い、円錐角膜について詳しいスペシャルドクターと出会います。もうそれは角膜の色素が変形してきている状態だったので、１８歳の半ば頃に、円錐角膜用のレンズ、サンコンタクト多段階レンズを試しながら、進行を抑えようとしていました。フィットのリスクは、５分５分ぐらい。ローズＫ使用時でも、目の違和感を感じるぐらいで、視力が出るときと出ないときの差が激しかったです。これはもう覚悟の上、ソフトコンタクトレンズの上からハードコンタクトレンズを被せる方法（ピギーバック法）も試しました。それをやったら、角膜を傷をつけることになりますし、逆に進行を速めてしまいました。１９歳の診断で、希望なら「円錐角膜の提供者として、ドナー登録してみますか？」と最終決断に至りました。うつ病と戦いながらの眼科通い、２週間に１回は岐阜から名古屋まで2時間かけて通院していました。もう電車とバスの回数券を買うはめになってたんですよね。そして、１８〜２２歳まで円錐角膜の理由により、自動車免許証を取得できなくて、２３歳の時に角膜移植をしました。いろいろここまでの道のりは長かったです。移植後、抜糸したら、徐々に乱視が消え、普通に過ごせています。クロスリンキングよりも、角膜移植の方が成功率は高いし、逆にリスクをたくさん背負います。やっぱり私みたいに、円錐角膜の専門医「スペシャルドクター」に出会うことが先決だと思われます。そして、スムーズに話をつけてくれて、角膜移植に繋がるケースもありますから。その専門医のドクターは、私の心強い味方でした。丁寧にアドバイスをしてくれたり、ハードコンタクトレンズで悩む患者も、たくさんいることも学びました。頭痛、めまい、自律神経失調症、精神障がいなど、いろんな症状もこれから起こってくる人も多いのではないかと。角膜移植すれば、再発するケースは８５％ありません。今まで、私は、角膜移植と言うのが、どれほど救助された手術だったかわかりません。２４歳から自動車免許証を取得できたし、３０歳で、またそのスペシャルドクターのもとで、左目の角膜移植についても、違う場所で検討してくれました。３０歳の時に、私は、京都で再入院して、左目の角膜移植もしました。現在３４歳です。ここまで眼科だけで使用したお金は、５０万円以上です。うつ病だった期間の障害年金を賄い、年金の半分を眼科料金に飛んでいきました。だけども、目は大事なものです。どんなことでも、お金は目に変えて下さい。きっと、私みたいに、３０代から切り開ける未来があるかもしれませんよ(-ω-)/今は、眼鏡なしの生活でも、出来ています。もともと近視があったけれども、そんなに視力が悪くはなく、左０．７、右０．８まで、凄い治癒力を見せてくれました。私の目は、国内移植の遺族たちの大切な命の目です。両目とも、円錐角膜になることもないでしょう。そして、今はデザイン会社で働いている、ビジネスマンにもなりました。うつ病から転機が訪れ、円錐角膜との病気もおさらばしたって感じですが、皆さんにとって、さぬきうどんさんは必要だと思います。
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