お返事いただいた方、有難うございます。円錐角膜の治療法に、角膜移植が一番適していると言われていますが、最近では、角膜クロスリンキング、角膜内リング（ICRS）と言う手術治療も用いられているそうです。角膜移植よりかは安いそうです。私もはじめて知りました。６〜７万とかで出来るそうです。進行を抑えると書かれてありますが、これだけだと円錐角膜は治ったことにはなりませんよね。世の中、厳しい現実。でも、最近わかったことを書きます。ハードコンタクトレンズ使用時でも、円錐角膜の進行を抑えることが出来ない、と言う症例が出てきているそうです。視力は出ると思いますが、レンズの交換をしないといけません。どうしたら良いものか。ハードコンタクトレンズでも、遂に、円錐角膜の進行を抑えるまで出来なくなってきたのか。世の中、辛いことばかり。角膜移植すると、再発しません。角膜提供者の方に、遺族たちに、お礼を言わなければなりません。私は両眼とも角膜移植しましたが、やはり、全国に円錐角膜患者さんがたくさんいる以上、放ってはおけませんね。何かいい方法を考えてはいるのですが、うーん！リンク貼っておきます参考にして下さい。少しでも役に立てればと思います。ニチコンhttp://www.nipponcl.co.jp/item/it01_07.htmlサンコンタクトレンズhttp://www.sun-con.com/keratoconus/高い値段でも我慢しなければならないことだらけ世の中辛いです。また、情報収集に参ります。
ちょっとずつですが、働き始めました(^_^;)円錐と闘ってきた２０代ではありましたが、３０代でようやく働き始めました。お金も少したまってきて、４月に定期検診に行って来ました。左目の進行が完全に止まり、右目の術後の目も、パーフェクトです。視力がどんどん回復し、裸眼でも、０．５まで見えるようにまで回復しました。メガネ必要ない生活を送っています。このゴールデンウィーク、出掛ける際は、紫外線には気を付けて下さい。円錐には紫外線が本当につきものなので、激しく痛む人もいるでしょう。コンタクトの選び方は、ニチコンさんの「ローズＫ」がフィットする快感さはあるかと思います。手に入れるのにも、相当な値段しますが。３万弱ぐらい、保険適用外ですから悩んでしまいます。安いものでいくと、サンコンタクトさんのカスタムレンズや、試してみても良いかと思います。http://www.nipponcl.co.jp/item/it01_07.html最近、円錐角膜の苦しみから離れていたわけですが、あの角膜移植手術が無かったら、私はいませんでしたね。うつ病を長く患っていて、ようやく、うつ病も抜け出してきているって感じです。精神安定剤も飲んでいまして、今は、心理状態も回復して来ています。コンタクトの苦しみは痛いほどわかります。辛い思い、そして、角膜移植にたどり着いたこと、車の免許を取得の喜び、手術すると、人生が大きく変わります。相当、２０代に苦しい思いをしてきているので、気持ちは皆さんのことわかります。ピギーバック法と言う方法も試したことがありますが、ソフトレンズの上からハードレンズを重ねると言う方法もあります。ただ、それだと、結膜炎になる可能性が高くなってしまいますね。アレルギー疾患を抱えている人で、この病気を抱えている人は、相当辛い思いをされていると思います。もう私も、３３歳です・・・２３歳の時に、移植して、２４歳の時に、このホームページにて体験談を掲載させてもらいましたが、あれから９年なんですねぇやっぱり、手術は凄く痛いし、二度とやりたくないですね。円錐の症状は、原因が未だに解らないと言います。私ももう眼科には、２０年ぐらいお世話になっているので、ドクターから話聞いても、「原因は解っていない」と答えられるので。解ると良いですね。報告でしたm(__)m
はじめましてというか、お久しぶりです。私もずいぶん前から、このＨＰにはお世話になっています。久しぶりに覗いたら、さぬきうどんさんの書き込みがあって嬉しくなりました。書き込むのは初めてなのですが、さぬきうどんさんの書き込みは以前から沢山拝見していました。目の方も順調なようで良かったです。私の方も進行は止まったかな？という感じです。両眼とも重度の円錐角膜にはなりますが、大きな目のトラブルはなく落ち着いています。また時々さぬきうどんさんの報告を聞きたいです。☆
はじめまして 先月21歳の息子が円錐角膜と診断され大阪大学を受診しました両眼ともに円錐角膜で 左目がかなり進行していて先端が尖っているうえに表面がギザギザになっていました 裸眼では矯正視力も出ない状態でしたすぐにコンタクトを作ったのですが 悪い方の左目は一応矯正視力は１．２ほど出るのですが 左目だけでみるとものが２〜３重にみえるうえに 外れやすいのでいまはコンタクトをしていません 両目で見たときはダブって見えることはないそうです円錐角膜で強度の乱視がある場合は コンタクトレンズで完全に乱視を矯正することは難しいものなのでしょうか？ ある程度のところで妥協してコンタクトを使っていくしかないのでしょうか？次回の診察（今月末）の時に症状を先生と相談しようと思いますが ものすごく混んでいて落ち着いて話もできない状況ですし 息子は学生で関西で一人暮らしをしていて、どのような状態なのか電話で聞くだけなので心配ばかりが募っでしまって…みなさんどのようにされているのか 教えていただけたらとてもたすかりますよろしくおねがいします
はじめまして。円錐角膜が進行するとレンズによる矯正も難しくなってくると思います。完全に乱視を矯正するのも難しいですが、目のカーブに合う適切なレンズを作ることができれば、不快感や見え方も大分良くなります。ただ落ち着いて医師と話もできないような病院はやめるべきだと思います。円錐角膜が進行していくとレンズを作るのも一苦労です。医師としっかり話ができ、適切な処方をしてくれる病院を探してはいかがでしょうか。円錐角膜の病気とは一生付き合っていくことになりますから、信頼できる医師と病院をみつけてください。大変だとは思いますが、これが一番大事だと思います。私は地元の小さな病院ですが、とても親身になってくれる先生に出会い、治療だけではなく精神的にも支えてもらっています。
兎さん コメントをありがとうございますコンタクトを調整することで見え方が変わってくる可能性があるのですね不快感がなくなって 我慢できる程度になればよいのですが。。。手術はなるべく先に延ばしたいので。。。合うコンタクトを作るのに苦労するのですね 兎さんのアドバイスのとおり じっくり話が出来て適切な処方をしてくれる病院を探すのが私もいいように思いましたレンズが合わなくても、すぐに診察はしてもらえずに予約を入れた次の診察日まで待たなければならず、そんな間隔での受診だったら合うレンズが出来上がるのはいつになるのか。。。兎さんは信頼できる先生に巡り合えてよかったですね息子の気持ちも考えながらよく話し合ってみようと思います
初めての投稿です、お願いします自分は15,6年円錐角膜でメニコンやら普通の眼科で処方できるHCLで騙しだましスポーツ選手ゴーグル着用出来る雪山スポーツで解ると思いますが頑張ってきたんですが もうニチコンの自分の膜のカーブに削ったレンズでもすぐ落下やずれ、傷なので相談したらもう両目がHCL以外に次ぎのステージを考えた方が良いといわれ、まず住んでる県が違うけど横浜のみなとみらいのアイクリニックでのクロスリンキングやフェイキック治療を進められました。通院は無理なので提携してるホテルに宿泊みたいです。スポーツで他に軽い障害が残って赤手帳で半額のオペになりそうです。あとは生保で後々帰ってくるパターンかな？前もでかい体のオペしてるのでお金の仕組みは解るのですが膜の移植じゃない 最先端のオペ しかも目だと不安で不安で。もし解る方いたらアドバイス願います。皆さんの言う通り本当に厄介で解ってもらいずらい病気ですよね。でも生きてくには前向きに考えなきゃですよね。。
れおさん初めまして。クロスリンキングやフェイキックという新しい治療法があるんですね。ネットで調べてみましたが、まったく知らなかったのでお陰様で勉強になりました。私も円錐角膜で10年ちょっとになります。レンズが外れやすくてカーブを合わせてもらうのも苦労しています。やっている人が少ない手術だと不安になりますよね。もし手術をしたら見え方とか何か変わったこととかを是非教えて下さい。不安だと思いますが、手術の成功を願っています。
ちびさん 初めまして、地元でも円錐角膜に強い眼科で紹介された時は人にもかなり回復の状態が違うので、ソフトレンズに戻れる人も要れば進行を抑えるだけの人がいるみたいです。けれど、今は移植の前にかなりの確率で試す価値があるみたいです。オペまではいかないのかな？予約で診察行き膜のデータをとり、海外からレンズや何やらを取り寄せてからみたいです。仕事と日にちや、その後の定期検診の段取りのが、しんどそうですｗ後ほど また報告致します。有難うございますhttp://www.minatomiraieye.jp/ensui/ensui_3.html
ちびさんこんにわ❗ちびさんも相当苦労してる感じですね。初診行ってきましたが結果年齢の問題で今36なんだけど進行はこの時期からはかなり遅いらしいみたいなんですけど 今HCLが載らないで仕事にならないなら フェイキックを進められて 後は仕事とオペや定期検診を合わせる日取りですね笑まぁやるしかないです
れおさん返信ありがとうございます。初診に行ってきたんですか。今後は検査や手術の日取りを決めていく感じなんですね。海外からレンズなどを取り寄せたり、色々と大変なんですね。また報告をぜひ聞かせて下さい。応援しています。
こんにちは。私は26歳、女性です。去年、円錐角膜と診断され、左目のみＨＣＬをしています。右目も乱視の症状が悪化してきた感じがするので、近々再診をしてくる予定です。私は花粉症で酷く目がかゆくなったり、また目に違和感を感じると目やにが沢山出ます。また乾いている感じがして眼を開いているのが辛くなる場合があります。皆さんは、ＨＣＬ以外に目薬とかの処方をしてもらっていますか？
はじめまして。私も花粉症で、この時期は眼脂が増えて困っています。私の場合は市販で売られている、ソフトサンティアをいつも使っています。眼科ではヒアレインくらいです。ソフトサンティアは防腐剤がなく、普通の人口涙液なので安心して使えます。ちなみに眼科ですすめられて、それ以来ずっと使っています。コンタクトの付着液としても便利です。
今日はじめてこのホームページに出会いました。私も高校一年から急に右目が見にくくなり痛みもあったので病院へ行きました。両目の円錐角膜と言われて、今はHCLを毎日はめています。目の状態は左が1.0で、右1.2と、発症してから5年経っていますが変わらず順調です。しかし右目に濁りが出て鏡で少し分かるくらいになりました。コンタクトをはめていても痛みがあり、その度に眼科から貰った目薬をさしています。正直、苦痛になります。今はHCLで視力がでてるから、手術はする必要がないといわれています。これからの不安もありますが、自分だけではないと感じられるだけでホッとしました。
はじめまして。私も円錐角膜を患っています。こちらのホームページは以前から知っていたのですが、初めて投稿させてもらいます。１３歳の時に発病し現在までの１５年この病気と付き合っています。症状は軽い方でしたが１５年の月日が経つにつれ、新しいコンタクトを作っても装着感が良くならず外れやすくなっていました。近所の眼科の先生が一生懸命合わせてくれていますが、これ以上良くならないものと思いあきらめていました。仕事の関係で引越し病院が変わりました。中規模の病院ですが色々なメーカーのレンズがあり、オーダーメイドで作り縁？の部分が少し引っかかる感じがしたのですが、そうしたらその場でレンズの縁を削って調整してくれました。視力的には1.0で変わりませんが、装着感が劇的に改善しました。今までのはなんだったのかというくらいです。急に顔の向きを変えて横を見ても不快感がありません。私の場合は引越した関係で病院が変わりましたし、いつも同じ先生にみてもらいたいという気持ちがありましたが、病院を変えてみるというのも必要なんだと思いました。
はじめまして。最近円錐角膜と診断された香織といいます。私は今１７歳で元々は乱視があったのですが、もしかしたらずっと前から円錐角膜だったのかもしれません。視力が落ちたので眼鏡やコンタクトを作ろうと思い近所の眼科へ行きました。そうしたら機械で調べて角膜が歪んでいることがわかり、円錐角膜だといわれました。とてもショックです・・。まだ軽い方みたいで、とりあえずハードコンタクトレンズを作りました。どうしていいのかわかりませんが、これからたまにここにお世話になるかもしれません。よろしくお願いします。
香織さんはじめまして。私も最近になって目の調子が悪くて眼科へ行き、円錐角膜であることがわかりました。私も同じ１７歳です。円錐角膜は両眼でした。同じ年齢の方がいて、つい書き込んでしまいました。この病気について色々と調べているところです。今後ともよろしくお願いします。このホームページは昔の掲示板のログや体験談が豊富でとても参考になります。ここに辿り着く事ができて良かったです。
くまこさん返信ありがとうございます。私も両眼の円錐角膜と言われました。左目の方が少し進んでいるみたいです。これからどうなっていくのか心配ですが今はほぼ普通に生活できますのでこのまま様子をみていこうと思います。同じ病気の方がいて少し安心できました。私だけではないんだと思えて。お互い頑張りましょうね。
私も円錐角膜はまだ軽い方で普通のハードコンタクトで大丈夫みたいです。でも風の強い日は埃が目に入って痛いですね。あと学校の掃除の時は埃が本当に辛いです。友達にいつも心配されちゃいます。
掲示板が新しくなりました。以前のように円錐角膜の情報交換に使って下さい。現在の病状や病院での診察、日常のできごと、コンタクトレンズのことなど何でも結構です。医療関係者の方も気軽にどうぞ。
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