円錐角膜 掲示板


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重度の円錐角膜です 投稿者:都内在住 投稿日:2019/01/10(Thu) 20:28 No.93

私も左目は重度の円錐角膜です。
皆さんの参考になればと思い情報共有します。

強膜レンズ
黒目に触れない大きなレンズです。
私は以下のクリニックで処方されました。
http://www.menicon-misc.com/index.php
http://www.menicon-misc.com/special_contact.html
あまり視力は出ていませんが、付け心地は最高です。
個人差があるのでご注意ください。

ハイブリッドレンズ
ソフトの上にハードを載せたレンズのようです。
南青山アイクリニックで処方可能なようです。
私はまだ試していません。
耐用期間が1年なので毎年作る必要があるようです。

ピギーバック法も試しましたが、重度だとレンズが外れる
恐れが強いため、躊躇しています。


Re: 重度の円錐角膜です - M&Y 2019/08/02(Fri) 22:43 No.98

強膜レンズについて教えてください。

子どもが一昨年、円錐角膜(右眼)と診断され、昨年、角膜リングとクロスリンキングの手術をしました。現在14歳です。

角膜リングを入れたのですが、乱視はそんなに良くならず、ソフトコンタクトでは矯正できない状態で、ピギーバックも試したのですが、ハードコンタクトが痛くて装着できない状態です。

先生からは右眼の矯正を諦めるように言われました。

痛い思いをしたのに、コンタクトで矯正することができず、非常に落胆しています。

こちらの強膜レンズではどの程度矯正が可能なのでしょうか?
また、激しいスポーツ(サッカー)の時の装着は可能でしょうか?

差し支えなければ、お値段や耐久性なども教えていただけますか?

よろしくお願いします。


2019年おめでとう。 投稿者:ドット 投稿日:2019/01/01(Tue) 00:11 No.92

2019年元日スタートしましたね。
皆さん去年はどんな一年でしたか?
iPS細胞の進歩で人工角膜がだいぶ現実的になってきたかなと思ってます。
でも人工角膜が普通になるには、まだまだ時間がかかりそうですね。


Re: 2019年おめでとう。 - トリスタン 2019/06/20(Thu) 12:34 No.97

過去の投稿読みました。自分も次回の運転免許更新が不安です。
人工角膜や感覚器官の新しい形の発展があればいいなと願っています。


名医 投稿者:コバ 投稿日:2018/12/23(Sun) 11:18 No.90

こんにちは。
円錐角膜歴20年くらいになります。
今まで道玄坂糸井眼科さんでしか、診察した事がないのですが、
ほかに円錐角膜の名医さんがいればセカンドオピニオンのような形で一度、診察してみたいと思います。
東京、神奈川、埼玉から東北エリアくらいまでが移動可能範囲なので、該当エリアで円錐角膜のドクターが
いらっしゃれば教えてください!


世界円錐角膜デー 投稿者:矢田上 三吉 投稿日:2018/10/31(Wed) 12:33 No.88

11月10日は、世界円錐角膜デーとのこと。みなさん知ってました?

主治医より紹介ありましたが、医療分野だけでそんなこと言ってたのかな(笑。
日本は患者会的な啓発団体がまだまだこれからな感じですけど、
地球上に沢山患者さんいるようですし、いつか連携して行けると良いですね。

https://www.keratoconusgroup.org/2018/10/world-keratoconus-day-2018.html


目薬で円錐角膜治療の研究 投稿者:MM 投稿日:2018/10/15(Mon) 23:43 No.85

ネットで探してたらIVMED-80というプロジェクトのこと知りました。米国でFDAの承認出て昨年から人体へ投入始めているようです。


Re: 目薬で円錐角膜治療の研究 - MM 2018/10/15(Mon) 23:46 No.86

記事のリンクです。
https://www.healio.com/optometry/cornea-external-disease/news/online/%7Be98f187e-7be2-4688-9d9c-97ef5a43cd06%7D/fda-grants-orphan-drug-status-to-eye-drop-treatment-for-keratoconus


Re: 目薬で円錐角膜治療の研究 - ノブ 2018/10/19(Fri) 10:39 No.87

目薬でクロスリンキングできるってことですか?


角膜リング経験者いますか? 投稿者:明美 投稿日:2018/03/03(Sat) 18:59 No.83

先に書いた文章の続きです、年齢76歳 円錐角膜24歳から50年間続いてます、なにせサンコンタクトさんが京都府立医大と一緒に協力した時からです、木下先生や東京の糸井先生にも見てもらってますが 老眼が入ってくると、ややこしい。みぎは軽度ですが、左が二重が消えない、近視が弱くなるつまり、目の毛様体筋が弱くなるとピントが合わない、老眼が始まると、眩しくなり眩しさから、肩首眼輪筋がこり、しまいには、痛みが取れない、8年前から痛みで半ば 鬱です、でも いくら二重ても 肩が凝り凝りでも鬱でも 角膜移植はしてくれない、答えは 見えてるからだ!医師は 見えてたら してくれない、どんなに 心が沈んでも 1日中 肩こりでも!どう言えば 理解してもらえますが? 毎日憂鬱に暮らしてます。かなりの疼痛があれば 角膜移植はしてもらえるんでしょうか?


Re: 角膜リング経験者いますか? - ノブ 2018/03/03(Sat) 23:37 No.84

明美さん

ずっと円錐角膜と戦ってきたのですね。
私も24歳の時に診断されました。

角膜リングは経験していませんがクロスリンキングを行いました。

https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1498141291/l50

体験記は上記の832をご覧下さい。


角膜リング経験者の方教えてくださり 投稿者:明美 投稿日:2018/03/02(Fri) 11:41 No.82

リング経験者の方のその後の経過情報がなかなかたくさん無いので、されたかた 教えてくださり。したいと思いますが 、糸井眼科のホームページでは しない方良いと書かれてますが どうなんですか? 困っています。


Re: 角膜リング経験者の方教えてくださり - M&Y 2019/08/03(Sat) 10:29 No.100

息子が昨年、角膜リングとクロスリンキングの手術をしました。
もし、まだ、経過等を知りたいようであればご返信ください。


2018年おめでとうございます。 投稿者:ドット 投稿日:2018/01/02(Tue) 20:51 No.81

 皆さん新しい年が始まりましたね。
去年はどんな一年でしたか? 
私は車の免許更新の視力検査が手間取り、なんとかぎりぎり更新することが出来ました。
はたして5年後の更新はどうかな〜と、今から不安です、
なんとか進行が進まないように思ってます。


ブログを読んで幸せになって皆さん 投稿者:さぬきうどん 投稿日:2017/12/13(Wed) 20:25 No.80

https://ameblo.jp/uehara-aosaku2018/entry-12336096362.html


今日の私のブログ記事に、幸せを願う記事が投稿をさせていただきました。
私は、現在、普通に生活をしていて、福祉の仕事をしています。。。


皆さんも、この病気に負けないでね!!!


円錐角膜 手術について。 投稿者:澤田英治 投稿日:2017/10/18(Wed) 11:47 No.79

初めまして。澤田英治と申します。20歳の頃に円錐角膜を患いまして、定期的に東京異化歯科大へ通院しておりました。現在は病院側の都合で通院出来なくなり、神奈川のクイーンズアイクリニックで検査を行っております。

この度、相談事がありましてこちらのサイトに伺ったのですが、先日クイーンズの荒井先生より手術【リング】の提案をされまして、受けるには両目で約100万近く掛かかり高額でした。
ですので、この病院に私の目を任せて良いのか、また高額な費用なため、国や高額医療制度は申請出来るのかどうかを教えて頂きたいなと思っております。
個人的に色々と調べてみたのですが、情報が散見しており、正確な情報が分かりかねます。
また受けられる場合は、どういった手順が必要なのか、経験された方がおりましたら、よろしくお願い致します。


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