円錐角膜 掲示板


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両目 円錐角膜です。 投稿者:ひろ 投稿日:2016/10/07(Fri) 03:24 No.37

34歳 男です。

私は円錐角膜になって約10年が立ちました。
24歳の夏のことです。目が見にくいのでメガネを作ろうと思って
メガネ屋さんに行ったら度が出ないことが分かり眼科に行って下さいと
言われ眼科にいったところ発覚しました。そのときは右目だけでした。
左目は、それから3ヶ月程度たった時に少し見づらくなったなと思ったので
眼科に行ったところ発覚しました。
両目とも軽度とのことでした。
右目のみコンタクトをつくり(ローズK)ました。
違和感は全くなかったです。付けているのを忘れて寝てしまった事もありました。
左目は進行予防として一般のコンタクトをはめることにしました。
左目は違和感があり3時間くらいすると取りたくなりとっていました。
なので左目は1日三時間くらい装用していました。

5年くらいたち(29歳頃)右目に違和感を覚え始めました。
コンタクトがズレるような感覚です。そして装用時間もだんだん
短くなっていきました。
違和感でコンタクトを取った後、頭痛もありました。

その頃はすでに左目は全くつけていません(違和感があり疲れるので 違和感は目に
張り付く感じです)。

31歳頃、右目だけクロスリンキングをしました。
記憶は曖昧ですが、手術後、中心は見えるようになったと思います。
手術前は全体的にボンヤリ→手術後は中心だけハッキリ
※夜はグレアがひどくなったような気が・・・

手術から3年が経ち現在34歳です。
右目ですが中心が見づらくなりました。
元に戻った感じです。

左目は少しづつ進行している感じです。

今現在、裸眼で生活しているためとても疲れます。
コンタクトも試してみましたが違和感があり装用したくありません。
※右目は、はめてもなんか見づらい(去年、眼科で作ったのですが返品しました汗)

角膜移植をやりたいと眼科にいったら軽度だからできないと言われました。
軽度でもレンズがつけれないのです。

目が疲れてしかたありません。

軽度でも手術してくれるところはありますでしょうか?


Re: 両目 円錐角膜です。 - ニア 2016/10/07(Fri) 18:21 No.39

はじめまして。
私は左眼の角膜移植を受けたことがあります。
最近は症状が重い円錐角膜の方でも移植はせずに、レンズのフィッティングをあわせて
経過を見ていくのが一般的になっています。
角膜移植手術は成功率が高いといっても、リスクがあります。
残念ながら移植をしたからといって、レンズを着けた時の異物感がなくなる訳ではありません。
一般の人からは見た目で分からず、異物感や眼精疲労に悩まされ、本当に辛いですよね。
そのお気持ちもよく分かります。
私は仕事の日だけ装着し、休みの日は視力がほとんど出ませんが、レンズを着けずに生活を
しています。
辛いですが、そうやってできる限りのことをして、不快な時間を最小限に抑えて生活
していくしかないのかもしれません。
お互い無理せずに前向きにやっていきましょうね。


Re: 両目 円錐角膜です。 - ひろ 2016/10/08(Sat) 07:08 No.40

ニアさん

角膜移植、リスクないわけじゃないですからね・・・

はやくIPS細胞で直せるようになってほしいですね。

ニアさんも大変な毎日を送っていると察しました。

お互い無理せず頑張って行きましょう。

一度サンコタクトレンズ試したいと思います。


Re: 両目 円錐角膜です。 - TAKA 2016/10/09(Sun) 22:30 No.41

角膜移植が無理ならサンコタクトに相談したら良いです。京都が本社ですがカスタムメイドで作ってもらえます。右目はサンコンですが快適です。左目は既に移植済みです。京都府立医大で受けました。京都府立医大は角膜移植で有名です。大きな病院にはアイバンクもあるのでそこの病院で聞いてみても良いかも。京都府立医大では登録しておいて提供者が出ると24時間以内で手術だったかな。
15年以上なるが特に問題ありません。ただ1日2回目薬をする必要があります。ずっと京都のバプテスト眼科クリニックで東京から通っていましたがちなみに執刀して頂いた先生も月に一回医者として診ています。今は横浜の個人病院で経過観察です。
移植した左目はコンタクトをしていた時はよくずれてましたがサンコンでもずれるくらいなのでひどかったのでしょうね。
まずはサンコンに相談、カスタムメイドで出来そうならそれで自分はスペアと合わせて二枚持っていますがいつ作ったか忘れるくらい使い続けています。
それでも駄目ならアイバンク併設の病院大きな大学附属病院ならあると思いますに検診に行って話をすることでしょうか。


Re: 両目 円錐角膜です。 - ひろ 2016/10/15(Sat) 21:35 No.43

TAKAさん

最近は左目がだんだん見づらくなってきました。

サンコンタクト12月にフィッティングする予定です。

京都府立の方も視野に入れて行こうと思います。

角膜移植したあとはコンタクトのノリはどうですか?


Re: 両目 円錐角膜です。 - TAKA 2016/10/23(Sun) 16:13 No.44

角膜移植した方は日常生活ではコンタクトなしでも過ごせます。運転はコンタクトないときついかも。もし移植をしたらそれほどきになるほどではないですが執刀医と相談して作れば良いかと思います。抜糸をした後はどうしても視力が変わるので


Re: 両目 円錐角膜です。 - ひろ 2016/10/24(Mon) 12:23 No.45

TAKAさん

角膜移植してもコンタクトしないといけないと聞いていたのでビックリ!!

運転でコンタクト必要になるということは遠くを見ないといけないということから

でしょうか?


初めまして 投稿者:MM 投稿日:2016/10/01(Sat) 22:09 No.36

初めて書き込みます。
当方現在19歳の大学生で、昨年自動車免許取得のためにメガネを作りに行った際に円錐角膜であると分かりました。右目-5.5、左目-7.5程度の乱視がありますが、HCLに如何しても抵抗(寝落ちが多いことや目に異物を挿入する不安等)があり、メガネで生活しています。現在裸眼でも一応生活できる程度の視力はありますが、やはりHCLにした方が良いのでしょうか。皆様の意見やHCLに関する情報や皆様の見え方などについて教えていただけましたら幸いです。また、将来の就職等に関しても不安があり、どのような点を気をつけるべきなのかも教えていただけたらと思います。


Re: 初めまして - ニア 2016/10/07(Fri) 18:10 No.38

はじめまして。
裸眼で生活できるみたいですが19歳の年齢を考えると、これからも進行すると思います。
HCLは円錐角膜の進行を抑える働きがあるといわれており、眼科で処方してもらい装着する
のが良いと思います。
その辺は眼科の先生と話をしてみてください。
就職に関しては円錐角膜が徐々に悪化してくると、レンズや塵の異物感が強くなります。
外の砂埃の中での仕事は難しくなるかもしれません。
レンズで矯正をしても乱視が強ければ、細かい手作業の仕事は厳しいかもしれません。
以前、私は外の仕事をしていたことがありますが、現在は転職してオフィスで仕事をしています。
何かの参考になれば幸いです。


初めまして 投稿者:赤シート 投稿日:2016/07/01(Fri) 09:05 No.35

初めて投稿します。私は、高校1年生の時に円錐角膜と診断されました。
それから4年後の大学1年の時にクロスリンキングを受け経過観察中です。
現在、コンタクトはローズk2を使って不自由なく過ごせていますが、今後が不安です。


Re: 初めまして - TAKA 2016/10/09(Sun) 23:08 No.42

別 い書いているTAKAです。自分も 中学か高校の時に発症しましたが51になりました。ひどくなれば角膜移植と言う話にもなるかもわかりませんがそれでも定期検診とかあるけれど特に問題なく仕事しています。左目は移植をしていますがそれなりに見えています。目の調子にもよりますがこの前の健康診断では移植している方が裸眼で0.8コンタクトの方が1.2でした。
失明は無いし定期的に検診に行っていれば大丈夫!


初めてコメントします。 投稿者:あゆ 投稿日:2016/03/31(Thu) 19:08 No.32

初めまして。
わたしは現在37歳です。
わたしが急に左の視力低下を感じたのは二年前。
小学生の頃から確かに左0.7、右1.2と左右差はあったものの、効き目が右という事もあり不自由なく過ごしてきました。
眼科にもかかることなく、22歳の時に就職先に提出する為に一度眼科へ行ったくらい。そのときも乱視がひどいねと言われたくらいで眼鏡を作れともなにも言われませんでした。
35歳頃から光を眩しく感じたり、夜間の光がリング状に連なって見えるため夜間の運転がしんどく感じはじめました。加え、左目が真っ直ぐ見ているのに下に下がるような違和感が起こり始めました。
職場の検診で視力がでなくなっていて急いで眼科にいき、円錐角膜という事を告げられました。眼科の検査の紙をもらい真っ赤になっているのを見た時はショックだったのを覚えています。ただ、先生はたんたんとどうします?右見えてるから作らなくてもいいけど、ハードコンタクトレンズを作ってみる?と。
少しでも見えるようになるならと三万円出して作成。明らかに黒目より小さく痛みと外れるのと、戦いながら我慢してつけていました。
はずれやすいことを伝えてもそんなもの、なれて下さいと言われ、少しずつ不安が強くなり、眼科を調べ市内に再新医療を取り入れている病院を見つけ、セカンドオピニオンしました。
そこでは右目も円錐角膜と言われ、左目のコンタクトレンズは全く合っていないと言われました。
そこで、左目の円錐を少しでも丸くするため、角膜リングを自己負担で挿入する手術を受けました。それから、ローズkを作成し現在にいたります。
左目は0.01から0.4になりましたが、ハローグレアがひどくて、夜間の運転など劇的に変化はしていません。
説明は受けていましたが、少し見え方が変わるだろうと期待を持っていたのでショックを受けてます。
今花粉の季節なので、かゆいし痛いしコンタクトレンズを外したくなりますが、ローズkは何といってもはずれにくい。外すだけで目が真っ赤になります。
右目も少しずつ進行しているし、毎日頭痛と闘うのにも疲れ果てています。周りの理解もないですし、コンタクトレンズをはめれば視力がでるとしか思われてないので、パソコン仕事など増えていくばかりで、精神的にも負担がかかります。
早く円錐角膜を根本から治してくれる医者があらわれてほしいものです。


Re: 初めてコメントします。 - 2011 2016/04/04(Mon) 10:35 No.33

はじめまして。

コンタクトの辛さ精神的な辛さよくわかります。
私はローズKからサンコンタクトのカスタムレンズに替えました。
それでも痛いので現在ドライアイの治療をしています。


初めまして 投稿者:ひな 投稿日:2016/03/06(Sun) 16:25 No.30

初めまして。こちらのサイトの存在は知っていましたが、はじめてかきこみします。
わたしは今42歳です。
小学生の頃から目が悪く眼鏡で過ごし、中学生の頃からはソフトコンタクトをつけていました。
乱視が強いと言われていましたが両目円錐角膜と診断されたのは、専門学校に行くため東京に上京しコンタクトを作り替えるため大学病院に行ったときでした。
その時にソフトコンタクトからハードコンタクトに変えました。
いろいろ不自由しましたが、視力はそれなりに出ていたので、目に傷をつけないよう生活してきて、26歳からは地元に戻り近所の眼科で定期的に目の状態を見たりコンタクトを合わせてもらっています(サンコンタクト)

30代円錐角膜進行しハードコンタクトも辛く角膜も濁ってきて見にくくなってます。
右は矯正して0.3(視界がにごる)左は矯正して0.7出るのですが、1日3時間が限度でそれ以上はめてると外したあと激痛です。
マメに目薬さしてますが、痛みはなかなか消えません。

去年長年勤めていた会社が倒産し、今月ようやく就職先を見つけて働き始めましたが、慣れない環境とコンタクトを両目はめないと仕事にならず続けられるか不安です。
目さえ痛くなければ…とモヤモヤしてます。
眼科の先生にも相談していますが、痛くなったら取る、マメに目薬さす、工夫して仕事していくしか、と言われています。
新しい職場の皆さんもわたしが目が悪いのは理解してくださっているのでありがたいですが痛さは分からないので、伝えようもありません。
こちらの掲示板読んでみなさんも頑張っているのでわたしも頑張ろうと思っていますが、少し心折れかけています。


長々と愚痴を書きつらねてしまいすみません。


Re: 初めまして - スー 2016/03/12(Sat) 23:32 No.31

初めまして。私も最近、円錐角膜と診断された26歳女です。
メガネ、ソフトコンタクトをし始めた時期が一緒でしたので、気になりました。

30歳〜40歳で進行はとまるとよく見ますが、30歳から進行する場合もあるんですね。
それまでは特に視力もでていて軽度だったということでしょうか?


Re: 初めまして - ひな 2016/05/22(Sun) 23:51 No.34

スーさん
お返事が遅くなってごめんなさい。

たしかに30代〜40代になると進行も止まることが多いと眼科の先生も話していました。
が、わたしは花粉の時期になるとアレルギーもあってか眼の状態が不安定になり、角膜に傷が付いたりするので、目が霞んだりして悪くなるようです。
今は仕事で長時間ハードコンタクトをはめれるよう、ピギーパックに挑戦しています。
これもなかなか充血するのと、目の霞が取れなくて、視力があまりでていません。
そしてそろそろ老眼になってきてるので、それも苦痛です(^_^;)


無題 投稿者:2011 投稿日:2015/11/26(Thu) 12:22 No.28

はじめまして。

アラフォーの女性です。
私は、レーシック後に円錐角膜になってしまい、この春にクロスリンキングをしました。
クロスリンキングを受けた病院では、クロスリンキングをすれば進行は止まる、手術前の視力に戻るとのことでした。
しかし、私の場合未だ手術前の視力には戻っておりません。
いろいろ心配になり、いくつかの病院でみてもらたところ、クロスリンキングの後は角膜が硬くなるので視力が出にくくなるとの事でした。
また、私の場合、レーシックをしてるので円錐角膜が進行する可能性があるとの事でした。
ソフトに言ってくださったけど、私の場合進行の可能性が大のようです…

先の事がいろいろ不安ですが、ハードコンタクトを使用して、少しでも進行が押さえられる事を祈って過ごそうと思います。

精神的にもまいってきてるので、皆さんと情報交換出来て嬉しいです。


無題 投稿者:かじやん 投稿日:2015/10/08(Thu) 11:19 No.27

はじめまして。

27か28歳くらいのときに、レーシックを受けよーと思い、検査にいきましたが、そこで不可と言われこの病気であることを知りました。当時眼鏡で、そこそこ矯正できていたため、とくに定期検診もいくことなく、現在33歳になります。ここ最近、眼鏡での視力が明らかにしんどくなってきたため、しっかりとこの病気と向き合うことにしました。先日受けた眼科の説明では、
オーダーのハードコンタクトか、角膜リングかクロスリンキングかどの方向でいくか、後日、京都府立医大の専門医の方との再診待ちです。
現状、眼鏡での矯正で左0.3右0.8くらいです。ハードコンタクトは左右1.0近くはいくのですが、終日つけてすごすのは、不快でたまりません。
今後裸眼で過ごすことは正直そこまでは望みませんが、眼鏡での矯正で両眼1.0近くになんとかならないかなあという思いです。
乱視さえ取れてくれればと思うのですが…。
角膜内リングをすれば、視力も少しは改善するとは、ネットでみたのですが。

どなたか、角膜内リングとかクロスリンキングとかされた方でその後の経過など教えていただけたら、ありがたいです。

よろしくお願いします。


Re: 無題 - 2011 2015/12/21(Mon) 16:56 No.29

はじめまして!

角膜リングはしてませんが、クロスリンキングはしてしまいました。
私の場合、クロスリンキング後に近視と乱視がすごく進んでしまいました。
年齢的な事もあるのかもしれませんが。

いろいろな病院に行って知ったところ、角膜を硬くすると視力が出にくくなるとの情報が分かりました。
もし、進行が止まっているのであれば、クロスリンキングはしなくてもいいのではと思います。

もし、角膜リングやクロスリンキングをしたのであれば、経過を教えて頂けると嬉しいです。


通りすがりの質問 投稿者:名無し 投稿日:2015/08/05(Wed) 18:55 No.24

こんにちは。発症して1年ほどの人間です。
皆さんが円錐角膜が特にひどくなったなあと思う時期はいつでしたか?

顕著に現れたりするのでしょうか?


Re: 通りすがりの質問 - とっしー 2015/08/05(Wed) 19:46 No.26

こんばんは。
僕は円錐角膜を発症した2年間は軽度のままでした。
違和感もなくコンタクトレンズを使って過ごしていましたが
何のきっかけもないまま半年間の間に一気に悪化し酷い乱視になりました。
それまでは裸眼でも0.6程度は見えていました。
それが急に裸眼では渦を巻いたように周りが見えるようになり
視力が0.1まで下がってしまいました。
大学に普通に通っていましたし、思い当たることもありません。
他の人の症状を調べてみると急激に悪化する人もいれば
軽度のまま生涯すごせる人もいるみたいです。


コンタクトの使用方法 投稿者:さぬきうどん 投稿日:2015/07/29(Wed) 23:06 No.21

岐阜県のさぬきうどんです。
皆さん、円錐角膜の進行、経過などはどうでしょうか??
私が角膜移植前に、感じたことをズラッと書いていきます。


HCLしていて、痛みがありますよね。
その痛みは、上瞼ですか?下瞼ですか?
私は、何故、そこが痛むのか、最初はわからなかったですね。
片頭痛と言うより、上瞼あたりが痛かったんです。
HCLつけると、しばらく経って、激しい運動や目を使う仕事などを
した後、ズレて、角膜に傷がつくことが多かったのです。
もう上や下が向けない、どうしようと思っていて、円錐だった頃を思い出しました。
医者は、HCLが外れるケースは少ないと言いますが、普通に外れるので、これは
おかしいなと思っていたのです。
外れるケースが多々あると言うデータもあるんじゃないかと。
じゃあ、どうして外れるのか。
角膜は円錐状になっていますよね。
上を向いた時に、HCLが上瞼と角膜がこすり合い、HCLがどこかで引っかかると、
ズレたり、とれたりすることが多いことがあります。
この経験は何度もしてきました。
円錐状になってるので、普通のHCLではひっかかるケースが多く、私は円錐用の
HCLを購入してみました。
サンコンタクトの多段階レンズでは、フィットしましたが、外れることがありました。
視力は思った以上に出ないので、このHCLは諦めて、
次は、ニチコンのローズK2を試した結果、フィットしすぎて、視力が普通のHCLより
0.2上がっていました。
つまり、円錐用のレンズを使う方が、フィットするんです。
そして、外れません。逆に自分では外せないようになって、眼科へ行って専門医の人にとって
もらったりしていました。
黒目の瞳の眼球は、日本人全員同じ大きさですから、目が小さい、大きいは
関係ありません。
コンタクトのサイズが小さいのでは?と言うのも、関係ありません。
ただ、瞼が狭い、広いの個人差はあると思いますので、外れるケースはあります。
たぶん、瞼を広げる訓練をすれば、症状が治るんじゃないかと思うんです。
私の推測ですが・・・。


Re: コンタクトの使用方法 - とっしー 2015/07/30(Thu) 20:48 No.22

さぬきうどんさん初めまして。
僕は円錐角膜になって左目が重度になってきて、レンズが時折外れたり目の奥にずれて
しまったり、最近になって困ることが増えています。
ローズKはまだ使ったことがないので試してみたいと思っています。
円錐角膜用ですが何かデメリットとかはあるんでしょうかね。
擦り荒いを繰り返すとカーブが変わりやすいとか。
価格だけであれば是非使ってみたいと思っています。
レンズを外しにくいみたいですが、僕はスポイトを使ってレンズを外しているので
その点は大丈夫かもしれません。
また色々な情報を教えてください。よろしくお願いします。


Re: コンタクトの使用方法 - さぬきうどん 2015/08/01(Sat) 19:16 No.23

>とっしーさん
はじめまして、よろしくお願いします。

今、ローズKとローズK2が出ていますね。
保険適用されませんので、値段は、2〜3万円と
ちょっと高めです。

円錐角膜用のハードは、特にローズKは、
普通のハードより、ベースカーブデザインになっており、
突出した部分をかぶせる感じでぴったり装着できます。
軽度〜重度の円錐角膜の方に、最適です。
また、高酸素透過性レンズなので、不正乱視にも強いですし、
UVカット、長時間の装着OKのものです。

参考にして、眼科医と相談の上、購入して下さい。


私は、2004年(23歳)に右目、2013年(30歳)に左目、
角膜移植をしました。
定期検診には行っていますが、検診しなくても、再発はしないと断言している
眼科医の信頼ですから、今、普通に、使い捨てコンタクトレンズを使用しての
生活を繰り返しているところです。
裸眼でも、0.8見えていますから、コンタクトなしでも生活できていますよ^^;
角膜移植は、最終段階と考えましょう。


Re: コンタクトの使用方法 - とっしー 2015/08/05(Wed) 19:39 No.25

さぬきうどんさん色々と情報ありがとうございました。
参考にさせていただきます。
値段は高めでも一度使ってみたいと思いました。
眼科でも聞いてみます。


角膜移植すれば・・・ 投稿者:さぬきうどん 投稿日:2015/07/09(Thu) 06:47 No.20

お返事いただいた方、有難うございます。

円錐角膜の治療法に、角膜移植が一番適していると言われていますが、
最近では、角膜クロスリンキング、角膜内リング(ICRS)と言う手術治療も
用いられているそうです。
角膜移植よりかは安いそうです。私もはじめて知りました。
6〜7万とかで出来るそうです。
進行を抑えると書かれてありますが、これだけだと円錐角膜は治ったことには
なりませんよね。
世の中、厳しい現実。

でも、最近わかったことを書きます。

ハードコンタクトレンズ使用時でも、円錐角膜の進行を抑えることが
出来ない、と言う症例が出てきているそうです。
視力は出ると思いますが、レンズの交換をしないといけません。
どうしたら良いものか。
ハードコンタクトレンズでも、遂に、円錐角膜の進行を抑えるまで
出来なくなってきたのか。
世の中、辛いことばかり。

角膜移植すると、再発しません。
角膜提供者の方に、遺族たちに、お礼を言わなければなりません。


私は両眼とも角膜移植しましたが、やはり、全国に円錐角膜患者さんが
たくさんいる以上、放ってはおけませんね。

何かいい方法を考えてはいるのですが、うーん!

リンク貼っておきます
参考にして下さい。少しでも役に立てればと思います。

ニチコン
http://www.nipponcl.co.jp/item/it01_07.html
サンコンタクトレンズ
http://www.sun-con.com/keratoconus/

高い値段でも我慢しなければならないことだらけ
世の中辛いです。


また、情報収集に参ります。


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