久しぶりです。さぬきうどんさんには、円錐角膜で戦ってきたドラマがあります。私は円錐角膜で１４歳で発症し、その時代は、受験生真っ只中で、私が「円錐角膜」と言う病気を受け入れられなかったです。私は中学２年の時に、黒板の字が二重に見えるようになって、近くの地元の眼科に行ったことを覚えています。眼科に通っていたら、「これは「円錐角膜」と言う病気のようですね」、と言われ、その眼科医は、（普通の）ハードコンタクトレンズで矯正しましょう！と言われたので、ハードコンタクトレンズを装着するようになりました。でも、視力が思うように出ない。０．６ぐらいだったでしょうか。中学で発症し、進行が速いと言うのは、結構珍しいとも言われました。そのまま高校受験をしました。もちろん、白紙でテストを出したこともあります。だって二重に見えていて、勉強どころではないなと思ったからです。高校には（それでも）受かりましたが、やっぱりその後の対処がわからなくなっていて、もう〇んでしまいたいなんて思うようにもなりました。そういった症状があったら、だれでも嫌になりますよ。私はこの時、高校を中退して、お金を貯めていくことにしました。おじいちゃん、おばあちゃんが、毎月小遣いをもらっていたので、もらいながら、ずっと貯金をしていました。そして、高校中退後は、２年間引きこもりました。うつ状態がずっと続いていたらしく。うつ病と言う病気にかかりました。しんどかったです。眼科も行かず、ずっと家で引きこもりました。じっとしていると、円錐角膜が治るわけじゃないと思いながら、おじいちゃんが亡くなる年に、名古屋の眼科へ転院しました。重度の円錐角膜で、進行が速かった。その当時は、右目の円錐角膜で、左目の発症は少ないタイプでしたので、とにかく右目の円錐角膜の方が強かったです。１８歳で、角膜が突出してるのが鏡でも理解できたぐらいで、もうこれはどうしようと思い、名古屋を転々としている間に、専門医の先生に出会い、円錐角膜について詳しいスペシャルドクターと出会います。もうそれは角膜の色素が変形してきている状態だったので、１８歳の半ば頃に、円錐角膜用のレンズ、サンコンタクト多段階レンズを試しながら、進行を抑えようとしていました。フィットのリスクは、５分５分ぐらい。ローズＫ使用時でも、目の違和感を感じるぐらいで、視力が出るときと出ないときの差が激しかったです。これはもう覚悟の上、ソフトコンタクトレンズの上からハードコンタクトレンズを被せる方法（ピギーバック法）も試しました。それをやったら、角膜を傷をつけることになりますし、逆に進行を速めてしまいました。１９歳の診断で、希望なら「円錐角膜の提供者として、ドナー登録してみますか？」と最終決断に至りました。うつ病と戦いながらの眼科通い、２週間に１回は岐阜から名古屋まで2時間かけて通院していました。もう電車とバスの回数券を買うはめになってたんですよね。そして、１８〜２２歳まで円錐角膜の理由により、自動車免許証を取得できなくて、２３歳の時に角膜移植をしました。いろいろここまでの道のりは長かったです。移植後、抜糸したら、徐々に乱視が消え、普通に過ごせています。クロスリンキングよりも、角膜移植の方が成功率は高いし、逆にリスクをたくさん背負います。やっぱり私みたいに、円錐角膜の専門医「スペシャルドクター」に出会うことが先決だと思われます。そして、スムーズに話をつけてくれて、角膜移植に繋がるケースもありますから。その専門医のドクターは、私の心強い味方でした。丁寧にアドバイスをしてくれたり、ハードコンタクトレンズで悩む患者も、たくさんいることも学びました。頭痛、めまい、自律神経失調症、精神障がいなど、いろんな症状もこれから起こってくる人も多いのではないかと。角膜移植すれば、再発するケースは８５％ありません。今まで、私は、角膜移植と言うのが、どれほど救助された手術だったかわかりません。２４歳から自動車免許証を取得できたし、３０歳で、またそのスペシャルドクターのもとで、左目の角膜移植についても、違う場所で検討してくれました。３０歳の時に、私は、京都で再入院して、左目の角膜移植もしました。現在３４歳です。ここまで眼科だけで使用したお金は、５０万円以上です。うつ病だった期間の障害年金を賄い、年金の半分を眼科料金に飛んでいきました。だけども、目は大事なものです。どんなことでも、お金は目に変えて下さい。きっと、私みたいに、３０代から切り開ける未来があるかもしれませんよ(-ω-)/今は、眼鏡なしの生活でも、出来ています。もともと近視があったけれども、そんなに視力が悪くはなく、左０．７、右０．８まで、凄い治癒力を見せてくれました。私の目は、国内移植の遺族たちの大切な命の目です。両目とも、円錐角膜になることもないでしょう。そして、今はデザイン会社で働いている、ビジネスマンにもなりました。うつ病から転機が訪れ、円錐角膜との病気もおさらばしたって感じですが、皆さんにとって、さぬきうどんさんは必要だと思います。
両目円錐角膜なのですが、悪い方の眼がコンタクトしても0.4くらいしか視力がでません。しかし不思議な事に眼鏡だと0.7くらいの視力がでます。光の見え方は眼鏡でもコンタクトで酷いですが…ハードコンタクトより眼鏡の方が視力が出る方っているのでしょうか？医師にもいつも首を傾けられています。
こんにちは。私はメガネだと全く視力上がりません。メガネで視力が上がる方他にも見えますか＿？私も首を傾けてしまいました汗＞＜
はじめまして、さぬきうどんと申します。逆のパターンは聞いたことがありませんね。眼鏡で視力が出ると言うのも、屈折の違いかなとは思います。まだあなたが、軽度の円錐角膜である可能性は高いと思います。これから進行すれば、眼鏡での調整も不可能になり、下から上を覗くような見方だったり、上から下を覗くような見方だったり、眼鏡で見るには苦労をしなければならなくなるはず。でも、コンタクトで視力が出るのが、基本です。だから視力が０．４しか出ないのは、コンタクトの調整がうまくいかなかったか、異物感を感じながら答えることも出来ない状態で、視力が出なかったかもしれません。眼科医で詳しく相談されてもいいと思います。私らは素人の意見ですので、何とも言えませんので。
コメントありがとうございます。いくつかの眼科で診てもらってます。クロスリンキングをしてるのでそれが原因かもしれません
34歳 男です。私は円錐角膜になって約１０年が立ちました。２４歳の夏のことです。目が見にくいのでメガネを作ろうと思ってメガネ屋さんに行ったら度が出ないことが分かり眼科に行って下さいと言われ眼科にいったところ発覚しました。そのときは右目だけでした。左目は、それから３ヶ月程度たった時に少し見づらくなったなと思ったので眼科に行ったところ発覚しました。両目とも軽度とのことでした。右目のみコンタクトをつくり（ローズK）ました。違和感は全くなかったです。付けているのを忘れて寝てしまった事もありました。左目は進行予防として一般のコンタクトをはめることにしました。左目は違和感があり３時間くらいすると取りたくなりとっていました。なので左目は１日三時間くらい装用していました。５年くらいたち（２９歳頃）右目に違和感を覚え始めました。コンタクトがズレるような感覚です。そして装用時間もだんだん短くなっていきました。違和感でコンタクトを取った後、頭痛もありました。その頃はすでに左目は全くつけていません（違和感があり疲れるので 違和感は目に張り付く感じです）。３１歳頃、右目だけクロスリンキングをしました。記憶は曖昧ですが、手術後、中心は見えるようになったと思います。手術前は全体的にボンヤリ→手術後は中心だけハッキリ※夜はグレアがひどくなったような気が・・・手術から３年が経ち現在３４歳です。右目ですが中心が見づらくなりました。元に戻った感じです。左目は少しづつ進行している感じです。今現在、裸眼で生活しているためとても疲れます。コンタクトも試してみましたが違和感があり装用したくありません。※右目は、はめてもなんか見づらい（去年、眼科で作ったのですが返品しました汗）角膜移植をやりたいと眼科にいったら軽度だからできないと言われました。軽度でもレンズがつけれないのです。目が疲れてしかたありません。軽度でも手術してくれるところはありますでしょうか？
はじめまして。私は左眼の角膜移植を受けたことがあります。最近は症状が重い円錐角膜の方でも移植はせずに、レンズのフィッティングをあわせて経過を見ていくのが一般的になっています。角膜移植手術は成功率が高いといっても、リスクがあります。残念ながら移植をしたからといって、レンズを着けた時の異物感がなくなる訳ではありません。一般の人からは見た目で分からず、異物感や眼精疲労に悩まされ、本当に辛いですよね。そのお気持ちもよく分かります。私は仕事の日だけ装着し、休みの日は視力がほとんど出ませんが、レンズを着けずに生活をしています。辛いですが、そうやってできる限りのことをして、不快な時間を最小限に抑えて生活していくしかないのかもしれません。お互い無理せずに前向きにやっていきましょうね。
ニアさん角膜移植、リスクないわけじゃないですからね・・・はやくIPS細胞で直せるようになってほしいですね。ニアさんも大変な毎日を送っていると察しました。お互い無理せず頑張って行きましょう。一度サンコタクトレンズ試したいと思います。
角膜移植が無理ならサンコタクトに相談したら良いです。京都が本社ですがカスタムメイドで作ってもらえます。右目はサンコンですが快適です。左目は既に移植済みです。京都府立医大で受けました。京都府立医大は角膜移植で有名です。大きな病院にはアイバンクもあるのでそこの病院で聞いてみても良いかも。京都府立医大では登録しておいて提供者が出ると24時間以内で手術だったかな。１５年以上なるが特に問題ありません。ただ1日２回目薬をする必要があります。ずっと京都のバプテスト眼科クリニックで東京から通っていましたがちなみに執刀して頂いた先生も月に一回医者として診ています。今は横浜の個人病院で経過観察です。移植した左目はコンタクトをしていた時はよくずれてましたがサンコンでもずれるくらいなのでひどかったのでしょうね。まずはサンコンに相談、カスタムメイドで出来そうならそれで自分はスペアと合わせて二枚持っていますがいつ作ったか忘れるくらい使い続けています。それでも駄目ならアイバンク併設の病院大きな大学附属病院ならあると思いますに検診に行って話をすることでしょうか。
TAKAさん最近は左目がだんだん見づらくなってきました。サンコンタクト１２月にフィッティングする予定です。京都府立の方も視野に入れて行こうと思います。角膜移植したあとはコンタクトのノリはどうですか？
角膜移植した方は日常生活ではコンタクトなしでも過ごせます。運転はコンタクトないときついかも。もし移植をしたらそれほどきになるほどではないですが執刀医と相談して作れば良いかと思います。抜糸をした後はどうしても視力が変わるので
TAKAさん角膜移植してもコンタクトしないといけないと聞いていたのでビックリ！！運転でコンタクト必要になるということは遠くを見ないといけないということからでしょうか？
初めて書き込みます。当方現在19歳の大学生で、昨年自動車免許取得のためにメガネを作りに行った際に円錐角膜であると分かりました。右目-5.5、左目-7.5程度の乱視がありますが、HCLに如何しても抵抗(寝落ちが多いことや目に異物を挿入する不安等)があり、メガネで生活しています。現在裸眼でも一応生活できる程度の視力はありますが、やはりHCLにした方が良いのでしょうか。皆様の意見やHCLに関する情報や皆様の見え方などについて教えていただけましたら幸いです。また、将来の就職等に関しても不安があり、どのような点を気をつけるべきなのかも教えていただけたらと思います。
はじめまして。裸眼で生活できるみたいですが19歳の年齢を考えると、これからも進行すると思います。HCLは円錐角膜の進行を抑える働きがあるといわれており、眼科で処方してもらい装着するのが良いと思います。その辺は眼科の先生と話をしてみてください。就職に関しては円錐角膜が徐々に悪化してくると、レンズや塵の異物感が強くなります。外の砂埃の中での仕事は難しくなるかもしれません。レンズで矯正をしても乱視が強ければ、細かい手作業の仕事は厳しいかもしれません。以前、私は外の仕事をしていたことがありますが、現在は転職してオフィスで仕事をしています。何かの参考になれば幸いです。
初めて投稿します。私は、高校1年生の時に円錐角膜と診断されました。それから4年後の大学1年の時にクロスリンキングを受け経過観察中です。現在、コンタクトはローズk2を使って不自由なく過ごせていますが、今後が不安です。
別 い書いているTAKAです。自分も 中学か高校の時に発症しましたが５１になりました。ひどくなれば角膜移植と言う話にもなるかもわかりませんがそれでも定期検診とかあるけれど特に問題なく仕事しています。左目は移植をしていますがそれなりに見えています。目の調子にもよりますがこの前の健康診断では移植している方が裸眼で0.8コンタクトの方が1.2でした。失明は無いし定期的に検診に行っていれば大丈夫！
初めまして。わたしは現在３７歳です。わたしが急に左の視力低下を感じたのは二年前。小学生の頃から確かに左0.7、右1.2と左右差はあったものの、効き目が右という事もあり不自由なく過ごしてきました。眼科にもかかることなく、２２歳の時に就職先に提出する為に一度眼科へ行ったくらい。そのときも乱視がひどいねと言われたくらいで眼鏡を作れともなにも言われませんでした。３５歳頃から光を眩しく感じたり、夜間の光がリング状に連なって見えるため夜間の運転がしんどく感じはじめました。加え、左目が真っ直ぐ見ているのに下に下がるような違和感が起こり始めました。職場の検診で視力がでなくなっていて急いで眼科にいき、円錐角膜という事を告げられました。眼科の検査の紙をもらい真っ赤になっているのを見た時はショックだったのを覚えています。ただ、先生はたんたんとどうします？右見えてるから作らなくてもいいけど、ハードコンタクトレンズを作ってみる？と。少しでも見えるようになるならと三万円出して作成。明らかに黒目より小さく痛みと外れるのと、戦いながら我慢してつけていました。はずれやすいことを伝えてもそんなもの、なれて下さいと言われ、少しずつ不安が強くなり、眼科を調べ市内に再新医療を取り入れている病院を見つけ、セカンドオピニオンしました。そこでは右目も円錐角膜と言われ、左目のコンタクトレンズは全く合っていないと言われました。そこで、左目の円錐を少しでも丸くするため、角膜リングを自己負担で挿入する手術を受けました。それから、ローズkを作成し現在にいたります。左目は0.01から0.4になりましたが、ハローグレアがひどくて、夜間の運転など劇的に変化はしていません。説明は受けていましたが、少し見え方が変わるだろうと期待を持っていたのでショックを受けてます。今花粉の季節なので、かゆいし痛いしコンタクトレンズを外したくなりますが、ローズkは何といってもはずれにくい。外すだけで目が真っ赤になります。右目も少しずつ進行しているし、毎日頭痛と闘うのにも疲れ果てています。周りの理解もないですし、コンタクトレンズをはめれば視力がでるとしか思われてないので、パソコン仕事など増えていくばかりで、精神的にも負担がかかります。早く円錐角膜を根本から治してくれる医者があらわれてほしいものです。
はじめまして。コンタクトの辛さ精神的な辛さよくわかります。私はローズKからサンコンタクトのカスタムレンズに替えました。それでも痛いので現在ドライアイの治療をしています。
初めまして。こちらのサイトの存在は知っていましたが、はじめてかきこみします。わたしは今42歳です。小学生の頃から目が悪く眼鏡で過ごし、中学生の頃からはソフトコンタクトをつけていました。乱視が強いと言われていましたが両目円錐角膜と診断されたのは、専門学校に行くため東京に上京しコンタクトを作り替えるため大学病院に行ったときでした。その時にソフトコンタクトからハードコンタクトに変えました。いろいろ不自由しましたが、視力はそれなりに出ていたので、目に傷をつけないよう生活してきて、26歳からは地元に戻り近所の眼科で定期的に目の状態を見たりコンタクトを合わせてもらっています(サンコンタクト)30代円錐角膜進行しハードコンタクトも辛く角膜も濁ってきて見にくくなってます。右は矯正して0.3(視界がにごる)左は矯正して0.7出るのですが、1日3時間が限度でそれ以上はめてると外したあと激痛です。マメに目薬さしてますが、痛みはなかなか消えません。去年長年勤めていた会社が倒産し、今月ようやく就職先を見つけて働き始めましたが、慣れない環境とコンタクトを両目はめないと仕事にならず続けられるか不安です。目さえ痛くなければ…とモヤモヤしてます。眼科の先生にも相談していますが、痛くなったら取る、マメに目薬さす、工夫して仕事していくしか、と言われています。新しい職場の皆さんもわたしが目が悪いのは理解してくださっているのでありがたいですが痛さは分からないので、伝えようもありません。こちらの掲示板読んでみなさんも頑張っているのでわたしも頑張ろうと思っていますが、少し心折れかけています。長々と愚痴を書きつらねてしまいすみません。
初めまして。私も最近、円錐角膜と診断された26歳女です。メガネ、ソフトコンタクトをし始めた時期が一緒でしたので、気になりました。30歳〜40歳で進行はとまるとよく見ますが、30歳から進行する場合もあるんですね。それまでは特に視力もでていて軽度だったということでしょうか？
スーさんお返事が遅くなってごめんなさい。たしかに30代〜40代になると進行も止まることが多いと眼科の先生も話していました。が、わたしは花粉の時期になるとアレルギーもあってか眼の状態が不安定になり、角膜に傷が付いたりするので、目が霞んだりして悪くなるようです。今は仕事で長時間ハードコンタクトをはめれるよう、ピギーパックに挑戦しています。これもなかなか充血するのと、目の霞が取れなくて、視力があまりでていません。そしてそろそろ老眼になってきてるので、それも苦痛です(^_^;)
はじめまして。アラフォーの女性です。私は、レーシック後に円錐角膜になってしまい、この春にクロスリンキングをしました。クロスリンキングを受けた病院では、クロスリンキングをすれば進行は止まる、手術前の視力に戻るとのことでした。しかし、私の場合未だ手術前の視力には戻っておりません。いろいろ心配になり、いくつかの病院でみてもらたところ、クロスリンキングの後は角膜が硬くなるので視力が出にくくなるとの事でした。また、私の場合、レーシックをしてるので円錐角膜が進行する可能性があるとの事でした。ソフトに言ってくださったけど、私の場合進行の可能性が大のようです… 先の事がいろいろ不安ですが、ハードコンタクトを使用して、少しでも進行が押さえられる事を祈って過ごそうと思います。精神的にもまいってきてるので、皆さんと情報交換出来て嬉しいです。
はじめまして。27か28歳くらいのときに、レーシックを受けよーと思い、検査にいきましたが、そこで不可と言われこの病気であることを知りました。当時眼鏡で、そこそこ矯正できていたため、とくに定期検診もいくことなく、現在33歳になります。ここ最近、眼鏡での視力が明らかにしんどくなってきたため、しっかりとこの病気と向き合うことにしました。先日受けた眼科の説明では、オーダーのハードコンタクトか、角膜リングかクロスリンキングかどの方向でいくか、後日、京都府立医大の専門医の方との再診待ちです。現状、眼鏡での矯正で左0.3右0.8くらいです。ハードコンタクトは左右1.0近くはいくのですが、終日つけてすごすのは、不快でたまりません。今後裸眼で過ごすことは正直そこまでは望みませんが、眼鏡での矯正で両眼1.0近くになんとかならないかなあという思いです。乱視さえ取れてくれればと思うのですが…。角膜内リングをすれば、視力も少しは改善するとは、ネットでみたのですが。どなたか、角膜内リングとかクロスリンキングとかされた方でその後の経過など教えていただけたら、ありがたいです。よろしくお願いします。
はじめまして!角膜リングはしてませんが、クロスリンキングはしてしまいました。私の場合、クロスリンキング後に近視と乱視がすごく進んでしまいました。年齢的な事もあるのかもしれませんが。いろいろな病院に行って知ったところ、角膜を硬くすると視力が出にくくなるとの情報が分かりました。もし、進行が止まっているのであれば、クロスリンキングはしなくてもいいのではと思います。もし、角膜リングやクロスリンキングをしたのであれば、経過を教えて頂けると嬉しいです。
こんにちは。発症して1年ほどの人間です。皆さんが円錐角膜が特にひどくなったなあと思う時期はいつでしたか？顕著に現れたりするのでしょうか？
こんばんは。僕は円錐角膜を発症した２年間は軽度のままでした。違和感もなくコンタクトレンズを使って過ごしていましたが何のきっかけもないまま半年間の間に一気に悪化し酷い乱視になりました。それまでは裸眼でも０．６程度は見えていました。それが急に裸眼では渦を巻いたように周りが見えるようになり視力が０．１まで下がってしまいました。大学に普通に通っていましたし、思い当たることもありません。他の人の症状を調べてみると急激に悪化する人もいれば軽度のまま生涯すごせる人もいるみたいです。
- YY-BOARD -