11月10日は、世界円錐角膜デーとのこと。みなさん知ってました?主治医より紹介ありましたが、医療分野だけでそんなこと言ってたのかな(笑。日本は患者会的な啓発団体がまだまだこれからな感じですけど、地球上に沢山患者さんいるようですし、いつか連携して行けると良いですね。https://www.keratoconusgroup.org/2018/10/world-keratoconus-day-2018.html
ネットで探してたらIVMED-80というプロジェクトのこと知りました。米国でFDAの承認出て昨年から人体へ投入始めているようです。
記事のリンクです。https://www.healio.com/optometry/cornea-external-disease/news/online/%7Be98f187e-7be2-4688-9d9c-97ef5a43cd06%7D/fda-grants-orphan-drug-status-to-eye-drop-treatment-for-keratoconus
目薬でクロスリンキングできるってことですか？
先に書いた文章の続きです、年齢76歳 円錐角膜24歳から50年間続いてます、なにせサンコンタクトさんが京都府立医大と一緒に協力した時からです、木下先生や東京の糸井先生にも見てもらってますが 老眼が入ってくると、ややこしい。みぎは軽度ですが、左が二重が消えない、近視が弱くなるつまり、目の毛様体筋が弱くなるとピントが合わない、老眼が始まると、眩しくなり眩しさから、肩首眼輪筋がこり、しまいには、痛みが取れない、8年前から痛みで半ば 鬱です、でも いくら二重ても 肩が凝り凝りでも鬱でも 角膜移植はしてくれない、答えは 見えてるからだ！医師は 見えてたら してくれない、どんなに 心が沈んでも 1日中 肩こりでも！どう言えば 理解してもらえますが？ 毎日憂鬱に暮らしてます。かなりの疼痛があれば 角膜移植はしてもらえるんでしょうか？
明美さんずっと円錐角膜と戦ってきたのですね。私も２４歳の時に診断されました。角膜リングは経験していませんがクロスリンキングを行いました。https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1498141291/l50体験記は上記の832をご覧下さい。
リング経験者の方のその後の経過情報がなかなかたくさん無いので、されたかた 教えてくださり。したいと思いますが 、糸井眼科のホームページでは しない方良いと書かれてますが どうなんですか？ 困っています。
息子が昨年、角膜リングとクロスリンキングの手術をしました。もし、まだ、経過等を知りたいようであればご返信ください。
皆さん新しい年が始まりましたね。去年はどんな一年でしたか？ 私は車の免許更新の視力検査が手間取り、なんとかぎりぎり更新することが出来ました。はたして5年後の更新はどうかな〜と、今から不安です、なんとか進行が進まないように思ってます。
https://ameblo.jp/uehara-aosaku2018/entry-12336096362.html今日の私のブログ記事に、幸せを願う記事が投稿をさせていただきました。私は、現在、普通に生活をしていて、福祉の仕事をしています。。。皆さんも、この病気に負けないでね！！！
初めまして。澤田英治と申します。20歳の頃に円錐角膜を患いまして、定期的に東京異化歯科大へ通院しておりました。現在は病院側の都合で通院出来なくなり、神奈川のクイーンズアイクリニックで検査を行っております。この度、相談事がありましてこちらのサイトに伺ったのですが、先日クイーンズの荒井先生より手術【リング】の提案をされまして、受けるには両目で約100万近く掛かかり高額でした。ですので、この病院に私の目を任せて良いのか、また高額な費用なため、国や高額医療制度は申請出来るのかどうかを教えて頂きたいなと思っております。個人的に色々と調べてみたのですが、情報が散見しており、正確な情報が分かりかねます。また受けられる場合は、どういった手順が必要なのか、経験された方がおりましたら、よろしくお願い致します。
円錐角膜海外角膜移植サポート団体 International Eye NetworkInternational Eye Network
皆様、はじめまして。円錐角膜に実用できるのはいつごろでしょうか？両眼、円錐角膜で。心配で心配で。
クロスリンキングは400μm(膨張させて)は角膜集めがないと出来ません。なので現在どれくらいの角膜厚があるかで出来るかどうかです。もしクロスリンキングが出来るのならば、年齢がお若いので私ならすると思います。角膜移植後に生涯角膜が持つとは限らないので2度3度と角膜移植をする事になるかもしれないからです。いろいろお話を聞くなかで、「角膜が17年ももってる」とか「白内障で再移植する事に」など聞くと先に延ばす事が良いように思います。ただ、長い間見えない状態でいると眼の見る機能が劣ろへ移植しても見えない眼になってしまうので、眼の状態にもよると思います。コンタクトで視力が出るといいですね。
マロンさん 情報をありがとうございます。思い切って角膜移植をしたつもりでもその後の状態などで角膜移植を繰り返すこともあるとは考えてもいませんでした。それであれば、確かに先延ばしして最後の手段としておく方が良いのかもしれないと感じました。クロスリンキングは角膜厚をきちんと測ってもらってからの検討となるのですね。説明はあったものの角膜厚を測らなかったのはまだ円錐角膜専用HCLで矯正ができるかもしれないとの医師の判断だったのならありがたいのですが。掲示板や体験された方のBlogに書き込まれているお話を読ませていただくとクロスリンキングの施術後に光に対してカナリ違和感を持つ方も多いようですが普段の生活には支障がないものなのでしょうか。もしくはクロスリンキングをしないままよりはした方が見え方は改善されて生活しやすいでしょうか。角膜上皮？が切れてコンタクトが出来ずにいた方の眼はその２年の間に円錐角膜がかなり進行してしまったようですがHCLが上手くフィットするものがあって、少しでも視力が出ることを願っているところです。
たかママさんへ角膜厚はペンタカムとかある眼科なら大抵測るかと思います。角膜上皮は正常なら再生しますが、再生出来ない病気がある方もいます。まずは、医師にちゃんと話しをきく事をお勧めします。角膜リングは入れる位置やサイズにもよりますが、瞳孔の大きい若い方は光がかなり眩しくなると思います。クロスリンキングは、あくまでも角膜を硬くする治療なので、私の場合、信号や月、光源が幾重にも見えるようになりました。そして、眼鏡の矯正視力は少し上がりましたが、ハードコンタクトの矯正視力が出なくなりました。個人差があるので、どうなかは？でもある治療だとは思います。コンタクトは、サンコンタクト、レインボーコンタクト等も試されてみるといいと思います。円錐角膜のコンタクトフィティングをちゃんと出来る医師は日本に10人もいないという話しもあるので、フィティングの上手い先生を探すのも大切です。
あっ、片目、急性水腫だったのでしょうか？これもしばらくすればコンタクトが出来るようになると思うのですが…後で後悔がないよう円錐角膜の専門医に診てもらってくださいね。
こんばんは。やはり以前にコンタクトが装着できなくなったのは急性水腫だったとのことでした。アトピーも持病にあるので強いかゆみで眼を何度もグリグリとこすって悪化したようです。今回は２年ぶりにHCLを試して合うものを選ぶそうですが再度急性水腫になってしまうとクロスリンキングは難しく、角膜移植を検討してみてはどうかとのことでした。本人はもう２年間も片目での生活に慣れてしまっていてHCLをしても「視力が出るのは期待してない」とも話しています。コンタクトの種類もあるのですね。妥協せず、多少の時間とお金をかけて相性のいいコンタクトが見つかるといいなと思っています。アドバイスや情報を本当にありがとうございます。
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