はじめまして。27か28歳くらいのときに、レーシックを受けよーと思い、検査にいきましたが、そこで不可と言われこの病気であることを知りました。当時眼鏡で、そこそこ矯正できていたため、とくに定期検診もいくことなく、現在33歳になります。ここ最近、眼鏡での視力が明らかにしんどくなってきたため、しっかりとこの病気と向き合うことにしました。先日受けた眼科の説明では、オーダーのハードコンタクトか、角膜リングかクロスリンキングかどの方向でいくか、後日、京都府立医大の専門医の方との再診待ちです。現状、眼鏡での矯正で左0.3右0.8くらいです。ハードコンタクトは左右1.0近くはいくのですが、終日つけてすごすのは、不快でたまりません。今後裸眼で過ごすことは正直そこまでは望みませんが、眼鏡での矯正で両眼1.0近くになんとかならないかなあという思いです。乱視さえ取れてくれればと思うのですが…。角膜内リングをすれば、視力も少しは改善するとは、ネットでみたのですが。どなたか、角膜内リングとかクロスリンキングとかされた方でその後の経過など教えていただけたら、ありがたいです。よろしくお願いします。
はじめまして!角膜リングはしてませんが、クロスリンキングはしてしまいました。私の場合、クロスリンキング後に近視と乱視がすごく進んでしまいました。年齢的な事もあるのかもしれませんが。いろいろな病院に行って知ったところ、角膜を硬くすると視力が出にくくなるとの情報が分かりました。もし、進行が止まっているのであれば、クロスリンキングはしなくてもいいのではと思います。もし、角膜リングやクロスリンキングをしたのであれば、経過を教えて頂けると嬉しいです。
こんにちは。発症して1年ほどの人間です。皆さんが円錐角膜が特にひどくなったなあと思う時期はいつでしたか？顕著に現れたりするのでしょうか？
こんばんは。僕は円錐角膜を発症した２年間は軽度のままでした。違和感もなくコンタクトレンズを使って過ごしていましたが何のきっかけもないまま半年間の間に一気に悪化し酷い乱視になりました。それまでは裸眼でも０．６程度は見えていました。それが急に裸眼では渦を巻いたように周りが見えるようになり視力が０．１まで下がってしまいました。大学に普通に通っていましたし、思い当たることもありません。他の人の症状を調べてみると急激に悪化する人もいれば軽度のまま生涯すごせる人もいるみたいです。
岐阜県のさぬきうどんです。皆さん、円錐角膜の進行、経過などはどうでしょうか？？私が角膜移植前に、感じたことをズラッと書いていきます。ＨＣＬしていて、痛みがありますよね。その痛みは、上瞼ですか？下瞼ですか？私は、何故、そこが痛むのか、最初はわからなかったですね。片頭痛と言うより、上瞼あたりが痛かったんです。ＨＣＬつけると、しばらく経って、激しい運動や目を使う仕事などをした後、ズレて、角膜に傷がつくことが多かったのです。もう上や下が向けない、どうしようと思っていて、円錐だった頃を思い出しました。医者は、ＨＣＬが外れるケースは少ないと言いますが、普通に外れるので、これはおかしいなと思っていたのです。外れるケースが多々あると言うデータもあるんじゃないかと。じゃあ、どうして外れるのか。角膜は円錐状になっていますよね。上を向いた時に、ＨＣＬが上瞼と角膜がこすり合い、ＨＣＬがどこかで引っかかると、ズレたり、とれたりすることが多いことがあります。この経験は何度もしてきました。円錐状になってるので、普通のＨＣＬではひっかかるケースが多く、私は円錐用のＨＣＬを購入してみました。サンコンタクトの多段階レンズでは、フィットしましたが、外れることがありました。視力は思った以上に出ないので、このＨＣＬは諦めて、次は、ニチコンのローズＫ２を試した結果、フィットしすぎて、視力が普通のＨＣＬより０．２上がっていました。つまり、円錐用のレンズを使う方が、フィットするんです。そして、外れません。逆に自分では外せないようになって、眼科へ行って専門医の人にとってもらったりしていました。黒目の瞳の眼球は、日本人全員同じ大きさですから、目が小さい、大きいは関係ありません。コンタクトのサイズが小さいのでは？と言うのも、関係ありません。ただ、瞼が狭い、広いの個人差はあると思いますので、外れるケースはあります。たぶん、瞼を広げる訓練をすれば、症状が治るんじゃないかと思うんです。私の推測ですが・・・。
さぬきうどんさん初めまして。僕は円錐角膜になって左目が重度になってきて、レンズが時折外れたり目の奥にずれてしまったり、最近になって困ることが増えています。ローズＫはまだ使ったことがないので試してみたいと思っています。円錐角膜用ですが何かデメリットとかはあるんでしょうかね。擦り荒いを繰り返すとカーブが変わりやすいとか。価格だけであれば是非使ってみたいと思っています。レンズを外しにくいみたいですが、僕はスポイトを使ってレンズを外しているのでその点は大丈夫かもしれません。また色々な情報を教えてください。よろしくお願いします。
＞とっしーさんはじめまして、よろしくお願いします。今、ローズＫとローズＫ２が出ていますね。保険適用されませんので、値段は、２〜３万円とちょっと高めです。円錐角膜用のハードは、特にローズＫは、普通のハードより、ベースカーブデザインになっており、突出した部分をかぶせる感じでぴったり装着できます。軽度〜重度の円錐角膜の方に、最適です。また、高酸素透過性レンズなので、不正乱視にも強いですし、ＵＶカット、長時間の装着ＯＫのものです。参考にして、眼科医と相談の上、購入して下さい。私は、２００４年（２３歳）に右目、２０１３年（３０歳）に左目、角膜移植をしました。定期検診には行っていますが、検診しなくても、再発はしないと断言している眼科医の信頼ですから、今、普通に、使い捨てコンタクトレンズを使用しての生活を繰り返しているところです。裸眼でも、０．８見えていますから、コンタクトなしでも生活できていますよ＾＾；角膜移植は、最終段階と考えましょう。
さぬきうどんさん色々と情報ありがとうございました。参考にさせていただきます。値段は高めでも一度使ってみたいと思いました。眼科でも聞いてみます。
お返事いただいた方、有難うございます。円錐角膜の治療法に、角膜移植が一番適していると言われていますが、最近では、角膜クロスリンキング、角膜内リング（ICRS）と言う手術治療も用いられているそうです。角膜移植よりかは安いそうです。私もはじめて知りました。６〜７万とかで出来るそうです。進行を抑えると書かれてありますが、これだけだと円錐角膜は治ったことにはなりませんよね。世の中、厳しい現実。でも、最近わかったことを書きます。ハードコンタクトレンズ使用時でも、円錐角膜の進行を抑えることが出来ない、と言う症例が出てきているそうです。視力は出ると思いますが、レンズの交換をしないといけません。どうしたら良いものか。ハードコンタクトレンズでも、遂に、円錐角膜の進行を抑えるまで出来なくなってきたのか。世の中、辛いことばかり。角膜移植すると、再発しません。角膜提供者の方に、遺族たちに、お礼を言わなければなりません。私は両眼とも角膜移植しましたが、やはり、全国に円錐角膜患者さんがたくさんいる以上、放ってはおけませんね。何かいい方法を考えてはいるのですが、うーん！リンク貼っておきます参考にして下さい。少しでも役に立てればと思います。ニチコンhttp://www.nipponcl.co.jp/item/it01_07.htmlサンコンタクトレンズhttp://www.sun-con.com/keratoconus/高い値段でも我慢しなければならないことだらけ世の中辛いです。また、情報収集に参ります。
ちょっとずつですが、働き始めました(^_^;)円錐と闘ってきた２０代ではありましたが、３０代でようやく働き始めました。お金も少したまってきて、４月に定期検診に行って来ました。左目の進行が完全に止まり、右目の術後の目も、パーフェクトです。視力がどんどん回復し、裸眼でも、０．５まで見えるようにまで回復しました。メガネ必要ない生活を送っています。このゴールデンウィーク、出掛ける際は、紫外線には気を付けて下さい。円錐には紫外線が本当につきものなので、激しく痛む人もいるでしょう。コンタクトの選び方は、ニチコンさんの「ローズＫ」がフィットする快感さはあるかと思います。手に入れるのにも、相当な値段しますが。３万弱ぐらい、保険適用外ですから悩んでしまいます。安いものでいくと、サンコンタクトさんのカスタムレンズや、試してみても良いかと思います。http://www.nipponcl.co.jp/item/it01_07.html最近、円錐角膜の苦しみから離れていたわけですが、あの角膜移植手術が無かったら、私はいませんでしたね。うつ病を長く患っていて、ようやく、うつ病も抜け出してきているって感じです。精神安定剤も飲んでいまして、今は、心理状態も回復して来ています。コンタクトの苦しみは痛いほどわかります。辛い思い、そして、角膜移植にたどり着いたこと、車の免許を取得の喜び、手術すると、人生が大きく変わります。相当、２０代に苦しい思いをしてきているので、気持ちは皆さんのことわかります。ピギーバック法と言う方法も試したことがありますが、ソフトレンズの上からハードレンズを重ねると言う方法もあります。ただ、それだと、結膜炎になる可能性が高くなってしまいますね。アレルギー疾患を抱えている人で、この病気を抱えている人は、相当辛い思いをされていると思います。もう私も、３３歳です・・・２３歳の時に、移植して、２４歳の時に、このホームページにて体験談を掲載させてもらいましたが、あれから９年なんですねぇやっぱり、手術は凄く痛いし、二度とやりたくないですね。円錐の症状は、原因が未だに解らないと言います。私ももう眼科には、２０年ぐらいお世話になっているので、ドクターから話聞いても、「原因は解っていない」と答えられるので。解ると良いですね。報告でしたm(__)m
はじめましてというか、お久しぶりです。私もずいぶん前から、このＨＰにはお世話になっています。久しぶりに覗いたら、さぬきうどんさんの書き込みがあって嬉しくなりました。書き込むのは初めてなのですが、さぬきうどんさんの書き込みは以前から沢山拝見していました。目の方も順調なようで良かったです。私の方も進行は止まったかな？という感じです。両眼とも重度の円錐角膜にはなりますが、大きな目のトラブルはなく落ち着いています。また時々さぬきうどんさんの報告を聞きたいです。☆
はじめまして 先月21歳の息子が円錐角膜と診断され大阪大学を受診しました両眼ともに円錐角膜で 左目がかなり進行していて先端が尖っているうえに表面がギザギザになっていました 裸眼では矯正視力も出ない状態でしたすぐにコンタクトを作ったのですが 悪い方の左目は一応矯正視力は１．２ほど出るのですが 左目だけでみるとものが２〜３重にみえるうえに 外れやすいのでいまはコンタクトをしていません 両目で見たときはダブって見えることはないそうです円錐角膜で強度の乱視がある場合は コンタクトレンズで完全に乱視を矯正することは難しいものなのでしょうか？ ある程度のところで妥協してコンタクトを使っていくしかないのでしょうか？次回の診察（今月末）の時に症状を先生と相談しようと思いますが ものすごく混んでいて落ち着いて話もできない状況ですし 息子は学生で関西で一人暮らしをしていて、どのような状態なのか電話で聞くだけなので心配ばかりが募っでしまって…みなさんどのようにされているのか 教えていただけたらとてもたすかりますよろしくおねがいします
はじめまして。円錐角膜が進行するとレンズによる矯正も難しくなってくると思います。完全に乱視を矯正するのも難しいですが、目のカーブに合う適切なレンズを作ることができれば、不快感や見え方も大分良くなります。ただ落ち着いて医師と話もできないような病院はやめるべきだと思います。円錐角膜が進行していくとレンズを作るのも一苦労です。医師としっかり話ができ、適切な処方をしてくれる病院を探してはいかがでしょうか。円錐角膜の病気とは一生付き合っていくことになりますから、信頼できる医師と病院をみつけてください。大変だとは思いますが、これが一番大事だと思います。私は地元の小さな病院ですが、とても親身になってくれる先生に出会い、治療だけではなく精神的にも支えてもらっています。
兎さん コメントをありがとうございますコンタクトを調整することで見え方が変わってくる可能性があるのですね不快感がなくなって 我慢できる程度になればよいのですが。。。手術はなるべく先に延ばしたいので。。。合うコンタクトを作るのに苦労するのですね 兎さんのアドバイスのとおり じっくり話が出来て適切な処方をしてくれる病院を探すのが私もいいように思いましたレンズが合わなくても、すぐに診察はしてもらえずに予約を入れた次の診察日まで待たなければならず、そんな間隔での受診だったら合うレンズが出来上がるのはいつになるのか。。。兎さんは信頼できる先生に巡り合えてよかったですね息子の気持ちも考えながらよく話し合ってみようと思います
初めての投稿です、お願いします自分は15,6年円錐角膜でメニコンやら普通の眼科で処方できるHCLで騙しだましスポーツ選手ゴーグル着用出来る雪山スポーツで解ると思いますが頑張ってきたんですが もうニチコンの自分の膜のカーブに削ったレンズでもすぐ落下やずれ、傷なので相談したらもう両目がHCL以外に次ぎのステージを考えた方が良いといわれ、まず住んでる県が違うけど横浜のみなとみらいのアイクリニックでのクロスリンキングやフェイキック治療を進められました。通院は無理なので提携してるホテルに宿泊みたいです。スポーツで他に軽い障害が残って赤手帳で半額のオペになりそうです。あとは生保で後々帰ってくるパターンかな？前もでかい体のオペしてるのでお金の仕組みは解るのですが膜の移植じゃない 最先端のオペ しかも目だと不安で不安で。もし解る方いたらアドバイス願います。皆さんの言う通り本当に厄介で解ってもらいずらい病気ですよね。でも生きてくには前向きに考えなきゃですよね。。
れおさん初めまして。クロスリンキングやフェイキックという新しい治療法があるんですね。ネットで調べてみましたが、まったく知らなかったのでお陰様で勉強になりました。私も円錐角膜で10年ちょっとになります。レンズが外れやすくてカーブを合わせてもらうのも苦労しています。やっている人が少ない手術だと不安になりますよね。もし手術をしたら見え方とか何か変わったこととかを是非教えて下さい。不安だと思いますが、手術の成功を願っています。
ちびさん 初めまして、地元でも円錐角膜に強い眼科で紹介された時は人にもかなり回復の状態が違うので、ソフトレンズに戻れる人も要れば進行を抑えるだけの人がいるみたいです。けれど、今は移植の前にかなりの確率で試す価値があるみたいです。オペまではいかないのかな？予約で診察行き膜のデータをとり、海外からレンズや何やらを取り寄せてからみたいです。仕事と日にちや、その後の定期検診の段取りのが、しんどそうですｗ後ほど また報告致します。有難うございますhttp://www.minatomiraieye.jp/ensui/ensui_3.html
ちびさんこんにわ❗ちびさんも相当苦労してる感じですね。初診行ってきましたが結果年齢の問題で今36なんだけど進行はこの時期からはかなり遅いらしいみたいなんですけど 今HCLが載らないで仕事にならないなら フェイキックを進められて 後は仕事とオペや定期検診を合わせる日取りですね笑まぁやるしかないです
れおさん返信ありがとうございます。初診に行ってきたんですか。今後は検査や手術の日取りを決めていく感じなんですね。海外からレンズなどを取り寄せたり、色々と大変なんですね。また報告をぜひ聞かせて下さい。応援しています。
こんにちは。私は26歳、女性です。去年、円錐角膜と診断され、左目のみＨＣＬをしています。右目も乱視の症状が悪化してきた感じがするので、近々再診をしてくる予定です。私は花粉症で酷く目がかゆくなったり、また目に違和感を感じると目やにが沢山出ます。また乾いている感じがして眼を開いているのが辛くなる場合があります。皆さんは、ＨＣＬ以外に目薬とかの処方をしてもらっていますか？
はじめまして。私も花粉症で、この時期は眼脂が増えて困っています。私の場合は市販で売られている、ソフトサンティアをいつも使っています。眼科ではヒアレインくらいです。ソフトサンティアは防腐剤がなく、普通の人口涙液なので安心して使えます。ちなみに眼科ですすめられて、それ以来ずっと使っています。コンタクトの付着液としても便利です。
今日はじめてこのホームページに出会いました。私も高校一年から急に右目が見にくくなり痛みもあったので病院へ行きました。両目の円錐角膜と言われて、今はHCLを毎日はめています。目の状態は左が1.0で、右1.2と、発症してから5年経っていますが変わらず順調です。しかし右目に濁りが出て鏡で少し分かるくらいになりました。コンタクトをはめていても痛みがあり、その度に眼科から貰った目薬をさしています。正直、苦痛になります。今はHCLで視力がでてるから、手術はする必要がないといわれています。これからの不安もありますが、自分だけではないと感じられるだけでホッとしました。
はじめまして。私も円錐角膜を患っています。こちらのホームページは以前から知っていたのですが、初めて投稿させてもらいます。１３歳の時に発病し現在までの１５年この病気と付き合っています。症状は軽い方でしたが１５年の月日が経つにつれ、新しいコンタクトを作っても装着感が良くならず外れやすくなっていました。近所の眼科の先生が一生懸命合わせてくれていますが、これ以上良くならないものと思いあきらめていました。仕事の関係で引越し病院が変わりました。中規模の病院ですが色々なメーカーのレンズがあり、オーダーメイドで作り縁？の部分が少し引っかかる感じがしたのですが、そうしたらその場でレンズの縁を削って調整してくれました。視力的には1.0で変わりませんが、装着感が劇的に改善しました。今までのはなんだったのかというくらいです。急に顔の向きを変えて横を見ても不快感がありません。私の場合は引越した関係で病院が変わりましたし、いつも同じ先生にみてもらいたいという気持ちがありましたが、病院を変えてみるというのも必要なんだと思いました。
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