円錐角膜 掲示板


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初めてコメントします。 投稿者:あゆ 投稿日:2016/03/31(Thu) 19:08 No.32

初めまして。
わたしは現在37歳です。
わたしが急に左の視力低下を感じたのは二年前。
小学生の頃から確かに左0.7、右1.2と左右差はあったものの、効き目が右という事もあり不自由なく過ごしてきました。
眼科にもかかることなく、22歳の時に就職先に提出する為に一度眼科へ行ったくらい。そのときも乱視がひどいねと言われたくらいで眼鏡を作れともなにも言われませんでした。
35歳頃から光を眩しく感じたり、夜間の光がリング状に連なって見えるため夜間の運転がしんどく感じはじめました。加え、左目が真っ直ぐ見ているのに下に下がるような違和感が起こり始めました。
職場の検診で視力がでなくなっていて急いで眼科にいき、円錐角膜という事を告げられました。眼科の検査の紙をもらい真っ赤になっているのを見た時はショックだったのを覚えています。ただ、先生はたんたんとどうします?右見えてるから作らなくてもいいけど、ハードコンタクトレンズを作ってみる?と。
少しでも見えるようになるならと三万円出して作成。明らかに黒目より小さく痛みと外れるのと、戦いながら我慢してつけていました。
はずれやすいことを伝えてもそんなもの、なれて下さいと言われ、少しずつ不安が強くなり、眼科を調べ市内に再新医療を取り入れている病院を見つけ、セカンドオピニオンしました。
そこでは右目も円錐角膜と言われ、左目のコンタクトレンズは全く合っていないと言われました。
そこで、左目の円錐を少しでも丸くするため、角膜リングを自己負担で挿入する手術を受けました。それから、ローズkを作成し現在にいたります。
左目は0.01から0.4になりましたが、ハローグレアがひどくて、夜間の運転など劇的に変化はしていません。
説明は受けていましたが、少し見え方が変わるだろうと期待を持っていたのでショックを受けてます。
今花粉の季節なので、かゆいし痛いしコンタクトレンズを外したくなりますが、ローズkは何といってもはずれにくい。外すだけで目が真っ赤になります。
右目も少しずつ進行しているし、毎日頭痛と闘うのにも疲れ果てています。周りの理解もないですし、コンタクトレンズをはめれば視力がでるとしか思われてないので、パソコン仕事など増えていくばかりで、精神的にも負担がかかります。
早く円錐角膜を根本から治してくれる医者があらわれてほしいものです。


Re: 初めてコメントします。 - 2011 2016/04/04(Mon) 10:35 No.33

はじめまして。

コンタクトの辛さ精神的な辛さよくわかります。
私はローズKからサンコンタクトのカスタムレンズに替えました。
それでも痛いので現在ドライアイの治療をしています。


初めまして 投稿者:ひな 投稿日:2016/03/06(Sun) 16:25 No.30

初めまして。こちらのサイトの存在は知っていましたが、はじめてかきこみします。
わたしは今42歳です。
小学生の頃から目が悪く眼鏡で過ごし、中学生の頃からはソフトコンタクトをつけていました。
乱視が強いと言われていましたが両目円錐角膜と診断されたのは、専門学校に行くため東京に上京しコンタクトを作り替えるため大学病院に行ったときでした。
その時にソフトコンタクトからハードコンタクトに変えました。
いろいろ不自由しましたが、視力はそれなりに出ていたので、目に傷をつけないよう生活してきて、26歳からは地元に戻り近所の眼科で定期的に目の状態を見たりコンタクトを合わせてもらっています(サンコンタクト)

30代円錐角膜進行しハードコンタクトも辛く角膜も濁ってきて見にくくなってます。
右は矯正して0.3(視界がにごる)左は矯正して0.7出るのですが、1日3時間が限度でそれ以上はめてると外したあと激痛です。
マメに目薬さしてますが、痛みはなかなか消えません。

去年長年勤めていた会社が倒産し、今月ようやく就職先を見つけて働き始めましたが、慣れない環境とコンタクトを両目はめないと仕事にならず続けられるか不安です。
目さえ痛くなければ…とモヤモヤしてます。
眼科の先生にも相談していますが、痛くなったら取る、マメに目薬さす、工夫して仕事していくしか、と言われています。
新しい職場の皆さんもわたしが目が悪いのは理解してくださっているのでありがたいですが痛さは分からないので、伝えようもありません。
こちらの掲示板読んでみなさんも頑張っているのでわたしも頑張ろうと思っていますが、少し心折れかけています。


長々と愚痴を書きつらねてしまいすみません。


Re: 初めまして - スー 2016/03/12(Sat) 23:32 No.31

初めまして。私も最近、円錐角膜と診断された26歳女です。
メガネ、ソフトコンタクトをし始めた時期が一緒でしたので、気になりました。

30歳〜40歳で進行はとまるとよく見ますが、30歳から進行する場合もあるんですね。
それまでは特に視力もでていて軽度だったということでしょうか?


Re: 初めまして - ひな 2016/05/22(Sun) 23:51 No.34

スーさん
お返事が遅くなってごめんなさい。

たしかに30代〜40代になると進行も止まることが多いと眼科の先生も話していました。
が、わたしは花粉の時期になるとアレルギーもあってか眼の状態が不安定になり、角膜に傷が付いたりするので、目が霞んだりして悪くなるようです。
今は仕事で長時間ハードコンタクトをはめれるよう、ピギーパックに挑戦しています。
これもなかなか充血するのと、目の霞が取れなくて、視力があまりでていません。
そしてそろそろ老眼になってきてるので、それも苦痛です(^_^;)


無題 投稿者:2011 投稿日:2015/11/26(Thu) 12:22 No.28

はじめまして。

アラフォーの女性です。
私は、レーシック後に円錐角膜になってしまい、この春にクロスリンキングをしました。
クロスリンキングを受けた病院では、クロスリンキングをすれば進行は止まる、手術前の視力に戻るとのことでした。
しかし、私の場合未だ手術前の視力には戻っておりません。
いろいろ心配になり、いくつかの病院でみてもらたところ、クロスリンキングの後は角膜が硬くなるので視力が出にくくなるとの事でした。
また、私の場合、レーシックをしてるので円錐角膜が進行する可能性があるとの事でした。
ソフトに言ってくださったけど、私の場合進行の可能性が大のようです…

先の事がいろいろ不安ですが、ハードコンタクトを使用して、少しでも進行が押さえられる事を祈って過ごそうと思います。

精神的にもまいってきてるので、皆さんと情報交換出来て嬉しいです。


無題 投稿者:かじやん 投稿日:2015/10/08(Thu) 11:19 No.27

はじめまして。

27か28歳くらいのときに、レーシックを受けよーと思い、検査にいきましたが、そこで不可と言われこの病気であることを知りました。当時眼鏡で、そこそこ矯正できていたため、とくに定期検診もいくことなく、現在33歳になります。ここ最近、眼鏡での視力が明らかにしんどくなってきたため、しっかりとこの病気と向き合うことにしました。先日受けた眼科の説明では、
オーダーのハードコンタクトか、角膜リングかクロスリンキングかどの方向でいくか、後日、京都府立医大の専門医の方との再診待ちです。
現状、眼鏡での矯正で左0.3右0.8くらいです。ハードコンタクトは左右1.0近くはいくのですが、終日つけてすごすのは、不快でたまりません。
今後裸眼で過ごすことは正直そこまでは望みませんが、眼鏡での矯正で両眼1.0近くになんとかならないかなあという思いです。
乱視さえ取れてくれればと思うのですが…。
角膜内リングをすれば、視力も少しは改善するとは、ネットでみたのですが。

どなたか、角膜内リングとかクロスリンキングとかされた方でその後の経過など教えていただけたら、ありがたいです。

よろしくお願いします。


Re: 無題 - 2011 2015/12/21(Mon) 16:56 No.29

はじめまして!

角膜リングはしてませんが、クロスリンキングはしてしまいました。
私の場合、クロスリンキング後に近視と乱視がすごく進んでしまいました。
年齢的な事もあるのかもしれませんが。

いろいろな病院に行って知ったところ、角膜を硬くすると視力が出にくくなるとの情報が分かりました。
もし、進行が止まっているのであれば、クロスリンキングはしなくてもいいのではと思います。

もし、角膜リングやクロスリンキングをしたのであれば、経過を教えて頂けると嬉しいです。


通りすがりの質問 投稿者:名無し 投稿日:2015/08/05(Wed) 18:55 No.24

こんにちは。発症して1年ほどの人間です。
皆さんが円錐角膜が特にひどくなったなあと思う時期はいつでしたか?

顕著に現れたりするのでしょうか?


Re: 通りすがりの質問 - とっしー 2015/08/05(Wed) 19:46 No.26

こんばんは。
僕は円錐角膜を発症した2年間は軽度のままでした。
違和感もなくコンタクトレンズを使って過ごしていましたが
何のきっかけもないまま半年間の間に一気に悪化し酷い乱視になりました。
それまでは裸眼でも0.6程度は見えていました。
それが急に裸眼では渦を巻いたように周りが見えるようになり
視力が0.1まで下がってしまいました。
大学に普通に通っていましたし、思い当たることもありません。
他の人の症状を調べてみると急激に悪化する人もいれば
軽度のまま生涯すごせる人もいるみたいです。


コンタクトの使用方法 投稿者:さぬきうどん 投稿日:2015/07/29(Wed) 23:06 No.21

岐阜県のさぬきうどんです。
皆さん、円錐角膜の進行、経過などはどうでしょうか??
私が角膜移植前に、感じたことをズラッと書いていきます。


HCLしていて、痛みがありますよね。
その痛みは、上瞼ですか?下瞼ですか?
私は、何故、そこが痛むのか、最初はわからなかったですね。
片頭痛と言うより、上瞼あたりが痛かったんです。
HCLつけると、しばらく経って、激しい運動や目を使う仕事などを
した後、ズレて、角膜に傷がつくことが多かったのです。
もう上や下が向けない、どうしようと思っていて、円錐だった頃を思い出しました。
医者は、HCLが外れるケースは少ないと言いますが、普通に外れるので、これは
おかしいなと思っていたのです。
外れるケースが多々あると言うデータもあるんじゃないかと。
じゃあ、どうして外れるのか。
角膜は円錐状になっていますよね。
上を向いた時に、HCLが上瞼と角膜がこすり合い、HCLがどこかで引っかかると、
ズレたり、とれたりすることが多いことがあります。
この経験は何度もしてきました。
円錐状になってるので、普通のHCLではひっかかるケースが多く、私は円錐用の
HCLを購入してみました。
サンコンタクトの多段階レンズでは、フィットしましたが、外れることがありました。
視力は思った以上に出ないので、このHCLは諦めて、
次は、ニチコンのローズK2を試した結果、フィットしすぎて、視力が普通のHCLより
0.2上がっていました。
つまり、円錐用のレンズを使う方が、フィットするんです。
そして、外れません。逆に自分では外せないようになって、眼科へ行って専門医の人にとって
もらったりしていました。
黒目の瞳の眼球は、日本人全員同じ大きさですから、目が小さい、大きいは
関係ありません。
コンタクトのサイズが小さいのでは?と言うのも、関係ありません。
ただ、瞼が狭い、広いの個人差はあると思いますので、外れるケースはあります。
たぶん、瞼を広げる訓練をすれば、症状が治るんじゃないかと思うんです。
私の推測ですが・・・。


Re: コンタクトの使用方法 - とっしー 2015/07/30(Thu) 20:48 No.22

さぬきうどんさん初めまして。
僕は円錐角膜になって左目が重度になってきて、レンズが時折外れたり目の奥にずれて
しまったり、最近になって困ることが増えています。
ローズKはまだ使ったことがないので試してみたいと思っています。
円錐角膜用ですが何かデメリットとかはあるんでしょうかね。
擦り荒いを繰り返すとカーブが変わりやすいとか。
価格だけであれば是非使ってみたいと思っています。
レンズを外しにくいみたいですが、僕はスポイトを使ってレンズを外しているので
その点は大丈夫かもしれません。
また色々な情報を教えてください。よろしくお願いします。


Re: コンタクトの使用方法 - さぬきうどん 2015/08/01(Sat) 19:16 No.23

>とっしーさん
はじめまして、よろしくお願いします。

今、ローズKとローズK2が出ていますね。
保険適用されませんので、値段は、2〜3万円と
ちょっと高めです。

円錐角膜用のハードは、特にローズKは、
普通のハードより、ベースカーブデザインになっており、
突出した部分をかぶせる感じでぴったり装着できます。
軽度〜重度の円錐角膜の方に、最適です。
また、高酸素透過性レンズなので、不正乱視にも強いですし、
UVカット、長時間の装着OKのものです。

参考にして、眼科医と相談の上、購入して下さい。


私は、2004年(23歳)に右目、2013年(30歳)に左目、
角膜移植をしました。
定期検診には行っていますが、検診しなくても、再発はしないと断言している
眼科医の信頼ですから、今、普通に、使い捨てコンタクトレンズを使用しての
生活を繰り返しているところです。
裸眼でも、0.8見えていますから、コンタクトなしでも生活できていますよ^^;
角膜移植は、最終段階と考えましょう。


Re: コンタクトの使用方法 - とっしー 2015/08/05(Wed) 19:39 No.25

さぬきうどんさん色々と情報ありがとうございました。
参考にさせていただきます。
値段は高めでも一度使ってみたいと思いました。
眼科でも聞いてみます。


角膜移植すれば・・・ 投稿者:さぬきうどん 投稿日:2015/07/09(Thu) 06:47 No.20

お返事いただいた方、有難うございます。

円錐角膜の治療法に、角膜移植が一番適していると言われていますが、
最近では、角膜クロスリンキング、角膜内リング(ICRS)と言う手術治療も
用いられているそうです。
角膜移植よりかは安いそうです。私もはじめて知りました。
6〜7万とかで出来るそうです。
進行を抑えると書かれてありますが、これだけだと円錐角膜は治ったことには
なりませんよね。
世の中、厳しい現実。

でも、最近わかったことを書きます。

ハードコンタクトレンズ使用時でも、円錐角膜の進行を抑えることが
出来ない、と言う症例が出てきているそうです。
視力は出ると思いますが、レンズの交換をしないといけません。
どうしたら良いものか。
ハードコンタクトレンズでも、遂に、円錐角膜の進行を抑えるまで
出来なくなってきたのか。
世の中、辛いことばかり。

角膜移植すると、再発しません。
角膜提供者の方に、遺族たちに、お礼を言わなければなりません。


私は両眼とも角膜移植しましたが、やはり、全国に円錐角膜患者さんが
たくさんいる以上、放ってはおけませんね。

何かいい方法を考えてはいるのですが、うーん!

リンク貼っておきます
参考にして下さい。少しでも役に立てればと思います。

ニチコン
http://www.nipponcl.co.jp/item/it01_07.html
サンコンタクトレンズ
http://www.sun-con.com/keratoconus/

高い値段でも我慢しなければならないことだらけ
世の中辛いです。


また、情報収集に参ります。


働きました(^_^;) 投稿者:さぬきうどん 投稿日:2015/05/04(Mon) 13:36 No.18

ちょっとずつですが、働き始めました(^_^;)
円錐と闘ってきた20代ではありましたが、30代でようやく働き始めました。
お金も少したまってきて、4月に定期検診に行って来ました。

左目の進行が完全に止まり、右目の術後の目も、パーフェクトです。
視力がどんどん回復し、裸眼でも、0.5まで見えるようにまで回復しました。
メガネ必要ない生活を送っています。

このゴールデンウィーク、出掛ける際は、紫外線には気を付けて下さい。
円錐には紫外線が本当につきものなので、激しく痛む人もいるでしょう。

コンタクトの選び方は、ニチコンさんの「ローズK」がフィットする快感さは
あるかと思います。
手に入れるのにも、相当な値段しますが。
3万弱ぐらい、保険適用外ですから悩んでしまいます。
安いものでいくと、サンコンタクトさんのカスタムレンズや、
試してみても良いかと思います。

http://www.nipponcl.co.jp/item/it01_07.html

最近、円錐角膜の苦しみから離れていたわけですが、
あの角膜移植手術が無かったら、私はいませんでしたね。
うつ病を長く患っていて、ようやく、うつ病も抜け出してきているって
感じです。
精神安定剤も飲んでいまして、今は、心理状態も回復して来ています。

コンタクトの苦しみは痛いほどわかります。
辛い思い、そして、角膜移植にたどり着いたこと、
車の免許を取得の喜び、
手術すると、人生が大きく変わります。

相当、20代に苦しい思いをしてきているので、気持ちは皆さんのこと
わかります。

ピギーバック法と言う方法も試したことがありますが、
ソフトレンズの上からハードレンズを重ねると言う方法もあります。
ただ、それだと、結膜炎になる可能性が高くなってしまいますね。

アレルギー疾患を抱えている人で、この病気を抱えている人は、
相当辛い思いをされていると思います。

もう私も、33歳です・・・
23歳の時に、移植して、24歳の時に、このホームページにて
体験談を掲載させてもらいましたが、
あれから9年なんですねぇ

やっぱり、手術は凄く痛いし、二度とやりたくないですね。

円錐の症状は、原因が未だに解らないと言います。
私ももう眼科には、20年ぐらいお世話になっているので、
ドクターから話聞いても、「原因は解っていない」と答えられるので。
解ると良いですね。

報告でしたm(__)m


Re: 働きました(^_^;) - 花子 2015/06/22(Mon) 23:07 No.19

はじめましてというか、お久しぶりです。
私もずいぶん前から、このHPにはお世話になっています。
久しぶりに覗いたら、さぬきうどんさんの書き込みがあって嬉しくなりました。
書き込むのは初めてなのですが、さぬきうどんさんの書き込みは以前から
沢山拝見していました。
目の方も順調なようで良かったです。
私の方も進行は止まったかな?という感じです。
両眼とも重度の円錐角膜にはなりますが、大きな目のトラブルはなく落ち着いています。
また時々さぬきうどんさんの報告を聞きたいです。☆


コンタクト装着時の乱視矯正 投稿者:ひめこ 投稿日:2015/04/11(Sat) 09:56 No.15

はじめまして 
先月21歳の息子が円錐角膜と診断され大阪大学を受診しました
両眼ともに円錐角膜で 左目がかなり進行していて
先端が尖っているうえに表面がギザギザになっていました 
裸眼では矯正視力も出ない状態でした
すぐにコンタクトを作ったのですが 悪い方の左目は一応矯正視力は
1.2ほど出るのですが 左目だけでみるとものが2〜3重にみえるうえに 
外れやすいのでいまはコンタクトをしていません 
両目で見たときはダブって見えることはないそうです

円錐角膜で強度の乱視がある場合は コンタクトレンズで完全に乱視を矯正することは
難しいものなのでしょうか? 
ある程度のところで妥協してコンタクトを使っていくしかないのでしょうか?
次回の診察(今月末)の時に症状を先生と相談しようと思いますが 
ものすごく混んでいて落ち着いて話もできない状況ですし 
息子は学生で関西で一人暮らしをしていて、どのような状態なのか電話で聞くだけなので
心配ばかりが募っでしまって…

みなさんどのようにされているのか 教えていただけたらとてもたすかります
よろしくおねがいします


Re: コンタクト装着時の乱視矯正 - 2015/04/21(Tue) 20:03 No.16

はじめまして。
円錐角膜が進行するとレンズによる矯正も難しくなってくると思います。
完全に乱視を矯正するのも難しいですが、目のカーブに合う適切なレンズを
作ることができれば、不快感や見え方も大分良くなります。
ただ落ち着いて医師と話もできないような病院はやめるべきだと思います。
円錐角膜が進行していくとレンズを作るのも一苦労です。
医師としっかり話ができ、適切な処方をしてくれる病院を探しては
いかがでしょうか。
円錐角膜の病気とは一生付き合っていくことになりますから、信頼できる医師と
病院をみつけてください。
大変だとは思いますが、これが一番大事だと思います。
私は地元の小さな病院ですが、とても親身になってくれる先生に出会い、
治療だけではなく精神的にも支えてもらっています。


Re: コンタクト装着時の乱視矯正 - ひめこ 2015/04/22(Wed) 18:29 No.17

兎さん コメントをありがとうございます

コンタクトを調整することで見え方が変わってくる可能性があるのですね
不快感がなくなって 我慢できる程度になればよいのですが。。。
手術はなるべく先に延ばしたいので。。。
合うコンタクトを作るのに苦労するのですね 
兎さんのアドバイスのとおり じっくり話が出来て適切な処方をしてくれる病院を
探すのが私もいいように思いました
レンズが合わなくても、すぐに診察はしてもらえずに予約を入れた次の診察日まで
待たなければならず、そんな間隔での受診だったら合うレンズが出来上がるのは
いつになるのか。。。

兎さんは信頼できる先生に巡り合えてよかったですね
息子の気持ちも考えながらよく話し合ってみようと思います


オペ 投稿者:れお 投稿日:2015/03/12(Thu) 04:22 No.9

初めての投稿です、お願いします自分は15,6年円錐角膜でメニコンやら普通の眼科で処方できるHCLで騙しだましスポーツ選手ゴーグル着用出来る雪山スポーツで解ると思いますが頑張ってきたんですが もうニチコンの自分の膜のカーブに削ったレンズでもすぐ落下やずれ、傷なので相談したらもう両目がHCL以外に次ぎのステージを考えた方が良いといわれ、まず住んでる県が違うけど横浜のみなとみらいのアイクリニックでのクロスリンキングやフェイキック治療を進められました。通院は無理なので提携してるホテルに宿泊みたいです。
スポーツで他に軽い障害が残って赤手帳で半額のオペになりそうです。あとは生保で後々帰ってくるパターンかな?前もでかい体のオペしてるのでお金の仕組みは解るのですが膜の移植じゃない 最先端のオペ しかも目だと不安で不安で。もし解る方いたらアドバイス願います。皆さんの言う通り本当に厄介で解ってもらいずらい病気ですよね。でも生きてくには前向きに考えなきゃですよね。。


Re: オペ - ちび 2015/03/16(Mon) 10:04 No.11

れおさん初めまして。
クロスリンキングやフェイキックという新しい治療法があるんですね。
ネットで調べてみましたが、まったく知らなかったのでお陰様で勉強になりました。
私も円錐角膜で10年ちょっとになります。
レンズが外れやすくてカーブを合わせてもらうのも苦労しています。
やっている人が少ない手術だと不安になりますよね。
もし手術をしたら見え方とか何か変わったこととかを是非教えて下さい。
不安だと思いますが、手術の成功を願っています。


Re: オペ - れお 2015/03/16(Mon) 20:13 No.12

ちびさん 初めまして、地元でも円錐角膜に強い眼科で紹介された時は人にもかなり回復の状態が違うので、ソフトレンズに戻れる人も要れば進行を抑えるだけの人がいるみたいです。けれど、今は移植の前にかなりの確率で試す価値があるみたいです。オペまではいかないのかな?予約で診察行き膜のデータをとり、海外からレンズや何やらを取り寄せてからみたいです。仕事と日にちや、その後の定期検診の段取りのが、しんどそうですw
後ほど また報告致します。有難うございます
http://www.minatomiraieye.jp/ensui/ensui_3.html


Re: オペ - れお 2015/03/23(Mon) 12:47 No.13

ちびさんこんにわ❗
ちびさんも相当苦労してる感じですね。初診行ってきましたが結果
年齢の問題で今36なんだけど進行はこの時期からはかなり遅いらしいみたいなんですけど 今HCLが載らないで仕事にならないなら フェイキックを進められて 後は仕事とオペや定期検診を合わせる日取りですね笑
まぁやるしかないです


Re: オペ - ちび 2015/04/01(Wed) 20:58 No.14

れおさん返信ありがとうございます。
初診に行ってきたんですか。
今後は検査や手術の日取りを決めていく感じなんですね。
海外からレンズなどを取り寄せたり、色々と大変なんですね。
また報告をぜひ聞かせて下さい。
応援しています。


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